100% Sénat - Fin de vie : audition d'Alain Claeys - Vidéo Dailymotion

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Le 24 juin, la commission des affaires sociales du Sénat auditionnait Alain Claeys, co-auteur de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les échanges se sont concentrés sur le sujet des soins palliatifs. Les sénateurs, tout comme Alain Claeys, se sont accordés pour dire que la culture palliative n’était pas assez développée en France. “Ce qu’il faut aujourd’hui, c’est être capable de changer de modèle pour intégrer les soins palliatifs, on est encore trop souvent sur un modèle curatif”, a affirmé le co-auteur de la loi sur la fin de vie qui porte son nom. Il a défendu le principe de sédation profonde et continue jusqu’au décès et s’est élevé contre l’utilisation des mots “euthanasie” et “suicide assisté”. “Je ne suis pas favorable à ce qu’on utilise ces termes”, a-t-il estimé. Revivez leurs échanges.   Année de Production :

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00:00:00Générique

00:00:00Bonjour à tous, bienvenue dans 100% Sénat, l'émission qui vous fait vivre le cœur du travail parlementaire.

00:00:15Aujourd'hui, on vous emmène en commission des affaires sociales.

00:00:18Les sénateurs auditionnaient Alain Clès, ancien député PS, co-auteur de la dernière loi sur la fin de vie en France avec Jean Léonetti.

00:00:25C'était en 2016. Un échange pour préparer l'examen des deux textes sur la fin de vie qui arrivent au Sénat à l'automne.

00:00:32Ils ont été adoptés à l'Assemblée nationale le 27 mai. On regarde.

00:00:37Aborder ce sujet, nous le disions en aparté tout à l'heure lorsque je suis arrivé, plus je chemine sur ce sujet.

00:00:47Une parenthèse, je ne suis pas médecin.

00:00:48J'ai investi beaucoup sur les lois bioéthiques et sur la fin de vie, mais je ne suis pas médecin.

00:00:57Et durant tout mon mandat de parlementaire, j'ai siégé à la commission des finances sur les sujets de recherche et d'enseignement supérieur.

00:01:05Voilà. Rapidement, j'ai siégé dans un organisme que nous partageons avec le Sénat et qui est un organisme que j'apprécie beaucoup,

00:01:17l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques, qui va être saisi pour le début des nouvelles révisions des lois bioéthiques.

00:01:27Et je crois qu'il a commencé déjà ses travaux. Et enfin, pour être tout à fait précis, je suis membre du comité consultatif national d'éthique.

00:01:36Je viens d'être renouvelé. Et dans ce cadre-là, en 2023, nous avons remis au président de la République un rapport sur le sujet de la fin de vie.

00:01:49J'étais co-rapporteur avec Régis Aubry. Voilà le travail que nous avons fait sur ce sujet, bien entendu, dans le cadre des débats à l'Assemblée nationale.

00:02:01J'ai été amené à être auditionné par la commission spéciale.

00:02:08Moi, ce qui me frappe aujourd'hui, que ce soit dans les réunions que nous pouvons faire ou que ce soit dans les débats,

00:02:16c'est à la fois la grande écoute de l'autre et, j'allais dire, la soif des uns et des autres de pouvoir alimenter le débat toujours de façon positive.

00:02:30Si j'avais à résumer en deux mots le travail qui a été fait sur ce sujet depuis plus de 20 ans en France,

00:02:42quelles que soient les majorités au Sénat ou à l'Assemblée,

00:02:47je crois qu'il y a deux mots qui ont guidé les législateurs durant toute cette période.

00:02:54C'est le mot de solidarité et le mot d'autonomie.

00:03:04En ce qui me concerne, je n'ose pas... Je n'oppose pas ces deux termes.

00:03:10Ils sont pour moi absolument complémentaires.

00:03:12Et quand nous égrenons rapidement ces lois, jusqu'à la loi de 2016,

00:03:23nous avons eu une loi extrêmement importante en 1999, c'était la loi sur les soins palliatifs.

00:03:29J'y reviendrai.

00:03:31En 2002, aussi, une loi extrêmement importante, c'est la loi Kouchner.

00:03:35Avec cette loi sur beaucoup de sujets, mais sur un sujet important,

00:03:43c'est l'autonomie des malades, la possibilité pour un patient

00:03:49de pouvoir demander l'arrêt de ces traitements.

00:03:55Avec des mots qui commençaient à apparaître face à ces demandes,

00:03:59la collégialité des médecins, ce mot collégial qui est central dans tous les textes qui vont suivre,

00:04:05et là, il y a eu vraiment une expression forte au niveau de l'autonomie.

00:04:13La loi de 2005 que Jean Léonetti a portée est une loi extrêmement importante.

00:04:20Extrêmement importante parce que je pense qu'elle sera demain revisitée.

00:04:25C'est ce qu'on appelle l'obstination des raisonnables.

00:04:28C'est vrai que la médecine a fait des progrès considérables,

00:04:36et on peut s'en féliciter,

00:04:40mais dans certains cas,

00:04:42il peut y avoir des situations où, du fait que ces progrès,

00:04:48on rajoute de la vulnérabilité à la vulnérabilité.

00:04:51Ce qu'on appelle l'obstination des raisonnables.

00:04:57Et celles et ceux qui nous avaient alertés à l'époque,

00:05:00je me souviens des rencontres que nous avions avec elles et eux,

00:05:06ce sont les réanimateurs.

00:05:09Et donc cette loi est une loi que nous aurons à revisiter

00:05:14en fonction des progrès, en fonction d'un certain nombre d'éléments.

00:05:17Et j'y insiste, car cette loi a fait...

00:05:22Il y a eu plusieurs recours, demandes de constitutionnalité, etc.

00:05:30Et le Conseil constitutionnel a été amené,

00:05:35à travers un avis, à trancher.

00:05:39La loi de 2016,

00:05:42auquel nous avons contribué avec Jean-Léonetti,

00:05:45c'est à la fois une loi d'autonomie

00:05:47et une loi de solidarité.

00:05:51Le contexte, c'est une loi

00:05:54où il y a en France

00:05:57la situation dramatique de Vincent Lambert.

00:06:02Je ne vais pas y revenir.

00:06:04Le conflit public d'une famille

00:06:07entourant Vincent,

00:06:11à la fois ses parents d'un côté

00:06:12et son épouse de l'autre.

00:06:15Moi, j'ai eu l'occasion, à cette époque,

00:06:17de rencontrer

00:06:18son épouse.

00:06:22C'est une situation qui était,

00:06:24j'allais dire,

00:06:26tragique

00:06:26pour les uns et les autres.

00:06:29Cette loi, c'est trois choses.

00:06:32Les directives

00:06:33anticipées,

00:06:36contraignantes,

00:06:37contraignantes,

00:06:38c'est le terme qui figure dans la loi,

00:06:40et on a rajouté un mot

00:06:43dans les définitions,

00:06:46inappropriées.

00:06:47C'est-à-dire qu'on laissait

00:06:49la possibilité

00:06:50au corps médical

00:06:52de ne pas retenir

00:06:54les directives anticipées

00:06:56s'il considérait

00:06:57qu'elles étaient inappropriées.

00:07:00Et dans ce cadre-là,

00:07:01ça nécessitait

00:07:02une inscription dans le dossier médical

00:07:04et de suivi du dossier médical.

00:07:05et il y avait

00:07:09le deuxième élément,

00:07:13la personne de confiance,

00:07:14c'est-à-dire une personne

00:07:15qui s'exprime

00:07:16au nom

00:07:17du malade

00:07:19si le malade

00:07:22se trouve dans une situation

00:07:23où il ne peut pas

00:07:24s'exprimer.

00:07:25Cette personne de confiance

00:07:27peut être quelqu'un

00:07:27de la famille

00:07:28ou autre,

00:07:29mais cette personne de confiance

00:07:30prend le pas

00:07:32sur toute autre personne.

00:07:36Et il y a enfin

00:07:37la sédation profonde

00:07:40et continue

00:07:41jusqu'au décès,

00:07:43continue

00:07:44jusqu'au décès

00:07:46avec l'arrêt

00:07:48de tous les traitements

00:07:49et, excusez-moi

00:07:52de rentrer dans les détails,

00:07:54l'hydratation

00:07:55et l'alimentation

00:07:57artificielle

00:07:58constituant

00:08:00un traitement.

00:08:00Je vous rappelle ça

00:08:03car à la commission

00:08:04mixte paritaire

00:08:05en 2016,

00:08:07ça a été un sujet

00:08:08de débat

00:08:10entre les sénateurs

00:08:11et les députés.

00:08:15Le Conseil d'Etat

00:08:16a donné un avis.

00:08:17Donc voilà le cadre

00:08:18qui a été voté.

00:08:20Sédation profonde

00:08:21et continue

00:08:21jusqu'au décès

00:08:22avec arrêt

00:08:24de tous

00:08:25les traitements,

00:08:27hydratation,

00:08:27alimentation artificielle

00:08:29compris.

00:08:29lorsque le pronostic

00:08:32vital

00:08:33est engagé

00:08:34à court terme

00:08:35et atteint

00:08:37d'une maladie

00:08:38incurable

00:08:39avec des douleurs

00:08:41réfractaires.

00:08:43Voilà le contenu

00:08:43de la loi.

00:08:46Depuis 10 ans,

00:08:47quelles que soient

00:08:48les majorités,

00:08:50personne,

00:08:52pour les lois bioéthiques,

00:08:53c'est pareil.

00:08:54C'est un point

00:08:54sur lequel j'insiste.

00:08:55Souvent,

00:08:56il y a des polémiques

00:08:57du moment.

00:08:58Je constate

00:08:59que la loi Veil,

00:09:00en passant par

00:09:01les lois bioéthiques,

00:09:02en passant par

00:09:03les lois

00:09:03sur la fin de vie,

00:09:06elles n'ont pas été

00:09:07modifiées

00:09:08en fonction

00:09:09des majorités.

00:09:10Et c'est un élément

00:09:11important

00:09:13à mes yeux

00:09:14pour montrer

00:09:16que notre démocratie

00:09:17est suffisamment solide

00:09:18pour qu'il n'y ait pas

00:09:20à un moment

00:09:20ce qu'on peut craindre,

00:09:22ce que certains

00:09:22peuvent craindre,

00:09:23des dérapages

00:09:24ou des excès.

00:09:25Je pense que le cadre

00:09:26fixé par les législateurs

00:09:27a toujours été respecté

00:09:29par les majorités,

00:09:30quelles qu'ils soient.

00:09:31Mais par exemple,

00:09:32la loi de Simone Veil

00:09:33a fait l'objet,

00:09:34je parle sous votre contrôle,

00:09:36de 4 lois complémentaires

00:09:37pour préciser

00:09:38un certain nombre

00:09:39de choses.

00:09:41Un point

00:09:41sur lequel on reviendra,

00:09:43parce que je sais

00:09:43que c'est un point

00:09:44qui fait débat,

00:09:45le délit d'entrave

00:09:46n'a pas été introduit

00:09:48lors du 1er texte,

00:09:50mais a été introduit

00:09:51au cours d'autres textes.

00:09:53Donc voilà le contexte.

00:09:54Où nous en sommes aujourd'hui ?

00:09:56Je vais vous parler,

00:09:57M. le Président,

00:09:59très franchement

00:10:00et très directement.

00:10:03Il y a la loi qu'on vote

00:10:05et il y a l'application

00:10:08de la loi

00:10:08que vous pouvez constater,

00:10:11vous,

00:10:12sur le terrain

00:10:13et dans vos départements

00:10:15respectifs.

00:10:17Sur les soins palliatifs,

00:10:21vous connaissez les chiffres,

00:10:22dire des soins

00:10:24qu'on apporte

00:10:28pour alléger

00:10:30des souffrances

00:10:31d'une maladie,

00:10:33sachant que ces soins

00:10:34ne traitent pas

00:10:35les causes

00:10:35de cette maladie.

00:10:38Il faut le rappeler toujours

00:10:40et il faut rappeler aussi

00:10:41toujours

00:10:42que 40% des personnes

00:10:44sortent des soins palliatifs.

00:10:45Je crois qu'il faut avoir

00:10:48ces chiffres

00:10:48en tête.

00:10:50Sur les soins palliatifs,

00:10:52nous n'avons pas

00:10:54encore

00:10:54en France

00:10:55une culture palliative.

00:10:59Nous aurons,

00:11:00et je vous le dis

00:11:00le plus clairement possible,

00:11:04gagné cette partie

00:11:05de solidarité

00:11:05lorsqu'on n'aura

00:11:08plus besoin

00:11:09de services

00:11:11de soins palliatifs,

00:11:13mais que ces soins palliatifs

00:11:15seront intégrés

00:11:17totalement

00:11:17dans les différents

00:11:19services

00:11:20des hôpitaux

00:11:22ou d'autres services.

00:11:24Je veux dire par là

00:11:24qu'en France,

00:11:27à côté du curatif,

00:11:30dès le départ,

00:11:32il faut prendre en charge

00:11:33la personne

00:11:36dans sa totalité.

00:11:37vous le savez aussi bien

00:11:38que moi,

00:11:39je ne vais pas insister.

00:11:40Et c'est ça l'enjeu.

00:11:41C'est à cela

00:11:42qu'on doit arriver.

00:11:43Ce n'est pas gagné.

00:11:45Il y a encore deux ans,

00:11:46je parle sous votre contrôle

00:11:47là encore,

00:11:48il n'y avait

00:11:49en soins palliatifs

00:11:50qu'un PUPH

00:11:51en France.

00:11:53Qu'un PUPH.

00:11:54J'espère qu'aujourd'hui,

00:11:55il y en a peut-être

00:11:55deux ou trois,

00:11:56mais il n'y a qu'un PUPH.

00:11:59Est-ce que c'est uniquement

00:11:59un problème financier ?

00:12:00Bien sûr que non.

00:12:03C'est un problème financier.

00:12:04Il faut mettre de l'argent.

00:12:06Je vous ferai une part

00:12:07je ferai une parenthèse là-dessus.

00:12:10Le plan des Sénats,

00:12:11je pense,

00:12:12va dans la bonne direction.

00:12:16Un million,

00:12:17100 millions par an

00:12:18pendant 10 ans

00:12:20répondent aux besoins.

00:12:22Mais l'essentiel n'est pas là.

00:12:24L'essentiel,

00:12:25c'est la formation

00:12:26initiale des médecins.

00:12:28Bon, il y a des médecins ici

00:12:31ou des corps de soignants

00:12:33totalement insuffisants.

00:12:36La formation continue.

00:12:39Très faible.

00:12:42Quand vous regardez

00:12:43la recherche,

00:12:46vous constatez qu'au niveau

00:12:47de la recherche,

00:12:48en termes de laboratoire,

00:12:50Inserm ou autre,

00:12:51c'est quasiment le désert,

00:12:53si ce n'est qu'a été

00:12:54enclenché récemment,

00:12:54qui a été enclenché récemment

00:12:58un certain nombre

00:12:59de financements

00:13:00pour des laboratoires.

00:13:01Voilà la réalité

00:13:03aujourd'hui

00:13:04qui fait que les soins palliatifs,

00:13:06malgré le dévouement

00:13:07formidable

00:13:08des personnels

00:13:10et des soins palliatifs,

00:13:12voilà pourquoi

00:13:12cela bloque aujourd'hui.

00:13:16On disait qu'il y a

00:13:1720 départements,

00:13:18vous me corrigerez

00:13:19si je raconte des bêtises,

00:13:21qui n'ont pas d'unité

00:13:23de soins palliatifs.

00:13:25Donc, il y a ce travail

00:13:26devant nous.

00:13:27Et il y a un autre sujet

00:13:28que je vous signale,

00:13:30M. le Président,

00:13:31c'est le financement

00:13:32des hôpitaux.

00:13:34Moi, je ne suis pas contre

00:13:35la tarification

00:13:37à l'activité,

00:13:39mais il faut bien connaître

00:13:40que la tarification

00:13:41à l'activité non modulée

00:13:42favorise

00:13:44l'acte technique,

00:13:47parfois au détriment

00:13:48de l'acte humain.

00:13:49Et donc, je pense

00:13:50que sur ce sujet,

00:13:51il y a toujours

00:13:52essayé de progresser.

00:13:54Je ne parlerai pas

00:13:55des soins palliatifs

00:13:56dans les unités

00:13:58type

00:14:00EHPAD

00:14:02ou à domicile.

00:14:03Il y a des efforts

00:14:04qui sont faits.

00:14:04Moi, je vois

00:14:04dans un département

00:14:06à la Vienne,

00:14:07au CHU,

00:14:08il y a un service

00:14:09formidable de soins palliatifs

00:14:11qui essaie

00:14:13de se projeter

00:14:14à l'extérieur,

00:14:15mais il reste

00:14:16un travail considérablement

00:14:17à faire.

00:14:18et je crois

00:14:20qu'aujourd'hui,

00:14:21c'est vrai

00:14:22que certains besoins

00:14:24viennent de l'État,

00:14:25que ce soit

00:14:25à travers le ministère

00:14:26de la Recherche

00:14:26et le budget

00:14:27de l'assurance maladie

00:14:28que vous aurez

00:14:29l'occasion d'étudier

00:14:31quand vous allez traiter

00:14:31du PLFSS

00:14:32en septembre-octobre,

00:14:34mais il y a

00:14:36au niveau

00:14:36des doyens

00:14:37de médecine,

00:14:39au niveau

00:14:40des universités,

00:14:41au niveau

00:14:42des hôpitaux,

00:14:43véritablement

00:14:43une prise de conscience

00:14:45et une accélération

00:14:46sur ce sujet

00:14:47central

00:14:48de la solidarité.

00:14:51Concernant

00:14:51la loi de 2016,

00:14:53là aussi,

00:14:55des expressions,

00:14:57M. le Président,

00:14:58ont été utilisées

00:14:59parlant

00:15:00d'un bien

00:15:02formidable

00:15:03de la République

00:15:04ou je ne sais quoi,

00:15:05des noms qui ont été...

00:15:05Un ?

00:15:06Un trésor.

00:15:07Un trésor.

00:15:09Quand on utilise

00:15:10ces termes,

00:15:11en ce qui me concerne,

00:15:12je suis un peu pragmatique,

00:15:13je m'inquiète.

00:15:14je ne vais pas vous dire

00:15:18que ce n'est pas

00:15:19une bonne loi

00:15:22et j'étais heureux

00:15:23de travailler avec Jean.

00:15:25Mais je vous le dis

00:15:26très clairement,

00:15:28elle est mal appliquée.

00:15:31Elle est mal appliquée.

00:15:33Et je voudrais

00:15:34m'en expliquer

00:15:36en me disant ça.

00:15:38Sur les directives

00:15:39anticipées,

00:15:4112% de la population

00:15:44ont rédigé

00:15:45les directives anticipées.

00:15:47Il y a un travail,

00:15:48et on l'avait dit

00:15:49avec Jean-Léonetti

00:15:50en 2016,

00:15:52qui n'est pas fait suffisamment.

00:15:54Parce que je pense

00:15:54que ce n'est pas

00:15:55une campagne nationale

00:15:58sur les soins palliatifs,

00:15:59sur les directives anticipées.

00:16:01Les directives anticipées,

00:16:03pour les rédiger,

00:16:05ça nécessite un rapport

00:16:06avec le médecin.

00:16:08Je vous cite un exemple.

00:16:11Au CHU de Poitiers,

00:16:12que je connais un peu moins mal

00:16:13et dont j'ai présidé

00:16:14le Conseil des surveillances

00:16:15pendant 12 ans,

00:16:16a été embauchée

00:16:18il y a 2 ans

00:16:19une infirmière

00:16:21financée par l'ARS

00:16:23et le CHU,

00:16:24une infirmière

00:16:25qui avait fait

00:16:25comme parcours

00:16:26soins palliatifs,

00:16:28services de soins palliatifs,

00:16:30services cancérologie

00:16:32et EHPAD.

00:16:32Sa seule mission,

00:16:34c'est d'expliquer,

00:16:36les directives anticipées,

00:16:38accompagner des patients

00:16:39et expliquer aussi

00:16:40au corps médical.

00:16:43Sur la sédation profonde

00:16:45et continue

00:16:45jusqu'au décès,

00:16:50moi, je veux être honnête

00:16:51avec vous.

00:16:53Nous avons,

00:16:54dès 2016,

00:16:57eu un débat,

00:16:58je ne veux pas dire

00:16:59avec l'ensemble

00:17:00des médecins

00:17:02et des soins palliatifs,

00:17:03mais avec une partie

00:17:05des médecins

00:17:07et des soins palliatifs

00:17:08qui n'acceptaient pas

00:17:10le mot continue.

00:17:14Ce qui a fait l'objet,

00:17:15vous pouvez les retrouver,

00:17:17ce sont les mêmes personnes

00:17:18parfois qui s'expriment

00:17:19aujourd'hui dans ce projet,

00:17:21cette nouvelle proposition de loi.

00:17:24Il y avait des tribunes

00:17:25en disant que c'était

00:17:26la porte ouverte

00:17:27à euthanasie, etc.

00:17:28Et c'est le seul point

00:17:30où on a eu une divergence

00:17:31avec Jean Léonetti.

00:17:34De tout temps,

00:17:35j'ai considéré

00:17:37que la sédation profonde

00:17:39et continue

00:17:40jusqu'au décès

00:17:41avec l'arrêt

00:17:42de tous les traitements

00:17:43constituait

00:17:45une aide à mourir.

00:17:48Et je leur affirme

00:17:49devant une commission,

00:17:50ce soir.

00:17:52Jean Léonetti,

00:17:52pour être tout à fait correct,

00:17:55intellectuellement,

00:17:57répondait souvent

00:17:58Alain,

00:17:59je ne suis pas d'accord

00:17:59avec toi

00:18:00car la fonction première

00:18:03n'est pas

00:18:04d'aider à mourir

00:18:05mais de soulager

00:18:06les souffrances.

00:18:07Bon.

00:18:08Bien.

00:18:09Je ne partage pas

00:18:10cette opinion,

00:18:10d'autant,

00:18:12je crois que le Sénat

00:18:14a travaillé

00:18:14sur ce sujet

00:18:16de sédation profonde

00:18:17et continue

00:18:18de ce qu'on décès.

00:18:19Elle est très peu appliquée.

00:18:20ça veut dire

00:18:22que dans certains

00:18:24services de soins

00:18:26palliatifs,

00:18:27on ne veut pas

00:18:28appliquer la loi

00:18:28dans certains domaines.

00:18:32Je pense

00:18:33qu'il y a

00:18:33une réticence

00:18:34encore

00:18:35aujourd'hui

00:18:36pour réaliser

00:18:40cette sédation

00:18:41profonde

00:18:42et continue

00:18:42jusqu'au décès

00:18:43dans un certain nombre

00:18:44de cas bien précis

00:18:45fixés par la loi.

00:18:46Il n'y a pas eu

00:18:48d'évaluation

00:18:49ni de l'Assemblée nationale

00:18:51ni du Sénat.

00:18:52Mais je pense

00:18:53que c'est un sujet

00:18:54sur lequel

00:18:55il faut que les uns

00:18:56et les autres

00:18:57on puisse réfléchir.

00:18:59Mais je pense

00:19:00que si c'est

00:19:00un trésor national,

00:19:02ce trésor,

00:19:03parfois,

00:19:04on ne l'utilise pas.

00:19:05Moi,

00:19:05j'ai eu ce débat

00:19:06avec des médecins

00:19:07de soins palliatifs

00:19:08très librement

00:19:09où dans beaucoup

00:19:11de cas,

00:19:12on endort,

00:19:14on réveille,

00:19:16et voilà.

00:19:18Et pas toujours,

00:19:19on n'utilise pas toujours

00:19:21la possibilité

00:19:23de la loi.

00:19:25Il faut vous dire

00:19:26que,

00:19:27d'une personnelle,

00:19:27dans le milieu familial,

00:19:29j'ai été confronté

00:19:30à ce sujet.

00:19:32Parce que

00:19:33c'est pour ça

00:19:34que je considère

00:19:36que c'est une aide

00:19:37à mourir.

00:19:38Alors c'est vrai,

00:19:39c'est de nature

00:19:40différente,

00:19:42cette aide à mourir,

00:19:44une aide à mourir

00:19:45qui conduit

00:19:47à l'utilisation

00:19:47d'un produit létal.

00:19:50Mais,

00:19:51il faut,

00:19:52j'insiste,

00:19:53il faut bien voir

00:19:54que cette demande

00:19:56d'autonomie

00:19:57existe aujourd'hui

00:19:59dans notre pays

00:20:00au même titre

00:20:01que cette demande

00:20:02de solidarité.

00:20:04de solidarité.

00:20:05J'ai fait cette parenthèse

00:20:08parce que je crois

00:20:09qu'on a intérêt

00:20:12à évaluer

00:20:13toutes les lois

00:20:14qu'on vote.

00:20:14Je suis heureux

00:20:15qu'on ait pu faire

00:20:16cette loi

00:20:17de 2016,

00:20:20mais je pense

00:20:21qu'il ne faut pas

00:20:22lui faire dire

00:20:22plus

00:20:23qu'elle en dit.

00:20:25et quand j'entends

00:20:27des personnes

00:20:28qui sont

00:20:30hostiles,

00:20:31et c'est normal,

00:20:32à cette nouvelle

00:20:33proposition de loi

00:20:34en disant

00:20:35la loi

00:20:35de 2016

00:20:37est parfaite,

00:20:40je m'interroge.

00:20:43Elle n'est pas

00:20:44suffisamment appliquée,

00:20:45c'est le premier constat,

00:20:46et deuxième constat,

00:20:50elle n'aborde pas

00:20:51l'ensemble des sujets.

00:20:53Et j'en viens,

00:20:54M. le Président,

00:20:55au projet de loi

00:20:56de 2016.

00:20:58Je livre

00:20:59comme ça le plus,

00:21:01mais comme vous connaissez

00:21:01très bien ces sujets,

00:21:04j'en dirai pas plus.

00:21:05Et donc,

00:21:06cette loi,

00:21:08ces deux lois,

00:21:08parce que

00:21:09ces deux lois

00:21:11qui ont été

00:21:12analysées

00:21:15et votées

00:21:16à l'Assemblée nationale.

00:21:19Alors,

00:21:20c'est vrai que

00:21:20l'Assemblée nationale

00:21:21a suivi

00:21:21vos conseils

00:21:24de sénatrices

00:21:25et sénateurs,

00:21:25ça a été calme,

00:21:27posé.

00:21:28Je veux en témoigner,

00:21:29je veux en témoigner

00:21:31parce que j'ai assisté

00:21:32au débat,

00:21:32et quelles que soient

00:21:33les positions

00:21:33des uns et des autres,

00:21:35ça s'est déroulé,

00:21:36à mon avis,

00:21:36dans de bonnes conditions.

00:21:38Bon,

00:21:39cette loi,

00:21:39vous en connaissez,

00:21:40cette proposition de loi,

00:21:41vous en connaissez l'origine.

00:21:43Il y a eu l'avis

00:21:44du CCNE.

00:21:46Là aussi,

00:21:47pour être très clair,

00:21:48l'avis du CCNE

00:21:49n'a pas été un déco-rapporteur

00:21:51à l'unanimité.

00:21:53Il y a eu 7 membres

00:21:55du CCNE

00:21:56qui n'ont pas souhaité,

00:21:59ils ont argumenté,

00:22:00pour des raisons différentes

00:22:01parfois,

00:22:02l'avis,

00:22:02comme une large majorité.

00:22:05Ensuite,

00:22:06conformément à l'engagement

00:22:07du président

00:22:07du président de la République,

00:22:08il y a eu la convention citoyenne.

00:22:11Pour y avoir suivi de près,

00:22:13mais là,

00:22:13je parle sur votre contrôle aussi,

00:22:16toutes les conventions citoyennes

00:22:17ne sont pas une réussite,

00:22:20mais je pense que cette convention citoyenne,

00:22:22tant sur la forme

00:22:23que sur le fond,

00:22:25a été une réussite.

00:22:27Et j'en veux pour preuve

00:22:28des conventionnels

00:22:31qui étaient sur des positions

00:22:32très différentes,

00:22:33que je rencontre

00:22:34dans des réunions que je fais.

00:22:35Je demande toujours

00:22:36s'il y a un conventionnel,

00:22:37il y a quelqu'un qui se t'aime.

00:22:38Et je me souviens

00:22:38d'une personne

00:22:39qui n'était pas favorable

00:22:40à la volonté majoritaire

00:22:43qui, sur la forme

00:22:44et sur le fond,

00:22:45ça a été un exercice important,

00:22:48sachant,

00:22:49et je crois que

00:22:50c'est un élément important,

00:22:52qu'une convention citoyenne,

00:22:53ce n'est pas

00:22:54la démocratie représentative.

00:22:55C'est un avis

00:22:56pour éclairer

00:22:56le Parlement

00:22:59dans son ensemble.

00:23:01Suite à ça,

00:23:02il y a eu le projet de loi

00:23:03présenté par le

00:23:05gouvernement,

00:23:07arrêt de dissolution

00:23:12de l'Assemblée,

00:23:13et on est reparti

00:23:16sur une proposition de loi.

00:23:18Alors là,

00:23:19j'y insiste,

00:23:21la proposition de loi

00:23:22qui a été déposée

00:23:23par Olivier Falorni

00:23:25était le texte

00:23:28du projet de loi

00:23:30qui était passé

00:23:30en commission spéciale

00:23:31et quelques jours

00:23:34à l'Assemblée nationale.

00:23:35Je ne sais pas

00:23:35si je suis clair,

00:23:36ce n'était pas

00:23:37totalement

00:23:39le projet de loi

00:23:40qu'avait présenté

00:23:41le gouvernement

00:23:42et ce n'était pas

00:23:43totalement

00:23:44le projet de loi

00:23:46qui sortait

00:23:48de la commission spéciale

00:23:49avant dissolution.

00:23:50Donc,

00:23:51il y a ce texte,

00:23:52cette matière

00:23:52qui a fait l'objet

00:23:53d'un débat

00:23:54et la volonté

00:23:55du Premier ministre

00:23:56de séparer

00:23:58en deux lois

00:24:01les soins palliatifs

00:24:03et l'aide à mourir.

00:24:06C'est un choix

00:24:07que je ne partage pas

00:24:09parce que je pense

00:24:10que solidarité

00:24:12et autonomie

00:24:13sont liés,

00:24:13mais c'est un choix

00:24:14du gouvernement

00:24:15et les deux textes

00:24:18ont cheminé

00:24:18de façon normale

00:24:20à l'Assemblée

00:24:20et ont été,

00:24:21conformément

00:24:22à l'engagement

00:24:25du Premier ministre,

00:24:27voté en même temps.

00:24:29Sur les soins palliatifs,

00:24:31je n'y reviens pas.

00:24:32Je vous ai dit

00:24:32ce que je pensais.

00:24:33Je crois que

00:24:34il y a quelques mesures

00:24:36législatives,

00:24:37mais vous le savez très bien,

00:24:39ce sont souvent

00:24:40des mesures

00:24:41réglementaires

00:24:42qui sont prises

00:24:44pour mettre

00:24:46en place

00:24:49cette stratégie

00:24:51décénale

00:24:52des soins palliatifs.

00:24:53Mais je pense que

00:24:54globalement

00:24:55à l'Assemblée,

00:24:58à ce que je peux constater,

00:24:59ça a été voté,

00:25:00je pense,

00:25:01à d'unanimité.

00:25:02Alors,

00:25:02il y a des sujets,

00:25:03les maisons d'accompagnement,

00:25:04le mot accompagnement,

00:25:06tout ça,

00:25:06je l'ai en tête,

00:25:07on ne va pas alourdir

00:25:08le débat

00:25:08en ce qui me concerne.

00:25:10Je pense

00:25:11que ça ne peut pas

00:25:12être créé,

00:25:14ça ne peut pas être créé

00:25:15de toute pièce.

00:25:16On aura besoin

00:25:17sur ce sujet

00:25:18d'expérimentation.

00:25:21Alors,

00:25:22non au cœur

00:25:23du débat,

00:25:28c'est

00:25:28l'aide à mourir.

00:25:32Alors là,

00:25:32je prendrai

00:25:33ma casquette

00:25:37de membre

00:25:37du CCNE,

00:25:39car

00:25:40la loi

00:25:43telle qu'elle arrive

00:25:44aujourd'hui

00:25:46chez vous,

00:25:47au Sénat,

00:25:48sur ce point,

00:25:50reprend

00:25:51très grandement

00:25:53l'avis

00:25:54du CCNE.

00:25:56Nous,

00:25:56on s'est posé

00:25:57la question

00:25:59est-ce que,

00:26:03d'un point de vue

00:26:03éthique,

00:26:05on peut accepter

00:26:07une aide

00:26:07active à mourir ?

00:26:09C'était le terme

00:26:10qu'on avait utilisé

00:26:11au CCNE.

00:26:13on a répondu

00:26:16favorablement,

00:26:18encadré

00:26:19par cinq conditions.

00:26:23Je ne vais pas

00:26:25vous reprendre

00:26:26ces cinq conditions,

00:26:29car elles figurent

00:26:30dans la loi

00:26:32qui est arrivée

00:26:33au Sénat,

00:26:35être majeure,

00:26:37un sujet

00:26:38extrêmement important,

00:26:40que la personne

00:26:42puisse exprimer

00:26:44sa demande.

00:26:46Ça a été

00:26:46un sujet

00:26:48extrêmement important

00:26:49à l'Assemblée,

00:26:51et vous l'avez suivi

00:26:52comme moi.

00:26:53Certains députés

00:26:54souhaitaient

00:26:56par des amendements

00:26:57prendre en compte

00:27:00les directives

00:27:01anticipées.

00:27:02le ministre,

00:27:07la ministre,

00:27:08Catherine Vautrin

00:27:08et le rapporteur

00:27:09ont dit

00:27:11qu'on en restera

00:27:12à l'expression,

00:27:14à cette notion

00:27:14d'autonomie.

00:27:16Ça a fait un objet

00:27:16d'un débat,

00:27:18mais le texte

00:27:19a été,

00:27:20sur ce sujet,

00:27:21corrigé.

00:27:23Ensuite,

00:27:25il y a eu

00:27:26le sujet

00:27:27du moyen terme.

00:27:29Alors là,

00:27:32pour être tout à fait

00:27:32clair aussi,

00:27:33nous avions,

00:27:35au niveau

00:27:35du CCNE,

00:27:37parlé

00:27:38de moyen terme.

00:27:41La haute

00:27:42autorité

00:27:43de santé,

00:27:45la haute autorité

00:27:46de santé

00:27:47n'a pas retenu

00:27:49ce terme

00:27:49de moyen terme.

00:27:52Donc,

00:27:52pour le moment,

00:27:54il y a,

00:27:54moi je pense,

00:27:56deux notions

00:27:57qui,

00:27:59deux mots,

00:28:00qui

00:28:00donnent

00:28:04toutes les garanties,

00:28:06la notion

00:28:06de leur réfractaire

00:28:08et,

00:28:10deuxièmement,

00:28:12la notion

00:28:12que les députés

00:28:15ont retenu

00:28:16de la haute autorité

00:28:18de santé,

00:28:19la notion

00:28:19d'irréversibilité.

00:28:21Ce terme,

00:28:23réversibilité,

00:28:24a été introduit

00:28:25dans le cadre

00:28:27du débat

00:28:28à l'Assemblée nationale.

00:28:33Ensuite,

00:28:33il y a

00:28:34l'énorme sujet

00:28:35de la collégialité

00:28:37et je pense

00:28:37que la collégialité

00:28:39est centrale

00:28:40et je pense

00:28:42que là-dessus,

00:28:44les doigts

00:28:44se poursuivent

00:28:45et je pense

00:28:46qu'au niveau

00:28:47du Sénat,

00:28:48vous aurez

00:28:48ce débat

00:28:49sur cette notion

00:28:50de collégialité.

00:28:52ensuite,

00:28:54il y a

00:28:55bien sûr

00:28:55la clause

00:28:56de conscience

00:28:56que nous n'avions

00:28:58pas introduit

00:29:00que nous n'avions

00:29:01pas introduit

00:29:03en 2016.

00:29:05On avait

00:29:06interrogé

00:29:07à l'époque

00:29:08le Conseil

00:29:09de l'Ordre

00:29:10et ça n'a pas été

00:29:11retourné.

00:29:14Oui.

00:29:15Ensuite,

00:29:17il y a,

00:29:19on y reviendra,

00:29:20qui est la mesure

00:29:22pénale

00:29:23dans la proposition

00:29:25de loi

00:29:26qui arrive

00:29:26au Sénat,

00:29:28c'est

00:29:29le délit

00:29:30d'entrave.

00:29:31Je vous laisse

00:29:32sur ce sujet.

00:29:34Je pense

00:29:34que cette notion,

00:29:36même si on peut

00:29:36la comprendre,

00:29:37elle est inscrite

00:29:38dans d'autres lois,

00:29:40mais mérite

00:29:40un débat

00:29:41et un approfondissement,

00:29:43y compris

00:29:43sur la forme.

00:29:46J'ai lu

00:29:46les propos

00:29:47de Jean-Leonetti

00:29:49ici dans cette commission

00:29:51en prenant

00:29:52un peu

00:29:54des cas limites,

00:29:54en disant

00:29:55quelqu'un

00:29:56qui veut

00:29:56convaincre

00:29:58un patient

00:30:00que les soins

00:30:01pallétiques peuvent,

00:30:01est-ce que c'est

00:30:02un délit d'entrave ?

00:30:02Bon,

00:30:03ce débat,

00:30:03vous l'aurez,

00:30:05mais je pense

00:30:06que c'est un débat

00:30:07nécessaire

00:30:08et sérieux,

00:30:09mais toujours

00:30:10essayons

00:30:11de ne pas caricaturer

00:30:12les positions

00:30:13des uns

00:30:13et des autres.

00:30:14Alors,

00:30:16il y a un sujet,

00:30:16il y a deux sujets

00:30:17que je vais vous dire

00:30:19en conclusion,

00:30:20et puis après,

00:30:21je répondrai

00:30:21à toutes vos questions.

00:30:23Pourquoi on ne parle pas

00:30:24de suicide assisté

00:30:25et d'euthanasie ?

00:30:28Est-ce qu'en clair,

00:30:32on se cache

00:30:33derrière nos petits doigts ?

00:30:35Moi,

00:30:38je ne suis pas

00:30:38favorable

00:30:39à ce qu'on utilise

00:30:43ces termes,

00:30:45car ce n'est pas

00:30:46un suicide

00:30:47assisté

00:30:49ou une euthanasie.

00:30:51Ce n'est pas

00:30:51un choix

00:30:52entre la vie

00:30:54ou la mort.

00:30:57Je me suis interrogé

00:30:58mille fois là-dessus.

00:30:59Il se trouve

00:30:59que j'ai fait

00:31:00une rencontre

00:31:00d'un collègue

00:31:04qui était membre

00:31:04avec moi

00:31:04du CCNE,

00:31:06qui est un philosophe

00:31:06que vous connaissez,

00:31:09Frédéric Worms,

00:31:10qui est aujourd'hui

00:31:11directeur

00:31:12de l'école normale

00:31:13supérieure

00:31:13rue Dune.

00:31:14Et j'ai discuté

00:31:17avec lui

00:31:17très directement.

00:31:19Et il m'a fait

00:31:20cette réponse,

00:31:22beaucoup moins,

00:31:22je ne vous ferai

00:31:23les guillemets,

00:31:24mais l'esprit

00:31:24de sa réponse.

00:31:26Il m'a dit,

00:31:27Alain,

00:31:28ce n'est pas

00:31:29un choix

00:31:30entre la vie

00:31:31ou la mort.

00:31:31La mort,

00:31:32elle est là.

00:31:35Et la question

00:31:36pour la personne,

00:31:41dans cette dernière

00:31:42partie de la vie,

00:31:44quel est le chemin

00:31:45de moins pire ?

00:31:48Quel est le chemin

00:31:49de moins pire ?

00:31:50Et moi,

00:31:51je pense que

00:31:51cette explication

00:31:53me convient.

00:31:58J'ai des exemples

00:31:59et vous avez

00:31:59des exemples

00:32:00où

00:32:02Laurent Montaz,

00:32:06qui est le responsable

00:32:06des soins palliatifs

00:32:07à Poitiers,

00:32:08m'a cité des exemples

00:32:09qui étaient

00:32:09totalement justes

00:32:11des personnes

00:32:12qui rentrent

00:32:13dans les soins palliatifs

00:32:13qui veulent avoir

00:32:14une aide

00:32:15à mourir

00:32:16et puis,

00:32:17progressivement,

00:32:19ils abandonnent

00:32:20cette idée.

00:32:23J'ai, par contre,

00:32:25une députée,

00:32:26dont vous avez peut-être

00:32:26entendu parler,

00:32:27qui était députée

00:32:29avec nous

00:32:30en 2016,

00:32:31qui nous a soutenus

00:32:32dans la loi

00:32:33et au moment

00:32:36où cette loi

00:32:37est discutée,

00:32:39elle a eu

00:32:39un diagnostic

00:32:39d'une maladie.

00:32:43Et je me souviendrai

00:32:43toujours,

00:32:44elle m'a dit

00:32:44si les conséquences

00:32:46de cette maladie

00:32:47sont ce qu'ils

00:32:49me décrivent

00:32:51et si la loi

00:32:53n'évolue pas

00:32:53parce que la sédation

00:32:54profonde et continue

00:32:55ne pouvait pas

00:32:56être une réponse,

00:32:56gérée dans un pays

00:32:58qui la pratique.

00:33:01Elle a été prise

00:33:02en charge

00:33:02formidablement bien

00:33:03par les soins palliatifs

00:33:06à Besançon.

00:33:08Et malgré cela,

00:33:10elle a décidé

00:33:11d'aller

00:33:12dans un pays

00:33:14pour bénéficier

00:33:15d'une aide

00:33:15à mourir.

00:33:18J'insiste là-dessus

00:33:19parce qu'il n'y a

00:33:20pas de règle.

00:33:23Puis,

00:33:24je voudrais aussi

00:33:25ajouter que

00:33:26sur des sujets

00:33:27comme ça,

00:33:29il faut résister

00:33:32à la simplification.

00:33:35On ne peut pas dire

00:33:36l'aide à mourir,

00:33:39ce n'est pas possible

00:33:40parce qu'on contribue

00:33:42au développement

00:33:42du suicide.

00:33:45Moi, je comprends

00:33:45parfaitement

00:33:46des personnes

00:33:46qui ne sont pas

00:33:47favorables

00:33:48à cette aide à mourir

00:33:49comme des personnes

00:33:50qui n'étaient pas

00:33:50favorables

00:33:51à la sédation

00:33:52profonde et continue.

00:33:53Mais on ne peut pas

00:33:54utiliser ce type

00:33:55d'argument.

00:33:58Ces personnes,

00:33:59ils veulent vivre

00:33:59parce que je crois

00:34:01qu'il y a un tournant

00:34:01important.

00:34:05Un tournant important

00:34:06et je terminerai par là.

00:34:07Dans les années 70,

00:34:10lorsqu'on avait

00:34:11un cancer,

00:34:12c'était

00:34:16révocable,

00:34:17on mourait

00:34:17du cancer.

00:34:19Mais aujourd'hui,

00:34:20avec tous les progrès

00:34:21qui se sont développés,

00:34:25on touche

00:34:25un vrai sujet,

00:34:28la vulnérabilité,

00:34:30la survulnérabilité

00:34:31et parfois

00:34:33des moments

00:34:33où la personne

00:34:34peut se poser

00:34:36un certain nombre

00:34:38de questions.

00:34:39Je préfère

00:34:40qu'on aborde

00:34:40des choses

00:34:40de cette façon

00:34:41que de dire

00:34:41qu'il y a

00:34:42une rupture

00:34:42anthropologique.

00:34:44Ça fait très

00:34:45intellectuel,

00:34:45rupture anthropologique.

00:34:47On l'évoque

00:34:48souvent

00:34:49pour la loi Veil,

00:34:51on l'évoque

00:34:52pour la PMA,

00:34:54on l'évoque là.

00:34:55Mais je pense

00:34:55qu'il y a

00:34:56cette évolution

00:34:57de la médecine

00:34:58de la société.

00:34:59Et je crois

00:34:59qu'il faut s'interroger

00:35:00là-dessus.

00:35:02Voilà ce que

00:35:02je voulais vous dire.

00:35:05Moi, j'essaye

00:35:05vraiment

00:35:06et je me pose

00:35:07toujours une multitude

00:35:07de questions.

00:35:08J'essaie

00:35:09de faire vivre

00:35:12ensemble

00:35:12la solidarité

00:35:14et l'autonomie

00:35:15de la personne.

00:35:16Mais ce chemin

00:35:18le moins pire,

00:35:20on ne peut pas

00:35:20refuser à une personne

00:35:21de se la poser

00:35:22la question.

00:35:24Qu'on l'accompagne,

00:35:26qu'on puisse lui apporter

00:35:26des réponses,

00:35:27qu'il y ait

00:35:27cette collégialité.

00:35:29Et je crois

00:35:29que c'est la question

00:35:30qu'on pose

00:35:31à notre société

00:35:34aujourd'hui.

00:35:36Voilà.

00:35:36Merci.

00:35:37Merci,

00:35:38Anne-Claire.

00:35:39Mais non,

00:35:40mais non,

00:35:40ça nourrit

00:35:42la réflexion.

00:35:43Alors,

00:35:44je vais donner la parole

00:35:44à nos rapporteurs.

00:35:45Je vais commencer

00:35:45par Jocine Guinness

00:35:46parce que tu as aussi

00:35:48en même temps

00:35:48la commission

00:35:50en sacro-battant.

00:35:51Et donc,

00:35:52je voudrais tout de suite

00:35:52te donner la parole.

00:35:55Je vais être courte,

00:35:56monsieur.

00:35:56parce qu'il n'y a pas de lien.

00:35:57Non,

00:35:57je dois dire

00:36:01que je ne comprends pas.

00:36:05Merci, Président.

00:36:06Alors, moi,

00:36:07je vais vous poser

00:36:07une question

00:36:08parce que c'est vrai

00:36:08que ça m'a assez interpellé.

00:36:10Vous avez la stratégie décennale

00:36:12et prend-elle,

00:36:14selon vous,

00:36:14suffisamment en compte

00:36:15le besoin

00:36:16de soins palliatifs

00:36:17pédiatriques ?

00:36:18On a l'impression

00:36:18que cette loi,

00:36:21elle n'est que pour

00:36:21les personnes âgées

00:36:22ou les adultes

00:36:24qui sont malades,

00:36:26mais on ne parle pas

00:36:27de ces enfants

00:36:29que l'on peut perdre

00:36:29d'un cancer

00:36:30à 16 ans,

00:36:34voire plus jeunes.

00:36:35Et on ne parle pas

00:36:36du tout

00:36:36de soins palliatifs

00:36:37pour ces enfants-là,

00:36:39pour ces,

00:36:40en tous les cas,

00:36:41pour ces jeunes,

00:36:42parfois même adolescents.

00:36:43Je vous réponds

00:36:44tout de suite.

00:36:45Ah, très bien.

00:36:46Tout de suite.

00:36:47Vous avez raison.

00:36:48Cette loi,

00:36:49les jeunes,

00:36:50les enfants,

00:36:51le projet de loi,

00:36:53la proposition de loi

00:36:54qui vous est soumise

00:36:55ne prend pas en compte

00:36:56ce sujet

00:36:57et l'avis du CCNE,

00:36:59on l'avait marqué

00:37:00dans notre avis,

00:37:01ne prend pas en compte

00:37:01en précisant

00:37:03que ça nécessiterait

00:37:04que ça nécessiterait

00:37:07une étude,

00:37:09à mon avis,

00:37:10spécifique

00:37:10et vu tous

00:37:12les témoignages

00:37:12que j'ai,

00:37:13il faut que ce soit

00:37:14le CCNE

00:37:14et d'autres organismes

00:37:15réfléchissent à ce sujet.

00:37:17Mais la proposition de loi

00:37:18telle qu'il y a

00:37:19ce chantier immense

00:37:20qui est devant nous.

00:37:22Juste un mot,

00:37:22je vous reprends.

00:37:24Vieux.

00:37:25Non,

00:37:26c'est pas...

00:37:27On peut être jeune

00:37:29et avoir besoin

00:37:31de soins palliatifs

00:37:32et avoir éventuellement

00:37:34une demande d'aide à mourir.

00:37:36C'est pas une question

00:37:36d'âge.

00:37:38Alors, du coup,

00:37:40selon vous,

00:37:40on ne peut pas

00:37:41mettre,

00:37:43comment dire,

00:37:44un plus dans cette loi-là

00:37:45parce qu'on n'en parle

00:37:46pas du tout.

00:37:47c'est pas traité,

00:37:48mais...

00:37:48Et il y a une attente,

00:37:49excusez-moi,

00:37:50il y a une attente vraiment

00:37:51des parents

00:37:52qui ont malheureusement

00:37:54eu ce souci-là

00:37:56et il n'y a pas de suite.

00:37:59Et d'après ce que j'ai vu,

00:38:00moi,

00:38:00il n'y a que un tiers

00:38:01des besoins de soins palliatifs

00:38:02sont actuellement couverts

00:38:03pour les enfants.

00:38:04Oui.

00:38:05Donc, on ne met rien,

00:38:06on fait comme si...

00:38:07On va attendre une étude.

00:38:08Alors, attendez.

00:38:09Parce qu'il faut

00:38:11qu'on donne un peu de cadre.

00:38:12Moi, ce que je propose,

00:38:13c'est que tu posantes

00:38:14les différentes questions

00:38:15et qu'il y ait une réponse globale.

00:38:17Tout à fait.

00:38:18Parce que sinon...

00:38:19Alors, deuxième question,

00:38:20excusez-moi.

00:38:21Plusieurs articles

00:38:22du Code de la santé publique

00:38:23encadrant les soins palliatifs

00:38:24font référence

00:38:25à la notion de dignité.

00:38:28L'article 1.1110-5

00:38:31du Code de la santé publique

00:38:32énonce ainsi que toute personne

00:38:34a le droit d'avoir

00:38:35une fin de vie digne

00:38:36et accompagnée

00:38:37de milieu apaisement

00:38:40possible de la souffrance.

00:38:41La notion de la dignité

00:38:42est également reprise

00:38:43par les défenseurs

00:38:44d'un droit à l'aide à mourir.

00:38:46Dans quelles mesures

00:38:47de soins palliatifs

00:38:47permettent-ils

00:38:48de la sauvegarder

00:38:50et sont-ils,

00:38:50à votre sens, suffisants ?

00:38:52Et ma dernière question.

00:38:53Vous avez récemment,

00:38:54en effet, indiqué

00:38:55qu'un effort de refond

00:38:56de la formation

00:38:57des professionnels de santé

00:38:58avec la création

00:38:59d'une discipline universitaire

00:39:01consacrée aux soins palliatifs

00:39:03à son développement

00:39:04d'aide à destination

00:39:06des bénévoles

00:39:07ainsi que des proches aidants,

00:39:09ça fait partie aussi

00:39:10de mes travaux,

00:39:11pour leur apporter

00:39:12reconnaissance et soutien,

00:39:14devaient être mis en oeuvre.

00:39:15Si le texte transmis

00:39:16au Sénat

00:39:16comporte quelques dispositions

00:39:18relatives à la formation,

00:39:20l'article 8

00:39:21qui concentrait

00:39:22l'essentiel des dispositions

00:39:23sur ce sujet

00:39:24n'a pas été adopté

00:39:25par l'Assemblée nationale.

00:39:27Alors,

00:39:27quel regard vous portez

00:39:28sur la formation

00:39:29des personnels soignants ?

00:39:31Les médecins ont-ils

00:39:31développé une vraie

00:39:32culture de soins palliatifs ?

00:39:34Vous y avez répondu

00:39:35un petit peu tout à l'heure,

00:39:36déjà.

00:39:37Voilà, je vous remercie.

00:39:39Pour monopoliser le débat,

00:39:45j'utilise le mot

00:39:46dignité avec une très grande

00:39:47prudence.

00:39:48« Toute vie est digne »,

00:39:51on peut avoir un sentiment

00:39:52d'indignité.

00:39:55Et je utilise ce mot

00:39:57avec une grande prudence.

00:40:01Je n'en fais pas,

00:40:02je vais dire,

00:40:05une tête de chapitre.

00:40:10Je crois que le sujet

00:40:11de la dignité est posé.

00:40:13Et le sentiment de dignité,

00:40:14il est posé.

00:40:15Mais vous voyez bien

00:40:16que si on ouvre

00:40:17ce chantier

00:40:18et cette discussion,

00:40:22on ouvre d'autres champs.

00:40:26On ouvre d'autres champs.

00:40:28Voilà.

00:40:29Moi, je respecte

00:40:29les personnes.

00:40:30Vous citez une association,

00:40:31on rurde la dignité,

00:40:33tout ça.

00:40:34Mais moi,

00:40:34ce n'est pas un sujet.

00:40:37Le sujet qui m'importe

00:40:39en tant que critique,

00:40:40c'est cette notion

00:40:41de vulnérabilité.

00:40:42Je crois que c'est ça

00:40:43qui est important.

00:40:46Comment on peut,

00:40:48notre société,

00:40:50accompagner ces personnes

00:40:52qui sont en situation

00:40:53de vulnérabilité ?

00:40:54C'est de ça qu'il s'agit.

00:40:57Concernant,

00:40:59sur la troisième question,

00:41:01je l'ai...

00:41:03Alors, les soins palliatifs,

00:41:04bien entendu,

00:41:07contribuent

00:41:07à ce qu'une personne

00:41:10en grande vulnérabilité

00:41:12garde toute sa dignité.

00:41:15Tout ça, je suis d'accord.

00:41:16Mais ça ne peut pas...

00:41:17Je ne sais pas

00:41:17si je m'exprime bien.

00:41:18Je ne veux pas en faire

00:41:19une définition comme ça.

00:41:22On perdrait sa dignité.

00:41:25Voilà.

00:41:25Donc, je comprends

00:41:26ce que vous voulez dire.

00:41:27Les soins palliatifs

00:41:28contribuent,

00:41:29bien évidemment,

00:41:30à cela.

00:41:30Sur la formation professionnelle,

00:41:32je n'ai rien à ajouter.

00:41:35Tout ça,

00:41:35et ça ne fera pas...

00:41:36Tout ne figure pas

00:41:37dans la loi.

00:41:37Mais vous soulevez

00:41:38un sujet extrêmement important,

00:41:41surtout quand on veut

00:41:43aborder les soins palliatifs

00:41:44à domicile,

00:41:47ce sont les aidants.

00:41:49Comment voulez-vous

00:41:50avoir...

00:41:52Vous avez peut-être

00:41:52des exemples

00:41:53chez vos amis,

00:41:54dans vos familles,

00:41:54etc.,

00:41:55une personne à domicile

00:41:56s'il n'y a pas des aidants

00:41:57à titre bénévole

00:41:58qui accompagnent la personne ?

00:42:01Donc, vous avez tout à fait raison.

00:42:03La notion d'aidant

00:42:04est quelque chose

00:42:05important

00:42:06et sur lequel il faut travailler.

00:42:08Voilà.

00:42:09Bien, merci.

00:42:10Je donne la parole maintenant

00:42:11à Christine Bofanti de ça.

00:42:13Merci, M. Clès,

00:42:14pour vos propos.

00:42:17Vous avez dit

00:42:18qu'il n'y avait pas en France

00:42:20de culture palliative.

00:42:22Effectivement,

00:42:23la médecine palliative

00:42:24est beaucoup moins considérée

00:42:26que la médecine curative

00:42:27qui guérit

00:42:28et l'acte qui sauve

00:42:30est, bien sûr,

00:42:31beaucoup plus prestigieux

00:42:33que l'acte qui soulage.

00:42:35Donc, je voulais savoir

00:42:37si on dotait la France

00:42:40de soins palliatifs

00:42:42dignes de ce nom

00:42:42en leur donnant

00:42:43les moyens, bien sûr,

00:42:44financiers

00:42:45dans tous les départements,

00:42:46mais également

00:42:47les moyens en personnel.

00:42:49Et vous avez dit aussi

00:42:50que la loi,

00:42:51votre loi,

00:42:52Clès-Léodetti,

00:42:53était mal appliquée.

00:42:54Je voulais savoir

00:42:55s'il y avait donc

00:42:56des soins palliatifs partout.

00:42:57Et si on appliquait

00:42:58vraiment la loi

00:42:59Clès-Léodetti,

00:43:01a-t-on besoin alors

00:43:02d'une nouvelle loi ?

00:43:04Ensuite,

00:43:05ce qui m'inquiète un peu,

00:43:09c'est que dans

00:43:09de nombreux pays

00:43:10ayant reconnu

00:43:11ce droit à mourir,

00:43:13quel que soit d'ailleurs

00:43:14sous sa forme,

00:43:15on constate

00:43:16un élargissement successif

00:43:17du périmètre des droits.

00:43:19Je prends l'exemple

00:43:20du Canada

00:43:21où les personnes

00:43:22souffrant de handicaps

00:43:23lourds

00:43:24sont désormais éligibles.

00:43:26Même si leur pronostic vital

00:43:28n'est pas engagé.

00:43:29Et il y a aussi

00:43:31des questionnements

00:43:32qui surgissent

00:43:33sur les personnes

00:43:33qui sont

00:43:34aux Pays-Bas,

00:43:36qui sont aveugles

00:43:36ou atteintes de surnité.

00:43:38Et aux Pays-Bas,

00:43:40cette aide à mourir

00:43:42qui a été ouverte

00:43:43aux enfants

00:43:44de moins de 12 ans.

00:43:45Donc,

00:43:45je voudrais vous dire,

00:43:46demander si ces évolutions

00:43:49sont significatives

00:43:51d'un fait.

00:43:52La loi échouera

00:43:53toujours

00:43:53à prévoir

00:43:54toutes les situations

00:43:55sur la fin de vie.

00:43:57Il y aura toujours

00:43:58des exceptions

00:43:58qui n'entreront pas

00:43:59dans son champ.

00:44:00Vous avez parlé

00:44:01de Vincent Lambert.

00:44:04Son cas n'entrait pas

00:44:05dans le champ

00:44:05de l'aide à mourir

00:44:06telle qu'elle est décrite

00:44:08par la PPL actuelle.

00:44:10Par conséquent,

00:44:12que vous inspirent

00:44:13les expériences étrangères

00:44:15d'aide à mourir

00:44:16au regard des évolutions

00:44:18que je trouve négatives

00:44:20que j'évoquais tout à l'heure ?

00:44:21Et puis,

00:44:25en ayant recours

00:44:26à une aide à mourir

00:44:27par nature limitative,

00:44:29considérée comme légitime

00:44:31pour certains patients

00:44:32et pas pour d'autres,

00:44:34n'est-on pas certain

00:44:35par avance

00:44:36d'échouer à satisfaire

00:44:37tous les défenseurs du droit

00:44:39à l'aide active à mourir

00:44:40et créer de facto

00:44:42des attentes déçues ?

00:44:45Les soins palliatifs,

00:44:46ma collègue en a parlé.

00:44:47Dans l'état actuel des choses,

00:44:50on sait que les soins palliatifs

00:44:51sont le parent pauvre

00:44:53de notre politique

00:44:54de santé publique

00:44:55depuis, hélas,

00:44:57déjà trop longtemps.

00:44:58Ce constat n'a pas suffi

00:45:00à ce que les gouvernements

00:45:01successifs mettent

00:45:02les moyens suffisants

00:45:03pour améliorer

00:45:04la prise en charge

00:45:05de fin de vie

00:45:06de nos concitoyens.

00:45:07Dans ces conditions,

00:45:09ne doit-on pas craindre

00:45:10en toute lucidité

00:45:11que l'ouverture

00:45:12d'un droit à mourir

00:45:13soit une nouvelle raison,

00:45:15pour ne pas dire

00:45:15un prétexte,

00:45:17pour ne pas engager

00:45:18des moyens

00:45:19à la hauteur

00:45:20des besoins

00:45:20des soins palliatifs.

00:45:22L'aide à mourir

00:45:23n'est-elle pas finalement

00:45:24une réponse

00:45:25aux insuffisances

00:45:26de notre système

00:45:27de santé

00:45:28plutôt qu'aux attentes

00:45:30des patients ?

00:45:32Bien.

00:45:34Trois choses.

00:45:34Répondre à ces questions

00:45:35avant de ne pas

00:45:36à la minute.

00:45:36Vincent Lambert.

00:45:39Vincent Lambert

00:45:40relevait

00:45:42ce qui a été appliqué

00:45:44de la loi de 2005.

00:45:47Non.

00:45:49Vincent Lambert.

00:45:50Je ne veux pas parler

00:45:51de cas

00:45:51parce que ça me choque

00:45:54de trop.

00:45:55Le sujet de Vincent Lambert

00:45:57relevé

00:45:58de la loi de 2005,

00:46:00l'obstination

00:46:01déraisonnable.

00:46:02Il y a eu une expertise,

00:46:03il y a eu un avis

00:46:03du Conseil d'Etat

00:46:04et c'est dans le cadre

00:46:05de la loi de 2005

00:46:07que le sujet

00:46:15de Vincent Lambert

00:46:16a été pris en compte.

00:46:17Voilà ce que je peux vous dire

00:46:21sur ce sujet.

00:46:23Deuxième sujet.

00:46:26Pourquoi les soins palliatifs

00:46:29ne sont pas suffisamment

00:46:30développés

00:46:31en France ?

00:46:36Je crois que c'est

00:46:39peut-être

00:46:40un peu trop facile

00:46:42de dire

00:46:42que c'est la faute

00:46:43au gouvernement.

00:46:44C'est mon âge

00:46:45qui me fait dire ça

00:46:46maintenant en disant

00:46:46qu'il faut peut-être

00:46:48relativiser un peu

00:46:49les choses.

00:46:50Pas que.

00:46:52Je crois que c'est...

00:46:54Non, mais non,

00:46:54peu importe.

00:46:56Non, non,

00:46:56pas que.

00:46:57Je pense

00:46:59qu'il y a aussi

00:47:01une prise en compte

00:47:03du monde médical.

00:47:07Et c'est pas neutre.

00:47:11Je ne porte pas d'accusation,

00:47:12j'essaie de comprendre.

00:47:15Et quand vous êtes jeune

00:47:17et que vous vous destinez

00:47:19à des études de médecine,

00:47:24vous pouvez,

00:47:27vous préférez peut-être

00:47:28vous tourner vers

00:47:29des soins curatifs

00:47:31que vers,

00:47:33pour reprendre

00:47:33cette expression,

00:47:34le care,

00:47:35le bien-être de la personne.

00:47:37Bon,

00:47:38tout ça est vrai.

00:47:39Tout ça est vrai.

00:47:41Mais je crois

00:47:42qu'aujourd'hui,

00:47:44véritablement,

00:47:45pour résumer

00:47:47ma position,

00:47:48c'est que

00:47:50lorsqu'une personne

00:47:52ont fait

00:47:54un diagnostic

00:47:55dans un service

00:47:57de cancérologie

00:47:58d'une tumeur

00:48:00et que la tumeur

00:48:02va être créée,

00:48:04va être traitée,

00:48:05pardon,

00:48:05excusez-moi,

00:48:06va être traitée

00:48:07simultanément,

00:48:09dans le même temps,

00:48:11la personne

00:48:11doit être

00:48:12prise en charge.

00:48:14C'est pour ça

00:48:14que je disais

00:48:15au début de mes propos

00:48:17tout à l'heure

00:48:17que les soins palliatifs

00:48:19on aura réussi

00:48:19lorsqu'ils seront

00:48:20intégrés

00:48:21dans le parcours

00:48:22de soins

00:48:22d'une personne.

00:48:24Et je crois

00:48:24que c'est essentiel.

00:48:26Alors,

00:48:27c'est facile à dire

00:48:28dans une commission

00:48:29comme au Sénat

00:48:30qu'en pratique,

00:48:32ça demandera

00:48:33un changement culturel

00:48:35extrêmement fort.

00:48:37Je crois

00:48:38qu'il faut

00:48:38que le politique,

00:48:39au bon sens du terme,

00:48:41agit,

00:48:42mais il faut

00:48:42qu'il y ait

00:48:43cette prise de conscience.

00:48:44Et je crois

00:48:44qu'il commence

00:48:45à y avoir

00:48:46cette prise de conscience

00:48:48dans le corps médical,

00:48:50dans les soignants

00:48:50de façon générale

00:48:51parce qu'il n'y a pas

00:48:51que les médecins,

00:48:53les infirmières,

00:48:53les soignants,

00:48:54tout le monde

00:48:54joue un rôle important.

00:48:56Et puis je crois

00:48:57qu'aussi,

00:48:58on ne parle pas

00:48:58de rien.

00:49:00S'il y a des médecins

00:49:01ici,

00:49:02la prise en compte

00:49:03de la douleur

00:49:04a fait aussi

00:49:05des progrès

00:49:06depuis un certain

00:49:07nombre d'années.

00:49:08Donc je crois

00:49:09que c'est cette

00:49:09mobilisation.

00:49:14Regardez les chiffres.

00:49:15il y a quand même

00:49:16des chiffres

00:49:17en termes

00:49:19de prévention.

00:49:20On a un travail

00:49:21considérable à faire

00:49:22sur le cancer

00:49:22en particulier.

00:49:24On a un travail

00:49:25considérable à faire.

00:49:27Quand le cancer

00:49:28est détecté

00:49:28d'un point de vue curatif,

00:49:30on est bon

00:49:31en termes de résultats,

00:49:32mais il y a ce travail

00:49:33sur

00:49:34les débordements

00:49:37possibles.

00:49:38Je crois

00:49:39en notre démocratie.

00:49:41Moi,

00:49:42je vous prends

00:49:42tous les exemples.

00:49:45La loi Veil.

00:49:48Qu'est-ce qu'on n'a pas

00:49:49entendu sur la loi Veil ?

00:49:52Le parcours

00:49:53de Simone Veil

00:49:55sur ce sujet

00:49:56a été extrêmement difficile.

00:49:59Et je fais une parenthèse.

00:50:03Je suis assez

00:50:04admiratif

00:50:04sur Giscard d'Estaing,

00:50:06le président Giscard d'Estaing,

00:50:08qui n'était pas favorable,

00:50:09mais qui,

00:50:09en tant que président

00:50:09de la République,

00:50:10a considéré

00:50:10qu'il fallait accompagner

00:50:12cette loi.

00:50:16Mais

00:50:17quand vous regardez

00:50:19le cheminement

00:50:20de cette loi,

00:50:21comme le cheminement

00:50:22des lois bioéthiques,

00:50:25en tant que rapporteur,

00:50:27sur, par exemple,

00:50:28la recherche

00:50:28sur les essais

00:50:29de sous-chambryonnaires,

00:50:30il y aurait des dépassements.

00:50:31Notre démocratie,

00:50:33moi,

00:50:33je veux témoigner là-dessus,

00:50:34est suffisamment solide,

00:50:36il n'y a pas eu

00:50:36de dérapage.

00:50:37en 25 ans,

00:50:40quelles que soient

00:50:40les majorités,

00:50:41droite, gauche,

00:50:42chante,

00:50:43peu importe,

00:50:43ou ailleurs,

00:50:44il n'y a pas eu

00:50:45de dérapage.

00:50:47C'est si vrai.

00:50:49Le Sénat

00:50:49a accepté

00:50:51sur la loi Veil,

00:50:52je la prends en compte,

00:50:54dans notre corps

00:50:55constitutionnel.

00:50:57Donc,

00:50:57il y a ce...

00:50:58Et

00:50:58ce n'est pas,

00:51:00j'allais dire,

00:51:01ce n'est pas

00:51:01des sujets

00:51:02qui vont,

00:51:03qui reviennent

00:51:04en fonction des majorités.

00:51:05Moi,

00:51:06c'est ce qui me rassure.

00:51:07Je voudrais parler

00:51:08des dérives

00:51:08constatées dans les...

00:51:10Oui,

00:51:10non,

00:51:10mais attendez,

00:51:11on pourrait...

00:51:11Constatées,

00:51:12je dis.

00:51:12Non,

00:51:12mais attendez,

00:51:13en France,

00:51:15citez-moi des dérives

00:51:16qu'il y a eues,

00:51:17en France,

00:51:18ou des procès

00:51:19qu'il y a eues,

00:51:21vous en trouverez...

00:51:23Donnez-moi un exemple,

00:51:25un exemple,

00:51:26par exemple,

00:51:26sur

00:51:27l'interruption volontaire

00:51:30de grossesse,

00:51:31sur la sédation profonde

00:51:32des continus,

00:51:32j'ai dit

00:51:32ce que vous en pensez.

00:51:33Alors,

00:51:34on peut trouver,

00:51:35on peut trouver

00:51:36dans certains pays,

00:51:38telle ou telle chose.

00:51:40Je veux bien entendre.

00:51:41Mais,

00:51:42si vous voulez,

00:51:43on parle des pays,

00:51:44moi,

00:51:44je ne suis pas en parler,

00:51:44mais ça nécessiterait,

00:51:45monsieur le Président,

00:51:46un autre débat.

00:51:47Mais,

00:51:48dans les pays

00:51:49où il y a

00:51:50une aide à mourir,

00:51:52il y a des développements

00:51:53extrêmement importants

00:51:55des soins palliotiques.

00:51:57Il ne faut pas,

00:51:58mais il ne faut pas

00:51:59opposer ça.

00:52:00moi,

00:52:01ça me fait un peu

00:52:02mal au cœur,

00:52:03mais ce n'est pas

00:52:03vos propos,

00:52:04madame,

00:52:04de dire,

00:52:07parfois,

00:52:07ça va jusque-là.

00:52:09Ils vont faire

00:52:10des économies.

00:52:12Je trouve ça...

00:52:13Là,

00:52:14ça me choque

00:52:16profondément.

00:52:17Ça me choque

00:52:18profondément.

00:52:20Les soins palliatifs,

00:52:21c'est un sujet

00:52:21de culture.

00:52:23Ça avance,

00:52:24l'aide à mourir.

00:52:25Moi,

00:52:25je pense que notre pays,

00:52:26grâce au Sénat,

00:52:27grâce à l'Assemblée,

00:52:29grâce à notre Parlement,

00:52:31a toujours,

00:52:32c'est peut-être

00:52:33le modèle français,

00:52:34tenu un cap

00:52:35équilibré.

00:52:38Je crois que c'est...

00:52:39Voilà.

00:52:41Je donne la parole maintenant

00:52:41à Alain Milon.

00:52:43Oui,

00:52:44merci,

00:52:44monsieur le Président,

00:52:45merci,

00:52:45monsieur Clès.

00:52:47Je voudrais d'abord

00:52:48revenir sur une réflexion

00:52:49que vous avez eue

00:52:49sur la loi de 2016.

00:52:51Vous avez dit

00:52:52qu'on n'avait pas discuté

00:52:54de la clause de conscience.

00:52:55Mais la loi de 2016,

00:52:57c'est une loi

00:52:58sur la fin de vie.

00:53:00Ce n'est pas une loi

00:53:01sur l'aide à mourir.

00:53:03Et nous avions ici

00:53:05un rapporteur au Sénat,

00:53:06Michel Hamel,

00:53:07qu'on a connu tous les deux,

00:53:09qui avait dit quand même

00:53:10que la loi Clès-Leunetti

00:53:11est une loi qui est faite

00:53:12pour accompagner

00:53:13les gens qui vont mourir,

00:53:15pas ceux qui veulent mourir.

00:53:17Là,

00:53:17on est dans un autre texte

00:53:18différent

00:53:19où, à mon avis,

00:53:20la clause de conscience

00:53:21doit être mise en application

00:53:22et assez rapidement.

00:53:23Ça,

00:53:23c'est un autre sujet.

00:53:24On en parlera par la suite.

00:53:26Moi,

00:53:26je voudrais revenir aussi

00:53:28sur la réflexion

00:53:28de l'EFET

00:53:29qui m'intéresse beaucoup

00:53:30sur l'action

00:53:33de Simone Veil

00:53:34dans le cadre

00:53:35de l'IVG.

00:53:36On pourrait reprendre

00:53:37l'action

00:53:38de M. Badinter

00:53:39dans le cadre

00:53:39d'abolition

00:53:41d'un peine de mort.

00:53:42On pourrait reprendre

00:53:43l'action de M. Hollande

00:53:44dans le cadre

00:53:45du mariage pour tous.

00:53:48Ces lois,

00:53:48finalement,

00:53:49ont été faites

00:53:50contre l'opinion publique

00:53:51et on a eu raison

00:53:53de les faire.

00:53:54Doit-on cette fois-ci

00:53:55suivre l'opinion publique ?

00:53:58Une question comme ça,

00:53:59bête et méchante,

00:54:00que je pose un petit peu

00:54:01pour provoquer

00:54:02mes camarades d'en face.

00:54:05Ensuite,

00:54:05je vais vous poser

00:54:06des questions

00:54:06plus importantes.

00:54:08On parle

00:54:08des maladies

00:54:09dites incurables.

00:54:12Vous avez raison

00:54:13de dire

00:54:14qu'il y a 30 ans

00:54:14en arrière,

00:54:15beaucoup

00:54:15des maladies

00:54:16curables aujourd'hui

00:54:17ne l'étaient pas

00:54:17à l'époque.

00:54:18Et moi,

00:54:19je pense que

00:54:20si on parle

00:54:21de maladies incurables

00:54:22aujourd'hui,

00:54:23c'est des maladies

00:54:24incurables

00:54:25à l'instant T.

00:54:27Et la mise

00:54:27en application

00:54:28de cette loi

00:54:28ne va-t-elle pas

00:54:30entraîner

00:54:30un retard

00:54:31sur la recherche

00:54:32et un retard

00:54:34sur l'expérimentation

00:54:35qui pourrait

00:54:36faire en sorte

00:54:37que ces maladies

00:54:38incurables

00:54:39restent incurables

00:54:39tout le temps ?

00:54:40Ça,

00:54:40c'est une question

00:54:41que j'aimerais

00:54:42vous poser.

00:54:43Sur les soins palliatifs,

00:54:44je suis d'accord

00:54:45avec vous,

00:54:45ils doivent être

00:54:46complémentaires

00:54:47des soins curatifs,

00:54:48ils doivent être

00:54:48mis en place

00:54:49dès le diagnostic

00:54:50et on doit accompagner

00:54:51le patient

00:54:52jusqu'au bout.

00:54:54En plus,

00:54:55je ne suis pas chargé

00:54:55du rapport

00:54:56sur les soins palliatifs,

00:54:57mais je tenais

00:54:57à le dire,

00:54:58mais je suis complètement

00:54:59d'accord

00:54:59sur ce sujet.

00:55:03Une question maintenant.

00:55:05On nous demande

00:55:05de travailler

00:55:06sur l'aide à mourir

00:55:07et j'aimerais

00:55:09donc avoir

00:55:10votre avis.

00:55:12L'aide à mourir

00:55:12n'est-elle pas

00:55:13un euphémisme

00:55:14du suicide assisté

00:55:16et de l'euthanasie ?

00:55:18Et enfin,

00:55:18j'ai deux autres questions

00:55:19rapides comme ça,

00:55:22un peu plus longues

00:55:23dans le texte,

00:55:23mais rapides

00:55:24dans les réponses.

00:55:26Peu d'études

00:55:27se sont intéressées

00:55:28au profit des personnes

00:55:29qui sollicident

00:55:30une aide à mourir

00:55:31ou une euthanasie

00:55:32dans les pays

00:55:33qui ont mis en application

00:55:34ces lois.

00:55:35Quelques données existent.

00:55:36Au Canada,

00:55:37des études ont montré

00:55:38que les personnes

00:55:38en situation

00:55:39de vulnérabilité économique

00:55:40de vulnérabilité économique

00:55:42sont surreprésentées

00:55:44dans les aides à mourir.

00:55:49De telles études

00:55:51existent également

00:55:52dans l'Oregon.

00:55:54Ne pensez-vous pas

00:55:54que l'on se voit

00:55:55donc la face

00:55:56dans le débat actuel

00:55:57sur le risque

00:55:58que l'aide à mourir

00:55:59devienne une solution

00:56:01pour éviter

00:56:02d'avoir à penser

00:56:03les conditions

00:56:03pour améliorer

00:56:04la vie des personnes isolées,

00:56:06des personnes

00:56:06dans situations

00:56:07de précarité ou autres ?

00:56:08Ça me semble être

00:56:09un sujet

00:56:10que j'aborderai

00:56:11d'ailleurs en séance

00:56:12et qui me semble

00:56:12extrêmement important.

00:56:14La précarité,

00:56:15la pauvreté

00:56:15ne seront-elles pas

00:56:16au bout du compte

00:56:17des conditions

00:56:18à l'aide active à mourir ?

00:56:20Et puis,

00:56:20une dernière question,

00:56:22je m'excuse

00:56:23si je suis un peu long,

00:56:24une autre condition

00:56:25d'ouverture du droit

00:56:26à l'aide à mourir

00:56:27telle qu'issue

00:56:28des travaux

00:56:28d'Assemblée nationale,

00:56:30c'est que le patient

00:56:31qui souhaite y accéder

00:56:32doit être en capacité

00:56:33de manifester sa volonté

00:56:35de façon libre

00:56:36et éclairée.

00:56:37Cette condition

00:56:38est appréciée

00:56:39par le médecin

00:56:40auprès duquel

00:56:41la demande

00:56:42de recourir au droit

00:56:43est formulée

00:56:44et ce,

00:56:44à plusieurs étapes

00:56:45de la mise en oeuvre

00:56:47de la procédure.

00:56:49Il est également précisé

00:56:50que la personne

00:56:50dont une maladie

00:56:52altère gravement

00:56:53le discernement

00:56:55lors de la démarche

00:56:56de demande d'aide à mourir

00:56:56ne peut être regardée

00:56:58comme manifestant

00:56:59une volonté libre

00:57:00et éclairée.

00:57:01Donc,

00:57:01à votre sens,

00:57:02cette disposition

00:57:02encadre-telle suffisamment

00:57:04le recueil

00:57:05du consentement

00:57:06du patient

00:57:06et au-delà

00:57:07de la définition

00:57:08du consentement,

00:57:08la loi relative

00:57:09à la fin de vie

00:57:10prévoit que le patient

00:57:11qui se voit notifier

00:57:13une décision favorable

00:57:14à sa demande d'aide

00:57:14à mourir dispose

00:57:15d'un délai de réflexion

00:57:17compris entre

00:57:1748 heures

00:57:19et 3 mois

00:57:19avant de réitérer

00:57:21sa volonté.

00:57:22Pensez-vous

00:57:23qu'un tel délai

00:57:23soit suffisant ?

00:57:25Trop court ?

00:57:25Trop long ?

00:57:26Question.

00:57:27Merci,

00:57:28mais on pourrait

00:57:30passer des heures

00:57:31mais je vais essayer

00:57:32de répondre.

00:57:33Merci pour ces questions.

00:57:35Il y a des sujets

00:57:36qu'on a abordés

00:57:36mais un désaccord

00:57:39profond

00:57:40avec vous

00:57:41et ça me choque,

00:57:45ça me choque.

00:57:47Faire la distinction

00:57:48vont mourir

00:57:50et veulent mourir.

00:57:53Non.

00:57:55Non.

00:57:58Tout le monde veut vivre

00:57:59dans ce cas-là.

00:58:01Je vous l'ai expliqué.

00:58:03Je vous l'ai...

00:58:03Non, mais attendez.

00:58:04Attendez.

00:58:05Si vous me permettez,

00:58:06c'est très important.

00:58:08Que ce soit dans la loi

00:58:09de 2016

00:58:12ou la loi que vous allez aborder,

00:58:15j'ai pris soin tout à l'heure

00:58:16dans la présentation

00:58:17de vous dire pourquoi

00:58:18je n'utilisais pas le mot

00:58:19euthanasie et suicidacité,

00:58:22c'est qu'ils vont mourir.

00:58:28Nous parlons

00:58:29de personnes

00:58:30qui vont mourir.

00:58:34C'est vrai en 2016,

00:58:37c'est vrai en 2025.

00:58:45Quand vous dites...

00:58:47Quand il est dit

00:58:48dans le texte

00:58:49qui arrive ici,

00:58:52irréversible,

00:58:54les douleurs réfractaires,

00:58:59irréversibles,

00:59:00ils vont mourir.

00:59:02Ils vont mourir.

00:59:04Donc je m'inscris

00:59:05en ce qui me concerne

00:59:06en faux sur cette distinction.

00:59:09parce que cette distinction,

00:59:12parce que cette distinction,

00:59:14à mon sens,

00:59:15monsieur le rapporteur,

00:59:18ce n'est pas la réalité.

00:59:20Je pense que dans les deux cas,

00:59:232016 et 2025,

00:59:25nous abordons ce difficile sujet

00:59:27pour des personnes

00:59:28qui vont mourir.

00:59:31Et ce que je vous disais tout à l'heure,

00:59:32la mort est là,

00:59:34quel est le chemin le moins pire

00:59:36pour la personne.

00:59:38Et, excusez-moi,

00:59:40on ne peut pas

00:59:41comparer cela

00:59:44aux campagnes que l'on fait

00:59:46pour lutter contre le suicide.

00:59:49Vous êtes assez spécialiste

00:59:51du sujet

00:59:52et, j'allais dire,

00:59:53assez délicat sur ces sujets.

00:59:55Moi, je me souviens

00:59:56des discussions qu'on a pu

00:59:58pour faire ce raccourci.

00:59:59L'opinion publique.

01:00:04L'opinion publique.

01:00:07Qui pourrait répondre ?

01:00:09Est-ce que vous voulez mourir

01:00:10sans souffrir et dans la dignité ?

01:00:13Je suis étonné

01:00:14qu'il y ait que 97% de personnes

01:00:17favorables à ça.

01:00:19Pourquoi on n'est pas à 100% ?

01:00:21Donc l'opinion publique

01:00:22est importante.

01:00:24Mais voilà,

01:00:24ce n'est pas ce qui me motive.

01:00:35C'est un indicateur

01:00:36par rapport à d'autres.

01:00:38C'est vrai que vous faites

01:00:39la comparaison

01:00:39avec la peine de mort, etc.

01:00:43D'accord.

01:00:45Incurable, à l'instant,

01:00:47c'est bien entendu.

01:00:50Quand on dit irréversible,

01:00:53c'est irréversible

01:00:54en fonction des connaissances

01:00:56scientifiques

01:00:57que nous avons

01:00:57à un instant T.

01:01:00Je vous prends une maladie

01:01:01qui n'est pas contenue

01:01:04dans la loi,

01:01:05la maladie d'Alzheimer.

01:01:07La maladie d'Alzheimer,

01:01:09j'espère que dans 5, 10, 15, 20 ans,

01:01:12on traitera cette maladie.

01:01:15Pardon ?

01:01:17La maladie de Charcot,

01:01:19c'est irréversible aujourd'hui.

01:01:22C'est irréversible.

01:01:24Est-ce que j'espère

01:01:25que les progrès scientifiques

01:01:26le permettront ?

01:01:27Voilà.

01:01:29Suicide assisté,

01:01:30donc incurable,

01:01:32opinion publique,

01:01:34vont et veulent mourir.

01:01:36Donc là, je suis ferme.

01:01:38sur la précarité,

01:01:42là aussi,

01:01:43vous êtes en train de...

01:01:47Vous m'arrêtez si je défends

01:01:49votre propos.

01:01:52Dire que...

01:01:54Est-ce que l'aide à mourir,

01:01:55si on légifère sur ce sujet,

01:01:58serait,

01:01:59en compte,

01:01:59pour les responsables publics,

01:02:02une facilité

01:02:04pour ne pas voir

01:02:04la précarité ?

01:02:06Je ne pense pas.

01:02:08Je pense qu'il y a un sujet

01:02:10qui n'a rien à voir

01:02:12avec peut-être

01:02:13cette proposition de loi,

01:02:16c'est le grand âge.

01:02:18Le grand âge,

01:02:19qui n'a rien à voir

01:02:20avec l'aide à mourir,

01:02:21et ça,

01:02:21le grand âge,

01:02:22est un vrai sujet.

01:02:23On sait très bien

01:02:24que les EHPAD,

01:02:25aujourd'hui,

01:02:26le modèle,

01:02:26qu'ils soient privés

01:02:27ou publics,

01:02:28est à bout de souffle.

01:02:30Ça,

01:02:30j'en suis convaincu.

01:02:34Non,

01:02:35mais ça,

01:02:35sur...

01:02:36Oui.

01:02:37J'ai un...

01:02:38Oui.

01:02:39Fréquemment...

01:02:40Bon.

01:02:40Je ne vais pas compliquer.

01:02:41Un autre moment.

01:02:43Irréversible.

01:02:43Qu'est-ce qu'il y a

01:02:44de libre et éclairé ?

01:02:46Précarité ?

01:02:50Qu'est-ce qu'il y a ?

01:02:51Une transition directionnelle ?

01:02:53Oui.

01:02:55De toute façon,

01:02:55libre et éclairé.

01:02:56c'est tout...

01:02:58Oui,

01:02:59parce que c'est

01:03:00une vraie question.

01:03:01On peut être autonome,

01:03:02exprimer sa demande,

01:03:04mais la collégialité,

01:03:06c'est le rôle

01:03:07de la collégialité,

01:03:07vous en débattrez

01:03:08lorsque vous en débattre

01:03:10au Sénat,

01:03:12c'est s'assurer

01:03:13qu'il n'est pas

01:03:15influencé

01:03:16par son entourage,

01:03:17et que ça,

01:03:17c'est un vrai sujet.

01:03:18C'est pour ça

01:03:19qu'il y a un délai

01:03:19de 15 jours

01:03:20et qu'il faut

01:03:21s'assurer de ça.

01:03:22Mais c'est pour ça

01:03:23que le législateur,

01:03:24je ne sais pas

01:03:25ce que vous déciderez,

01:03:26mais le législateur

01:03:27doit le traiter.

01:03:29Mais je suis d'accord.

01:03:32Autrement ?

01:03:33Je vais donner la parole.

01:03:35Il faut qu'on avance un peu.

01:03:36Je vais donner la parole

01:03:36à Agnès.

01:03:38Oui, merci,

01:03:39M. le Président,

01:03:40M. Clès.

01:03:40Moi, je suis rapporteur

01:03:41pour l'avis

01:03:41de la Commission

01:03:42des lois du Sénat.

01:03:44Donc, vous avez

01:03:45partiellement répondu

01:03:46à ma première question

01:03:47qui considère

01:03:47savoir si les critères

01:03:50fixés à l'article 4,

01:03:51notamment les critères

01:03:523 et 4

01:03:53dans les 5 conditions,

01:03:55à vouloir trop embrasser

01:03:56mal étreint,

01:03:57c'est-à-dire qu'à vouloir

01:03:58correspondre

01:03:59à beaucoup de situations,

01:04:00finalement,

01:04:00ne vont pas nous laisser

01:04:01des marges,

01:04:02ne vont pas laisser

01:04:03des marges d'interprétation

01:04:04pour étendre

01:04:06et laisser

01:04:08des cas de conscience

01:04:10sur l'application

01:04:12de cette aide

01:04:13à mourir.

01:04:14Et ma deuxième question

01:04:15qui est plus ciblée,

01:04:17c'est de savoir,

01:04:18pour vous,

01:04:18le fait que

01:04:19l'Assemblée nationale

01:04:20ait voulu en faire

01:04:20un droit reconnu,

01:04:22donc un droit créant

01:04:23à l'aide à mourir,

01:04:25est-ce que c'est

01:04:25un acquis

01:04:27qui renforce

01:04:28et incontournable

01:04:31ce dispositif ?

01:04:33Moi, je crois

01:04:36que c'est une liberté

01:04:37qui peut être envisagée.

01:04:44Je vous dis,

01:04:45c'est mon fil conducteur,

01:04:47pour moi,

01:04:472016,

01:04:492002,

01:04:512016,

01:04:53aujourd'hui,

01:04:54il y a quand même

01:04:56un fil conducteur.

01:04:59Il faut se dire les choses.

01:05:01On peut être d'accord

01:05:02ou pas d'accord,

01:05:02mais il faut se dire les choses.

01:05:05Autoriser une personne

01:05:07d'arrêter son traitement,

01:05:11c'est arrêter son traitement,

01:05:13y compris,

01:05:14s'il engage

01:05:15son pronostic vital,

01:05:172002.

01:05:222016,

01:05:23il faut savoir

01:05:24que la sédation profonde

01:05:25est continue jusqu'au décès,

01:05:27incluer ces personnes-là.

01:05:30Il faut qu'on se le dise.

01:05:32Le joyau de la République,

01:05:34il faut se le dire

01:05:36incluer.

01:05:37On avait rajouté,

01:05:37il y avait eu un débat

01:05:38avec nos amis sénateurs

01:05:41sur ce sujet.

01:05:46C'est pour ça que...

01:05:49Et c'est peut-être

01:05:50l'ambiguïté

01:05:52qu'il y a avec les responsables

01:05:54des soins palliatifs.

01:05:55Moi, j'ai une grande admiration

01:05:56pour les médecins.

01:05:59Je suis très à l'aise

01:06:00pour parler de ce sujet.

01:06:01mais je crois que pour certains

01:06:03médecins des soins palliatifs,

01:06:07il y a peut-être encore

01:06:09une ambiguïté.

01:06:11Moi, je pense

01:06:11que certains

01:06:13n'ont pas

01:06:14forcément

01:06:16totalement accepté

01:06:17la loi de 2016

01:06:18sur la sédation profonde

01:06:19et continue jusqu'au décès.

01:06:21C'est pour cette raison

01:06:22qu'elle n'est pas forcément

01:06:24suffisamment impliquée

01:06:25dans les conditions

01:06:25que prévoit la loi.

01:06:27Que prévoit la loi.

01:06:28C'est un sujet de réflexion.

01:06:29Moi, je ne veux pas

01:06:30conclure là-dessus.

01:06:31C'est un sujet de réflexion

01:06:32qui pourrait expliquer

01:06:34aussi autre chose.

01:06:36Alors,

01:06:372016, c'est différent.

01:06:38C'est toujours une aide

01:06:39à mourir,

01:06:41mais avec un produit d'État.

01:06:42Donc, la nature

01:06:43est différente.

01:06:47Mais on ne passe pas

01:06:49de vont

01:06:50à vol.

01:06:52Non.

01:06:52dans les deux cas,

01:06:55les personnes

01:06:56vont mourir.

01:06:59Moi, j'y insiste.

01:07:01J'y insiste.

01:07:02Alors, après, voilà,

01:07:03c'est la sensibilité

01:07:04des uns et des autres.

01:07:06Et c'est le choix

01:07:07aussi des...

01:07:08Moi, je respecte

01:07:09le choix des soignants.

01:07:10Parce que

01:07:11les sujets

01:07:13qu'on aborde,

01:07:14quelle est la conclusion

01:07:14de ça ?

01:07:16C'est qu'on ne peut pas

01:07:17faire

01:07:17une loi

01:07:19contre les médecins,

01:07:22contre

01:07:22et regarder

01:07:24les enquêtes

01:07:25d'opinion

01:07:25auprès des médecins.

01:07:26Ils ont évolué

01:07:27énormément

01:07:28sur ce sujet.

01:07:31Ils ont beaucoup évolué.

01:07:33Donc, voilà.

01:07:34Très bien.

01:07:34On va continuer.

01:07:35Est-ce que j'ai

01:07:35six demandes

01:07:36de paroles ?

01:07:37Bernard Jomier.

01:07:39Je vais répondre.

01:07:39Merci, M. le Président.

01:07:41Je vais essayer

01:07:41d'être rapide.

01:07:42Merci beaucoup

01:07:43pour votre exposé

01:07:44qui était aussi intéressant

01:07:45que celui de Jean Léonetti.

01:07:47Il y aurait mille questions

01:07:48à vous poser,

01:07:49mais je vais tenir

01:07:50à quelques-unes.

01:07:51la première, vous avez

01:07:52rappelé deux principes

01:07:54en introduction,

01:07:54celui de solidarité

01:07:55et celui d'autonomie.

01:07:57Estimez-vous

01:07:58que l'équilibre

01:07:58dans le respect

01:07:59de ces deux principes

01:08:00dans la loi actuelle

01:08:01est satisfaisant ?

01:08:03Et estimez-vous

01:08:04que la texte

01:08:05qui nous est proposée

01:08:06respecte

01:08:07un autre principe

01:08:08fondateur

01:08:10de nos lois de l'éthique

01:08:11qui est la non-malfaisance ?

01:08:13Le deuxième point,

01:08:14c'est la question

01:08:15de l'abandon

01:08:15des plus vulnérables.

01:08:16Je le pose

01:08:17parce que moi,

01:08:18je suis attentif,

01:08:20quelle que soit

01:08:20ma position personnelle,

01:08:21à essayer de comprendre

01:08:22ce qui peut faire obstacle

01:08:25à un changement

01:08:26de la législation

01:08:26et quelles sont

01:08:27les craintes

01:08:27de la société.

01:08:29Et à l'Assemblée nationale,

01:08:31Philippe Juvin

01:08:32a prononcé des mots

01:08:33très forts

01:08:33en disant

01:08:34que c'est une loi d'abandon.

01:08:36Voilà.

01:08:37Et donc,

01:08:37j'aurais voulu avoir,

01:08:38et on a vu d'ailleurs

01:08:39au même moment

01:08:40lors du débat

01:08:40à l'Assemblée nationale,

01:08:42plusieurs associations

01:08:43de personnes

01:08:43en situation

01:08:44d'handicap,

01:08:46monter un peu

01:08:46au créneau

01:08:47avec la peur

01:08:48du validisme.

01:08:49Voilà.

01:08:50Crainte qui,

01:08:50à mon avis,

01:08:51n'est pas forcément fondée,

01:08:52mais en tout cas,

01:08:53il faut,

01:08:54je pense,

01:08:55y répondre

01:08:56si on veut progresser

01:08:56dans le débat

01:08:57donc j'aurais voulu

01:08:57vous entendre.

01:08:58Et deux autres questions

01:08:59rapides.

01:09:00Il y a plus

01:09:00d'une vingtaine

01:09:01d'États au monde

01:09:02qui ont légalisé

01:09:02l'aide à mourir.

01:09:03Parmi ces 20,

01:09:04il y en a 4

01:09:05qui la pratiquent,

01:09:06on va dire,

01:09:06de façon beaucoup

01:09:07plus développée

01:09:08que les autres.

01:09:08C'est la Belgique,

01:09:10les Pays-Bas

01:09:10et le Canada,

01:09:11c'est l'euthanasie

01:09:12et la Suisse,

01:09:14c'est le suicide assisté.

01:09:16Est-ce que vous avez

01:09:16identifié

01:09:17une raison

01:09:18ou des raisons

01:09:19pour lesquelles

01:09:19ces 4 pays

01:09:20pratiquent beaucoup

01:09:21plus que les autres États

01:09:22où ça reste,

01:09:24on va dire,

01:09:24quasi anecdotique ?

01:09:26C'est-à-dire,

01:09:26c'est quelques centaines

01:09:27de personnes par an

01:09:28dans chacun

01:09:29de tous les autres États

01:09:30au monde

01:09:31qui ont légalisé

01:09:32l'aide à mourir.

01:09:33Donc, est-ce que vous avez

01:09:34une explication ?

01:09:35Et puis, dernière question,

01:09:36j'avais aussi posé

01:09:36à Jean Léonetti.

01:09:37les directives anticipées,

01:09:39quand même,

01:09:4020 ans après,

01:09:40on a le sentiment

01:09:41que ça ne fonctionne pas.

01:09:44Et d'ailleurs,

01:09:44le législateur,

01:09:45là,

01:09:45les a écartées

01:09:47dans la loi

01:09:47comme critère

01:09:49à prendre en compte

01:09:50dans la loi

01:09:50sur l'aide à mourir.

01:09:52Donc, quel est l'intérêt

01:09:53pour vous

01:09:53des directives anticipées ?

01:09:55Merci.

01:09:57Allez,

01:09:58je prends une autre

01:09:59question complémentaire.

01:10:01Anne,

01:10:01sur l'ici.

01:10:02Merci,

01:10:06M. le Président.

01:10:07Merci de votre loi,

01:10:09déjà,

01:10:10et aussi de votre exposé.

01:10:12J'ai quelques questions.

01:10:13D'abord,

01:10:14vous avez parlé beaucoup

01:10:15de la sédation profonde

01:10:17et continue

01:10:18et de la difficulté

01:10:19d'application,

01:10:20et en tout cas,

01:10:22de la moindre application

01:10:24de ce processus.

01:10:25Mais il n'y a pas que ça

01:10:26dans la loi 2016

01:10:27où, en fait,

01:10:28il y a peu d'applications.

01:10:29Il y a aussi la question

01:10:30des directives anticipées.

01:10:32qui sont présentes

01:10:33et qui sont peu utilisées.

01:10:35Et la question aussi

01:10:37de la personne de confiance,

01:10:38mais qui va aussi avec,

01:10:39puisqu'elle est,

01:10:39en général,

01:10:40nommée à ce moment.

01:10:42Oui,

01:10:43directive anticipée,

01:10:44j'ai entendu.

01:10:44Voilà.

01:10:45La personne de confiance,

01:10:46pardon,

01:10:46la personne de confiance.

01:10:47Donc,

01:10:48qui est...

01:10:49Voilà.

01:10:49Donc,

01:10:49pourquoi est-ce que,

01:10:51pour vous,

01:10:52est-ce que c'est une mauvaise connaissance ?

01:10:53Est-ce que...

01:10:54Enfin,

01:10:54d'où vient ce peu

01:10:55d'utilisation

01:10:56de cette procédure ?

01:10:57Est-ce qu'il faudrait

01:10:58un travail législatif

01:11:00sur cette question-là

01:11:01pour que ça soit

01:11:01en plus de ce qui va exister

01:11:04pour que ça soit

01:11:05mieux utilisé,

01:11:07plus utilisé ?

01:11:07Parce que,

01:11:08comme là,

01:11:09dans la loi

01:11:10qui nous est présentée

01:11:11les directives anticipées,

01:11:12en fait,

01:11:12du coup,

01:11:12non plus du tout drôle,

01:11:14quasiment,

01:11:14puisqu'on n'y fait pas mention.

01:11:17Et d'ailleurs,

01:11:17c'est un sujet.

01:11:18est-ce que vous pensez

01:11:19qu'il faudrait revenir

01:11:20à cette question-là ?

01:11:21Parce que,

01:11:21dans la question,

01:11:23est-ce que,

01:11:24finalement,

01:11:24les gens ont pleine conscience,

01:11:26quand ils prennent la décision

01:11:27de raccourcir

01:11:30le temps

01:11:31qui est leur imparti ?

01:11:32Finalement,

01:11:32c'est ça dont on parle.

01:11:34C'est pas à la fin.

01:11:34C'est plutôt la décision

01:11:35de raccourcir le temps.

01:11:37Est-ce que,

01:11:38pour être sûrs

01:11:39qu'ils ont une pleine conscience,

01:11:39il n'y a pas un faisceau d'indices

01:11:41dont les directives anticipées

01:11:42devraient impérativement

01:11:43quand même faire partie ?

01:11:45Je trouve que c'est une question

01:11:47qu'on se pose peut-être pas assez.

01:11:49Et que pensez-vous aussi

01:11:51du fait que,

01:11:52dans la loi,

01:11:52était rajoutée,

01:11:53la proposition de loi,

01:11:54la question du fait

01:11:56de mettre en droit opposable

01:11:58les soins palliatifs

01:11:59dont on n'a pas encore parlé ?

01:12:01Merci.

01:12:01Troisième intervenant,

01:12:03avant que de vous laisser répondre,

01:12:04Jean-Luc Fiché.

01:12:06Non, c'est bon ?

01:12:07Alors, dans ce cas-là,

01:12:08Olivier Henault.

01:12:11Merci beaucoup,

01:12:12M. Clès,

01:12:13pour vos propos.

01:12:16Alors, d'abord,

01:12:18je veux dire

01:12:19que j'étais très heureux

01:12:20de vous entendre dire

01:12:21que l'aide à mourir

01:12:24dans l'état actuel

01:12:25de la législation

01:12:27n'est pas loin d'exister,

01:12:30n'est pas loin

01:12:30de pouvoir être pratiquée.

01:12:33Moi, je l'ai vécu

01:12:35avec mon père,

01:12:37pour être précis,

01:12:38puisqu'il a exprimé

01:12:39sa volonté,

01:12:40puisqu'il était sous,

01:12:42et ça m'a fait

01:12:43beaucoup évoluer,

01:12:45cette question,

01:12:46il était sous respirateur,

01:12:48totalement conscient,

01:12:49avec des difficultés

01:12:50pulmonaires,

01:12:51mais peut-être

01:12:52aurait-il guéri.

01:12:54On a été convoqués,

01:12:56ma soeur et moi,

01:12:57ma mère,

01:12:58avec les médecins,

01:12:59et on a essayé

01:13:00de le dissuader.

01:13:03Et on n'est pas arrivé

01:13:04à le dissuader,

01:13:05il était en pleine conscience.

01:13:07Mais là, pour le coup,

01:13:08il a dit,

01:13:09non, non,

01:13:09moi, je demande

01:13:09d'être débranché.

01:13:11Il a été donc débranché,

01:13:12il est rentré

01:13:12dans la sédation profonde

01:13:14et il est décédé

01:13:16quelques heures suivantes

01:13:17et quelques heures après.

01:13:18Et donc, au fond,

01:13:20après, je me suis interrogé

01:13:21parce que, finalement,

01:13:22ma mère presque était

01:13:23dans un état de santé

01:13:24plus détérioré que lui.

01:13:26elle voulait peut-être

01:13:28aussi, à un moment donné,

01:13:29elle s'interrogeait

01:13:30sur sa propre vie.

01:13:32Mais comme elle n'était

01:13:33pas confrontée

01:13:34aux mêmes conditions,

01:13:35elle ne pouvait pas

01:13:36décider elle-même.

01:13:37Or, nous,

01:13:38on est assez près

01:13:38de la Belgique, quand même.

01:13:40Je suis sénateur du Nord.

01:13:41Et donc, tout ça

01:13:42m'a un peu bouleversé.

01:13:43C'est la raison pour laquelle

01:13:44je partage complètement l'idée,

01:13:46d'autant plus

01:13:47quand on a légèrement

01:13:48changé d'avis,

01:13:49quand on passe

01:13:49de Léonette Thiaclès,

01:13:51si j'oserais dire,

01:13:52du point de vue

01:13:53de ses convictions,

01:13:54c'est qu'il faut

01:13:55l'aborder

01:13:57sans caricaturer

01:13:59et puis toujours

01:14:00avec une part de doute

01:14:01et les mains tremblantes,

01:14:03comme disait Montesquieu.

01:14:05Mais ma question,

01:14:06quand même,

01:14:06elle est sur le vouloir,

01:14:08parce que finalement,

01:14:09on va tous mourir,

01:14:12qu'on le veuille ou non,

01:14:13à un moment ou à un autre.

01:14:15Mais il y a,

01:14:16malheureusement,

01:14:17mais enfin,

01:14:18bon, encore,

01:14:18je ne sais pas

01:14:19si on peut dire malheureusement.

01:14:20mais alors la question,

01:14:23elle est quand même,

01:14:24à un moment donné,

01:14:25l'aide à mourir

01:14:26et on dit un choix

01:14:27libre et éclairé.

01:14:29Est-ce qu'il n'y a pas

01:14:30quand même,

01:14:30parce que j'étais un peu gêné

01:14:32par cette expression

01:14:33sur vont et veulent.

01:14:35Et moi,

01:14:35mon père,

01:14:36il a quand même

01:14:36exprimé une volonté.

01:14:39Et donc,

01:14:40je trouve que dans la loi

01:14:41Clès-Léonetti

01:14:43ou dans la loi

01:14:44telle qu'elle existe,

01:14:45on refuse un peu

01:14:46cette réalité.

01:14:47c'est-à-dire que

01:14:48on fait comme si

01:14:50ça n'existait pas.

01:14:50Mais ça existe quand même

01:14:52dans ce cas particulier.

01:14:53Et d'ailleurs,

01:14:53j'ai posé cette question

01:14:54dans une autre audition

01:14:55à Jean-Léonetti.

01:14:57Je n'ai pas trop,

01:14:58pour être totalement honnête,

01:15:00compris sa réponse.

01:15:02Mais là,

01:15:02il y a bien eu

01:15:02l'expression d'un vouloir.

01:15:04Et donc,

01:15:04est-ce qu'au fond,

01:15:06cette aide à mourir,

01:15:07ce n'est pas aller

01:15:08dans ce sens-là,

01:15:09quelque sorte ?

01:15:10Merci.

01:15:11Merci.

01:15:11Alain Clès,

01:15:12je vous laisse répondre

01:15:13à ces quatre séries de questions.

01:15:15C'est les dernières ?

01:15:16Il y en reste encore

01:15:17deux autres derrière.

01:15:17D'accord.

01:15:18Alors,

01:15:18on va essayer...

01:15:21Malfaisance,

01:15:23je suis d'accord.

01:15:26Loi d'amendant,

01:15:27handicap.

01:15:27c'est des sujets

01:15:30qui ont été abordés

01:15:32pendant le débat parlementaire.

01:15:37Bon,

01:15:38sur le handicap,

01:15:40c'est un parlementaire handicapé

01:15:44qui s'est exprimé.

01:15:45Pour, d'ailleurs,

01:15:47prendre le contre-pied

01:15:48de cela.

01:15:49Il ne faut pas...

01:15:50ce sujet

01:15:52ne doit pas conduire

01:15:54pour essayer,

01:15:58entre guillemets,

01:15:59avec toute la prudence,

01:16:00argumenter,

01:16:02prendre des sujets

01:16:03comme les personnes âgées,

01:16:05ce qui n'est pas le sujet

01:16:06des personnes âgées.

01:16:07Il y a des problématiques

01:16:08de santé,

01:16:09d'être amoureux,

01:16:10qui ne correspondent pas

01:16:11à l'âge de la personne.

01:16:13Et le handicap,

01:16:14bien entendu,

01:16:15je n'ai pas besoin là-dessus...

01:16:16je n'ai pas besoin là-dessus

01:16:18de revenir.

01:16:25Sur

01:16:25l'immense sujet

01:16:30libre et éclairé,

01:16:35c'est l'expression consacrée.

01:16:39Mais une demande libre et éclairée

01:16:42demande

01:16:45par une collégialité

01:16:48à être approfondie.

01:16:51C'est d'où le travail

01:16:52lorsqu'il y a une aide à mourir ?

01:16:56Voir dans quel environnement

01:16:59il fait ses demandes.

01:17:00Je crois que c'est le travail.

01:17:02C'est ce que le législateur

01:17:03essaye d'encadrer.

01:17:06Dans le cas

01:17:07de l'heureux

01:17:09de votre père,

01:17:12son respirateur,

01:17:13le contexte est déjà

01:17:16tout à fait différent.

01:17:21Je n'ai pas de réponse.

01:17:25Je crois qu'il faut laisser

01:17:26cette possibilité,

01:17:28ce dialogue singulier

01:17:29à un moment ou à un autre

01:17:31entre la personne,

01:17:35la famille et les médecins.

01:17:38Moi, je crois que je voudrais

01:17:38insister sur une chose,

01:17:40mais je suis sûr

01:17:41que vous en êtes convaincu.

01:17:43La loi

01:17:44n'est pas un cadre

01:17:46contraignant.

01:17:49La loi fixe une direction,

01:17:51fixe un certain nombre de choses

01:17:51avec des bornes bien précises.

01:17:55Mais chaque fin de vie

01:17:57est un cas particulier,

01:18:01est un cas particulier

01:18:03avec un contexte particulier.

01:18:05Prétendre que la loi

01:18:06régle tout ça,

01:18:07il faut laisser aussi.

01:18:09Ce n'est pas parce que

01:18:10on a donné

01:18:12plus d'éléments

01:18:14aux patients

01:18:15pour exprimer

01:18:16ses souhaits

01:18:17que le dialogue

01:18:18entre le médecin

01:18:20et le patient

01:18:21est rompu.

01:18:23Ce qui serait une stupidité

01:18:24par rapport à la réalité.

01:18:26Donc moi, je crois

01:18:26qu'il faut faire confiance

01:18:28à cela aussi

01:18:29dans la vraie vie.

01:18:30La loi est là

01:18:32qui permet

01:18:33à la fois

01:18:35de répondre

01:18:37à des demandes,

01:18:38de sécuriser

01:18:39parfois

01:18:39le personnel soignant.

01:18:42L'obstination

01:18:43des raisonnables,

01:18:44la loi de 2005,

01:18:45c'était ça.

01:18:46L'obstination des raisonnables

01:18:47a été demandée

01:18:47par des réanimateurs

01:18:49pendant un temps

01:18:50parce qu'il y avait

01:18:51un véritable sujet.

01:18:53Et puis,

01:18:54il y a dans la vraie vie

01:18:54des rapports

01:18:55entre

01:18:58les personnes

01:19:01et les médecins.

01:19:02C'est pour ça

01:19:02que je pense

01:19:04que les consultations,

01:19:06et je veux

01:19:07en témoigner,

01:19:08que le président

01:19:09de la République

01:19:10a pu faire

01:19:11avec les soignants

01:19:11et toutes les

01:19:14confessions religieuses.

01:19:15Moi, j'ai assisté

01:19:16au débat

01:19:17des courants

01:19:18philosophiques

01:19:19et confessions religieuses

01:19:20et le travail

01:19:22qui a été fait

01:19:23avec

01:19:23les soignants,

01:19:25mais je sais

01:19:25que les sénatrices,

01:19:27sénateurs,

01:19:27députés

01:19:27qui s'intéressent

01:19:29à ce sujet

01:19:30dans vos départements,

01:19:31vous êtes en contact

01:19:32permanent

01:19:32et vous discutez.

01:19:33Et puis,

01:19:34sur le terrain,

01:19:34vous avez des appréciations

01:19:36multiples.

01:19:37Donc,

01:19:38je ne m'inquiète pas

01:19:39sur ce sujet.

01:19:41Mais je crois

01:19:42qu'on ne peut pas

01:19:43faire de loi,

01:19:43c'est en Espagne

01:19:45ou au Portugal,

01:19:46où il y a des problèmes

01:19:46d'application de la loi

01:19:47parce qu'il y a

01:19:48un rideau de refus

01:19:50de la part

01:19:51des médecins.

01:19:52Ce n'est pas du tout

01:19:53le cas.

01:19:53en France.

01:19:54Pas du tout le cas.

01:19:55Il y a des médecins

01:19:56qui n'y sont pas favorables.

01:19:58Voilà.

01:20:00C'est pour ça que

01:20:01vous ne m'avez pas

01:20:02posé la question

01:20:03là-dessus,

01:20:04mais le délit

01:20:06d'entrave,

01:20:07je vois que c'est un sujet

01:20:08qui monte,

01:20:09mais c'est un sujet

01:20:10qui doit être abordé

01:20:11dans votre assemblée,

01:20:14dans mon texte.

01:20:16Voilà.

01:20:18Il ne faut pas

01:20:18caricaturer ça.

01:20:19s'il y a des interrogations,

01:20:21s'il y a des craintes,

01:20:22comment pouvoir y répondre ?

01:20:25Je pense que c'est un sujet,

01:20:27un vrai sujet.

01:20:28C'est un vrai sujet

01:20:29sur lequel il faut...

01:20:30Moi, je peux entendre

01:20:31des craintes de médecins,

01:20:33je peux entendre...

01:20:34Voilà.

01:20:34Il faut pouvoir...

01:20:35lois opposables

01:20:39sur les soins palliatifs.

01:20:41C'est vous, madame,

01:20:42la sénatrice.

01:20:45Il faut voir les applications.

01:20:47C'est un amendement, ça.

01:20:49Il faut voir la traduction

01:20:51juridique de tout ça.

01:20:53Je parle devant

01:20:54la représentante

01:20:55de la commission des lois.

01:20:58C'est pas rien.

01:20:59Il va falloir...

01:21:01On m'a dit que sur ces sujets-là,

01:21:03il faut...

01:21:04c'était un conseiller d'État

01:21:05qui m'a dit

01:21:06qu'il faut plus utiliser

01:21:09la gomme

01:21:09que le crayon.

01:21:12C'est-à-dire qu'il ne faut pas

01:21:12être trop bavard

01:21:13sur un certain nombre

01:21:14de sujets

01:21:15et être le plus précis possible.

01:21:17C'est vrai que c'est important.

01:21:18Directives anticipées,

01:21:19à quoi ça sert

01:21:20si on ne peut pas

01:21:21les utiliser

01:21:22dans le cadre de la loi ?

01:21:26Je pense qu'elles peuvent servir.

01:21:27Pourquoi les directives anticipées

01:21:29sont si peu développées ?

01:21:33Jean-Léonetti a dû vous en parler.

01:21:35Je partage son opinion.

01:21:38Nous, on avait voulu

01:21:38qu'elles figurent déjà

01:21:40dans...

01:21:42C'est lui qui avait fait

01:21:43la proposition

01:21:43dans la carte vitale.

01:21:46On nous a dit

01:21:46que c'était pas possible.

01:21:47C'était pas possible.

01:21:48Mais après,

01:21:49au niveau de la rédaction,

01:21:51au niveau de la rédaction,

01:21:53là, il y a un vrai sujet.

01:21:55Je crois qu'on n'a pas...

01:21:55On a fait des modèles,

01:21:56tout ça,

01:21:57il y a des modèles.

01:21:59Mais à un moment,

01:22:01ça nécessite

01:22:02un temps

01:22:04avec un médecin

01:22:05pour rédiger ça.

01:22:07Et c'est là

01:22:08où on n'arrive pas

01:22:08à trouver aujourd'hui

01:22:10la bonne solution.

01:22:12Puis c'est le rapport,

01:22:14c'est le rapport,

01:22:15si vous voulez,

01:22:15entre le médecin

01:22:16et le patient.

01:22:19Ça a évolué depuis.

01:22:21On aborde là,

01:22:22indirectement,

01:22:24la démocratie sanitaire.

01:22:28Et c'est un sujet

01:22:29qui est devant nous,

01:22:30ça, la démocratie sanitaire.

01:22:31Mais voilà,

01:22:33c'est pas par,

01:22:35je vous le disais tout à l'heure,

01:22:37des campagnes nationales

01:22:38qu'on arrivera

01:22:38à régler ce problème-là.

01:22:40C'est vraiment

01:22:41du sur-mesure.

01:22:42Voilà pour cette audition

01:22:43d'Alain Klaes,

01:22:44co-auteur de la loi

01:22:44Klaes-Leonetti

01:22:45sur la fin de vie.

01:22:46En 2016,

01:22:47l'ancien député socialiste

01:22:49a pu donner sa vision

01:22:50des soins palliatifs

01:22:50aujourd'hui en France

01:22:51et dire ce qu'il pensait

01:22:53de l'aide active à mourir.

01:22:54Les prochaines auditions

01:22:55de la Commission

01:22:56des Affaires Sociales

01:22:57seront à suivre

01:22:57sur Public Sénat

01:22:58et sur notre site internet.

01:23:00Très bonne journée

01:23:01sur les chaînes parlementaires.

01:23:02Sous-titrage Société Radio-Canada

01:23:13Sous-titrage Société Radio-Canada

100% Sénat - Fin de vie : audition d'Alain Claeys

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