Amiloidosi cardiaca, istituito un gruppo di lavoro

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Transcript

00:00Affrontare le persistenti criticità nella gestione dell'amiloidosi cardiaca con un focus prioritario

00:10sulla promozione della diagnosi tempestiva e sull'attivazione di percorsi di prese in carico

00:15equi e inclusivi per i pazienti over 80. È questo l'obiettivo del gruppo di lavoro multidisciplinare

00:22composto da rappresentanti delle istituzioni ed esperti clinici istituito con il contributo

00:28non condizionante di Bayer Italia. L'amiloidosi cardiaca è una patologia rara, degenerativa

00:35e progressivamente invalidante, considerata una delle manifestazioni più gravi della

00:39amiloidosi sistemica. Se non diagnosticata e trattata precocemente, l'evoluzione clinica

00:45è severa, con una sopravvivenza media stimata tra i 3 e i 5 anni nei pazienti con forma da

00:51transtiretina. Il riconoscimento del RFLAG deve essere assunto come metodo importante

00:59per il sospetto, la cultura del sospetto di questa malattia e per aumentare la nostra capacità

01:07diagnostica nella popolazione generale non ancora sintomatica. Questo è un metodo di lavoro

01:14che è molto ben avviato nella malattia oncologica e tale metodo deve essere anche trasportato

01:21al pari nell'approccio diagnostico di questa malattia, che al pari della malattia oncologica

01:28è progressiva, è invalidante e se non diagnosticata nei tempi e nei modi corretti può essere

01:35precocemente mortale e portare a molta morbidità e molte ospedalizzazioni.

01:42Una volta posto il sospetto clinico è fondamentale che ci sia un accesso facilitato dei pazienti

01:48a quelle che sono le metodiche diagnostiche che ci permettono poi di arrivare alla diagnosi,

01:53quindi dobbiamo evitare che il paziente aspetti mesi per fare una scintigrafia. Una volta eseguiti

02:01questi esami, accesso facilitato ai centri di riferimento, quindi davvero il rischio che

02:06si corre nella nostra regione è quello di una disparità di accesso alla diagnosi e alle

02:12cure dei pazienti che si trovano nel territorio urbano rispetto ai pazienti che invece si trovano

02:18nella provincia. Quindi in Regione Lazio siamo riusciti a fronteggiare questo problema logistico

02:24attraverso la creazione di una rete capillare che va da tutti questi centri di riferimento

02:30ai centri SPOC di ognuno di questi centri di riferimento.

02:34L'età avanzata non può costituire criterio di esclusione dei trattamenti innovativi per

02:39l'amiloidosi cardiaca. Vi è quindi necessità di attivare percorsi di prese in carico equi

02:45e inclusivi per i pazienti over 80.

02:48Oltre gli 80 anni ogni paziente dovrebbe avere una valutazione specialistica geriatrica

02:53multidimensionale. Dopo le realtà possono cambiare da ospedale a ospedale, da ambulatorio

03:01a ambulatorio, potrebbe essere magari importante per il specialista dell'ambulatorio di amiloidosi

03:07anche magari fare un'esperienza nell'ambulatorio geriatrico che si occupa di valutazione multidimensionale

03:12e magari recepire quei concetti, quegli strumenti che possono essere importanti poi da trasportare

03:21nell'ambulatorio cardiologico della amiloidosi cardiaca per valutare meglio questi pazienti.

03:27Soltanto integrando una valutazione delle capacità funzionali, cognitive, nutrizionali e anche

03:33del supporto sociale di questi pazienti è possibile affrontare adeguatamente il paziente

03:41over 80 che arriva alla nostra attenzione.