- 5/7/2025
Que tiemble el camino
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00:00¡Gracias!
00:30¡Gracias!
01:00¡Gracias!
01:02¡Gracias!
01:04Lo que más satisfacción me ha dado es el cine.
01:06Estas dos horas estoy viendo lo que ha hecho un señor, lo que ha querido, esa historia.
01:10Entro yo dentro de la historia y luego salgo.
01:12Estas dos horas son que se las robo a la enfermedad.
01:16Y esas me valen para mucho mío.
01:24Con la enfermedad llevo casi 20 años.
01:26Ya llevo un montón de años y estoy muy quemado muchas veces.
01:56¡Gracias!
01:58¡Gracias!
02:00¡Gracias!
02:02¡Gracias!
02:04¡Gracias!
02:06¡Gracias!
02:08¿Cuántas mezclas has jugado?
02:10Un par.
02:12Agua, algo de fruta y los trubosqueros.
02:14Para hoy es suficiente.
02:16¡Buenos días!
02:18¿Te vienes?
02:20Tengo que estudiar, papá.
02:22Así que no te vienes.
02:24Así que no te vienes.
02:26Así que no te vienes.
02:28¿Me haces eso?
02:30¿Qué día es hoy?
02:32¡Felicidades!
02:34¡Felicidades!
02:36¡Felicidades!
02:38¡Felicidades!
02:40¡Felicidades!
02:41¡Felicidades!
02:42Perdona.
02:43¡Papá!
02:44¡Que fue lo más tonto, eh!
02:46Nos vamos a andar.
02:48Sí.
02:49Ya lo he dicho.
02:50Vendremos a mediodía.
02:51Vale.
02:52¿Entre los dos hacéis la comida?
02:54Vale.
02:55¿Vale?
02:56Vale.
02:57Pues luego nos vemos.
02:58Vale.
02:59Para la guapa.
03:00Que idea.
03:01Las gafas.
03:04No, llevo otras en el coche, creo.
03:07Tenía una lesión de codo que no se me curaba.
03:10Empezamos a ir a un médico, a un fisio, a otro médico,
03:15y al final el traumatólogo de la seguridad social me dijo
03:17vamos a ver desde la punta de los dedos hacia arriba.
03:21Y resultó que era Parkinson.
03:23La gente sabe lo que yo sabía,
03:25que es una enfermedad de viejos y que te hace temblar.
03:27Hasta ese momento no sabía nada de Parkinson.
03:31A las ocho de la mañana.
03:40Te haces el ánimo, ¿verdad?
03:42No me lo creo.
03:44Te vienes conmigo.
03:46A ver, a ver, espera, un segundo.
03:49Cada uno que vaya a su ritmo, pero vamos a intentar
03:51tampoco que vayamos unos muy sobrados
03:53y vamos a ir controlándonos, ¿vale?
03:54¿Vamos para allá?
03:56¿Quién me ha hecho caso?
03:58¿Alguien lleva pulsómetro?
03:59¿No? ¿No lleva a nadie, no? Vale.
04:01Muy bien.
04:02¡Pulfómetro!
04:04¡Pulfómetro!
04:05La enfermedad de Parkinson impone unas limitaciones
04:08tanto físicas como psicológicas
04:11que te impiden moverte como tú querrías,
04:13tener más lentitud en movimiento.
04:15Claro, al plantearnos este reto,
04:18que sabemos que va a ser duro,
04:20porque el problema ya no es hacer 109 kilómetros,
04:22sino es hacerlo en 6 etapas seguidas.
04:24Entonces, nos hemos planteado unos entrenamientos mensuales
04:28de control en los que vamos a hacer diferentes marchas
04:31por diferentes tipos de terrenos.
04:32Yo la enfermedad la llevo,
04:45si no me he fallado las cuentas,
04:46de 5 a 6 años.
04:48Y el Tertada, 3.
04:50Cuidado, 2 años.
04:53Yo vine a cuidar a mi madre y a mi hermano,
04:55pues de gracias a mi madre de haber fallecido,
04:57de hace un año.
04:57Aquí hago yo la vida con mi hermano
05:01como un amo de casa.
05:03Y poco más,
05:04es que esto es un pueblo
05:04agricultor y pocas cosas ahí.
05:10La gente en la capital no te conoce
05:12y vas a tu marcha y a tu rollo.
05:14Pero aquí en los pueblos sí que te conocen.
05:16Yo a la gente le decía,
05:17tengo una enfermedad que se llama Parkinson,
05:18soy yo degenerativa y pierdo la estabilidad,
05:20pierdo el equilibrio.
05:21Se lo dije a 4 o 5
05:22y esos 4 o 5 se han extendido la voz.
05:25Entonces la gente ya sabe que yo tengo una enfermedad.
05:27Ya no imagina lo que imagino,
05:31porque a mi hermano llega a decir
05:32que yo iba borracho a las 7 de la mañana
05:34y no iba borracho,
05:35iba andando y cayendo de lado a lado.
05:39La putada es que tengo que hacer la comida
05:42y siempre me toca hacerla.
05:43Si no la hago yo, no como.
05:47Hay días que esto que estoy haciendo,
05:49no me cuesta mucho más hacerlo,
05:52por el movimiento.
05:52El día es que voy
06:14y en 5 minutos digo,
06:16me voy.
06:16El día que no puedes, no puedes ya...
06:18Y me dice, a lo mejor me dice mi hermano...
06:20¿Ya?
06:20¿Ya te vas?
06:20Digo, no puedo.
06:22Hoy estás jodido, digo.
06:23Estoy hecho una mierda.
06:24El día que ya me preocupé
06:43fue cuando fui a lavarme los dientes,
06:44algo así.
06:45Y yo me quedaba perpleja
06:48y decía, no puedo lavarme los dientes, ¿no?
06:51Bueno, es la gracia que hacemos todos un poco,
06:53que inconscientemente, ¿no?
06:54Cuando empiezas con los temblores y tal,
06:56dices, venga,
06:57¿qué vas a tener Parkinson?
06:58Jiji, jiji, jojo, jojo, ¿no?
06:59Qué buena esa tontería,
07:00porque realmente, bueno,
07:01siempre todos pensamos
07:03que conocemos la enfermedad
07:04y luego realmente te das cuenta que no.
07:08Javiruchi, venga.
07:10Cógeme todo, echo,
07:11y dejo todo, ¿eh?
07:12Tenía un trabajo bastante estresante.
07:18Yo soy delineante,
07:19trabajaba en un estudio de arquitectura.
07:22Ovisé que me iba a dejar de trabajar
07:23y, bueno, mis hijos encantados,
07:25porque el pequeño entonces empezaba el cole
07:26con tres años.
07:28Un beso, te va a dedicar.
07:29Venga, venga.
07:31No, no, aquí yo voy tarde.
07:34Toma, Capón.
07:36Adiós.
07:38Me apetecía un poco dedicarme a mí, ¿no?
07:40Que era lo que más...
07:42Lo que más falta me hacía, ¿no?
07:51Y mira tú por dónde.
07:53Ahora es cuando me dedico
07:54prácticamente todo el día a mí, ¿no?
07:56Porque ya ahora no me queda más remedio, ¿no?
07:58Te vuelves mucho más lento en todo,
08:06o sea, lógicamente,
08:07más lento.
08:08Yo antes era una moto en todo
08:10y ahora, pues,
08:12notas que tardas mucho más en hacer las cosas.
08:14Esto es lo que más grave me da.
08:21Esto es de andar así,
08:22haciendo las cosas de esta forma,
08:24con una marracha.
08:28Pensar que has estado de otra forma.
08:32Mucho que quieres agarrar,
08:33pensar más,
08:33no puedes notar la mente
08:34ni los movimientos.
08:38Pues quieres hacer tú fuertes,
08:40no lo ves.
08:41Ahora viene la segunda parte.
08:43Lo de las quemarías
08:44también lo llevo muy mal.
08:46A ver este.
08:47Si este sabe, sube.
08:50Y ahora no sube.
08:52A ver cómo hago yo.
08:54Bueno, pues no sube.
08:55Mira tú por dónde.
08:55Voy a ver si encuentro otra.
08:57Voy a recoger todas las que tengo.
08:59La que me quema,
09:00más pronto ambiente, mejor.
09:01No te creas tú
09:02que la cosa tiene narices, ¿eh?
09:04La combinación la hago yo a mi manera.
09:05Yo no ando combinando ropa ni nada.
09:07Yo creo que me pongo lo primero que sale.
09:10Pero a ver, a ver, a ver si no sale.
09:13Será posible.
09:16Ahora las manos no te obedecen.
09:19Hasta que encuentre una,
09:20voy a estar un rato, ¿eh?
09:21Esta me la llevo solo
09:22para estar en casa.
09:24Que también tienes de cremallera.
09:26Yo le tengo maniadas de cremallera,
09:28pero no me sé qué tengo de cremallera.
09:29A ver, esto va a hacer feo.
09:31Así y así.
09:31Bueno, pues mira,
09:33¿por dónde?
09:34Ahora no entra.
09:36Ah, ya, ya, ya.
09:37Menos nada.
09:38Pues mira, esta me llevo.
09:39Lo siento mucho.
09:41Hasta que no cargo las pilas,
09:43yo digo que es como un coche.
09:44Vez de primera, luego segunda,
09:46va subiendo después,
09:47hasta que la quinta ya es la que vas a tope ya.
09:50Ahora ya me la voy a tomar.
09:51Hola, buenos días.
10:09Buenos días, caballero.
10:10Pared, pared, pared.
10:11¿Cómo estamos, caballero?
10:12¿Bien?
10:13¿Qué tal, cómo estás?
10:14Bien, bien.
10:14De momento estamos.
10:16Hola, vamos para allá
10:17y nos vamos tomando asiento.
10:19Los que se mareéis, los primeros.
10:25Vale.
10:27Que vaya bien.
10:27Hasta luego.
10:28Cuidado.
10:40A mí se me encendió una lucesita en la cabeza
10:42y me dijo,
10:43Benjamín,
10:44haz el camino.
10:46La enfermedad esta
10:47se alinece mucho y se traza.
10:50Si te mueves.
10:51Como peregrinos a Santiago
11:17vamos a ir,
11:18la asociación Parkinson Valencia
11:19y unos peregrinos
11:21de la asociación de Tenerife.
11:22Hemos preparado una videoconferencia
11:24ahora en directo
11:24para que nos conozcamos.
11:26Y me acaban de decir que ya están.
11:27Hola.
11:28Hola, espera,
11:29que no te vemos todavía.
11:31Ahora.
11:32Ya te vemos, ya te vemos.
11:33Hola.
11:33Hola.
11:34Qué mogollón, ¿no?
11:35Sí, somos un montón.
11:37Levántate,
11:37que no te vemos, Pepe.
11:38Es que soy bajito.
11:40Ah.
11:41Hola.
11:41José Luis.
11:42José Luis.
11:43Estamos igual, ¿eh?
11:44Sí, sí, tú y yo sí.
11:48Soy Miguel y voy a mi tierra
11:50a hacer el camino que soy gallego.
11:52Ah, bueno, tú juegas con ventaja, ¿eh?
11:54Hola, me llamo Encarna
11:56y nada, mucho gusto en conoceros
11:58y ánimo, ¿eh?
11:59Que nos vemos en el camino.
12:01Yo soy Pepe Madal.
12:02No se le oye.
12:03Soy Pepe Madal.
12:05Pepe.
12:06Pepe.
12:07Sí.
12:07No, no, que es Pepe también.
12:09Yo soy Pepe.
12:10Yo soy Pepe.
12:13Os vamos a mandar un aplauso todos juntos.
12:15Venga, a ver.
12:15Aplausos.
12:15Aplausos.
12:16Aplausos.
12:17Aplausos.
12:18Aplausos.
12:19Aplausos.
12:20Aplausos.
12:21Aplausos.
12:24Lo que para mí es brutal ahora
12:35son las tardes-noches
12:38porque ya empieza a disminuir
12:42la actividad del medicamento,
12:46la levodopa.
12:49No sé ni siquiera el tiempo
12:50que me dura el efecto.
12:52Lo que sí te puedo garantizar
12:53que a la una de la mañana
12:54me despierto
12:55más para acá
12:56y no puedo moverme.
12:58Y esto más para atrás.
13:00¿Este de abajo?
13:01Sí.
13:01Así.
13:02A ver, así.
13:05A ver, a ver.
13:06A ver, abrígame.
13:07Me duele todo el cuerpo
13:09para darme la vuelta en la cama
13:12tengo que llamar a mi mujer.
13:14¿Me sirve?
13:15Sí.
13:16Sí.
13:17Listo, listo.
13:18Porque yo estoy como un peso muerto.
13:21No ayudo en nada
13:22porque nada puedo.
13:26Vamos a sacar, vamos a sacar.
13:29Muy bien.
13:30Actualmente sí estoy preocupado
13:43por mi falta de capacidad
13:46para poderme valer
13:47por mí mismo.
13:48Es una enfermedad muy, muy mala, muy mala.
14:10Muy, pero muy mala.
14:11Yo la odio
14:12por cómo me ha dejado.
14:13Porque como ahora soy otra persona
14:16ahora no soy una persona
14:18la que era antes.
14:21Venga, vamos.
14:23Vamos.
14:27Me empezó
14:28los primeros síntomas de la enfermedad
14:31en el brazo izquierdo
14:32como 18 meses o dos años
14:35sin ir al médico
14:37pensando que era un pinzamiento
14:38y que eso me lo veía un fisio.
14:41Espera, no patirar.
14:42Evitando el cambio.
14:43Bajo la ignorancia, claro,
14:45yo pensaba que Parkinson igual
14:46a seis meses de enfermedad
14:49y sí me curaba.
14:57Buenos días.
14:58Buenos días.
14:58Buenos días.
14:59Pepe, el copiloto es bastante malo, ¿eh?
15:01Imagínate, por eso te lo digo.
15:03¿A la derecha aquí?
15:04No, Pepe.
15:05No, no, no, no, no, no.
15:07Hay que salir por el revés.
15:08Espera, tranquila, tranquila.
15:10Y ya, todo tiene revés.
15:11Me llegó un día y me decía
15:12¡Ay, mira!
15:14Es que en la asociación
15:15van a hacer el Camino de Santiago.
15:17En la asociación.
15:18¿Y quién?
15:19Pero tú estás loco.
15:27Aquello es el TID, ¿eh?
15:28¿Qué tal, Pepe?
15:34¿Bien?
15:35De momento, sí.
15:39Y además, ahorita empieza a hacerme efecto la pastilla.
15:43No eres el que eras antes ni parecido.
15:46Pero yo prefiero morir en el Nintendo
15:49que esté en mi casa.
15:50Vamos a saltar.
15:58¡Hemos llegado!
16:02Esto es talento.
16:06¿Talento del buen?
16:08Esto está lento.
16:09¿Qué pasa, que ya no he saludo a los amigos ni nada?
16:19No, eso.
16:21Anda, que...
16:22Vamos a hacer unos 13 kilómetros
16:32de ruta,
16:34todo de subida.
16:37He empezado a temblarme en la mano derecha
16:39y fue el radiólogo
16:41que yo estaba trabajando en rayos.
16:44Me llama un día y me dice
16:45Encarna, ¿qué te pasa?
16:46Yo, a mí, nada.
16:47Dice, sí, en el brazo, ¿qué te pasa?
16:48Digo, pues, que me tiembla un poco,
16:50pero dices que no me gusta nada ese brazo.
16:53No te asustes,
16:54pero yo de ti diría el neurólogo
16:56porque puede ser que tengas Parkinson.
16:58Y yo, ¡ah, te lo he partido!
17:00Sí, yo pongo la mano así
17:01y no tiemblo.
17:03Dice, no tiene nada que ver.
17:05Es cuando estás en reposo, ¿no?
17:07Digo, sí.
17:08Cuando no estoy haciendo nada.
17:09Dice, pues, justo.
17:11Me hizo hacer no sé qué así, sí.
17:13Me dice, ¿qué es Parkinson?
17:14Digo, ¿qué?
17:15Digo, ¿con eso?
17:16Lo que pasa es que tú estás todavía
17:17en un nivel de principio.
17:22Y tienes que estar así hasta los 80, ¿eh?
17:24Hombre, y yo también.
17:26Ya estoy haciendo ejercicios y cosas
17:27para aguantar bien
17:28todo lo mejor que pueda.
17:31Porque lo he hecho, he hecho está,
17:33pero si lo otro se puede ir frenando...
17:36Yo me he trovado divinamente.
17:38Me he trovado con si no tenía Parkinson.
17:41Solo es en las fases,
17:41y si es que de repente me cansaba,
17:43pero bueno, descansaba un poquete y en cita.
17:46Pero claro, como es convencín,
17:48con pes compulsives,
17:50luego comentí al neurólogo,
17:52me donó los parches,
17:54que al principio yo me notaba muy rara,
17:56me digué que era cuestión
17:58de que me tenía que adaptar a él,
18:00pero después al final
18:01ya es convencí a ficarme mala, mala.
18:05Inicialmente fue bien,
18:06pero al subir un poquito más de dosis,
18:08ya tuviste que ingresar,
18:09porque por un cuadro de alucinaciones,
18:12un cuadro de hilarante...
18:13Cuando salí del hospital no podía andar,
18:16no podía hablar,
18:17no podía...
18:17Estaba totalmente paralizada,
18:21y con el tratamiento ese poco a poco
18:23he ido recuperándome.
18:24Camina.
18:26Hay una disminución del braseo derecho.
18:29Eso...
18:30Ahora sí, mira.
18:33Rápido, rápido, rápido, rápido, rápido, rápido, rápido.
18:35Ya, ya, ya.
18:38Me ha gustado siempre muy guisar,
18:40pero ahora hago dinas muy sencillas,
18:42porque me costa mucho,
18:45no es como antes.
18:48La nueva vida ahora es muy más lenta
18:50de lo que era antes,
18:51me costa mucho más hacer las cosas,
18:54me canso más.
18:55Me hacía mucha ilusión hacer el camino.
18:59Me hacía que aceptar casi otra y china,
19:01que ahora no puedo hacerlo,
19:03pero estoy muy contenta,
19:04porque unos kilómetros antes de que apleguen a la meta,
19:07me reuniré en ellos
19:08y entraré en compañía de esas,
19:09aún estarán esperando a nosotros,
19:11y eso me hacía mucha ilusión.
19:13A pesar de que el tiempo compartido con vosotros
19:16ha sido más falto,
19:18os conozco a todos,
19:18os tengo como amigos,
19:20y me siento parte del grupo,
19:23a pesar de todo lo que me ha pasado,
19:27lo he podido superar,
19:28y ahora me siento como una más.
19:35Y ahora ya estoy pensando
19:37en que tengo que marchar mañana,
19:39y ya no sé si me acostaré una hora
19:41o no me acostaré,
19:42o no sé lo que haré.
19:45Voy a dormir lo que pueda,
19:46lo que no sé cuánto dormiré.
19:48Aquí, ¿qué más meto?
19:50Nada más.
19:52O meto esto y cierro aquí,
19:54está ya.
19:55El necesario lo quiero meter ahí,
19:57o si entrara toda la misma maleta,
19:58sería una gozada.
19:59Sí, que entra.
20:00Todo podría estar.
20:00Sí, porque esto lo ponemos más allá.
20:02Mira, esto es lo que me tengo que poner mañana.
20:03Mira, y este pantalón,
20:04hemos dicho que...
20:04Esto lo ponemos para acá.
20:05Para mañana,
20:07pues me encuentro a medias.
20:09A medias.
20:10Con la moral muy alta,
20:11pero a veces pensando...
20:12¿Cuándo es la primera vez
20:13que estás pensando, no?
20:15Ahora es la primera vez
20:15que estoy pensando, no?
20:16Ahora estaba todo animado y contento.
20:18No, ya estoy.
20:19Lo que pasa es que,
20:20según se va dejando el momento,
20:21digo, anda,
20:22aquí en Pibén,
20:23en general no se me ha metido.
20:24Oye, ¿tú dónde vas?
20:25Quítate de ahí, quítate.
20:26Pero si va a ayudar, hombre.
20:28¿Va a ayudar?
20:28Pues encima se mete ahí en la maleta.
20:31Yo creo que me va a sobrar ropa.
20:33Una maleta sobra.
20:35Hala.
20:35Ah, pues esto pesa, me cago.
20:39Sí, pero tiene asa.
20:41Hostia, levántala, levántala.
20:44No, yo digo levántala, sí.
20:46No, no tiene peso ni a más.
20:47Y ahora...
20:48Pues ya está.
20:49Ya está.
20:59Bueno.
21:03Ya, ya.
21:05Ahí sí que le saca del menos.
21:16Yo llevo dos días que no he podido dormir bien con el viajito.
21:20El viaje va a ser una experiencia que no vas a olvidar.
21:24Exactamente.
21:24Ya que estamos en este mundo cuatro días con los que disfrutemos.
21:27Lo que no hay que hacer es reviser.
21:29Para adelante siempre.
21:30Para adelante como los de Alicante.
21:31¿Está todo?
21:39¿Está todo?
21:39¿Cómo?
21:40Señor.
21:41¿Eso qué es?
21:43¿Qué, qué, qué, qué, qué?
21:46¿Eso qué es?
21:48Tamb donne ofus?
21:48Este...
21:49O sea...
21:49¡Que tiempo!
21:50¿De qué tiempo?
21:51¡Que tiempo!
21:52¿De qué tiempo?
21:52¡Qué tiempo!
21:52Marieta está adolescente, Alejandra es adolescente con los estudios y Patricia sin el apoyo logístico de qué llevarla, qué traerla, qué tal, me está ayudando.
22:07Un corto de descafina de máquina con leche fría. Yo siempre he dicho, yo no sé si voy a acabar esto, ¿no? En 41 años me encontré que tenía Parkinson, tenía dos niños pequeños y en un momento dije, bueno, pues esto que tengo que padecerla y tengo que vivirla, pues voy a hacerle guerra, ¿no?
22:28Hay que apagarlo, ¿eh?
22:33No, así no.
22:56Chala mucho.
22:58Ya estamos en el norte.
23:05Señores viajeros, próxima estación.
23:07Pórense.
23:08Por favor, no olviden sus sujetos personales.
23:11Gracias.
23:11Hoy vamos a tener un buen día para andar.
23:37Si estás prescrito, pues sí.
23:39Sí.
23:39Ni yo.
23:41Y si no, un buen día nos lo planteamos así, como dice la canción.
23:43Puede ser un buen día.
23:44Puede ser un buen día.
23:46Aunque hacelo así.
23:47Tirao por la vida de ranes de bohemio, estoy en Buenos Aires, salto al agua en París.
23:55Tenemos unos 7 kilómetros.
24:00Que molesten él los inciramientos, ¿eh?
24:02Que moleste en él los inciramientos, si no, si la rodilla se ha tirado abajo.
24:09¿Estamos?
24:12Vamos, hasta que tiemble el camino.
24:15Que tiemble el camino.
24:20Llegó el día de horacho, no suele decir, ¿no?
24:23Vamos a ver.
24:25Estas son las señales del camino.
24:27Siempre tenemos que ir en dirección hacia donde marcan la mano.
24:31Entonces, eso significa que vamos por el camino a Santiago.
24:45Ahora es cuando tienes que parar y pensar.
24:50Lo vamos a hacer bien y vamos a llegar.
24:53Nosotros ponemos la meta y los obstáculos para la carrera.
25:01El primer síntoma del Parkinson que yo tuve, en aquel entonces no se relacionaba con el Parkinson.
25:13Lo lógico que pensábamos es que yo había perdido el olfato como consecuencia de un problema alérgico.
25:23Se vio que la pérdida de olfato, la anosmia, es uno de los primeros síntomas del Parkinson en mucha gente.
25:34La gran mayoría.
25:36Que empiezan con pequeñas sutilezas.
25:38A veces ni en el mismo entorno médico conocen síntomas que aquí aprendemos porque empiezas a relacionar diferentes pacientes con la misma sintomatología.
25:48Cuando me empezaron a manifestar la enfermedad, que yo empecé a arrastrar los pies, le echaba la culpa a la espalda.
25:54Pero yo ya vi que no estaba bien.
25:56Cojeaba, hacía así.
25:58Me tomaba mucho las manos.
26:00Yo era un olólogo.
26:01Dice, es así.
26:02Si la iba a hacer así, ya no podía.
26:04De la lentitud.
26:05Y te dice, todos los síntomas que me estaban a entender es Parkinson.
26:08Y yo me quedaba por el lado.
26:10Van pasando como por muchos médicos.
26:19Primero es solo una depresión.
26:21Usted tiene ansiedad o está no sé cuánto, entonces por eso se le manifiesta.
26:26Lo que no puede ser es que tengas un síntoma y a los dos años seas diagnosticado.
26:31Y todo ese tiempo que ha pasado, ¿qué?
26:33No cantes, respira.
26:35Mira.
26:46¿No te importa que te acompañe?
26:47Hombre, ¿cómo que no me importa?
26:49Pues tú verás.
26:50Bueno, por aquí vamos.
26:51Yo le pongo el freno.
26:52Voy a dejar cosas, como decía en varias cosas.
26:55Yo llevo mucho la mochila, voy a dejar cosas.
26:57Primero es solo conseguido.
27:05Sin lesionados y con alegría.
27:08Prueba superada.
27:10Tienes lesiones y nada.
27:12Más información www.más.org
27:42Ahora tienen que arrobarlo.
27:48Esto ya no pesa.
27:50Ya no digas nada, así me gusta.
27:52Mira a los otros, mira a los otros.
27:54Los otros, los otros.
27:56No, pero no llevas a ir a la mitad de persona.
27:58¿Te dejamos y todo?
28:00Sí, sí.
28:06Al principio me costó decírselo a la gente.
28:08Es que no me hacía gracia tener una cosa de esas.
28:12Empezar a investigar lo que era y saber lo que era eso.
28:16La pérdida que tenías de las neuronas y todo ese lío que tienes ahí de arriba.
28:22Y empecé a ponerme mala leche y eso me hizo mucho daño a mí también.
28:26No lo asimilé yo bien al principio.
28:28Pues claro, bien y seguro. Así mejor, ¿no?
28:38Yo soy el que sé cómo estoy, cómo he ido de bien a mal.
28:42Estamos perdiendo facultades.
28:44Los movimientos que haces como que los haces cada vez más lentos.
28:48Eso no lo notan nada más que uno.
28:50Eso es como una lotería.
28:52Yo juego a la lotería, pero no me toca.
28:54Pero eso me toca, mira por dónde.
28:56¿Ves qué bien?
28:58Un médico te lo puede explicar perfectamente.
29:18Algún amigo con conocimiento me lo explicó perfectamente.
29:22Pero nadie me explicó a esto cómo se juega.
29:26Es muy difícil afrontarlo y tratarlo si no sabes de lo que va el tema.
29:31Cuanta más que hará pie, mejor que mejor.
29:33María tenía 12 años cuando me dieron el diagnóstico.
29:37Estábamos un poco preocupados por cómo se lo tomaría.
29:40Como desde el primer momento no han notado ningún cambio dramático.
29:45No han notado ninguna disminución de la alegría, por decirlo de alguna manera.
29:51Lo que había notado en algo en mis hijos ha sido para madurar y para ser más mayores.
29:57Y hoy tengo un neurólogo en la asociación, clase con Oli.
30:02Vamos, que no pases por casa.
30:04¡Otra vez!
30:06Como siempre.
30:10¿Te apetece hacer algún intensivo de música o de idiomas?
30:14De idiomas, sí.
30:15Pero no me fastidies con el japonés.
30:17Sí, el japonés.
30:19Y luego no quieres que te diga que estás hecho una friki.
30:22Yo te quiero, pero es que eres muy pesado.
30:26Pasan una fase en la cual viven un poco ajenos a los síntomas, que es el problema de lo del coche.
30:33No pueden conducir. ¿Por qué?
30:35Porque conducir, ¿qué es? Reflejos.
30:37Ya empiezan a perder eso.
30:39Entonces, a veces, el hecho de decir que tengo Parkinson no significa que he aceptado mi Parkinson.
30:45¿Hemos llegado?
30:46Sí.
30:47¿Yo?
30:48¿Pero que no?
30:49Pensaba que no íbamos subido.
30:50Dígame un abrazo.
30:51De amor.
30:52Muy bien.
30:53De amor.
30:54Muy bien.
30:55De amor.
30:56De amor.
30:57De amor.
30:58De amor.
30:59De amor.
31:00De amor.
31:01De amor.
31:02De amor.
31:03De amor.
31:04De amor.
31:05De amor.
31:06De amor.
31:07De amor.
31:09Y estoy caminando. Ya llevamos la tercera etapa.
31:13Y llevamos recorrido 40 y algo. Sí, en dos días. Pero es duro, que jode, ¿eh? No creas tú que esto es. Es duro, duro, duro. Ahora nos está lloviznando.
31:30El tiempo está aquí todo cubierto, no se ve el sol. Te levantas por la mañana con un dolor de espalda increíble, pero increíble. Talones musculares también. Hasta que la medicación no te hace efecto, eres una piltraspa, es decir, que es una piltraspa.
31:45Estás invalidada totalmente.
31:46Es una enfermedad que es que es difícil explicártela. Hasta que no la vives, no sabes cómo es. Porque no es que sea lo mismo que sea lo mismo. Es una piltraspa. Es una enfermedad que es difícil explicártela. Hasta que no la vives, no sabes cómo es. Porque no es que sea lo mismo que sea lo mismo que sea.
32:15Síntomas para todo el mundo. Cada persona que tiene Parkinson tiene sus síntomas. Mi padre no tiene movilidad en la mano y de repente un día llegó a casa y lo podía mover. Mi madre lo grabó para que yo lo viese.
32:28Hola, hoy día 25 de junio de 2013. Tengo una gana felicidad porque yo la diga. Qué linda. Y más que la que te necesitan, hija. 10 de estos. Mira, mira, mira, me trabajó en el cuadro.
32:46Ese es mi padre.
32:48Y no me tiembla.
32:50No me tiembla.
32:52Fue un momento que le dio de subidón por lo que son las pastillas, pero ya no le he vuelto a dar más.
33:01Él se pensó en ese momento que iba a mejorar.
33:04Pero no.
33:07Esta es la famosa levodopa, que es Ximenez Plus.
33:11Se van administrando progresivamente.
33:14El asilés para el Parkinson, todo eso son para el Parkinson.
33:16Son medicamentos muy, muy potentes.
33:19Quiere decir que arreglan algo y rompen otro.
33:24No, quieta. Oye, oye, te estás pasando.
33:27Sin esos medicamentos, pues no seríamos prácticamente nada.
33:33Luego son medicamentos muy peligrosos porque te dan tendencia, pues, con los sexuales hay que tener mucho cuidado.
33:42El tema de los juegos hay que tener mucho cuidado.
33:44Es decir, que estamos ante una enfermedad muy, muy, muy, muy mala.
33:48Yo duermo tres horas.
33:49Eso lo pasé yo ya.
33:50Y he hecho de todo. Yo las tengo en la mañana, pues me pongo a hacer, yo qué sé, cualquier cosa.
33:55Yo hice un día que no tenía... me gustan los crepes.
34:00Pues hice 25 crepes.
34:03Y luego a la basura.
34:04Y empezaba a limitar todo el vecino.
34:05¡Ana, dame una basura!
34:06¡Ana, dame la basura!
34:09La medicación que tomamos es un veneno puro, o sea, es una bomba, ¿no?
34:13Entonces, bueno, hay determinadas... todas tienen muchas contraindicaciones.
34:17De hecho, a mí me ha costado, bueno, meses de vómitos, de malestar, adaptarte a la medicación.
34:22Incluso los simples parches, o sea...
34:23Para el tiempo que tengo la enfermedad, llevo bastante medicación.
34:31Me parece que al cabo del día me tomo como 15 pastillas o así.
34:35Y tengo también los parches.
34:39Sé que no es bueno tampoco abusar de la medicación, pero bueno, yo prefiero ahora, que soy joven,
34:44estar bien como estoy ahora, que no está temblando y con problemas a lo mejor que me podría ocasionar,
34:50no tomar tanta medicación, ¿no?
34:52Buen día.
34:57¿Qué tal, Lito?
34:57¿Eh?
34:58¿Más mal, eh?
34:59Sí, pero es que la cuesta arriba, luego cuesta abajo, corro mejor.
35:01¡Ja, ja, ja, ja!
35:07Ya, mira, a ver si comerme a mí la barrita esa de acerales...
35:12¡Ah, esto me mata!
35:17Para mí me mata.
35:20Gracias, compañeros.
35:22Ahora que pase que caliente un poco, vuelve mejor.
35:24Con todos los cambios que supone tener Parkinson, imagínate además tener que tomarte una medicación que ya te va a variar, vamos, tu estado de ánimo.
35:33Con un sube y baja continuo, porque estoy bien, bien, momento de euforia, momento de venga, yo puedo, arranco con todo.
35:41Entonces es como la faseón de la enfermedad.
35:45Comienza a bajar, oye, pues me siento más triste, estoy más decaído, me empiezo a notar los síntomas físicos, los dolores.
35:52No, no, tengo lentitud, rigidez.
36:02Cuando voy andando, voy, que pierdo la estabilidad, eso no lo puedo controlar.
36:10Ahora mismo tengo cosquillones en las piernas.
36:13Pero lo que quiero decirle es que los pierdan todos, disculpa, no por Dios.
36:17Mañana lo voy a conseguir y voy a seguir.
36:22Pepe, lo siento, no he podido.
36:25¿Cómo que lo sientes? ¿Qué sientes?
36:26Esta parte es que te vas a friar.
36:27Sí, pues esta parte es que me ha dicho la izquierda.
36:29Hay que preocuparse por los compañeros.
36:30Pues, Juan Carlos, no sientas tanto y págate algo.
36:33Eso, eso.
36:36Ahora nos vemos, chicos.
36:41No tengo fuerzas, pero me gusta estar con el grupo de los compañeros.
36:47Ahí andando, pero ¿qué vamos a hacer?
36:48Mira, el compañero Pepe, que también está fastidiado y aguanta, pero el hombre también
36:55tiene su... bueno, tenemos todo nuestro calvario.
36:59¡Ven camino!
37:00¡Ven camino!
37:01¡Ven camino!
37:01¡Ven camino!
37:03¿Estamos bien?
37:08Ya se ha soltado un poquito, ¿eh?
37:10¿La otra va bien?
37:12La otra va bien, la otra no tengo problema.
37:14Bien, bien, bien, bien, bien.
37:31Buenos días.
37:34Cuidado, cuidado.
37:38Despacito.
37:44Las mañanas, hasta por lo menos las 11 para allá, no voy sirviendo como persona.
37:59Soy alguien que depende de otro.
38:02Es fatal el bloquearte, te encuentras que te quedas de buenas a primeras parado y que quieres arrancar y no puedes, quieres moverte y no puedes.
38:19Se te pega la alfombra del pie, la gente se reiría porque diría, ¿cómo se te va a pegar la alfombra del pie?
38:26Pues se te pega, ¿qué quieres que te diga?
38:28Le das la medicación, lo ayudas a bajar, lo sientas y luego ya al ratito le pongo una música de zarzuela y bueno, ya es como cuando le das el contacto al motor que arranca, pues igual.
38:58No, no, no, no, no, no, no, no.
39:28Tu compañero me parece que va ahora un poco.
39:35Sí, no, no, no.
39:36¿Pero camina?
39:37Sí, hasta mañana estaba cero, ¿eh?
39:41Mañana hago que...
39:43¿Para ayudarle a vestirse?
39:46Para levantarse, se viste solo, nos lo apuramos un poco porque entre que se ha duchado y se hace y tal, le pueden pasar una hora.
39:52Médicamente vas a tomarte dos pastillas, vas a tomarte tres, va a pasar esto, pero luego el resto de las 24 horas, ¿qué hago? ¿qué tengo que hacer?
40:07Yo le pregunté especialmente a alguna asociación, a algún sitio y dije, uff, para lo que vas a ver allí vale la pena que no vayas.
40:15Cuando no vas a terapias, cuando no te tratas psicológicamente, cuando no haces logopedia, cuando no haces ejercicio, acabas mucho peor, mucho antes.
40:25No todo es de color de rosa, que ves personas muy mayores, personas muy afectadas, personas con problemas de movilidad, que es Parkinson, que puede ser que dentro de unos años yo esté así.
40:40Quiero hacer eso, que llego bien, que no llego mañana otro día.
40:44¿Primero las obligaciones y luego las devociones?
40:46No, primero las devociones y luego las obligaciones.
40:48Si hay tiempo.
40:50Si te dejas, ella se apodera. Tienes que luchar todos los días, día a día, como si no tuvieras nada.
41:01¿Cómo queremos vivir? Os pregunto. ¿Pendientes de los síntomas?
41:04No, no. Te mueres.
41:07¿A quién le tenemos miedo?
41:09Yo a mi mujer.
41:13Nahí, mirá de los labios. Estiro.
41:15Pues es curioso el espíritu de compañerismo que tienen entre ellos. O sea, hay una preocupación sincera por el que está al lado.
41:31Paramos.
41:32La asociación es lo mejor que nos puede pasar a los enfermos de Parkinson. Allí tenemos nuestra nueva familia.
41:40Acogimiento, comprensión. Si estás temblando, estás temblando. Al tener lo mismo es comprensión absoluta.
41:53Con la pastilla, intentas arreglar lo que está mal. Pero con la asociación arreglas lo que no puede arreglar la pastilla.
42:11Que es el hacer que el Parkinson se retarde lo máximo posible.
42:16Este es el mismo que no se mueve de noche.
42:30¿Falta mucho?
42:31No.
42:32Un kilómetro como mucho.
42:34¿Para terminar el recorrido?
42:35No, este trocito.
42:37Ah.
42:38Y vamos, Genón.
42:38Pues para ver si, para ver.
42:40Si no subes el tramo de las hierbas y le estás preguntando a qué te queda, que te acabas de echar la gasolina arriba.
42:44Vámonos, Pepillo. Que seguimos para adelante.
42:47Vámonos.
42:48¿Habrá quién?
42:49¿Vale?
42:50No, no, no, no, no, no.
42:54No, no, no.
42:55¡Gúrese!
42:57¿Tú es justos?
42:58Muy bien, muy bien, muy bien, sí, sí.
43:01Pues los campeones.
43:06¿Pero te encuentras bien? ¿Te duele algo?
43:24Yo es que estoy cansada, pero a Dios gracias no me duele nada.
43:32¿Te viene el papel?
43:36Buenos días, estamos aquí en un lugar precioso y donde le queremos dar ánimos a nuestros
43:52compañeros que para verlos pronto, los esperamos con los brazos abiertos, venga, no tardéis.
43:57Hoy vamos a ir de puta madre, viene una bajada. ¿Esto es mejor que el leyes?
44:03Sí. ¿Pensas que el día de mañana mamá está en una silla de ruedas?
44:11Bueno, pero mejor no, eso ya no lo sabe.
44:13No, pero es que además te pueden morir de otra cosa.
44:15Efectivamente. Es que viví el día a día y encima a tope.
44:26Tenemos que saber si te encuentras bien o no.
44:40Tenemos que saber si me encuentras bien o no.
44:44Yo me encuentro bien, yo voy a mi aire ahora.
44:49Menos mal que lo dices, ahora me has gustado más.
44:54Sabes que voy justo siempre.
44:56Yo no puedo bañar a nadie.
44:59Yo no puedo decir que voy más a prisa porque no puedo ir.
45:07¿No te había visto todo mañana?
45:08No, porque estaba por detrás y yo, ¿dónde está mi Pepe?
45:14Pepe me sirve de ejemplo.
45:16Tuvo el inicio del Parkinson más o menos a mi edad.
45:21Y al cabo de 20 años está aquí peleando con buen humor, con toda la capacidad intelectual y con muchísima capacidad física.
45:30Que usted frente a esa persona es digna de admirar.
45:34Pero sí que tiene una voluntad de ferro.
45:36Suelta, suelta, suelta, ya sí que, a ver, la voy a coger yo.
45:47Vaya pasando.
45:49Hay que agacharse.
45:51Ahí.
45:52La actitud que llevo es la de llevarla lo mejor posible, sabiendo de que yo no voy a vencer, sabiendo de que me van a vencer a mí.
46:02No se puede asimilar mientras no haya una esperanza de vida.
46:10Si las personas que la tienen saben que no tienen esperanza, ¿tú crees que están bien esas personas?
46:15Hablar algún día que estarán de mala leche.
46:17Las pastillas te hacen retrasar, retrasar todo lo que tienes.
46:22Habrá un momento que esas pastillas ya dejan de funcionar.
46:26Y ahí te cagas en todo.
46:28Ahí ya ni pastillas ni nada.
46:30Ahí llegas a estar de esta forma que no puedes andar, no puedes moverte.
46:33Y pensando en eso, pues ya está.
46:35Mira, ahí es que haces.
46:39Curando no lo vamos a curar.
46:41Pero a pañanos nos lo pueden hacer dar un foquete.
46:43Yo me apuntaba que me curaran.
46:44Hombre, yo también me apuntaba que me curaran.
46:46Yo daba todo lo que pudiera para que me curaran.
46:49Pero...
46:49Si estuviéramos a elegir, eso está claro.
46:53Lo que no hay que hacer es hundirse.
46:54Yo por lo menos lo me envío.
46:55Así que ponte guapo.
46:57Ya se la hace, ya, eh.
46:58Vamos a ir a verlo al Santiago.
47:01Yo muchas veces me hago así, Pepe.
47:02Tengo que comer a chuta.
47:08Eso sí, tengo que comer a chuta.
47:09Hombre, pero eso ya es la alegría del equipo.
47:11Si no, porque me he quedado un poco fastidiado.
47:13Si no, hubiera metido más caña.
47:32Yo soy Luis Apeo Muñiz.
47:51Tengo 80 años.
47:54Recién cumplidos.
47:55Los cumplí hace poco a poco.
47:59Al principio era una maravilla porque me movía y eso ahora no.
48:03Ahora estoy muy torpona.
48:04Llevo 14 años.
48:0614 años, va a ser 15, que estás diagnosticada.
48:08Y hasta hace un año eras autónoma.
48:14Un parque son avanzado, el de ella.
48:16Entonces tiene mucho problema de saliva.
48:18Ella me llevaba...
48:18Exceso, exceso de saliva.
48:20Estoy íntim con la boca deshecha.
48:23Y lo de los clines.
48:23Yo los clines lo llevo muy mal.
48:24Porque para limpiarme los clines.
48:28Y los dejo porque a los dos minutos vuelvo otra vez a...
48:33Sí, pero lo dejas abandonado por ahí.
48:35No, abandonado.
48:36¿Por qué?
48:36Porque dices que yo soy una mandona.
48:38Sí.
48:38A ver, llevamos viviendo juntas desde enero y es complicado.
48:42¿Verdad que sí?
48:44Pero tu marido te llama áspera a ti.
48:46Sí.
48:47No a mí.
48:48No te estires, anda.
48:52Vale, a ver, coja a mi compañera.
48:54Empecé a notarme que he ido avanzando más a la enfermedad.
49:03Y procuro hacérmela fuerte.
49:06Porque a veces tengo más ganas de llorar que de otra cosa.
49:09Pero bueno.
49:11Anda, cama, espabrilla, te preparas.
49:13Bueno, yo ya estoy preparada.
49:14Pones los zapatos y coger...
49:16¿Hices tú la mecha?
49:18¿Eh?
49:18¿Tu cama?
49:19Ay, mi cama ya me acordaba.
49:21Ah.
49:24Tengo días que me puedo duchar yo sola y vestirme.
49:28Tardo una hora.
49:30Pero otras veces tengo que decir, Cali, échame una mano.
49:33Porque no puedo.
49:36Estoy bronqueado.
49:37¿Cómo?
49:37¿Cómo?
49:45Los gallos basales son un núcleo de neuronas que reciben a información da corteza e a su vez reciben a información de outras partes do corpo para saber qué movimiento se está fazendo e se compara con un movimiento que se pensou.
50:01Entonces, corríxense, mandanse órdenes para baixo e corríxense.
50:06Cuando ese equilibrio, esa orquesta, falla, sale a enfermedad.
50:14No se lo escoita con la sinfonía, sino que se escoita ruido.
50:17¿Qué es?
50:23¿Hace fresquito, no?
50:25Sabemos que hay un componente de predisposición genética a padecer a enfermedad.
50:30Pero qué actúa, cuando actúa, que desencadena, no lo sabemos.
50:34Ella es mi madre
50:38Entonces salimos de casa
50:40Apaga las luces
50:41Cierra con ella
50:42Mamá, por Dios, que llevo viviendo sola
50:46O sea, que me marché de casa
50:48Con 23 años y tengo 52
50:49O sea, entonces es
50:52Como que ahora tú tienes que cuidar de ella
50:54¿No? Entonces es cambiar el papel
50:56Otra vez
50:57No sé
50:58Me llama Mandona
50:59Me llama tú y yo sí soy Mandona
51:03No, tío, que eres una gobernadora
51:05Hay que darles caña
51:06Claro, porque si no se dejan
51:09Es que no puedo hacer lo que no puedo hacer
51:10Hay que darles caña
51:11Es verdad que hay que darles caña
51:12Yo le doy caña
51:14Hola, Moncho
51:18Bien
51:20Estamos arriba de todo
51:22¡Ahhh!
51:26¿Ahora estás sin aire?
51:27¿Ahora estás sin aire?
51:29Yo no sabía respirar
51:31Y me enseñaron a respirar
51:33¿Cómo debo respirar?
51:35No bebas por paja
51:37Porque ya se atraganta mucho
51:39Yo me atraganto muchísimo
51:41Ahora se empieza a atragantar ya
51:42En fin, que
51:44Como dice el refrán
51:47Es el carajo
51:48Es el carajo, ¿no?
51:49Es el carajo
51:50Tan cierto como que nacemos
51:52Es que morremos
51:53Todos morremos
51:54La única diferencia que hay
51:56Es como chejo a ese momento
51:57Los pacientes con Parkinson
51:59Van a tener un camino
52:00Si utilicen un Alzheimer
52:03Vais a tener otro camino
52:04Que igual es lo que nos queda ahí pendiente
52:07Aprender a morrer
52:10Todavía nos queda subir esa otra montaña
52:33Y Santiago debe de estar
52:35Que yo no lo conozco
52:36Al otro lado
52:38Tengo claro
52:40Que hay dos días
52:42En nuestra vida
52:42En que no podemos hacer
52:44Absolutamente nada
52:45Aunque queramos
52:45Esos días, claro
52:47Son ayer y mañana
52:49Pero hoy podemos hacer
52:51Justo lo que queramos hacer
52:53Estamos dando una lección
52:57A mucha gente
53:00Que con fuerza de voluntad
53:02Y tesón
53:03Se puede llegar a hacer
53:05Lo que quiera el mundo
53:06Con más tiempo
53:09Menos tiempo
53:09Con más esfuerzo
53:11Menos esfuerzo
53:11Se puede llegar
53:13A hacer grandes retos
53:15Como los que hemos hecho
53:16De este vuelco
53:17Es un grito al mundo
53:25Para mí el camino
53:26Más que otra cosa
53:28Es un grito al mundo
53:29Decir
53:29Que somos una enfermedad
53:31Que existimos
53:33Que somos personas
53:34Que necesitamos ayuda
53:35Venga chicos
53:55Ya estamos ya aquí
53:56Venga
53:56Vamos a ver
54:05Vamos a ver
54:05Vamos a ver
54:05Vamos a ver
54:05Vamos a ver
54:06Vamos a ver
54:06Vamos a ver
54:06Vamos a ver
54:07Bueno
54:10Me importa
54:10Se ve que hay chivatos por ahí
54:12Que en la plaza
54:12La tenemos así
54:13¡Ole!
54:18¡Ay!
54:19¡Qué bienvenido ya!
54:26¡Qué bienvenido ya!
54:56Chicos
54:56¡Aquí ya viene!
54:58Tranquila
54:58Van a entrar
54:59Van a entrar por ahí
55:01¿Se han conseguido, Pepe?
55:16Lo hemos conseguido
55:17Lo hemos conseguido
55:18¡Gracias!
55:48¡Gracias!
56:18¡Gracias!
56:48¡Gracias!
56:50¡Gracias!
56:52¡Gracias!
56:54¡Gracias!
56:56¡Gracias!
56:58¡Gracias!
57:00¡Gracias!
57:02Yo sé lo que me gusta a mí hacerlo.
57:04Yo sé lo que me gusta a mí hacerlo.
57:08Y fue muy importante eso, muy importante.
57:12¡Gracias!
57:42¡Gracias!
57:44¿Gracias?
57:46¡Gracias!
57:48¡Gracias!
57:50¡Gracias, ihren
58:06¡Gracias!
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