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00:0013년째 투석 치료를 받고 있는 어머니
00:13앞으로 콩팥이 회복돼서 그럴 가능성은 좀 많이 났기 때문에
00:18앞으로도 지속적인 투석을 좀 진행해야 됩니다
00:21만성심부전 진단을 받은 뒤 힘겨운 나날을 보내고 있지만
00:26아들을 생각하며 견디고 있습니다
00:30하지만 사실 아들 성훈씨도 어머니에겐 아픈 손가락입니다
00:37아주 부물같은 아들
00:40걷기 위해서 이렇게 했는데 결국은 안되더라고요
00:46조산으로 태어나 뇌병변 장애를 갖게 된 성훈씨
00:51하지만 그는 자신보다도 늘 어머니 걱정이 앞섭니다
00:59돈 벌어서 조금이라도 더 투석을 받을 수 있게 해드릴 테니
01:06그의 눈물이자 힘이 되어주는 어머니
01:10그래서 그는 무엇보다 어머니의 치료비 마련이 절실합니다
01:16남들보다 불편한 몸이지만
01:20밝고 희망찬 모습으로 살아가는 성훈씨
01:25서로를 향한 애틋한 마음으로 지내는 모자의 이야기를 만나봅니다
01:32안녕하세요
01:44소중한 나는 무한행복 소나무의 정아영입니다
01:48옛말을 보면 자식 걱정을 뜻하는 속담들이 많습니다
01:52그 중에 하나가 나무는 바람 때문에 못 잔다는 말이 있죠
01:57바람에 나뭇가지가 흔들리듯이 부모는 자식 때문에 편할 날이 없다는 뜻입니다
02:03오늘 만나볼 사연은요
02:06자식 걱정을 안고 산다는 어머니와
02:08또 그런 어머니의 건강을 염려하는 아들의 이야기입니다
02:11어떤 사연인지 지금 바로 만나보시죠
02:14매일 아침 식사는 밥 대신 단백질 음료를 마신다는 성훈씨
02:26이유가 있습니다
02:28많이 빠졌죠
02:31많이 빠졌죠
02:32선생님 그렇죠?
02:33지금 많이 빠지고 있는 거죠
02:35아니 엄마가 아니라 선생님이라고요?
02:38저는 활동 보호지원 선생님이 없으면
02:42팥없는 찐빵이라고 보면 돼요
02:46성훈씨 선생님은 그렇게 생각해줘서
02:49저는 제2의 엄마라고 보시면 됩니다
02:54그 정도로 잘해주시나 보네요
02:57그렇죠
02:58두 다리로 걷는 대신 양팔을 바닥에 짚으면서 이동하는 성훈씨
03:03그만큼 움직임에도 여러 어려움이 따릅니다
03:06그래서 활동지원사 선생님이 늘 그의 손과 발이 되어주고 있죠
03:12다리에 힘이 없어서 바지나 속옷을 힘들게 입고 벗는 편인데
03:17그때도 활동지원사의 손길이 필요합니다
03:20가장 고마운 순간은 바로 샤워할 때입니다
03:24양팔을 마음껏 움직일 수 없는 성훈씨는
03:27본인의 등을 닦을 수가 없습니다
03:29그럴 때마다 활동지원사는 마치 엄마가 아들을 대하듯이
03:34꼼꼼하게 그를 씻겨주고 있죠
03:36아들 같으니까 내 새끼 같으니까 아무렇지도 않아요
03:40맨 처음에 수줍을 할까봐
03:41성훈씨 나는 저기 활동지원 선생님이니까
03:45나한테 부끄러울 거 하나도 없고
03:47그냥 편안하게 대
03:48그러면 성훈씨 뭐든지 몸을 만져도
03:52닦아도 아무렇지 않게 편하게 대달라고 그렇게 했어요
03:56쑥스러울까봐
03:57마치 자식처럼 팔이 닿지 않는 곳에 피부약을 발라주고
04:02선크림까지 꼼꼼하게 챙겨주는 활동지원사
04:06이토록 신경 써주는 건 그의 마음이 누구보다 건실하기 때문이죠
04:12진짜 성실하고 착하고
04:16엄마한테 쇼도 잘하고
04:19그런 청년이라고 볼 수 있어요
04:21좀 자기에게서 좀 안타깝지
04:25진짜 정상인 같으면
04:27진짜 잘할 수 있을 것 같아요
04:31뭐든지 배우고 싶은 것도 많고
04:34하고 싶은 것도 의욕이 참 많아요
04:37활발하고
04:39잠시 후 누군가와 통화를 하는 성훈씨
04:43잘 주무셨습니까
04:46아이고 일어난 지가 언젠데
04:49냉장고에 있는 건강
04:52신장 투성용
04:55즉식 안 떨어졌죠 그거
04:58아이고 많아요
05:01그거 떨어지시면 전화 주셔요
05:03아 알았어요
05:04저희 어머니신데
05:08어머니가 잘 계시는지
05:14또 특이 사항은 없는지
05:17제가 전화를 아침마다 이렇게 드리고 있습니다
05:21왜 자꾸 엄마한테 전화하는 거예요?
05:25걱정이 되니까요
05:27왜 걱정이 돼요?
05:29신장 투성 때문에 좀 힘든 점이 있었을까 봐
05:33제가 이렇게 아침마다
05:38아침마다 꾸준히 전화를 드리고 있는 거죠
05:44엉덩이로 바닥을 밀고 앞으로 나아가는 성훈씨
05:48그러더니 수납장에 넣어둔 물티슈를 여러 개 꺼냅니다
05:53누구에게 주려는 걸까요?
06:00저희 어머니 드릴 생필품 같은 거
06:04좀 챙기고 있었어요
06:06어머니한테 드릴 게 또 있습니다
06:11소화되기 쉽도록 묽게 만든 유동식인데요
06:16이건 왜 드리는 걸까요?
06:18아픈 어머니를 향한 성훈씨의 마음을
06:30활동지원사도 잘 알고 있죠
06:32엄마 엄마도 좀 안 됐고 그래요
06:34출석하는데 얼굴도 새카맣고
06:37여기 오면 기운이 없어서 걸음도 잘 못 꼽고
06:41소외라고 하면 이르고 오더라고
06:43그러니까 엄청 힘들어 보이더라고
06:45그래서 성훈씨가 저렇게 열심히 엄마를
06:48많이 도와드리려고 하는구나 생각해요
06:51어머니를 도와야 한다는 성훈씨
06:54그런 그도 전동 휠체어를 타야 할 땐
06:58활동지원사의 도움이 꼭 필요합니다
07:01하나 둘 셋
07:03천천히
07:05여기 천천히
07:07하나 둘
07:08천천히
07:10잠깐만
07:10휠체어에 타기도 전에
07:13일어서다가 넘어지진 않을까
07:15늘 신경이 곤두서는 일입니다
07:18살짝 뒤로
07:19다행히 오늘은 별다른 일 없이
07:23휠체어에 무사히 앉게 됐습니다
07:25잠시 후 휠체어에 안전벨트까지 채우고
07:31장애인 이동차량을 타고
07:32어머니에게 가는 성훈씨
07:34그런데 그가 향한 곳은 집이 아니라 병원입니다
07:44혹시 어머니 건강이 더 안 좋아져서
07:48입원이라도 하신 걸까요?
07:49여기서 지금 저희 어머니가 투석을 받고 있습니다
07:52그래서 제가 잠시 엄마 얼굴 좀 보려고
07:57이곳에 온 겁니다
07:59투석 환자들이 치료받는 인공신장센터
08:05그곳에 성훈씨 어머니가 누워 있습니다
08:08십수년 전 건강검진을 하다가
08:11신장에 이상이 있다는 걸 알게 된 어머니
08:14그 전엔 몸의 이상을 못 느꼈죠
08:17만성심부전 진단을 받은 어머니
08:36현재 상황은 어느 정도 심각해진 걸까요?
08:42지금 말기 심부전 상태의 환자분이시고
08:46지금 주 3회에 화목토 하루에 4시간씩 유지투석을 진행하고 있습니다
08:52그래서 환자분 하루 소변량은 종이컵 한 반컵 정도로 100cc 정도 되거든요
08:57그래서 콩팥 기능은 많이 떨어졌다고 볼 수가 있고
09:00지금 현재 빈혈도 있으시고
09:02투석 시 혈압도 조금 조절이 조금 어려운 부분이 있어가지고
09:05약재로 조절을 하고 있고
09:07앞으로도 다른 말기 심부전 환자들처럼
09:09전해질 장애라든지 골대사 이런 문제를 유지하기 위해서
09:15약물 복용은 좀 지속적으로 하셔야 될 것 같습니다
09:18매일은 아니지만 시간이 날 때마다 어머니를 보러 온다는 성훈씨
09:24이때 어머니가 치료실 밖으로 나옵니다
09:29네 오셨어요?
09:31안 들어왔어?
09:33지극히 평범한 인사
09:35하지만 아들 성훈씨의 마음은 그게 다가 아닙니다
09:40결국 어머니가 나섭니다
09:46집에서 챙겨온 것들을 말하는 성훈씨
09:52그런데 어머니는 무언가를 더 가져오셨네요
10:06왜 이렇게 집이 많아?
10:13떡하고요
10:14이건 집에서 낳은 알이고요
10:17계란말이 엄마가 먹기 좋게 썰어 갖고 왔어요
10:25조심해 조심 조심해
10:27왜 이렇게 많아?
10:30엄마 손 씻어서 괜찮아요?
10:33네
10:33이제 집으로 갈 준비를 하는 어머니
10:48엄마 나중에 전화 주세요
10:50꼭 전화 주세요 꼭
10:52아들 안녕
10:54그런데 성훈씨는 왜 같이 가지 않는 걸까요?
10:58저는 이렇게 엄마 뵙고
11:03한 시간 있다가
11:05센터에 근로를 해서
11:09이제 작업 회사로 돌아갑니다
11:13그런데 일부러 이렇게 여기 와서
11:16엄마를 이렇게 잠깐 보려고 하는 이유가 있어요?
11:19제가 보호자니까
11:20제가 보호자니까
11:23성훈씨의 고향이자 현재 어머니가 사는 집은
11:30병원에서 차로 40분 거리에 자리해 있습니다
11:36낡은 미다지 문을 열고 집 안으로 들어서는 어머니
11:42투석 치료를 받은 후에는 두 다리가 아닌 정신력으로 걷는다고 할 정도로
11:47온몸에 힘이 쭉 빠진답니다
11:50그래서 집에 오면 곧바로 자리에 눕곤 하죠
11:57그런 어머니를 가장 걱정하는 사람은
12:03아들 성훈씨입니다
12:05또 작년에 교통사고가 있었던 어머니
12:24그 후 팔과 다리에 마비가 와서 한동안 고생을 했습니다
12:28하지만 한눈에 보기에도 어려운 집안 형편
12:35그래서 병원비 마련하느라 어머니는 많은 걱정을 안고 삽니다
12:41한 달에 5, 6, 60만 원
12:47많이 들으시네
12:49많이 들죠
12:50투석비가 그러면 얼마나 드는 거예요?
12:52투석비 약값까지 한 5만 원 잡아야 돼요 하루에
12:59하루에 5만 원?
13:00네
13:01어이구 그러면 벌써 일주일에 3번 하니까 15만 원 기본이네
13:05네
13:06어이구 많이 드시네
13:07진짜
13:08많이 들어요
13:09병원비도 30만 원씩 해주고
13:11또 사주고 그래요
13:14그래서 그렇게 아들이 주면
13:16진짜 고맙겠네요
13:18고맙죠
13:20큰 도움이 되죠
13:21조산으로 7개월 반 만에 태어난 성은 씨
13:27그래서 뇌병변 장애를 갖게 됐죠
13:30이때 아픈 아들을 마주한 어머니는 많은 걱정을 했답니다
13:35이 아이를 치료 데리고 다닐 생각하니까
13:41조금 놀랬고 힘들었어요
13:46아장아장 걷는 것은 물론이고
13:48두 다리로 서는 것조차 어려웠던 성은 씨
13:50그 아들을 걷게 하려고 안 다녀본 곳이 없고
13:54안 해본 치료가 없습니다
13:57시내에서도 굉장히 먼데 어떻게 다니셨어요?
14:01큰 버스가 다녔는데 그거 타고
14:05포대기 두르고 웃고 다니고
14:07춘천 시내에 가는 것만 해도 꽤 걸리실 것 같은데
14:10얼마나 걸려요?
14:11한
14:13버스 갈아타고 한 2시간 내지 반
14:17도복지관에는 2년 반이면 종결이 돼요
14:24이게 계속 해주는 게 아니고 2년 반 되면 종결이 되고
14:31또 10억 시간으로 옮겨서 10억 시간에서 재활치료
14:38마당에 하우스 때 그걸로도 만들어 가지고
14:42걷기도 하고 세우기도 하고 뭐 했는데
14:46결국은 안 되더라고요
14:49우리의 평범한 일상이 성은 씨에겐 간절한 꿈이 되어버렸지만요
15:06그가 단 한 번의 결석 없이 학교에 다니고
15:12열심히 생활할 수 있었던 건
15:15부모님의 헌신적인 사랑 덕분이었습니다
15:19자식을 생각하면 힘든 일도 이겨낼 수 있는 게 부모라고 하죠
15:42어머니에게 성은 씨는 세상 그 어떤 것과도 바꿀 수 없는 소중한 존재입니다
15:48그래서일까요?
15:50자신의 몸은 아프지만 소원마저도 늘 아들을 향해 있습니다
15:55저요? 성은이가 혼자 걸어다니는 거예요
16:00저는 아들이 있어서 사는 거예요
16:05아들이 없었으면 제가 저는 없어요
16:13어머니의 마음은 자식만 따라다닌다는 말처럼
16:18항상 성은 씨 생각만 하는 어머니
16:21오늘도 아들 걱정에 마음 편할 날이 없습니다
16:31그날 저녁
16:35일을 마치고 퇴근한 성은 씨
16:38그런데 집으로 들어오는 일이 쉽지 않네요
16:41낮은 문턱조차 쉽게 넘지 못하는 전동 휠체어처럼
16:45그 역시 편견의 벽을 넘어서기 위해서 누구보다 힘쓰고 노력했죠
16:51그 덕분에 지금은 직장 생활을 하고 있지만
16:54피로만큼은 이겨내기 힘든가 봅니다
16:57퇴근 후에는 활동지원사가 없어서 모든 걸 성은 씨 혼자서 해결해야 합니다
17:06그런데 움직이면서도 멈추지 않는 하품
17:10무슨 일을 하는데 이렇게 피곤해하는 걸까요?
17:14장애인의 권리와 이익을 위해 활동하고 있는 성은 씨
17:25주로 장애인의 이동권과 노동권 보장을 위해 앞장서는 일을 하고 있죠
17:30제가 이제 몸이 불편한데 불편하지만 장애인 당사자들을 위해서
17:39봉사를 하는 일이 조금 좋아져서 이런 일을 하게 된 것이죠
17:45옷가지들을 집어서 세탁기에 넣으려는데 쉽지 않습니다
18:10앉은 자세로 넣기엔 높이가 꽤 되거든요
18:14다행히 수동 휠체어가 있네요
18:19그런데 혼자 타려니 꽤 힘이 듭니다
18:26아 집에서 타는 휠체어가 있네요
18:29그렇습니다
18:31수동 휠체어를 집에서 타면서 생활하고 있고요
18:37잠시만요 발찌입니다
18:39수동 휠체어는 그의 두 다리인 셈이죠
18:42선생님이 모든 음식은 위에 있다고 그러는데 어디 갔나
18:49찾았다
18:51식사 준비를 하는데 어머니가 만들어준 달걀말이도 보이네요
18:56오케이 식사 준비 끝
19:02매일 혼자 마주하는 저녁 밥상
19:05다소 쓸쓸해 보이는데요
19:07그래서일까요
19:09밥을 먹으면서도 혼자 말할 때가 꽤 많습니다
19:12아이 다 흘렸네 다 흘렸네 다 흘렸어
19:18깔끔하게 식탁을 닦는 성훈씨
19:23그런데 저 문구는 뭔가요
19:26활동 지원사 선생님이 제가 반찬을 안 먹고 또 남기니까
19:36저렇게 쏘놓고 꼭 가십니다
19:39혼자 독립해서 생활한 지 4년 차
19:42아직은 여러 사람들의 도움이 필요하지만
19:48천천히 세상 밖으로 나가는 성훈씨입니다
19:51냉장고 안에 반찬 그릇을 넣는 성훈씨
19:57활동 지원사의 당부를 잊지 않았네요
20:00그런데 설거지라도 하려는 걸까요
20:08양팔을 가슴 위로 올려야 할 정도로 싱크대가 꽤 높은데 말이죠
20:14저녁에는 선생님이 없습니다
20:17그래서 저녁에는 물로 싱크대에 넣어놓거나
20:26설거지 대신 그릇을 물로 헹구는 성훈씨
20:31활동 지원사를 향한 고마움을 이렇게 표현합니다
20:39그날 밤
20:41노트북을 마주한 성훈씨
20:43무얼 하려는 걸까요?
20:51찬송가에 맞춰서 지휘를 하는데
20:53그의 손짓이나 표정이 꽤 진지합니다
20:57성훈씨는 음악 공부를 했어요?
20:58성훈사람에 제가 지휘자로 있기 때문에
21:05그걸 지휘하기 위해서 연습하고 있는 거죠
21:09성훈씨는 음악 공부를 했어요?
21:13초등학교 때
21:17초등학교 때 중학교 때
21:20조금 하다가
21:23사물놀이를, 아, 풍물놀이를 하면서
21:26음악 공부를 하게 되었죠
21:32성훈씨가 지금도 배운다는 음악 공부는
21:35일상에서 듣는 모든 노래가 다 해당됩니다
21:39트로트 노래를 지휘할 땐 손짓은 경쾌하고
21:44얼굴에는 웃음기가 가득합니다
21:47여러 가지 음악을 들으면서
21:52이렇게 몸을 들썩들썩하면서
21:55지휘를 하면 도움이 조금 됩니다
21:58음악을 되게 좋아하나 봐요
22:00네
22:02근데 빠른 템포의 음악은 제가
22:05지휘를 못하고요
22:07느린 템포로
22:09느린 템포 위주의 음악으로
22:11연습하고 있습니다
22:13정식으로 지휘 공부를 한 적은 없지만요
22:17지휘할 땐 누구보다 행복한 성훈씨
22:20그에겐 오래전부터 바라던 게 있습니다
22:24장애인 지휘자를 뽑는다고 하면
22:26그쪽으로 가고 싶긴 해요
22:31그래서 이분을 존경한다네요
22:35오스트리아의
22:38카리아이라는 지휘자분인데요
22:43제가 지휘를 워낙 좋아하다 보니
22:48이분의 사진을 바탕화면에
22:51지금 이렇게 된 거죠
23:03다음날 한 카페 안에 몇 명의 사람들이 모여 있는데
23:07그 가운데 성훈씨의 모습이 보입니다
23:10연주하고 노래하는 사람들 모두
23:13그의 지휘에 따라 연습하고 있죠
23:15둘
23:19사실 오늘 이곳에 모인 이들은
23:21어려운 분들을 찾아가서 도와주는
23:24종교 봉사단체 사람들입니다
23:26하나 둘 셋 넷 하나
23:30하나
23:33기도하기 전에 지휘 연습을 하고 있는 거죠
23:36크레스 앤더
23:39오늘 제가 여기 온 이유가
23:42오늘 일요일이지 않습니까?
23:45주일 예배
23:47지휘
23:49그런데 성훈씨 지휘 말고도 맡은 일이 또 있다네요
23:52우리 성훈님이 우리 대표님
23:56또 저희 위해 총감독이에요
23:59우리 성훈씨가
24:01여기 총감독이고
24:03총회의 그 아까 그 뭐야 이사님이세요
24:07이사 이사 이사 이사직은 아니고요
24:09그냥 손님 맞이 담당이라고 보시면 돼요
24:13자매님 잠시만요
24:15발증이자 조심하세요
24:18나보다 늘 남을 배려하는 성훈씨
24:22그 따뜻한 마음을 함께하는 사람들 모두가 알고 있죠
24:26그래서 그의 힘든 상황을 많이 안타까워합니다
24:30수급자에다가 또 장애도 1급
24:33어머님을 위해서 다다리 투석비를 또 보내주시고
24:40굉장히 지혜로우셔서 오히려 자기도 어려운데
24:43다른 사람들을 도우려고 하는 그런 정말 귀한 형제님인 것 같아요
24:49이제 예배와 함께 찬송이 시작됐습니다
24:56모든 화음이 어우러지도록 하는 지휘만큼
24:59그에겐 빛나는 게 또 있답니다
25:02본인이 직접 우리 찬양할 때는 지휘를 합니다
25:06지휘도 하고 지휘만 하는 게 아니라 말도 잘해요
25:09그리고 또 이렇게 말을 그냥 하는 게 아니고
25:14사람들을 잘 파악하고
25:17쉽게 말은 뭐라고 할 거예요
25:19웃기기도 하고 울리기도 하고
25:21아름다운 화음처럼 세상을 따뜻한 눈으로 바라보는 성훈씨
25:25그에게도 힘든 시절이 없었던 건 아닙니다
25:29저는 원망한 적이 어렸을 때밖에 없고
25:37지금은 괜찮아요
25:40저도 저지만 어머니도 어머니니까
25:44너무 고생하시는 거 아닌가
25:47내가 어머니를 더 좀 도와줘야 도와드려야겠다는 느낌이 들었죠
26:00그래서 그냥 제 장애를 극복할 수 있는 원동력은
26:05제 장애를 극복할 수 있는 원동력은
26:08어머니라고 보시면 됩니다
26:12오늘따라 엄마 생각이 좀 나네요
26:16어머니 생각에 눈물부터 보이는 성훈씨
26:20그에게 어머니는 삶을 살아가게 해주는 존재입니다
26:24자식을 향한 어머니의 삶은 길고 긴 기다림이자 안타까움이라고 하죠
26:30여기 평생 자식을 돌보느라 만성신부전을 갖게 된 어머니가 있습니다
26:37뒤늦게 어머니의 헌신을 알게 된 아들의 눈물
26:42그런 자식을 향하는 어머니의 손길엔 애틋함이 묻어 있습니다
26:47자식을 향한 사랑만큼은 늘 주어도 모자라다는 어머니
26:53그리고 항상 어머니 생각을 하는 아들
26:56이들의 삶이 앞으론 편안했으면 좋겠습니다
27:06소나무는 지난 2월에 방송된
27:10딸을 향한 아버지의 마음
27:12사랑하는 나의 어머니
27:18고마워 맛있게 먹었어
27:21하나는 열팠스 하나는 찬 거
27:27아빠와 삼남매의 해 뜰 날
27:30아빠와 삼남매의 해 뜰 날
27:3380살 어머니의 간절한 기도
27:42다리 내려져리고 골반이 아프잖아요
27:46이렇게 내 가정에 여러분이 모아주신 소중한 후원금과 물품을 전달했습니다
27:53많은 관심과 응원을 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다
27:57인천시
28:02매일 아침마다 2부 자리에서 일어나는 일이 곤욕인 인철시
28:04양쪽 다리에 힘이 없어서 곧바로 일어서질 못하고
28:08머리맡에 놓아둔 목발의 힘을 빌립니다
28:11매일 아침마다 2부 자리에서 일어나는 일이 곤욕인 인철시
28:15매일 아침마다 2부 자리에서 일어나는 일이 곤욕인 인철시
28:19매일 아침마다 2부 자리에서 일어나는 일이 곤욕인 인철시
28:22매일 아침마다 2부 자리에서 일어나는 일이 곤욕인 인철시
28:27양쪽 다리에 힘이 없어서 곧바로 일어서질 못하고
28:31머리맡에 놓아둔 목발의 힘을 빌립니다
28:37아휴
28:41오른쪽 다리가 많이 불편해요
28:44왼쪽도 그나마 좀 괜찮으니까
28:47오른쪽 다리가 많이 통진도 심하고 많이 아파요
28:54통증 문제만 있는 게 아니라 오른발이 45도 이상 꺾여 있습니다
29:01그리고 자세히 보니 바닥에 닿지 않을 만큼 길이도 짧아져 있죠
29:08왜 그런 걸까요?
29:0920대 중반에 85년도에 차 정비하다가
29:168톤 화물차 발통에 이렇게 덮쳐가지고
29:23허리 수술을 했는데
29:26하고 난 뒤에 일을 하다 보니까
29:28다리를 목껏에다가 많이 아파서
29:33허리 때문에 다리를 못 쓰는가 싶어서
29:36병원 가서 사진 찍어보니까 아니다
29:40이거는 대퇴골두 무혈성 괴사다
29:44수술을 받았지만 호전되긴커녕 상황이 더욱 악화됐죠
29:49그래서 수술을 하다 보니까
29:54균이 뼈 속 살 속으로 침투돼가지고
29:58만성골수염
30:00뼈에서도 고름나오고
30:02살에서도 고름나오고
30:04그래 눕으면 발이
30:06이렇게 발꿈치 올라오는 게 정상인데
30:08이건 뒤꿈치 올라와요
30:11발이 이게 돌아갔기 때문에
30:13씻을 때도 한팔은 세면대를 짚고
30:19왼발에 힘을 줘 무게중심을 잡아야 하죠
30:22또 넘어질 수 있기 때문에
30:26늘 의자에 앉아서 몸을 씻는다는 인철씨
30:29그런데 수건을 물에 적십니다
30:32아 샤워를 밑에 상처 부위 때문에
30:36샤워를 못하니까 수건이라도 좀 닦으면
30:40좀
30:42아 샤워를 못하세요?
30:44네 하려면 어려워요
30:46아
30:48뭐 비닐랩하고 뭐 감고 테이프 감아가
30:52하다가 또 물다가면 응급실 치료받으러 가야됩니다
30:56아이고
30:57그냥 이렇게
31:01그래도 안 할 것보다는 나으니까
31:04누구나 할 수 있는 씻는 일도
31:07그에겐 목숨을 내놔야 하는 일이죠
31:10네 그냥 이렇게 닦고 말하는데
31:13혼자다가 하려고 하면 또 다치고
31:18하면 넘어지고 하면
31:20그렇게 하거든요
31:21다리에 힘이 없어서 서 있을 땐 뭐든지 급하게 하는 인철씨
31:28그만큼 양쪽 다리에 상처도 여러 군데입니다
31:31요 위에 하나, 두 개, 세 개, 네 개, 여기 아
31:38여기 두 개, 두 개 있고
31:40왼쪽에 학원도 있고
31:42만성골숨이라서
31:44피고름이 많이 묻어나고
31:47얇게 보면 옷 다 벼려 펜트하고
31:50그럼에도 불구하고 늘 가야하는 곳이 있습니다
31:55외출하시려나 봐요
31:57네 병원 치료받으러 가려고
31:59매일 가야됩니다
32:01일요일 빼고
32:03아 매일?
32:04네 안 가면
32:06옷에 고름, 피고름 다 묻고
32:08아 그 다리 여기?
32:10네 옷에 다 묻고
32:12폐렴이나 폐혈증 걸릴까 싶어서
32:15치료하고 와야지
32:17그가 갖고 있는 만성골수염은
32:22자칫하면 목숨까지 위협받는 큰 병입니다
32:26그래서 매일 병원을 찾고 있죠
32:31통증은 좀 괜찮으셨어요?
32:34뭐 조금 괜찮은데 그래도 아파요
32:37입에 손수건을 무는 건 고통을 견디는 그만의 방법입니다
32:43전날 넣어둔 거즈를 꺼내자 힘들어하는 인철씨
32:52벌어진 욕창
32:54그 빈 공간에 넣어둔 거즈를 꺼낼 때도
32:57살이 베이는 듯한 통증을 느낍니다
33:06곧이어 소독한 거즈를 욕창 안에 넣어둘 차례인데요
33:10너무 아파서 왼발이 저절로 올라갈 정도입니다
33:17현재 황인철씨는 젊은 시절
33:21무혈성 괴사로 인해 인공고관절 전치환술을 시작으로
33:24수차례 추가적인 수술이 반복되면서
33:27합병증 발생률이 증가할 수밖에 없습니다
33:30골수염이 골반과 대퇴부 전반에 걸쳐서 있다고 보시면 됩니다
33:34엑셀에 보시면 만성적인 골수염 소견으로
33:38죽은 뼈와 그 주변의 신생뼈로 인해
33:41뼈의 표면이 불규칙하고 이렇게 두꺼워져 있습니다
33:45골수염의 진행으로 인해서
33:48뼈의 강도나 질도 나빠지고
33:50변형이 많이 생긴 상태로
33:52쉽게 수술할 수 있는 상태는 아니라고 보십니다
33:55그래도 제 개인적인 생각으로도
33:58환자가 빨리 수술적 치료를 할 수 있는 기회가 있었으면
34:02좋겠다는 바람입니다
34:04통증도 문제지만 피고름이 새어 나올 수 있어서
34:11거의 외출을 하지 않는다는 인철씨
34:14식사 준비도 매일 병원에 다녀온 뒤에 하고 있죠
34:19된장국에만 밥과 반찬 두 가지만 올라올 정도로 단출한 밥상
34:28사실 맛있어서 먹는다기보단
34:35살기 위해서 먹는다는 게 적절한 표현일지도 모릅니다
34:39제가 몸이 약하니까 또 이빨도 틀리니까
34:45이거로도 안 먹으면 쓰러질까 싶어서
34:49그냥 억질로 그냥 먹어요
34:51입맛이 없는 것도 문제지만요
34:54더 난처한 일은 계속해서 살이 빠진다는 겁니다
34:58많이 빠졌다 한 5kg 빠졌네
35:01그전에 52kg 나왔었는데 요즘 못 먹으니까 날씨도 그렇고
35:05혼자 또 하다 보니까
35:08가족 없이 혼자 지내는 인철씨
35:12그런데 젊은 사람들이 사용하는 게임용 의자가 놓여있네요
35:18아 우리 큰아들 의자예요
35:21그래서 제가 앉으면 다리가 힘드니까 일하기 힘드니까
35:25여기 앉아있어요
35:27비밀번호를 몰라 몇 년째 켤 수 없는 컴퓨터까지
35:30이 모든 건 입원한 큰아들이 쓰던 물건입니다
35:352023년도 12월 26일날 식당에서 알바하다가
35:41고혈압이 있는 상태인데
35:45약을 젊다고 먹다가 안 먹다가
35:49극하다가 내추럴로 쓰러져서
35:51응급수술을 해가지고
35:5322일동안 못 깨어났었어요
35:54저 큰아들을 보면 어떤 점이 가장 마음이 아프세요?
35:57하
36:00엄마 없이 어릴 때부터
36:03제대로 못 먹고
36:05학교 가고
36:07엄마 없다는 소리 왕따 그런 것도
36:10그거 했었고
36:12그게 최고 마음이 아프죠
36:13그녀는 애기 엄마는 어디
36:16모르겠어요
36:17연락 없어요
36:18모르신다고요?
36:19네
36:20저 여덟 살 때
36:22막내 네 살 때
36:24제가 일하고 갔다 오니까
36:27이제 애들 둘만 있더라고요
36:30그래서 제가 이상해서
36:32이불 있는데 보니까
36:34스케치북에 애들을 공원에 안 보내고
36:37잘 키워주기 바른다
36:39하고는 그냥 가버렸어요
36:42다음날 치료를 받고 온 그가 다시 외출 준비를 합니다
36:52일주일에 한 번 이상 아들 면회를 간다는 인철씨
36:56사실 큰아들은 그의 아픈 손가락입니다
37:00아들은 보육원에 입수한 지 한 달 만에
37:04다시 집으로 돌아왔을 정도로
37:07몸도 마음도 약한 아이였죠
37:09그런데 다른 곳부터 들르네요
37:19그 병원 가신다고 하더니 어디 여기
37:23여기서 갑자기 먹어요
37:25큰아들 먹고 싶은 거 얘기하길래 사가지고 가려고
37:28아 먹을 거
37:30네
37:32병원만 먹으면 안 되잖아요
37:342년 동안 이어지는 재활치료를 유독 답답해하는 큰아들
37:40그런 아들의 기분을 달래줄 겸 해서
37:43면회 갈 때면 늘 먹을거리를 사가는 거죠
37:46게다가 쓰러진 이후부터는 식욕도 부쩍 늘었습니다
37:50아들이 좋아하는 음료는 물론 과자까지 다 알고 있는 아빠 인철씨
38:04한 번 살 때마다 바구니가 넘치도록 사는데요
38:17이 모든 건 아들이 일주일 동안 먹을 간식입니다
38:21이제 큰아들이 입원한 병원으로 향하는데요
38:25손에 든 건 많지만 마음은 가뿐하답니다
38:29네 가벼워요
38:30날아갈 것 같아요
38:31왜요?
38:33아들이 큰아들이 잘 먹었어요
38:35근데 돈이 많이 들잖아요
38:37아니 많이 들어도 제가 좀 덜 쓰고
38:39큰아들한테 사주는 게 더 나아요
38:42병원에 있으면 얼마나 먹고 싶겠어요
38:44먹고 싶겠어요
38:47어려운 형편이지만
38:49자식을 위해서라면 뭐든지 해주고 싶은 마음
38:53그게 바로 부모의 마음이겠죠
38:57예 안녕하세요 저 황상의 아빠입니다
39:01예 신랑이 지금 좀 내려보내주시면 안 될까요
39:05제가 몸이 안 좋을 때는
39:082주에 한 번 안 가면 일주일에 말해볼 때는
39:12두 번 이틀 전에 예약을 해야 되니까
39:16미리 신청을 하셔야 돼요
39:18예예예
39:20잠시 후 아들 선광씨가 다가옵니다
39:22오 우리 아들 안녕하세요
39:25요거
39:27가족아
39:29초코하고 요 쿠키 사와서 이거는 먹어야지
39:34초코라떼
39:36초코라떼
39:38쿠키 여기 있고
39:40라떼 초코라떼 두께
39:42초코라떼 두께 말이야
39:45아 초코우유 하나 딸기 우유 하나
39:48그래 이야기해야 되지
39:50천천히 이야기해야 돼
39:51여기 있어
39:53아빠 사과 없대요
39:55거기 있어 다른 데 가지 말고
39:57결국 아들을 두고 카페로 향하는 아빠
40:01아들이 우리 오늘 만나서 주문이 많은데요
40:04예 많아요 성격이 좀 급하고 까다로워서
40:07안 사주면 안 돼요
40:10사줘야 돼요
40:11아 무조건 사달라고 하면 사줘야 돼요?
40:12네
40:14이제 몸이 저러니까
40:16먹고 싶으면 먹어야지 안 그러면 안 되잖아요
40:19아이스 초코라떼 하나 하고
40:23딸기라떼 아이스 고래 한잔하고 두잔 주세요
40:27물리치료는 잘 받고 있어
40:30응 열심히 해야지 되지
40:32살 너무 많이 빠졌다
40:34어
40:36왜 갑자기 먹고 싶어
40:38너무
40:40아
40:42간호사실에서
40:44먹지 말해
40:46그래 밥을 안 먹으니까 간호사님이
40:48밥을 먹으라고 간식을 안 주는 거야
40:51왜 밥을 안 먹어
40:53살 그래 빠져서 집에 가게
40:55안 먹어요
40:57요즘 자주 식사를 거른다는 선광씨
41:00아들이 걱정돼 설득해 보려고 하지만
41:03쉽지 않습니다
41:05먹기 싫어
41:06먹기 싫다고 무조건 먹기 싫다
41:08그래 하지 말고
41:10아빠 하고 싶은 말은
41:12되도록이면 한 숟갈이라도
41:13조금만 하게 먹기 싫어
41:14조금만 더 먹으면
41:16조금만 먹기 싫어
41:18많이 먹고
41:19운동도 많이 하고
41:21그래야지 집에 가고 싶지
41:23그래 알았어
41:25앞으로 밥을 한 숟갈
41:27반 숟갈
41:29조금만 먹기 싫어
41:31싫다는 말만 반복하는 아들
41:33끝까지 고집을 부립니다
41:36노력을 좀 해줬으면 좋겠는데
41:38싫어?
41:39그래 알아서 그러면
41:40아빠 밥 이야기는 안 할게
41:42예 성랑이 아빠입니다
41:44면회 다 했으니까
41:46여기 성랑이 데리고 올라가시면 안 될까요?
41:49간호사님한테
41:51아빠가 얘기할게
41:53막 서두지 마
41:55빼길까 싶어가지고
41:57숨기고 남은 방으로 이렇게 하지 마
41:59알았지?
42:01당부와 함께 간식을 챙겨주는 인철씨
42:03행동도 마음도
42:05어린아이가 돼버린 아들을 두고 가는 마음이 무겁습니다
42:08이때 그의 눈에 띄는 사람이 있습니다
42:11아
42:13와
42:15성강에다 이렇게 걸어야 됩니다
42:17아직 휠체어를 타야 하는 큰 아들이 떠올라 가슴이 아픈 건데요
42:22어느새 그의 눈가가 촉촉해집니다
42:27재활추로 시키고 왔다갔다 바람도 새해주고 그럴 건데
42:32제가 몸이 이러니까 못해주는 게 마음이
42:37좀 많이 속에 가슴 속에 담아 있죠
42:43결국 눈물을 보이고 맙니다
42:462년 전 큰 아들이 뇌출혈로 쓰러진 이유가 모두 자신의 탓이라고 여기는 인철씨
43:00목숨이 위태로운 자신의 병보다도
43:04편마비가 온 아들 걱정에 한숨이 깊어집니다
43:06한숨이 깊어집니다
43:08황인철씨는 과거 대퇴국 무혈성 괴사라는 질병으로 인해서
43:13현재 매일매일 치료를 받아야 되는 상황이시고요
43:17또한 질병으로 인해서 장애 정도가 심한 지체장애를 가지게 되시면서
43:21고장부 없이는 거동에 매우 어려운 상황이 있으십니다
43:25이런 상황에서 갑자기 큰 아드님이 뇌경색으로 쓰러지게 되시면서
43:30장기간 병원에 입원하시게 됐고
43:31본인의 치료와 그리고 자녀분의 재활과 치료를 모두 병행하기에는
43:36경제적으로 매우 어려운 매처에 계십니다
43:39여유가 없다 보니 계절이 바뀐 줄도 몰랐다는 인철씨
43:44대신 유난히 상처 부위가 습하고 가려워져서
43:48더위가 시작됐다는 건 느꼈답니다
43:51찍찍이 반성고 찍찍이가 찐더기가 진짜
43:56365일 이렇게 붙여져 있으니까
44:00많이 힘들어요
44:02또 염증이 있으니까 많이 가렸고
44:05아유 이게 진짜 곤욕스러우시네
44:07힘드시네요 진짜
44:09아니요 우리 큰 아들도 잘 있는데
44:12저는 우리 큰 아들
44:15비하면 저는 그래도 하늘이죠
44:18그렇게 긍정적으로 마인드가 바뀐 건 언제 바뀌셨어요?
44:21언제 바뀌셨어요?
44:22우리 아들님이
44:24그 전부터 바뀌었었어요
44:26네
44:28아빠가 몸이 이러니까
44:30애들이 저렇게 돈 벌려고 하는구나
44:33그런 생각이 들었죠
44:35아
44:37아이고
44:39쓰러진 큰 아들을 생각하면
44:41마음 편히 발 뻗고 누울 수 없다는 인철씨
44:43지금 그는 45도로 꺾인 그의 오른발 대신
44:49아들 걱정이 한가득인데요
44:52그래서 자식 둔 부모 근심 놓을 날 없단 말이 있는 거겠죠
44:58인철씨가 늘 챙기는 게 있습니다
45:04여기 가려운 약이고
45:07여기 안정제
45:09여기 수면제인데
45:11이 중간에 빨간 거는
45:12저 입맛 떼기는 약이에요
45:14통증 때문에 잠 못 드는 날이 많아지면서
45:18수면제를 처방받기 시작한 겁니다
45:21몸을 못 가누기 전에 서둘러 방으로 향합니다
45:27그런데 텔레비전을 끄지 않고 자리에 누웠네요
45:34큰 아들이 있을 때는 TV 끄고 잤는데
45:40아들이 웃으니까 불안하고
45:43TV가 소리 듣게 해야지
45:46그래도 누가 있는가 싶어서 안 불안하고
45:49그래서 습관적으로 켜놓고 자요
45:53통증과 외로움으로 긴 밤을 견디는 인철씨
45:58만약 시간을 되돌릴 수 있다면
46:01그는 어느 시절로 돌아가고 싶을까요?
46:06애들 어릴 때, 여덟 살 때
46:08몸 안 아프고
46:10그대로 되돌아가서
46:13남들처럼
46:15그렇게 뭐 제가 이제 엄마 없어도
46:19제가 애들 데리고
46:20놀아도 가고 이야기도 하고
46:23같이 먹고
46:25그랬으면 좋겠어요
46:26아빠와 같이 지낸 시간보다
46:28떨어져 있는 시간이 많았으니까
46:30제가 이렇게 안아주고
46:33보임을 주고 싶은 심정이
46:37여기 하루하루 고통 속에 사는 사람이 있습니다
46:42수차례 이뤄진 수술로
46:45지체장애와 골수염까지 갖게 된 그
46:48하지만 자신의 장애보다도
46:512년 전에 뇌출혈로 쓰러진 자식 걱정에
46:54잠 못 이루는 날이 많아졌는데요
46:57언제쯤이면 그의 눈물이 마르고
47:01하니 웃음 지을 수 있는 날이 찾아올까요?
47:04그리고 그의 고단함을 잊게 해줄까요?
47:09쓰면 쓸수록 넉넉해지는 게 있고요
47:19반대로 모으면 모을수록 가난해지는 것이 있습니다
47:23바로 나눔과 욕심인데요
47:25어려운 이웃을 향한 나눔을 통해서
47:28여러분들의 마음이 풍요로워지는 한 주 보내셨으면 좋겠습니다
47:31오늘 준비한 순서는 여객 같습니다
47:34소나무 시청해주신 여러분 모두 고맙습니다
47:35여러분 모두 고맙습니다
48:05잘 부탁드립니다
48:06시청해주신 여러분 모두 고맙습니다
48:07고맙습니다
48:08한글자막 by 한효정