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00:00Ryan White, la evolución de la conciencia médica ante el VIH.
00:04Él es Ryan White. De pequeño le encantaba montar en bicicleta, leer cómics, ver películas y tenía facilidad para el monopatín.
00:12Pero Ryan era diferente. Siendo muy joven, le diagnosticaron el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, SIDA.
00:19Este diagnóstico sumió su vida en una espiral descendente y le hizo enfrentarse a una discriminación que ningún niño debería sufrir.
00:27Ryan nació en Cocomo, Indiana, el 6 de diciembre de 1971.
00:33Apenas tres días después de nacer, le diagnosticaron un caso grave de hemofilia.
00:38La hemofilia es una afección médica en la que la capacidad de coagulación de la sangre se ve gravemente reducida,
00:45lo que hace que quien la padece sangre mucho, incluso por una herida leve.
00:50Para tratarla recibía transfusiones de sangre semanales.
00:53Aparte de este trastorno, Ryan tuvo una infancia sana.
00:57Hasta diciembre de 1984, cuando ingresó en un hospital local con un caso extremo de neumonía,
01:04pocos días después, le diagnosticaron SIDA.
01:07En 1982, se detectó una rara enfermedad pulmonar llamada PCP en un grupo de hombres homosexuales previamente sanos.
01:15Rápidamente aparecieron más casos entre hombres homosexuales, principalmente en el sur de California.
01:21Esto sugirió que la causa de la inmunodeficiencia era sexual,
01:25y el síndrome se denominó inicialmente inmunodeficiencia relacionada con la homosexualidad.
01:31Este nombre se descartó rápidamente porque en 1983 empezaron a llegar informes de mujeres de hombres que habían contraído la enfermedad,
01:40lo que sugería que esta enfermedad podía transmitirse a través de las relaciones sexuales heterosexuales.
01:46Así nació el término SIDA. En aquella época se sabía muy poco sobre el virus, así que, naturalmente, había montones de donantes de sangre sin analizar.
01:56Y para los hemofílicos, existía un alto riesgo de administrar una dosis contaminada por el VIH en una transfusión de sangre.
02:04Se supo que Ryan fue uno de los muchos hemofílicos que contrajeron el virus a través de una transfusión de sangre.
02:10Cuando se le diagnosticó la enfermedad, su recuento de linfocitos T descendió a una cifra peligrosamente baja de 25 y solo le quedaban 6 meses de vida.
02:20Tras el diagnóstico, estaba demasiado enfermo para volver a la escuela, pero se recuperó rápidamente.
02:26Los linfocitos T son células clave del sistema inmunológico.
02:29Su conteo normal en sangre oscila entre 800 y 2.500 células por microlitro.
02:35Valores fuera de este rango pueden indicar infecciones, problemas inmunitarios o autoinmunidad.
02:41Se detectan con un análisis especializado.
02:43A principios de 1925, Ryan se sentía preparado para volver a la escuela.
02:49Pero una vez que su diagnóstico se hizo ampliamente conocido, la escuela se enfrentó a una inmensa presión por parte de un puñado de profesores y padres para denegar su admisión.
02:58Así que cuando la madre de Ryan preguntó si podía volver a la escuela, los funcionarios le dijeron que no.
03:04Fue un largo proceso judicial. Pensábamos que con una sola vista tendríamos a todos esos expertos médicos, por así decirlo, y todo el mundo estaría informado.
03:15Pero no fue así. Fue realmente malo. La gente era muy cruel. La gente decía que debía ser gay.
03:22Tenía que haber hecho algo malo o incorrecto o no se hubiera contagiado.
03:26En un colegio de 360 alumnos, 117 padres y 50 profesores firmaron una petición animando a la administración a prohibir formalmente la entrada de Ryan en el colegio el 30 de junio.
03:39En 1985, una petición formal para permitir la readmisión de Ryan en la escuela fue denegada por el superintendente James O. Smith.
03:48La familia quedó desolada y presentó inmediatamente una demanda para intentar anular la decisión.
03:54Pero el tribunal se negó a conocer del caso hasta que se hubieran resuelto las cuestiones a nivel administrativo.
04:00Así que hasta entonces, Ryan se vio obligado a escuchar la clase por teléfono.
04:04La madre de Ryan no estaba contenta con el sistema, ya que se perdería todas las ayudas visuales y preferiría tenerlo en clase como haría cualquier padre.
04:14Unos meses más tarde, el 25 de noviembre, un funcionario del Departamento de Educación de Indiana dictaminó que la escuela debía seguir las directrices del Consejo de Salud de Indiana
04:25y que Ryan White debía poder asistir a clase.
04:28El Consejo Escolar respondió rápidamente con una solicitud de apelación, pero el Departamento de Educación de Indiana volvió a dictaminar que Ryan debía poder asistir a la escuela
04:38tras una inspección realizada por los funcionarios sanitarios del Condado de Howard.
04:43Ryan fue examinado por el doctor Alan Jota Adler, quien mencionó que su examen de estado de salud no suponía ninguna amenaza para la salud de sus compañeros y profesores.
04:54No pretendo ser un experto en SIDA, dijo el médico más tarde. Sin embargo, he revisado toda la bibliografía que he podido.
05:03En mi opinión, su asistencia a la escuela en condiciones normales no supondrá una amenaza.
05:09Por fin se había ganado la lucha para que Ryan vuelva a la escuela, pero a su regreso no fue recibido con los brazos abiertos precisamente.
05:17A lo largo de todo este proceso, la gente demostró lo cerrada de mente que podía ser y la negación para informarse sobre el virus.
05:25Muchas familias de Cocomo creían que su presencia suponía un riesgo inaceptable.
05:30Cuando se permitió a Ryan volver a la escuela, 151 de los 360 alumnos se quedaron en casa el primer día.
05:38Otros niños se burlaban de Ryan en la escuela, escribían términos vulgares en su casillero y le gritaban insultos al pasar por los pasillos.
05:46Tenía pocos amigos y el colegio le obligó a comer con utensilios desechables, a utilizar baños separados y le eximió de matricularse en una clase de gimnasia.
05:56La gente rompía las ventanas de su casa y rajaba las ruedas del carro de sus padres.
06:01También trabajaba como repartidor de periódicos y muchas de las personas de su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH podía transmitirse a través del periódico.
06:12Incluso cuando su madre iba al supermercado, los cajeros le tiraban el cambio para evitar tocarle las manos.
06:19Un grupo de familias retiró a sus hijos y creó una escuela alternativa.
06:23Según la madre de Ryan, la gente de la calle le gritaba a menudo,
06:27¡Sabemos que eres p***a!
06:29Pero el verdadero punto de ruptura para la familia fue cuando alguien disparó una bala a través de la ventana del salón.
06:35Por suerte, no había nadie en clase en ese momento, pero la familia decidió finalmente recoger sus cosas y mudarse de esta comunidad hostil.
06:44Tras terminar el curso escolar en Cocomo, los Whites se trasladaron a Cicero, Indiana, y Ryan se matriculó en el Instituto Hamilton Heights de Arcadia.
06:53En su primer día, fue recibido por el director de la escuela, el superintendente y varios estudiantes para mostrarle la escuela.
07:00El estudiante Bill Butchler dijo,
07:03Se puede decir que las cosas por fin empezaban a ir a favor de Ryan.
07:06Entre 1985 y 1987, el número de noticias sobre el SIDA en los medios de comunicación se duplicó, aunque se le prohibió ir a la escuela.
07:17Ryan hizo frecuentes apariciones en televisión para hablar y concienciar sobre el SIDA,
07:22y acabó convirtiéndose en el icono de la epidemia, apareciendo en campañas educativas y de recaudación de fondos.
07:28El diagnóstico de Ryan demostró a muchos que el SIDA no era exclusivo de los hombres homosexuales.
07:34En su defensa de la investigación sobre el SIDA, Ryan siempre rechazó cualquier crítica a la homosexualidad, aunque él mismo no era gay.
07:42Ryan era visto como la víctima inocente de la epidemia.
07:45Pero su familia rechazó enérgicamente esta frase porque pinta a los homosexuales con SIDA como seres culpables.
07:51Se hizo amigo de un puñado de famosos, entre ellos Elton John e incluso el presidente Ronald Reagan.
07:57Y la primera dama, Nancy Reagan, cuando entró en el instituto, conducía un Ford Mustang, que le regaló su íntimo amigo Michael Jackson.
08:06A pesar de estar en el ojo público y recibir grandes donaciones, Ryan dejó claro que no le gustaban las cámaras,
08:12mientras que le encantaba defender su causa.
08:15Quería enfatizar que cambiaría la fama por liberarse de su enfermedad sin pensárselo dos veces.
08:20A principios de 1990, la salud de Ryan empezó a deteriorarse rápidamente.
08:26En su última aparición pública, fue anfitrión de una fiesta posterior a los Oscars con el presidente Reagan.
08:32Aunque estaba notablemente enfermo, habló con Reagan sobre su futuro y sus esperanzas de ir a la universidad.
08:39Pero poco más de un mes después, el 29 de marzo de 1990,
08:44Ryan ingresó en el Hospital Riley de Indianapolis con una infección respiratoria.
08:48Su estado empeoró rápidamente y fue conectado a un respirador artificial.
08:53Fue visitado por Elton John y recibió muchas llamadas telefónicas de simpatizantes.
08:57Ryan White murió el 8 de abril de 1990.
09:01Cerca de 2.000 personas asistieron a su funeral en Indianapolis y fue enterrado cerca de su antigua casa en Cícero.
09:08Tras su fallecimiento, se crearon numerosas organizaciones benéficas en su honor.
09:13El maratón de baile de la Universidad de Indiana, que comenzó en 1991, recauda fondos para el Hospital Infantil Riley.
09:22En 1992, la madre de Ryan fundó la Fundación Nacional Sin Ánimo de Lucro, Ryan White Foundation,
09:29para aumentar la concienciación sobre cuestiones relacionadas con el VIH-CIDA,
09:34centrándose en los hemofílicos como Ryan y en las familias que cuidan de parientes con la enfermedad.
09:40Elton John también creó la Fundación Elton John contra el SIDA.
09:44El Congreso también promulgó la Ley Ryan White de Emergencia Integral de Recursos contra el SIDA,
09:50o CARE, por sus siglas en inglés.
09:52Esta ley es el mayor programa de financiación federal de Estados Unidos para las personas que viven con el VIH y el SIDA.
09:59Y en 2009, Barack Obama firmó una prórroga de la ley CAIR.
10:03El activista contra el SIDA, Larry Kramer, dijo en una entrevista en 1993.
10:09Creo que el pequeño Ryan White probablemente hizo más por cambiar la cara de esta enfermedad y por conmover a la gente que nadie.
10:16At the time when Ryan was diagnosed with AIDS, I mean, we heard of so many drugs coming out and none of them was worth nothing.
10:25I mean, you know, by the time you'd hear one, there'd be another one out.
10:28You wouldn't even get to research the one and none of them worked, you know.
10:32And so even in the early 90s when I was hearing like there was hope, you know, I kind of thought, well, we had that hope too.
10:39But, you know, it didn't pan out.
10:41But they did pan out.
10:43The biggest contribution I think that Ryan has made is, and I didn't know it at the time,
10:48and I, you know, that his legacy would be that people are getting their drugs and their treatment and people are living with AIDS.
10:55Gracias Ryan White por tu valentía y legado que continúan inspirando la lucha contra el VIH y el estigma.
11:10Este documental, presentado por la revista MSP, refleja nuestro compromiso con la educación médica y la promoción de historias que transforman vidas.
11:20Recordemos siempre que la compasión y la justicia pueden cambiar la historia.
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