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Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale - Ufficio di Presidenza
Audizione di rappresentanti di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e di GISeG - Gruppo Italiano Salute e Genere sul ddl 989 (Medicina di genere) (03.06.25)
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Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale - Ufficio di Presidenza
Audizione di rappresentanti di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e di GISeG - Gruppo Italiano Salute e Genere sul ddl 989 (Medicina di genere) (03.06.25)
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NovitàTrascrizione
00:00Grazie a tutti.
00:30Grazie a tutti.
01:00Il rappresentante del gruppo dell'Ano Salute e Genere, Anna Maria Morretti, Walter Malorni, componente del Consiglio Direttivo.
01:16Grazie mille Presidente, grazie anche per questa audizione.
01:46Ambe due queste risoluzioni poggiano un occhio di riguardo sulla salute della donna, perché sia malata rara che caregiver, in quanto si è visto attraverso una serie di ricerche che il ritardo diagnostico per le donne con malattia rara è sicuramente più ampio di quelli dei corrispettivi di sesso maschile.
02:13Proprio per cercare di far luce però su questo argomento, insieme ad Alexion e a Fondazione Onda e Altems, abbiamo promosso una ricerca lo scorso anno nel progetto Women in Rare,
02:25che ha focalizzato proprio l'attenzione sui ritardi diagnostici e quello che era poi il non essere ascoltate all'interno del sistema sanitario nazionale, proprio come particolarità legate al fatto di essere donne
02:40e di poter avere accesso a terapie che fossero personalizzate.
02:45I risultati di questa survey sono stati raccolti in un libro bianco, edito da Onda, lo scorso anno.
02:52Abbiamo cercato di capire come ancora oggi, intanto ci sia poca letteratura rispetto a come la differenza di genere venga trattata e soprattutto per le malattie rare,
03:05come questo venga in qualche modo carotato.
03:08E poi abbiamo cercato di capire come e quali azioni potessero essere messe in campo per far sì che quello denunciato da questa survey fosse in qualche modo ridotto e colmato il gap che abbiamo riscontrato.
03:25Quindi abbiamo letto con attenzione il DDL in oggetto, che per noi è un momento fondamentale per la riconoscibilità appunto di questa differenza che esiste fra uomo e donna
03:39e che sia in senso positivo l'allungamento della vita della donna rispetto a quella dell'uomo, ma anche in senso qualitativo sulla qualità che si vive in questi anni in più.
03:49Vorremmo cercare di capire come anche all'interno del DDL le malattie rare vengono in qualche modo inucleate e degne di maggiore attenzione.
04:00Quindi dal nostro punto di vista due o tre osservazioni specifiche.
04:05La prima è intanto di introdurre una menzione specifica all'articolo 2 dove si dice del Servizio Sanitario Nazionale Medicina di Genere
04:20facendo una menzione e quindi incluse le specializzazioni coinvolte nelle malattie rare quando si parla di diverse aree mediche.
04:29Questo è importante anche alla luce della terza osservazione che vi dirò fra poco.
04:33Quindi le malattie rare sono da in qualche modo nominare proprio come paradigma di sanità.
04:44Proponiamo inoltre un'integrazione all'articolo 4,3 per dar risalto al ruolo che le associazioni dei pazienti possono avere in questi processi.
04:53Dalla legge di bilancio dello scorso anno abbiamo visto come sarebbe opportuno che il Ministero della Salute e AIFA
05:02includessero le rappresentanze dei pazienti all'interno dei loro processi decisori.
05:07A maggior ragione ci sembrerebbe importante in trasversalità in tutte le leggi in discussione
05:14che le associazioni dei pazienti fossero valorizzate come partecipazione ai costituendi tavoli che sono in formazione.
05:24Quindi questo all'articolo 3,3 aggiungere e delle società scientifiche e associazioni dei pazienti che hanno interesse allo sviluppo della medicina di genere.
05:34Ultima sollecitazione riguardando proprio le malattie rare come paradigma.
05:40Pensiamo che potrebbe essere opportuno provare a vedere come sperimentare la medicina di genere in progetto pilota proprio sulle malattie rare.
05:52Quindi cercare di capire come tutto l'osservatorio che viene messo in ponte e la possibilità che questo osservatorio avrà di raccogliere dati
06:05e finalizzare i dati proprio alla attuazione di politiche specifiche sulla medicina di genere.
06:12Cercare di capire se è possibile sviluppare un progetto pilota sulle malattie rare che dia poi modo a tutto il resto del sistema di adeguarsi.
06:20Se quindi la proposta di integrazione all'articolo 4,2 la rete predispone un progetto pilota a livello nazionale
06:26incentrato sull'applicazione dei principi della medicina di genere con particolare riferimento alle malattie rare
06:33coinvolgendo più aree mediche e terapeutiche.
06:37E quindi questo è un po' nella sintesi estrema l'assunto della nostra proposta.
06:43Bene, ci farà avere la sintesi di questo intervento con le modifiche proposte.
06:50In rappresentanza del gruppo italiano Salute e Genere, Anna Maria Moretti.
06:55Prego.
06:56Grazie.
06:58Desidero vivamente ringraziare il signor Presidente e gli onorevoli senatori e senatrici qui presenti
07:04per l'opportunità che ci è stata data.
07:07La società scientifica italiana di medicina di genere, accreditata presso il Ministero della Salute,
07:13è una società che ha come obiettivo soprattutto la diffusione del concetto di medicina di genere
07:22attraverso alcuni scopi che sono quelli riportati nella legge numero 3 del 2018.
07:28Come dicevo, una società accreditata ha formulato e ha strutturato una rete italiana
07:36insieme all'Istituto Superiore di Sanità e insieme al Centro Studi di Medicina di Genere.
07:41Questa rete italiana, a cui hanno aderito successivamente una serie di realtà sia scientifiche che istituzionali,
07:48è rapportata con la Società Internazionale di Medicina di Genere,
07:52che attualmente nel quadriennio 22-26 ha affidato proprio la Presidenza Internazionale
07:59alla Società Italiana di Medicina di Genere.
08:03Questo è il logo della Società Internazionale.
08:07La legge ha fatto seguito la formulazione del protocollo attuativo a cui abbiamo partecipato
08:16e soprattutto abbiamo partecipato a numerosi lavori dell'osservatorio.
08:20Quelli che più hanno interessato il GSEG sono quelli nell'ambito della comunicazione e della formulazione dei PDTA.
08:27Adesso siamo impegnati in una serie di lavori, ne rappresento solo qualcuno, i più interessanti.
08:34La realizzazione appunto delle buone pratiche cliniche e nel protocollo dell'Istituto Superiore di Sanità
08:40abbiamo formulato proprio un documento per sollecitare le società scientifiche
08:45ad inserire questo concetto proprio nella definizione dei programmi.
08:50Insieme al Senatore Zullo l'anno scorso abbiamo partecipato alla presentazione del disegno di legge
08:56sulla medicina di genere e portiamo avanti una serie di interessanti anche discussioni su questo argomento.
09:07I programmi scientifici attualmente in corso più significativi sono soprattutto in ambito oncologico.
09:14Da un lato per la definizione di screening e faccio qui riferimento allo screening del colon retto,
09:20dall'altro per la definizione di oncologia di genere e di cardiologia di genere.
09:26Anche la nostra attività editoriale è particolarmente interessante in quanto è un'attività editoriale ormai internazionale
09:36nella quale si riconosce appunto la società internazionale di medicina di genere.
09:42Abbiamo prodotto dei documenti, più che dei documenti, dei progetti sulla medicina di genere
09:48anche in ambito di comunicazione utilizzando strumenti online oppure partecipando a dei processi formativi
09:57anche nelle scuole di secondo livello.
09:59Uno dei programmi più significativi del GSEG è stato appunto la produzione e anche la definizione
10:06di una biblioteca di genere online.
10:09Quali sono gli emendamenti, quali sono le proposte di emendamenti che io vorrei rappresentare oggi?
10:16Dunque, per quanto attiene l'articolo 3, soltanto inserire dove nel secondo capoverso,
10:24quando si parla di osservatorio, l'osservatorio si avvale dell'apporto tecnico-scientifico
10:29io inserirei a questo punto l'osservatorio supportato dalla rete italiana di medicine di genere
10:36che viene riportato nell'articolo 4, si avvale poi dell'apporto tecnico-scientifico e via dicendo.
10:44Infatti nell'articolo 4 viene segnalata quella che è l'attività della rete.
10:49Per quanto attiene il punto D, inserirei nel punto D dove parla del gruppo tecnico regionale,
10:57il gruppo tecnico dei responsabili regionali ed un'osservazione soprattutto la rete
11:03che è un elemento fondamentale del decreto presentato appunto del decreto 989
11:10dovrebbe essere inserita nell'osservatorio, diventando un partecipante aggiuntivo appunto
11:20ai già 36 presenti nell'osservatorio.
11:24Per quanto attiene l'articolo 5, gruppo tecnico regionale della medicina di genere,
11:29l'articolo comma 6, il documento è trasmesso da ciascun responsabile regionale,
11:35deve essere trasmesso all'osservatorio dedicato alla medicina di genere
11:44per la successiva trasmissione appunto al Ministero della Salute.
11:48La formazione, articolo 12, è un punto fondamentale.
11:53Nell'articolo 12 andrebbe a nostro parere inserito il Ministero dell'Università e della Ricerca,
11:59sentita la rete e tenendo conto anche del piano attuativo attualmente
12:05formulato in ambito di medicina di genere, quindi inserire questa frase.
12:12Nell'articolo 13, medicina di genere e sperimentazione clinica, al comma 1,
12:20nella parte finale dell'articolo viene riportato che i dati riaccolti siano analizzati
12:26tenuto conto degli aspetti correlati al genere.
12:29Qui dovrebbe essere inserita la specifica in modo disaggregato per sesso
12:34e tenendo conto degli aspetti correlati al genere.
12:39Al di là di questi punti, vorrei sottolineare e sollecitare soprattutto due particolari attenzioni.
12:52Uno alla comunicazione, che è un punto davvero rilevante per la diffusione del concetto di medicina di genere.
13:00Comunicazione che deve essere strutturata sempre secondo criteri di definizione dei contenuti,
13:05ma anche di target da raggiungere, di strumenti da utilizzare.
13:09E quindi un'interazione eventualmente con l'intelligenza artificiale e con le società che si occupano di questo.
13:15E poi il secondo punto è una revisione periodica del documento del protocollo attuativo
13:28attualmente disponibile per la medicina di genere.
13:31Credo che la periodicità dovrebbe essere definita in biennale,
13:36però lascio alla vostra attenzione queste nostre sollecitazioni.
13:40Grazie per l'attenzione che ci avete dedicato.
13:45Collega senatrice Guidolin.
14:02Sì, grazie.
14:07Una domanda veloce.
14:10Volevo chiedervi se secondo voi, per quanto riguarda le differenze di genere,
14:18nel particolare nel settore della disabilità,
14:20quindi se questo disegno di legge dà delle risposte,
14:24se secondo voi bisognerebbe integrare in qualche modo con qualche passaggio?
14:32Sì, intanto grazie per l'apporto che ci avete dato.
14:47Prima due considerazioni dal presentatore del testo
14:52e poi una domanda alla dottoressa Anna Maria Moretti.
14:59La prima considerazione, che poi viene anche sollecitata dalla domanda della collega Guidolin.
15:08La medicina di genere, quando noi parliamo di medicina di genere,
15:11è chiaro che si deve applicare a tutto, a tutte le gambe, a tutte le patologie,
15:17che siano disabilità, che siano malattie rare, eccetera.
15:20Ora, se noi vogliamo specificarlo, dovremmo specificare invece la parte più interessante
15:26di quello che ha detto la dottoressa Scopinaro,
15:29cioè progetti pilota,
15:32e quello lo possiamo sicuramente inserire nell'articolo che parla di ricerca sanitaria.
15:37Per quanto riguarda la dottoressa Moretti,
15:43sì, in effetti, quando si dice rappresentanti dei gruppi,
15:47quello è veramente un errore, proprio un errore,
15:50che dobbiamo correggere, non può andare così.
15:53Per il resto sono abbastanza d'accordo.
15:56Una domanda.
15:57La domanda è questa.
15:58Nel corso delle audizioni noi abbiamo avuto due eccezioni,
16:01che sono venute fuori dall'università,
16:05che si sente un po' trascurata,
16:08sia nella parte che attiene alla rete,
16:10sia nella parte che poi attiene al contesto della formazione,
16:15perché si sente, come dire, in secondo piano rispetto a quello che deve essere,
16:21cioè il collegio dei presidenti delle scuole di medicina,
16:25vorrebbero essere loro a fornire gli indirizzi al ministro
16:32per poi fare il piano formativo.
16:37La seconda è una grande voglia di diverse associazioni di pazienti,
16:43di altri, che vorrebbero entrare nella far parte della rete,
16:49al che io non ci vedrei niente di ostativo,
16:52anzi, sarebbe per certi versi un arricchimento.
16:57Però il problema che mi pongo, nella mia esperienza,
17:01è quando si hanno dei organismi troppo pletorici
17:06che poi magari si ha difficoltà a lavorare insieme.
17:10Per cui la domanda è questa.
17:12Voi cosa pensate di questa esigenza di molti,
17:16premesso anche che l'articolo prevede la collaborazione di tanti.
17:20Però la domanda è questa.
17:23Voi fino a che punto spingereste l'allargamento della rete?
17:31Allora, altre domande?
17:35Bene, io darei la parola come prima al giro.
17:42Prima quindi a Scopinaro e poi a Moretti.
17:44Grazie, Presidente.
17:46Allora, per quanto riguarda la domanda sulla disabilità,
17:49io credo che un occhio di attenzione sulla disabilità vada fatto,
17:53inteso anche come facilitazione all'accesso alle cure.
17:58Perché il grosso problema sulla disabilità è che spesso
18:01non ci rendiamo conto anche di quelle che sono una disequità
18:06sia di accesso alle cure, ma anche di espressione
18:10rispetto a quello che è uno stato di salute o quant'altro.
18:14Quindi pensando a una medicina di genere
18:16che tuteli anche la specificità di persone
18:20che hanno difficoltà di espressione, di linguaggio,
18:24e anche a volte un discorso di caregiver.
18:29Cioè non solo non riescono a parlare della propria salute,
18:32ma c'è qualcun altro che parla a nome proprio.
18:35E questo ci troviamo continuamente di fronte al fatto
18:38che i medici si rivolgono alla persona accanto
18:40e mai alla persona con disabilità.
18:42Quindi questo è uno stigma che comunque andrebbe
18:45in qualche modo sottolineato.
18:47Quindi sì, se riuscite a trovare una formulazione
18:52nella quale una particolarità sulla disabilità
18:56e una facilitazione anche di espressione
18:59e di raccolta dati sul mondo disabilità,
19:01noi sappiamo che le donne con malattia rara,
19:03che sono spesso anche disabili,
19:05non hanno accesso alla prevenzione
19:08perché non viene proprio concepito.
19:10C'è la malattia rara e quindi tutta la parte
19:12legata alla salute ordinaria di una qualsiasi persona
19:16che attraversa varie fasi della vita
19:18non viene adeguatamente tenuta in considerazione.
19:22Che sia la pubertà, che sia una menopausa,
19:24che sia quello che è, però c'è veramente uno stigma proprio.
19:28C'hai già una disabilità, hai una malattia rara,
19:30per cui tutto il resto di comorbidità non viene guardato.
19:33Quindi grazie per la domanda.
19:35Credo che sia assolutamente pertinente una nomina su questo.
19:40Insomma, è chiaro che le malattie rare
19:42le vorremmo nominare non tanto come specificità di malattia rara,
19:47ma perché sono onni comprensive di tutti i bisogni.
19:50Quindi un progetto pilota sulle malattie rare
19:53sarebbe un po' un progetto a 360 gradi
19:56proprio perché nelle malattie rare sono racchiuse
19:58tutte le specificità di questo mondo.
20:01Se io mi guardo intorno, i nostri bisogni sono veramente a 360 gradi.
20:07Bene.
20:10Dottoressa Moretti, chiudendo il primo microfono,
20:13eccolo qua.
20:16Dunque, parto dalla prima domanda sulle disabilità.
20:20Oggi è un punto fondamentale per la medicina di genere
20:25l'esame delle disabilità
20:26e questo viene sollecitato anche dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.
20:30Noi attualmente, parlando di medicina di genere,
20:33ovviamente non parliamo più di uomo e donna,
20:35ma parliamo di due ambiti sostanziali,
20:38l'ambito delle differenze biologiche
20:41e l'ambito delle differenze di contesto.
20:43In ogni caso, questa nuova definizione o visione della medicina di genere
20:49porta ad individuare due fattori fondamentali.
20:53Il primo è quello della definizione dei target delle persone,
20:58dei gruppi che accedono alla medicina.
21:02E tra queste un punto fondamentale,
21:04un'attenzione particolare rivolta alle fragilità e alle disabilità.
21:08Quindi sicuramente sì è la risposta.
21:11È importante attenzionare questi gruppi.
21:14Le altre domande a cui mi aveva fatto il senatore Zullo,
21:21la prima riguardava la formazione,
21:23la formazione e l'università.
21:26Nella proposta di legge,
21:29cioè nella legge e successivo protocollo attuativo,
21:34erano state individuate le varie aree di intervento
21:37in termini di formazione,
21:39sia per quanto riguardava l'università,
21:41sia per quanto riguardava i professionisti della salute,
21:46cioè le persone che hanno già superato la fase universitaria.
21:50È chiaro che come l'ambito della formazione universitaria,
21:56e direi anche specialistica,
21:58è un ambito che attiene alle università.
22:01Tant'è che c'è un protocollo venuto fuori nel 2019,
22:04se non ricordo male Walter,
22:06nel 2019 è proprio prodotto dal MIUR,
22:09in accordo con il Ministero della Salute,
22:11che vede proprio dei limiti,
22:14definisce come portare avanti la formazione in ambito universitario.
22:18Il resto della formazione attiene agli ordini e alle società scientifiche.
22:24Nel momento in cui è stata creata la rete italiana della medicina di genere,
22:31parlo del 2016,
22:32i fondatori erano realtà che si occupavano dei professionisti della salute,
22:42quindi ovviamente hanno formulato una serie di programmi,
22:47devo dire in tempo anche più precoce rispetto al documento del 2019 del MIUR,
22:52per cui non c'è niente di male che i due tipi di documento,
22:57i due tipi di attività si confrontino tra di loro,
23:01lasciando ad ognuno le proprie competenze.
23:04E quindi anche nella definizione dei programmi di formazione
23:08ci sarà una componente di tipo universitario
23:11e una componente di tipo professionale.
23:14L'ultima domanda era quella della rete.
23:18In merito alla rete, come dicevo,
23:21noi ci siamo posti il problema nel momento in cui abbiamo fondato la rete nel 2016,
23:27perché successivamente abbiamo avuto una serie di richieste di adessione.
23:31E la nostra visione della cosa per essere inclusivi
23:36era che ci fosse un nucleo fondante
23:40o perlomeno di gruppi rappresentativi e in ambito di azioni
23:45ai quali potevano aderire poi una serie di realtà
23:49che oggi tra l'altro sono davvero molteplici,
23:51sia associazioni di volontariato,
23:55sia associazioni tecnico-scientifiche, eccetera,
24:00che supportano proponendo,
24:03come ci ha detto anche la dottoressa precedentemente,
24:06una serie di attività e di percorsi che sono fondamentali
24:10in ambiti anche specifici
24:12e che ognuno fosse propositore di un percorso
24:17all'interno di una realtà,
24:19il modo da poter essere poi alla fine inclusivi di tutto
24:23e avere una visione a 360 gradi.
24:26Quindi credo che questa dovrebbe essere la visione della rete.
24:30Sollecito ancora il problema della comunicazione
24:34perché il problema della comunicazione
24:36è un problema trasversale
24:38a chiunque abbia delle fragilità,
24:41a chiunque abbia dei progetti da proporre,
24:44ma soprattutto per la conoscenza della medicina di genere
24:46che oggi non è assolutamente eccellente
24:50né in ambito sanitario,
24:53tanto meno in ambito di popolazione,
24:55e quindi di chiunque voglia accedere a questo tipo di...
25:00Bene, molto bene.
25:03Credo che abbiamo finito.
25:06Grazie.
25:07Prego.
25:08Intende aggiungere qualcosa?
25:10Sì, sì, direttore.
25:13Componente consiglio direttivo del Gisec.
25:17Del Gisec.
25:18E come Gisec?
25:19No, volevo soltanto fare un piccolissimo commento
25:21che riguarda il fatto che le società scientifiche
25:24che all'interno di un centinaio di società scientifiche
25:29ci sono degli specifici gruppi di lavoro,
25:32anche quindi con accademici ovviamente,
25:36che fanno scuola su questo argomento.
25:40E questo dovrebbe essere, se o meno,
25:42un elemento fondante di tutto quanto il discorso
25:45e di quello che cerca di fare il Gisec,
25:47cioè cercare di mettere insieme,
25:50il più forze possibile con l'eterogeneità
25:52che c'è nella medicina.
25:55Voglio dire che l'osservatorio, in qualche modo,
25:57io lo vedo come un grande, diciamo,
26:01un centro contenitore di tutte queste problematiche
26:04e dovrebbe essere, nel corso, come dicevamo,
26:06appunto magari ogni due anni,
26:07fare un punto di aggiornamento,
26:10dovrebbe essere il contenitore in cui
26:12sollevare delle problematiche
26:13a cui non abbiamo ancora pensato
26:16né noi né nessun altro in questo momento,
26:19oppure che sono state abbandonate.
26:22Posso citare l'81-08,
26:24cioè la legge sulla differenza di genere
26:28in medicina del lavoro,
26:30che sta lì e che dobbiamo, in qualche modo,
26:34riconsiderare.
26:35Cioè che ancora oggi la votazione del rischio
26:37sia uguale per uomini e donne,
26:39mi sembra una cosa che dobbiamo affrontare come Paese.
26:42Cioè, voglio dire, l'osservatorio lo vede un po'
26:45come una fucina di interessi nuovi,
26:48di ragionamento su quello che c'è,
26:50ma anche di prospettiva che possa influenzare,
26:53in qualche modo, tutto il futuro della medicina
26:57e dell'applicazione della biomedicina in genere in Italia.
26:59Scusate.
27:04In questo momento, fra l'altro,
27:06abbiamo a che fare con i problemi
27:10dell'infortunistica, degli incidenti sul lavoro
27:13e quindi questo è uno spunto assolutamente importante
27:17che consegno ai colleghi
27:18che avranno sicuramente colto
27:20la sintesi del suo esempio,
27:25insomma, che è uno poi dei tanti.
27:27Il direttore, visto che abbiamo fatto parlare il direttore...
27:30No, perfetto.
27:32A posto, grazie, arrivederci.
27:35Ricordo, colleghi, che abbiamo la commissione alle 15.
27:38Grazie.