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Health Stories News
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28/10/2024
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Lifestyle
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Benvenuti a quest'edizione di Health Stories News, comunicazione e malattie rare.
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Fare il punto sull'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 PNMR su come informazione
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e comunicazione possano giocare un ruolo strategico nello specifico contesto di cura delle malattie
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rare è stato l'obiettivo che si sono poste l'alta scuola in media e comunicazione spettacolo,
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l'alta scuola in economia e management dei sistemi sanitari del Campus di Roma dell'Università
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Cattolica, grazie al contributo di Farmindustria, l'importante meeting si è svolto recentemente
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presso l'Ateneo, il Piano Nazionale Malattie Rare sottolinea l'importanza di comunicare
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in modo trasparente ed accessibile con un capitolo dedicato all'informazione che spazia
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dai portali web dedicati alle reti di supporto, negli ultimi anni infatti si è guardato con
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più attenzione all'importanza della comunicazione nella relazione medico-paziente con particolare
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attenzione appunto sulla tematica delle malattie rare.
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Malattie rare e genitorialità, diventare genitori è una scelta che porta con sé emozioni,
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aspettative e responsabilità, quando a tutto ciò si aggiunge la complessità di una malattia
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genetica rara, tale percorso può diventare ancora più impegnativo, ma non meno gratificante.
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Questa condizione implica una serie di sfide uniche, ma anche un'opportunità per crescere
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dimostrando quindi una straordinaria resilienza.
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Questo è quanto è emerso dal ciclo di incontri organizzato dal centro di medicina della riproduzione
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Demetra e delle associazioni di pazienti, sono oltre 2 milioni sul territorio nazionale
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le persone colpite da malattie rara, definita tale per la scarsa diffusione appunto nella
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popolazione.
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In Europa tali malattie colpiscono 5 persone su 10 mila, l'80% di queste ha origine genetica
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mentre il restante 20% è relativo a cause multifattoriali come ambiente alimentazione
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o l'interazione tra i due.
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In Italia circa 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e nel 70% dei casi si
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tratta di bambini o ragazzi under 18, queste le parole di Antonio Davino, Presidente nazionale
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della Federazione Italiana Medici Pediatri, in occasione della giornata mondiale delle
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malattie rare 2024, per questi giovani pazienti ha aggiunto Davino, il miglioramento della
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prognosi rappresenta un obiettivo primario da perseguire attraverso l'implementazione
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di adeguati modelli di presa in carico integrati nei quali il pediatra di famiglia riveste
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un ruolo centrale per la necessaria capacità di intercettare sia i bisogni assistenziali
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del bambino malato che dell'intero nucleo familiare.
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E parliamo adesso di intelligenza artificiale, rischi e punti di forza, il regolamento europeo
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Medical Device Regulation 2017-745MDA si conferma legato ad una certificazione che attesti la
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conformità ai requisiti normativi in merito a progettazione, produzione e commercializzazione
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di dispositivi medici all'interno dei Paesi dell'UE.
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Nel 2021 l'esigenza di questo tipo di certificazione è stata estesa anche alle applicazioni basate
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sull'intelligenza artificiale.
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Secondo le più recenti evoluzioni regolamentari, l'applicazione dell'intelligenza artificiale
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nel campo healthcare richiede l'osservazione di aspetti tecnici e clinici per la conformità
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da parte di un organismo notificato e del conseguimento di un certificato CE.
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Alma Wave, società italiana attiva in ambito data and artificial intelligence, è stata
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una delle prime aziende in Europa a disporre della certificazione MDR.
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Questo traguardo resta legato al device, una soluzione per medical device basata su un'applicazione
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dell'intelligenza artificiale.
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Nello specifico lo strumento che è legato alla patologia da Covid-19 consente la creazione
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di un indicatore per la stratificazione prenditiva del rischio da utilizzare in ambito di telemedicina.
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Gli strumenti di intelligenza artificiale stanno di fatto trasformando il settore della
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salute.
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A fine 2023 anche l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha redatto un'analisi approfondita
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delle considerazioni normative riguardanti l'intelligenza artificiale nel contesto della
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salute.
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E parliamo infatti di un avatar di nome Sara, sviluppata dall'Organizzazione Mondiale
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della Sanità ed altamente preparata, con capelli ed occhi scuri, uno scignone elegante
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e una t-shirt blu, Sara è l'intelligenza artificiale in grado di rispondere 24 ore
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su 24 essendo d'aiuto ai pazienti.
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Tra le otto lingue che Sara è in grado di parlare non è ancora incluso l'italiana,
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anche se lei dichiara la salute umana è la mia specialità.
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Il sorriso ne rappresenta il prototipo ideale di assistente digitale, dalla risposta empatica
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potenziata dall'intelligenza artificiale generativa.
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Sara può fornire informazioni aggiornate su come smettere di fumare, aumentare l'attività
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fisica, seguire una dieta sana e combattere lo stress.
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E siamo giunti al termine per questa edizione di Health Stories News, grazie per l'attenzione
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a tutti voi, un cordiale arrivederci.
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