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Public Sénat
  • 15/06/2023
Le Sénat a adopté à l'unanimité la création d'un registre national du cancer

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Transcription
00:00 financeurs de registres à hauteur des deux tiers.
00:02 Alors souhaitons-nous soutenir dans nos politiques publiques la montée en
00:06 puissance de cet outil potentiellement très puissant qui permet de mieux
00:11 connaître le cancer et donc le combattre. Je rappelle que l'on parle de la
00:15 première cause de décès chez l'homme et la deuxième chez la femme.
00:18 Si oui, il faut d'abord écouter les opérateurs et utilisateurs de ces
00:22 données qui nous demandent plus de souplesse dans leur interopérabilité et
00:26 leur accès. D'autres bases de données tels le système national des données de
00:31 santé, le SNDS, regroupant des données de consommation de soins avec un
00:35 objectif économique mais couvrant l'ensemble du territoire français, doivent
00:40 pouvoir être croisées le plus simplement possible avec celles des
00:43 registres. De même par exemple pour les données de la caisse nationale
00:46 nationale d'assurance IIS, que ce soit pour les expositions environnementales
00:50 ou pour les expositions professionnelles ainsi que pour les trajectoires de soins,
00:55 le croisement des bases de données est indispensable.
00:58 Il est actuellement réalisé de manière probabiliste dans la majorité des
01:01 travaux. L'autorisation par voie réglementaire pour les registres
01:06 d'utiliser un identifiant national comme le NIR par exemple en améliorerait
01:10 grandement la qualité car les données bien évidemment sont pseudonymisés
01:15 soigneusement encodés, ce qui respecte les exigences du RGPD mais dans le même
01:19 temps les déconnectent du patient et empêchent d'avoir de lui une vision
01:23 complète dans la durée. Dans le prolongement, il faudrait par voie
01:27 réglementaire également autoriser au registre l'accès aux certificats de
01:31 décès nominatifs et aux données de mortalité en général.
01:34 Il y a ensuite cette proposition législative qui consiste à doter la
01:39 France comme l'ont fait beaucoup de nos voisins européens d'un outil harmonisé
01:43 global et exhaustif couvrant l'ensemble du territoire national.
01:46 Évidemment cette construction se fera dans le respect des outils actuellement
01:50 en place qui sont solides et ont fait la preuve de leur efficacité.
01:54 Une forte demande émane du monde associatif, des patients en général tout
01:59 autant que de scientifiques et de responsables administratifs.

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