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Canale Europa
  • l’altro ieri
Health Stories Tv con Debora Cannone e Walter Negroni
Trascrizione
00:00Benvenuti a Hell Stories TV, una nuova rubrica, una nuova puntata. Oggi con noi un ospite
00:18d'eccezione, ai microfoni Walter Negroni, con me Deborah Cannone e benvenuti a tutti
00:24i nostri ospiti. Per comprendere a fondo precisamente l'autorevolezza dell'ospite che abbiamo qui
00:33nei nostri studi oggi, bisognerebbe conoscere ovviamente le sue radici, da dove arriva e
00:40quindi è necessario capire quali sono le sue radici cliniche. Sono non moltissimi i professionisti
00:51che possono vantare un percorso professionale riteniamo così coerente, profondo e votato
01:01alla centralità del paziente. Paziente visto come persona, visto come essere umano. Il
01:12nome della nostra ospite è associato all'eccellenza della stomaterapia italiana e internazionale,
01:22è una professionista di altissimo profilo e tutti sappiamo perfettamente che la stomaterapia
01:29è un ambito particolarmente complesso dove la parte tecnica si intreccia in maniera profonda,
01:38significativa con l'aspetto umano, con la vicinanza al paziente. Ma non perdiamo altro
01:45tempo, benvenuta la dottoressa Daniele Maculotti.
01:48Daniele Maculotti.
01:49Grazie, grazie a tutti, in particolare a Walter e a Deborah per l'invito di essere qui con
01:56voi oggi. Walter hai esagerato nel presentarmi, io mi reputo una professionista come tanti altri
02:07che ci sono sul territorio lombardo e nazionale e ho sempre cercato di fare bene ogni giorno il
02:16mio lavoro, questo è sempre stato un po' il mio motto, quindi nulla di più.
02:22Grazie, grazie Daniele. Per uscire dall'impasse, Deborah e io conosciamo Daniele da parecchio
02:30tempo quindi ci rivolgeremo a lei con il classico tu uscendo dall'informalità dell'intervista
02:37come fosse una piacevole chiacchierata tra amici. Veniamo al primo punto, alla prima
02:44domanda che volevamo porre a Daniele Maculotti e quindi partiamo, come detto in apertura,
02:52dalle origini. Daniele, qual è stata, qual è la scintilla che ti ha portato a scegliere
03:01una professione così particolare, impegnativa nello stesso tempo come la stomaterapia?
03:08Io sono approdata nel lontano 1997 a lavorare alla Fondazione Poliambulanza di Brescia e in
03:17particolare nel reparto di chirurgia generale. Dopo qualche anno mi sono resa conto di quante
03:27persone venivano sottoposte ad intervento chirurgico con il confezionamento di una derivazione
03:33intestinale urinaria durante l'anno e altrettanto mi sono accorta che queste persone non avevano
03:42un punto di riferimento. Ogni volta che venivano dimessi poi rientravano ma non c'era una persona
03:49dedicata alla quale potersi rivolgere per chiedere dei consigli, un aiuto. E da lì ho detto
03:57ma io potrei andare, fare un corso di formazione, acquisire delle competenze e poter camminare
04:06insieme a queste persone affinché all'interno della nostra fondazione ci possa essere un ambulatorio
04:14dedicato. E da lì, parliamo del 2004, ho iniziato la mia formazione fino ad arrivare
04:23al primo aprile del 2007 dove si è inaugurato l'apertura dell'ambulatorio stomizzati. Prima realtà
04:31a livello di Brescia e provincia dedicata appunto alle persone portatrici di istomia. Questo è stato
04:40quello che ha acceso la lampadina a farmi decidere di prendere questa branca specialistica.
04:49È una domanda che mi fanno in tanti, in tantissimi, non solo i pazienti ma anche la gente comune e credo
04:58che qualcosa in più sia anche dovuto al fatto che io mi occupo della persona ma non solo della parte tecnica
05:08quindi dell'astomia, del sacchetto ma mi occupo della persona nel suo, diciamo insieme,
05:17nella sua individualità. Questo è quello che mi ha davvero colpito e mi ha portato a fare questa scelta
05:23professionale.
05:24Grazie Danila. Una curiosità. In vent'anni di stomaterapia come hai visto evolversi protocolli, approcci,
05:41tecnologie soprattutto per questo aspetto, per questo camminare insieme al paziente di cui dicevi prima?
05:49Quindi credo che la maggior attenzione dada a questa tipologia di paziente complesso, fragile, si sia evoluta nel tempo.
05:58Ma guarda Deborah, in questi vent'anni ci sono state tante innovazioni, tanti cambiamenti.
06:07Allora, la prima cosa importante da sottolineare è sicuramente l'innovazione per quanto concerne l'aspetto del device,
06:15quindi del presidio di raccolta, che questo è stato fondamentale per andare a migliorare l'adattabilità del presidio
06:24sul corpo, quindi sull'addome di queste persone. Questo credo che sia davvero un grande successo
06:31e questo è dovuto al frutto degli studi da parte delle aziende che producono i prodotti per pazienti stomizzati.
06:40Nel nostro ambito entriamo più nell'aspetto clinico di quello che si è evoluto col tempo.
06:49C'è stata la costruzione di percorsi sempre più personalizzati per queste persone.
06:55Tieni presente che ci sono dei PDTA che sono fatti prima a livello locale.
07:01Io ho contribuito al primo PDTA a livello bresciano con l'allora, si chiamava ancora ASL di Brescia, del percorso stomizzati.
07:12E più avanti la Regione Lombardia è arrivata a creare un percorso per queste persone,
07:18quindi sicuramente si è arrivati a personalizzare ancora di più i percorsi rispetto a queste persone,
07:27quindi a camminare sempre al loro fianco.
07:30E ancora una cosa da aggiungere importante, che non c'è più l'infermiere stomaterapista da solo,
07:36ma c'è la multidisciplinarietà.
07:38Quindi ci sono più figure professionali che sono accanto a questa persona e l'accompagnano durante il suo percorso di cura, di intervento, quello che c'è.
07:50Quindi dall'oncologo al chirurgo, al nutrizionista, all'endoscopista.
07:55Diciamo che c'è una, permettetemi il termine, una famiglia che accompagna queste persone.
08:00Quindi, Danila, innovazione tecnologica, personalizzazione dei percorsi,
08:12loro strutturazione nel contesto del sistema sanitario regionale con dei PDTA.
08:21In che modo quindi formazione, ricerca e strutturazione nel servizio naturale nazionale
08:35si coniugano per arrivare a quello che è la stomaterapia oggi?
08:41La parte della clinica è importante, ma da sola non porta dei risultati.
08:53Quindi l'infermiere stomaterapista, insieme all'organizzazione e alla parte della ricerca scientifica,
09:01sono un insieme che ci permette di crescere e ha permesso di crescere, di arrivare ad oggi.
09:10Perché noi abbiamo bisogno di lavorare con delle evidenze scientifiche.
09:15Soprattutto è importante che le organizzazioni, in questo caso io parlo di ospedali che siano pubblici o privati,
09:24ma permettano ai loro professionisti clinici di poter partecipare a studi, a ricerche,
09:32perché altrimenti ci fermiamo e non riusciamo a raggiungere dei risultati eccellenti che sono importanti per noi,
09:42ma soprattutto sono importanti per i risultati che possiamo avere a livello della cura e della gestione dei pazienti.
09:49Quindi nessuno di noi può camminare da solo.
09:55Dobbiamo camminare insieme per arrivare ad avere degli ottimi risultati e a migliorare la qualità della vita di queste persone.
10:03E un accenno anche alla formazione che è importante, formazione e inteso formazione universitaria.
10:10Parliamo di master di primo livello in ambito di stomaterapia.
10:14Ce ne sono lungo tutto lo stivale italiano, ma io coordino il master di primo livello dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia,
10:26appunto in gestione delle derivazioni non solo intestinali urinarie ma anche respiratorie.
10:33E anche quest'anno abbiamo dato 11 nuovi stomaterapisti.
10:39La formazione è importante e permette a ognuno di noi, professionista della salute, di continuare a migliorare, a imparare
10:50e ogni giorno sicuramente a lavorare in modo più stimolante.
10:57Quindi ricerca e formazione hanno contribuito a far evolvere e a definire sempre più la figura dello stomaterapista.
11:07Ma come vede in prospettiva il ruolo dello stomaterapista nell'organizzazione sanitaria?
11:17E prima accennava all'importanza della multidisciplinarità.
11:24Quanto il ruolo dello stomaterapista si corrobora dall'esistenza di queste reti multidisciplinari?
11:33Diciamo che la figura dello stomaterapista è importante perché, come dicevo prima, ha un approccio non solo tecnico ma olistico.
11:46E nella multidisciplinarietà è in grado di cogliere tutti i bisogni delle persone portateci di istomia.
11:54E lo stomaterapista è colui che poi va dagli altri specialisti a riferire quale potrebbe essere la strada da percorrere insieme.
12:05Perché imparare a cambiare una sacca, una placca, impara il bambino di 5 anni, ma impara anche l'anziano di 90 anni.
12:16Ma è tutto quello che viaggia intorno a loro, l'aspetto psicologico, l'aspetto sociale, l'aspetto familiare, l'aspetto sessuale, il ricominciare una vita quotidiana.
12:31E io credo che lo stomaterapista, se verrà davvero valorizzato nell'integrazione con le altre persone, quindi io parlo, gli altri professionisti che possono essere oncologhi, chirurghi, radioterapisti, allora si potrà davvero fare la differenza.
12:47Quindi una sorta di case manager del paziente portatore o della persona portatore di istomia?
12:54La parola case manager suona da parecchio tempo. Io credo che lo stomaterapista abbia fatto il case manager già da tempo.
13:08E la cosa importante che tengo a sottolineare è che questo case manager abbia una capacità empatica e di ascolto nei confronti di queste persone.
13:21Perché è vero, può sembrare una frase fatta, la differenza la fanno le persone, ma laddove non c'è l'empatia, dove non c'è l'ascolto, dove non c'è la vicinanza, non si può creare una relazione terapeutica, una relazione di fiducia che ti permetta di camminare insieme e di affidarti.
13:41Danilo, grazie per questa panoramica, è estremamente interessante.
13:49Veniamo ad un punto che si collega con gli aspetti che abbiamo trattato fino adesso.
13:55Abbiamo parlato di multidisciplinarietà, abbiamo parlato di formazione, abbiamo parlato di ricerca, abbiamo parlato della figura dello stomaterapista
14:05e della stomaterapista che diventano quasi il driver nei confronti di altri specialisti a supporto del paziente.
14:17Oggi Danilo, tu hai un ruolo decisamente importante perché sei il direttore generale di una residenza sanitaria assistenziale
14:31in un contesto montano, in particolare della fondazione Monsignor Giacomo Carettoni Onlus.
14:39Ora, la domanda è, tu ti sei sempre occupata direttamente in corsia ai letti dei tuoi pazienti
14:51e hai avuto a che fare naturalmente, oltre che con i pazienti stessi, anche con i tuoi diretti colleghi.
14:58Ma in questo nuovo ruolo, dove naturalmente ti occupi anche di gestione, ti occupi di management sanitario, ti occupi di economia e finanza,
15:16vedi il contesto della residenza sanitaria assistenziale dal profilo più alto.
15:26Ora, se tu immaginassi di poter indirizzare rispetto a quanto abbiamo discusso precedentemente in ambito formativo e di crescita e di ricerca
15:36delle attività progettuali che potessero essere impattanti nell'ottica della centralità del paziente,
15:44cosa ti potrebbe venire in mente o cosa potresti suggerire?
15:48Da un punto di vista formativo, di ricerca, innanzitutto non bisogna mai smettere,
15:55quindi bisogna continuare a lavorare per fare ricerca, per trovare delle innovazioni
16:01e questo per arrivare sempre a migliorare la qualità della vita delle persone e il nostro lavoro.
16:08Negli anni ho partecipato a diversi progetti, in particolar modo con la Federazione Associazioni in Continenti Stomizzati,
16:19il cui presidente è Pier Raffaele Spena, con il quale stiamo portando avanti uno studio che è uno studio molto importante
16:31perché tenete presente che in Italia non esiste un registro di persone estomizzate
16:37e attraverso una piattaforma si stanno raccogliendo dati per cercare di arrivare a capire un attimino
16:46ma non tanto il numero di persone estomizzate in Italia, ma in realtà quali sono davvero i loro bisogni,
16:53le caratteristiche dei dispositivi, quanto tempo ci mettono dalla loro abitazione andare in ambulatorio
17:01e questo credo che sia uno studio a lungo termine davvero molto importante che possa fare la differenza
17:07e dobbiamo, secondo me, confrontarci un pochino anche con il resto del mondo.
17:14Non abituiamoci sempre a guardare solo il nostro orticello, ma confrontiamoci anche con il resto d'Europa,
17:25con il resto del mondo. Abbiamo tante cose che abbiamo fatto da condividere, ma secondo me abbiamo anche tanto
17:31da poter portare a casa e fare nostro per sempre migliorare la qualità di vita di queste persone.
17:39Grazie Danila. Torniamo e insistiamo un attimo su questo aspetto dell'associazionismo.
17:45Abbiamo detto centralità del paziente, abbiamo detto l'importanza del cammino e del percorso
17:51che lo stomaco di radepista fa con il paziente e abbiamo anche sottolineato l'importanza della ricerca
18:01della formazione per consentire sempre una più appropriata gestione di queste persone affette da stomia.
18:12Ma qual è il ruolo delle associazioni pazienti, oltre che nella ricerca, anche per esempio a livello istituzionale,
18:26per la definizione e la rivendicazione dei diritti di queste persone affette da stomia?
18:33Il ruolo delle associazioni, e in particolare citiamo la FAIS perché è su tutto il territorio nazionale,
18:41la federazione, è un ruolo importante perché è quello istituzionale dove può andare a rivendicare i diritti
18:49delle persone stomizzate, ma anche perché il clinico può raccontare determinate cose,
18:59ma l'associazione, la federazione è fatta di persone che hanno la stomia.
19:05E come dico sempre, io posso dire, descrivere quello che provo io, ma io la stomia non ce l'ho.
19:13E quindi loro possono arrivare a completare e quindi a portare alle istituzioni, ma anche ai cittadini,
19:22la conoscenza vera di quello che è la condizione di essere stomizzati,
19:28o comunque di quello che serve per poter vivere una vita tranquillamente.
19:32Per me è stata un'esperienza di grande valore collaborare con la FAIS,
19:42o collaboro ancora, credo che sia un'esperienza di partenariato davvero importante
19:47e le associazioni sono importanti, sono necessarie assolutamente
19:55per poter raggiungere degli ottimi obiettivi che servono esclusivamente
20:01per permettere a queste persone di non avere difficoltà, ad esempio andare a reperire
20:08dei presidi, dei sacchetti, perché qualcuno ha deciso che siccome adesso l'economia non va bene,
20:17tagliamo e quindi al posto di 30 sacchetti al mese te ne ho 15.
20:20Bene, perfetto, peccato che queste persone, come diciamo spesso,
20:26se non mettono il sacchetto hanno il bagno all'aperto.
20:29Quindi le associazioni sono fondamentali per le persone.
20:33Quindi un dialogo continuo che è iniziato da tempo e che necessariamente deve proseguire
20:40nel tempo per, non solo per consentire a queste persone di avere la tutela dei propri diritti,
20:50ma anche per conoscerli sempre meglio e potergli stare con maggiore appropriatezza al fianco.
20:59Io ti ringrazio davvero per questa straordinaria testimonianza.
21:06se ti dovessi chiedere che lezione puoi portare a casa da questa esperienza di stomaterapia,
21:18cosa ti ha insegnato nel profondo e cosa ti porti nel tuo nuovo ruolo di questa esperienza come stomaterapista
21:28che hai svolto a livelli alti come coordinamento, come ricerca,
21:34quindi già in una fase gestionale, oltre che al letto del paziente.
21:39Una lezione che ho portato a casa credo che sia una lezione che tutti i pazienti,
21:51tutte le persone portatrici di istomia che ho incontrato mi hanno lasciato.
21:56Poi chiamiamolo insegnamento, chiamiamolo valore aggiunto,
21:59però tutte loro mi hanno lasciato dei pezzettini che hanno permesso di diventare la professionista
22:09e la persona che sono oggi.
22:12Ci siamo scambiati negli anni con tante persone,
22:16momenti di emozioni, emozioni forti, a volte belle, a volte no,
22:27e anche con la famiglia, con i caregiver,
22:30diciamo che questo è il bello del lavoro che io ho fatto
22:35e che in parte faccio ancora della relazione,
22:39quindi del dare e del prendere,
22:42perché in una relazione non siamo mai a senso unico.
22:46Un'altra lezione importante è quella che mi ha lasciato una collega
22:54che poi è diventata anche mia responsabile in due diverse specialità,
23:00che è quella di non smettere mai di interrogarsi,
23:04di non smettere mai di chiedersi perché.
23:07Forse avrei dovuto farlo meglio o in modo più efficace.
23:13mi ha lasciato questo pensiero riflessivo che è importante nella professione,
23:19ma anche nella vita,
23:21perché questo mi permette tutti i giorni di lavorare sempre meglio e con grande stimolo e voglia.
23:31Lina, grazie.
23:32Io prima di arrivare in chiusura di questa puntata
23:38abbiamo capito che gli affetti da stomia
23:44ovviamente hanno una qualità di vita che è piuttosto particolare
23:50e il fatto che ci siano dei professionisti come la dottoressa Maculotti
23:57che associa la parte tecnica, quindi l'intervento diretto sul paziente
24:03con tutta la parte relazionale, umana,
24:08sottolineiamo proprio il termine per essere loro vicini sia al paziente stesso appunto
24:16ma anche ai familiari, ai caregiver e così via
24:20è un aspetto fondamentale che si fonda principalmente sulla comunicazione.
24:27Ora, per stemperare un pochino, la domanda non è in scaletta, ma Danila ci sorprenderà,
24:37un aneddoto che ti viene in mente con un paziente,
24:43simpatico se c'è, con un paziente, con dei colleghi
24:47che in questi anni magari oltre a stemperare un po' il clima piuttosto pressante a volte in corsia
25:00ha dato un po' di respiro e magari ha permesso anche un sorriso.
25:07Ricordo benissimo un giorno che ero stata chiamata in oncologia per una consulenza
25:13e quindi mi hanno detto il nome della signora, la stanza dove dovevo andare,
25:19sono entrata e questa signora mi dice
25:22buongiorno, lei è la psicologa?
25:25E gli faccio no, sempre ologa sono, ma sono la caccologa.
25:28Quindi lì abbiamo cominciato a sorridere tutti
25:32e diciamo che questo piccolo nome è diventato qualcosa per permetterci di sorridere
25:40e anche da parte dei pazienti comunque
25:44ah la mia caccologa può sembrare una brutta parola ma non lo è.
25:50È ricca di tanto, è ricca di tanto amore
25:53e anche lì ho cercato di stemperare la tensione da parte della paziente.
26:00Siamo giunti al termine di questa puntata
26:04con la nostra ospite la dottoressa Danila Maculotti
26:08carino questo aneddoto finale
26:13Deborah ci viene da dire
26:15questa è la dottoressa Danila Maculotti
26:19per cui per chi ci ascolta potete benissimo immaginare
26:24questa donna, questa professionista
26:28che oltre ad avere un ruolo estremamente importante abbiamo detto
26:33in una RSA
26:35gira per i letti delle corsie di un ospedale
26:40ed è vicina in tutto e per tutto ai pazienti.
26:45Questa è il Stories TV
26:46eccellenza in primo piano
26:48e oggi abbiamo avuto la testimonianza di un'eccellenza.
26:52Walter Negroni e Deborah Cannone vi salutano
26:56e al prossimo episodio
26:59alla prossima puntata di Stories TV
27:01Grazie a tutti
27:07Grazie a tutti