Apoyo a familias dentro del espectro autista

Expreso

💙 Hoy en Actitud Inclusiva, nos acompaña Emmanuel Pohls, representante de Iluminemos por el Autista Capítulo Sonora, para charlar sobre el apoyo emocional y psicológico para familias dentro del espectro autista. 🧠

Transcript

00:00Te presenta, Actitud Inclusiva, con Gloria Pérez Cocío.

00:09Ya comenzamos, ya comenzamos Actitud Inclusiva a las 8 de la mañana con 19 minutos

00:14y muy contenta de recibir a Emanuel Pols Vargas,

00:18él es presidente de Iluminemos por el Autismo en Sonora.

00:20¿Qué tal, Emanuel? Muy buenos días.

00:22Hola, ¿qué tal ya? Buenos días, bien, bien aquí.

00:24Muy orgulloso de estar con ustedes otra vez después de tres meses.

00:26Claro, ahorita platicábamos un poquito que, sí, no nos habíamos encontrado

00:31y mira, ahora, platicando contigo un poquito acerca de toda esta acción,

00:34de todo este trabajo que hacen alrededor, pues, del apoyo a las familias, ¿no?

00:39Y vamos a hablar, comenzar hablando sobre eso.

00:41Hay una línea nacional gratuita de apoyo a familias, pero ¿en qué nos apoya, en qué nos ayuda?

00:46Así es, mira, se tiene en Iluminemos por el Autismo, se tiene esa línea gratuita

00:50que es de lunes a domingo, de 10 de la mañana a 10 de la noche,

00:54horario de Ciudad de México, ¿no? Para que le quiten ahí una hora.

00:58Y es apoyo psicológico y emocional a las familias, personas que tienen una condición,

01:04porque, pues, siempre hay que darle seguimiento, siempre hay que estar pendiente de todas esas personas

01:09y muchas veces uno no sabe dónde recurrir.

01:12Entonces, ahí tenemos gente que está muy preparada y que pueden marcar ellos el número

01:17y los van a atender y de alguna manera sienten un alivio ellos, ya sea un familiar, un cuidador también,

01:23porque también hay que cuidar no nada más a la persona que tiene la condición,

01:27sino también cuidadores y padres.

01:29A veces llega un momento en que, pues, no saben qué hacer.

01:31No lo sabemos, porque yo también soy papá de un niño autista, ¿no?

01:34Claro, entonces ahí es cuando también sentimos que se nos viene el mundo encima,

01:38que ya no podemos, ¿no?

01:39Bueno, empiezan estos pensamientos o estas actitudes que de pronto, pues, son fatalistas

01:43y sí necesitamos ayuda.

01:45A veces, aunque queramos hacernos los fuertes, también es de fuertes aceptar la ayuda.

01:50¿Y en dónde, cómo encontramos esta línea de apoyo para familias?

01:54Bueno, tenemos en Iluminemos, bueno, Iluminemos por el autismo,

01:58es el capítulo sonora en el que estoy yo representando,

02:01pero este se encuentra a nivel nacional.

02:03La página es iluminemos.org, ahí pueden entrar ustedes

02:07y van a ver todo lo que tenemos que ofrecemos como apoyo a las personas con autismo

02:13o a las familias, ¿no?

02:14Ahí se encuentra el número de apoyo, es un número 1-800.

02:17Pueden marcarlo, como les digo, de 10 a 10 de la mañana, 10 de la noche,

02:22de lunes a domingo, ¿no?

02:23Pero no nada más tenemos eso, tenemos, por ejemplo,

02:25el día de ayer fue, hay una red de apoyo a padres,

02:29que es el último miércoles de cada mes,

02:33se hace esa reunión por Zoom

02:34y también, pues, puede uno registrarse y entrar

02:39y es muy, muy, muy buena esa, ese ejercicio hacerlo, ¿no?

02:44¿Qué hacen ahí?

02:45Se hacen grupos donde uno conoce gente que tiene,

02:50ya sea un hijo o que cuida a una persona que tiene autismo,

02:53y entonces se hace una especie de foro

02:55y es muy interesante porque hay personas que van guiando la plática,

02:59se hacen grupos más pequeños, luego se va haciendo más grande,

03:02y uno conoce gente con, pues, con situaciones similares

03:07o más complicadas que las de uno, ¿no?

03:09Entonces, es muy bueno, a veces, este, uno

03:11quiere prescindir de ese tipo de apoyos o de ayuda

03:14y la verdad es, tiene que estar uno en,

03:18tanto la persona con autismo tiene que estar en,

03:20bien como la persona que lo cuida.

03:23Entonces, esos apoyos tenemos, este,

03:27y pues ahorita apenas tenemos tres meses en Hermosillo.

03:30Iluminados por el Autismo es una asociación civil

03:33que es muy reconocida a nivel Latinoamérica

03:35y fue eso por el interés que,

03:38tuvimos mucho interés nosotros de traerlos aquí a Sonora.

03:41En este caso, pues, yo levanté la mano

03:43y pedí ser el representante de ellos

03:44y después de varias pláticas se pudo hacer.

03:47He estado yendo ahí con ellos a capacitaciones y todo

03:49y estamos ahorita tratando de implementar

03:52todo lo que ellos traen, el, el, el know-how

03:54que tienen ellos, traerlo aquí a Sonora, ¿no?

03:56Y, y, pues, como ustedes saben,

03:58hace tres meses empezamos apenas

04:00y ya hemos hecho algunos avances, ¿no?

04:03Este, no sé, ahorita ya tenemos,

04:05ahorita estamos estructurando un poquito

04:07cómo se va a trabajar, calendarizando

04:09y entre las cosas que hemos hecho,

04:11una muy importante fue hace poco

04:13un convenio que hicimos con la Comisión Estatal

04:15de Derechos Humanos.

04:16Ok.

04:16Entonces, ahí gracias a Gloria Pérez

04:19que tiene este capítulo.

04:21Ajá.

04:22Ella, ella ahorita está ahí también trabajando,

04:25haciendo, se atiende a la gente

04:27que tiene alguna discapacidad

04:29o una neurodivergencia.

04:32Ok.

04:32Es único en, único en el país.

04:34No nada más Sonora, o sea,

04:36no nada más en Sonora,

04:37es único en el país

04:38esa atención que están dando

04:39en la Comisión Estatal de Derechos Humanos.

04:42Ok.

04:42Entonces, se hizo un convenio

04:44con el doctor Luis Fernando Rentería

04:47y excelente, se aportaron todos.

04:50Ese es uno de los avances que hemos hecho, ¿no?

04:51Ahí con ellos ya se tiene un convenio

04:53para capacitaciones,

04:55mesas de trabajo, etcétera, ¿no?

04:58Ok.

04:58Oye, pues nos encanta saber también de pronto

05:00toda esta labor que se está haciendo

05:02porque no lo vemos,

05:04porque muchas veces pensamos

05:05que no se está haciendo nada,

05:07o personas que incluso están dentro

05:09de esta problemática

05:10que no encuentran una salida,

05:11como decíamos ahorita,

05:13que se necesita hablar

05:14o que se necesita conocer.

05:15De pronto,

05:16este apoyo que sí está existiendo,

05:18ya lo decías,

05:19desde a lo mejor

05:19la Comisión de Derechos Humanos,

05:21etcétera.

05:22Y también nos interesa mucho

05:24saber,

05:25a lo mejor yo como papá

05:27o como familiar

05:28de alguna persona autista,

05:30también,

05:31¿yo cómo me cuido?

05:32Porque hablaba sobre eso, ¿no?

05:33De pronto,

05:34es necesario hablar,

05:35expresarlo,

05:36pero también hay otras formas

05:37de yo ayudarme a mí mismo

05:38para poder estar bien

05:39con mi hijo,

05:40con mi familia.

05:41Sí, por supuesto,

05:42tenemos que estar todos bien

05:43porque una cosa

05:45es la persona

05:46que padece la condición

05:48y otra es la persona

05:51que lo cuida,

05:52que se encarga

05:53de llevarlo a sus terapias,

05:55que se encarga

05:55de tenerlo horas y horas

05:57en su casa

05:58y que de alguna manera

05:59ayuda a su progreso, ¿no?

06:01Claro.

06:01Entonces,

06:02uno como papá

06:04trata de seguir su intuición,

06:05pero pues lo mejor

06:07es estar un poquito

06:08más orientado

06:09por profesionales

06:10que nos pueden ir dando

06:11ciertos guías,

06:13tips que nos pueden

06:14llevar a que el resultado

06:16sea mucho más favorable,

06:18¿no?

06:19Claro,

06:20nos encanta eso,

06:21saber que sí hay personas

06:22que nos puedan ayudar

06:23y también pues háblanos

06:24un poquito

06:25de Iluminemos por el Autismo

06:26Capítulo Sonora,

06:27ahí,

06:28¿qué hacemos?

06:29¿Cuál es el trabajo

06:29que hacen?

06:30Sí, mira,

06:31tenemos,

06:32atacamos diferentes puntos,

06:33¿no?

06:33Tenemos lo que son

06:34apoyo a familias

06:35que la acabamos de mencionar,

06:36este,

06:37tenemos también

06:37lo que es la,

06:38la concientización

06:40que es donde hacemos

06:41campañas de concientización,

06:43talleres,

06:44pláticas,

06:45todo con lo,

06:46con,

06:47todo con el fin

06:47de informar

06:48y de concientizar

06:49a la,

06:50a la comunidad,

06:51¿no?

06:51De hecho,

06:52ahorita nuestra prioridad

06:53en,

06:53en el capítulo Sonora

06:54o lo que quisimos

06:56atacar primero

06:57es la sensibilización

06:58porque es como

06:59cuando uno,

07:01si uno desconoce

07:01la ley

07:02no lo exime

07:03de cumplirla.

07:05Es algo similar

07:06con,

07:06con el autismo,

07:07¿no?

07:07Si uno

07:07desconoce

07:10cómo,

07:12cómo enfrentar

07:13una situación

07:13con una persona

07:14que tiene la,

07:14la condición,

07:16uno es menos empático,

07:18entonces lo que queremos

07:18es que la gente

07:19se sensibilice un poquito

07:21y,

07:21y sea más

07:23empática

07:24a estas personas,

07:25¿no?

07:25Claro,

07:25y yo creo que esto va

07:26bien parejo,

07:27¿no?

07:27O sea,

07:28tanto para personas

07:28que lo viven día a día,

07:29que tienen experiencias

07:30cercanas y principalmente

07:32para las personas

07:32que no nos empapamos

07:34de ese conocimiento,

07:35que de pronto,

07:36pues podemos ser

07:37menos empáticos,

07:38menos solidarios

07:39y sobre todo

07:40a lo mejor,

07:41sí soy empático,

07:41sí soy solidario,

07:42pero cuando tengo

07:43una situación enfrente

07:44no sé qué hacer,

07:45no sé cómo ayudar

07:46y por ejemplo

07:47lo veíamos también

07:48con una persona

07:49que vino con nosotros

07:50a ayudarnos

07:51con las fiestas

07:51del PITIC

07:52que nos decía,

07:53¿sabes qué?

07:53Hay zonas especiales

07:54para personas

07:55neurodivergentes

07:57o personas con autismo

07:58que el ruido

08:01les puede afectar,

08:02entonces,

08:03¿yo cómo hago

08:04para ayudar a estas personas?

08:05Creo que también

08:05nos falta mucha educación ahí.

08:06Sí,

08:07de hecho,

08:07fíjate,

08:08curiosamente,

08:08ayer estuve en el SECAP,

08:10también ahí nos recibió

08:11Glenda Quintanar

08:13y Ana Lucía Pompa,

08:16nos recibieron ahí

08:17y lo que quieren ellos

08:18es capacitar,

08:19tienen una red

08:20de alrededor

08:20de 17 mil trabajadores

08:21en el gobierno del estado

08:23que quieren ellos

08:23capacitar,

08:24¿por qué?

08:25Porque pasó

08:26una situación similar,

08:28este,

08:28llega una persona

08:30neurodivergente

08:32con alguna condición

08:33y no saben

08:34cómo enfrentar

08:35esa situación

08:36y termina siendo

08:37una queja,

08:38a ellos les llegó

08:39ya diferido

08:42la queja

08:43o la carta

08:45que se envió,

08:46¿no?

08:46Pero ellos

08:47ahorita están tratando

08:48de,

08:49ese es el año

08:49de la discapacidad

08:50aquí en Sonora,

08:51¿no?

08:51Es el lema que traen,

08:53entonces,

08:53están queriendo atacar

08:54y afortunadamente

08:55nos contactaron,

08:56¿no?

08:56Y también estamos viendo

08:57la posibilidad

08:58de firmar algún convenio

08:59con ellos

08:59para la capacitación

09:01de esos 17 mil empleados

09:03o más que ellos tienen,

09:04¿no?

09:04Claro,

09:05y nos encanta todo eso

09:06que también se aborde

09:07en los temas del trabajo,

09:08porque,

09:10como dices tú,

09:10uno muchas veces termina

09:11en queja,

09:11muchas veces terminamos pensando,

09:14pues es que no,

09:14es que cómo,

09:15es que mira,

09:16pero no,

09:16no es así,

09:17sino que se trabaja

09:18de formas diferentes,

09:19entonces también conocer

09:20esas otras cosas,

09:21pero completamente capaces

09:22para hacerlo.

09:23Así es,

09:23y todo empieza

09:24desde casa

09:24y de ahí en adelante,

09:26escuelas,

09:27todo,

09:27también con la C,

09:28que estamos viendo

09:29también la posibilidad

09:30de capacitar,

09:31sabemos que tienen

09:32sus viernes

09:33último de cada mes,

09:35tienen ellos

09:36pues la junta de consejo,

09:38entonces nosotros

09:38queremos ver

09:39la posibilidad

09:40de que en esos viernes

09:41se pudiera dar capacitación

09:43también a los docentes

09:44de escuelas,

09:45porque es importante,

09:46a veces no saben

09:47cómo abordar

09:48la situación

09:49y es algo tan sencillo

09:51que pasa de ser

09:53una molestia

09:54a preguntar,

09:55oye,

09:55¿cómo te ayudo?

09:56Ándale.

09:57O cambia totalmente

09:58la perspectiva

09:59de las personas

10:01cuando ya están

10:01un poquito más informadas,

10:03¿no?

10:03Claro,

10:04eso sí es,

10:04es muy importante

10:05y también precisamente

10:06dentro de estos invitados

10:08que nos trae Gloria,

10:09teníamos un maestro

10:10que él se encargaba

10:11de darle clases de música

10:13a niños con autismo

10:14y nos decía exactamente eso,

10:15es preguntar,

10:16es empaparte

10:17de lo que le gusta

10:18o por qué ladito

10:19puedes llegarle

10:20a esta persona

10:20para enseñarle

10:22algo nuevo,

10:23¿no?

10:24Otra de las cosas

10:24a lo mejor

10:25que pueden hacer

10:26por el Iluminemos

10:27por el Autismo

10:27capítulo Sonora,

10:28nos decías ya

10:29sobre el apoyo,

10:29nos decías sobre empapar,

10:31dar este conocimiento

10:32a otras personas,

10:33¿qué más hacen por ahí?

10:34Pues traemos ahorita

10:35varias propuestas,

10:37¿no?

10:37Entre las actividades,

10:39obviamente existen

10:39campañas que se piensan hacer,

10:42también se está tratando

10:43de calendarizar eventos,

10:45tenemos ya un evento

10:46sí formalmente calendarizado

10:48en diciembre,

10:49el 6 de diciembre,

10:51en el marco

10:51del Día Mundial

10:53de la Descapacidad,

10:54queremos nosotros

10:55hacer una función

10:56junto con mi esposa,

10:59ella también está involucrada

11:01en lo que es Iluminemos

11:03y tiene una academia

11:04de ballet,

11:04entonces vamos a hacer

11:05una función

11:06del tradicional

11:07cascanueces

11:08de navideño,

11:09pero queremos ver

11:11y eso estamos,

11:12veremos ahorita,

11:13ya nos prestaron

11:13el teatro,

11:14muy amables también

11:15en el gobierno

11:16con eso,

11:17queremos pedir otro día

11:18para hacer una función

11:19inclusiva,

11:20eso es algo

11:21que probablemente

11:23no se ha vivido aquí,

11:24pero es muy interesante.

11:26¿En qué forma?

11:26Las personas que van

11:27a estar en el escenario

11:28van a ser puras personas,

11:30no,

11:30en el escenario no,

11:31en el público.

11:33Ok.

11:33Queremos llenar

11:34con personas

11:35que tienen alguna condición

11:37y esto se pone

11:40una persona

11:40que maneja las señas,

11:43se pone más tenue

11:45lo que es el sonido,

11:47la iluminación

11:48no es totalmente oscura,

11:49o sea,

11:49hay varias cosas

11:51que se tienen que hacer

11:52para que la función

11:52sea una función relajada,

11:54como lo que está manejando

11:55Iluminemos

11:55en Ciudad de México

11:57ahorita

11:57y queremos pasarlo

11:58para acá también

11:58con una marca de cines

12:00donde se trata

12:02de hacer la función relajada.

12:03Ok.

12:04Todo esto se quiere aprovechar

12:06y va a ser algo

12:07muy interesante,

12:08llenar un teatro

12:10con personas

12:10neurodivergentes

12:12y que puedan

12:13disfrutar

12:14de un espectáculo

12:15a ver

12:16qué les parece,

12:19¿no?

12:20Eso ya lo hicimos

12:21en años pasados

12:22con niños

12:23de escasos recursos

12:24se llenó

12:26en dos funciones

12:26el teatro

12:27del Cobach

12:28y ahora queremos

12:29hacerlo pero

12:29con niños

12:31neurodivergentes,

12:31¿no?

12:32Oye,

12:32y sí,

12:33suena magnífica

12:34la idea

12:34porque de pronto

12:35cuántas personas

12:36neurodivergentes

12:37a lo mejor

12:38se han perdido

12:38de estas experiencias,

12:40¿no?

12:40Que a lo mejor

12:41ya están grandes

12:42ya en una vida

12:42en una etapa adulta

12:44pero que a lo mejor

12:44no lo han podido vivir

12:45porque no se sienten seguros

12:47porque ya lo decíamos

12:48ruido, iluminación,

12:50etcétera.

12:50Las producciones

12:51siempre están pensadas

12:52pues para que,

12:53para, para

12:53alguien completamente

12:55¿cómo se podría decir?

12:57Neurotípico,

12:58una persona que no tiene

12:59ninguna condición.

13:00Claro,

13:01entonces ahí

13:02cómo le hacemos,

13:03¿no?

13:03Cómo le hacemos

13:03o en el tema

13:04ya lo decías tú,

13:05personas con,

13:07que estén hablando

13:08lengua de señas mexicana,

13:09etcétera,

13:10entonces nos encanta esto

13:11y para cuándo

13:11les gustaría traer

13:12este proyecto.

13:13No,

13:13este ya tiene fecha,

13:14este ya tiene fecha

13:15para el 6 de diciembre,

13:16ese es un hecho.

13:17Queremos pedir el día 5

13:18también a ver si nos apoyan,

13:20pero vamos a ver,

13:21vamos a presionar ahí

13:22un poquito,

13:23¿no?

13:23Pero se han portado

13:24de maravilla,

13:24¿no?

13:25Excelente.

13:25Entonces yo creo

13:26que sí se va a poder,

13:28hay otros proyectos,

13:29este,

13:30que traemos también,

13:32va a haber capacitaciones,

13:35va a haber eventos

13:36ya inclusivos

13:37con personas

13:38que padecen

13:40la condición de autismo,

13:41entonces este,

13:43creo yo que hay,

13:44hemos hecho,

13:44hemos tratado

13:45de hacer colaboración,

13:45no venimos a ser

13:46protagonistas,

13:47venimos a unir fuerzas

13:49con todos los demás,

13:50hay muchas asociaciones

13:51en Sonora,

13:52pero queremos organizarnos

13:54porque juntos

13:55podemos hacer más,

13:55hacemos más ruido,

13:57hay organizaciones privadas,

13:58Club Libera de Corazón,

14:00que también está Gloria,

14:01me encanta porque fui,

14:03conocí,

14:04vi el proyecto que traen,

14:05es único también en el país,

14:07o sea,

14:07tenemos cosas muy buenas

14:08en Sonora.

14:08Claro.

14:09Este,

14:09eso es con ellos,

14:11este,

14:11ya se hizo también

14:12un enlace con un taller

14:13de carpintería,

14:14para que los apoyara ellos,

14:16me ha tocado ir a Arby

14:17también,

14:18que lo maneja

14:19Nilsa Castañeda,

14:20un proyecto padrísimo

14:22también,

14:23este,

14:24pero es una iniciativa

14:25privada,

14:25¿no?

14:25Queremos,

14:26queremos promover todo esto

14:28para que todo el mundo

14:29se involucre,

14:30porque la,

14:30la voluntad hay,

14:32la gente tiene voluntad

14:33de ayudar,

14:34el problema es que no saben

14:35el caminito.

14:36Excelente,

14:37pues hay que pintárselos

14:38muy bien,

14:39y pues agradecemos mucho

14:40tu ayuda,

14:40que también,

14:41este,

14:41seas de esos,

14:42seas de esos que está poniendo

14:43la piedra en el camino,

14:44Emanuel Pols Vargas,

14:45¿dónde te encontramos?

14:46En redes sociales.

14:47En redes sociales estamos

14:48en,

14:49en internet,

14:50estamos en iluminemos.org,

14:52en Facebook estamos como

14:53iluminemos Sonora por el autismo,

14:55y en Instagram también está

14:57iluminemos por el autismo.

14:59Excelente,

15:00pues ahí los vamos a seguir,

15:01y está la invitación también,

15:02para que los siga,

15:03para que siga aprendiendo

15:04muchísimo más,

15:05y si usted,

15:05pues vive estas condiciones

15:07de neurodivergencia,

15:09algún familiar,

15:09algún amigo,

15:10pues que también hay que

15:11educarnos todos,

15:12y saber cómo poner

15:13nuestro granito de arena.

15:14Muchísimas gracias,

15:15Emanuel,

15:15por acompañarnos.

15:15No,

15:15gracias a ustedes,

15:16por permitirnos estar

15:17con ustedes.

15:18Excelente,

15:18te esperamos muy próximamente,

15:20y ya a las ocho de la mañana

15:21con treinta y cuatro minutos,

15:22nos vamos a la pausa,

15:23pero enseguida regresamos

15:24con más información,

15:25esto es Expreso veinticuatro siete.

15:30Manténgase informado

15:31y en sintonía,

15:32regresamos en un momento

15:34a Expreso veinticuatro siete.

15:41¿Cuánto cuesta estar

15:42realmente informado?

15:44Conoce todo el entorno

15:45político, social y económico

15:47de tu ciudad y el mundo,

15:48donde se incluye el arte,

15:50deportes,

15:51espectáculos y sociedad.

15:52Todo esto con el soporte

15:54de un grupo de profesionales

15:55de la información,

15:56quienes tienen un compromiso

15:57histórico con la verdad

15:59y con nuestra comunidad.

16:01Periódico Expreso,

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