Salute Magazine - 7/3/2025 - Video Dailymotion

Agenzia di Stampa ITALPRESS

07/03/2025

ROMA ITALPRESS) - In questa edizione:
- Malattie rare, serve equità nell'accesso a diagnosi e cure
- Amiloidosi cardiaca, esperti e istituzioni a confronto in Senato
- Copertura vaccinale contro il papilloma virus, lontano l'obiettivo del 95%

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00:00In questo numero di Salute Magazine, malattie rare serve equità nell'accesso a diagnosi

00:19e cure.

00:20Amiloidosi cardiaca, esperti e istituzioni a confronto in senato.

00:26Copertura vaccinale contro il papillomavirus, lontano l'obiettivo del 95%.

00:32In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette da malattie rare ad oggi

00:40conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica.

00:45Il ritardo diagnostico e l'accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti

00:50barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra

00:56istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale.

01:00A Roma si è tenuto l'evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un'occasione

01:06di confronto organizzata con il contributo non condizionante di Insight Bioscience Italy

01:13e Chiesi Italia.

01:15La prevenzione è importante, così come il tradunione tra le istituzioni, i medici, le

01:21scuole quando si tratta di bambini e le associazioni di pazienti.

01:26Questo Parlamento e questa maggioranza danno l'impegno di poter proseguire con priorità

01:35a questo tema che per noi è molto importante, garantendo soprattutto l'equità delle cure

01:43a tutti e cercando di inserire quante più risorse possibili per poter agevolare l'accesso

01:50alle cure.

01:51Il Centro Nazionale Malattie Rare è il centro dell'Istituto Superiore di Sanità che coordina

01:57le attività riguardo le malattie rare.

02:00Tra queste sicuramente una delle principali è la raccolta dati nel Registro Nazionale

02:07Malattie Rare che è uno strumento epidemiologico che valuta l'andamento delle diagnosi di

02:13malattie rare nelle 21 regioni e province autonome in Italia.

02:18Inoltre il registro è lo strumento di monitoraggio della Rete Nazionale Malattie Rare come previsto

02:26e dalla legge 175 del 2021 e dal Piano Nazionale Malattie Rare che è in corso di implementazione.

02:35La necessità di percorsi diagnostico terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie

02:41considerate rare ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi

02:48nella diagnosi come il carcinoma a cellule squamose del canale anale.

02:53Il tumore del canale anale è effettivamente un tumore raro del tratto gastrointestinale

02:57e la coincidenza però è in crescita nell'ultimo anno e rappresenta effettivamente una sfida

03:02per noi oncologi medici soprattutto per quanto riguarda la diagnosi che deve essere quanto

03:08più possibile tempestiva e precoce soprattutto in determinate popolazioni di rischio.

03:13È un tumore che può essere associato a diversi virus come ad esempio al papilloma virus ma

03:18anche con il virus dell'HIV quindi è molto importante ad esempio lo screening per questo

03:23tipo di popolazioni così come sarebbe importante anche l'estensione della vaccinazione per

03:27l'HPV ed è una patologia che chiaramente richiede un approccio multidisciplinare.

03:32Assolutamente si stanno avendo nuovi farmaci all'orizzonte soprattutto per quanto riguarda

03:37la malattia metastatica o non operabile abbiamo adesso la possibilità di nuovi dati promettenti

03:42per quanto riguarda l'immunoterapia quindi siamo molto confidenti per il futuro.

03:45La speranza risiede proprio nella ricerca per poter dare risposta non solo alle cure

03:51ma anche alle terapie però una ricerca che va intesa in un senso molto più ampio non

03:56solamente la ricerca farmacologica o terapeutica perché la malattia rara richiede altre esigenze.

04:02Possiamo parlare di una ricerca sui dispositivi, sugli ausili, su tutti quegli ambiti in cui

04:08può migliorare la qualità della vita e soprattutto anche una ricerca che tenga in considerazione

04:15del vissuto del quotidiano del malato raro perché il contributo che il malato raro con

04:20la sua esperienza della malattia può dare alla ricerca è fondamentale e può accelerare

04:25i tempi sia dei risultati ma anche nella comprensione anche delle logiche di dove orientare

04:32la ricerca per ottenere dei risultati più certi.

04:35Rafforzare la diagnosi precoce e migliorare la rete di presa in carico, questo l'obiettivo

04:43del confronto tra esperti e istituzioni che si è tenuto nella sala caduti di nasteria

04:48del senato in occasione della presentazione del policy paper amiloidosi cardiaca dalle

04:54necessità dei pazienti alle nuove frontiere della ricerca realizzato con il contributo

04:59non condizionante di Bayer Italia.

05:01Il momento di confronto è stato promosso su iniziativa della senatrice Elena Murelli,

05:06membro della decima commissione e presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie

05:11cardio cerebro e vascolari.

05:13E' importante dare delle risposte, risposte che abbiano naturalmente un percorso uguale

05:19e non disomogeneo sul territorio nazionale e quindi dobbiamo andare da una parte a avere

05:24una diagnosi precoce, facendo formazione dei medici di medicina generale, collaborazione

05:29con gli specialisti e soprattutto un PDTA nazionale, questo garantirebbe sicuramente

05:35l'accesso naturalmente alle cure e l'aderenza alle terapie.

05:38Dobbiamo dare una risposta concreta anche a livello istituzionale ai pazienti quando

05:42la ricerca e naturalmente i farmaci innovativi ci scono per assistere il paziente, dall'altro

05:48punto di vista dobbiamo dargli anche un supporto con le nuove tecnologie.

05:51Tra i punti chiave del policy paper, il potenziamento dei programmi di screening e di telemedicina.

05:58Abbiamo messo in atto una serie di iniziative tra cui una survey anche sul controllo appunto

06:04sul monitoraggio della telemedicina in cardiologia, abbiamo coinvolto anche le malattie rare di

06:08interessamento cardiologico e dunque anche l'aminoidosi, proprio nell'ottica di garantire

06:14da un lato una diagnosi più precoce dando un aiuto alla rete attraverso anche la telemedicina

06:21e dall'altro lato anche garantendo un follow up ai pazienti, quindi una continuità assistenziale

06:26utilizzando anche questi strumenti ad integrazione di quelli tradizionali.

06:29In questo momento il primo passaggio sarebbe quello di uniformare a livello nazionale un

06:34singolo codice di esenzione con delle sottocategorie, quindi non solo aminoidosi in quanto tale

06:38ma anche sottocategorie per macroari, quindi l'aminoidosi a L, l'aminoidosi a transiretina

06:42sia nella sua forma wild type che nella sua forma variante, ciò ci permetterebbe di raccogliere

06:47a livello nazionale dei dati epidemiologici che sono di fondamentale importanza per programmare

06:51la spesa sanitaria e la gestione dei centri che si devono approcciare a questo tipo di

06:56patologia.

06:57Nel documento emerge anche la necessità di rafforzare le reti di centri specializzati

07:02e il coordinamento tra ospedali e strutture di riferimento.

07:06I pazienti generalmente vengono sospettati nel territorio e poi inviati, riferiti nei

07:12centri di riferimento per eseguire gli esami di secondo e terzo livello e perfezionare

07:17la diagnosi e eventualmente accedere alle cure.

07:20Quindi l'Italia così come in altri paesi è un paese che è assolutamente all'avanguardia

07:26per la diagnosi e per la cura di questa malattia, abbiamo moltissime progettualità interregionali

07:33ma anche transnazionali e transoceaniche che ci pone all'avanguardia a livello di conoscenza

07:40e di innovazione scientifica per la gestione di questa malattia.

07:43Il carcinoma della cervice uterina, dopo il tumore della mammella, è il secondo per frequenza

07:52tra le donne con circa 2.500 diagnosi l'anno.

07:56L'Organizzazione Mondiale della Sanità già nel 2009 ha riconosciuto la prevenzione di

08:00questo cancro e di altre patologie correlate al papillomavirus come una priorità per la

08:06salute pubblica.

08:07Tuttavia, nonostante il cancro della cervice uterina sia ampiamente prevenibile attraverso

08:12il vaccino contro il papillomavirus, la copertura vaccinale in gran parte dei paesi europei,

08:17compresa l'Italia, rimane al di sotto dello standard prefissato dall'OMS che prevede il

08:23raggiungimento del 95% di copertura entro il 2030.

08:27Secondo gli ultimi dati disponibili del Ministero della Salute, aggiornati al 2022, la copertura

08:33vaccinale nazionale tra le ragazze e i ragazzi di 12 anni si attesta rispettivamente al 38,78%

08:41e al 31,81%. Per i quindicenni risulta essere del 69,32% per le femmine e del 44% per i

08:50maschi. A livello regionale, nessuna regione ha raggiunto il 95% di copertura in tutte

08:56le coorti analizzate, con una significativa disparità tra le diverse aree e geografiche.

09:01Per tutte le donne è inoltre fondamentale aderire ai programmi di screening che prevedono

09:06gratuitamente il Pap-Test e il test per la ricerca dell'HPV-DNA. Questi test sono molto

09:12efficaci nel garantire una diagnosi precoce consentendo di intervenire prima che la malattia

09:17evolva.

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