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  • 6/19/2025
Migliorare la gestione e l’assistenza ai pazienti, promuovendo e riconoscendo la ricerca relativa a tre malattie rare da accumulo lisosomiale: la malattia di Fabry, l’alfa-mannosidosi e la cistinosi. È con questo obiettivo che nasce il programma ‘Find for rare’ promosso da Chiesi Global Rare Diseases, la business unit del Gruppo Chiesi creata per offrire terapie e soluzioni innovative alle persone che convivono con malattie rare. I destinatari del finanziamento alla ricerca sono stati annunciati alla cerimonia svoltasi il 18 giugno presso l'headquarter della società biofarmaceutica a Parma.

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Transcript
00:00Sono stati annunciati all'Handquarter di Chiesi a Parma i nomi dei ricercatori selezionati per
00:09la sovvenzione ai progetti di ricerca presentati nell'ambito del programma Find4Rare, promosso
00:14da Chiesi Global Rare Diseases, la business unit del gruppo biofarmaceutico creata per
00:19offrire terapie e soluzioni innovative alle persone che convivono con malattie rare.
00:24Find4Rare ha l'obiettivo di migliorare la gestione e l'assistenza ai pazienti,
00:28promuovendo e riconoscendo la ricerca in tre malattie lisosomiali, la malattia di Fabri,
00:34l'alfamannosidosi e la cistinosi. La necessità di sovvenzionare ricerca, anche ricerca di base,
00:40idee innovative, progetti speciali fa parte un po' del DNA di questa azienda. A parte la ricerca
00:45che sviluppiamo internamente cerchiamo di creare collaborazioni anche all'esterno e in questo caso
00:50siamo partiti da progetti completamente innovativi portati avanti da ricercatori individuali. Quindi
00:56cerchiamo di portare qualcosa di più a quello che già cerchiamo di fare con le nostre terapie.
01:03Quindi avendo la possibilità di incrementare ulteriormente, aumentare la conoscenza di queste
01:07patologie e svilupparle è sicuramente una cosa positiva a vantaggio dei pazienti.
01:11I progetti di ricerca sottoposti al programma sono stati valutati da una giuria di esperti del
01:16settore in maniera indipendente, tra i quali anche la professoressa Cristina Lampe.
01:21È stata un'emozione ed è stato un grande onore far parte della comunità di Find4Rare
01:27e valutare le diverse proposte di ricerca, una più interessante dell'altra. Penso che
01:32abbiamo scelto i migliori, anche se in fondo tutti i progetti di ricerca erano estremamente
01:36emozionanti, con solidi fondamenti scientifici e con un grande impatto clinico. Sono orgogliosa
01:42di aver fatto parte di questo progetto. È stato difficile, sì, ma lo rifarei subito.
01:46Il progetto sulla cistinosi vincitore della borsa di studio è quello di Francesco Bellomo
01:54dell'ospedale pediatrico bambino Gesù IRCCS di Roma.
01:57La famosissima dieta chetogenica, quella che conosciamo tutti come per la riduzione del peso,
02:06in realtà utilizzata sui nostri modelli animali della cistinosi, ha portato a dei risultati
02:14entusiasmanti, in quanto questi topini sottoposti a una nutrizione con dieta chetogenica
02:25non mostravano più il danno renale rispetto ai topini alimentati con la dieta classica.
02:33Con questo progetto noi vogliamo cercare di comprendere quali sono questi meccanismi
02:41la base dell'efficacia ottenuta sul nostro modello di animale con cistinosi nefropatica.
02:51Quindi con questo finanziamento riusciremo a mettere su delle colture cellulari ottenute
02:59da urine di pazienti e in questo modo si può anche immaginare a quello che è il futuro
03:06della terapia e comunque medicina personalizzata.

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