Al ritmo de la danza folclórica panameña, el equipo de TVN Noticias conoció a César Simón Herrera, un niño de nueve años con una sonrisa tímida pero contagiosa, que enfrenta una dura realidad: fue diagnosticado con dos enfermedades genéticas raras que han afectado seriamente su desarrollo y calidad de vida.
00:00De la danza folclórica, así encontramos a César Simón Moreno de 9 años, un niño tímido pero risueño y que es muy talentoso.
00:09Se le diagnosticaron dos enfermedades raras denominadas trastorno de glucosilación tipo 2 y trastorno de la biogénesis de perocitsomas 4B.
00:20Estas son enfermedades genéticas que provocan retraso en el desarrollo, hipotonía, problemas de coordinación, convulsiones, pérdida de audición, visión y anomalías esqueléticas.
00:33De acuerdo con su madre Yadira, desde el año y medio notaron algunos cambios en el desarrollo del pequeño, incluso para caminar lo que levantó sus alertas.
00:42La situación se complica para esta familia porque debido a los múltiples cambios que sufre el niño,
01:12producto de las dos enfermedades, debe estar bajo el cuidado de su madre permanentemente.
01:18El único sustento que tienen en el hogar proviene del padre que trabaja en la construcción con un ingreso mensual de 500 dólares,
01:27de los que destinan 180 dólares por quincena para la alimentación especial de César.
01:33Yo no he podido trabajar porque el doctor me lo ha dicho que no puedo dejar a mi niño con cualquiera persona porque no todos están atentos a las alarmas que él da.
01:44Hay veces que siente dolor de cabeza y cuando uno lo ve está sudado, frío y no sabemos si fue que se le bajó el azúcar o que tiene.
01:52Además de algunos medicamentos que requiere César para ayudarle con el desarrollo de su cuerpo que superan los 500 dólares,
02:00en el hogar hay otras necesidades que no le permiten al niño mejorar su calidad de vida.
02:06Por ejemplo, necesitan construir un baño higiénico porque actualmente usan letrina.
02:11El folclor para César ha sido un refugio para desarrollar destrezas y habilidades.
02:19Actualmente pertenece a un conjunto que también ha sido de gran apoyo para mejorar el estado de ánimo del pequeño.
