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https://www.pupia.tv - Roma - "Disabilità e supporto ai caregiver" Fondazione per l'infanzia Ronald McDonald - Conferenza stampa di Alessandro Manuel Benvenuto (25.06.25)
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00:00Il tema di oggi è importante, il tema non tantissimo è il tempo per cui sarò brevissima.
00:08L'incontro di oggi vuole essere un'occasione di confronto tra istituzioni, professionisti del sistema sanitario,
00:16terzo settore per provare a costruire un nuovo modello di welfare che tenga conto dei bisogni dei pazienti pediatrici con disabilità e le loro famiglie.
00:27Un modello che mette proprio al centro i caregiver come figura fondante e fondamentale per il percorso di cura.
00:35Per questo ringrazio in primis il Ministro per disabilità Alessandro Locatelli, grazie a cui c'è subito la parola,
00:42e anche il direttore generale di Fondazione per l'infanzia Ronald McDonald che ha aiutato nel mettere insieme questo incontro fondamentale che è una lunga esperienza in materia.
00:51Lascio la parola al Ministro, grazie.
00:52Bene, grazie a lei, grazie a tutti per questa occasione questa mattina di trovarci, fare una riflessione.
01:00Grazie soprattutto alla Fondazione Ronald McDonald e a Maria Chiara Roti per questa collaborazione che stiamo portando avanti un po' da tempo,
01:11ormai da quando ero anche Assessore in Regione Lombardia e poi in questi anni da Ministro.
01:18I temi che noi andiamo a toccare riguardano sicuramente l'infanzia, riguardano l'aspetto della cura, riguardano le famiglie che sono interessate direttamente intanto dal tema della cura,
01:30ma poi diciamo anche da tutto il percorso di vita.
01:34E quindi quando parliamo di caregiver, in particolare io dico sempre caregiver familiare, convivente e prevalente,
01:41parliamo intanto molto spesso delle mamme che hanno magari anche qualche rinuncia in più e qualche sacrificio in più da fare nella vita.
01:50Però mi piace anche sempre dire che chi ama e cura non vuole essere sostituito, è un percorso davvero di amore e di cura.
01:58Quindi il sacrificio in realtà è una parte di quell'esperienza di vita nella quale le persone che non vogliono essere sostituite vorrebbero però essere accompagnate.
02:09Allora accompagnate è un percorso che si può fare in tanti modi, intanto con un riconoscimento giuridico al quale stiamo lavorando per dare davvero dignità al percorso
02:19e in maniera differenziata non solo al caregiver familiare prevalente, convivente e prevalente, ma anche ad altre figure che stanno all'interno della famiglia
02:28e vivono con responsabilità il carico magari di cura e di attenzione rispetto a una persona che ha una patologia cronica degenerativa rara, oncologica,
02:39una disabilità anche complessa e quindi diciamo c'è questo aspetto più giuridico di riconoscimento.
02:46Però poi ci sono tante altre cose che si possono fare nel percorso di vita e che quando parliamo di accoglienza emergono.
02:54Intanto perché se abbiamo il caso di una persona, a maggior ragione se è un bambino che deve seguire un percorso di cura anche molto lungo,
03:04la famiglia lo deve seguire, non è che ci siano molte alternative e quindi quell'amore e quella cura diventano proprio dedizione totale di vita.
03:13Allora trovare delle realtà come quella della fondazione Ronald McDonald che nasce e prosegue il suo cammino nel tentativo di dare dignità a quel percorso di vita
03:26anche nelle situazioni più complesse di cura ospedaliera è fondamentale, cioè ci apre gli occhi su un mondo che troppo spesso non consideriamo
03:37e che riguarda la dignità della vita di una persona e della sua famiglia anche nei momenti più complessi.
03:44Quindi può essere a domicilio, in una situazione grave di accudimento a domicilio, ma può essere anche nel percorso ospedaliero.
03:54Quindi dare dignità a questo percorso significa intanto per me, lo dico qua da parentesi, ma significa anche terapie complementari.
04:02Ne parlo spesso, ma io sono proprio dell'idea che una persona anche magari nel momento più difficile della vita o del fine vita
04:10non possa rimanere a guardare il soffitto e basta. Un sorriso, un'emozione, una speranza non si possono negare a nessuno
04:18e ci sono tanti volontari che si occupano di questo e che io ringrazio ogni giorno.
04:22E Fondazione Ronald McDonald's, grazie alle case Ronald, dà la possibilità alle famiglie di poter essere presenti, non lontane,
04:31di potersi anche dare un momento di sollievo, di svago, per poter accudire con maggiori energie il proprio bambino, il proprio caro.
04:39Quindi è un percorso per me indispensabile, non è importante e basta, è indispensabile.
04:48Dovremmo averne molti di più di queste strutture. So che alcune regioni ci lavorano e ci stanno lavorando
04:56e ci sono anche altre associazioni che offrono questo tipo di opportunità e di servizio,
05:03però noi dobbiamo anche essere in grado di sostenerle sia dal punto di vista istituzionale,
05:08ma io direi anche dal punto di vista umano in generale.
05:11Quindi io sono qui oggi per ringraziare Fondazione Ronald McDonald's perché sta ampliando in Italia
05:17questo tipo di realtà e questo tipo di investimento e quindi grazie a tutti voi per il lavoro che state portando avanti,
05:26Maria Chiara, e grazie a tutti coloro che vi sostengono negli ospedali.
05:30Qui vedo davvero rappresentati i migliori ospedali, possiamo dire, le strutture migliori del nostro paese,
05:39ce ne sono tante altre e insieme a questo io penso che si possa stimolare un nuovo approccio,
05:44davvero quello di mettere la persona al centro di un percorso che non è solo di vita, anche di cura a volte,
05:50ma che tenga in considerazione la parte sanitaria, sociosanitaria e sociale,
05:55un po' così come chiediamo noi all'interno della nostra riforma.
05:59Quindi grazie per tutto quello che fate, buon lavoro a tutti i nostri medici e rappresentanti del mondo sanitario istituzionale
06:06e anche a tutti gli altri che vi accompagnano.
06:10Grazie mille Ministro.
06:12Poi avremo modo di farci raccontare direttamente da queste strutture che già hanno portato al loro interno,
06:18le case Ronald, delle storie, come stanno funzionando, se sta procedendo,
06:21però prima voglio farci raccontare da Maria Chiara Roti l'esperienza delle famiglie Ronald,
06:26visto che hanno maggiorato l'esperienza nel corso degli anni abbastanza approfondita,
06:31quindi può raccontarci già le prime evidenze.
06:35Buongiorno a tutti e tutte, ringrazio il Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli,
06:42per il percorso che stiamo facendo assieme da molti anni e che è iniziato proprio sul campo in Regione Lombardia.
06:50La giornata di oggi rappresenta un capitolo importante del cammino che stiamo facendo insieme
06:55per le famiglie e bambini con disabilità.
06:59Io la ringrazio, Ministro, anche per le sue parole, ma quello che ho imparato nel percorso assieme
07:07è che la disabilità è normalità e quindi in questo percorso ritrovo il sentimento
07:13che noi ogni giorno animiamo nelle case Ronald.
07:18La fondazione Ronald McDonald nasce 25 anni fa in Italia e 50 anni fa nel mondo.
07:25Oggi sono otto le case Ronald che stanno funzionando nel nostro Paese Italia
07:31a servizio, ci tengo a dirlo, della sanità pubblica del nostro Paese.
07:36Sono 90.000 i bambini con i loro caregiver che ogni anno in Italia si muovono dalla propria regione
07:44o dalla propria abitazione per le migliori cure e sono circa 2.500 i bambini e le famiglie che noi accogliamo.
07:52Questo per darvi il senso e un indicatore di quanto stiamo facendo ma di quanto ancora c'è da fare.
07:59Sono otto le strutture per ospedali di eccellenza.
08:03Alcuni sono qui oggi, l'ospedale pediatrico Bambino Gesù, l'ospedale Mi Guarda di Milano
08:10e l'ospedale Gemelli di Roma.
08:12Gli ultimi due sono tra i primi due nella classifica della rivista americana Newsweek
08:18tra i migliori ospedali al mondo e questo ci fa capire che la strada che abbiamo intrapreso è quella giusta.
08:24Come diceva il Ministro, sono otto le strutture ma sono quattro i cantieri che abbiamo attualmente in corso
08:31e ci tengo a nominarli.
08:34Sono l'ampliamento della struttura esistente Casa Ronald Mi Guarda.
08:38Saranno 600 metri quadri all'interno dell'ospedale Mi Guarda di Milano
08:42a servizio della pediatria e della terapia intensiva neonatale
08:46e del reparto di malattie metaboliche, ovvero di disturbi alimentari.
08:50C'è una Casa Ronald attualmente in costruzione a Milano, in via Bramante,
08:56per gli ospedali Buzzi, l'ospedale dei bambini Buzzi e l'ospedale Policlinico.
09:02Iniziano i lavori entro fine anno.
09:04Abbiamo vinto un bando pubblico presso l'ospedale Federico II di Napoli
09:09e quindi sarà la nostra prima Casa Ronald al sud
09:12e poi inizia, e poi ce lo diranno gli amici dell'ospedale Gemelli,
09:16a breve, un cantiere proprio qui a Roma per una grande casa dei bambini
09:22a servizio dell'ospedale Gemelli.
09:25Che cosa avviene nelle case Ronald?
09:28Quando abbiamo iniziato il lavoro 25 anni fa,
09:32e qua abbiamo Federico Bresciani, che è stato nostro presidente,
09:37si trattava di accoglienza, quindi la famosa, posso dirla,
09:41pacca sulla spalla, una casa in cui andare.
09:43Oggi non è più così, sarebbe impensabile che le nostre case
09:48fossero semplicemente delle mura o una foresteria.
09:51Oggi sono dei luoghi dove ci sono dei professionisti e dei volontari
09:55che accolgono la famiglia del bambino malato
09:57e la prendono in carico a 360 gradi.
10:00La clinica, naturalmente, la parte della cura rimane assolutamente all'ospedale,
10:05ma noi facciamo tutto il resto.
10:07Vogliamo scaricare il personale ospedaliero, i medici, gli infermieri,
10:12di tutte quelle incombenze che possono rallentare il percorso di cura
10:15e le prendiamo in carico noi.
10:17Ci occupiamo, naturalmente, dell'alloggio,
10:21quando non è possibile a fianco del bambino,
10:23pensate alle terapie intensive.
10:26Ci occupiamo della cucina.
10:28Le nostre case hanno grandi cucine che si stanno professionalizzando
10:32perché stare insieme è già cura
10:35e cucinare è parte della cura del caregiver
10:39perché è nutrizione e questo è uno dei nuovi elementi.
10:44E poi offriamo un supporto psicologico,
10:48soprattutto nel momento del distacco rispetto all'ospedale,
10:52per bambini che hanno fatto un lungo percorso
10:55e famiglie che si sono particolarmente attaccate al servizio
10:58e che il servizio garantisce continuità della vita
11:03e noi gli offriamo il distacco graduale.
11:06E poi c'è una novità che è nata in tempi Covid,
11:08ma oggi è uno dei servizi più apprezzati,
11:11sono le stanze dello smart working.
11:13Quindi, quando parliamo di caregiver,
11:15il caregiver non è solo una persona che,
11:19come ha detto il Ministro,
11:20con amore e sacrificio si occupa del bambino,
11:24ma è anche un uomo, una donna, professioniste
11:27che devono continuare la loro vita
11:29per ragioni economiche, per dignità
11:31e poi perché è il senso della vita di ognuno di noi.
11:35Quindi in queste stanze dello smart working
11:37io vi invito a vedere,
11:38sono come questa stanza oggi,
11:41ha poco a che fare con l'ospedale
11:42e ci sono professionisti, professori universitari,
11:45direttori di alberghi che fanno prenotazioni per l'estate,
11:48bancari.
11:50Quindi noi vediamo una vita altra
11:53che non è l'ospedale
11:54e questo è il senso delle case Ronald.
12:00Noi, oggi è una giornata importante
12:03di cui sono molto grata,
12:05ascolteremo delle testimonianze,
12:07ma vorrei lasciarvi con due punti
12:10che per me sono importanti.
12:11non voglio che sia solo una giornata celebrativa,
12:16ma che sia anche il punto di partenza
12:18di un nuovo percorso.
12:20Noi notiamo che i caregiver sono spesso,
12:23ne parlavo con la dottoressa Zoppini,
12:25si trascurano spesso,
12:27soprattutto sulla cura personale,
12:29soprattutto le donne.
12:31E pensiamo che la presa in carico del caregiver,
12:34quindi un check-up annuale,
12:36potrebbe essere un punto importante
12:40nella presa in carico del bambino e della famiglia,
12:43perché ci sono malattie facilmente evitabili
12:49se presi in carico,
12:50ovvero il check-up annuale,
12:51che sono gli screening,
12:56sono gli esami del sangue.
12:58E quindi nella giornata di oggi,
12:59che sì, è una grande celebrazione per noi
13:02in questa cornice così importante.
13:06Ma vorrei anche che fosse il punto di partenza,
13:08e guardo l'ospedale Mi Guarda,
13:10con cui ogni giorno lavoro,
13:12per un percorso assieme
13:13e un progetto pilota,
13:15magari in Lombardia,
13:16proprio mettendo assieme questa idea.
13:19E ultimo punto,
13:22approfitto per annunciarvi
13:23un cambiamento della nostra organizzazione,
13:26ma un cambiamento positivo.
13:29C'è un'attività di rebranding,
13:32come si dice in inglese,
13:34e quindi di ridenominazione
13:36della nostra organizzazione.
13:38A partire dal mese di ottobre di quest'anno,
13:42noi non ci chiameremo più
13:43Fondazione per l'infanzia Ronald McDonald,
13:46ma in tutto il mondo ci chiameremo
13:48Casa Ronald McDonald.
13:50Il nostro logo sarà una casa
13:52con un cuore dentro.
13:54Questo dà unità e convergenza
13:58al lavoro in 60 paesi
13:59dove noi attualmente lavoriamo,
14:01ma dà anche, credo,
14:02un senso pieno della nostra missione.
14:05Quindi oggi ci tenevo a condividerlo con voi
14:08per poi fare un percorso
14:09con i giornali
14:11e con te Maria Elena
14:12e con i media
14:12nei mesi che verranno.
14:16Grazie.
14:16Allora, a questo punto siamo curiosi
14:20intanto di cominciare a capire come
14:22nella pratica quotidiana
14:24questo, diciamo,
14:25questo metodo,
14:26questo modello viene attuato.
14:28Quindi invito qui sul palco
14:29la dottoressa Laura Zuppini,
14:30direttore socio-sanitario
14:32che è in ospedale metropolitano
14:33di Guarda,
14:34che è stato citato come eccellenza
14:36in Italia
14:37proprio su queste tematiche.
14:38Buongiorno, dottoressa,
14:39e benvenuta.
14:40Prima di tutto, appunto,
14:43ci interessa sapere
14:44come sta funzionando,
14:45se ci sono delle storie
14:46che ci vuole raccontare
14:47e condividere.
14:49Ok, allora grazie,
14:50buongiorno a tutti,
14:50grazie Ministra
14:51per questo momento
14:52assolutamente importante.
14:54Io sono direttore socio-sanitario
14:55di Linguarda
14:55e noi abbiamo la fortuna,
14:57il privilegio
14:58di avere una casa
14:59per la fondazione
15:00Ronald McDonald
15:01che abbiamo avviato
15:02in epoca Covid,
15:03quindi in un periodo
15:04molto faticoso e difficile
15:06che ospita numerose famiglie
15:08che si prende in carico
15:09proprio della famiglia
15:11sotto tutti gli aspetti.
15:13Da un punto di vista sanitario
15:14questo è importantissimo
15:15perché i genitori,
15:17le famiglie
15:18dei bambini con disabilità
15:19vivono una vita,
15:21una sfida complessa,
15:22insomma, difficile,
15:23fatta di sacrifici,
15:24di bisogni speciali,
15:25di problematiche
15:26di natura culturale,
15:28psicologica, economica
15:29e quindi è fondamentale
15:31prenderli in carico
15:32sia per il loro benessere
15:34ma anche per garantire
15:35le migliori cure possibili
15:37ai bambini
15:37di cui loro si occupano.
15:39Tanto è vero che la letteratura
15:40ci dice che quando questo accade
15:42i risultati,
15:43gli outcome,
15:43come li chiamiamo noi,
15:45sono assolutamente importanti.
15:48A volte la disabilità
15:49è conosciuta già
15:49durante il periodo
15:50della gravidanza
15:51e quindi è un momento,
15:52è un periodo
15:52che non si può trascurare,
15:54nel quale è importante
15:55cominciare a supportare
15:56la mamma,
15:57i genitori,
15:58ma tutta la famiglia
15:59perché per esempio
16:00anche i fratelli
16:00o le sorelline
16:01di bambini disabili
16:02si sentono spesso
16:04trascurati,
16:04un po' abbandonati
16:05e quindi è importante
16:07la presa in carico
16:07della famiglia.
16:09Noi siamo molto orgogliosi
16:10di quello che fa la fondazione
16:11perché rappresenta
16:12proprio la possibilità
16:14concreta
16:15di applicare
16:16questo modello
16:17del Family Center Care,
16:18cioè delle cure
16:18centrate sulla famiglia
16:20che sono un metodo
16:21di organizzazione sanitaria
16:23ben preciso
16:24che consente
16:25di valorizzare
16:25la famiglia,
16:26metterla al centro
16:27e che aiuta
16:28anche la parte clinica
16:29a condividere
16:30il piano di cura,
16:31le decisioni
16:31assistenziali
16:33che naturalmente
16:34sul bambino
16:35con disabilità
16:36possono naturalmente
16:37essere,
16:38devono essere intraprese
16:39e quando non è possibile
16:40conoscere la diagnosi prima
16:42e quindi la diagnosi
16:43arriva al momento
16:44del parto
16:45o qualche giorno
16:46dopo la nascita
16:47quando si conclude l'iter
16:48noi parliamo di shock
16:49della diagnosi
16:49perché naturalmente
16:50sono genitori
16:52che pensavano
16:52a una vita normale,
16:54tranquilla,
16:54serena come tutti gli altri
16:56quindi il supporto
16:57psicologico è fondamentale
16:58perché spesso
16:59si sentono in colpa,
17:00si chiudono in se stessi
17:01si trascurano
17:03e questo chiaramente
17:04sia anche per la loro
17:05salute mentale
17:06che anche per gli equilibri
17:07a volte di coppia
17:08assolutamente
17:09non è una buona cosa
17:11quindi vanno garantite
17:12le terapie complementari
17:13sicuramente
17:14a cui alludeva
17:15anche la ministra
17:16il supporto psicologico
17:18ma vanno aiutati
17:19anche per evitare
17:20l'isolamento
17:21attraverso attività concrete
17:23perché loro
17:23hanno bisogno
17:24naturalmente
17:25di conoscere bene
17:26di avere le informazioni
17:27chiare, precise
17:28su quello che è
17:29lo spazio terapeutico
17:30su quelle che sono
17:31le informazioni
17:32della malattia
17:33le scelte
17:33ovviamente
17:34che dovranno essere
17:35intraprese
17:36lo sviluppo
17:36chiaramente
17:37del bambino
17:38hanno bisogno
17:39di conoscere
17:39i diritti loro
17:40e i diritti del bambino
17:41e aiutati
17:42perché spesso
17:43anche magari
17:44il riconoscimento
17:45di un'invalidità
17:46della 104
17:47è un percorso
17:47faticoso
17:48difficile
17:49non snello
17:50quindi aiutarli
17:51anche nella compilazione
17:52nel supporto
17:53di tutto questo
17:53è un modo concreto
17:54per non lasciarli soli
17:56non isolarli
17:57e in qualche modo
17:57garantire il loro
17:58benessere
17:59io accetto subito
18:00la proposta
18:01che ha fatto
18:02Maria Chiara Rotti
18:03perché non solo
18:04credo nella prevenzione
18:06quindi è un momento
18:07di salute
18:07di promozione
18:08e di prevenzione
18:09della salute
18:09importante
18:10ma poi perché
18:11è proprio quello
18:11di cui i caregiver
18:12che si trascurano
18:13perché il tempo
18:14è dedicato ai bambini
18:15hanno bisogno
18:16non a caso
18:16noi quest'anno
18:17a Niguarda
18:18abbiamo
18:18tra virgolette
18:19creato
18:19inventato
18:20la figura
18:20dell'infermiere
18:21leader
18:21per le vaccinazioni
18:23in campagna vaccinale
18:24che aveva proprio
18:25l'obiettivo
18:26non solo di vaccinare
18:27il paziente preso in carico
18:28che è scontato
18:29ma proprio di andare
18:30sugli accompagnatori
18:31caregiver
18:32che coglievano
18:33l'occasione
18:34in quel momento
18:34in cui accompagnavano
18:35il loro caro
18:36la visita
18:37a una procedura
18:38diagnostica
18:38per essere vaccinati
18:39proprio in questa logica
18:40quindi ti ringrazio
18:41perché è una sfida
18:42che mi guarda
18:43accoglierà sicuramente
18:45ci dava giustamente
18:47lo shock
18:50della Diagni
18:51il primo impatto
18:52è come riuscire
18:53a gestire
18:54un bambino
18:54con disabilità
18:55se non sono preparati
18:56ma un altro scoglio
18:57che va affrontato
18:58e su questo
18:58vuole introdurre
18:59anche il ministro
19:00riguarda
19:01lo scoglio economico
19:02cioè le difficoltà
19:02che si affrontano
19:03perché c'è una serie
19:04di spese
19:04che vanno affrontate
19:05che vanno
19:06dalle terapie
19:07dagli ausili
19:08alle modifiche
19:09all'interno
19:10della casa
19:10per esempio
19:11e come si diceva
19:13prima
19:14i cardive
19:15che sono madri
19:16e padri
19:16lavorano anche
19:18e talvolta
19:18per seguire
19:19un figlio
19:20con disabilità
19:21devono o lasciare
19:22il lavoro
19:22o ridurre
19:23l'orario di lavoro
19:24quindi comunque
19:24un impatto economico
19:25forte
19:26allora voglio capire
19:27quali
19:27diciamo
19:28interventi
19:29sono già stati
19:30in atto
19:30per queste
19:31famiglie di difficoltà
19:32e come si possono
19:33incrementare
19:34ma quello che posso dire
19:37è che noi
19:37in Italia
19:38grazie al cielo
19:40nonostante le tante
19:41difficoltà
19:41e le tante
19:42differenze
19:43territoriali
19:44perché poi
19:44soprattutto
19:45entra in gioco
19:45una grande
19:46difficoltà
19:47di alcune regioni
19:48di supportare
19:49diciamo
19:50il percorso
19:52sia all'interno
19:53degli ospedali
19:54che di vicinanza
19:55però poi
19:56ce ne sono altre
19:57invece che stanno
19:58lavorando molto bene
19:59anche sotto questi aspetti
20:00intendo anche
20:01dal punto di vista
20:01proprio
20:02dell'istituzione
20:03ospedaliera
20:05piuttosto che anche
20:06del mondo privato
20:07che può accompagnare
20:08o del terzo settore
20:09che può essere
20:09presente
20:10quindi ci sono regioni
20:12che riescono a fare rete
20:13intorno alla persona
20:14altre meno
20:15ecco che entra in gioco
20:16anche qua
20:16il progetto di vita
20:17che obbliga a ragionare
20:19un po' insieme
20:19per dare le risposte
20:21mirate
20:22a seconda
20:23delle necessità
20:23della persona
20:24però
20:24noi abbiamo
20:26diciamo
20:26oltre
20:27alla legge 104
20:29all'accompagnamento
20:31abbiamo anche
20:32il fondo
20:33non autosufficienza
20:34che è uno strumento
20:35importantissimo
20:36soprattutto
20:37perché
20:37dà la possibilità
20:39di avere delle risorse
20:40che non tutte
20:41insomma
20:41devono essere
20:42rendicontate
20:43e quindi
20:44sono proprio
20:45per le necessità
20:46della famiglia
20:47che ha in cura
20:47la persona
20:48con disabilità
20:49o con
20:50non autosufficienza
20:51disabilità complessa
20:52o non autosufficienza
20:54all'interno
20:54del percorso
20:55domestico
20:56quindi
20:57non in residenzialità
21:00quindi diciamo
21:01sono tutte parti
21:03importanti
21:04però
21:04quello che poi serve
21:06è che
21:06all'interno
21:07nel percorso di cura
21:08non ci si lascia più
21:10solo al buon cuore
21:11di qualche medico
21:12ma ci sia la possibilità
21:13poi di andare incontro
21:15perché
21:15noi parliamo adesso
21:16del fattore economico
21:17importantissimo
21:19e ho fatto degli esempi
21:20su come il nostro paese
21:21riesce
21:22a mettere insieme
21:23delle risorse
21:24per supportare le famiglie
21:25poi ci sono tanti altri aspetti
21:26ovviamente che vanno
21:27incontro a chi ha
21:28una situazione economica
21:30molto più bassa
21:31ed izagiata
21:32però serve anche
21:34la parte degli adempimenti
21:37che sono tantissimi
21:38la dottoressa
21:38prima
21:39ha citato
21:40la questione del riconoscimento
21:41dell'invalidità civile
21:43noi stiamo lavorando
21:44proprio su questo
21:44perché
21:45attraverso la legge
21:46di riforma
21:47della disabilità
21:48noi vogliamo
21:50semplificare
21:51e sburocratizzare
21:52questo percorso
21:53laddove oggi
21:55ci sono sette commissioni
21:57sette certificati
21:58due domande introduttive
22:00la rivedibilità
22:01noi abbiamo cambiato
22:03tutto radicalmente
22:04quindi un'unica commissione
22:06un unico certificato
22:08per un'unica persona
22:09che deve
22:09poi
22:10non fare
22:11altri percorsi
22:12di rivedibilità
22:13quindi ribaltiamo
22:14completamente
22:14la prospettiva
22:15e con un'unica domanda
22:17introduttiva
22:18che poi è il caso
22:19magari dei più piccolini
22:20che magari
22:20quando vengono
22:21diagnosticati
22:22anche con casi
22:23molto complessi
22:24la famiglia si ritrova
22:25già con una batosta
22:26incredibile
22:27perché
22:29ha un riscontro
22:30così complesso
22:32e poi deve uscire
22:33e pensare
22:34che deve fare
22:35prenotare la visita
22:37pagarla
22:38aspettare
22:39dal medico
22:40di medicina generale
22:41e poi deve andare
22:42anche al patronato
22:43perché deve fare
22:44doppio percorso
22:45in questo momento
22:46quindi noi togliamo
22:47l'obbligatorietà
22:48di questo
22:49e diciamo anche
22:50che i medici
22:52che possono certificare
22:53adesso sono molti di più
22:54sono anche quelli ospedalieri
22:56basta che ne facciano
22:57richiesta
22:57all'Inse
22:58quindi insieme
22:59alla parte economica
23:01quello che mi chiedono
23:02spessissimo le famiglie
23:03però non dateci
23:05tutti questi problemi
23:06nel dover fare
23:07le domande
23:08dover fare le richieste
23:09dover andare agli sportelli
23:11in questa direzione
23:12anche
23:13il progetto di vita
23:14che quando io dico
23:16che vuole superare
23:17le frammentazioni
23:18tra le risposte
23:19sanitarie
23:19socio sanitarie
23:20e sociali
23:21intendo dire
23:22che noi
23:23obblighiamo
23:24queste istituzioni
23:26quindi i servizi sociali
23:29le ASL
23:30ULS
23:30o ASST
23:32dipende dove ci troviamo
23:33a sedersi
23:34allo stesso tavolo
23:35insieme anche
23:36alla scuola
23:37insieme agli enti
23:39del terzo settore
23:39insieme anche
23:40al medico di medicina generale
23:42o al pediatra
23:43di libera scelta
23:43a seconda dell'età
23:44e insieme
23:45a chi partecipa
23:46attivamente
23:47alla vita
23:48della persona
23:49ecco quindi
23:50questo
23:50significa anche
23:52attivare
23:53direttamente
23:54all'interno
23:54dell'equip
23:55multidimensionali
23:55servizi
23:56che ne so
23:57la fisioterapia
23:58l'assistenza domiciliare
24:00e altri percorsi
24:01è un grande risparmio
24:03di tempo
24:04è chiaro che
24:04è una riforma
24:06che richiede
24:07adesso sta richiedendo
24:08una formazione
24:09capillare
24:10molto intensa
24:12che richiederà
24:14anche un grande impegno
24:15da parte degli operatori
24:16del settore
24:17perché va cambiata
24:18completamente
24:19la mentalità
24:20e completamente
24:20l'approccio
24:21non sono le persone
24:23che devono andare
24:23a tutti gli sportelli
24:24ma è l'istituzione
24:25che si deve muovere
24:26e non siamo
24:27tanto abituati
24:28oltretutto appunto
24:35sappiamo che
24:36i pazienti pedatici
24:37con disabilità
24:38devono essere seguiti
24:39da più specialisti
24:40quindi c'è
24:41l'interno di terapia
24:42che si occupa
24:42dell'inserimento sociale
24:44di riabilitazione
24:45e non sempre
24:46sotto i centri piccoli
24:47hanno a disposizione
24:48tutta questa
24:49concentrata
24:50questa quantità
24:51di esperti
24:52da lì appunto
24:53il trasferimento
24:54spesso
24:54gli interventi familiari
24:55nei grandi centri
24:56e nelle grandi città
24:57con anche
25:00diciamo
25:00una difficoltà
25:01uno sprecamento
25:02allora volevo capire
25:03dalla dottoressa
25:04e poi da Maria Chiarotti
25:05cioè come
25:06si trovano
25:08queste famiglie
25:09che vengono
25:10in altre città
25:10che si trasferiscono
25:11per curare
25:12il proprio figlio
25:12allora
25:13è chiaro
25:15che sono famiglie
25:15che abbandonano
25:16la loro casa
25:17il loro comune
25:18e questo non è facile
25:19perché poi spostarsi
25:20magari con un bambino
25:21con disabilità
25:22naturalmente
25:23è un problema
25:24da noi
25:25vengono ospitate
25:26in casa
25:27McDonald's
25:28e quel luogo
25:29diventa anche un luogo
25:30nel quale spesso
25:30ritornano
25:31perché non è
25:32una semplice casa
25:33ma diventa un luogo
25:33di vita
25:34dove hanno condiviso
25:35esperienze belle
25:36anche con altri genitori
25:38quindi un ruolo
25:39molto significativo
25:40e accanto
25:42ai provvedimenti
25:43che la Ministra
25:44ha illustrato
25:45che sta implementando
25:46che condividiamo
25:47a pieno
25:48e siamo pronti
25:49anche come operatori sanitari
25:50a accettare
25:51il cambio di paradigma
25:52come si suol dire
25:53e quindi
25:54cambiare la testa
25:55può essere utile
25:57anche per favorire
25:57l'accesso alle cure
25:58per favorire
25:59il coordinamento
26:00aiutare
26:00naturalmente
26:01anche le famiglie
26:02avere anche
26:03quello che in termini
26:04organizzativi
26:05si chiama
26:05un case manager
26:06cioè un ruolo
26:07di una professione
26:08che può essere
26:09della riabilitazione
26:10non solo
26:11infermieristica
26:12eccetera
26:12che aiuti
26:13supporti la famiglia
26:14nel coordinamento
26:15delle cure
26:15perché
26:16bambini
26:17con queste problematiche
26:18hanno bisogno
26:18naturalmente
26:19di cure sanitarie
26:19educative
26:20e riabilitative
26:21di tante
26:22naturalmente
26:22attività
26:23io ricordo
26:24velocemente
26:24la storia
26:24di una famiglia
26:25che è stata ospitata
26:26in casa
26:27a McDonald
26:28la storia di Matteo
26:30che è un bambino
26:30che è nato
26:31senza che i genitori
26:32ovviamente lo sapessero
26:33la diagnosi
26:34è stata fatta
26:35due o tre giorni
26:35dopo la nascita
26:37con una paralisi
26:38spastica infantile
26:39che naturalmente
26:40significa insomma
26:41che il bambino
26:41non avrebbe mai
26:42camminato
26:43non avrebbe mai parlato
26:44e come dire
26:45i genitori
26:46hanno vissuto
26:46proprio da manuale
26:47tutto quello
26:48che ci siamo raccontati
26:49in grande shock eccetera
26:50naturalmente
26:51sono stati
26:51presi in carico
26:53sono stati supportati
26:54la mamma
26:54che era un insegnante
26:56di scuola media
26:57ha lasciato il lavoro
26:57per seguire Matteo
26:59il papà era un informatico
27:00ha cercato di avvicinarsi
27:02a casa
27:02naturalmente
27:03negli anni
27:03tutto questo
27:04non è bastato
27:05perché le cure
27:05le terapie
27:06loro hanno anche venduto
27:07casa loro
27:08per potersi avvicinare
27:09a un centro specializzato
27:11ovviamente
27:11che potesse
27:12seguire Matteo
27:14e chiaramente
27:15si aspettavano
27:16come dire
27:16come tutti
27:17una vita normale
27:18fatta di feste
27:19fatta di cose
27:19che invece è cambiata
27:20e ha cambiato molto
27:21i ritmi
27:21perché poi
27:22i ritmi della giornata
27:23naturalmente
27:24sono le terapie
27:24a farli
27:25sono le attese
27:26all'accesso ai servizi
27:27sono naturalmente
27:28tutte queste cose
27:30è una famiglia
27:30che è stata presa in carico
27:32che ha lavorato
27:32tanto che
27:33ad un certo punto
27:34la mamma
27:35ha attivato un blog
27:36proprio
27:37dove con ironia
27:39ma anche tanta onestà
27:40ha raccontato
27:41un po' le sue sfide
27:42le sue difficoltà quotidiane
27:43l'esperienza
27:44e questo blog
27:45naturalmente è diventato
27:46un luogo
27:47dove le mamme
27:48si scambiano
27:48le esperienze
27:49i consigli
27:50i supporti
27:51quindi ha generato
27:52ovviamente un valore
27:53sicuramente
27:53ed è stata una famiglia
27:55capace di trasformare
27:56un momento di difficoltà
27:58di fatica
27:58come quello che la disabilità
28:00ha portato
28:01in realtà
28:01in una grande forza
28:02e questo è stato possibile
28:04anche perché
28:05appunto
28:05sono state famiglie
28:06prese in carico
28:07supportate
28:08che hanno trovato
28:09anche nella casa
28:10McDonald's
28:10che è una casa
28:11a tutti gli effetti
28:12colorata
28:12con i divani
28:13quindi accogliente
28:14chiaramente
28:15che porta
28:15tutto questo
28:16il supporto
28:17il confronto necessario
28:19tanto è vero
28:19che loro spesso
28:20vengono ancora
28:21a trovarci
28:22oggi
28:22il bambino
28:23ama
28:23i cartoni animati
28:24come tutti i bambini
28:25non cammina
28:26rotola
28:27ovviamente sul divano
28:28la famiglia
28:29ha trasformato
28:30praticamente il soggiorno
28:31in una palestra
28:32perché il bambino
28:33fa idroterapia
28:34ipoterapia
28:34logopedia
28:35fisioterapia
28:36insomma una situazione
28:36molto complessa
28:37ma è riuscita a trasformare
28:39grazie a questo supporto
28:40una fatica
28:41in una fragilità
28:42in una forza
28:42quindi per noi
28:43ovviamente
28:44sono una famiglia
28:44una mamma
28:45molto particolare
28:47grazie mille dottoressa
28:49io devo lasciare poi
28:50spazio
28:51anche agli altri due ospiti
28:52intanto che tu ci racconti
28:53la ringrazio tantissimo
28:55e intanto che ci racconti
28:56l'importanza del confronto
28:58del gestione
28:59tra la dottoressa
29:00il blog
29:00ma tu dicevi
29:01anche il confronto
29:02è una cura
29:02è già una forma di cura
29:03no?
29:04volevo intanto invitare
29:05sul proprio questo punto
29:06l'invito insieme
29:06in modo che riusciamo
29:08a ottimizzare i tempi
29:09e sono appunto
29:11la dottoressa
29:12Pane
29:12e Marica Pane
29:14neuropsichiatra infantile
29:15direttrice del centro clinico
29:16NEMO
29:17presso fondazione
29:17clinico universitario
29:19Agostino Gemelli
29:20e il dottor
29:21Michele Salata
29:22direttore del centro
29:23per le cure palliative
29:24pediatriche di passo scuro
29:25dell'ospedale pediatrico
29:27Bambino Gesù
29:27grazie
29:28eh
29:29ti lascio a parlare
29:30sì
29:30desidero concludere
29:32l'intervento
29:33e la domanda
29:34che tu hai fatto
29:35con alcuni dati
29:36e le famiglie
29:37nelle case Ronald
29:38sono aspettate gratuitamente
29:39a noi
29:40eh
29:41una notte
29:41in una casa Ronald
29:43costa
29:43circa 100 euro
29:45di funzionamento
29:46e
29:47le famiglie
29:48sono disposte
29:49attraverso una survey
29:50che noi abbiamo
29:51effettuato
29:52con l'università
29:53Bocconi
29:53a spendere fino a 150 euro
29:56questo per darvi
29:57il valore
29:58eh
29:59che viene generato
30:00anche economico
30:01attraverso l'ospitalità
30:02e
30:03questo non è più
30:05ehm
30:06sufficiente
30:06noi stiamo notando
30:07e ci tengo a condividerlo
30:09in questo consenso
30:10eh
30:11quello che sta succedendo
30:12nelle grandi città italiane
30:13quindi parliamo
30:14delle difficoltà economiche
30:16e
30:17soprattutto Milano
30:18e Roma
30:18sono attualmente
30:19inaccessibili
30:20per la più parte
30:21delle famiglie
30:22Milano perché è una città
30:23che si è votata
30:23completamente
30:24al residenziale
30:25e al business
30:26e Roma
30:27per il tema
30:28prendiamo il tema
30:29del giubileo
30:30quindi
30:31eh
30:31quando non c'è una Casa Ronald
30:32o di altre associazioni
30:34partner
30:35e amiche
30:35le famiglie
30:36oggi
30:37ehm
30:38non riescono
30:38nemmeno più
30:39ad accedere
30:39a un bed and breakfast
30:40perché si arriva
30:42a pagare
30:42tra i 300
30:43e i 600 euro
30:44a notte
30:44in queste due grandi città
30:45questo è qualcosa
30:47che vi voglio lasciare
30:48quindi
30:48Casa Ronald
30:49e altre organizzazioni
30:50devono continuare
30:51a fare il lavoro
30:52noi stiamo rispondendo
30:53in questo momento
30:54a tante esigenze
30:55ne abbiamo affrontato
30:56anche una assieme
30:57sono tre in una settimana
30:59due a Milano
31:00e una a Roma
31:00che abbiamo dovuto rispondere
31:02con un fondo speciale
31:03io porto con orgoglio
31:04questa giacca
31:05con il fondo di Odri
31:07che è la nostra fondatrice
31:08la dottoressa Odri Evans
31:10oncologa
31:11abbiamo istituito
31:11un fondo speciale
31:12che si chiama
31:13i bambini di Odri
31:14a cui rispondiamo
31:15a queste esigenti
31:16straordinarie
31:17ma è attraverso
31:18il lavoro con le istituzioni
31:19e l'ampliamento
31:21delle strutture
31:21che dobbiamo rispondere
31:22a questo tema
31:23economico
31:24inaccettabile
31:24grazie
31:28dottoressa Rotti
31:29io lascio la parola
31:30a dottoressa Pane
31:31perché uno voleva capire
31:32l'esperienza
31:33cioè stanno aprendo
31:34una casa
31:35ai gemelli
31:36ma mi curiosi
31:37va molto
31:38come funziona
31:38questa alleanza
31:39tra famiglia
31:40e personale medico
31:41infermieristico
31:42come la vivono
31:43anche se vengono formati
31:44questo personale medico
31:45e se lo vivono
31:46con l'invasione
31:47invece
31:47grazie
31:48io ringrazio
31:49la ministra
31:50che è sempre molto attenta
31:51ai nostri bisogni
31:53alle nostre richieste
31:54ma soprattutto
31:55alle richieste
31:55dei pazienti
31:56è stata la nostra madrina
31:57nell'ambulatorio
31:58delle donne
32:00delle disabilità
32:01abbiamo aperto
32:01da poco
32:01un ambulatorio
32:02di ginecologia
32:03della disabilità
32:04proprio perché
32:05le nostre ragazze
32:06ci imponevano
32:07la richiesta
32:07di questa necessità
32:09che crediamo
32:09abbiamo migliorato
32:10la qualità della vita
32:11la sopravvivenza
32:12delle nostre pazienti
32:13e quindi dobbiamo
32:13cambiare proprio
32:15anche approccio
32:16e visione
32:18quindi questo assolutamente
32:19noi nel nostro
32:20diciamo ospedale
32:21nella parte pediatrica
32:22ci occupiamo di bambini
32:23con disabilità
32:24con diciamo
32:26malattie degenerative
32:27croniche
32:28progressive
32:29per cui sicuramente
32:30di difficile
32:31di difficile gestione
32:33perché ci vuole
32:34un approccio
32:34multidisciplinare
32:35per cui noi
32:36all'interno
32:37per esempio
32:37del nostro team
32:38abbiamo
32:38una serie di persone
32:40che si occupano
32:41dei pazienti
32:42ma il nostro proprio
32:43diciamo
32:45il nostro senso
32:46è il bambino al centro
32:47con il suo caregiver
32:48e poi tutti intorno
32:50noi ruotiamo
32:51intorno al bambino
32:52e alla sua famiglia
32:52e ci occupiamo
32:53della gestione
32:54di tutte le problematiche
32:55che la malattia comporta
32:57di tutte le possibili
32:58complicanze
32:58che la malattia comporta
33:00però devo ringraziare
33:02Maria Criaroti
33:03devo ringraziare
33:03Casa McDonald
33:04perché veramente
33:05per me
33:06è un sogno
33:07che si realizza
33:07io 25 anni fa
33:08da giovane
33:09aspirante
33:10neuropsichiatra infantile
33:11avevo un sogno
33:11avevo un sogno
33:12di tutta una serie
33:13di cose bellissime
33:14di trovare delle cure
33:15che forse
33:17per alcune malattie
33:18ci siamo riusciti
33:18ma poi l'idea
33:19era quella proprio di avere una casa
33:21dove poter accogliere
33:23le famiglie
33:24dei nostri ragazzi
33:25dei nostri bambini
33:25dei nostri pazienti
33:27e dicevo
33:27ma se proprio proprio
33:28devo andare in ospedale
33:29vorrei che questa casa
33:30fosse accogliente
33:32colorata
33:32fosse fatta
33:33in un certo modo
33:34e così
33:35in questi 25 anni
33:36il mio sogno
33:37cresceva
33:38cresceva
33:39cresceva
33:39finché speriamo
33:40insomma adesso
33:41mi sembra che abbiamo messo
33:42forse il primo mattoncino
33:43la stiamo realizzando
33:44quindi veramente
33:45un sogno che si realizza
33:47ma per il bene
33:47dei nostri pazienti
33:48pensate il 70%
33:50dei nostri pazienti
33:51viene da fuori regione
33:52e quindi abbiamo
33:53veramente una necessità
33:54e una richiesta
33:55indispensabile
33:56e fondamentale
33:57non solo per i motivi economici
33:58di cui ci parlava
33:59Maria Chiara
34:00ma anche perché noi crediamo
34:01che stare insieme
34:03il bambino
34:03insieme al suo caregiver
34:05insieme alla nostra famiglia
34:05insieme ai fratelli
34:06come diceva
34:07la collega prima
34:09lo stare insieme
34:11vuol dire anche cura
34:12far sì che la cura
34:13migliori
34:14cioè i nostri bambini
34:14stanno meglio
34:15se stanno insieme
34:16ai loro fratellini
34:16insani
34:17se stanno insieme
34:18ai loro nonni
34:19quindi trovare una casa
34:20che li possa accogliere
34:21a 360 gradi
34:22credo che sia
34:23per noi
34:24veramente fondamentale
34:25noi cerchiamo di formare
34:27tutto il personale
34:28formiamo il nostro personale
34:29medico
34:30paramedico
34:31infermieri
34:31terapisti
34:32ma cerchiamo anche
34:33di fare tutto un lavoro
34:33con i caregiver
34:34perché crediamo che
34:35il caregiver
34:36sia fondamentale
34:38a 360 gradi
34:39spesso
34:40come abbiamo detto
34:41sono le mamme
34:41che per grande amore
34:43è vero
34:43però spesso rinunciano
34:45rinunciano
34:45alla loro carriera
34:47rinunciano
34:47ai loro sogni
34:48rinunciano anche
34:49a volte
34:49a curarsi
34:50proprio per questo
34:51stiamo allargando
34:53il nostro ambulatorio
34:54diciamo di ginecologia
34:56per esempio
34:56anche alle mamme
34:57ai nostri caregiver
34:59da una survey interna
35:00che abbiamo fatto
35:01le nostre mamme
35:03non fanno un controllo
35:04annuale
35:05banalmente
35:06una mammografia
35:07perché
35:08non hanno il tempo
35:09di andare a prenotare
35:10la mammografia
35:11perché la loro dedizione
35:12è H24
35:13al loro bambino
35:14con la disabilità
35:14quindi noi credo
35:15che dal nostro punto di vista
35:17dobbiamo prenderci cura
35:18e carico anche di questo
35:19e quindi
35:20stiamo cercando
35:21diciamo
35:22in questo diciamo
35:23siamo veramente in linea
35:24con McDonald's
35:26per cui
35:27veramente
35:27cerchiamo di formare
35:29e poi anche di fare
35:29tutto un percorso
35:30anche con i nostri psicologi
35:32abbiamo una rete
35:32di psicologi
35:33per formare
35:34i caregiver
35:35anche da questo punto di vista
35:36perché noi
35:37andiamo in burnout
35:38ma vanno in burnout
35:39anche i caregiver
35:41allora io
35:42per esempio
35:42col mio team
35:43noi creiamo
35:44proprio dei gruppi
35:45di miglioramento
35:46rispetto alla diagnosi
35:48rispetto all'accompagnamento
35:49rispetto anche alla morte
35:50perché purtroppo
35:51qualcuno dei nostri bambini
35:52a volte ci lascia
35:53quindi questo è fondamentale
35:54ma anche per i caregiver
35:56è fondamentale
35:57creare dei gruppi
35:57di miglioramento
35:58creiamo proprio
35:59un lavoro
36:00con i nostri psicologi
36:01i caregiver anche in gruppo
36:02in maniera tale
36:03che la condivisione
36:04del dolore
36:05della sofferenza
36:06delle difficoltà
36:06anche banalmente
36:07anche burocratiche
36:09che spesso
36:10insomma
36:10sovrasta
36:11le nostre famiglie
36:12condividendolo
36:13magari tra di loro
36:14possa così
36:15farli sentire
36:16un po' più leggeri
36:17percorso veramente complesso
36:20parlavo a solito
36:21di malattie complesse
36:24e quindi
36:25mi interessava
36:26parlare con il dottor Salata
36:27del tema
36:27delle cure palliative pediatriche
36:29leggevo
36:30vi diceva lei
36:31che oltre 30.000 bambini
36:32in Italia
36:33sono elegibili
36:33le cure palliative pediatriche
36:35ma solo il 15%
36:36non soffrisce
36:37volevo capire
36:38perché
36:38cosa che non funziona
36:40si dice
36:42grazie della domanda
36:43ma
36:44non so se dirle
36:46veramente grazie
36:47no scherzo
36:47ovviamente
36:48abbiamo una delle più belle
36:51leggi
36:52del mondo
36:52sicuramente
36:53d'Europa
36:54che ha ben 15 anni
36:56la legge 38
36:57del 15 marzo
36:58del 2010
36:59è
37:00di riferimento
37:01in tutta Europa
37:03e anche nel mondo
37:04non funziona
37:06passare da ottime leggi
37:07che il nostro paese
37:08è molto bravo a fare
37:10ha la volontà politica
37:12e la determinazione
37:13nel renderle concrete
37:15quindi a distanza
37:17di 15 anni
37:18quello che la legge
37:19riconosce
37:20e sancisce
37:21come diritto
37:22a ricevere
37:24le cure palliative
37:25e la terapia del dolore
37:26per ogni cittadino
37:27adulto
37:28e in maniera specifica
37:29in quella legge
37:29proprio
37:30specificato
37:31nell'età pediatrica
37:32che va
37:33addirittura
37:34dal prenatale
37:35fino alla maggiore età
37:36ebbene
37:37è un diritto
37:38che oggi
37:38nell'età pediatrica
37:40è disatteso
37:41in oltre l'80%
37:42dei cittadini
37:45dell'età pediatrica
37:46manca cultura
37:48di noi operatori sanitari
37:50non sono conosciute
37:51non siamo formati
37:53sia i medici
37:54ma anche gli infermieri
37:54gli psicologi
37:55gli operatori
37:57sociosanitari
37:57i professionisti
37:59della salute
38:00sociosanitaria
38:02questa sottolineatura
38:03del ministro
38:03sempre
38:04sociale
38:06sociosanitario
38:06direi che è il punto
38:07di partenza
38:08non è vero
38:11che mancano i soldi
38:12perché
38:12i governi
38:14che si sono succeduti
38:16li hanno stanziati
38:17anche nell'ultima legge
38:19di bilancio
38:20c'è un ulteriore incremento
38:21dei soldi
38:23destinati
38:24alla realizzazione
38:24delle reti
38:25e c'è di più
38:26il ministero della salute
38:28con Agenas
38:29ha fissato
38:30nel 2028
38:31l'obbligo
38:33per ogni regione
38:34di raggiungere
38:35il 90%
38:36di accesso
38:37per i cittadini
38:38che ne hanno diritto
38:39ad accedere
38:41alle cure palliative
38:42quindi ogni regione
38:43ha questo obbligo
38:44di arrivare
38:46sembra lontano
38:47ma è vicino
38:48entro il 2028
38:49il 90%
38:50dei cittadini
38:51adulto e pediatrico
38:52devono poter accedere
38:54non funziona
38:55la formazione
38:56la scuola di specialità
38:58in medicina e cure palliative
39:00è stata istituita da due anni
39:01per l'età adulta
39:03nel scuola di specialità
39:05in pediatria
39:06è stata sempre da due anni
39:07inserita
39:08l'obbligatorietà
39:09di un corso
39:10in cure palliative pediatriche
39:11e terapia del dolore
39:12quindi i prossimi pediatri
39:13avranno ricevuto
39:15una formazione
39:15quindi manca
39:17cultura degli operatori
39:18manca cultura
39:19della
39:20della popolazione
39:22delle persone
39:23della gente
39:23mi ha fatto molto piacere
39:24sentire
39:25dal ministro
39:27parlare di fine vita
39:28e dalla collega
39:29nominare la parola morte
39:31che tante volte
39:31sono temi
39:32che lasciamo
39:33possiamo dire
39:35volentieri
39:37da parte
39:38ma
39:38esiste
39:40è l'unica
39:41dato certo
39:42che abbiamo
39:42e tendiamo
39:44a scappare
39:45di fronte a questa fatica
39:46quindi c'è sia la fatica
39:47di una disabilità
39:49della quotidianità
39:50della vita
39:51di queste famiglie
39:52c'è sia la fatica
39:53di sentirsi
39:54non abbandonati
39:55in un momento
39:56così drammatico
39:57quale è quello
39:58della perdita
39:59di un figlio
40:00la politica
40:03c'è
40:03le istituzioni
40:04ci sono
40:04i ministeri
40:05il governo
40:06anno per anno
40:06hanno dato
40:07mandato alle regioni
40:08noi professionisti
40:10un pochino
40:11manchiamo
40:12perché
40:12siamo pochi
40:13con formazione
40:15e con competenza
40:16in cure palliative
40:17pediatriche
40:17gli enti
40:19del terzo settore
40:20mi permetto
40:21di ringraziare
40:21la fondazione
40:22Maruzza
40:22che è presente
40:23perché da oltre
40:2425 anni
40:25ha cercato di dar voce
40:26a questi 30.000
40:28bambini
40:29e grazie al ministro
40:31Rocatelli
40:31molte istituzioni
40:33hanno accolto
40:34questa voce
40:34e stanno
40:35crescendo
40:37degli hospice
40:37noi siamo molto giovani
40:39l'ospedale pediatrico
40:40bambino Gesù
40:41da tre anni
40:42ha realizzato
40:43l'ospice pediatrico
40:44della regione Lazio
40:45che è il centro
40:46di cure palliative
40:47pediatriche
40:47a passo scuro
40:48oggi attivi
40:49in Italia
40:50sono nove
40:50la legge
40:52di 15 anni fa
40:53ne prevederebbe
40:54almeno uno
40:54per regione
40:55e assieme
40:56alla risposta
40:56residenziale
40:57quella famosa
40:58casa
40:58che desideriamo
41:00vicino all'ospedale
41:01l'ospice pediatrico
41:02è proprio un ponte
41:03tra le cure
41:04dell'ospedale
41:05e il rientro a casa
41:06e per dare
41:07piena attuazione
41:08a quella legge
41:09oltre alla risposta
41:10residenziale
41:11ci serve
41:12la rete regionale
41:13la legge dice
41:14che occorre
41:15una rete regionale
41:16di terapia del dolore
41:17e cure palliative
41:18pediatriche
41:19proprio perché
41:20il luogo principale
41:21della cura
41:21e migliore
41:22per la qualità di vita
41:23del bambino
41:24e della famiglia
41:24è la propria casa
41:26conosciamo bene
41:28quante famiglie
41:29si allontanano
41:30dalla propria casa
41:31e non sempre
41:31il fratellino
41:32col papà
41:33si può avvicinare
41:34ed essere accolto
41:35nelle case rona
41:36moltissime volte
41:38rimangono
41:38a centinaia
41:39di chilometri
41:40di distanza
41:41e lo avete detto
41:42prima
41:43sono famiglie
41:44che si sgretolano
41:45sono coppie
41:46che si separano
41:47quindi non solo
41:48la mamma
41:48principale
41:49caregiver
41:50convivente
41:51prevalente
41:52che vive
41:53nella stessa casa
41:54lascia il lavoro
41:55quindi come donna
41:56tutti i desideri
41:57di persona
41:58di donna
41:59di mamma
41:59di moglie
42:00di compagna
42:01di professionista
42:03come sanno fare
42:05solo le mamma
42:05schioccar di dita
42:06mettono da parte
42:08e si dedicano
42:09totalmente
42:10a quello che è
42:10un lavoro
42:11c'è uno studio
42:12dell'ospice pediatrico
42:13di Padova
42:14del gruppo
42:14dell'ospice pediatrico
42:15di Padova
42:16che ha calcolato
42:17in oltre nove ore
42:18il lavoro
42:20l'attività assistenziale
42:21che è il caregiver
42:22principale
42:23la mamma
42:24dedica
42:25in tutto quello
42:26che un bambino
42:27in cure palliative pediatriche
42:28ha di necessità
42:29nonostante
42:30l'assistenza domiciliare
42:32nonostante
42:33il pediatra
42:33di famiglia
42:34nonostante
42:34un'asla
42:35che ha fornito
42:35tutti
42:36i presidi
42:36i farmaci
42:37il latte
42:39ma dentro casa
42:40H24
42:41365 giorni
42:43l'anno
42:43c'è la mamma
42:44e fa un vero
42:45e proprio lavoro
42:46se posso rubare
42:48ancora 30 secondi
42:49alcune volte
42:50il sistema
42:51di
42:51segrega
42:53dentro casa
42:54perché
42:54l'assistenza
42:56che si riesce
42:57a garantire
42:57pensiamo a un infermiere
42:59messo
43:00dalle asla
43:01o dalle ditte
43:02accreditate
43:02nelle asla
43:04sono autorizzate
43:06a proposito
43:06di burocrazia
43:07a prestare
43:08la loro attività
43:09dentro casa
43:10per cui
43:10uscire
43:11fare una passeggiata
43:12quell'infermiere lì
43:13non è giustamente
43:15tutelato
43:16per gli infortuni
43:19per tutto quello
43:19che può capitare
43:20perché il contratto
43:21prevede questo
43:22quindi non poche volte
43:23i genitori
43:25ci riportano
43:26ma non possiamo uscire
43:28non può uscire
43:29quell'infermiere
43:30quell'host
43:31quell'educatore
43:32e sembra
43:34una follia
43:35quindi
43:35è stato
43:36una boccata
43:37di ossigeno
43:37meravigliosa
43:38quanto
43:39il ministro
43:40oggi ci ha detto
43:41perché
43:42troppe volte
43:43noi medici
43:44abbiamo dato
43:44un foglio di carta
43:45a un genitore
43:46e gli abbiamo detto
43:47lo porti
43:47all'asla
43:48immaginatevi
43:49quanti uffici
43:51ha
43:51una asla
43:52poi immaginate
43:53Roma
43:54penso che anche
43:54Milano
43:55faccio fatica
43:56io a capire
43:58con quale
43:59ufficio
44:00con quale
44:01impiegato
44:02con quale
44:03direttore
44:04del caddo
44:05della protesica
44:06o della farmacia
44:07o della nutrizione
44:07devo parlare
44:08figuriamoci se do
44:10un foglio
44:10a un genitore
44:12magari
44:13non l'abbiamo ancora
44:14detto
44:14straniero
44:15perché
44:16il 50%
44:18dei bambini
44:18che accogliamo
44:19all'ospice pediatrico
44:20sono cittadini
44:21stranieri
44:22vengono
44:23o sono abitanti
44:24abitano già in Italia
44:25da anni
44:25ma di origine straniera
44:27o vengono per le cure
44:28nei grandi ospedali
44:30che abbiamo
44:30nel nostro paese
44:31alla ricerca
44:32della guarigione
44:33e queste cure
44:35spesso durano anni
44:36quindi troviamo
44:37in Italia
44:38famiglie
44:39che non parlano
44:41la lingua
44:41che hanno una cultura
44:42diversa dalla nostra
44:43una religione diversa
44:44una mentalità
44:46pensate al ruolo
44:47dell'uomo e della donna
44:48in tante culture diverse
44:50e il supporto
44:51di Casarona
44:52anche nell'accogliere
44:53la famiglia
44:54nel trovare un linguaggio
44:55dentro le case
44:57Bambin Gesù
44:58ha una casa
44:59ormai
45:00non so dire
45:00da quanti anni
45:01a pali d'oro
45:03oltre 15 anni
45:04e rinnovata
45:06diamo anche questa notizia
45:08per i prossimi eventi
45:09quindi un grazie
45:10mi permetto di dirlo
45:11alla fondazione
45:12Ronald McDonald
45:13ma dico grazie
45:14anche al mio ospedale
45:15perché in maniera
45:16molto attenta
45:18sempre al bambino
45:18e alle famiglie
45:19ha saputo riconoscere
45:21il valore di questo
45:22sono moltissimi stranieri
45:23a proposito di cucine
45:25immagino i sapori
45:26e le odoriche
45:27io volevo concludere
45:29queste cose
45:30molto interessanti
45:31e evidenti
45:32che chiamano soltanto
45:33medico economico
45:34culturale
45:35e politico
45:35voglio chiedere
45:38e chiudere
45:39col ministro
45:39per sapere
45:40quanto e come
45:41il riconoscimento
45:42del servivere
45:42è proprio
45:43che è silenzioso
45:44abbiamo capito
45:44le famiglie
45:45vengono disgregate
45:46ci sono tante famiglie
45:47in Italia
45:48che da sole
45:50combattono
45:51per la sopravvivenza
45:52del proprio nucleo familiare
45:53dei figli
45:54eccetera
45:55e chiaramente
45:56non è un problema
45:56individuale
45:57è un problema
45:57collettivo
45:58e politico
45:58voglio capire
45:59appunto
46:00già il riconoscimento
46:01del servivere
46:01che funzione ha
46:02e cosa cambierà
46:04rispetto alla cultura
46:05dell'appoglianza
46:06dell'influzione
46:07ma intanto
46:09già in alcune regioni
46:10ci sono state
46:11delle forme
46:12di riconoscimento
46:13di supporto
46:14magari
46:15alla formazione
46:16psicologico
46:17di diversa natura
46:20e quindi
46:21quello
46:22a livello nazionale
46:23andrà
46:23a integrare
46:24quello che già
46:25alcune regioni
46:26stanno portando avanti
46:27in un'ottica
46:28in cui
46:29siamo l'ultimo paese
46:30in Europa
46:31che non ha ancora
46:32avuto
46:33una cornice normativa
46:34su questo
46:35abbiamo altri primati
46:36perché poi
46:37non ci dobbiamo
46:38buttare a terra
46:39perché
46:40grazie al cielo
46:41in Europa
46:42siamo anche gli unici
46:43ad avere una legge
46:44su inclusione lavorativa
46:45siamo uno dei pochi
46:47paesi
46:47che fa una vera
46:48reale inclusione
46:49scolastica
46:50e lo facciamo
46:50dagli anni 70
46:51abbiamo comunque
46:53una forma universale
46:54di sanità pubblica
46:56che è davvero
46:57invediata
46:58in molti paesi
46:59del mondo
46:59e tante altre cose
47:01positive
47:02tra cui
47:02un terzo settore
47:04eccezionale
47:05che ha una sua identità
47:06una sua competenza
47:07una sua capacità
47:08certamente
47:09su questa cosa
47:10del caregiver
47:11ci dobbiamo mettere
47:12alla pari
47:12ormai sono tanti anni
47:13ci sono tante proposte
47:15che sono state
47:15depositate alla Camera
47:16del Senato
47:17che hanno lavorato
47:18sui temi
47:19hanno anche
47:19un testo unico
47:20ma ancora
47:21non si è arrivata
47:22a una piena convergenza
47:23intanto
47:24dobbiamo anche capire
47:25come allocare
47:26le risorse
47:26perché siamo arrivati
47:27a un punto
47:28in cui
47:28il tema
47:29cioè riguarda
47:31veramente
47:31milioni
47:32di persone
47:33e di cittadini
47:34e quindi
47:35bisogna capire
47:36in che modo
47:37dare questa
47:38cornice normativa
47:40e anche
47:40un adeguato
47:41riconoscimento
47:42economico
47:43noi procediamo
47:45in questa direzione
47:46abbiamo già annunciato
47:47in Consiglio dei Ministri
47:48che la bozza
47:49di proposta
47:50è pronta
47:50il tavolo
47:51ha lavorato
47:51per un anno
47:52da poco
47:53hanno fatto
47:53un'ultima riunione
47:55in cui
47:55hanno avuto
47:56la restituzione
47:58della proposta
47:59normativa
48:00scritta
48:01per intero
48:02sono iniziate
48:03le interlocuzioni
48:04con il Ministero
48:05dell'Economia
48:06e delle Finanze
48:07per capire
48:07in che modo
48:08poter portare
48:09la legge
48:10che deve avere
48:10una sua copertura
48:11altrimenti
48:12non possiamo
48:12portarla
48:13e portarla
48:14il prima possibile
48:15all'attenzione
48:16del Consiglio dei Ministri
48:17e poi per l'iter
48:18parlamentare
48:19che io spero
48:19anzi
48:20la arricchisca
48:21la migliori
48:21col contributo
48:22di tutti
48:23però la strada
48:24è questa
48:25e siamo molto
48:26determinati
48:27e vogliamo andare avanti
48:28così
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