- 24/6/2025
En una entrevista durante el programa de streaming "Más Allá de las Barreras", transmitido por Misiones Online, su abuela, Gabriela Segura, y su tía, Camila Olivera, explicaron los desafíos diarios, las expectativas del tratamiento y las iniciativas para recaudar los fondos necesarios.
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NoticiasTranscripción
00:00Vamos a contar un poquito del día a día de Noah, de su tratamiento.
00:06Noah nació con qué condición?
00:09Él nació con... la mamá tuvo un virus, digamos, en el último trimestre de embarazo
00:14y, bueno, de ahí él tuvo parálisis cerebro... tiene parálisis cerebral,
00:20epilepsia refractaria y microcefalia.
00:24Bueno, en base a toda esa complejidad, digamos,
00:28estamos tratando, digamos, de hacer este viaje a México
00:32y, bueno, a poquito estamos...
00:36Vamos juntando.
00:38Tratando de recaudar y...
00:41Bueno, hola, yo soy Camila, una de las tías.
00:46Hoy no está muy simpático, hoy no está en un buen día,
00:52él está con convulsiones, también tiene retraso madurativo
00:56y, bueno, la epilepsia refractaria es lo que le hace a él tener convulsiones
01:00que pueden ser muy peligrosas porque puede, en una de esas,
01:05pueden pasar cosas malas, puede quedar ciego, muchas cosas, digamos, en esas convulsiones.
01:09Son las secuelas, digamos, que puede causar en cada convulsión.
01:12Sí.
01:13Eso es lo más grave, digamos.
01:14Cuando ustedes me hablaban que, bueno, su mamá contrajo un virus.
01:18Un virus, sí.
01:19Y que a partir de ahí fue que él nace con parálisis cerebral.
01:23Sí.
01:23¿Qué virus fue y cómo lo detectan?
01:27¿Lo detectan en el embarazo?
01:28A lo último se le detectó por una serie de estudios, digamos,
01:32es el citomegalovirus, el que produjo todo esto, digamos,
01:36de la microcefalia y de ahí ya la parálisis y ahí todo.
01:40Él tiene una parte del cerebro, se fue, no, porque está medio chinche.
01:45Hoy estuvo con convulsiones, está con muchos espasmos y, bueno, pobrecito,
01:50se inquieta porque nosotros no sabemos, como él no habla,
01:53él no dice nada, no sabemos si le duele, si la pasa mal,
01:57pasarla mal obviamente, pero no nos dice, me duele la cabeza,
02:00me duele acá, me duele allá.
02:01Entonces, nada, eso es lo peor, digamos, que trae todo esto.
02:06Aparte de muchas cosas, o sea, a él le afecta, por ejemplo,
02:10lo más importante es a la hora, aparte de las convulsiones,
02:13a la hora de comer, no hay forma de, obviamente,
02:18comer como un niño normal no va a comer.
02:20Él está con un año y ocho meses.
02:22Sí.
02:22O sea, todos sabemos, él debería caminar,
02:24debería agarrar su comida, comer solo, pero no.
02:28¿Cómo lo alimentan actualmente?
02:30La abuela le hace sus comidas.
02:34No, le hacen, es como una sopita licuada, con pollo, con huevo, con todo.
02:39Claro, todo licuado, digamos.
02:40Que no, aparte hay que agregarle bicarbonato, hay que darle esto, lo otro,
02:44pero no, es como que no le gusta la textura o no sabemos qué causa en él la comida,
02:51viste, en su cerebro.
02:52Y tomar agua también es complicado, esto también trae allá problemas de que vaya al baño,
02:58o sea, problemas en los riñones, y nada, no agarra cosas, él no se sienta.
03:05Claro.
03:06¿Él utiliza silla postural?
03:08Ahora estamos en eso, eso también, bueno, para eso en parte fue, es todo lo que estamos
03:14haciendo, viste, de la recaudación, porque la silla postural está 5 millones de pesos
03:18aproximadamente, la que él necesita.
03:21Entonces, parte de todo lo que es la recaudación también es la idea de que vaya para eso, viste.
03:27No tenemos un sí al 100% del tratamiento todavía están evaluando, o sea, nosotros todos los días
03:32estamos en contacto con la clínica, pero en caso de que no, obviamente lo recaudado va a ser
03:39para la silla postural, para el transportador para moverlo especial, para todas las cosas
03:45que él necesita, viste.
03:46Ahora está con un espío que nos donaron también, muchas gracias, y unas valvas, pero eso hay
03:52que ir cambiando a medida que él va creciendo, o sea, crece y hay que comprar otro, crece
03:55y hay que hacer otras valvas y así, o sea, es un gasto siempre, viste, y todo lo recaudado
04:00siempre va a ir para eso.
04:02Justamente, creo que yo, como tanta gente que se les va sumando para colaborar, conocimos
04:10el caso por redes sociales, ustedes empiezan a movilizarse por un tratamiento específico,
04:16¿no es cierto?, que no se hace en la Argentina, que tienen que viajar.
04:20Me gustaría que cuenten un poco a dónde deberían viajar en caso de que ese tratamiento
04:24sea aprobado, cuánto tiempo es el tiempo de tratamiento y por qué es ese tratamiento
04:32y no otro.
04:32El tratamiento es en Monterrey, México, son 28 días, se llama, la clínica se llama
04:40Neurocitronics, el dispositivo se llama Cytotron, que es como una resonancia magnética, donde
04:50se le ingresa al niño, digamos, durante una hora, en un periodo de 28 días, y eso hace
04:56que regenere, digamos, las células de su cerebro, regenere o repare, digamos.
05:01Genera conexiones nuevas también, o sea, las que él tiene dormidas, digamos.
05:06Sí, eso no sé muy bien en específico, digamos, más o menos lo que me habían explicado
05:12la clínica.
05:15El tratamiento sale 35 mil dólares solamente el tratamiento, digamos, que duran, como te
05:22dije, 28 días, pero nosotras tenemos que estar 32 días, porque tenemos que ir dos días
05:27antes para que le hagan estudios de sangre, resonancia o tomografía, todos.
05:33Son tratamientos antes y después del, son, ¿cómo es?
05:39Estudios, perdón, antes y después del tratamiento que se debe realizar.
05:43Y bueno, en base a eso, digamos, nosotros investigando, escuchando muchos testimonios, otros chicos
05:51que fueron, hay un chiquito de Córdoba que se llama Tommy, su mamá fue en enero, él, por
05:58ejemplo, empezó a deglutir, digamos, empezó a hablar, dice, le llama a su hermanita por
06:04su nombre, cosas que antes no hacía.
06:07Se sienta también que no hacía.
06:08Se sienta, no hacía, no tiene control cefálico, tiene un año y ocho meses, no se sienta,
06:14obviamente no se para, no camina.
06:17Entonces, todos esos testimonios, digamos, hablamos mucho con la mamá de Tommy, su día
06:24a día, los cambios que hubo antes y después del tratamiento.
06:27Y bueno, ya estamos con esa expectativa, digamos, de poder, digamos, realizar ese viaje
06:34y bueno, y ver qué pasa, o sea.
06:38Claro.
06:39Y los médicos, él tiene seguramente un equipo médico que lo trata por el momento acá.
06:44Sí, él tiene en el hospital, tiene neurólogo, tiene kinesióloga, estamos con estimulación
06:50temprana, cognitiva, gracias a Dios.
06:53En el hospital siempre nos brindaron todo, digamos, toda la ayuda, equipamientos también
06:59para NOA, también siempre nos dieron.
07:01Estamos muy agradecidos, digamos, con el hospital, con pediatría.
07:07Hoy, bueno, vamos por parte.
07:11El caso de NOA, por ejemplo, está con muchas crisis, digamos, de epilepsia.
07:17Sí.
07:17Y estamos tratando de, por eso también, por ahí acelerar un poquito más esto antes
07:22de que sea, de que pase algo que sea irreversible, ¿no?
07:25¿Por qué? Porque los ataques de epilepsia que tiene pueden provocar secuelas irreversibles
07:31que él hoy tiene, que vos le ves y es como no un niño al 100% con todas sus capacidades,
07:38pero está súper bien a comparación de otros niños con parálisis.
07:42Entonces, también queremos evitar eso de que ocurra, digamos.
07:47Los médicos, ¿qué les dicen con respecto a la cantidad o la repetición de convulsiones
07:54que tiene hoy en día? ¿A qué se debe?
07:57Y eso estamos evaluando también porque el miércoles pasado, por ejemplo,
08:04lo tuve que llevar a pediatría porque tuvo un ataque epiléptico de 10 minutos más o menos.
08:12Bueno, en base a eso le atendió un profesional, un epileptólogo,
08:17donde él, bueno, le dice a mi hijo y a mi ex nuera que él tenía comprometido, digamos,
08:27las dos partes de su cerebro, ¿no?
08:28Los dos hemisferios.
08:29Los dos hemisferios, que es algo bastante agresivo, digamos, que tenía calcificado.
08:37Entonces, bueno, hablamos con su neurólogo y, bueno, es como que hay una contradicción ahí.
08:41Entonces, estamos esperando hacer otra tomografía o resonancia y ver a ver que
08:47si se puede hacer tipo una junta médica y que diagnostiquen bien, digamos, también.
08:52Eso estamos hablando con su mamá para hacer la semana que viene, digamos, si no se puede estar.
08:59Claro.
09:00Y el tema de hacer el tratamiento en México en caso de recordar los fondos y demás,
09:09¿esto va, digamos, tiene alguna diferencia de si se hace, por ejemplo, en esta etapa
09:14que si se hiciera más adelante?
09:16Y es más o menos lo que te estoy comentando. O sea, estamos, no sé si contrarreloj o qué puede pasar
09:25con respecto a sus ataques epilépticos. ¿Por qué? Porque hoy Noah está con tres medicaciones.
09:32Sí.
09:32Y ese día el epileptólogo sugirió que se le agregue una cuarta.
09:37Entonces, son medicaciones muy, muy fuertes. Por ejemplo, le hace dormir mucho.
09:44Hay algunas que le quitaban el apetito, por eso se tuvo que cambiar desde que él nació.
09:49No sé cuántas medicaciones llevamos que cambiamos, que le sacan, que le agregan.
09:53Entonces, estamos esperando a ver una respuesta del neurólogo para ver si también le agrega
10:03otra medicación o qué, cómo solucionamos esto. Porque, como te digo, si bien él está bien,
10:11pero ahora, por ejemplo, lo fui a buscar y constantemente está con descargas.
10:16Que eso no está bueno, digamos.
10:18Claro.
10:18O sea, entonces, bueno, estamos viendo la manera de solucionar eso esta semana.
10:25¿Cómo es el día a día de Noah? Más allá de su cuadro y demás. ¿Cómo es convivir con él? Estar con él.
10:35Él ama Plim Plim.
10:38Y Mickey Mouse.
10:39Sí.
10:40Mira.
10:41Esto es una historia compartida entre nuestra parte y la parte de la mamá, ¿viste? Como los papás están separados.
10:47Sí.
10:48Pero él es un nene súper tranquilo, es todo amor, se ríe un montón. Habrán visto en el Instagram de él.
10:55Sí.
10:55Es un niño dentro de todo, o sea, todos se esfuerzan para que él sea un niño feliz, digamos, a pesar de su condición y demás.
11:02Él tiene sus estimulaciones, todo en el hospital. Porque él estaba en una clínica, pero después ya...
11:08No, siempre, siempre estuvo atendido en el hospital. Después, bueno, con uno por ahí, queriendo por ahí hacer un poquito más, buscando más.
11:17Bueno, fuimos a clínicas privadas y... Pero la verdad lo que nos dio y nos da el hospital es impresionante.
11:25Entonces, bueno, es como que no hacía falta, digamos.
11:29Sí. Es todo el hospital. Estamos reagradecidos, por eso le nombramos tanto por ahí. En otras entrevistas no hablamos tanto, pero la verdad que hacen muchísimo.
11:38Y todos le conocen a Noah, todos le quieren, todos, todo su estimuladora. Y nada, los días que está así con nosotros, él ama a su tía también.
11:47Su tía Flor, la otra tía. Le adora. Y ella también. Y nada, es un nene re tranquilo. Sí, tiene sus momentos. Por ejemplo, como te contaba, viste, esto de que no coma bien, que no tome bien agua, le genera mucho trabajo, mucha dificultad para ir al baño, viste.
12:05No hace ir al baño, digo yo, pero como para un niño normal, viste, no puede, le cuesta mucho y ahí se pone chinchudo y obviamente le duele.
12:16Porque también son muchas cosas que él necesita, digamos, en caso de que, como dije hoy, no es 100% seguro el tratamiento, tenemos muchos gastos para hacer hasta, por ejemplo, él no puede ir al baño y tiene que tomar un polvito especial que está a 130 mil pesos por unidad, digamos.
12:34Y así, o sea, todos son gastos y buscamos la manera, viste, de solventar sin pedir tanto donaciones, viste.
12:45Buscamos que sea un yo te doy, vos me das, vos me ayudas y así, viste.
12:49No es que estamos vendiendo tampoco de todo, pero sí buscando siempre la forma de recaudar.
12:55Igualmente estamos en contacto con la clínica. Falta esto también, como te decía, Gaby, viste, que aclaren bien, que se haga bien el estudio y vean bien qué hemisferio él tiene, viste.
13:08Porque según lo que teníamos entendido, primero era el izquierdo, que estaba calcificado, que es la parte cognitiva, el motrismo, no todo.
13:18Y ahora es los dos hemisferios.
13:20Claro, bilateral, digamos.
13:21Según el epileptólogo, pero nada, eso es muy importante también para mandarle a la clínica.
13:28Más allá de que allá le van a hacer sus estudios, viste, no es lo mismo un hemisferio que los dos.
13:33Entonces, nada, si es el izquierdo es obviamente mucho mejor, viste, más fácil todo.
13:38Pero nada, este tratamiento, más allá de que, no sé, no te asegura el tratamiento que él va a correr, que él va a saltar, que él todo.
13:46Pero nuestra idea, por lo que nos estamos moviendo es que él mejore un poco, aunque sea su calidad de vida.
13:53Que se pueda sentar, que coma con normalidad, que es lo más importante.
13:58Nada, no es milagroso tampoco, pero hay mejorías, hay casos, hay testimonios, hay todo de que los niños mejoran.
14:05Y el Saito Tron igualmente no es solo para niños, o sea, va desde niños así como no, hasta gente de 80 años, para el Parkinson, para muchas cosas.
14:15Y antes estaba, bueno, habíamos contado ya que en la India era gratuito, o sea, vos ibas y tenías que hospedarte nomás, pero ya no toman más.
14:24Entonces, la única opción que nos quedó es Monterrey, que ahí en esos dos lugares nomás se estaba tramitando en Estados Unidos, pero anda a saber cuándo se va a poder ahí, viste, que por ahí sería un poco más fácil.
14:36Hay una pregunta que siempre trato de hacerlo cuando me encuentro con casos así, ¿qué les permitió conocer o qué les permitió reflexionar el nacimiento de Noah?
14:53Que antes quizás no lo hubiesen visto, no lo hubiesen pensado, ¿en qué cambió su manera de ver la vida, las cosas, el hecho del nacimiento de él?
15:04Y la verdad que todo, o sea, un cambio, yo tengo tres hijos, en mi familia nunca tuvimos, nunca tuve, digamos, algo así, y te enseña, o sea, sacás amor de donde, o sea, uno de por sí tiene amor, pero es un amor que no, que no, es inexplicable, digamos.
15:26Y las fuerzas también, porque es el día a día, es el luchar, es el investigar, el ver un caso, leer otro, el estar informada todo el tiempo en sus tratamientos, o sea, es un cambio al 200% en mi vida particularmente, ¿no?
15:44Y sí, ver otros casos, que antes por ahí uno miraba y como que pasaba de largo, ¿no? Porque no te pasaba, porque no te tocó.
15:55Y hoy, bueno, a través de esto, ya desde que Noah nació y que nos dieron su diagnóstico, sí, bueno, te cambia la vida al 100%, digamos.
16:07Y a vos como tía, y es un esfuerzo, o sea, lo ves desde más al costadito, yo soy la tía, porque mi pareja es hermana de, del papá, del hijo de Noah, y nada, o sea, yo la veo, por ejemplo, a mi pareja como se desvive, o sea, vos decís, es el sobrino nomás, pero es como que se multiplica todo, ¿viste?
16:34También se multiplica el tema de preocupaciones, de más allá de eso, pero es como dice Gaby, o sea, es como que es un amor distinto, ¿viste? No es lo mismo, y nada, aparte él es un angelito, es un sol, es todo amor, o sea.
16:51Y en este camino, ¿con qué sociedad se han encontrado? ¿Con qué entornos se han encontrado? ¿Cómo los han acompañado? ¿Cómo los acompañan en su día a día?
17:01La verdad que hermoso, digamos, hermoso, tanto familiar como los profesionales, la sociedad en sí, o sea, lo de afuera es como que no, también, o sea, siempre nos abren las puertas para todo, digamos,
17:18desde que Noah nació y todo lo que necesitamos siempre, o sea, las puertas están abiertas, siempre el camino está abierto para él, conseguimos siempre lo que necesitamos, o nos dan, digamos, todo, digamos.
17:33Por eso es el agradecimiento más que antes que nada, ¿no? A todas las personas, y son gente que por ahí no tienen chicos, digamos, con un tipo de discapacidad, y nos ayudaron un montón siempre, siempre desde que Noah nació, tenemos todo, gracias a Dios.
17:54Es increíble también la cantidad de mensajes de Instagram, ¿viste?
18:24Para el que son unas botitas que él usa para que no se le doblen las piernas, y así todo por Instagram, ¿viste?
18:30O sea, mi nene tiene esto, yo siempre leo, yo tengo el Instagram, le voy a ir, o los mensajes, ¿viste? Y ahí charlas, y nada, es como que se forma una red, ¿viste?
18:39Y ahí vos también, por ahí esa mamá que el nene tiene lo mismo, no sabía, bueno, arranca entonces a hacer, hay también una mamá que tiene un chiquito, no me acuerdo bien la enfermedad rara que tiene, y también está con el tema de una colecta, porque necesita una operación, y nada, ¿viste?
19:00Ves muchos casos, así que yo personalmente no veía tanto, ¿viste? No es algo que me aparezca siempre en mi Instagram, y ahora un montón, o sea, hablo con 800 mamás, yo no tengo hijos, no sé, pero hablo con mil mamás al día,
19:13que me cuentan, y también le contamos desde nuestra parte, ¿viste? Y se forma ahí, y como que te sentís, todos, como más apañados, claro, como decís, ah, bueno, no de forma fea, pero bueno, hay cosas peores, hay niños que están peores, y más que nada, te pones a agradecer, ¿viste?
19:35De que, bueno, por lo menos es un nene que puede mirar dibujitos, que puede estar contento, que puede reírse, que te conoce, claro, sí, las voces, todo.
19:44Es muy importante la conexión que tiene con nosotros, digamos, y con todo, y eso es lo que tratamos de cuidar como oro, digamos, porque es lo que te contaba, o sea, en un ataque, digamos, en una convulsión se puede perder todo.
19:58Sí, sí.
19:58Entonces, ese es el apuro, en realidad, o que se estabilice, digamos, con las medicaciones, que tampoco es bueno que tenga seis medicaciones, o bueno, buscar esta solución, ¿no es cierto?, de poder viajar,
20:12porque también escuchamos testimonio de muchas mamás, no muchas, pero hablamos con dos mamás que le llevaron a sus niños a México,
20:22que a una le redujo hasta el 80% los ataques de epilepsia, y a otra nena se le fue al 100%, o sea, no toma ningún tipo de medicación, entonces, bueno, esa es nuestra esperanza, digamos, ¿no?, o sea, poder viajar y que sea lo que Dios quiera.
20:41¿Qué les dicen los médicos respecto a la posibilidad de viajar a México, o de buscar otras alternativas?
20:47No, no están de acuerdo, digamos.
20:51Dicen que no, que no sirve, a ver, es una máquina que está hace muy poco tiempo, en México, si no estoy equivocada, arrancó en febrero a funcionar, no hay mucha información, ¿viste?
21:04Nosotros lo que vemos son los casos de lo que funciona, pero debe haber casos en los que tampoco, en los que no funcionó, ¿viste?
21:12Claro, eso depende de cada niño, digamos.
21:13Sí, es, pero tenemos mucha fe de que va a funcionar, todo esto empezó también, ya estaba antes, o sea, ya se hablaba, ya nos informamos, sabíamos de este tratamiento,
21:27pero todo empezó, o sea, a planearse, a pensar más desde la película, capaz algunos hayan visto, los hemisferios de Luca, ¿viste?
21:35Que es de una mamá de acá, que tiene que llevarla otra vez, ¿no? O ella no está haciendo.
21:42No, no, ella no.
21:43Bueno, que le llevó y el nene mejoró un montón, muchísimo.
21:47Bueno, sí, la película se vio.
21:49Pero es de Argentina, claro.
21:51Los hemisferios de Luca.
21:52Ella es de Argentina.
21:53Sí, sí, es un contenido bastante conocido, digamos, de todo lo que es la discapacidad.
22:00Bueno, ella le llevó a India, ¿viste?
22:03Bien.
22:05Y, digamos, en el día a día, más allá de este posible viaje y tratamiento, ¿qué necesita Noah cotidianamente para vivir, para tener una buena calidad de vida y demás?
22:19Bueno, ahora, él, por ejemplo, está, tiene su silla, que es una, para comer y demás, que es una silla normal, ¿viste?
22:27La idea es recaudar un poco más, o sea, todo lo que más se pueda y comprar la silla postural, que es la que él de verdad necesita.
22:36Y, nada, vamos viendo, ¿viste? A medida que él va creciendo, por ahora, espío, que es el lenterito, la silla postural, las balbas, tiene unos guantecitos también que la abuela medio que le fabricó.
22:50Ah, sí.
22:51Porque son para que él no meta la manito así, ¿viste?
22:54Sí, porque se deforman los deditos.
22:55Ya tiene medio deformadito este, porque está todo el tiempo así y más cuando está con convulsiones.
23:00Sí.
23:01Se aprieta muy fuerte.
23:02Y, nada, por ahora, como te digo, ¿viste? Él todavía es chico, pero esto es un camino largo.
23:09De acá, no sé, no sabemos, de acá a seis meses hay que cambiarle las balbas otra vez porque él creció, hay que comprarle otro espío.
23:16Todo eso, vuelvo y reitero, en caso de que el tratamiento no se dé, que para nosotros prácticamente no es opción,
23:26nada, la plata que recaudemos con las rifas, venta de comida y todo lo que estamos haciendo siempre van a ir a todo eso.
23:37Nosotros igual en el Instagram de él somos, mostramos todo, ¿viste?
23:41Porque te da también, yo, por ejemplo, pienso que mucha gente le ve y dice, pero él es normal, ¿viste?
23:49Porque él se ríe, él está, pero él tiene, vuelvo y reitero, un año y ocho meses.
23:55O sea, tendría que estar haciendo muchas cosas y esto, a medida que los chicos van creciendo, empeora esa discapacidad, ¿viste?
24:03Que se empieza a notar, digamos, ahora está bien, él no te agarra un juguete, no agarra nada, no agarra comida, no, no, nada, ¿entendés?
24:12Pero mientras vaya creciendo, esto va a empeorar más.
24:16Por eso estamos también, todos los días le mandamos correo a la clínica, recién nos pusieron...
24:21Que tengamos paciencia.
24:22Que tengan paciencia.
24:23Le dijimos, porque, bueno, según lo que entendimos, no habían tratado aún a niños con calcificación cerebral.
24:31Sí con otros problemas, pero no habían tratado a ni un niño con la calcificación que él tiene.
24:38Entonces, habíamos visto que habían hecho, a una nena la tomaron como estudio clínico, ¿viste?
24:46Entonces, hoy le mandamos un correo en caso de que no, ¿será que le pueden tomar como estudio clínico?
24:52¿Viste?
24:54Pero tenemos mucha esperanza de que va a funcionar.
24:57Y sí, el día a día es complicado, o sea, tenés que tenerle en brazos, tenés que tenerle upa, tenés que estimularle también.
25:06O sea, si vos lo dejás a él mirando dibujitos, mira dibujitos todo el día.
25:11Claro.
25:12Es como su único entretenimiento al no poder jugar con los juguetes.
25:17Tiene una pieza llena de juguetes, de cosas que no le gusta nada encima.
25:21Le compraron todos los juguetes con luces habido y por haber, ninguno le gustó, le dan miedo encima.
25:27O sea que más allá, digamos, del acompañamiento médico y de terapeutas que tiene, es fundamental también lo que se pueda seguir haciendo desde la casa, ¿no?
25:37Sí, en la casa de su abuela tiene pelota, tiene una cosita con agua dentro de todo, ¿viste?
25:45Sí, busco la manera de estimularlo, digamos, todo el tiempo cuando está conmigo.
25:52De hacerle todas las terapias que nos enseñan, digamos, en kinesiología, en estimulación temprana.
25:58Entonces, eso es positivo, digamos, para él, el trabajo en casa, ¿no?
26:04Eso es lo fundamental, porque 40 minutos no alcanza dos veces a la semana.
26:08O sea, esto es el día a día y es un trabajo, a mí me encanta por lo menos, o sea.
26:17Sí, vos sabés que cuando, justamente cuando contaban la importancia de continuar en casa,
26:24el hecho de las terapias o los ejercicios, las actividades que tenga cada uno de acuerdo a la discapacidad,
26:31me parece que tocaron un punto que es fundamental, porque creo que en todas las personas que tenemos algún tipo de discapacidad
26:39y que tenemos que estar en diferentes tratamientos y demás, no es solamente importante la visita al médico en sí,
26:47o la pastilla que el médico nos dé, o los ejercicios, sino la continuidad que podamos dar
26:54y el acompañamiento que podamos dar desde el hogar.
26:56Porque creo que ahí es donde realmente se puede mantener también una calidad de vida
27:01Sí, totalmente.
27:02De una persona que tiene una...
27:03Igualmente para comer, lo mismo, o sea, la fonodióloga nos enseñó,
27:07media hora antes de comer le tenemos que hacer ejercicios en la boca,
27:12con cepillito, haciéndole masaje en su carita, en la parte, digamos, del mentón.
27:18Entonces eso le estimula para que él pueda mover la lengua y pueda tragar, pueda alimentarse bien.
27:24Así todo es una lucha.
27:27Sí.
27:27Es muy complicado, pero bueno, hacemos lo que podemos y vamos a hacer hasta lo último,
27:34porque también estaban evaluando para ponerle un botón gástrico.
27:39Ese también es otro de mi apuro, digamos, para viajar y evitar eso,
27:46de que él pueda deglutir bien y evitar el botón gástrico, ¿no?
27:51A ver si le tienen que poner y bueno, eso ya es decisión de los médicos.
27:58Pero también ha bajado mucho de peso, él está con 8,3 kilos.
28:05También ese es un poquito el apuro para el tema del botón gástrico,
28:08pero bueno, estamos tratando de que coma un poquito más
28:11y que aumente un kilo y medio, por lo menos más, para evitar eso.
28:15Y así es el día a día.
28:19O sea, no es complicado, digamos.
28:23Hay que trabajar, hay que estar.
28:25Es así, con amor.
28:27Se necesita presencia, digamos.
28:28Se necesita presencia, sí.
28:30Mucha presencia, mucho amor, mucha paciencia.
28:33Y mucha contención también a su mamá, digamos, que es la que está más con él.
28:39Sí.
28:40Y bueno, estamos en esa lucha y tratando de, como siempre hablo con su mamá,
28:48de buscar la mejor calidad de vida para Noa, ¿no?
28:50Porque hoy si seguimos así o si nos estancamos,
28:57ya sabemos el resultado, digamos, de esto.
29:00Claro.
29:00Me gustaría por ahí que cuenten, más allá de viajar o no,
29:07las actividades que vienen llevando adelante para recaudar fondos
29:11y que reiteren también para qué podrían ser esos fondos
29:14en caso de que no sea solamente para el viaje.
29:18Sí.
29:18Nosotros estamos, bueno, arrancamos por las empanadas.
29:23Vendimos, gracias a Dios, 150 docenas de empanadas.
29:27Ahí vimos un montón de apoyo de todos.
29:31Con eso arrancamos.
29:32Después seguimos por las prelistas, por pizzas, que fue ahora.
29:36Y lo más importante que estamos haciendo ahora, lo más grande, es la rifa.
29:41La rifa de una moto cero kilómetro o dos millones de pesos en transferencia y demás.
29:46O efectivo.
29:47Por eso decimos que no importa de dónde seas, ¿viste?
29:51Igual tenés la posibilidad de ganar hasta estándonos en Brasil, no hay problema.
29:55Pueden participar de todas las provincias, digamos, que quieran.
29:59Todos los lugares.
30:01Sí, si tenés un primo, no sé, en otro lado, en Dubái, también igual.
30:06Y nada, y ahora estamos con la venta de, estamos tomando pedidos recién.
30:10Vamos a hacer pollitos fritos con papas.
30:15Y nada, ¿viste?
30:15¿Con qué fecha?
30:16Para el 5 de julio es eso.
30:18Y el tema de la rifa se sortea el 20 de julio a las 8 por el Instagram de Noah.
30:24O vamos a ver si hacemos en el stream de Circus Capaz.
30:29Depende, todo para que sea más transparente para la gente, ¿viste?
30:32Y ahí vamos mostrando todo, todas las historias, subimos todos los días la recaudación de las rifas.
30:38Con las empanadas juntamos un millón de pesos, que, bueno, en caso de ir para el viaje, para el tratamiento,
30:46eso cubriría un pasaje más o menos, que ya es un número importante.
30:51Con las pizzas juntamos 160 mil pesos.
30:55Y con el tema de la rifa estamos cerca de los 900.
30:59Todo se va a sumar igualmente.
31:01Así que vamos cerquita de los 2 millones, gracias a Dios.
31:06Y ahora con los pollitos, bueno, esperamos poder juntar para otro pasaje, porque es un trabajo, digamos.
31:13Yo, bueno, yo por lo menos yo cociné las empanadas, ¿viste?
31:15Y es un laburo.
31:17Y éramos, no sé, como 10 personas en la casa, haciendo de todo, ¿viste?
31:22Y es complicado, pero no importa, no importa.
31:27Pero está bueno, como pensaba la otra vez, ¿no?
31:30Esto de nuevo también nos unió un montón, como familia, tanto de su familia materna como paterna.
31:36O sea, estamos todos juntos en esto.
31:39O sea, y eso es lo lindo también, ¿no?
31:43De que a pesar, digamos, de todo por ahí lo gris que uno vea, siempre por ahí si uno está bajón, el otro está bien.
31:52Y estamos, o sea, estamos unidos, gracias a Dios.
31:55Es todo por un mismo motivo, digamos.
31:57O sea, por eso no te molesta, ¿viste?
31:59O sea, no te molesta sentarte, perder un fin de semana, porque encima aparte la pasamos bien, nos llevamos bien dentro de todo, entre todos.
32:11¿Crees que este es el segundo aprendizaje de la nota con el cual también me quiero quedar?
32:18Que más allá de que hayan un papá y una mamá que estén separados por diferentes situaciones y que sucede,
32:24que el amor una mucho más cuando hay una causa por la cual trabajar, luchar y perseguir todos los días,
32:34que el amor pueda más que cualquier diferencia que pueda haber y que hayan dos familias que más allá de cualquier cosa estén unidas
32:42y estén trabajando y se animen a difundir y por alguien que es mucho más grande que cualquier otra cosa como es en este caso Noah.
32:54Y creo que es un gran mensaje también para visibilizar y para concientizar,
32:59porque siempre cuando en algunos momentos me he encontrado con casos de discapacidad,
33:05normalmente lo que más vemos es que cuando la discapacidad aparece hay una separación.
33:10Y creo que no es el caso, y que más allá de que haya una separación de una pareja,
33:16hay una unión muy grande y que se nota de dos familias, que es una sola,
33:21y que van a seguir siendo siempre así y me alegra y los felicito que así sea,
33:26porque la verdad que creo que desde ese lugar es donde se construye algo más grande y más lindo,
33:33sobre todo por el bienestar de Noah, que los necesita a todos, a su mamá, a su papá, a sus abuelas,
33:40a quien sea, a sus tías y a todas las personas que a partir de hoy seguramente que también se van a sumar a la causa.
33:46Quiero por ahí que vos dejes también en esta nota y que nos digas cuáles son las redes sociales
33:52o la red social a la cual se pueden unir quienes nos estén escuchando en este momento
33:57y quienes nos escuchan después para sumarse y colaborar.
34:01Dale. Bueno, agrego una cosita más lo que decías.
34:04No solo familia, mucha gente que por ahí no tenía para comprar la docena de empanadas
34:09o no tenía para comprar la rifa o lo que sea, ofrecían manos, digamos,
34:14avísenme, voy a ayudar, hago esto, hago lo otro.
34:17Así que llena también un montón, ¿viste?
34:20Y como que te impulsa a seguir y a hacer más, ver que tanta gente apoya y ayuda
34:25y también la gente que donó, hay mucha gente que donó, que no tenía para comprar la rifa o lo que sea,
34:32te dono 500, 600 y todo, somos un montón y nosotros estamos muy agradecidos con todos.
34:37Sinceramente no pensamos que iba a llegar tanto, ¿viste?
34:41Y a la vez súper contentos y esperando a que llegue a más y a más
34:45porque no es chica la suma que hay que juntar.
34:48Nosotros le calculamos alrededor de 50 millones de pesos
34:51lo que tenemos que juntar para tratamiento, en parte para pasajes, en parte para estadía, comida,
34:57bueno, nos encargaremos nosotros, ¿viste?
34:59Sí.
35:00Pero no, no, a ver, no sé si vamos a llegar con esta primera rifa de la moto,
35:05pero nada, seguiremos viendo la forma y esperando el turno también.
35:10El Instagram de Noah es noah.tc, con doble I, ese es el Instagram de él,
35:19toda la info, subimos historias, fotos, todo.
35:22Tenemos también números de teléfono para encargar comida,
35:26en este caso estamos con los pollitos que son para el 5 de julio,
35:29para el sábado a la noche, es 3764...
35:34¿Cómo es el número?
35:37Me olvidé.
35:3773, 98, 50.
35:3973, 98, 50, o bueno, dejo el mío también, 3764, 70, 44, 17.
35:45Muy bien.
35:46Me nublé.
35:46Muy bien, muy bien, pasa.
35:47¿Qué más?
35:49Bueno, el alias es de la cuenta de él, es ayudando, apoyo, apoyo,
35:55como le decimos nosotros, y nada, en el Instagram de él van a ver
35:59todo lo que hacemos, lo que vamos haciendo, y bueno, el sorteo,
36:04no dije, la rifa es de 8 mil pesos, una chance, 2 por 12 mil o 3 por 20 mil,
36:10estamos haciendo así, ¿viste?
36:12Y quienes se quieran sumar y colaborar, la suma que sea, el monto que puedan,
36:17¿lo pueden también hacer a través de alguna cuenta de Mercado Pago?
36:21Sí, al alias de Ayudando a Pollo, que está a nombre de Dulce María Florentín,
36:28que es su mamá, o sea, ayudando a Pollo, ahí pueden donar o pueden,
36:32digamos, pagar el bolito frito, ese es el alias.
36:35Todo ahí, sí habíamos hecho, teníamos otro alias, pero ese quedó ahí,
36:41todo con el tema de las empanadas, comidas y todo eso,
36:43pero todo al nuevo alias.
36:45¿Hay algo que les gustaría por ahí transmitir a la sociedad a partir de la experiencia
36:53que les toca vivir, algo que les gustaría decir?
36:56Este espacio también es para eso.
36:59Y darle esperanza a la gente, o sea, que la gente no pierda la esperanza en realidad,
37:04que todo se puede, que si bien esto es el día a día,
37:09más a las mamás que tienen niños, digamos, con discapacidad,
37:13que bueno, que también estamos nosotras para ayudarlas en lo que necesiten,
37:20o acompañarlas o guiarlas, porque la verdad que aprendimos mucho en este camino.
37:25Bueno, no mucho guau, pero yo creo que hablando, hay cosas,
37:31la otra vez estaba con una mamá, cuento rapidito,
37:33y bueno, dando mi testimonio,
37:38es como que ella quedó un poquito asombrada, digamos,
37:42y bueno, dijo, ah, qué bueno, la verdad que no pensé esto y así,
37:46es como que estamos, digamos, el uno con el otro, ¿no?
37:50Y bueno, eso, que no pierdan la esperanza,
37:54y que este camino es de amor, de paciencia sobre todas las cosas,
38:01de que le tengan mucha paciencia a sus niños,
38:05y bueno, como dije, la contención también, ¿no?
38:09Y sobre todo, bueno, de mi parte agradecer a todas las personas,
38:13agradezco inmensamente el apoyo,
38:17todas las donaciones que nos hicieron,
38:19es impresionante el cariño de la gente,
38:23que mucha gente por ahí me escribe,
38:25mira, no tengo para donar o no tengo para comprarte empanada o la pizza,
38:29pero te ayudo difundiendo, ¿viste?
38:31Publicando acá, allá, y eso, bueno, eso es inmenso,
38:36es un amor inmenso, digamos, que a mí por lo menos me llena.
38:39Bueno, hay algo que hoy mencionabas,
38:44y lo dejé pasar y no quiero,
38:48que es el hecho de que hasta acá,
38:51digamos, hasta no encontrarte con esta realidad con Noah,
38:55quizás no pensabas, o no te habías fijado quizás en otros casos,
39:01no te habías, no se habían sumergido por ahí como familia,
39:04en lo que es la temática de la discapacidad.
39:08¿Y qué te sucede hoy cuando te toca atravesar esto?
39:14Porque a mí en lo personal me toca que,
39:16que me toca también atravesar una discapacidad de nacimiento,
39:21veo que a veces parte de la sociedad cree como que no le va a pasar.
39:27Claro.
39:27¿Qué les pasa a ustedes en este caso?
39:31No pensamos, o sea, no,
39:33vos no te pones tampoco a pensar,
39:36pasa y pasa, ¿viste?
39:38Y cuando pasa, cuando te pasa, cuando te toca,
39:42te das cuenta de la dimensión,
39:45la gravedad también,
39:47porque como yo te cuento,
39:49hoy a Noah no se le nota mucho,
39:51pero vos ves otros niños con el problema que él tiene
39:55y sin este tratamiento por ahí,
39:57ahí sí que va a ser muy doloroso, ¿viste?
40:01Porque ahora, como te digo,
40:02vos le ves y él está y él se ríe y todo,
40:05pero es algo que puede ser muy grave, digamos,
40:10y también te decís, parás y decís,
40:13bueno, pobre esta persona,
40:16o te empatizás, ¿viste?
40:19Y decís, ahora veo,
40:22ahora puedo ver lo que vos estás pasando,
40:24lo que pasa en muchas personas,
40:26no solo de este problema,
40:29de muchas cuestiones, ¿viste?
40:31De todo.
40:34Es cuando son niños, más que nada, ¿no?
40:36Te llevan mucho.
40:37Ahí es donde te toca más,
40:40porque son totalmente indefensos
40:42y, bueno, en el caso de Noah
40:45o los chicos que tienen parálisis,
40:46que no hablan, que no saben si les duele algo,
40:48sí, entonces, estás también,
40:53vivís ese día a día, digamos,
40:55con ese temor de que pase algo un poquito,
41:00algo más grave o,
41:02pero bueno, nosotros somos cristianos,
41:04o sea, también creemos mucho en Dios
41:06y también nos aferramos a Él,
41:09entonces,
41:11esa es nuestra mayor fuerza del día a día,
41:14también perder el miedo,
41:16perder ese miedo
41:17y confiar, digamos,
41:19en que Noah va a tener lo mejor,
41:22como siempre,
41:23como conté hoy,
41:23que desde que Noah nació,
41:25o sea, se nos abrieron todas las puertas,
41:27o sea, cuando era para el sí,
41:29era sí,
41:30si era no,
41:30siempre fue bueno, digamos,
41:33el sí y el no.
41:35Siempre por su bien fue, digamos,
41:37siempre es buscando el bien de Él,
41:39de todos,
41:40de parte de todos,
41:41o sea,
41:42es,
41:42es muy,
41:45no sé,
41:46es como,
41:47desde, por ejemplo,
41:47a mí me pasa que,
41:49desde la película,
41:50viste,
41:51de,
41:52este,
41:52de los hemisferios de Luca,
41:54viendo,
41:55que este nene era más grande que Noah,
41:58y en el estado en el que Él estaba,
42:00ahí,
42:01te concientizás,
42:03de lo que a Él,
42:04le puede llegar a pasar,
42:06porque,
42:07hoy en día,
42:07no,
42:08pero,
42:09puede terminar en eso,
42:10viste.
42:10Claro,
42:11porque muchos padres que,
42:12que agarran tarde,
42:13o sea,
42:14que le diagnostican tarde,
42:16¿no?
42:16Porque,
42:16¿qué pasa acá?
42:17Noah tiene tres años,
42:19cuatro años,
42:19y no se siente y no camina,
42:21y no va a caminar más,
42:23o sea,
42:23esa es la realidad.
42:24Es ahora.
42:25O sea,
42:26entonces,
42:27hay padres que,
42:29o,
42:30que no se dan cuenta,
42:31que le diagnostican tarde,
42:33y a Noah,
42:33no,
42:34Noah,
42:34de que nació,
42:35a las dos semanas,
42:36nos dijeron,
42:36Noah,
42:36tiene microcefalia,
42:38que bueno,
42:38que damos,
42:39que es la microcefalia,
42:41tuvo 28 días en neo,
42:43porque no se alimentaba bien,
42:47porque no sabía succionar,
42:48digamos,
42:50fue para la parte de engorde,
42:53entonces,
42:53bueno,
42:54ahí empezó esto,
42:55¿no?
42:55El día a día,
42:57de investigar,
42:58después,
42:59bueno,
42:59que nos dijeron que tenía parálisis cerebral,
43:01a través de la microcefalia,
43:04digamos,
43:05viene esto,
43:05lo de la epilepsia,
43:07entonces,
43:09es como que,
43:10el día a día,
43:13por ahí te pesa un poquito,
43:14¿no?
43:14el miedo,
43:16un poquito,
43:16de ver otros casos,
43:19digamos,
43:20que sí,
43:21se agravaron,
43:22¿por qué?
43:22Porque,
43:23como te conté hoy,
43:24el tema de la epilepsia,
43:25en cualquier ataque,
43:26puede perder,
43:27digamos,
43:28esa conexión que él tiene,
43:29o,
43:32o sea,
43:32le daña,
43:33o sea,
43:33daña aún más su cerebro,
43:36esa es la realidad.
43:37Como que van muriendo las neuronas.
43:38Entonces,
43:40necesitamos hacer ese viaje,
43:42digamos,
43:43o sea,
43:44pero como ella dijo,
43:45la clínica no tiene,
43:46no tienen que aprobar,
43:47digamos,
43:47¿no?
43:48Sí.
43:48O sea,
43:48una vez que no aprueben,
43:50ahí sí,
43:51bueno,
43:51vemos cómo terminamos de juntar,
43:53que nos falta nada más,
43:54nada menos que 48 millones.
43:5648 millones faltan.
43:58Bueno,
43:59pero con mucha fe,
44:00mucha fe de,
44:01de que hoy estar acá,
44:03nos va a ayudar a que crezca,
44:04es,
44:05lo más importante es la difusión,
44:07o sea,
44:07si no tenés para comprar,
44:09difundí.
44:09También,
44:11a mí,
44:11por ejemplo,
44:11no me da,
44:12no me da vergüenza pedir donaciones,
44:14¿no?
44:15No.
44:16O sea,
44:17el que quiera donar,
44:18bienvenido sea,
44:20y,
44:20y es así,
44:22pero,
44:23no vivimos de eso,
44:24y no queremos tampoco eso,
44:26por eso hacemos,
44:27y vamos a hacer hasta,
44:27que juntemos en la última platita,
44:31digamos,
44:31el tema de,
44:32de las empanadas,
44:33de las pizzas,
44:34de esto,
44:35siempre se nos va a ocurrir algo,
44:37así,
44:37sea un poquito como las pizzas,
44:39que bueno,
44:39recaudamos,
44:40creo que 130 mil pesos.
44:41Sí.
44:41pero todo suma,
44:43todo,
44:44hay personas que por ahí nos donaron 300 pesos,
44:47pero no importa,
44:47es la actitud,
44:49y,
44:49y suma,
44:51y le agradecemos un montón,
44:52entonces,
44:54bueno,
44:54no sé,
44:55el granito de arena,
44:57granito de amor,
44:58granito de arena de todos,
44:59les llega,
45:00les llega a Noah,
45:01así que gracias.
45:02Gracias.