- 13/5/2025
Cecilia Zegray y María Elena Selva son referentes del grupo Lupus Misiones (LuMi), una red de pacientes que nació en 2017 para visibilizar y acompañar a quienes conviven con esta enfermedad. Ambas vivieron en carne propia el largo camino hacia el diagnóstico, el impacto en sus vidas cotidianas y el proceso de aceptación, y hablaron sobre su recorrido en el programa de streaming Más Allá de las Barreras, transmitido por Misiones Online.
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NoticiasTranscripción
00:00Bueno, el lupus es una enfermedad sistémica, autoinmune, crónica.
00:07Crónica porque hasta el día de hoy no tiene cura.
00:11Y bueno, la enfermedad es sistémica porque puede dañar diferentes partes del organismo,
00:18cualquier órgano, corazón, riñón, sistema nervioso, pulmón.
00:25Y es autoinmune porque, ¿qué quiere decir?
00:28Que nuestro propio organismo nos ataca, o sea, no es contagiosa, no es infecciosa.
00:37El problema está que nuestro sistema inmunológico pierde la capacidad de reconocer lo que es propio de lo externo,
00:45como los virus, las bacterias, los parásitos.
00:49Entonces, por error, fabrica autoanticuerpos que van dirigidos a los tejidos sanos del organismo.
00:58Y eso genera inflamación, dolor y, bueno, daños severos si no es tratado a tiempo en los órganos vitales.
01:05Y en este caso, en cuanto a lo que contabas, digamos, ¿cómo se detecta?
01:13¿Cuáles son los síntomas, digamos?
01:15¿Quieres contar, María Elena?
01:16Sí, los síntomas son diversos.
01:20Por eso es una enfermedad que es muy difícil de diagnosticar.
01:23Por eso nosotros tratamos de abocarnos.
01:26Puede empezar con fiebres nocturnas, dolores en el cuerpo, dolores de cabeza, fatiga.
01:35Hay muchísimos síntomas, muchísimos síntomas.
01:37Pueden ser infecciones unirarias recurrentes también.
01:44Todo depende de la afectación que tiene.
01:46Es muy amplia la gama de síntomas.
01:49El diagnóstico es un diagnóstico que en realidad es muy sencillo.
01:53Lo que pasa que en mi caso, por ejemplo, a mí me dolía.
01:58Entonces, como me dolía, me fui al traumatólogo.
02:00Y ahí la erré.
02:02Ese es el error nuestro y de todos.
02:04Te duele, te vas a un traumatólogo.
02:06Y lo que vos realmente tenés que hacer es ir a un buen clínico, pedir unos análisis o un reumatólogo.
02:13Con un análisis de sangre, tenés la detección del lupus.
02:18¿Y en tu caso qué era lo que te dolía?
02:21Yo empecé con dolores primero en las manos.
02:24Yo empecé a los 15 años.
02:26Empecé primero con episodios de vómitos, varias internaciones.
02:32Después empecé con dolores en las manos.
02:35Se me hinchaban los dedos.
02:37Dolores acá, en el pecho, en la pleura.
02:39Se me inflamaba, me decían que era estrés.
02:43Después empecé a quedarme dura a la mañana.
02:46Trabajaba en un jardín.
02:47Tuve un embarazo bastante problemático.
02:51Trabajaba de auxiliar en un jardín.
02:53Y me levantaba a las 3 de la mañana, empezaba a tomar calmante para ir a trabajar.
02:58Y me levantaba parecía un robotito.
03:00Y me iba así, subía al colectivo como podía.
03:03Para las 9 de la mañana ya estaba más blandita, ya podía hacer mis cosas.
03:06Y era todos los días, hasta que un día no me pude levantar más.
03:09Y cuando no me pude levantar más, yo me acuerdo que yo le veía a mi...
03:15Porque no me daban bolilla.
03:16Yo no tenía obra social.
03:17No teníamos el servicio de salud que tenemos ahora en ese entonces.
03:22Yo tengo 52, te estoy hablando hace cuantos años atrás.
03:26Entonces, mi quinecóloga me dijo, esto puede ser.
03:29Yo no soy clínica, pero bueno, usted es la única que me hace caso.
03:32Le dije a la doctora Anderson, era mi quinecóloga.
03:35En el Favaloro.
03:36Y me dice, ya esto puede ser o fiebre reumática o lupus.
03:39Yo nunca había escuchado lupus.
03:42Y yo le digo, bueno, tengo un pariente en Corrientes y puede ser que me pueda ir.
03:47Sí, anda a ver al doctor Baruso en Corrientes en el hospital de escuela, que es un reumatólogo.
03:52Y bueno, fue mi diagnóstico lupus.
03:53Y nunca en la vida había escuchado la palabra lupus.
03:57Por eso nosotros nos abocamos a esto, a que la gente conozca lo que es lupus, que sepa.
04:02O sea, son muchísimos los síntomas.
04:04Ahí Cecilia me va a poder, si a mí se me olvidó alguno.
04:07Yo hablé de los míos, ¿viste?
04:10Pero hay muchísimos más.
04:13¿Hace cuánto te diagnosticaron, digamos?
04:16Y yo tenía 23.
04:19Ahora tengo 52.
04:20Sería 20 y pico de años.
04:22¿Y eso cómo afectó a tu vida diaria, digamos?
04:24A mí me afectó muchísimo el diagnóstico tardío.
04:28Porque cuando ya me diagnosticaron lupus, ya me diagnosticaron artritis reumatoidea.
04:33El lupus va trabajando en tu cuerpo.
04:37Y cuando no tenés un diagnóstico o un tratamiento, te va afectando.
04:42Después a eso se sumó el diagnóstico de nefritis lúpica, que gracias a Dios es un grado 2, un grado bajo.
04:48Síndrome de Sorgan y fibromialgia.
04:51Que hoy es el día de la fibromialgia también.
04:53También, sí.
04:53Y gracias a los médicos, gracias a un cambio de 360 grados en mi vida y en mi cabeza, porque yo era una persona muy nerviosa.
05:06Yo no podía apagar la luz ese día que tenía que vencer y ya no dormía y me autosaboteaba.
05:10Hoy por hoy tengo mi segundo análisis con DNA negativo.
05:15Uno más y me declaran en remisión.
05:17Que no es una cura.
05:18Exacto.
05:19Pero sigo el tratamiento, sigo los controles.
05:23Me siguen los dolores de lo que ya tengo afectado.
05:28¿Cómo es?
05:30Pero el lupus se frena y puede ser que ya no tenga otro diagnóstico más.
05:35Sigue avanzando y día a día yo tengo una vida bastante normal.
05:39Porque ya hizo un cambio.
05:41Para mí es una vida normal.
05:43En verano parece que somos vampiros porque no salimos, porque nos afecta el sol, el calor y todo.
05:49Tratar de que todo te resbale.
05:51O sea, dejar en manos de Dios lo que uno no puede solucionar.
05:55No ponerse nerviosa.
05:56Hacer el tratamiento, hacer los controles.
05:59Llevar una vida sana.
06:01Comer alimentos sanos, no ultraprocesados.
06:04En lo posible, seguir todos los consejos que te dan los profesionales.
06:09Y estos son los resultados.
06:12Creo que cuando hablamos de lupus, como tantas otras enfermedades,
06:16hablamos quizás de una de las enfermedades, por ahí, invisibles.
06:20Porque quienes las ven a ustedes, quienes las conocen y conocen al grupo,
06:24no se van a dar cuenta, a no ser que hablen y que tengan la posibilidad de conocer sus historias de vida,
06:30de qué es lo que están atravesando.
06:32Si pudieran decir algunas características o algunos síntomas que puedan ser visibles,
06:40¿hay o son los menos?
06:42Sí.
06:43Antes de ir a ese tema, yo quería ayudarle a completar a María Elena con el tema del diagnóstico.
06:51No es solamente un análisis de sangre, no solamente buscan anticuerpos,
06:55porque anticuerpos, por ejemplo, el FAN positivo, por sí solo, no significa que sea lupus.
07:04Puede ser otra enfermedad autoinmune, o puede ser también las personas sanas tienen un FAN positivo.
07:10Más las que hacen, por ejemplo, gimnasia, ejercicio, suelen tener un FAN positivo.
07:18Y entonces, es un conjunto de criterios que el médico reumatólogo, el médico especialista,
07:26porque no solo el reumatólogo está capacitado para, puede ser el nefrólogo, el hematólogo,
07:32lo que sí tiene que tener amplio conocimiento en lo que es las enfermedades autoinmunes y, en este caso, el lupus.
07:38Es un conjunto de criterios que ellos tienen una tabla de, que no les quiero decir el nombre,
07:44porque ya es muy complicado.
07:47Pero, por ejemplo, es un conjunto, ahí están las analíticas del laboratorio, la exploración física,
07:56la historia clínica del paciente, y bueno, no sé si me olvido de otra cosa,
08:02pero es un conjunto de criterios y todo eso, más el conocimiento del médico, hace el diagnóstico.
08:12Y bueno, a lo que íbamos, a lo que me preguntaste, ¿qué era?
08:16Que era si alguna de los síntomas pueden ser visibles, si se puede dar cuenta.
08:22Lo que pasa es que, como bien dijiste, es una enfermedad invisible, difícil, de difícil el diagnóstico,
08:30por eso el lupus es parte del conjunto de las EPOV, que son las enfermedades poco frecuentes,
08:37de difícil el diagnóstico.
08:39Es una de las EPOV porque hay un paciente por cada 2.000 habitantes,
08:45y este, ¿cómo es?
08:50Pero los síntomas más visibles que dicen que, inclusive ese tampoco,
08:57no a todos los pacientes se les manifiesta que es la mariposa,
09:01el eritema malar, que todos lo conocen como la mariposa,
09:05es un surco nasogiano que se forma todo acá alrededor de los cachetes, en la nariz,
09:13y bueno, eso es cuando te expones al sol o cuando la enfermedad está activa,
09:19se suele manifestar, pero no en todos los pacientes.
09:22O si no, inflamación.
09:23A mí me se me inflamaban los...
09:25La inflamación, pero como te digo, y si no también, que es muy visible,
09:31son las lesiones cutáneas.
09:33Sí.
09:35Pero si no, después, otra cosa, hay que buscar por el examen y los laboratorios.
09:42Por eso es re difícil, que inclusive es tan complicado que nosotros, por ejemplo,
09:47para darnos el CUD, si nosotros nos tenemos que ir a hacer un estudio
09:51o para demostrar que tenemos alguna afección, no sale.
09:56Claro, se vuelve engorroso en ese sentido.
09:58Claro.
10:01Y en qué, digamos, cambió su vida, la vida de cada una,
10:06cada una debe tener su experiencia, pero en qué cambió a partir del diagnóstico.
10:11Bueno, en mi caso fue muy diferente que el de María Elena,
10:14porque eso es lo que tiene el lupus, estas enfermedades,
10:16es que cada paciente tiene, es diferente, el lupus cursa diferente en cada organismo,
10:22tanto clínicamente como en la vida misma, las emociones.
10:29Cada paciente que encuentres te va a contar una cosa diferente,
10:32si bien compartimos los síntomas diferentes,
10:35pero cada uno tiene su testimonio diferente.
10:38El mío es muy diferente al de María Elena,
10:40porque yo era una mujer sana hasta los 40 años, completamente sana.
10:45Tuve mis tres hijos, he ido a parir a mis hijos y a los controles después del postparto
10:52y nunca más aparecía ni por una fiebre, nada.
10:55Era completamente una mujer sana, independiente, laburaba
10:59y de repente un día empecé con erupciones en la piel, caída de pelo, fotosensibilidad,
11:08el rash, fiebre, que un día aparecía 40 y después al otro día estaba súper bien, desaparecía.
11:17Y bueno, ahí empezó mi recorrido, ¿no?
11:24Pero, como es, también quiero contarles que yo sí logré mi remisión hace 14 años ya.
11:36Yo me estoy perdiendo de la fecha, 17 años de diagnóstico y tengo una remisión sostenida hace 14 años,
11:46que no sé lo que es un corticoide.
11:49Y eso gracias a un diagnóstico temprano.
11:52No, yo tuve un diagnóstico errado, de fiebre reumática por tres años,
12:00con un tratamiento errado también.
12:03Y anterior al diagnóstico este, dos años más de síntomas,
12:08que estuve paseando, divulgando de médico en médico, sanatorio,
12:13yo me conocí todos los sanosolos de acá de Posadas.
12:15Yo por ahí tengo esa tonadita porque yo vivía en Buenos Aires,
12:20nací acá en Posadas, pero me fui a vivir de chiquita a Buenos Aires.
12:24Y hace 20 años me mudé de nuevo para acá, para mi tierra.
12:28Y ahí fue a los pocos dos años que me mudé, me enfermé.
12:33Y, este, ¿cómo es? ¿A qué íbamos?
12:38Estábamos hablando, en realidad la pregunta fue,
12:41¿cómo cambió la vida de cada una de ustedes?
12:43Bueno, eso es otra cosa que tenemos.
12:46Yo, por ejemplo, sufro mucho de la nebulosa lúpica, que le dicen,
12:49cuando estás hablando y de repente se te forma una...
12:53Se te van, se te van.
12:54Sí, te perdés por eso.
12:55Un homenaje.
12:56No, no, no se enojen, yo voy a volver a preguntar.
12:59No pasa nada.
13:00Estamos para eso.
13:00Estamos para eso, tal cual.
13:02Y bueno, eso era lo que les estaba contando,
13:03que yo era una mujer sana y de repente me enfermé
13:06y me encontré con un cambio de vida totalmente diferente,
13:10depender de los demás.
13:11Entonces, a mí el lupus se manifestó hematológico.
13:16Tuve un compromiso hematológico severo, una trombocitopenia.
13:23Y como en todos esos años del diagnóstico errado,
13:28he pasado tres meses sin poder caminar.
13:31Me llevaban al médico a UPA.
13:33No podía agarrar las cosas porque tenía las manos todas inflamadas.
13:40No podía comer sola, no podía doblar mis rodillas,
13:43no podía ir al baño, no me podía bañar,
13:45no podía vestirme, no me podía peinar.
13:49Y eso me tiraba abajo porque mis hijos eran chicos.
13:52La más chiquitita, Nati, tenía cinco años.
13:55Te hace remar porque no podés cumplir con tu rol de mamá.
14:00Y bueno, después todo el tema ese de ser una mujer independiente,
14:06de golpe te convertís en...
14:09Dependiente.
14:10Dependiente de alguien hasta para lo más mínimo,
14:13la más mínima necesidad hasta para que te pasen un vaso de agua.
14:16No podés ni siquiera ir a servirte un vaso de agua.
14:18Y eso pasa con las mujeres que trabajan, por ejemplo,
14:24en lo laboral, que tienen sus profesiones.
14:28Eso impacta muchísimo porque lo que tiene el lupus,
14:31si bien no es incapacitante, discapacitante, perdón,
14:36es incapacitante para el tema laboral,
14:39por la misma fatiga, el mismo cansancio, los síntomas.
14:43Y después, bueno, todo el tema emocional tiene muchos factores
14:48que te hacen cambiar totalmente.
14:53¿Y en tu caso, Elena?
14:55En mi caso, yo soy medio distinta a todas, casi todas,
15:00que cuando se enteran del diagnóstico, primero les choca, qué sé yo.
15:04Bueno, yo en mi caso, cuando me enteré, para mí fue una alegría,
15:09porque yo sinceramente pensé que estaba loca.
15:11Porque mi nena era chiquita, tenía un año,
15:16y yo no toleraba que ella me toque.
15:19Y yo sí era el sustento de mi familia,
15:22porque mi esposo no trabajaba.
15:25Entonces fue decir, bueno, yo siempre fui muy optimista.
15:29Entonces dije, bueno, ya tengo un diagnóstico,
15:32ahora voy a tener un tratamiento, voy a estar bien,
15:34y voy a salir de vuelta a la vida.
15:36Pero sí, siempre muy consciente de los cuidados, muy consciente.
15:41Y de qué tengo que trabajar en mi interior también para poder estar bien.
15:45Entonces, sí.
15:47Eso es algo que nosotros admiramos muchísimo.
15:49Por ejemplo, en ella, y hay otras pacientes como ella,
15:52que tienen esa resiliencia, digamos.
15:57Pero después está el otro lado también.
15:59Hay otros pacientes que se resisten, y sufren mucho,
16:03y les cuesta muchísimo aceptar.
16:05Inclusive hay pacientes que hace años que tienen diagnóstico.
16:08No te hablo solamente de acá, de los pacientes de emisiones,
16:11porque yo hablo con pacientes de otros países, de todos lados.
16:14Y hay pacientes que años hace que tienen el diagnóstico,
16:18todavía no aceptan el diagnóstico.
16:20Sí, justamente esto de conocer las historias de vida es porque,
16:25bueno, creo que también nos pasa tanto a Noe como a mí,
16:28teniendo diferentes tipos de discapacidad.
16:31Cada caso es particular.
16:32Cada caso es particular, cada historia de vida es distinta,
16:34y a veces pasa mucho con la discapacidad que no se ve.
16:37A mí me pasa mucho que me juzgan porque dicen,
16:39¿Qué discapacidad tenés?
16:41¿Qué discapacidad tenés? Siempre me preguntan.
16:43Yo en mi caso nací con una patología que se llama mielomeningocele,
16:48y sí, mis secuelas quizás son más internas,
16:51pero quien me conoce y empieza a conocer mi historia de vida
16:53y me empieza a ver, sí, puede notar algunas cuestiones.
16:57Pero también está eso de que te juzgan.
17:01Hay personas que, lógicamente, que aceptan mucho más rápido un diagnóstico,
17:06y hay gente que le cuesta mucho más y que se resiste.
17:08Y creo que ambos casos son muy respetables,
17:11porque cada uno lleva su proceso de la mejor manera que puede,
17:14o como mejor le sale.
17:16Y en tu caso también me gustaría que cuentes un poco de...
17:19Yo sé que vos también sos mamá,
17:21y me gustaría que cuentes también esa otra parte,
17:23porque a veces se relaciona a lo que es discapacidad
17:26o cualquier patología con toda una historia de vida negativa,
17:31y sé que en muchas ocasiones no es siempre así.
17:34Yo tengo un caso...
17:35Yo siempre digo, a mí me tocó estar de todos los...
17:40De los tres lados me toca estar, y cuatro también.
17:43Porque yo soy paciente lúpica,
17:46mi mamá tiene lupus, que se le diagnosticó mucho después,
17:49o sea, ya creo que a los 50 años, por ahí, no me acuerdo bien.
17:53Mi hija tiene lupus, mi hermana tiene lupus.
17:57Así que...
17:58Sí.
17:59Y bueno, eso también quería hablar un poquito del tema de ser mamá.
18:02Y tu prima.
18:03Mi prima también tiene lupus.
18:04Pero eso, no recuerdo si dijeron en algún momento,
18:07pero no es hereditario.
18:07No es hereditario.
18:08Hay un factor genético.
18:10Claro.
18:10En el caso de mi familia, absolutamente a todas,
18:13se nos despertó el lupus por una exposición, un estrés muy grande.
18:19Mira.
18:20Mira.
18:21Eso fue lo que nos disparó el lupus.
18:24Mira.
18:25En mi caso como mamá, yo trataba de siempre hacer las cosas por ella.
18:30Tengo que estar bien por ella, tengo que estar bien por ella.
18:33Mi último brote lupico fue a los 34 años.
18:37Y pude salir de ahí.
18:39Y siempre hacer las cosas por ella.
18:41Y también, cuando ella fue adolescente, empecé a ver cositas.
18:45Ella tenía, por ejemplo, yo justo me separé de su papá.
18:48Y bueno, los doctores no me daban mucha bolilla porque decían que ella quería llamar la atención.
18:52Pero ella tenía esos dolores que mudaban.
18:54Le dolía dos semanas, le dolía la muñeca.
18:57Después le pasaba, después le dolía el tobillo y se vendaba.
19:00Y quise que le hagan análisis.
19:02Y no fui escuchada.
19:05Después ya cuando fue más grande ella, empezó con muchas infecciones urinarias.
19:11Recurrente.
19:11Terminaba el antibiótico, pasaba dos días, empezaba.
19:13Terminaba, empezaba.
19:14Terminaba, empezaba.
19:16Le comento eso a mi doctora, a la doctora París.
19:19Y me dice que se haga los análisis del lupus.
19:23Se hizo primero antes, no le querían hacer los de lupus.
19:26Se hizo análisis y le salió que tenía sífilis.
19:29El BDRL positivo.
19:30Le comento a la doctora París y me dice, no, que se haga los del lupus.
19:34Y bueno, justo encontró después una doctora clínica que le quiso mandar.
19:38Porque hay que, el paciente que va y dice, yo quiero que me haga los análisis del lupus.
19:40No te dan bolilla.
19:41Entonces, ahí sí se hizo.
19:44Y sí, ella tiene problemas de lupus y SAF.
19:47Le agarró el tema hematológico.
19:49El lupus es un análisis puntual que existe para detectar eso.
19:53Para el lupus.
19:55Y bueno, ella le hicieron el DNA, el FAN.
19:58Y bueno, después la doctora, todos los criterios que dijo Ceci, que bueno, yo ya no entiendo eso.
20:02Y le diagnosticó el lupus.
20:04Bueno, yo el mensaje que doy para los pacientes jóvenes, las mujeres jóvenes, es que con un control, con la fe y el control y el tratamiento, se puede.
20:21Ella tiene dos bebés.
20:23Su primer embarazo, mi nietito, ahora el 23 de junio cumple cuatro.
20:28Fue un embarazo normal, con todos los controles.
20:30Ella también tiene nefritis lúpica.
20:34Tuvo su bebé re bien, sanito, grande, todo.
20:38El segundo embarazo no fue un embarazo buscado, fue cuidándose.
20:42Fue algo que pasó, que suele pasar, porque no puede tomar ella por el síndrome de SAF que tiene ella.
20:48No puede tomar.
20:49Anticonceptivos.
20:50Anticonceptivos, sí.
20:52Y bueno, sí, con Valentina fue diferente, porque ya su SAF estaba distinto.
20:59Entonces ya se tuvo que inyectar heparinas los nueve meses, le inyectaba yo.
21:04Mirá.
21:05En la panza, llena de moletones, los brazos, y hasta que Valentina tuvo 45 días.
21:11Valentina nació re bien, el 8 de agosto, cumple dos años.
21:15Leonina.
21:15Nació, sí, Leonina.
21:17Bueno, mi hija es del 11 de...
21:19La gente buena es de ley.
21:19Qué terrible.
21:20Mi hija es del 11 de agosto.
21:22Yo soy el 8.
21:22Y Valentina nació el 8.
21:24Y nació antes.
21:26Nació antes.
21:26Ella tenía que nacer por cesárea, porque venía con la heparina.
21:29Vamos a programar, qué sé yo, no.
21:30Ella antes.
21:31Casi se murieron las chicas ahí en el materno cuando llegamos, que se había aplicado la heparina,
21:36y ya ella estaba dilatada, y ya nació así.
21:39Nació.
21:40Sí, tiene unos problemitas ahí respiratorios.
21:44Es más chiquita de lo normal.
21:45Ella es chiquitita.
21:46Ella es más chiquita de lo normal, pero ella vuela.
21:50Ella ahora va a cumplir el 8 de agosto, dos años, y ya se quiere sacar el pañal.
21:53Ya no quiero sacar más pañal.
21:54Porque ella, ella ya nació antes.
21:56Como toda Leonina, ella va a hacer todo lo que ella quiera.
21:58A los diez meses caminó.
21:59En el momento que ella va a hacer lo que ella...
22:01Es así, como todo Leonina.
22:02Sí.
22:03La hija, mi hija, ese es tu karma, porque vos sos así.
22:05Literal que sí.
22:06Sí, la gente de Leo es muy agarrida.
22:08Sí.
22:08Muy agarrida.
22:09Se acuerda, recién fui a la casa de ella, estábamos tomando mate,
22:13y Valentina trepaba en la ventana, en la red.
22:15Sí, sí, se ríe.
22:16¿Qué haces ahí?
22:17Le digo, sí, se ríe nomás.
22:18Qué aparato.
22:19El mensaje es ese.
22:20O sea, que una chica joven, una mujer joven, que tenga un diagnóstico de lupus,
22:25que no piense que se terminó la vida.
22:27Claro.
22:28Que se aboque, que haga su duelo, que hable, que busque un psicólogo,
22:33que busque ayuda, amiga, lo que sea, tal grupo de apoyo de lupus.
22:36Que hable y que vea que se puede.
22:40Con un buen tratamiento, se puede.
22:43Justo a esto que tocaste ahora el tema este,
22:45¿cómo se sienten ustedes con el diagnóstico y vivir con esta enfermedad, no?
22:51Respecto a la sociedad, o sea, se sienten aislados, se sienten apoyados,
22:54se sienten discriminados, ¿cómo es el...?
22:57No, nosotros, yo, en mí, te digo yo,
23:01yo, como es una enfermedad invisible, nadie se da cuenta.
23:05Entonces, sí, por ahí, sentimos mucha impotencia cuando vamos a las reuniones de discapacidad,
23:12lo que sea, porque nosotros no tenemos acceso a un CUC.
23:15Claro.
23:16Y hoy por hoy, como están las cosas, haría falta, aunque sea, tener unos boletos gratis o esas cositas que hacen falta.
23:25Pero sí, somos, en realidad, nosotros somos discriminadas por no tener acceso a lo que tendríamos que tener acceso.
23:32Claro.
23:33Porque si bien es una enfermedad que es incapacitante, ellos te dicen, por ejemplo,
23:39yo tengo artritis reumatoidea, tengo fibromialgia, tengo lupus, tengo delifritis.
23:43Bueno, pero si la artritis me revienta la rodilla y si tengo que caminar con un bastón, ahí sí me puedo ir al CUC.
23:48Claro.
23:49Pero no se dan cuenta que cuando estoy mal, yo también pasé meses en cama sin poder moverme, sin poder mover un dedo.
23:56Pero, entonces, es una cosa que ahí nos sentimos discriminadas.
24:02Claro.
24:03Yo en mi caso quiero contar algo que me quedó grabado y eso que estaba re mal cuando salí de alta.
24:09Yo estuve un mes internada y salí dos días antes de cumplir mis 41 años,
24:16que los fuistejaron en mi casa tirando casi toda la casa por la ventana.
24:19Y yo estaba chabuelzando, lleno de maritones y todo, pero estaba viva.
24:23Bueno, cuando estaba yendo a casa, me dieron el alta pleno, mediodía, verano, en enero, 11 de enero,
24:31bueno, 9, 10 de enero me dieron el alta.
24:33Un sol.
24:348, 9 de enero me dieron el alta.
24:36Y más el calor que hace acá, imagínate.
24:37Sí, pleno, mediodía, bueno, yo iba en un remis, me llevaron a mi casa,
24:43me envolvieron todo con un toallón porque no querían que yo esté expuesta al sol.
24:47El sol es un factor de riesgo para nosotros y como yo tenía el lupus súper activo,
24:53bueno, me envolvieron todo en una toalla.
24:55Para nosotros era todo nuevo, así que súper cuidada.
24:59Iba mi mamá, mi esposo.
25:01Y cuando llegamos a casa, bueno, con barbijo y, bueno, imagínate,
25:05yo estaba toda marcada de todos los tratamientos,
25:09todo lo que es moletones por todos lados, demacradísima.
25:13Bueno, cuando llegamos a casa, antes de bajar,
25:17me recuerdo también que el remisero le dijo a mi mamá si eso era contagioso.
25:24Y me hizo sentir tan mal porque yo me sentía fea, yo me sentía mal.
25:29Y que él haga ese comentario, estando yo recién diagnosticada,
25:34que tampoco ni sabía lo que era el lupus porque me lo explicaron ahí,
25:38pero yo todavía estaba abombada por el tratamiento y todo eso.
25:41Y me quedó tan marcado.
25:45Y esas cosas te quedan marcadas porque te hacen sentir mal.
25:50Pero después con el tiempo y la experiencia y la información,
25:55yo transformé todo eso.
25:58Y en ese momento yo sentí odio por esa persona.
26:01Aparte el desconocimiento también.
26:02Sí, en cambio, después que fui entendiendo las cosas,
26:05me di cuenta que es la ignorancia.
26:08Y decir ignorante no es ofender a las personas.
26:10No, no, no, no, es parte del desconocimiento de las personas.
26:12Claro, exacto.
26:13Y por eso es la importancia que me llevó a mí a formar el grupo
26:18y trabajar ser activista del lupus.
26:22Exacto.
26:22Porque llevando la información es una forma de informar a la población
26:30y de tratar un poco de...
26:31Siempre va a haber comentarios.
26:33Exacto.
26:33Pero bueno, es una forma también de que la sociedad tome conciencia
26:38de que lastiman a las personas.
26:40Hay que tener un poquito de empatía.
26:42Pero bueno, siempre estamos luchando con eso.
26:44Pero hay chicas, por ejemplo, en el grupo que cuando tuvieron su diagnóstico
26:48perdieron el trabajo.
26:49Claro.
26:50¿Entendés?
26:51Y por eso se dificulta porque te dicen, no, no, tenés lupus
26:57y le pasaron a sacar carga horaria, carga horaria y chao.
27:01Y eso es una discriminación.
27:02Tal cual.
27:03Bueno, justamente yo lo que les iba a preguntar es, uno, por un lado,
27:08cualquiera de las dos que quiera comentar cuáles son los factores de riesgo
27:11a los cuales no pueden estar expuestas para justamente clarificar ese tema.
27:18Bueno, y después vamos con otra pregunta para no sumar.
27:22Y los factores de riesgo más importantes son el sol, las luces,
27:27por eso yo te pedí por favor si se puede bajar.
27:30Sí, sí.
27:33Estando en revisión, igualmente corres riesgo.
27:36Por eso nosotros sí o sí, aunque todas las personas tienen que usar
27:40el protector solar, nosotros sí o sí nos levantamos.
27:44Lo primero que hacen es...
27:45Después de higienizarte, salir del baño ya con el protector
27:48y cada dos, tres horas ponerte el protector solar media hora antes
27:54si vas a salir afuera de tu casa, salir, ponerte media hora antes
27:59si vas a la playa y eso, te metes al agua, salís, te tenés que volver a poner
28:03y eso es una cosa que tenemos todavía ahí que queremos
28:09que sea parte de nuestro, va de MECU, nuestro tratamiento
28:14porque si no entra en el tratamiento...
28:16Muchas chicas no se pueden comprar.
28:19Y es muy caro.
28:20Muy caro.
28:20Porque nosotros tenemos que usar bloqueador de 60 para arriba y es caro.
28:24Exacto.
28:25Y es todo el año que usamos.
28:27Después otro factor muy importante y que es muy difícil de sobrellevar
28:31hasta el día de hoy yo todavía no lo puedo controlar, es el estrés.
28:35El estrés es un factor y más ahora en estos tiempos, es muy difícil.
28:41Es muy difícil más siendo ama de casa o madres que somos tan ahí, estamos en toda.
28:48Es muy difícil controlar el estrés.
28:53Bueno, y después, ¿qué otro factor así?
28:57Yo diría también otro factor es la sobrestimulación.
29:04Cuando usas, no sé cómo explicar, la alimentación es...
29:12Claro, el cigarrillo, las bebidas...
29:14Cigarrillo, bebidas...
29:15Las bebidas tipo...
29:16Sí, los ultraprocesados...
29:19Adictivas, digamos.
29:21Estas son las comillas del dulce.
29:23Yo por ahí, bueno, hoy justo estabas hablando respecto a lo que empezaron a hacer
29:28después de adquirir el diagnóstico.
29:31Veo que con el lupus misiones nos gustaría por ahí saber qué actividades hacen
29:35y a partir de qué momento decidieron trabajar para también informar un poco a la sociedad,
29:41respecto a concientizar sobre todo, porque yo supongo que como todos los casos
29:46que nos rondan a nosotros con Sole también, es importante visibilizar y educar a la sociedad
29:53respecto a un montón de problemáticas que existen y que todavía no se habla mucho.
29:59Bueno, yo cuento desde mi lado y después, María Elena.
30:02Bueno, como yo te conté, pasé tantas cosas que...
30:07O sea, mi periodo de aceptación no fue de un día para otro.
30:13Pasé por todas las etapas famosas de la etapa del duelo por la pérdida de la salud.
30:18Pasé por todas.
30:20Y cuando me sentí preparada, y siempre estuve pendiente eso de...
30:28Desde que me empecé a recuperar, estuve pendiente de...
30:33Porque yo siempre busqué, después que tuve mi diagnóstico,
30:36siempre busqué un grupo acá en Misiones de lupus.
30:40Había de... Y hay de artritis remato, de otras enfermedades autoinmunes,
30:46pero yo quería específicamente de lupus para poder interactuar y compartir.
30:51Y no había nada.
30:53Y siempre le preguntaba a mi doctora, también, Ursula París, que es nuestra rematóloga,
30:58si sabía de algo, que me avisara.
31:01Y bueno, pasaron los años y no había nada.
31:05Y bueno, hasta que un día me dijo,
31:07Cecilia, ¿por qué no haces un grupo?
31:09Y bueno, también Claudia Romero, que es la mamá de una paciente de lupus,
31:15que fue mi primer contacto acá en Misiones, hace muchos años, en el 2011, que la conozco.
31:21Siempre me dijo, armá el grupo, sí, sí, armá el grupo.
31:24Yo no puedo porque yo soy mamá y nadie más que ustedes para formar el grupo.
31:30Y bueno, yo tenía miedo porque yo todavía no estaba preparada.
31:35Porque al principio yo era muy rebelde.
31:38Me costó muchísimo lograr aceptar la enfermedad.
31:41Pasé por muchas etapas muy feas, tanto personalmente mía y en mi entorno familiar.
31:49Pero bueno, cuando pasé por todo eso, me sentí preparada.
31:54He interactuado mucho en las redes, con otros grupos de otros países.
31:59Aprendí mucho de eso también.
32:01Todo lo que comparto y hago hoy viene de muchos años de interactuar en otros países.
32:10Hasta que un día, un 10 de abril del 2017, me animé y fundé el grupo Lupus Misiones.
32:19Y también fue una forma mía de retribuir y agradecer por medio de ayudar a otro
32:27todo lo que yo recibí y además porque siempre dije, como a ella también le pasó,
32:35en ese entonces si nosotros hubiéramos tenido un grupo, hubiera sido más fácil para nosotros,
32:40más rápida la aceptación e integrarnos, entender mejor.
32:45Y hoy en día, por ejemplo, llegan a nuestro grupo Lupus Misiones,
32:50muchas pacientes desesperadas, asustadas, con falta de información
32:55y se encuentran con este grupo, con nosotras, que le damos contención, información
33:02y eso hubiera sido súper importante para nosotros.
33:06Algo que no me quiero olvidar, que lo hablamos fuera del aire.
33:10Yo conozco varias personas que tienen el diagnóstico.
33:14Algunas están atravesando el proceso y están llevándolo adelante como pueden.
33:18Pero algo que me llamó mucho la atención es, una de ellas, yo me entero de una medicación específica
33:24que necesitan utilizar para el tratamiento y es costosísimo.
33:29Y ustedes fuera del aire me contaban algo que me gustaría que por ahí lo puedan contar acá.
33:35¿Y cuál es el apoyo que realmente se recibe desde la provincia de Misiones
33:39que quizás no hay en otros lugares?
33:41Bueno, nosotros, como te había comentado María Elena, yo he viajado a congresos,
33:48fui a Córdoba y todos los años me voy a Buenos Aires a participar del encuentro de FADEPOV.
33:57Y bueno, ahí se ven muchas cosas, se aprende mucho.
34:00Y cuando fui a Córdoba me quedé impresionada de la diferencia que hay,
34:05lo que me contaba la presidenta de la fundación, que están meses, 4, 5, 6 meses sin la medicación.
34:16Inclusive hasta los que tienen obras sociales, que no la autorizan,
34:20que tienen que andar haciendo cartas de documentos y todas esas cosas.
34:23Más cuando son tratamientos más específicos, más complejos, como los biológicos,
34:31que son tratamientos endovenosos, es otra ingeniería genética.
34:37Es más complicado, no es un corticoide, ni es una hidroxicloroquina, que es un inmunomodulador.
34:47Son tratamientos carísimos y que cuesta acceder.
34:54Pero acá las pacientes de lupo siempre, yo siempre estoy preguntando si alguna tiene problema,
34:59porque nosotros tenemos el apoyo de FADEPOV,
35:02que si algún paciente tiene problema para acceder a la medicación, nosotros accedemos a ellos
35:05y ellos nos ayudan todo lo que es tema para acceder a la medicación, los trámites y todo eso.
35:11Pero hasta ahora siempre pregunto, las chicas, las de acá de Misiones,
35:16todas tienen su, el inmunomac es el más caro, la ciclofosfamida.
35:23Obvio que tarda el trámite.
35:26No es que vos vas a la farmacia del hospital como el corticoide, la hidroxicloroquina
35:31o un inmunosupresor más leve, te lo dan en la farmacia.
35:35O sea, vos tenés que hacer un formulario, llevar al ministerio
35:39y más o menos tener que tener unos 15 días de anticipación,
35:42porque eso o va a Buenos Aires, tiene todo su...
35:47Pero al llegar, llega y es una medicación gratuita.
35:50Hasta ahora, yo hasta el día de hoy no conozco una paciente
35:53que no tenga la medicación porque no reciba desde el hospital o desde el ministerio.
35:59O sea, por ahí si alguna no llega a la medicación, que pasó muchas veces,
36:04es por falta de compromiso, de estar pendiente, de que se te va a terminar la medicación.
36:08Todos los meses retiramos la medicación.
36:11Vos tenés que estar sabiendo, uno, las fechas más o menos que vos retirás,
36:15tenés que ir, estás sabiendo que tenés que hacer la receta con anticipación
36:19para no quedarte, no llegar a fin de mes y quedarte sin tu medicación.
36:23Entonces siempre se hace unos días antes para...
36:26Eso, hay muchas chicas que les falta la medicación porque...
36:30Es parecido a lo que pasa con el CUT, ¿se acuerda de...?
36:33Cuando vence que tenemos que ir a renovar algo.
36:35Algo así.
36:36Pero lo que es la medicación acá en Misiones, la verdad que ya puedo,
36:41me saco el sombrero, hasta ahora no tuve ninguna...
36:44Pero eso es un medicamento que se toma diariamente nosotros.
36:47¿El Belimumbab?
36:48No.
36:49No, eso es un medicamento biológico que se aplica...
36:52Bueno, está el subcutáneo, que te lo podés aplicar vos sola, acá en la panza.
36:58Y después está el travenoso, que te basa...
37:02Que muchos los confunden con las quimioterapias.
37:04Pero porque te vas como al hospital de día y...
37:07Claro.
37:07...la luz y yo ni te lo pones porque va despacito.
37:10No es una quimio.
37:10No es una quimio, pero bueno, la mayoría le dice quimio.
37:13Nosotros siempre tratamos...
37:15Yo siempre le digo, traten de no comparar, no decir quimio,
37:18porque quimio es sinónimo de una enfermedad oncológica.
37:21Y el lupus no tiene nada que ver con una enfermedad oncológica.
37:24Es inmunológica.
37:25Y el trat...
37:25Si bien se usan...
37:27El acíclofofamida es un tratamiento que se usa en...
37:31En enfermedades oncológicas, en compromisos hematológicos severos.
37:37Y también lo usan en el lupus, ya cuando el lupus es bastante severo,
37:41que no tiene...
37:43No reacciona a los tratamientos convencionales como el corticoide y la hidroxicloroquina.
37:47Entonces van a medicamentos más fuertes.
37:51Y bueno, ahí por ejemplo el acíclofofamida también es intravenoso.
37:56Te tenés que ir al hospital de día a aplicar.
37:59Se pone...
37:59Depende cómo te lo dé el médico, cada 15 días y así.
38:03Y bueno, también es un tratamiento que también lleva a la gestión,
38:06que tarda ponerle 15 días, que hay que hacer el pedido.
38:11Pero son tratamientos más específicos.
38:14Específicos.
38:15Específicos.
38:15Cuando el lupus es muy severo y no tiene...
38:19No tiene este... ¿Cómo es?
38:21Se puede controlar de otra manera.
38:23Ya cuando se agotó todos los otros tratamientos, van a eso.
38:27Son re efectivos.
38:28Pero es como...
38:29Sale 7 millones por mes y...
38:30Y eso es algo impagable.
38:32Todo eso está cubierto por el hospital.
38:33No puede pagar.
38:34El hospital o la obra social, hasta ahora, todos les cubren.
38:38Hoy hablaron un poquitito y quisiera volver sobre ese tema para más o menos ir cerrando.
38:46Hablaron de lo que pasa a veces con una persona que tiene lupus en el ámbito laboral.
38:53Primero y principal preguntarles es si al momento de contratar a una persona que tenga lupus,
38:59si hay algo a prestar atención en cuestiones de accesibilidad,
39:04en condiciones laborales, en algo que tenga que ver con eso.
39:09¿Y cuáles son las experiencias que ustedes conocen de personas que trabajando le han detectado lupus
39:15y han sufrido algún tipo de discriminación en el trabajo?
39:21¿Querés contar de tu prima?
39:23Sin...
39:24Sin...
39:24Mi prima, por ejemplo...
39:27Sin hablar, digamos, de espacios físicos, o sea, sin...
39:29Claro, sí, sí.
39:30No, de experiencias.
39:32Bueno, ella es profesora.
39:32Ella, por ejemplo, pasó primero a tareas pasivas.
39:38Y bueno, en este momento, sinceramente, no sé si ella está en actividad o no.
39:42Ella no tuvo ningún problema.
39:44Ella no tuvo discriminación.
39:46Pero sí, hay otra chica que sí, Belén.
39:49Ella perdió su trabajo.
39:51Ella era profesora de cocina.
39:52Y le empezaron a sacar horario, sacar horario, sacar horario, sacar horario, hasta que, bueno, la sacaron de...
39:59Yo, por ejemplo, yo también, cuando tuve mi diagnóstico, tuve que dejar mi trabajo.
40:05Bueno, después, bueno, me pude montar un negocio.
40:08Después, bueno.
40:08La doctora siempre me decía, tu estrés, tu estrés, deja, deja, y bueno, hace un tiempo solté el negocio.
40:15Y bueno, soy independiente, hago mis cosas, ¿viste?
40:18Tengo, bueno, la pensión, pero, bueno, la pensión no alcanza.
40:21Entonces, lo que yo puedo...
40:23Yo creo que una paciente con lupus puede hacer las cosas.
40:26Es una persona normal, puede hacer.
40:28O sea, obviamente, vas a tener días que vas a estar mal, o por ahí, por el tema de los turnos.
40:37Por ejemplo, el mes pasado yo llevé mis controles y prácticamente no me fui a yoga, que hago a la mañana,
40:43porque tenía que hacerme mis análisis, o tenía turnos.
40:46Y bueno, eso es lo que hace que nadie quiera contratar o no lo sé.
40:51Lo que pasa es que saben...
40:52Saben que te tienen que dar esos días, ¿viste?
40:54Se informan de la enfermedad, se informan, pero no se informan totalmente como debiera.
40:59Exactamente.
41:01Piensan que el paciente va a estar todo el tiempo de licencia y eso a ellos no les conviene.
41:06Pero sí, el paciente necesita ponerle...
41:08Cuando el lupus está activo, los controles, por ejemplo, son dependiendo.
41:14Los primeros tiempos son cada 15 días, cada 10 días, después cada mes.
41:18Yo, por ejemplo, que estoy en remisión, mis controles ahora son uno o dos veces al año.
41:24Pero cuando el lupus está activo, sí, necesita un control muy seguido para ir viendo cómo...
41:30Porque la medicación empieza de un grado y después, a medida como va cursando el lupus,
41:38las dosis pueden subir, pueden bajar, dependiendo cómo van yendo las analíticas y los síntomas.
41:45Por eso el paciente tiene que estar continuamente en control.
41:48Una vez que está en remisión, un paciente que está en remisión, capaz que tiene más posibilidad de ir a pedir un trabajo
41:55y no tenga tanto problema como un paciente por ahí que tiene...
41:59Pero puede, un paciente con un lupus activo...
42:01Yo conozco muchísimas pacientes, no acá en Misiones, de otros países,
42:06que están con un lupus activo, con tratamientos biológicos, que se tienen que hacer los pulsos de los biológicos,
42:13los inmunosupresores, y trabajan.
42:17Y puede ser un trabajo de oficina que tiene que estar todo el día en la oficina como personas que trabajan en la calle,
42:26vendedores ambulantes, enferiantes, personas que trabajan en, le llaman de casa, de quehaceres domésticos,
42:34empleadas domésticas, niñeras, hay de todo y trabajan igual porque no les queda otra.
42:41Tienen que sí o sí mantenerse.
42:46Y las personas que son discriminadas en los trabajos, ponerle que le echan o que tienen problemas,
42:52o les cuesta conseguir un trabajo, muchas decidan no contar.
42:55Exacto.
42:55Lo que te iba a decir, no cuentan.
42:57Pero yo digo que desde mi perspectiva, ¿no?
43:02Siempre dije que no está bueno porque si bien podés rebotar,
43:08pero es importante que tu empleador sepa lo que te pasa porque si te llega a pasar algo ahí en el trabajo,
43:20o sea, porque el lupo puede ser como un día que te agarra una fiebre y te sientas mal o cansada, fatigada,
43:27como que te puede pasar cualquier cosa, vos no sabés por qué.
43:29Depende de cómo estás porque si cuando estaba mi hija embarazada que estaba con la heparina hasta 45 días después,
43:36es una persona así ya de riesgo porque tenés que cuidarle que no se corte, que nada,
43:40porque es anticoagulada.
43:42Entonces, todo depende de...
43:44Después el tema de...
43:46En mi caso, por ejemplo, yo me desmayaba, iba caminando y me desmayaba.
43:49Imagínate eso te pasa en el trabajo.
43:51¡Gracias!