AstraZeneca, junto con asociaciones de pacientes y sociedades científicas, han presentado 'A mí y quizás a tti', el primer reportaje documental grabado junto a la Asociación Valverdeña de la enfermedad de Andrade (ASVEA) y que da visibilidad a la amiloidosis hereditaria. Se estima que en España más de 350 personas conviven con esta enfermedad que puede permanecer silenciosa hasta que se manifiesta de forma severa. A lo largo de dos capítulos, el reportaje documental muestra cómo conviven los pacientes que se enfrentan a esta patología en su día a día.
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00:00AstraZeneca, junto con asociaciones de pacientes y sociedades científicas,
00:05han presentado a mí y quizás a ti,
00:08el primer reportaje documental grabado junto a la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade
00:13y que da visibilidad a la amiloidosis hereditaria.
00:17Es una campaña para dar visibilidad a la amiloidosis,
00:20una enfermedad que a día de hoy se conoce muy poco,
00:23es una enfermedad rara que afecta en alrededor de 300-350 personas de nuestro país.
00:29Además, es una enfermedad endémica.
00:31Se estima que en España más de 350 personas conviven con esta enfermedad,
00:36que puede permanecer silenciosa hasta que se manifiesta de forma severa.
00:40El principal reto es la detección temprana.
00:43Es decir, son enfermedades en las cuales la evolución cogida a tiempo varía mucho.
00:50Podemos mejorar mucho la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes cogida a tiempo.
00:54A lo largo de dos capítulos, el reportaje documental muestra
00:57cómo conviven los pacientes que se enfrentan a esta patología en su día a día.
01:02Sí que son pacientes que suelen convivir con dolor,
01:05dolor de tipo neuropático, con muchos problemas gastrointestinales
01:10y en general son pacientes que les cuesta planificar
01:14porque nunca saben en qué momento se van a poner o mal de la barriga
01:18o van a tener más dolor de lo habitual.
01:20Los síntomas pueden variar mucho entre una persona y otra
01:24y pueden confundirse con los de otras patologías, lo que dificulta el diagnóstico temprano.
01:29En el perfil de la medicina interna es sobre todo la pérdida de peso no justificada
01:34con episodios de diarrea que traduce una disautonomía, un problema del sistema nervioso.
01:40También las alteraciones en mareos u ortostatismo, la disfunción eréctil,
01:46a veces en los varones también es el primer signo.
01:48Los especialistas coinciden en la necesidad de llevar a cabo campañas de concienciación como esta
01:53y el uso de un test genético como herramienta clave para la detección temprana de la enfermedad.
01:58fuente de la enfermedad.