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Misiones Online
  • 16/5/2025
En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo, esta mañana se realizó una actividad de visibilización en el Hospital de Agudos Dr. Ramón Madariaga de Posadas. La iniciativa fue impulsada por el grupo de apoyo Lupus Misiones, fundado y coordinado por Cecilia Zegray, quien además convive con esta enfermedad crónica

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Transcripción
00:00Como hacemos todos los años de concientización, visibilización para la población en general
00:05y bueno, acá estamos hablando de lupus.
00:09¿De qué se trata justamente el lupus?
00:11Bueno, el lupus es una enfermedad autoinmune, crónica, sistémica,
00:16en donde el problema está nuestro sistema inmunológico que no reconoce lo propio de los ternos,
00:24entonces en vez de defendernos de los agentes externos, ataca a los tejidos sanos de nuestro organismo,
00:31generando mucha inflamación, dolor y si no es tratado a tiempo, daños severos en los órganos vitales.
00:39¿Cómo la asociación apoya a estos pacientes, a quienes llegan también?
00:43Bueno, nosotros somos un grupo de apoyo, como bien dice la palabra, recibimos a los pacientes, a las familias,
00:48tratando de dar contención, apoyo, información y tratar de hacer un poco más amén al transitar la enfermedad.
00:58Usted justamente también es paciente de lupus, además de coordinar este grupo.
01:05Cuéntanos un poco acerca de cómo es vivir con lupus.
01:08Y bueno, vivir con lupus es bastante complicado, como todas las enfermedades,
01:12pero bueno, el lupus es una enfermedad bastante invisible para muchas personas,
01:20porque así como nos ven, nosotros por fuera nos vemos bien, pero el proceso va por dentro.
01:26Y bueno, hay pacientes que están en una situación más complicada,
01:30y entonces es un cambio de estilo de vida, de calidad de vida totalmente.
01:37Hay que cambiar todo, la alimentación, el ejercicio,
01:44te tienes que adaptar de por vida a los tratamientos, los controles médicos.
01:50También impacta mucho en lo emocional, aceptar la enfermedad y saber transitar.
01:58¿Qué información se le da para detectar esta enfermedad?
02:04A los pacientes que llegan al grupo.
02:09Lo que pasa que, como te digo, como al ser una enfermedad tan poco frecuente,
02:15que pertenece al grupo de las EPOV, que son las enfermedades poco frecuentes,
02:20entonces es muy difícil llegar al diagnóstico.
02:22Y no es un solo estudio el que te da el diagnóstico, sino que es la clínica
02:26y el conocimiento del médico.
02:31No es que vos vas y te sacás sangre o te haces una radiografía,
02:36ya te dan el... es un conjunto de criterios que tienen los médicos especialistas,
02:41que el conjunto de esos criterios va a ser el diagnóstico, la clínica, digamos.
02:47¿Tiene cura o hay que, digamos, convivir con esto y tiene un tratamiento para mejorar la calidad de vida?
02:53No, por eso es crónica. Hasta el día de hoy no hay cura.
02:57Sí hay tratamiento. Es una enfermedad que se puede controlar.
03:02Depende muchísimo de la disciplina, la constancia y la actitud del paciente
03:10y el apoyo que reciba también.
03:13¿Tienen un número de cuántas personas tienen esta enfermedad en la provincia
03:17o con cuántas trabajan ustedes desde el grupo de apoyo?
03:20Bueno, nosotros no hay una estadística y, bueno, eso es lo que estamos queriendo lograr acá en Misiones,
03:27pero en nuestro grupo somos más de 100, sin contar los que no se adhieren al grupo,
03:34porque hay muchos que no quieren participar en el grupo.
03:37Hablan conmigo por privado, no les gusta participar, interactuar, así que somos muchos más.
03:43Pero se habla de una estadística acá en Argentina de 200 casos por cada 100.000 habitantes
03:50y en el mundo somos más de 5 millones.
03:54¿La detección y algún tipo de tratamiento se los da también acá en el hospital?
03:57Sí, el que se atiende acá en el hospital o privado en particular, pero la mayoría viene a recibir atención acá.
04:06Tenemos reumatólogos, nos dan los medicamentos, tenemos cuatro reumatólogas,
04:15tenemos tres reumatólogas de adulto y una reumatóloga de pediatría, que son excelentes.
04:22La verdad que siempre nos están apoyando, nos están acompañando.
04:27Ahora dentro de un rato seguramente van a venir, porque están en consulta.
04:31Pero la atención acá tenemos todo, así que agradecidas por eso.
04:38¿Cómo pueden hacer los interesados en formar parte del grupo, recibir su apoyo?
04:43Se tienen que comunicar conmigo, puede ser, te dejo el teléfono,
04:47764-86-84-95, que es el WhatsApp.
04:53Tenemos un grupo de WhatsApp.
04:55Después tenemos en las redes, estamos en el Instagram, que es el lupusmisiones-kei.
05:03Y en Facebook tenemos la página y el grupo de pacientes,
05:10que cliqueas lupusmisiones-lumi y te aparece enseguida.

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