- 29/05/2025
https://www.pupia.tv - Roma - Rimuovere le barriere: un nuovo approccio per il Lupus Eritematoso Sistemico - Conferenza stampa di Ilenia Malavasi (29.05.25)
#pupia
#pupia
Categoria
🗞
NovitàTrascrizione
00:00Sì, salve, grazie per essere qui. Sono molto contenta anche in questa occasione di poter parlare di una malattia che è quella del lupus eritematoso sistemico che purtroppo in molte persone qua conoscono, molte donne.
00:17E questo vi dà subito la possibilità di dire che di questa malattia si ammalano soprattutto le donne con un rapporto 9 a 1, che è una malattia, hai tu immune, questo ovviamente lo sappiamo, poi i clinici esporranno meglio tutta una serie di elementi, che c'è un caso ogni mille persone, che purtroppo si colpisce moltissimo la fascia giovane tra i 20 e i 35 anni,
00:43che c'è un problema di diagnosi, che c'è un problema di prognosi, che c'è un problema non tanto di cura ma come il malato negli anni perché è una malattia dalla quale poi non si guarisce, con la quale bisogna convivere, che colpisce tanti organi e quindi già da queste pochissime parole che io penso siano un po' purtroppo le parole chiave di questa malattia, avete già capito qual è il quadro, quanto possa essere complicato, complesso.
01:11Perché oggi abbiamo voluto parlarne? Intanto perché c'è un DDL che è in discussione al Senato e di conseguenza è un po' un momento strategico da un punto di vista politico, perché c'è in questo caso più che la presentazione di un documento,
01:29la discussione mi verrebbe da dire, perché ovviamente clinici e poi anche pazienti, associazioni di pazienti, hanno lavorato per capire quali siano le criticità del momento che devono necessariamente essere superate,
01:46qual è lo stato attuale della malattia, del modo di vivere del malato e ovviamente nel momento in cui ci sono appuntamenti di questo tipo, la finalità è quella di guardare avanti, tenendo conto della criticità del presente
02:03e tradurre in leggi, possibilmente decreti attuativi, tutti quelli che sono i limiti e tutte quelle che sono le cose che si possono migliorare,
02:15perché il paziente sempre deve essere al centro della discussione, sia del mondo clinico sia del mondo politico.
02:22Non mi voglio dilungare perché voglio dare parola ovviamente alle persone che sono con noi e che vado subito a presentare, poi ci alterneremo ovviamente nel dibattito,
02:36avremo l'onorevole Ilenia Malavasi che è membro della Commissione della Camera dei Deputati, nonché copresidente dell'Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni,
02:47ne parleremo, e la ringrazio, buongiorno, con la senatrice Elena Murelli che è membro della decima Commissione Permanente Affari Sociali,
02:56ne parleremo con il professor Andrea Doria che è presidente della Società Italiana di Reumatologia, che sarà collegato, quindi un collegamento da remoto che tra qualche momento sarà con noi
03:10e poi ne parleremo con il professor Fabrizio Conti, che è professor ordinario di reumatologia presso la Sapienza Università di Roma,
03:18la dottoressa Rosa Pellissero che è presidente del gruppo L'Est Italiano.
03:24Intanto benvenuta, onorevole, grazie.
03:27E allora io direi di partire subito da lei perché abbiamo già detto che ci sono dei focus,
03:32ogni interlocutore di questo momento ovviamente cercherà...
03:36Murelli, scusate, ho fatto una sovrapposizione.
03:41Volevo parlare subito di quella che è la presa in carico, che è omogenea...
03:49Ah, parliamo subito da... ok, parliamo subito con la senatrice.
03:54Partiamo subito da quella che è la qualità di vita del paziente.
03:57Perché leggendo quelli che sono i temi, il focus e soprattutto anche il materiale che mi è stato prodotto in queste settimane
04:08e ogni volta che mi trovo in questi momenti capisco che ci sono delle criticità che si devono assolutamente affrontare,
04:17delle quali bisogna prendersi in carico, ma che evidentemente ancora non sono state sufficientemente prese in carico,
04:24con una forte volontà nella politica, ma con conti da fare.
04:29Banalmente anche la parte economica mi verrebbe da dire, ma non è questo il contesto.
04:35Indicatore strategico per fare in modo che il paziente sia al centro di questo dibattito.
04:41Allora, buongiorno a tutte e a tutti, grazie dell'invito.
04:44Ringrazio la collega Elenia Malavasi che ha voluto organizzare questa conferenza
04:49e il team multidisciplinare che ha sviluppato il policy paper che verrà presentato oggi.
04:54Perché è un policy paper? Il policy paper ci serve a noi legislatori per capire lo status della situazione
05:00sulle diverse patologie. In particolare su questa, perché naturalmente non è conosciuta,
05:06è una malattia rara, autoimmune come sottolineava lei, colpisce per la maggior parte donne,
05:12donne giovani in età fertile, quindi se ci occupiamo anche di denatalità,
05:16se parliamo di denatalità nel nostro paese, dobbiamo anche considerare quelle malattie
05:20che colpiscono le donne in età fertile come questa.
05:24E allora, grazie perché all'interno del policy paper, con questo team multidisciplinare,
05:28quindi che comprende sia professionisti scientifici che aziende farmaceutiche,
05:33che naturalmente associazioni di pazienti, che ci fanno, naturalmente ci mostrano
05:38quelle che sono le criticità del sistema e ci portano a luce che cosa?
05:42La diagnosi purtroppo tardiva, tardiva che provoca naturalmente delle problematiche
05:47e un impatto molto forte sulla vita quotidiana dei pazienti.
05:51Quindi allora che cosa si può fare? Si deve intervenire naturalmente con una diagnosi precoce
05:56attraverso anche la formazione e l'informazione dei medici, i medici di medicina generale
06:01e gli specialisti che devono lavorare insieme in un team, portando che cosa il paziente al centro.
06:07E questa è la cosa fondamentale, che abbiamo fatto naturalmente questo percorso
06:11anche con la partecipazione attiva delle associazioni dei pazienti
06:15e tavolo decisionale del Ministero della Salute, perché sono in primis loro
06:18che conoscono quelle che sono le criticità del sistema,
06:21a fianco dei professionisti scientifici che conoscono invece le loro problematiche
06:25viste dall'interno del sistema sanitario.
06:28Però le associazioni dei pazienti ci evidenziano quali sono le problematiche
06:31nella quotidianità, nella vita lavorativa, nella vita familiare
06:35e anche molto spesso quando un caregiver si deve occupare del paziente.
06:41Ecco allora che all'interno del Senato è stato, come lei ha accennato,
06:45calendarizzato il 946, che è questo disegno di legge che si occupa della reumatologia.
06:51All'interno di questo disegno di legge, che appunto sto attenzionando,
06:54perché tra l'altro insieme alla collega Cantù e al mio capogruppo Romeo
06:58ho sottoscritto anch'io convintamente, vuole andare a fare una riforma
07:02del sistema reumatologico, proprio ponendo direttamente il paziente al centro
07:07in tutti gli aspetti, quindi guardando con attenzione a tutte le malattie reumatologiche
07:12in modo tale che il paziente sia preso in carico prima
07:16e venga seguito in tutto il percorso di diagnosi e cura.
07:19Perché sul territorio nazionale c'è troppa disomogeneità da un territorio all'altro,
07:24i PDTA non sono chiari, né per questa malattia come per altre malattie reumatologiche,
07:30e dobbiamo intervenire per fare in modo che il paziente venga seguito
07:34dalla diagnosi alla cura, all'aderenza alle terapie.
07:37Perché un altro problema fondamentale è che anche la disponibilità dei farmaci
07:41sul territorio nazionale è diversa da una regione all'altra.
07:45La disponibilità di farmaci innovativi sul territorio è diversa
07:49e quindi anche su questo dobbiamo andare a risolvere come legislature
07:53quelli che sono i tempi di accesso alle terapie innovative rispetto ai tempi invece purtroppo di attesa
08:00che molto spesso il sistema dà.
08:03I famosi 435 giorni a tempo per approvazione di un farmaci in Italia
08:07sono sicuramente in media rispetto a quella europea,
08:10ma naturalmente non sono spesso, scusami, ma spesso sono troppi
08:16per l'attesa che un paziente deve avere per migliorare lo status e la qualità della vita.
08:20Ecco, come legislatori noi abbiamo questo impegno, impegno a portare avanti queste richieste
08:26che emergono oggi dal policy paper all'interno come primo strumento del disegno di legge 946.
08:33Quindi io vi ringrazio e scusatemi se devo scappare ma c'è un voto in corso al Senato
08:37e quindi però in ogni caso sono a disposizione sempre tramite naturalmente anche quella collega Malavasi
08:43ad incontrare sia le società dei pazienti sia le società scientifiche. Grazie.
08:48La ringrazio intanto, la lascio andare ovviamente per obbligo ai suoi impegni,
08:52visto che se non ricordo male questo DDL è soltanto velocemente arrivato nel 2023,
08:57i tempi sono quelli, quindi i tempi poi quali saranno giusto per...
09:01Secondo lei.
09:03Abbiamo calendarizzato troppi e tanti temi, ok?
09:06Questo dipende sempre da... abbiamo fatto audizioni perché all'interno del 946 è stato definito testo di base
09:14e poi sono stati inglobati anche i disegni di legge sulla fibromialgia.
09:19Quindi è stata data scadenza emendamenti, sono stati presentati gli emendamenti,
09:24è in corso l'illustrazione degli emendamenti, aspettiamo quelli che sono i pareri del Ministero della Salute del MEF
09:29per poter andare avanti.
09:30I tempi non lo so, non ve lo dico perché io sto aspettando anche un altro mio disegno di legge
09:35ed è passato un anno, quindi vedete voi.
09:37Noi insistiamo però per portarla a casa perché sappiamo quella che è l'attenzione e l'attesa da parte dei pazienti.
09:44Non vi vogliamo illudere, anzi siamo da parte vostra, siamo i primi che dicono
09:48ci vuole un rinnovo e una risposta corretta ai pazienti per metterli naturalmente al centro
09:53e avere dei percorsi di diagnosi cura per queste e per tutte le altre malattie.
09:57Senatrice, grazie.
09:58Un piacere.
09:59La senatrice, in qualche modo professora Conti, ha introdotto uno dei temi più cari
10:09e uno dei temi sui quali occorre insistere e nei pochi istanti in cui ci siamo conosciuti qua fuori
10:15lei mi diceva di essere, non dico poco ottimista, però così come la senatrice diceva
10:23non voglio illudere i pazienti su quello che poi è l'iter legislativo, diceva c'è tanto ancora da fare
10:30in termini di diagnosi, quella precoce, quindi di formazione in questo caso di presa in carico
10:36del medico di medicina generale, sullo sviluppo delle competenze, tanto sia importante che la diagnosi
10:43sia immediata, quindi chiedo a lei come fare tutto questo, in che tempi, con quale tipo di organizzazione?
10:51Sì, ha perfettamente ragione, anche la senatrice ha detto chiaramente quali siano difficoltà
10:59per una patologia cronica, autoimmune, non rara devo dire, perché non è una malattia così rara,
11:05anzi, e che colpisce per lo più giovani donne, ma colpisce anche bambini, anziani e maschi,
11:11ce lo dobbiamo ricordare, e questo crea anche difficoltà diagnostica, di fronte a un maschio
11:1650enne con i sintomi, il pensiero non va subito al lupus, perché tipicamente la malattia
11:21colpisce i giovani donne, però tipicamente in medicina noi abbiamo le sfumature di grigio,
11:26non abbiamo il bianco e il nero, e quindi i casi più difficili sono quelli a esordio
11:31pediatrico, quelli a esordio senile, quelli nei maschi, dove la prognosi è anche più
11:35grave, parlando di medicina di genere, il genere maschile ha una malattia mediamente più
11:42grave, e quindi bisogna considerare tutte queste difficoltà, di fronte a un caso tipico,
11:48una giovane donna con i sintomi classici, il medico, anche il medico di medicina generale
11:51arriva rapidamente alla diagnosi, ma quando la malattia purtroppo spesso lo fa, esordisce
11:56con sintomi atipici, mi dice un paio, che poi inducono la difficoltà.
12:01Ma allora, se la malattia esordisce con il rash al volto tipico, con la pleurite, la febbre,
12:06i dolori articolari, cioè a chiunque che è laureato in medicina viene in mente il lupus eritematologico,
12:12sistema, ma se la malattia esordisce con i dolori addominali, senza lesioni sulla pelle
12:17visibili, con la febbre e con sintomi che mimano altre malattie, per lo più le malattie
12:24infettive, tu passi un lungo periodo prima di escludere tutto il resto e arrivare poi all'intuizione
12:29che sia un lupus eritematoso sistemico. Quindi dipende dalla modalità di esordio.
12:36Questa è una malattia cronica, diciamo. I pazienti verranno seguiti per tutta la loro vita,
12:41per i farmaci che abbiamo oggi a disposizione. Poi se uscirà un farmaco che guarirà da
12:46questa malattia, cambieremo l'atteggiamento, ma al momento non si guarisce, si va in remissione.
12:51Significa che i nostri farmaci ci permettono di spegnere completamente la malattia.
12:54Però va presa precocemente, poi dipende anche dal tipo di malattia, perché ogni paziente,
12:59essendo una malattia che può colpire tutti gli organi e gli apparati, tutti, ognuno avrà
13:03la sua combinazione di sintomi. Non abbiamo due pazienti con lupus simili tra loro.
13:07Questa è anche la difficoltà. Mentre il diabete mellito, praticamente un po' tutti i malati
13:13avranno quel corteo di manifestazioni, nel lupus no, non è così. Alcune saranno più
13:18frequenti, le articolazioni nel 90% dei casi, la cute nell'85%, ma in questo 85% avremo
13:2560-70 manifestazioni diverse sulla pelle.
13:28Quindi immagino che lei ci stia dicendo che esista un vulnus, se esiste, al di là della
13:34diagnosi iniziale, cioè quando poi il medico deve seguire costantemente il paziente, perché
13:40il paziente non guarisce mai e di conseguenza deve averlo ad incarico sempre.
13:44Allora, deve avere ad incarico sempre come tutte le malattie croniche. La malattia è una
13:47delle più difficili che abbiamo in medicina. Stiamo parlando di una malattia semplice.
13:51Quindi serve personale molto addestrato. E questa è la difficoltà. Ora, in Italia
13:55abbiamo anche una realtà con molte lupus cliniche, cioè ambulatori dedicati alla diagnosi
14:00e cura del lupus. È uno dei paesi in Europa più sviluppato, anche se insufficienti. Però
14:06noi in Italia abbiamo una cultura del lupus molto ampia, molto più ampia di altri paesi
14:13europei. A Roma solo ci sono cinque lupus cliniche. È una concentrazione che non ha
14:17uguali in altre città europee. Detto questo, esistono aree del paese dove i pazienti si
14:24debbono spesso muovere. E questo andrà sanato, questo problema. Non si sana da un giorno all'altro,
14:32perché non è sufficiente dire metto un reumatologo là a curare il lupus. No, deve essere un reumatologo
14:37addestrato per il lupus. Quindi è un processo che si...
14:41Lei stesso che ha voluto, è uno dei più importanti fautori delle lupus cliniche, no? Di conseguenza
14:46quello che è già anticipato. Ha già anticipato il tema che queste strutture non siano esistenti
14:54in tutta Italia, quindi non ci sia un collegamento. Questo è un altro elemento sul quale dover insistere
14:59per una vita che si possa definire dignitosa del paziente affetto da lupus.
15:04Sì, la vita dignitosa significa anche facilità nelle cure, non doversi muovere, non dover fare
15:10lunghi viaggi in treno o in aereo, prenotare anche le spese del viaggio. Mi ricordo quando
15:17ero in Inghilterra, io mi stupì, i primi giorni che facevo un bulatorio là, vedevo la fila,
15:24una cassa, io pensavo a fare questa ticket, invece no, era la cassa del sistema sanitario
15:29inglese che rimborsava le spese di viaggio ai loro concittadini che si spostavano.
15:34E questo mi stupì molto perché andavano con i biglietti del treno, del bus o della metro
15:38e venivano rimborsati perché deve essere gratuito. Ora, non direi che non possiamo arrivare
15:44a questo, ma quantomeno una facilità di cure, prossimità di cure è importante. Abbiamo
15:51molto da fare nel lupus e in altri aspetti, dell'aromatologia e di altre patologie croniche,
15:55però con questo documento e anche il disegno di legge dove si identifica il primo attore,
16:01il medico medicina generale, dico i nuovi medici sono attrezzati perché nell'università
16:05il lupus viene ripetuto e ripetuto e poi gli ordini dei medici hanno il ruolo di... con
16:11gli SPOC e gli AB che intercettano pazienti con gravità diverse, questo si potrebbe colmare.
16:17bene. Allora, mi collego subito, ce lo abbiamo, lo ringrazio per essere con noi, con il professore
16:23Andrea Doria che è presidente della Società Italiana di Reumatologia e, dicevamo in video
16:29collegamento, grazie, ci ascolta, io sì, la sento lì sotto. Grazie.
16:33Abbiamo un problema con l'audio che aspetto, andiamo a risolvere. Ci ricordiamo tra qualche
16:41istante? Aspettiamo? Allora, facciamo una cosa, visto che giustamente lei deve lasciarci
16:51perché c'è un altro appuntamento importante che deve onorare alle ore 14, mi dà una chiusura
16:57sui temi che abbiamo affrontato e sono di sua ovviamente più vicina competenza. Mi sembra
17:04che l'aria stia cambiando, che la reumatologia diventi sempre più familiare con i cittadini,
17:10anche con le istituzioni, con la politica e che sempre più persone sappiano quali sono
17:15le malattie che cura il reumatologo e tra queste il lupus eritematoso sistemico è una
17:20delle malattie più importanti. Questa consapevolezza, l'opinione pubblica, nella classe politica
17:25porterà, e vedo siamo già in progress in questo, miglioramenti significativi. Sono
17:32sicuro, le istituzioni sono attente a questi argomenti, a queste problematiche. L'approvazione
17:40della legge, quando sarà, cambierà sicuramente l'operatività. Nel frattempo la comunità
17:45scientifica e medica italiana è pronta a fare la sua parte e la fa molto bene, nonostante
17:52noi reumatologi siamo pochi nel territorio, 2000, Andrea forse, Andrea Doria vi dirà
17:57meglio, ma insomma con le grandi difficoltà noi facciamo veramente, ci prendiamo cura
18:02di pazienti molto gravi a volte e con patologie che verranno curate per tutta la loro vita.
18:09E poi immagino che appuntamenti come questi servano non soltanto per fare sintesi dopo un
18:14lavoro che è stato portato avanti, come dicevamo, rispetto al documento per il quale siamo
18:19qui per il DDL che ricordavamo essere in Senato, ma proprio per mettere a terra, direbbe
18:26la politica, per rendere concreto quello che ancora concreto non è e la lascio veramente
18:30andare sul serio.
18:34Grazie, grazie a tutti davvero.
18:36Grazie, ce l'abbiamo ancora un minuto per il collegamento, allora direi, se lei è d'accordo,
18:41di passare subito invece alla parte dei pazienti, perché con la dottoressa Rosa Pellistero ci
18:47intratterremo un pochino di più, perché il paziente giocoforza è il protagonista, in
18:54questo caso mi verrebbe, eh?
18:57Suo malgrado.
18:57Suo malgrado.
18:59Il microfono, così lo accendiamo, così senta anche...
19:03Una cosa l'ho già sottolineata, il fatto che anche se un po' mi ha corretta giustamente
19:09il professore, io non sono un medico, sono banalmente una giornalista.
19:13Ci abbiamo il collegamento, perfetto, allora torniamo dal professor Doria.
19:17Scusi perché anche il professor Doria ha degli impegni, poi quando ci sono di mezzo e magari
19:21i collegamenti, ci prendiamo subito la notizia, professore, benvenuto, grazie.
19:27Buongiorno, buongiorno, grazie, grazie, mi scuso per non essere lì, però insomma ho aspettato
19:33compiuntere...
19:33Lei sta curando dei pazienti, siamo noi che forse interrompiamo il suo lavoro.
19:40Esatto.
19:40Allora, professore, abbiamo già affrontato alcuni temi, però vorrei che lei ci dicesse ancora
19:48qualcosa di più sull'importanza di prendere in carico immediatamente della persona affetta
19:55dal lupus e perché cosa si rischia quando questo non accade?
20:02Allora, diciamo che quello che adesso guardiamo in questi pazienti è il danno irreversibile
20:10e quello che si è visto è che effettivamente il danno irreversibile, che poi a sua volta
20:15è un marcatore di cattiva prognosi, quindi sia di, diciamo così, di ulteriore danno, di
20:24anche morte precoce, di molti, insomma, aspetti prognostici negativi, questo danno comincia
20:35a svilupparsi precocemente nel corso della malattia. Già a sei mesi il 20% dei pazienti
20:41hanno... sviluppano danno e questa percentuale poi aumenta con il tempo. Quindi il problema
20:46di fare la diagnosi precoce e intervenire precocemente con la terapia è fondamentale
20:52per, diciamo così, prevenire questo danno precoce che poi, come dicevo, è indicativo
20:59di cattiva prognosi. Quindi questa è una cosa fondamentale. Oggi sappiamo bene questa
21:05evoluzione della malattia e quindi dobbiamo cercare in tutti i modi di contrastarla, anche
21:12perché oggi abbiamo effettivamente la possibilità di fare una diagnosi precoce e di fare una
21:17terapia in effetti efficace. Quindi abbiamo tutti gli elementi per poter prevenire questo
21:25danno che poi è l'elemento negativo che si viene a instaurare.
21:29Professore, spesso la sanità nazionale tende a sottolineare quelli che sono gli, non dico
21:37elementi, no, ma i casi magari negativi, alcune regioni, ciò che non funziona. Poi però ci
21:44sono anche delle cose che funzionano, ci sono anche delle strutture di eccellenza, ci sono
21:48delle regioni in cui oggettivamente le cose funzionano meglio di altre. Nel caso del lupus
21:54dobbiamo citare, in realtà non lo abbiamo fatto soltanto per il caso del lupus, ma anche
21:59per altre malattie, anche per altri momenti, e ne abbiamo parlato sempre, la regione Veneto.
22:05Ecco, la regione Veneto è un sistema che funziona rispetto a questa malattia. Mi chiedo come
22:11questa situazione possa essere stesa e resa interconnessa a livello nazionale.
22:17Io sono fortunato perché lavoro in Veneto e quindi effettivamente devo dire che la regione
22:29Veneto da questo punto di vista effettivamente è una regione virtuosa e io credo che una
22:35delle differenze principali sta nello sviluppo della reumatologia territoriale. Qui in Veneto
22:41abbiamo circa 60 specialisti ambulatoriali che operano nelle varie USL, nei vari distretti,
22:49per cui c'è di fatto questa rete, questo network, questa rete tra i vari specialisti e questo
22:57facilita sicuramente il precoce riferimento al centro, diciamo così, hub, quindi al centro
23:08dove ci sono i medici esperti per quella determinata malattia. Credo che questo esiste anche in altre
23:14regioni italiane, ma non in tutte. Ecco che laddove non esiste questa cosa andrebbe certamente
23:20migliorata.
23:22Io non posso non lasciarla andare senza averle fatto scattare un'istantanea che poi ci restituisce
23:28ovviamente in questo momento su qual è la situazione nell'ambito delle cure, qual è il
23:34vantaggio di utilizzare farmaci biologici a livello nazionale?
23:39Il vantaggio è un vantaggio molto semplice, nel senso che sono farmaci che sono più efficaci
23:46e meno tossici rispetto a quelli tradizionali. Quindi il fatto che siano meno tossici ci consente
23:53è anche di utilizzarli in fase precoce e nei pazienti che hanno malattie magari moderate,
24:03quindi non gravi, proprio per prevenire poi la progressione verso le forme gravi di malattia
24:10che poi sono quelle che sono più difficili da curare e che lasciano spesso degli esiti irreversibili.
24:17Quindi l'uso dei farmaci biologici ha portato un grande vantaggio in malattie come l'artrite
24:22reumatoide, ma lo sta portando anche in altre malattie come nelle spondiloartriti e anche
24:28nel lupus eritematoso sistemico, dove effettivamente l'uso di questi farmaci precocemente può cambiare
24:34quello che è la storia naturale della malattia.
24:37Professore, so che l'abbiamo rubata da un momento di lavoro proprio con i suoi pazienti,
24:43per cui intanto la ringrazio veramente per essere riuscito a stare con noi.
24:47Le auguro una buona giornata e al prossimo appuntamento in cui mi auguro si possa essere
24:51fatto anche un passo in avanti ai temi che stiamo affrontando in questa giornata.
24:56Grazie ancora.
24:58Grazie a voi.
24:59Ci ha raggiunto e tra poco poi lo ascolteremo, ma intanto un saluto anche all'onorevole Gian Antonio
25:07Girelli.
25:07Grazie.
25:09Dicevamo, dottoressa Rosa Pellissero, vengo da lei, le donne, anche se ripeto il professore
25:15diceva, il professor Conti diceva prima, sì, è vero che le donne sono colpite per lo più,
25:21c'è questo rapporto 9-1 che va tenuto in considerazione, diceva anche della difficoltà nel caso degli
25:27uomini sopra i 50 anni, eppure nonostante le donne siano così gravemente colpite, così
25:33statisticamente colpite, c'è ancora un pregiudizio in fase di diagnosi?
25:39Sì.
25:39Perché?
25:40Io sottolineo il sì.
25:41Cioè, dove sta sto pregiudizio?
25:42No, no, il pregiudizio è prima, al momento della diagnosi, il momento in cui la persona
25:50arriva di fronte all'esperto di lupus, il pregiudizio è scomparso, è prima, perché alcuni
25:57sintomi sono così suddoli che soprattutto in una giovane donna vengono scambiati per
26:03sciocchezze.
26:06Quali di questi sintomi vengono trattati?
26:08Astenia, la stanchezza, la stanchezza e l'astenia spesso è veramente l'anticamera del lupus,
26:17o meglio, il primissimo sintomo e non viene quasi mai preso in considerazione.
26:22Per carità, se parliamo con il professor Doria o il professor Conti, dice che con qualche
26:30esame ematologico il lupus si trova come... però sono i sintomi che sono banali a volte.
26:40Ripeto, la stanchezza, l'astenia che viene scambiata per problemi emotivi.
26:48Ecco, in questo discorso del discorso delle giovani donne...
26:52I ormonali mi verrebbe da dire se c'è il pregiudizio.
26:54Brava, ormonali.
26:56Ecco la donna.
26:57Ecco il pregiudizio dove sta.
26:58Capace che ce lo digano.
27:00In realtà, perché non sta su, vabbè, si sente lo stesso.
27:03E quindi questo è qualcosa che noi come associazione pazienti raccogliamo, perché moltissime
27:10nostre pazienti che ci seguono, che vengono con noi, parlano che all'esordio sono stati
27:17sottovalutati questi problemi.
27:20Che è un'astenia che adesso, chi ce l'ha lupus, lo conosce, capisce perfettamente la differenza
27:26tra l'essere stanco o avere quel tipo di astenia, ma all'inizio, non sapendo di che cosa
27:33si stava trattando, è stato così.
27:37E allora cosa suggerirebbe al mondo clinico e anche al mondo politico, no?
27:43Qui si è per fare sintesi, per superare questa grande difficoltà.
27:47È necessario sicuramente un percorso più rapido, perché, come diceva il professor Doria
27:52prima, sei mesi possono creare danni d'organo e da un sintomo subdolo, che poi subentrano
28:00altri sintomi. Deve essere immediatamente intercettato il paziente per portarlo al professionista
28:14che sa curare il lupus, perché il lupus è una malattia molto particolare. L'ha detto
28:19anche il professor Conti, è grave. Non è una patologia che si può trattare così con
28:24la pastiglietta e basta. Deve essere curato. Diagnosi precoce. Noi ci battiamo per la diagnosi
28:30precoce. Il primo interlocutore del paziente, quando non si sta bene, si va dal medico di
28:37base. Il medico generico.
28:39Il medico generico, che nel caso delle donne sottovaluta questi sintomi. Poi successivamente,
28:45nel caso di tutti quanti, anche lì diventa difficile anche intercettarli. Ma a volte
28:51basta una maggior cultura di questo aspetto, di questa malattia, per intercettarli prima.
28:58Per cultura lei intende?
29:00Cultura universitaria, parlo medica, parlo in questo senso. Poi la cultura generale è
29:05ancora...
29:06Lei parlerebbe anche di capacità di ascolto del paziente, perché poi potrebbe fare tutta
29:12la differenza di questo mondo nell'attenzionare il paziente che è davanti, no?
29:16È proprio questo di cui sta parlando, che è importante. La capacità di ascolto. Allora,
29:22parliamoci chiaro. Di solito il lupo scolpisce anche abbastanza così. Arriva a botta. C'è
29:28una ragazza, giovane, piena di vita, fa sport, eccetera. Da un certo punto non riesce più
29:33a fare nulla. Non può essere un esaurimento nervoso. Andiamo anche a ascoltare cosa dice la
29:39paziente. Dopodiché, se è fortunata che viene intercettata subito con qualche marcatore,
29:46lo trova nel lupo. Se lo trovano prima che faccia questi danni, perché i danni subentrano
29:52in frite lupica, subentra dialisi, subentra trabianto in certi casi o in altri problemi al
29:58cuore, ai polmoni. Quindi intercettiamo e curiamo prima.
30:02Io le dico, telemedicina, che deve essere utile, democratica, accessibile. Poi che altro
30:10deve fare? La telemedicina e quanto eventualmente può aiutare il paziente affetto da lupo?
30:18Allora, premessa. Non si mette in discussione la visita medica, l'importanza fondamentale
30:26della visita medica, che rimane essenziale per il monitoraggio curato del paziente. All'inizio
30:33credo che la telemedicina, nell'intercettare sintomi, non sia proprio... perché deve esserci
30:38un ascolto. La telemedicina è sempre un discorso a distanza, subentra poca empatia.
30:47Però può aiutare successivamente nel percorso di cura, contribuendo a migliorare l'accesso
30:53in determinate fasi della malattia, non sicuramente in caso di acuzie che deveva curata assolutamente
31:00in presenza, perché è fondamentale la visita medica. Poi possiamo anche valorizzare questo
31:07approccio. Ci sono gli strumenti, ma è necessario definire degli standard che al momento non ci
31:13sono. Standard nazionali che garantiscano qualità, sicurezza. Ecco. E poi ci sono anche
31:23operatori sanitari che devono essere in grado di utilizzarla in modo al meglio, questa nuova
31:31tecnologia. Ma su questo io desidero anche sottolineare, stando dalla parte dei pazienti,
31:36che ci sono alcuni pazienti che non hanno una cultura digitale, che non riescono a utilizzare
31:44questi strumenti. Non possiamo metterli di fronte solo a...
31:50Cioè, le scelte, ma più che le scelte, le possibilità di cura e di approccio al paziente
31:56devono essere...
31:56Sì, devono essere eque.
31:57Devono essere in grado di tradizionali, ma insomma analogiche anche.
32:00Sì, devono adottare comunque questa tradizionali un apporto inclusivo, perché tutti i pazienti
32:08devono poter essere curati, anche quelli che sul digitale entrano in crisi e non riescono
32:13mai a fare una...
32:14Un'ultima domanda per lei, poi ovviamente faremo i saluti. La faccio sempre, è banalissima,
32:22però io mi immagino sempre che questi appuntamenti si possano ripetere quando poi ci si rivede,
32:28no? Si possano portare delle notizie, possibilmente buone. È vero che spesso si dice che le buone
32:33notizie non fanno notizia, però in realtà siamo qui per questo. Quindi dovessimo ritrovarci.
32:39Tra un anno, lei vorrebbe che si fossero superati quali limiti?
32:45L'accesso equo è tempestivo alle cure. Questo è proprio... rappresenta l'obiettivo veramente
32:51fondamentale per garantire a tutti i cittadini, su tutto il territorio nazionale, perché c'è
32:57una disparità pazzesca da regione a regione e questo non è accettabile. Quindi che tutti
33:02i cittadini abbiano la cure di cui hanno bisogno. Tuttavia, come ho detto, ci sono regioni e regioni.
33:10Il professor Doria prima parlava della regione Veneto, ma non tutti abitiamo in Veneto, quindi
33:14abbiamo bisogno che le cure siano sul territorio nazionale. Molti pazienti, noi abbiamo la percezione,
33:24perché arrivano, ci parlano, no? Molti pazienti sono ancora oggi costretti a fare i famosi, io
33:28chiamo viaggi della speranza. Vanno a curarsi in un'altra regione, dove ci sono centri migliori.
33:34Ma cosa succede? Curandosi in un'altra regione non hanno, a parte il costo, che non tutti possono
33:41permettersi.
33:42Anche la mancanza della famiglia vicino, degli affetti.
33:44L'affetti della famiglia vicino, i costi. E poi non può essere curato benissimo, perché
33:51è curato sì in quel centro, ma poi deve tornare a casa e deve poter seguire delle cure,
33:56dei controlli in zona. Questo è importantissimo, sarebbe la famosa rete. Ma io la vedo che siamo
34:03ancora un pochino indietro. Mi farebbe piacere che tra un anno non dovessimo affrontare
34:10questo discorso, sappiamo che il lupus è quello che è, ma che si può curare, che
34:15si può guarire, no? Al momento no, magari, però no. Però si può curare, ci può essere
34:21una reminiscione di tanti anni e una giovane donna può anche affrontare la maternità.
34:26Perché come diceva prima la senatrice, si parla di denatalità, ma allo stesso tempo,
34:32dato che questa malattia colpisce giovani donne, dobbiamo favorire la cura in modo tale
34:38che abbiano la scelta di poter diventare mamme.
34:42Ed è compito della politica, onorevole Malavasi, tradurre infatti tutte le criticità che sin
34:51qui abbiamo elencato a partire dalla presa in carico del paziente, che deve essere omogenea,
34:59deve essere trasversale, cioè deve essere equa in tutte le regioni. Questo è il compito
35:05della politica ed è il motivo per il quale noi vogliamo momenti di sintesi come questo.
35:10Sì, grazie. Prima di tutto ringrazio i relatori che ci sono stati e tutti coloro che ci hanno
35:17aiutato a organizzare questo incontro e ringrazio lei per la conduzione. Perché, come dice lei,
35:24riuscire a fare sintesi, a fermarci ogni tanto a capire che cosa manca, quali sono gli impegni
35:31che ci dobbiamo prendere per chi in questo momento ha una funzione legislativa, è molto importante
35:37rispetto al mondo della sanità, che è un mondo enorme, che ha ancora per oggi tanti bisogni
35:43che non vengono comunque presi in carico, che hanno necessità e urgenze, sui quali dobbiamo
35:49lavorare insieme. La sanità è una materia complessa, che ha bisogno del supporto dei clinici,
35:56dei medici, delle società scientifiche, delle associazioni dei pazienti, oltre ovviamente alle istituzioni
36:02sanitarie. Perché il ruolo che hanno svolto e che svolgono quotidianamente le associazioni dei pazienti
36:10è prezioso, lo è per i pazienti, per supportarli in percorsi di conoscenza, di educazione, di informazione,
36:18di supporto anche psicologico, perché quando si incontra una patologia ci sono anche sentimenti di paura,
36:24di preoccupazioni, a volte di solitudine, ma sono molto utili anche perché portano all'interno
36:30dei nostri processi legislativi un occhio e un punto di vista esperto prezioso. Chi ha la conoscenza
36:38diretta perché è portatore di questa patologia, porta comunque un punto di vista esperto importante,
36:44del motivo per cui nell'ultima legge di bilancio abbiamo, diciamo, in modo unanime approvato
36:51un emendamento proprio per far partecipare i rappresentanti delle associazioni dei pazienti
36:58a tutti i tavoli del Ministero della Sanità o di AIFA, proprio per rendere più istituzionale
37:06la loro presenza. E ovviamente il frutto di questo percorso di maturazione, anche nostro
37:12come parlamentari, è dovuto al lavoro di sensibilizzazione che verso la politica hanno fatto le associazioni
37:19dei pazienti. Questi temi che questa mattina sono usciti mi sembra che siano temi importanti,
37:27in parte ricompresi in questo DDL, diciamo Cantù, che è stato richiamato dalla senatrice
37:34Murelli, che è incardinato in Commissione al Senato e in parte che stanno all'interno
37:41di una riflessione più complessiva che riguarda la sanità del nostro Paese, che oggi è caratterizzata
37:46su questo come purtroppo su tante altre patologie da molta disomogeneità territoriale, da sistemi
37:54regionali differenti che non garantiscono, diciamo, equità di accesso, ma nemmeno la stessa
38:02tempestività o la stessa appropriatezza terapeutica proprio per le differenze regionali che ci sono.
38:09E questo è uno dei temi politici enormi, che riguarda lo stesso impianto normativo su come funziona
38:18oggi la sanità, che è una delega delle regioni e che viene ovviamente attuata in modo differenziato.
38:26Dicevo, non è solamente un tema che riguarda il DDL Cantù, che riguarda tutte le patologie reumatologiche,
38:34ma è un tema che riguarda la sanità tutta perché la battaglia che dobbiamo continuare
38:39a fare insieme riguarda quella di continuare a investire sul sistema sanitario nazionale.
38:46Noi siamo molto bravi a sottolineare le mancanze ed è giusto farlo, però è anche vero che abbiamo
38:52comunque una grande qualità dei nostri professionisti, una grande competenza, un sistema sanitario
38:58nazionale che va anche valorizzato per quello che riesce comunque oggi a dare, nonostante
39:07servano e ci sia la necessità di strumenti legislativi adeguati che vanno migliorati, ma
39:13serve anche un investimento sul personale, anche in termini numerici e risorse adeguate
39:19per provare a superare quelle criticità che anche oggi sono state ricordate. Non c'è
39:25dubbio che la diagnosi precoce sia il primo obiettivo, ma che è un obiettivo di salute
39:33pubblica, perché ha a che fare con la qualità e il tempo di vita delle persone, ma anche
39:41con la sostenibilità del sistema sanitario nazionale e con la sostenibilità di tutto
39:46il sistema paese, perché questa è una patologia, l'abbiamo detto ma lo ripeto, che per la maggior
39:53parte colpisce donne in età fertile e quindi che sono donne in età anche produttiva, quindi
40:00impatta moltissimo non solo sui costi sanitari, ma sui costi sociali, sui costi produttivi,
40:07sui costi economici, quindi su quella che è la competitività del sistema paese. Quindi
40:12il fatto di riuscire ad avere dei policy così articolati che riescono ad aiutarci ad avere
40:19una visione integrata di una patologia per darci una traccia di indirizzo su cui lavorare
40:25sono elementi preziosi. È una sorta di libro bianco che ci permette di dire dove siamo arrivati
40:31e cosa manca, perché una persona che riesce ad essere presa in carico precocemente, che
40:38quindi può stare meglio nel suo percorso di vita, può sviluppare un percorso di vita
40:43più felice, di soddisfazione e quindi continuare anche a contribuire maggiormente comunque a
40:49tutta la nostra società. E su questo mi permetto di dire una cosa alle donne, perché quello
40:57che dicevate prima e che diceva anche l'associazione dei pazienti è vero, spesso ci sono dei sintomi
41:04che vengono sottovalutati anche dal medico, ma anche dalle donne. Cioè noi abbiamo bisogno
41:10di stimolare anche le donne a non sottovalutare i sintomi che hanno, perché le donne hanno
41:16un grande carico nella società, anche un grande carico di cura. Spesso sono caregiver, ci sono
41:23nel nostro paese circa 8.000 persone invisibili che affiancano, assistono familiari, amici, figli,
41:32genitori, fratelli in un percorso anche di cura e sono le donne che prima degli altri rinunciano
41:39alla prevenzione e rinunciano ad andare dal medico. Quindi si mettono da sole in secondo
41:45piano. Allora io penso che serva anche un percorso di autodeterminazione delle donne, di consapevolezza
41:53delle donne. Poi è chiaro che il medico deve saper riconoscere i sintomi, questo è un ruolo
41:58che non può fare la donna ovviamente, ma una maggiore consapevolezza anche della donna io
42:04penso che possa servire non solo per sminare i pregiudizi, ma anche per lei stessa non sottovalutare
42:10i sintomi perché non siamo delle wonder women sempre. Abbiamo bisogno di prenderci i nostri
42:18spazi e di dedicarci il tempo che serve anche alla nostra salute. Lo dico come messaggio che
42:25secondo me alle donne dovremmo arrivare con molta determinazione. Poi avete sottolineato
42:35la centralità del medico di medicina generale su cui sono molto d'accordo, ma anche la necessità
42:43che ci sia un PDTA nazionale perché se vogliamo superare le disuguaglianze abbiamo bisogno di
42:50avere un PDTA che valga in tutte le regioni e poi le regioni ne dovranno attuare con le
42:55loro organizzazioni e il loro livello gestionale organizzativo, ma è chiaro che deve essere
43:00attuato comunque a tutti i livelli e mi pare che sia anche una delle indicazioni che vengono
43:05date, oltre al fatto che ci deve essere un'organizzazione di centri specialistici o di reti, scusate,
43:13reumatologiche integrate, organizzate sui livelli che anche prima il professore ricordava,
43:18territoriale, di Spook e di Hub, perché è l'unico modo che abbiamo per garantire equità
43:26di accesso, per garantire prossimità e superare quindi anche quella mobilità sanitaria che
43:31è un costo per le famiglie e per il sistema paese, garantire quindi continuità e appropriatezza.
43:37Il tema della telemedicina io capisco che venga guardato con diffidenza rispetto alla popolazione
43:43più anziana, però abbiamo bisogno comunque di investire su educazione, su formazione,
43:50sia della classe medica ma anche dei nostri, nostra, dei cittadini, perché soprattutto sulle
43:55patologie croniche, dove ovviamente come diceva prima, adesso leggo il nome perché non è rosa,
44:02le fasi acute devono essere comunque prese in carico e in presenza, nelle reti ospedaliere,
44:08nei centri specialistici, ma sulle patologie croniche tutta una parte di monitoraggio può
44:14essere comunque fatto anche utilizzando la telemedicina, cioè la riforma digitale è una
44:19parte importante comunque del ripensamento della nostra sanità che deve iniziare a avere
44:26un pensiero nuovo e quindi non essere più centrata solamente sull'ospedale come cuore
44:31a cui siamo stati tutti abituati, ma deve essere comunque pensata in un rapporto più
44:36dialettico tra ospedale e territorio e se vogliamo far funzionare il territorio serve
44:41personale, a partire dai medici di medicina generale, ma infermieri, OS, per sviluppare
44:47anche una cura domiciliare su cui la telemedicina può darci una mano. È chiaro che dobbiamo
44:52guardare in prospettiva, non ai bisogni solamente di oggi, ma a costruire un modello che possa
44:57essere sostenibile per il futuro. Questi sono gli impegni che in parte ho visto che sono
45:04stati sottolineati.
45:08Salutarci poi, onorevole, proporremo attraverso un slide in modo sintetico quelli che sono gli
45:14otto punti, cioè il focus sul quale si è concentrato il policy paper, perché ogni volta
45:20che ci sono questi appuntamenti voglio sottolineare che l'obiettivo non è mai teorico, è sempre
45:27pratico, cioè una volta aver messo in connessione clinici e associazione dei pazienti e anche
45:33la politica, la finalità di questi documenti è un po' quella che poi fa anche la politica,
45:40cioè mettere a terra, tradurre gli obiettivi e far capire che non si sta solo parlando, ma
45:48si sta parlando con l'obiettivo di rendere tutto più semplice e fruibile possibilmente
45:54al paziente, insomma, nell'arco della sua vita e della sua convivenza con una malattia
46:00dalla quale purtroppo non si libererà mai, no?
46:03Sì, in realtà dico solamente un'ultima cosa, io penso che non dovremmo mai dimenticarci
46:09che tutti questi nostri impegni, riflessioni, confronti, ascolti lo facciamo unicamente per
46:16i pazienti, cioè il lavoro che facciamo tutti indipendentemente dai ruoli diversi che abbiamo,
46:21lei fa buone informazioni che a noi serve, le associazioni dei pazienti rappresentano i
46:26bisogni, i medici, i clinici per noi sono fondamentali, ma lo sono anche le case farmaceutiche,
46:31cioè l'innovazione terapeutica è importantissima e quindi sostenere la ricerca nel pubblico
46:36e nel privato dà speranza nel nostro Paese, cioè il fatto che ci possono essere farmaci
46:43innovativi, terapie digitali, farmaci genetici, one shot, che possono in futuro cambiare il
46:50destino di una patologia, è chiaro che è un motivo di speranza per il Paese e anche
46:54per i pazienti. Al centro non dobbiamo mai dimenticarci che abbiamo il diritto alla salute
46:59che dobbiamo garantire ai pazienti, è quello che ci deve spingere a tutelare, a migliorare
47:05le cose che non vanno, ma a tutelare soprattutto il sistema pubblico, perché se non riuscissimo
47:11a garantire un sistema pubblico universale, io penso che andremo verso una china antidemocratica
47:18pericolosa rispetto alle possibilità di cura per tutti e per tutte. Volevo solamente
47:23guidare su questa cosa e per dargli la parola, perché qui c'è un pezzo veramente di tenuta
47:28di democrazia, cioè una persona che non ha le stesse possibilità di cura in base alle
47:34regioni dove vive e in base al portafoglio che ha, sarebbe la fine della democrazia nel
47:39nostro Paese.
47:40Questo vale indipendentemente dal fatto che oggi si parli di lupus, ovviamente, questo
47:45vale sempre. Chiudiamo questo momento con l'onorevole Girelli, che è anche membro della
47:52dodicesima Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, prima non ho fatto intempo
47:56a dirlo. Intanto grazie ancora, la rivedo con piacere. Ha ascoltato molto, vedo che ovviamente
48:02lei è un tema che conosce bene, in altre occasioni si è prodigato e quindi volendo
48:10arrivare un po' ad una chiusura di quest'ora insieme. Cosa vuole aggiungere?
48:15Innanzitutto grazie a chi ha pensato questo momento di confronto e di informazione reciproca.
48:24Aggiungere è difficile, perché è stato detto molto e molto bene, in particolare dall'amica
48:31collega Malavasi. Faccio solo due considerazioni di fondo. Il primo, se vogliamo affrontare
48:38il futuro, dobbiamo avere il coraggio e la capacità di un cambio di impostazione per quanto
48:43riguarda la sanità. Investendo in maniera molto convinta su prevenzione, su diagnosi
48:50precoce, sul tentativo di riuscire a consegnare un futuro diverso allo stato di salute della
48:57nostra popolazione. Perché noi abbiamo un'età media che si innalza, molte volte lo leggiamo
49:04più come un problema invece che una bellissima conquista, ma che necessita di avere una maggior
49:09capacità di prevenzione e di intervento immediato. Senza questo rischiamo davvero di avere una
49:15popolazione che invecchia, ma con un stato di salute non particolarmente ecobuono, ma soprattutto
49:23con un costo sanitario e sociale non di poco conto, difficilmente sopportabile, che rischia
49:29di generare quelle diseguaglianze di cui prima l'On. Malavasi parlava che deve rimanere
49:36una preoccupazione forte da parte del legislatore. Perché l'articolo 32 della Costituzione è
49:41un impegno che riguarda il legislatore, riguarda la realtà italiana nel suo insieme, non dimentichiamolo
49:46mai. Ecco che allora per fare questo noi dobbiamo partire da un'altra considerazione, che le patologie,
49:53così almeno mi dicono, per il 30% roigine genetica e per il 70% dovuti agli stili di vita.
50:00Ora per quanto riguarda ovviamente l'origine genetica, noi dobbiamo avere la capacità di elaborare
50:06l'immensità di dati che abbiamo a disposizione, per andare a individuare le platee che sono
50:11più esposte all'insorgene di patologie e tenerle monitorate con campagne di screening che permettono
50:18appunto di arrivare ad una diagnosi precoce. Per quanto poi riguarda le patologie, ma lo
50:24dico solo come accenno, c'è tutto il tema della ricerca, del farmaco innovativo e di tutto
50:28quello che accompagna, che non è uscito nel dettaglio, ma rimane un impegno forte nel riuscire
50:34a contrastare, consegnare una qualità della vita migliore alle persone affette. Questo
50:39cosa presuppone? Presuppone una rete organizzata sul territorio, che sappia fare, tradurre tutto
50:46questo. Si dice sempre mettere a terra, io comincio a pensare che forse dovremmo dire spiccare
50:51il volo, perché col mettere a terra vedo che tante volte le cose rimangono proprio per
50:55terra e non diventano mai concretezza. Organizzare significa coinvolgere chi fa sanità, indubbiamente,
51:02in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, quindi guardare in maniera diverso
51:07anche l'autonomia in sanità. Significa fare formazione riguardo il saper cogliere i sintomi
51:15di alcune patologie. Significa però anche coinvolgere altri attori. In questo caso le associazioni,
51:23come è stato detto, sono non fondamentali, ma indispensabili, perché possono dirci quali
51:28sono i problemi, quali sono le difficoltà e qual è il modo per arrivare davvero a tutti
51:34e a tutte. Perché il rischio vero è che noi intercettiamo una fascia di persone e dimentichiamo
51:41un'altra. Quella che magari, assieme alla difficoltà sanitaria, convive anche con una
51:47difficoltà sociale, che ha bisogno del supporto, che il terzo settore, gli enti locali possono dare
51:53a chi fa sanità nel superare questo deficit. Facendo, e dico anche un'ultimissima considerazione,
52:01però anche uno sforzo di concretezza. Perché se io penso ai buoni propositi, che spesso noi
52:08diciamo, e anche a mozioni e risoluzioni che spesso approviamo, e poi la difficoltà di
52:14mettere in pratica quanto ci impegniamo a fare, è un po' così di difficoltà nel rapportarmi
52:20con voi, con voi ce l'ho. Siamo ancora fermi con l'istituzione del tavolo delle malattie
52:26reumatologiche, che era oggetto di un preciso impegno da parte del Parlamento, che è stato
52:32chiesto al Governo. Recentemente abbiamo ripresentato un'interrogazione nel chiedere
52:37perché questo non avviene. Perché era un preciso impegno. E quel tavolo serve proprio
52:43per mettere assieme tutti gli attori con la presenza delle associazioni di pazienti.
52:48Ha detto bene l'onorevole Malavasi, non più prevista come quasi atto di concessione e
52:54media apertura, ma come diritto ad esserci come attore, oserei dire, principale di tutta
53:00la vicenda. E così vale per anche tutta una serie di impegni, che adesso per brevità
53:05non voglio stare a esporre che ci siamo presi.
53:08Intanto lei lo sa che noi siamo qua alla Camera e che a un certo punto può ci cacciano.
53:11Sì, sì, sì. Cambiando l'ultima...
53:13Non volendo proseguire a un certo punto.
53:14Non si può, ci cacciano. Con l'ultimissima considerazione che anche se in maniera cinica
53:20qualcuno vuole dare una lettura economica, i conti facciamoli bene. Perché non prevenire
53:26e non fare le diagnosi precoce significa sì, non spendere qualcosina all'inizio, ma spendere
53:33molto, ma molto di più dopo, consegnando alle persone una qualità della vita piuttosto
53:38difficoltosa. Mi fermo qua.
53:39Grazie, allorevole Girelli.
53:41Vi rubo gli ultimi due minuti, proprio per andare su quelli che sono i punti sui quali
53:48ovviamente abbiamo deciso di porre la nostra attenzione. Li vedete in questo momento in
53:55la sovraimpressione con la formalizzazione e l'adozione uniforme di un PDTA specifico
54:03per quanto riguarda il S e poi ancora le strutture a livello nazionale, la struttura di rete
54:11a livello nazionale, il rafforzamento nel ruolo dei medici, di medicina generale, ancora
54:18il superamento delle disuguaglianze territoriali. Credo che sia una delle cose principali su
54:24cui abbiamo maggiormente insistito. L'integrazione della medicina di genere nei percorsi clinici
54:31è un altro aspetto sul quale anche il professor Conte e il professor Doria hanno voluto insistere
54:37la valorizzazione della telemedicina come strumento integrativo e poi ancora l'accesso eco e opportuno
54:46ai farmaci biologici. Ne parlavamo, ne sottolineavamo proprio questo aspetto insieme alla professor
54:52Doria che era in collegamento e il coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti. Esattamente
55:00come è stato fatto in questa giornata e poi come si fa sempre perché senza intanto la loro
55:10attenzione e senza la capacità di interazione continua dei risultati non verrebbero minimamente
55:17raggiunti. Sono veloci anche nei saluti tutti coloro i quali hanno partecipato, la politica
55:23e poi i clinici che sono collegati, l'associazione dei pazienti. Grazie a tutti voi. Vi auguro
55:29una buona giornata.
Consigliato
51:09
|
Prossimi video
34:50
1:27:27