- 13/05/2025
https://www.pupia.tv - Roma - Indagine conoscitiva Centri oncofertilità - Audizioni - Enrico Vizza, IRCCS Regina Elena; Rocco Rago, Ospedale Pertini di Roma; Roberto Angioli, presidente SIOG e Anna Maria Mancuso, presidente Associazione Salute Donna.
La Commissione Affari sociali della Camera ha svolto le seguenti audizioni nell’ambito dell’indagine conoscitiva sui Centri di oncofertilità:
ore 13.00 Enrico Vizza, direttore U.O.C. Ginecologia oncologica – IRCCS Istituto nazionale tumori Regina Elena; Rocco Rago, direttore U.O.C. Fisiopatologia della riproduzione e andrologia - Ospedale Sandro Pertini di Roma; Roberto Angioli, presidente della Società italiana di oncologia ginecologica (SIOG)
ore 13.30 Anna Maria Mancuso, presidente dell’Associazione Salute Donna (13.05.25)
#pupia
La Commissione Affari sociali della Camera ha svolto le seguenti audizioni nell’ambito dell’indagine conoscitiva sui Centri di oncofertilità:
ore 13.00 Enrico Vizza, direttore U.O.C. Ginecologia oncologica – IRCCS Istituto nazionale tumori Regina Elena; Rocco Rago, direttore U.O.C. Fisiopatologia della riproduzione e andrologia - Ospedale Sandro Pertini di Roma; Roberto Angioli, presidente della Società italiana di oncologia ginecologica (SIOG)
ore 13.30 Anna Maria Mancuso, presidente dell’Associazione Salute Donna (13.05.25)
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Categoria
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NovitàTrascrizione
00:00Buongiorno, la Commissione prosegue il ciclo di audizione nell'ambito di un'indagine
00:07riconoscitiva sui centri di oncofertilità. Avverto che la pubblicità dei lavori della
00:11seduta odierna sarà assicurata anche mediante la resocontazione stenografica e la trasmissione
00:17attraverso la web tv della Camera dei Deputati. Ricordo che l'odierna audizione sarà svolta
00:21consentendo la partecipazione in videoconferenze sia dei deputati che dei soggetti auditi,
00:27secondo le modalità stabilite dall'aggiunta per il regolamento. Partecipano all'audizione
00:31odierna Enrico Vizza, direttore della ginecologia oncologica dell'Istituto Nazionale dei Tumori
00:36Regina Elena, Rocco Rago, direttore della fisiopatologia della riproduzione e ondologia
00:41ospedale Sandro Pertini di Roma, Roberto Angioli, presidente della società italiana di oncologia
00:46ginecologica e Anna Maria Mancuso, presidente dell'Associazione Salute Donna. Ringrazio i
00:52nostri ospiti e vi ringrazio in particolare, saluto scusate, ringrazio per aver raccolto
00:58l'invito della Commissione. Ricordo che allo svolgimento ciascuna relazione da contenere
01:03entro dieci minuti, potranno seguire domande dei deputati ai quali seguirà la replica dei
01:08soggetti auditi. La documentazione acquisita sarà resa disponibile ai deputati attraverso
01:12l'applicazione della geocamera e sarà altresì pubblicata sul sito internet della Camera dei
01:17Deputati. Do quindi la parola a Enrico Vizza. Prego.
01:29Deve attivare il microfono, professore.
01:35Buongiorno, io mi sono appena collegato in questo momento, non ho potuto sentire la sua
01:40introduzione. Comunque io sono il responsabile della banca del tessuto ovarico della Regione
01:47Lazio e nella Regione Lazio lavoriamo in una rete con due hub, poi ne parlerà il professor
01:57Rocco Rago, che invece effettua il prelevo ovocitario.
02:06la nostra regione, quindi noi siamo organizzati in una rete e le principali criticità, come
02:15in altre regioni, è rappresentato dall'accesso dei pazienti a questa rete e per quanto sono
02:27anni che stiamo lavorando su questo, non esiste un'accessibilità capillare e ottimale. Su
02:40questo, secondo il mio parere, andrebbe lavorato. Per quanto riguarda le banche del tessuto ovarico
02:48che rappresentano un aspetto specifico della crioconservazione nel paziente oncologico, io
02:57lavoro nell'Istituto Nazionale dei Tumori a Regina Elena, il tessuto ovarico rappresenta
03:04comunque un approccio con un'indicazione molto precisa, quindi pazienti prepubbere e pazienti
03:13oncologici che per rapidità di trattamento non possono accedere ad altre tecniche. Quindi
03:18è molto importante che ci sia un coordinamento tra chi fa tessuto ovarico e un coordinamento
03:25operativo con chi invece dovrà assicurare la raccolta ovocitaria che rappresenta l'altra
03:32tecnica fondamentale. Questo nel Lazio siamo riusciti a realizzarlo insieme al professor Rago
03:38e riunendo anche altri centri di tessuto e gamedi e questi sono gli aspetti importanti
03:48e questo ha permesso una riduzione di quello che è la migrazione dei pazienti al di fuori
03:57della regione verso altre regioni e ha migliorato certamente l'accesso dei pazienti a queste tecniche
04:04perché i pazienti tramite gli oncologi della regione sanno che c'è questa di questo percorso
04:13che è dotato di un suo PDTA ben preciso. Io non mi dilungherei ulteriormente se c'è bisogno
04:21di altri chiarimenti per questo aspetto.
04:23Grazie e grazie per il servizio. Quindi la parola al professor Rago, prego.
04:32Grazie innanzitutto alla Commissione per avermi invitato a questa audizione. Ringrazio anche
04:39Enrico Vizza perché ha introdotto l'argomento e sottolineo che la rete della regione Lazio
04:46nasce proprio dalla nostra collaborazione informale alcuni anni fa. Io ho preparato delle slide
04:54che provo a condividere.
04:57che però non capisco dove è. Non so se riuscite a vederle.
05:12Per il momento no.
05:15No.
05:15Condividi. Capisco perché non si veda.
05:27Sì.
05:27Allora, se possiamo...
05:30Sono apparse per un attimo.
05:33Io le sto riaprendo perché probabilmente il collegamento non era...
05:40Allora, vediamo se adesso può fare.
05:51Sì, eccole.
05:52Si vede?
05:52Eccole.
05:53Perfetto.
05:56Allora, nella regione Lazio la situazione funziona in questa maniera.
06:03La rete dell'oncofertilità è ben strutturata.
06:08Nasce nel 2019 per una delibera proprio che ricepisce l'accordo nazionale della conferenza
06:15Stato-Regioni sul PDTA e la presa in carico della donna affetta da patologia neoplastica.
06:22Questa organizzazione è stata poi ulteriormente ribadita e strutturata nel PDTA del tumore al seno,
06:33dell'aggiunzione del tumore al seno, che è previsto e presente nella nostra regione,
06:38che ha indicato proprio nel suo follow-up, nella flowchart di indirizzo,
06:43l'indicazione alla individuazione delle pazienti che erano oggetto,
06:50potevano essere oggetto o di preservazione della fertilità attraverso il prelievo del tessuto varico
06:57o attraverso il prelievo vocitario.
07:00La regione Lazio ha poi ribadito questa organizzazione nell'ultima determina,
07:061182-2024, in cui ha istituito la rete regionale per la procreazione medicalmente assistita.
07:15Quindi diciamo che questa attività è ben nota e organizzata appunto nella nostra regione.
07:25Questa, graficamente possiamo vedere qual è la rete occofertilità del Lazio,
07:30abbiamo la banca del tessuto varico presso l'IFO, la banca degli ovocidi all'ospedale Bertini
07:37e poi abbiamo la banca del seme alcoliclinico Umberto I.
07:42Come vedete la regione ha voluto diversificare in base all'expertise e alle disponibilità strutturali
07:50già presenti all'interno della regione, in modo da avere la possibilità di dare una ampia possibilità
07:59di investimento agli utenti.
08:03Questa è in breve il percorso che è stato elaborato nel PDTA del tumore al seno,
08:12che ha ribadito appunto il passaggio attraverso l'IFO e la banca del tessuto
08:17e il Bertini e la banca degli ovocidi.
08:19E devo dire che questa cosa funziona piuttosto bene da un punto di vista organizzativo
08:24e poi vedremo più avanti quali sono le criticità.
08:30Successivamente la regione Lazio ha fatto un'ulteriore implementazione
08:34che è giustificata dalla diapositiva che vedremo dopo,
08:37cioè ha dato la possibilità alle donne affette da BRCA,
08:42cioè quindi che hanno già la mutazione genetica che può predisponere,
08:48che predispone la maggior parte dei casi a un tumore al novaio o al tumore al seno,
08:53di poter ricorrere alla crioconservazione ovocitaria in un periodo precedente
09:00alla patologia neoplastica.
09:02Perché, come vediamo da questi due lavori che abbiamo pubblicato negli anni scorsi,
09:072021-2022, abbiamo dimostrato che gli ovocidi delle donne
09:12che hanno una patologia neoplastica, sia una patologia neoplastica periferica,
09:18in particolare ovviamente del tumore ovarico, sia coloro che hanno una patologia neoplastica
09:24del tumore al seno, hanno all'atto del prelievo degli ovocidi
09:28una ridotta qualità ovocitaria e un ridotto recupero in termini numerici.
09:35E poi vedremo più avanti quanto è importante invece il numero degli ovocidi
09:40che possono essere recuperati, che devono essere recuperati per poi effettuare eventualmente
09:45una tecnica di fecondazione assistita.
09:49E questa è l'organizzazione nella mia azienda, in particolare il servizio di occovertilità
09:59è inserito nell'acquittità del tumore al seno e quindi all'interno della struttura
10:05un percorso circolare che va dalla presti unit all'attivazione di pacche specifici
10:11alla preservazione della fertilità, all'attività genetica che viene svolta
10:16in convenzione con l'ospedale San Camillo.
10:20L'organizzazione di occovertilità è aperta tutti i giorni, c'è una crisi immediata
10:24entro 72 ore dalla richiesta da parte del centro oncologico,
10:29viene acquisito il nulla osta del colon, perché è fondamentale sapere
10:33se quella donna troppo, ahimè, ha la possibilità di sopravvivere
10:38alla crioconservazione degli ovocidi, oppure no, questa è una condizione primaria,
10:44viene effettuata una valutazione della riserva ovarica in base alla patologia di base
10:48e poi attivati i percorsi che sono simili a quelli di una tecnica di procreazione assistita
10:53in cui viene effettuato un protocollo di stimolazione con gonotropine
10:57finalizzata con ovocitario e alla crioconservazione degli ovocidi.
11:02Ad oggi, da quando la struttura è nata, prima informalmente, come abbiamo detto
11:09con la collaborazione con Enrico Vizzo nel 2016 e poi ufficializzata nel 2019
11:14con delle impredistituzioni della rete, abbiamo trattato circa 500 donne
11:19e di queste donne la provenienza ovviamente prevalentemente del Lazio, come potete vedere,
11:29ma le regioni in Itrave, soprattutto quelle del sud, sono quelle che più facilmente
11:34si rivolgono alla nostra struttura perché man mano che scendiamo verso la penisola
11:39la rappresentazione di centri e di organizzazioni, quella che abbiamo istituito nella regione Lazio,
11:46tendono a scemare se non ad essere assenti addirittura in alcune regioni.
11:53Ora, perché è importante preservare la fertilità in queste donne?
11:57Perché queste donne sappiamo che intanto offriamo un rafforso psicologico a quello che è il periodo
12:06che stanno vivendo, per cui una cosa è dirgli fai questa terapia, fai questa chemioterapia
12:12con tutte le sofferenze che comporterà perché guarirai, una cosa è dirgli fai questa terapia,
12:18conserva il tessuto ovarico o gli omocinti perché guarirai e dovrai avere un figlio.
12:24È un discorso completamente diverso che apre una compliance da parte della paziente
12:31alla terapia completamente diversa.
12:34vediamo che dopo il tumore al seno o comunque dopo una patologia neoplastica
12:38queste sono le gravidanze che noi abbiamo seguito perché seguiamo anche le gravidanze
12:43in follow-up, naturalmente quelle che non sono seguite dai ginecologi di fiducia, ovviamente,
12:51e vediamo che la gravidanza spontanea intanto è possibile,
12:54quindi non è detto che queste donne ricorreranno sempre alla fecondazione assistita,
12:59ma questo non è possibile, vedete che abbiamo ottenuto 20 gravidanze da omocinti congelati,
13:11alcune sono giunte a termine in questo periodo e altre tre sono attualmente in corso.
13:18Vediamo che il tumore alla mammella, soprattutto è quello che la fa da padrona,
13:23nell'invio ai centri di BMA, ai centri di occofertilità, questo perché,
13:30ed è una delle criticità che accennava anche Enrico, e cioè nonostante la rete,
13:36l'accesso a questa prestazione è ancora poco conosciuto e poco noto,
13:43o forse poco fornito dagli specialisti, tant'è che se prevale il tumore della mammella,
13:50prevale il tumore dell'ovario, questo perché c'è una maggiore sensibilità e conoscenza di questo argomento,
13:57probabilmente da parte di questi specialisti, che hanno comunque a che vedere con la fertilità di quella mammella,
14:05e quindi probabilmente sono molto più motivati.
14:07Perché è fondamentale congelare gli omociti?
14:10Perché noi sappiamo che queste donne poi avranno una gravidanza in tarda età, probabilmente,
14:15e vedete questo studio come ci dice che man mano che andiamo avanti con l'età,
14:20serve un pool di omociti sempre maggiore, cioè per ottenere una gravidanza certa,
14:26noi dovremmo congelare fino a una media di 90 omociti,
14:31cosa ovviamente non possibile, ma questo ci fa capire quanto è importante
14:35che queste donne vengano inviate a trattamento, soprattutto per il periodo omocitario,
14:40il prima possibile, in modo tale da poter fare più raccolte possibili
14:45e avere un pool omocitario sempre adeguato per la prestazione.
14:51Come si presenta l'Italia nel resto d'Europa?
14:55Sicuramente sulla patologia oncologica è in linea con il resto d'Europa,
15:00ma voglio approfittare di questa commissione, è vero che parliamo di oncofertilità,
15:04ma la preservazione della fertilità è prevista dalle linee guida,
15:10non ancora attuata in Italia a livello legislativo,
15:13perché l'attuazione è per il momento soltanto,
15:16soprattutto per quanto riguarda i farmaci, riconosciuto per l'oncologia,
15:21e la preservazione della fertilità per clinicazioni non oncologiche.
15:25Noi sappiamo che le società scientifiche, per esempio,
15:29suggeriscono la preservazione della fertilità
15:31in quelle patologie che pongono a rischio la fertilità della donna
15:35e che sono le due principali cause di infertilità nel nostro paese e nel mondo.
15:41Una di queste è l'endometriosi.
15:43Noi sappiamo che l'endometriosi dà un minore numero di oncidi maturi,
15:47se andiamo a fare una tecnica di propagazione assistita,
15:49o comunque una fertilità naturale,
15:51un minore numero di embrioni e un più basso tasso di gravidanza,
15:55sia spontaneo che da tecniche di fecondazione assistita.
15:58E infatti in altri paesi, anzi addirittura in altre regioni d'Italia,
16:03in alcune regioni d'Italia,
16:05vedi per esempio la Toscana, vedi l'Emilia Romagna,
16:10e mi pare anche il Veneto,
16:13offrono questa possibilità di congelare i propri gameti
16:16anche alle donne affette da endometriosi,
16:19ma anche alle donne affette da patologie che pongono a rischio
16:24la loro fertilità con la menopausa precoce.
16:30E siccome noi andiamo verso una popolazione sempre più anziana
16:34e che fa sempre meno figli, come vedete,
16:37oggi siamo scesi sotto i 400 mila nel 2024,
16:41ma aumentano, come vedete, i nati vivi da tecniche di fecondazione assistita.
16:46Siamo partati da 9 mila nati dieci anni fa,
16:50siamo arrivati a 16 mila nati oggi.
16:53E questo perché in questo concetto ci sono una serie di attività
16:59che vengono svolte con la donazione di ovociti.
17:03In Italia circa 10 mila pazienti si sono rivolte alla donazione di ovociti.
17:09Perché?
17:10Perché erano molti avanti con l'età
17:12o perché non hanno provveduto a effettuare la preservazione della fertilità
17:16per le patologie che vi ho detto, da cui sono nati 3 mila bambini,
17:22ma il problema abbandonante e disarmante
17:26è che tutti questi gameti, come potete vedere,
17:29per il 99% dei casi provengono dall'estero.
17:34Quindi che cosa succede?
17:36Perché se noi provvedessimo anche la cultura,
17:40non dico del social per motivi ludici o personali,
17:46ma almeno il social per quanto riguarda quelle condizioni
17:50che pongono a rischio la fertilità
17:52o quelle donne che stanno andando avanti con l'età
17:56ma non hanno le condizioni per ottenere una gravidanza,
18:00bene, noi avremmo risolto il problema probabilmente o comunque...
18:03Mi scusi professore, si è allontanato dal microfono e sentiamo non bene.
18:10Sì, mi sentivo?
18:11Sì, grazie.
18:14Allora, dicevo che se noi potessimo ricorrere al congelamento degli ovocinti,
18:20quindi allargare il panorama non soltanto all'oncologica
18:24ma anche a quelle patologie come abbiamo visto,
18:27endometriosi e meno pausa precoce
18:29o altre patologie genetiche che sono causa di infertilità da adulta,
18:33noi potremmo congelare gli ovociti di queste donne in età giovanile
18:38e quindi non ricorrere, non dover costringere queste donne
18:44a effettuare delle fecondazioni assistite
18:47con donatrici di donne che non fanno parte del loro patrimonio genetico o familiare,
18:54quindi con un minore ricorso all'oponominazione da banca estera,
18:58un minore rischio di anomalime cromosomiche,
19:00perché parliamo di ovociti giovani,
19:02è una maggiore anche autonomia,
19:04concedetemi questo concetto delle donne,
19:07rispetto alla scelta riproduttiva.
19:09Io ho terminato, scusate se ho allargato la mia presentazione
19:13anche a qualcosa che andava fuori dalla banca oncologica,
19:18però siamo rimasti nel tempo della preservazione per patologie.
19:22Grazie.
19:23Grazie a lei professore,
19:25do quindi la parola al Presidente Angioli, prego.
19:32Buongiorno, mi sentite?
19:35Forte e chiaro.
19:36Mi sentite?
19:36Sì, molto bene.
19:39Buongiorno, buongiorno.
19:40Grazie innanzitutto per la possibilità di questa audizione.
19:45Io sono Roberto Angioli, sono professor ordinario di Ossetrice Ginecologia
19:49all'Università Campus Biomedico
19:51e presidente della Società Italiana di Ginecologia Oncologica.
19:55Cercherò di rispondere a quelli che sono i quesiti di questa indagine conoscitiva
20:01e poi magari una relazione completa la posso inviare.
20:06Quindi ho un breve accenno su alcuni dati
20:08che poi valuterò e tratterò uno a uno
20:13quelli che sono stati poi i quesiti che ci avete inviato.
20:18Quindi cominciare a dire che secondo le stime più recenti,
20:22giusto per dare qualche dato,
20:23le nuove diagnosi di tumore maligno nelle donne
20:26dai registri sono circa 175 mila nel 2024.
20:33Di queste, 13 mila coinvolge donne in una fascia di età fertile,
20:39tra i 20 e i 50 anni.
20:40I numeri sono sicuramente destinati ad aumentare
20:44a causa dei ritardi di screen e di agnosi del periodo COVID
20:47e l'aumento della sopravvivenza di questi pazienti
20:51è associato allo spostamento in avanti dell'età media
20:54della prima gravidanza, oltre i 35 anni,
20:58che è passata da un 12% del 90, giusto per dare un'idea,
21:02al 16% nel 96, sopra i 35 anni prima gravidanza
21:07stimata nel 2025 del 25%.
21:10Questo rende ovviamente fondamentale un programma,
21:13una rete organizzazioni come stiamo facendo,
21:16ben strutturata, che offre alla preservazione
21:18dell'autocoperatività.
21:20Ad oggi vi è una discrepanza nella distribuzione
21:23tra le regioni dei centri pubblici e privati
21:25e convenzionati che seguono tale procedura.
21:28Per rispondere alla prima delle domande,
21:30quindi esiste una congruità tra numero di centri
21:33dedicati all'oncofertilità per regioni
21:35in relazione al numero delle pazienti
21:37con diagnosi di malattia oncologica
21:39in età inferiore ai 40 anni,
21:41ad oggi direi che non è possibile determinare
21:43con certezza se vi sia una congruità
21:45tra il numero di centri dedicati all'oncofertilità
21:47e la popolazione potenzialmente leggibile.
21:51Ciò è dovuto alla carenza di dati completi
21:53che purtroppo risultano ancora un po' disaggregati.
21:56I dati attualmente disponibili riguardano
21:58la numerosità complessiva delle pazienti oncologiche
22:02senza una sottodivisione specifica
22:04per accesso ai percorsi di preservazione della fertilità.
22:08È noto tuttavia che in Italia
22:09vengono diagnosticati quotidianamente
22:12oggi circa 30 nuovi casi di tumore
22:14in donne di età inferiore ai 40 anni.
22:18Inoltre non risultano disponibili
22:19i dati sistematici sul numero di pazienti
22:23effettivamente inviati ai centri di oncofertilità
22:25rispetto al numero complessivo
22:27delle pazienti generalmente o complessivamente
22:31o potenzialmente leggibili.
22:34In riferimento alla domanda
22:37sull'attuale rete dei centri disponibili
22:39rispetta i criteri di prossimità
22:41nelle reti regionali dedicate all'oncofertilità,
22:45i criteri di prossimità
22:46non risultano complessivamente rispettati
22:48nelle reti dei centri dedicate all'oncofertilità
22:50con un'evidente disomogeneità territoriale
22:55e organizzativa a livello nazionale.
22:57I dati del censimento dei Sistenti Superiore di Sanità
22:59che avete audito alcuni giorni fa
23:02danno un'idea precisa
23:06della eterogenità distributiva
23:08tra le varie regioni italiane.
23:10La presenza di PDTA
23:12è distribuita in maniera disomogenea
23:14sul territorio
23:15con situazioni virtuose
23:16concentrate nel nord e centro Italia
23:19dove ci sono delle hub
23:20ci sono addirittura i centri di oncofertilità
23:23e quando parliamo di centro
23:24vuol dire che è tutto concentrato
23:27in un unico centro
23:28in particolare
23:29la provincia autonoma di Trento
23:32l'Emilia Romagna
23:33la Lombardia
23:33la Toscana
23:34il Piemonte
23:35ne hanno addirittura
23:36Emilia Romagna
23:37e Lombardia
23:39ne hanno addirittura
23:40potrei dire anche un sovannumero
23:42ne hanno cinque
23:43alcune regioni
23:44non ne hanno
23:45abbiamo visto e sentito
23:46l'esempio del professor Rago
23:48e professor Vizza
23:49che hanno creato una rete
23:51una rete efficace
23:53nel Lazio
23:54grazie alla attuazione
23:55di un PDTA
23:57quindi la presenza del PDTA
23:59è fondamentale
24:01soprattutto dove non c'è
24:03un centro solo
24:04quindi si può sicuramente
24:06con un lavoro
24:08non indifferente
24:09ma raggiungere degli ottimi obiettivi
24:11quindi direi che
24:13nelle regioni privi
24:14di sistemi
24:14ABES-PUC
24:15e di un PDTA
24:17formalizzato
24:18non è possibile
24:19garantire
24:20né valutare
24:21il rispetto
24:21del criterio
24:22della prossimità
24:23rispetto alla domanda
24:26sui centri
24:27dispongono
24:27di tutti i requisiti
24:29indicati
24:29dal Centro Nazionale
24:30Tra Pianti
24:31per questo tipo
24:32di attività
24:33beh
24:33il rispetto
24:34dei requisiti
24:35indicati
24:35dal Centro Nazionale
24:36Tra Pianti
24:37è una condizio
24:38sine qua non
24:39per l'autorizzazione
24:40all'esercizio
24:41dell'attività
24:42di conservazione
24:42dei gameti
24:43e tessuto varico
24:44ai fini di preservazione
24:46della fertilità
24:47tutti i centri
24:48accreditati
24:49nell'ambito
24:49di autograzione
24:50medicamento assistita
24:51sono tenuti a rispettare
24:52quanto previsto
24:53dalla normativa vigente
24:54quindi questi centri
24:56se sono aperti
24:57sicuramente
24:58rispettano
24:59questi
25:00i criteri
25:01i centri che operano
25:02in questo ambito
25:03sono sottoposti
25:04in più
25:04a verifiche periodiche
25:05da parte
25:06delle autorità regionali
25:07competenti
25:08e devono garantire
25:09la disponibilità
25:10diretta
25:10convenzionata
25:11dei servizi richiesti
25:12anche tramite
25:13accordi con istituti
25:15nella stessa regione
25:17quindi dove ci sono
25:18questi sono
25:19diciamo
25:19sono adeguati
25:20e rispettano
25:21le normative
25:22ci sono però
25:22alcune considerazioni
25:23che vorrei fare
25:24in riferimento
25:25alla programmazione
25:26sanitaria
25:27e pianificazione
25:27territoriale
25:28la previsione
25:30di una banca
25:30ogni 5 milioni
25:31di abitanti
25:32come previsto
25:33non sempre si traduce
25:34in una distribuzione
25:36omogenea
25:36nel territorio
25:37serve pertanto
25:38a mio avviso
25:39un piano nazionale
25:40di riequilibrio
25:40territoriale
25:41che oltre al parametro
25:42demografico
25:43consideri
25:44l'accessività
25:45logistica
25:46densità ospedaliera
25:47e mobilità
25:48interregionale
25:49in riferimento
25:50alla equità
25:51e accesso
25:52alle cure
25:52le pazienti oncologiche
25:54in età fertile
25:55che vivono
25:56in regioni
25:57sprovviste
25:58di un PDTA
25:59strutturato
26:00centri banche
26:01convenzionate
26:01affrontano
26:02ostacoli
26:03significativi
26:04per l'accesso
26:05tempestivo
26:05al percorso di preservazione
26:06della fertilità
26:07trasferimenti
26:08tempi lunghi
26:09costi
26:09che poi sono spesso
26:11a carico
26:11del paziente
26:12e queste sono
26:13delle criticità
26:14importanti
26:15in alcune regioni
26:16italiane
26:17per quanto riguarda
26:18la questione
26:20della qualità
26:21e sostenibilità
26:22dei servizi
26:22i requisiti
26:23minimi
26:24previsti
26:25sui volumi
26:27hanno i minimi
26:27personale dedicato
26:29esperienza
26:29esperienza
26:30pregressa
26:31che sono rigorosi
26:32e tutti condivisibili
26:33sotto il profilo
26:34della qualità
26:35ma in alcuni casi
26:36rendono difficile
26:37il mantenimento
26:38dell'accreditamento
26:39in alcune realtà
26:40che hanno
26:41un basso volume
26:42e delle risorse
26:43economiche limitate
26:44pertanto
26:45sicuramente
26:46la necessità
26:49di finanziamenti
26:50dedicati
26:51e modelli
26:52app e spoke
26:52sostenibili
26:55sicuramente
26:56può consentire
26:57a questi centri
26:59di organizzarsi
27:01come i centri
27:02più esperti
27:03ma sicuramente
27:04necessitano
27:05di un maggiore
27:07supporto
27:08in riferimento
27:09poi alla
27:10questione
27:11i centri
27:12qualora sia soddisfatto
27:13il criterio
27:14della prossimità
27:15delle cure
27:15hanno reale necessità
27:17dell'invio
27:17fuori regioni
27:18delle pazienti
27:19un tema
27:20molto delicato
27:21la mobilità
27:22interregionale
27:23pur potendosi
27:24ridurre significativamente
27:26attraverso una rete
27:27ben strutturata
27:29e omogenea
27:29dei centri
27:30rappresenta
27:31un fenomeno
27:31non completamente
27:32eliminabile
27:33per malinfatti
27:34la variabile
27:35è legata
27:35alla libera scelta
27:36dei pazienti
27:37di proseguire
27:38il proprio percorso
27:39clinico
27:39presso i centri
27:40oncologici
27:41di riferimento
27:41sia delle hub
27:42e se le hub
27:43sono fuori regione
27:45beh poi
27:46dove vanno
27:46a curarsi
27:47generalmente
27:48cercano anche
27:49quello che è
27:50il centro
27:50di oncofertilità
27:51e questo tipo
27:52di migrazione
27:52è difficilmente
27:53diciamo
27:54prevenibile
27:56per quanto riguarda
27:58la domanda
27:59sui centri
28:00di oncofertilità
28:01è necessaria
28:02la presenza
28:02di personale
28:04qualificato
28:04ginecologi
28:05esperti
28:06di fisiopatologia
28:07della riproduzione
28:08biologi
28:08eccetera
28:09io direi
28:10che allo stato attuale
28:11tale figure
28:12risultano distribuiti
28:13in maniera
28:14disomogenea
28:15nei diversi centri
28:16con il seguente
28:18rischio
28:18di frammentazione
28:20del percorso
28:21assistenziale
28:22ma è prioritario
28:24a mio avviso
28:24concentrare
28:25e non disperdere
28:26le competenze
28:27attraverso
28:28la costituzione
28:30di equip multidisciplinari
28:31stabili
28:32in grado di operare
28:32in sinergia
28:33le figure
28:34inizialmente
28:34imprescindibili
28:35sono sicuramente
28:36quella dell'oncologo medico
28:37il ginecologo
28:38esperto
28:39di preservazione
28:40della fertilità
28:41non basta
28:42un ginecologo
28:44che si occupa
28:45di PMA
28:46è diverso
28:46chi è esperto
28:47di preservazione
28:48della fertilità
28:48un genetista
28:50e poi
28:50un biologo
28:52che sia esperto
28:53di
28:53progressione
28:55medicalmente
28:56assistita
28:56una volta
28:57garantita
28:58la presenza
28:58di queste figure
28:59poi
28:59è ovviamente
29:00importante
29:01l'introduzione
29:02anche degli altri
29:03colleghi
29:03se si usa
29:07il criterio
29:08dell'Ubenspok
29:09anche negli altri
29:10istituti
29:10ma sicuramente
29:11in rete
29:12psicoterapeuta
29:13pediatra
29:14nutrizionista
29:14fisioterapista
29:15le ostetiche
29:16con funzione
29:17di case medie
29:17infermieri
29:18dedicate
29:18eccetera
29:20sulla questione
29:21e la domanda
29:22è presente
29:22un insegnamento
29:23dedicato
29:24all'interno
29:25dei corsi
29:26della facoltà
29:26di medicina
29:27e chirurgia
29:27e delle scuole
29:28di specializzazione
29:29io direi che
29:30all'interno
29:31dei corsi
29:31di laurea magistrale
29:32medicina
29:33e chirurgia
29:33così come
29:34nei percorsi
29:35delle scuole
29:35di specializzazione
29:36non è previsto
29:37un insegnamento
29:38strutturato
29:39e specificamente
29:40dedicato
29:41all'oncofertilità
29:42l'argomento
29:43viene trattato
29:44in modo frammentario
29:45nell'ambito
29:46di insegnamenti
29:46più ampi
29:47quali
29:47l'oncologia
29:48l'ematologia
29:49la ginecologia
29:50senza una trattazione
29:51sistematica
29:52e multidisciplinare
29:53cosa che
29:54dovrebbe essere
29:55invece istituzionalizzata
29:56è necessaria
29:58la formazione
29:59del personale sanitario
30:00che lavora
30:00nei centri oncologici
30:01beh
30:02a questa domanda
30:02direi che
30:03la formazione
30:03del personale sanitario
30:04è non solo
30:06necessaria
30:06ma rappresenta
30:07un presupposto
30:08fondamentale
30:09per garantire
30:10l'accesso
30:11ecotempestivo
30:12e informato
30:13alle opzioni
30:14di prevenzione
30:14della fertilità
30:15nelle pazienti
30:17oncologiche
30:17in età
30:18fertile
30:19sebbene
30:20in alcuni
30:20contesti
30:21come
30:21breast unit
30:22centri di
30:23oncoematologia
30:24si rileva
30:26costantemente
30:27una crescita
30:28della sensibilità
30:29da parte
30:29dei professionisti
30:30e quindi
30:31anche
30:31culturale
30:32sulla tematica
30:33dell'oncofertilità
30:34però
30:34non esiste
30:35un percorso
30:36formativo
30:37strutturato
30:38obbligatorio
30:39e omogeneo
30:40a livello nazionale
30:41che dovrebbe essere
30:42a mio avviso
30:43introdotto
30:44con le varie
30:45metodologie
30:45che abbiamo
30:46con i corsi
30:47ECM
30:48introducendolo
30:50nei PDTA
30:51e abbiamo
30:51diverse metodi
30:53io direi
30:54che
30:54una riflessione
30:57che considerando
30:58un pochettino
30:58le tematiche
30:59e le società
31:00che voi avete
31:01giustamente
31:02coinvolto
31:03mi sembra che
31:04questi quesiti
31:05che avete richiesto
31:06siano particolarmente
31:07pertinenti
31:08hanno bisogno
31:09di risposte
31:10però precise
31:11che non abbiamo
31:12interamente
31:12ma necessarie
31:14per una programmazione
31:16finalizzata
31:17alla formulazione
31:18di un'offerta
31:19assistenziale
31:19adeguata
31:20questo io ritengo
31:22che possa essere
31:23ottimizzato
31:23con la creazione
31:24di tavoli
31:26di lavoro
31:27coinvolgendo
31:27le varie istituzioni
31:29da voi contattati
31:30vari esperti
31:31come oggi abbiamo
31:32il professor Vizza
31:32il professor Rago
31:33che svolgono
31:34un lavoro
31:35armonico
31:36insieme
31:36per portare
31:37anche a voi
31:38quei dati
31:39e quelle proposte
31:39che possono essere
31:40utili
31:41per una futura
31:42programmazione
31:43quindi
31:43benvenga
31:45e penso che siamo
31:46un po' tutti
31:46a disposizione
31:48di lavorare
31:49insieme
31:50per dare
31:51un supporto
31:51a questo servizio
31:52che è fondamentale
31:53crescente
31:54e sarà sempre
31:55più importante
31:55grazie
31:57per l'attenzione
31:58grazie a lei
32:00do infine
32:01la parola
32:02al presidente
32:03Mancuso
32:04prego
32:05grazie
32:08presidente
32:09per
32:10per
32:13vermi
32:13invitata
32:14all'audizione
32:15ringrazio anche
32:16tutta la commissione
32:17io porto
32:18la voce
32:18del paziente
32:19sono presidente
32:20di salute
32:20donna
32:21ma anche
32:21coordinatrice
32:22di un gruppo
32:23di associazioni
32:24la salute
32:25è un medico
32:26di difende
32:26diritto da promuovere
32:27che coinvolge
32:29oltre 50
32:30associazioni
32:30di pazienti
32:31ma porto
32:32anche la voce
32:33personale
32:34di ex paziente
32:35oncologica
32:36credo
32:38che l'inclusione
32:39della procurazione
32:40medicalmente assistita
32:41nell'EA
32:42sia una
32:43grossa
32:44rappresenta una grossa
32:45e fondamentale
32:46opportunità
32:47soprattutto per le
32:48giovane donne
32:49il trattamento
32:50oncologico
32:51un'azienda
32:53di cancro
32:54si sa
32:54sconvolge
32:56tutti i progetti
32:56di vita
32:57di una donna
32:57ma anche
32:58di un uomo
32:58perché
32:59qui parliamo
33:00globalmente
33:01ma nella donna
33:02in particolare
33:02anche se c'è
33:04una prognosi
33:05favorevole
33:06perché
33:07la persona
33:07si sente
33:08sospesa
33:09dal contesto
33:10in cui vive
33:11e quindi
33:12non si sente
33:12più parte
33:13del contesto
33:15che fino a
33:16magari al giorno
33:16prima
33:17l'aveva vista
33:18protagonista
33:19della sua vita
33:20stessa
33:21la malattia
33:22infatti
33:23arrivando
33:23all'improvviso
33:24porta alla luce
33:26la paura
33:26della morte
33:27che tutti
33:28neghiamo
33:29fino al momento
33:29in cui
33:30non ci ammaliamo
33:31e
33:32l'interruzione
33:33appunto
33:34dei propri
33:34progetti
33:35di vita
33:35che magari
33:36aveva
33:37si erano
33:37sognati
33:38e si erano
33:39su cui si era
33:40investito
33:41continuando
33:44anche
33:44durante le cure
33:46a progettare
33:47e quindi
33:48a collocare
33:50la propria vita
33:51in una
33:52progettazione
33:53futura
33:53è importantissimo
33:56perché
33:57aiuta
33:58soprattutto
33:58le giovani donne
33:59a non
34:00arrendersi
34:02alla malattia
34:03perché
34:03come dicevo
34:04prima
34:04anche con
34:05prognosi
34:05favorevoli
34:07la paura
34:08della morte
34:08rende
34:09blocca
34:11la vita
34:11di queste persone
34:12quindi
34:13è fondamentale
34:14dare loro
34:15anche
34:16delle informazioni
34:17utili
34:18per riprogettare
34:20e continuare
34:21a vivere
34:21quindi
34:22tra queste
34:23c'è anche
34:23la possibilità
34:24soprattutto
34:24in queste
34:25giovani donne
34:26di poter
34:27avere
34:27dei figli
34:28infatti
34:29sappiamo
34:29che grazie
34:30alle cure
34:30innovative
34:31grazie a
34:32quanto la
34:33scienza
34:34oncologica
34:35e la ricerca
34:36abbia fatto
34:36però
34:37ancora
34:37sulla possibilità
34:40della procreazione
34:42medicalmente
34:42assistita
34:43poco
34:44c'è
34:45sul territorio
34:46nazionale
34:46nonostante
34:47ci siano
34:47dei centri
34:48il problema
34:50vero
34:50è l'informazione
34:52che manca
34:52alle donne
34:54di questa
34:55opportunità
34:56soprattutto
34:56alle giovani
34:57donne
34:58spesso
34:58si parla
34:59nei congressi
35:01di cura
35:02olistica
35:03ecco
35:04la cura
35:04olistica
35:05comprende
35:06tutto quello
35:07che riguarda
35:08la persona
35:09in sé
35:09non è solo
35:10la malattia
35:11l'organo
35:12che si deve
35:12curare
35:13ma è tutto
35:14un sistema
35:16mentale
35:18fisico
35:19anche
35:20come dire
35:22di prospettive
35:24che il paziente
35:25deve avere
35:26ecco perché
35:28la medicina
35:28narrativa
35:29è importantissima
35:30perché con la medicina
35:31narrativa
35:31si raccolgono
35:33i desiderati
35:34dei pazienti
35:35però purtroppo
35:36i tempi
35:37sono sempre
35:37molto stretti
35:38quando la donna
35:39o l'uomo
35:40si ammala
35:40e si fa tutto
35:41molto di fretta
35:43che alla fine
35:44mancano
35:44dei percorsi
35:45mancano
35:45dei pezzi
35:46mancano
35:47delle informazioni
35:48necessarie
35:49affinché
35:50si possa avere
35:51il quadro
35:51completo
35:52delle opportunità
35:53quindi
35:55io
35:56credo che
35:57un elemento
35:58psicologico
35:59fondamentale
36:00per aiutare
36:02soprattutto
36:02le giovani
36:03le giovani donne
36:03a vedere
36:05a un futuro
36:06sia appunto
36:07nell'affrontare
36:09un percorso
36:10di cura
36:10e quindi
36:11la preservazione
36:12della fertilità
36:13deve essere vista
36:14all'interno
36:15di questo percorso
36:17esso stesso
36:18un percorso
36:19di cura
36:19perché psicologicamente
36:21aiuta
36:21ad affrontare
36:23vedendo
36:24la possibilità
36:24di progettare
36:25un futuro
36:26ritornando ai centri
36:28di fertilità
36:28ci sono
36:30alcune considerazioni
36:31da fare
36:32soprattutto
36:32rispetto
36:33all'informazione
36:34al paziente
36:35quindi
36:36non ci sono
36:37centri
36:38di counseling
36:39adeguati
36:40in ogni struttura
36:41oncologica
36:41ci sono
36:42tante strutture
36:42oncologiche
36:43ma
36:44servirebbero
36:45anche dei centri
36:46all'interno
36:46di questa struttura
36:48che abbiano
36:48il tempo
36:49di spiegare
36:50e di informare
36:51adeguatamente
36:52i pazienti
36:53di che
36:54cos'è
36:55la
36:55procreazione
36:56medicalmente
36:57assistita
36:58e quindi
36:59dare
36:59delle informazioni
37:00perché spesso
37:01gli oncologi
37:02non hanno
37:02il tempo
37:03necessario
37:04per poterlo fare
37:05se noi
37:05dovessimo fare
37:06un'indagine
37:07sulle donne
37:08di giovane età
37:09all'interno
37:10delle strutture
37:10oncologiche
37:11chiedendo loro
37:12se sono state
37:13informate
37:14che è possibile
37:15fare una
37:16procreazione
37:18medicalmente
37:19assistita
37:20ecco
37:21proviamo a fare
37:21queste indagini
37:22io vi rispondo
37:23nella mia lunga
37:24esperienza
37:25di salute donna
37:26che ha
37:2632 anni
37:27io stessa
37:28mi sono
37:28ammalata
37:29all'età
37:30di 32 anni
37:31ho fondato
37:31salute donna
37:32dopo qualche mese
37:33allora
37:34non c'erano
37:35gli strumenti
37:35ma oggi
37:36ci sono
37:36ecco
37:38se noi
37:38dovessimo
37:38fare
37:39un'indagine
37:40vi
37:40assicuro
37:42che pochissime
37:43sono informate
37:44di questa
37:44opportunità
37:45e pochissime
37:46sanno dove
37:47recarsi
37:47quindi
37:48quando prima
37:48sentivo parlare
37:49di reti
37:50è fondamentale
37:51creare delle reti
37:52ma anche
37:53promuovere
37:53all'interno
37:54delle strutture
37:56dove si curano
37:57dove si cura
37:58il cancro
37:59dei punti
38:00di informazione
38:01e questo è il primo punto
38:03l'altra cosa
38:04è il modo in cui
38:05si comunica
38:05perché anche
38:06gli oncologi
38:09i professionisti
38:10gli infermieri
38:11devono essere
38:12formati
38:12sul tema
38:13e quindi
38:14per poter essere
38:15formati
38:16per poter
38:18informarsi
38:19si devono
38:19formare
38:20adeguatamente
38:21il terzo punto
38:23che è
38:23alla formazione
38:24dei professionisti
38:25è importante
38:27anche
38:28interagire
38:33con
38:34la multidisciplinarietà
38:36perché
38:36il problema
38:37è che
38:38spesso
38:39è vero
38:39che si parla
38:40tanto di multidisciplinarietà
38:41ma io faccio
38:42un esempio
38:43ancora oggi
38:44nelle breast
38:45dove dovrebbe
38:46esserci la figura
38:47dello psico-oncologo
38:48in tutte le breast
38:49faccio l'esempio
38:50proprio del tumore
38:50al seno
38:51non c'è la figura
38:52dello psico-oncologo
38:53quindi
38:54questa figura
38:55è fondamentale
38:56anche
38:57per la procreazione
38:58medicalmente
38:59assistita
39:00pertanto
39:01tutti i PDTA
39:03ma anche
39:03tutte
39:04quelle
39:04forme
39:05tipo le breast unit
39:06che
39:07hanno una multidisciplinarietà
39:09dovrebbero avere
39:10dei professionisti
39:11adeguati
39:12per la cura olistica
39:14a 360 gradi
39:15ecco
39:16io avrei
39:17concluso
39:19dicendo
39:20e finendo
39:21dicendo
39:22noi
39:23siamo bravissimi
39:25a fare leggi
39:26veramente
39:28forse
39:29ne facciamo
39:30anche troppe
39:30il problema
39:32è poi
39:32riuscire a calarle
39:34nelle realtà
39:35all'interno
39:36degli ospedali
39:37perché ci sono
39:38le leggi
39:39sul PDTA
39:40si parla sempre
39:41di PDTA
39:43ma se poi
39:43andiamo a vedere
39:44realmente
39:45all'interno
39:46delle strutture
39:47quanti PDTA
39:48ci sono
39:49per i diversi
39:50tumori
39:50ci accorgiamo
39:51che ancora
39:52siamo molto
39:52lontani
39:53davvero
39:54dal creare
39:55una rete
39:56proprio per la mancanza
39:57dei PDTA
39:57per la mancanza
39:58di collegamenti
39:59tra professionisti
40:00e l'altro
40:01grazie
40:01grazie
40:03grazie a lei
40:03presidente
40:04Mancuso
40:04pregherei
40:05i nostri
40:06ospiti
40:08almeno
40:09chi
40:09disponesse
40:11di farci avere
40:12anche il documento
40:13scritto
40:14per esempio
40:14mi riferisco
40:15alle diapositive
40:16che sono state
40:16trasmesse
40:17la presidente
40:18Mancuso
40:19ha già provveduto
40:20mandando un documento
40:22a questo punto
40:22chiedo ai colleghi
40:23se ci sono domande
40:25l'onorevole Loizzo
40:26prego
40:26grazie presidente
40:29allora io volevo
40:30chiedere
40:31al professor
40:33Rago
40:34cosa
40:36diciamo
40:36cambierebbe
40:37del percorso
40:40di accesso
40:41all'oncofertilità
40:43tenendo conto
40:44che abbiamo visto
40:45dei dati
40:46agghiaccianti
40:47sulla disomogeneità
40:48di accesso
40:50tra
40:50le varie
40:52aziende sanitarie
40:53del nord
40:55e del sud
40:56la seconda
40:57cosa che vorrei
40:58chiedere
40:59ad Angioli
41:00se la formazione
41:02che riguarda
41:05i ginecologi
41:06e l'oncofertilità
41:08debba essere
41:10debba passare
41:10attraverso
41:11un'alta formazione
41:13o attraverso
41:14all'interno
41:15della scuola
41:16di specializzazione
41:17un esame
41:18che abiliti
41:19perché la disomogeneità
41:20di trattamento
41:21dipende anche
41:22dalla disomogeneità
41:23di formazione
41:25professionale
41:26dei ginecologi
41:27rispetto all'oncofertilità
41:29la terza cosa
41:30che voglio chiedere
41:31invece
41:31a Rago
41:32se il social freezing
41:34per come lui
41:35ci ha manifestato
41:37è un'ipotesi
41:40che può
41:40essere
41:41legiferata
41:42attraverso
41:43accordi pubblico
41:44privati
41:45perché ci rendiamo conto
41:46che il pubblico
41:47da solo
41:47non ce la farebbe
41:48a sostenere
41:49il social freezing
41:50che poi va
41:51considerata
41:52comunque una
41:52politica
41:53contro
41:54la denatalità
41:55quindi
41:55assolutamente
41:57appoggiata
41:57a tutti noi
41:58grazie
41:59mi scusi
42:04raccogliamo
42:04tutte le domande
42:06e così poi
42:07facciamo
42:07onorevole ciocchetti
42:08prego
42:09io vorrei
42:10vorrei chiedere
42:11ai clinici
42:11in particolare
42:13che hanno
42:13il rapporto
42:14con i pazienti
42:15e con le pazienti
42:16in questo caso
42:17mi pare che è stato
42:21sottolineato
42:22nell'ultimo
42:22intervento
42:23il tema
42:25della comunicazione
42:26alle pazienti
42:29e la possibilità
42:31di offrire
42:32il tempo
42:33per poter
42:34prima dell'inizio
42:35dei trattamenti
42:36oncologici
42:38oppure
42:39degli interventi
42:40operatori
42:41per poter
42:42offrire
42:43l'opportunità
42:44perché mi pare
42:45che questo sia
42:46uno dei
42:46dei punti
42:47critici
42:48nel rapporto
42:50con
42:50le pazienti
42:52l'altro dato
42:53è
42:54abbiamo
42:54ascoltato
42:55l'organizzazione
42:56del Lazio
42:57bisognerebbe
42:59avere
42:59un confronto
43:00e capire
43:01anche
43:01nelle altre
43:02regioni
43:03se questo
43:04sistema
43:05con PDTA
43:06con la rete
43:07oncologica
43:08e rete
43:09anche di
43:10oncofertilità
43:11che è stata
43:11organizzata
43:12possa davvero
43:13diciamo
43:15mettere insieme
43:16tutte le realtà
43:17oncologiche
43:18che esistono
43:19in tutte le regioni
43:22grazie
43:22grazie
43:25non ci sono altre
43:27domande
43:27prego
43:28chi vuole intervenire
43:30per primo
43:30allora
43:34riprendo
43:35la
43:35parola
43:36sono
43:37Rago
43:37allora
43:40tanto
43:42grazie
43:42per le domande
43:43perché
43:44mi danno
43:45l'opportunità
43:46di approfondire
43:47alcuni passaggi
43:48allora
43:48sicuramente
43:49sulle regioni
43:50come abbiamo
43:50visto
43:51e se
43:52c'è una migrazione
43:54passiva
43:55da parte
43:55delle regioni
43:56del sud
43:56vuol dire
43:57che
43:57come ci diceva
43:59anche
43:59la dottoressa
44:00Mancusa
44:00e Angeli
44:01non sono
44:01ben rappresentate
44:03per esempio
44:03secondo me
44:04la limitazione
44:06che è posta
44:07in quell'accordo
44:09che
44:10presuppone
44:11che ci siano
44:11un centro
44:12di oncofertilità
44:13ogni 5 milioni
44:15di abitanti
44:15deve tener conto
44:18invece
44:18anche
44:19delle realtà
44:20logistiche
44:21delle aree
44:23in cui insidono
44:24perché
44:245 milioni
44:25di abitanti
44:25per esempio
44:26se pensiamo
44:27a regioni
44:27come
44:28la Sicilia
44:29la Calabria
44:30e la Puglia
44:31li raggiungono
44:32mettendosi insieme
44:33immaginate
44:34una ragazza
44:36di Catania
44:37che magari
44:38deve raggiungere
44:39Bari
44:39o viceversa
44:41per effettuare
44:42una preservazione
44:43della fertilità
44:43quindi
44:44secondo me
44:45questo concetto
44:46dei centri
44:47in funzione
44:48degli abitanti
44:48va superato
44:49può andar bene
44:51per regioni
44:52come la regione
44:53Lazio
44:53la Toscana
44:54la Lombardia
44:55che comunque
44:56hanno una concentrazione
44:58sufficiente
44:58e hanno
44:59modalità
45:01di spostamenti
45:03molto più rapidi
45:04non lo è
45:05per alcune regioni
45:06secondo
45:07il social freezing
45:09beh
45:09sicuramente
45:10il social freezing
45:11non è la soluzione
45:12ottimale
45:13alla denatalità
45:15ma come abbiamo visto
45:16è qualcosa
45:17oggi viene effettuato
45:19nelle strutture private
45:20in maniera
45:21totalmente
45:23a carico
45:23dell'assistente
45:24io credo che
45:25una partecipazione
45:27joint venture
45:28pubblico privato
45:29ma anche
45:30una compartecipazione
45:31alla spesa
45:32da parte
45:33dell'utente
45:33come lo è stato
45:34fino a poco tempo fa
45:36per la procreazione
45:37medicalmente assistita
45:38che non ha
45:40determinato
45:41un virus
45:42per l'accesso
45:43alle strutture pubbliche
45:46credo che
45:46possa
45:47sia
45:48assolutamente
45:49necessaria
45:50perché
45:50non stiamo
45:51parlando
45:52di una patologia
45:54di vite
45:55rimorte
45:56come può essere
45:57passatevi il termine
45:58la patologia oncologica
46:00ma sicuramente
46:01di una patologia
46:02che
46:02incide
46:05sulla fertilità
46:05per quanto riguarda
46:07la domanda
46:08dell'onorevole
46:09ciocchetti
46:10che ringrazio
46:11anche per aver
46:12permesso
46:13di realizzare
46:14l'evento
46:15a cui è partecipato
46:17anche l'onorevole
46:18Lizzo
46:19la scorsa settimana
46:20alla camera dei deputati
46:21proprio su questi argomenti
46:23la comunicazione
46:25dei pazienti
46:25è importantissima
46:27e come abbiamo visto
46:28dalla
46:28dottoressa Mancuso
46:31il
46:31e come vediamo
46:33anche noi
46:34molto viene
46:35attraverso
46:36il passaparola
46:36delle pazienti
46:37quindi una comunicazione
46:38di massa
46:39proprio una campagna
46:41di sentibilizzazione
46:42o meglio
46:43una campagna
46:44di informazione
46:45dove
46:46accedere
46:48come accedere
46:49su tutto
46:50il territorio nazionale
46:51sui media
46:52e sui social
46:52secondo me
46:53ma a carattere
46:54istituzionale
46:55perché poi
46:56nel nostro piccolo
46:57tutti lo facciamo
46:58lo fa l'associazione
46:59pazienti
47:00lo facciamo noi
47:01lo fanno le società
47:02scientifiche
47:03ma
47:04le istituzioni
47:05secondo me
47:06hanno
47:07come scopo
47:09proprio quello
47:10di divulgare
47:11queste buone
47:12pratiche
47:13grazie
47:18prego
47:20presidente Angioni
47:21Angio
47:23lì sono
47:24grazie per le domande
47:27per quanto riguarda
47:28la formazione
47:29la domanda era
47:30se le scuole
47:31di specializzazione
47:31in ginecologia
47:32hanno degli insegnamenti
47:34sulla oncofertilità
47:36allora
47:36nelle scuole
47:37di specializzazione
47:38ci sono degli insegnamenti
47:39che sono standardizzati
47:41alcuni sono
47:42un po'
47:42a discrezione
47:43dei direttori
47:43delle varie scuole
47:45ma non esiste
47:46il corso specifico
47:48sull'oncofertilità
47:49cosa che invece
47:50a mio avviso
47:51sarebbe opportuno
47:52che ci fosse
47:53a livello
47:55di tutte le scuole
47:56di specializzazione
47:58ma scuole di specializzazione
47:59probabilmente
48:00non solamente
48:01di ostetricia
48:01e ginecologia
48:02ma le scuole
48:03di ginecologia
48:05di oncologia
48:06e di ematologia
48:07che sono
48:08le principali materie
48:09che vedono pazienti
48:10che possono accedere
48:12ai servizi
48:13di oncofertilità
48:15per quanto riguarda
48:17la tematica
48:18è abbastanza complessa
48:19dove il semplice insegnamento
48:21non fa l'esperto
48:22e questo noi lo sappiamo bene
48:24ma dà quella cultura
48:25che è sufficiente
48:26e importante
48:27per poter capire
48:28interpretare il problema
48:29quindi
48:30la formazione
48:33di corsi
48:34di alta formazione
48:36che vengono fatti
48:37di concerto
48:38con l'università
48:39a mio avviso
48:40sono molto importanti
48:41dove possono accedere
48:42i vari specialisti
48:44e i vari colleghi
48:45che si occupano
48:46della tematica
48:47e quindi non solo
48:48il medico
48:50il ginecologo
48:51l'oncologo
48:51eccetera
48:51ma anche
48:52l'eventuale ostetica
48:54infermiera
48:55lo psicologo
48:55chi si occupa
48:56di questa materia
48:57perché deve essere preparato
48:59è un argomento
49:00delicato
49:01e importante
49:01come abbiamo sentito
49:03per rispondere
49:07alla domanda
49:10dell'onorevole Ciocchetti
49:11che saluto
49:12e grazie
49:14per queste
49:15osservazioni
49:17e domande
49:17sul tema
49:19della informazione
49:21effettivamente
49:23nei centri
49:23di oncologia
49:26ginecologia oncologica
49:28non ci sono
49:30delle figure
49:33formali
49:34che informano
49:36i pazienti
49:38di quelle che sono
49:38le possibilità
49:39ma ci dovrebbe essere
49:41una sorta
49:42di triage
49:43in questi
49:44centri
49:46dove le donne
49:47che hanno
49:47quelle caratteristiche
49:48per età
49:49e per patologia
49:50vengono informate
49:52quindi sicuramente
49:53questo dovrebbe essere
49:55presente
49:56in tutti quegli istituti
49:57che si occupano
49:58di oncologia
49:59e onestamente
50:01mi voglio
50:02riagganciare
50:02brevemente
50:03giusto per fare un cenno
50:05a quello che diceva
50:05il professor Rago
50:06che è fondamentale
50:07non dimentichiamo
50:08tutte quelle patologie
50:10benigne
50:10come ad esempio
50:12l'endometriosi
50:13che è una patologia
50:13riconosciuta
50:14a livello sociale
50:15come importante
50:16e che vede
50:17un numero altissimo
50:18di queste donne
50:19che dovrebbero accedere
50:20agli stessi centri
50:22che ovviamente
50:22potrebbero accogliere
50:24sia le patologie benigne
50:25che maligne
50:26cambiando un po'
50:27quella che può essere
50:27la terminologia
50:28ma se il sistema c'è
50:29dovrebbero essere
50:31incluse
50:32sempre per rispondere
50:34all'onorevole
50:34Ciocchetti
50:35su quelle che è la rete
50:36lui ha potuto
50:37toccare con mano
50:38e vedere
50:39nel Lazio
50:40dove esiste
50:41questa rete
50:42ben sviluppata
50:43e ben formata
50:44ovviamente
50:45qui è il PDTA
50:46in altre regioni
50:47Nord Italia
50:48Lombardia
50:49esistono proprio le APE
50:50esistono i centri
50:51di oncofertilità
50:52che hanno tutti insieme
50:53ovviamente
50:54è più semplice
50:56ma dove non c'è
50:57benvenga il PDTA
50:58esiste una eterogeneità
51:00di organizzazioni
51:01di PDTA
51:02a livello regionale
51:03in alcune regioni
51:04non sono neanche riconosciute
51:06quindi questo lavoro
51:07di valutazione
51:09a livello nazionale
51:10nelle varie regioni
51:11quelli che sono i PDTA
51:13e quanto sono applicati
51:14io ritengo che siano
51:15fondamentali
51:17per offrire alle pazienti
51:18di qualunque regione
51:19più o meno
51:20lo stesso servizio
51:21o quanto possibile
51:22simile
51:23grazie
51:24grazie
51:29non sapevo
51:29se mi era concesso
51:30poter intervenire
51:32molto brevemente
51:33perché
51:33sono state molto interessanti
51:35le risposte dei colleghi
51:36però
51:36due aspetti
51:38volevo sottolineare
51:40e chiarire
51:40alla commissione
51:41uno
51:41se l'oncofertilità
51:43è un tutt'uno
51:45alla commissione
51:46deve essere chiaro
51:47che gli strumenti
51:48che attualmente
51:49noi abbiamo
51:49da un punto di vista
51:50tecnico
51:51sono gli ovociti
51:52e il tessuto varico
51:54questo lo dico
51:55perché
51:55da un punto di vista
51:56tecnico
51:57voi non siete
51:57a conoscere
51:58la banca del tessuto
52:00è una banca
52:01dei tessuti
52:02ed è un trapianto
52:03vero e proprio
52:04non è un trapianto
52:05di singola cellula
52:06quindi segue
52:07una legislazione
52:09molto più complessa
52:10e stringente
52:11per dire cosa
52:12che voi dovete sapere
52:13che organizzare
52:15l'oncofertilità
52:17significa avere
52:18il centro
52:20i centri PMA
52:21dedicati
52:22come quello
52:23all'altissimo livello
52:24del professor Rago
52:25sugli ovociti
52:27ma bisognerà
52:28prevedere
52:29delle banche
52:30che hanno
52:31un investimento
52:33in termine economico
52:34e in termini
52:35di investimento
52:37di scientifico
52:39di personale
52:40coinvolto
52:41che è diverso
52:41per cui
52:42se
52:42rientrando al discorso
52:44di come distribuire
52:45queste risorse
52:47nel territorio
52:48se
52:49i centri PMA
52:52che effettuano
52:53conservazione
52:54degli ovociti
52:54a fine di preservazione
52:56della fertilità
52:56potranno essere
52:57più capillari
52:59la stessa gestione
53:01quanto riguarda
53:02le banche
53:02non lo potrà essere
53:04altrettanto capillari
53:06ogni città
53:07ogni regione
53:09cioè
53:09quel rapporto
53:10ogni 5 milioni
53:12ha maggior ragione
53:13per le banche
53:14in termini
53:15di complessità
53:16di esercizio
53:17espianto
53:17e trapianto
53:18dell'ovaio
53:19congelamento
53:20molto complesso
53:21quindi questo
53:22acchiarimento
53:23io poi produrrò
53:24nel mio documento
53:25una chiarificazione
53:26di questo aspetto
53:27parlare di oncofertilità
53:29poi da un punto
53:30di vista tecnico
53:31l'intervento
53:32del legislatore
53:33e di chi deve
53:34organizzare le reti
53:35deve tener conto
53:36di questi aspetti
53:37tecnici
53:38molto specifici
53:39l'ultimo intervento
53:41poi
53:42mi taccio
53:43per quanto riguarda
53:44il coinvolgimento
53:46della popolazione
53:47è fondamentale
53:48noi possiamo agire
53:49con
53:50la divulgazione
53:52e la formazione
53:53del personale
53:54gli strumenti
53:55sono diversi
53:56a livello di formazione
53:57universitaria
53:58ne ha parlato
53:59molto chiaramente
53:59Angeli
54:00a livello di formazione
54:02di
54:02personale
54:05già in carico
54:06nelle regioni
54:06bisogna
54:07collaborare
54:08con le regioni
54:09per formare
54:10noi
54:11questo personale
54:12all'accoglienza
54:13alla comunicazione
54:14e a gestire
54:16sia
54:16il percorso
54:17oncologico
54:18rapidamente
54:19e parallelamente
54:21in contemporanea
54:23l'oncofertilità
54:24io lavoro
54:26all'Istituto Nazionale
54:27dei Tumori
54:27di Roma
54:27noi abbiamo
54:28ampliato
54:29e investito
54:30molto sul sito
54:31su tanti aspetti
54:33ma soprattutto
54:34quello sull'oncofertilità
54:35creando proprio
54:36uno sportello
54:37per il paziente
54:38in cui non solo
54:39viene spiegato
54:39tutto
54:40tutta la rete
54:41non solo
54:42quello che facciamo
54:43dentro l'Istituto
54:44vengono creati
54:45i link
54:46e viene informato
54:48già il paziente
54:49il quale
54:50spontaneamente
54:51e non perché
54:52glielo dice
54:53il medico
54:54che gli pone
54:55la prima
54:56diagnosi tumorale
54:58è lo stesso
54:59paziente
55:00che attraverso
55:01i social
55:02ecco perché
55:02noi come Istituto
55:03abbiamo avuto
55:04marcare questa presenza
55:05nei social
55:06a cercare
55:08della prima formazione
55:09io non mi dilungo
55:11volevo solo
55:11aggiungere
55:12questi due aspetti
55:13grazie
55:15presidente Mancuso
55:16prego
55:16sì
55:19solo per dire
55:20che
55:20il paziente
55:22nel momento
55:22della diagnosi
55:23non pensa
55:25a
55:25procreare
55:27perché come dicevo
55:28la paura
55:29della morte
55:29blocca
55:30completamente
55:31ogni progettazione
55:33per il futuro
55:34per questo
55:35è importante
55:36che quando
55:38viene fatta
55:39una diagnosi
55:39il paziente
55:40sia informato
55:42e venga
55:43accompagnato
55:45magari
55:45a fare
55:47delle scelte
55:48perché le assicuro
55:49io quando mi sono
55:49ammalata
55:50a 32 anni
55:51parlo di
55:5230 anni fa
55:53no?
55:54non pensavo
55:55a fare
55:55un secondo figlio
55:57ne avevo già uno piccolo
55:58perché avevo paura
55:59di morire
56:00e se però
56:01avesse avuto
56:02l'opportunità
56:02perché poi dopo
56:034 anni
56:04mi sono ammalata
56:05di un altro tumore
56:06positiva
56:08al BRCA
56:08perché ho sentito
56:09parlare di mutazioni
56:10genetiche
56:11probabilmente
56:12magari
56:13avrei pensato
56:14di fare anche
56:14un secondo figlio
56:15quindi io dico
56:16nel momento
56:17della diagnosi
56:18deve essere informato
56:19il paziente
56:19deve essere informato
56:20da chi lo prende in cura
56:21che c'è
56:22questa opportunità
56:23perché il paziente
56:24non ci pensa
56:25pensa solo
56:25alla sua sopravvivenza
56:27dopo
56:28dopo
56:28che quando sta
56:29iniziando a camminare
56:30quando magari
56:31è troppo tardi
56:33che pensa
56:34quando è guarita
56:35però
56:36l'importante
56:37è
56:38l'informazione
56:39al momento
56:40della diagnosi
56:42al momento
56:42della diagnosi
56:42il paziente
56:43deve essere informato
56:44perché in quel momento
56:45non ci pensa
56:46ad avere figli
56:47era solo un po'
56:48questo
56:48il mio intervento
56:50grazie
56:50grazie
56:52grazie a lei presidente
56:53a questo punto
56:54sono esaurite le domande
56:56ringrazio ancora una volta
56:57i nostri ospiti
56:58rinnovo l'invito
57:00a trasmettere
57:01i documenti scritti
57:02nel dichiarare
57:04il concluso dell'audizione
57:05auguro buon lavoro
57:06e buona giornata
57:07grazie
Consigliato
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38:35
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