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Grupo Editorial Mundo
  • 10/3/2025

Categoría

📚
Aprendizaje
Transcripción
00:00Estamos acá con una pareja de madre e hija muy especial que la han visto
00:29en las redes de la revista de medicina y se lo publica en muchas ocasiones. El año pasado
00:33estuvimos con ellas en la carrera, Nicole Melesio y Sianel Medina. Ellas son madre e
00:43hija, las dos tienen esclerosis múltiple, correcto. Cuéntenme, cuán importante es esta
00:48actividad para ustedes. De suma importancia el apoyo. La primera vez que caminamos fue el año
00:55pasado y este año volvemos a hacerlo juntas, con el apoyo de ciertos familiares y ha sido
01:02espectacular, muy emotiva la caminata y muy importante para nosotras. Cuéntame Sianel,
01:09cómo te sientes después de haber participado. Me siento bastante emocionada porque no solamente
01:14somos mi mamá y yo, sino somos más de miles de personas con la misma condición haciendo esta
01:20caminata que uno a veces como que se encierra en esas cuatro paredes y como que siente como
01:24a veces uno no se entiende. Y gracias a Dios que yo tengo a mi mamá en mi propio hogar que de seguro
01:29ella más que nadie sabe lo que me está pasando y también me alegra ver todas estas personas,
01:33verdad, caminando por una misma causa. Eso me llena demasiado de alegría. Una actividad
01:38ciertamente muy linda. Cuéntanos Sianel, cómo va tu escritura, tus poemas. El año pasado ella
01:43recitó uno de sus poemas. Pues mira, estoy siguiendo para adelante. Últimamente estoy muy
01:49activa, más que ahora, en Instagram porque ya me faltan como menos de un mes para sacar mi libro
01:55Gotas de Tinta, la enfermedad hecha en poesía, donde estaría hablando sobre mi condición,
02:01algunos poemas sobre reflexión, que va a ser bastante bonito para todas esas personas que
02:06quieran leerlo un poesía por día. Ahí está mi libro. Es una labor muy linda. ¿Dónde te
02:12pueden conseguir la gente en Instagram? Me pueden conseguir como Sia Poetry Life. Ahí
02:18pueden ver todo lo maravilloso que hace esta chica, que se sigue superando cada día. Mucho
02:23éxito ambas. Gracias. Estamos aquí con Luz Cruz, correcto. Ella es paciente, ella es la segunda vez
02:32que la entrevisto. El año pasado también estuvo acá. ¿Cuántos años llevas haciendo esto?
02:37Apoyando la carrera, no sé, no me acuerdo muy exactamente, pero yo creo que hace como más de
02:42cuatro años ya que la estoy apoyando, sí. ¿Y hace cuánto tienes la condición? Fue diagnosticada en
02:48el 2014. Así que llevas ya un poquito más de 10 años batallando con eso. Eso es así, correcto. A
02:55lo mejor la tenía desde antes, pero ahí fue cuando se diagnosticó en el 2014. Y estás en pie y has
03:01podido hacer esta carrera en más de una ocasión, ¿cierto? Sí, gracias a Dios por permitirme estar
03:07aquí y estoy de pie. Eso es así, con mucha motivación, ¿verdad? Siempre apoyando esta
03:13causa y pues sirviéndole de motivación a todos los pacientes. Y eso es lo más importante,
03:19esa motivación, que los pacientes entiendan que se puede, que hay tratamientos disponibles y que
03:24apoyen esto. ¿Cuán importante está este evento para ti? Pues para mí es bien importante, ¿verdad?
03:30Pues ya que soy paciente y es un reto para mí también, pues el completar la carrera de 5K y
03:38sobre todo, pues como dije anteriormente, sirviéndole de motivación a todos los pacientes, que no se
03:43dejen caer, que echen hacia adelante. Y pues yo saco fuerza, el corazón es el que me hace
03:49completar la meta y siempre pensar positivo. Gracias por todo lo que haces, por ser motivación
03:57para tanta gente. Mucho éxito siempre. Sí, gracias por permitirme estar aquí. Estamos aquí en la
04:03llegada del 3K en esta ocasión con una de las pacientes que estuvo en esta actividad. ¿Tu nombre
04:08por favor? Rosa Seda. Rosa Seda y su esposo, ¿cierto? Sí, Jeremy. Jeremy, cuéntenme qué
04:16significa esta actividad para ustedes. Pues digo, para mí significa, es muy grande porque es un reto,
04:21es un logro. Cada vez que hay personas con esclerosis múltiple, pues para mí, pues me da
04:28mucha pena, pero cuando hacen este tipo de actividades, para mí es un orgullo y un logro que
04:32hagan esta actividad para cada uno de nosotros. La energía que se vive acá es muy linda, los
04:38pacientes, trabajando sus familiares. Cuéntame para ti, como como esposo de ella, ¿qué significa
04:43esta actividad para ti? Súper, súper, para mí súper, porque a veces son luchas internas que las
04:49familias llevan y a veces uno se siente como que solo, porque no lo ven, no lo ve muy común,
04:53pero cuando uno llega a este sitio, a este lugar que uno los ve, pues uno sabe que uno no está
04:57solo y siente el apoyo de la gente. ¿Y ese apoyo es importante? ¿Cuán importante es el apoyo de tu
05:03esposo, de tus hijos, de tu familia? Para mí es el 200% bien importante, que cada uno esté conmigo,
05:08que esté a mi lado. Cuando vi la publicación de la caminata de hoy, pues yo le comenté a él,
05:14invité a mis hijos y sin ningún, no, pues dijeron que sí rápido y para mí eso es bien importante.
05:20Gracias por estar acá en esta carrera tan importante. Este apoyo para los pacientes y
05:26su familia es muy necesario e importante seguir hablando, educándonos sobre esta
05:32condición para que sigan avanzando en tratamientos y en diagnóstico temprano.
05:38Yo he tenido varios tratamientos, como el Copaxone, el Tisabri, que fue lo mejor que tuve,
05:46el último que ahora es la entrada y este año comienzo el Brionvi, comienzo uno nuevo.
05:51Como ven, hay oportunidades, hay tratamientos disponibles, hay que seguir persistiendo,
05:56seguir con su médico, con su neurólogo todo el tiempo y ciertamente apoyando esta
06:03actividad de la Fundación Cloroxin Múltiple, donde se hablan de estas cosas y donde se les
06:08da ese apoyo necesario a los pacientes. Sí, así mismo es y mucha gente no conoce de la
06:12condición bien todavía, a veces mucha gente no sabe lo que es, pero es cuestión de orientarse
06:17y capacitarse y así cada uno va a saber que es la Cloroxin Múltiple, que nos afecta nuestro
06:25sistema nervioso central y que pues se puede seguir adelante. Es progresiva, pero se puede
06:31detener con tratamientos efectivos. Gracias, gracias a ambos.

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