Rosangela Moro explica ações do Congresso Nacional em combate às doenças raras

O Antagonista

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Transcript

00:00O Congresso Nacional realiza, nesta quarta-feira, várias ações em alusão ao Dia Mundial de Combate às Doenças Raras.

00:08Agora, pela manhã, houve ali uma ação no Congresso Nacional, uma sessão solene,

00:11e à tarde vai ter o lançamento de uma frente parlamentar, tá bom?

00:14Pela noite, vai haver aí uma iluminação especial no Congresso Nacional, também para fazer alusão ao tema, tá bom?

00:22Sem mais delongas, deixa eu chamar logo a deputada federal Rosângela Moro,

00:26que ela agora sim está na linha com a gente para falar sobre essa ação multiparlamentar

00:31para se tocar num assunto que é um assunto que interfere na sociedade,

00:36é um assunto que às vezes fica um pouco escondido na mídia, mas ele afeta diretamente o cidadão brasileiro.

00:42Deputada, seja muito bem-vinda ao Meio Dia em Brasília.

00:46Muito obrigada, Wilson, é um prazer estar aqui conversando no Antagonista,

00:50cumprimentar todas as pessoas que estamos assistindo e ouvindo, e você está certo.

00:55Acomete, altera a vida de muitas pessoas, e sabe quantas pessoas?

01:0113 milhões de brasileiros.

01:03São 13 milhões de brasileiros com alguma doença rara no nosso país.

01:08E se a gente considerar que cada pessoa portadora de uma doença rara

01:12tem pelo menos uma pessoa na sua família impactada com esse tema,

01:16a gente está falando de 26 milhões de brasileiros impactados com o tema doença rara.

01:22Deputada, só para a gente embalar direitinho as ações do Congresso,

01:30nós tivemos uma sessão solene, aí temos o lançamento da frente parlamentar

01:33e vamos ter também uma iluminação especial no Congresso para fazer alusão ao tema, é isso, deputada?

01:39Exatamente. Hoje, às 11 horas, eu fui uma das autoras do requerimento junto com os colegas

01:45e tivemos a sessão solene aqui no auditório principal, no plenário da Câmara dos Deputados.

01:51Às duas horas da tarde, haverá o terceiro encontro técnico da frente parlamentar

01:56de inovação e tecnologia em saúde para doença rara, que eu presido.

02:00No final do dia, haverá a iluminação do Congresso Nacional, nas cores alusivas ao tema das doenças raras

02:08e, como eu estou de São Paulo, amanhã em São Paulo, o Palácio dos Bandeirantes,

02:12o governador Tarcísio também nos atendeu, mostrando sensibilidade com a causa

02:17e amanhã o Palácio dos Bandeirantes vai estar devidamente iluminado também

02:21em alusão ao Dia Mundial das Danças Raras.

02:24Deputada, só para a gente entender um pouco, porque é um assunto que, às vezes,

02:29como eu falei agora há pouco, ele passa ao largo da cobertura da grande mídia,

02:33às vezes as pessoas não têm ideia sobre o que é uma doença rara.

02:38Vamos dar exemplos? O que a gente tem de exemplo de doença rara

02:41e como é que as pessoas podem ajudar nessa conscientização

02:43por um tema que é tão sensível, como a senhora falou, para 13 milhões de brasileiros?

02:49Exato. Excelente pergunta.

02:50A doença rara, o critério dela, o conceito dela, vem da prevalência.

02:56Então, a doença rara é aquela que afeta até 65 habitantes,

02:59até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes.

03:04Esse é o critério adotado pelo Brasil,

03:08que segue, nesse aspecto, a Organização Mundial de Saúde.

03:13Então, dentro desse critério de prevalência,

03:15a gente tem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas.

03:21AMI, Duchenne, Mucopolisacaridose,

03:25e eu não poderia aqui arrolar das 6 às 8 mil,

03:29só que uma das dificuldades, Wilson,

03:32é que os protocolos clínicos hoje existem

03:34no Sistema Único de Saúde,

03:37eles não atendem a essas 6 a 8 mil doenças.

03:39Aliás, nem todas essas doenças teriam uma cura,

03:42teriam um tratamento disponível de imediato.

03:45Mas, no SUS, a gente tem algo em torno, hoje,

03:48de apenas 60 protocolos clínicos determinados

03:52para atender a essas 60 doenças.

03:55Então, tem um gap aí muito grande.

03:58E como que a gente vai vencer isso?

04:00Diminuir isso e avançar?

04:01Através da pesquisa clínica,

04:03através da inovação, da ciência e tecnologia.

04:06E esse, então, é um dos motivos pelos quais

04:08hoje nós estamos reunindo técnicos profissionais,

04:11Interpharma, Anvisa,

04:13pessoas do Ministério da Saúde,

04:14portadores, associações, pesquisadores,

04:18para que é nesse ambiente plural

04:20que a gente vai conseguir avançar.

04:22E aí, então, é um dos motivos que a gente vai conseguir avançar.

04:25E aí, para a gente vai conseguir avançar.

04:30Obrigado.

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