- 05/06/2025
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TVTrascrizione
00:00Buonasera e buon giovedì, benvenuti a questa nuova edizione di TG Preview, lo spazio di approfondimento curato dalla redazione di Teletutto.
00:19Questa sera ci occupiamo di un tema che stiamo trattando ormai da giorni, il titolo che abbiamo dato a questi 20 minuti di approfondimento è Insieme per aiutare Tom.
00:31Aiutiamo Tom è un progetto dell'AIL, un progetto che coinvolge una famiglia ben più ampia insieme all'ospedale civile, anche il giornale di Brescia e tante altre realtà.
00:43Cercheremo di capire che cosa succederà anche domenica con la GDB Run, questa corsa organizzata dall'editoriale Bresciana per raccogliere fondi per il reparto di trapianto di midollo osseo dell'ospedale civile.
00:59Parliamo di questo questa sera perché questo reparto che è all'avanguardia nazionale in Italia ha bisogno di un restyling, ha bisogno di essere ampliato, ha bisogno di essere ristrutturato.
01:10Ci vuole un milione e mezzo di euro, un milione ci sarebbe, c'è anzi un milione, adesso vedremo chi ha messo questi fondi, servono 500 mila euro.
01:26Per raccoglierli ci sarà appunto domenica questa corsa, c'è bisogno quindi di tanti iscritti per farlo o vedremo anche come si riesce.
01:37Le iscrizioni le raccoglie l'AIL. Per l'AIL questa sera in studio abbiamo giovanissima tra l'altro Fabiana Biemi che è una consigliera dell'associazione.
01:47Buonasera, grazie per l'invito.
01:49In collegamento invece abbiamo una mamma e un papà che sono stati intervistati, buonasera a Marianna Tricarico, con Alberto il marito che sono i genitori di tre bambini.
02:05Noi ne abbiamo conosciuti due oggi sul giornale di Brescia insieme ai genitori intervistati da Barbara Bertocchi e ci racconteranno anche la loro storia, la loro vicenda.
02:18Dovremmo avere anche Lucia Notarangelo che è la direttrice medica dell'ospedale dei bambini.
02:25Pregherei la regia se abbiamo problemi con il video di chiamarla al telefono e fare una telefonica.
02:30Insomma ce la faremo comunque.
02:33Allora comincio con Fabiana.
02:36Il progetto dell'Aile noi abbiamo titolato insieme per aiutare Tom.
02:42Il progetto dell'Aile si chiama invece appunto Aiutiamo Tom.
02:46È un po' un gioco di parole in realtà questo Tom non è un bambino.
02:49Esatto. Allora prima vorrei fare un piccolo quadro generale su chi siamo, chi è l'Aile.
02:54Aile Brescia è attiva sul territorio da 25 anni.
02:57Ci occupiamo di diciamo tre cose fondamentali che sono l'assistenza, la ricerca e la sensibilizzazione.
03:04Abbiamo diversi progetti in corso.
03:07Brescia è un ospedale che a livello italiano è tra i migliori se non il migliore per quanto riguarda le malattie del sangue.
03:16Purtroppo non tutti hanno la possibilità ad esempio di affittare un appartamento per stare vicino al paziente.
03:24Noi mettiamo a disposizione per tutta la famiglia delle case accoglienza.
03:28Ne abbiamo diverse sul territorio.
03:30Penso ad esempio a Roncadelle o Casa Emilia Lucchini.
03:32Ci occupiamo poi appunto come dicevo anche di sensibilizzazione andando nelle scuole,
03:38spiegando l'importanza di donare il sangue, della tipizzazione.
03:43Quindi ci occupiamo di diverse tematiche.
03:46Il nostro obiettivo però è sempre uno.
03:49Ed è la, diciamo in qualche modo, sapere che il paziente si sente curato,
03:55si sente ascoltato e il benessere del paziente per quanto in questo momento delicato, esatto, difficile si trova.
04:04Della propria vita. Io la fermo perché vorrei andare dai genitori, da mamma Mariana,
04:13proprio in riferimento a quest'ultima cosa che diceva, cioè sull'attenzione a chi si rivolge appunto all'ospedale
04:19per avere determinate cure.
04:22Un'attenzione che voi avete potuto vivere sulla vostra pelle e che poi avete apprezzato particolarmente, insomma.
04:29Esatto. Dopo lo shock iniziale della diagnosi, che ovviamente non è stato facile accettare,
04:39siamo arrivati in ospedale pieni di paure, ansie, non sapevamo insomma quello che sarebbe stato
04:46fino in fondo il nostro percorso, però abbiamo trovato una famiglia che ci ha accolto
04:51e ci ha accompagnato durante tutto il percorso, assecondando anche tutte le nostre, come dire,
04:56le nostre preoccupazioni, le nostre paure. Quindi forse sì, in assoluto è la cosa proprio che ha distinto
05:02il nostro percorso, sono state le persone che abbiamo incontrato e l'umanità che abbiamo ricevuto
05:07e riceviamo ancora ogni giorno.
05:10Ecco, adesso entreremo nel merito della vostra vicenda.
05:13Abbiamo al telefono anche Luciano Tarangelo, a proposito appunto di personale medico,
05:19di cui diceva Marianna, direttrice medica dell'ospedale dei bambini, però è una dottoressa
05:28che ha lavorato tanto nel reparto di oncoematologia pediatrica dell'ospedale civile.
05:34Buonasera, dottoressa Notarangelo.
05:35Buonasera, io vi scuso molto, ma ho avuto dei problemi insoputabili di collegamento.
05:41Spero che mi sentiate perché ci tenevo a partecipare a questa riunione, anzi ringrazio
05:48il giornale di Brescia per l'invito perché ritengo questo momento estremamente importante.
05:53Ecco, prego, prego, termi anche quello che voleva dire.
05:59Sì, io ho un passato di oncoematologo pediatra e quindi l'oncoematologia è la mia casa,
06:04quindi conosco molto bene le problematiche.
06:06È un centro che naturalmente raccoglie non soltanto pazienti che provengono da Brescia,
06:13ma raccoglie pazienti che provengono da gran parte della Lombardia e non solo,
06:19perché si giovano del trapianto di midollo osseo non soltanto bambini con leucemie,
06:25ma anche con malattie genetiche come le immunodeficienze primitive oppure alterazioni del globulo rosso.
06:31E quindi diciamo che in questi 35 anni di attività, perché il centro trapianti è stato istituito nel 1990,
06:39dove hanno trovato una possibilità di guarigione più di 700 bambini,
06:45perché sono circa 724 o 725 i trapianti effettuati fino ad adesso,
06:50è cambiata la tipologia dei pazienti, perché ci sono aggiunte nuove malattie
06:56che grazie alle cure mediche hanno permesso a questi bambini di diventare più grandi
07:01e quindi di giungere a un trapianto di midollo.
07:05Vorrei ringraziare naturalmente la generosità della comunità bresciana.
07:13Il centro trapianti ha un nome, anzi due, Luca e Monica Forlonari,
07:18perché è partito grazie ad una donazione della famiglia Forlonari
07:23che contribuisce anche questa volta a ricreare dal punto di vista strutturare il trapianto.
07:31Ringrazio naturalmente AIL, io non sono, ringrazio la fondazione comunità bresciana
07:37e tutte le persone, tutti gli sponsor che a vario titolo contribuiscono a questa cosa grandissima, secondo me.
07:46Ecco, dottoressa, ho bisogno di chiederle una cosa per capire meglio,
07:51per far capire anche ai nostri telespettatori,
07:53che cosa serve al reparto di trapianto di midollo osse oggi,
07:58perché c'è tutto questo fermento, questo movimento di solidarietà
08:01che si è creato in questi mesi, questa necessità di restyling e di ampliamento.
08:08Sì, io la ringrazio molto per la domanda,
08:10che è una domanda assolutamente puntuale.
08:12Perché è importante tutto quello, tutta questa corsa,
08:16lasciatemi passare il termine, visto che poi di corsa si tratterà,
08:20per il trapianto di midollo?
08:21Perché non è in discussione la professionalità dei colleghi,
08:28perché il centro trapianti ha appena avuto un accreditamento internazionale tramite GECI,
08:33ma quello che è necessario fare è cambiare la struttura del trapianto,
08:38la struttura tecnica del trapianto, perché, come ho detto prima,
08:45è nato nel 1990, i criteri di accreditamento sono ovviamente nel corso di questi decenni cambiati,
08:53per cui è indispensabile che il centro trapianti abbia una strutturazione diversa.
09:00Questo per garantire una sempre maggior sicurezza ai bambini che vi vengono collocati.
09:07Quindi non si tratta di implementare personale,
09:10non si tratta di cambiare tecniche di trapianto,
09:14ma si tratta di ricostruire dal punto di vista proprio strutturale
09:18e renderlo adeguato agli standard richiesti da accreditamento e anche da criteri di sicurezza.
09:26Io non so se ho risposto alla sua domanda.
09:29Sì, sì, sì, perfetto.
09:32Intanto la fermo perché voglio andare appunto da Lyle e da Fabiana rispetto al progetto.
09:39Aiutiamo Tom.
09:40Che cos'è questo progetto?
09:41Allora, aiutiamo Tom non è soltanto uno slogan.
09:44Diciamo che Tom chiaramente non è un bambino reale, è un bambino immaginario
09:48che rappresenta tutti quei bambini che sono obbligati a dei lunghi periodi di degenza
09:54e a cure complicate, ma che hanno un sogno e che vogliono un futuro.
10:01Tom sogna di diventare un astronauta.
10:03E tramite questo progetto il nostro obiettivo è, diciamo, di dare delle nuove ali a Tom
10:10per potergli permettere di avere un futuro.
10:13Ed è quello che ci proponiamo di fare.
10:16Quindi abbiamo scelto di collaborare con gli spedali per poter garantire a tutti questi bambini un futuro
10:21e farli sentire, diciamo, l'accoglienza e la speranza appunto di potercela fare.
10:31E non soltanto ai bambini, ma anche alle famiglie, motivo per cui il progetto avrà appunto delle modifiche
10:38a livello strutturale, sì in ottica del paziente, ma anche in ottica delle persone che quotidianamente
10:45si prendono cura di lui, quindi la famiglia e i medici sul posto.
10:50Certo. Allora, pregherei la regia di mandare il servizio che abbiamo preparato così.
10:55Impariamo a conoscere questa grande famiglia che si è raccolta intorno a questo progetto.
11:00Vediamo.
11:01Il consiglio di amministrazione della nostra società ha deciso di raddoppiare per lei
11:10quello che sarà raccolto con questa gara.
11:12L'annuncio è stato dato dal presidente dell'editoriale bresciana Pierpaolo Camadini
11:16nel corso della presentazione ufficiale in sala libretti della GTB Run,
11:20la manifestazione podistica ludico-ricreativa e non competitiva aperta a tutti,
11:24organizzata per domenica prossima, 8 giugno in città, nell'ambito delle iniziative per l'ottantesimo del giornale di Brescia.
11:31Portare quante più persone possibile a correre o a camminare in centro in buona compagnia è l'obiettivo,
11:36dato che l'evento ha una finalità benefica ben precisa.
11:39Finanziare, attraverso l'apposita raccolta fondi di AIL,
11:42la riqualificazione del reparto pediatrico del civile per il trapianto di midollo osseo,
11:47un'eccellenza della nostra sanità.
11:49È una struttura unica, più ancora dell'ematologia.
11:54Perché è unica? Perché non c'è, c'è solo a Brescia, non c'è a Mantua, non c'è a Cremona,
12:00non c'è a Bergamo, dove hanno un'ottima struttura per gli adulti, ma non c'è per i bambini.
12:05Quindi il vaccino d'utenza è molto grande.
12:07Il reparto ha degli indici qualitativi di assoluto livello.
12:12Ogni anno vengono effettuati 25-30 trapianti di cellule staminali da donatori compatibili.
12:19Il tasso di sopravvivenza è pari circa al 95%, quindi i bambini quasi tutti, quasi la totalità guarisce.
12:296,5 chilometri la lunghezza del tracciato, la portata anche delle famiglie,
12:33con partenza e arrivo in Piazza Vittoria, dove non mancherà l'animazione della nostra radio.
12:37Non resta che iscriversi dunque comodamente online, sapendo che il ricavato delle quote di partecipazione,
12:4210 euro per gli adulti e 5 per i bambini sotto i 12 anni, sarà interamente devoluto all'Aile.
12:48Un milione e mezzo di euro la stima dei costi dei lavori, di cui un milione già coperti da Aile,
12:52fondo follonare alla fondazione della comunità bresciana.
12:55Per centrare l'obiettivo mancano dunque 500 mila euro da raccogliere tutti insieme.
13:00Ogni euro che verrà raccolto dai partecipanti alla gara, noi lo raddoppieremo,
13:05per cui spero che questo induca a farci pagare tanto.
13:10Dipende da tutti voi questo.
13:14La buona notizia che è arrivata oggi è che rispetto all'editoriale bresciana,
13:21avete sentito il Presidente Camadini, quindi raddoppierà l'introito raccolto con la GdB Run questa domenica,
13:27quindi vi invitiamo a iscrivervi, per iscrivervi potete andare sul sito dell'Aile.
13:34La buona notizia, dicevo, è che Lance e i costruttori bresciani triplicheranno l'incasso della GdB Run,
13:42quindi al raddoppio dell'editoriale bresciana si aggiunge un altro euro appunto del Lance.
13:48C'è una buona notizia per cercare di raggiungere prima possibile questo importo di 500 mila euro,
13:54per avviare subito i lavori per il reparto.
13:58Allora, vengo dai genitori, Mariano e Roberto.
14:03Dicevo, stamattina abbiamo imparato a conoscere la storia di Filippo e Giovanni,
14:06sono i vostri figli.
14:08Ci raccontate un po' come siete arrivati nel reparto,
14:12e come avete vissuto questa vicenda che si è conclusa bene, diciamolo pure.
14:18Prego.
14:20Allora, noi sono circa due anni che siamo di casa negli ospedali civili.
14:29Prima siamo stati più o meno sei mesi a contatto con il reparto di immunologia pediatrica
14:36e da un anno e mezzo quelle immagini che sono state proiettate del reparto di oncomatologia pediatrica
14:44per noi sono un po' il prolungamento di casa.
14:49Due dei nostri tre figli sono passati e sono tuttora sul percorso di cura
14:55per una malattia genetica rara che li sta coinvolgendo
15:03e per i quali devo dire che l'intera struttura si è spesa al massimo
15:17e senza nessuna remora e senza nessun dubbio.
15:24I punti sicuramente positivi che vorrei sottolineare sono intanto una grande unione
15:32che noi come famiglia percepiamo in tutti i vari livelli del personale.
15:41Questo aspetto ci ha, come dire, abbiamo subito messo le vite dei nostri figli nelle loro mani,
15:51cioè ci siamo subito sentiti sicuri di quello che andavamo a fare.
15:58Un altro aspetto importante a mio parere è che è un reparto di estrema eccellenza
16:05che ha pazienti non soltanto dalla regione o dall'Italia,
16:12ma ci sono anche pazienti da altri paesi che giungono ai civili.
16:18La nostra esperienza è ancora in corso,
16:25è sicuramente fino a questo punto un'esperienza positiva
16:29e è un'esperienza che ti insegna che devi fare le cose insieme agli altri,
16:36cioè è comunque un lavoro di gruppo fatto tra le famiglie,
16:41tutto lo staff medico e infermieristico dell'ospedale,
16:48le associazioni senza le quali tante cose non si riuscirebbero veramente a portare a termine in questo modo.
16:55Bene, dottoressa vengo da lei, io voglio appunto ricordare anche con la nostra regia
17:02il Liban dell'Aile, dove appunto potete comunque donare,
17:08se uno non riuscisse a iscriversi alla corsa della GdB Rani di domenica,
17:12comunque c'è la possibilità di donare.
17:14Liban, lo vedete in sovrimpressione, dell'Aile in banca Unicredit,
17:19ITA 020 0811 2280 0010 41 84 618.
17:28La causale, aiutiamo Tom.
17:33Perfetta, erogazione liberale TMO pediatrico.
17:37Perfetto, il TMO pediatrico.
17:39Dottoressa vengo da lei adesso, dottoressa Notarangelo,
17:43appunto per chiederle, insomma ha sentito un po' le voci anche di questi genitori,
17:49lei ci è passata da dottoressa appunto dell'onquoematologia,
17:54oggi direttrice medica dell'ospedale dei bambini,
17:57insomma che cosa prova quando appunto sente queste persone,
18:02questi genitori soprattutto, che riconoscono a questo reparto l'importanza che ha?
18:09Guardi, io intanto mi permetto di mandare, anche se da distanza,
18:14un abbraccio grande a questi genitori che hanno voluto fare questa testimonianza davvero.
18:21lavorare in un reparto di onquoematologia pediatrica è un'esperienza straordinariamente coinvolgente.
18:29c'è un personale che è, come dire, forse dedicato, non so come spiegare, a questo,
18:39credo che sia, io a volte dico che nella mia esperienza,
18:44nella mia esperienza credo di aver imparato dai genitori e dai loro bambini,
18:50forse più di quanto io abbia dato loro,
18:52perché l'esperienza umana che si ricava nel lavorare a contatto con queste famiglie,
18:58con questi bambini è veramente qualcosa di impagabile.
19:02Quindi mi permetto anche da genitore, più che da pediatra,
19:06di fare un appello a tutte le persone che ci stanno ascoltando.
19:10Abbiamo di fronte una sfida assolutamente importante,
19:13dobbiamo dare una possibilità concreta di guarigione ai bambini che hanno necessità di un trapianto,
19:21ma io sono certa, non essendo bresciana, ma essendo molto orgogliosa di vivere in questa città,
19:27che la città di Brescia saprà dare una risposta,
19:31perché Brescia è davvero una città dove l'aiutare gli altri è una cosa davvero tangibile.
19:43Quindi la mia esperienza è stata veramente fantastica, straordinaria,
19:47se tornassi indietro la ripeterei e sono certa che chi ci sta ascoltando,
19:54anche attraverso le parole dei genitori che sono presenti lì in studio,
19:59capirà l'importanza di questa corsa.
20:02Per cui corriamo tutti per raggiungere questo risultato
20:05e dare una possibilità concreta di guarigione ai bambini.
20:09Ecco, i bresciani hanno dato grande prova di generosità in questi anni.
20:13Lei, tra l'altro, da dottoressa dell'ospedale civile,
20:16ricorderà l'impegno anche dell'editoriale bresciana
20:20e quindi dei bresciani nella raccolta fondi in occasione del Covid,
20:24che è stata poi quella straordinaria, che sicuramente si ripeterà in questa occasione.
20:32Mariana, voglio sentire la sua voce adesso, da mamma, in questa vicenda.
20:37Che dire? Che aggiungere?
20:42Un appello anche per riuscire in questo obiettivo.
20:51Allora, noi oggi abbiamo deciso di metterci in gioco,
20:54perché non siamo dei tipi molto social,
20:56mettiamola così, proprio perché sentiamo l'importanza di questo evento,
21:02di questa raccolta fondi per un obiettivo che è importantissimo.
21:06Noi l'abbiamo toccato con mano, abbiamo apprezzato l'eccellenza bresciana
21:13e quindi a questo punto non resta che donare, perché non succede, no?
21:18Perché noi eravamo una famiglia tranquilla, sembrava che tutto fosse normale
21:22e poi all'improvviso ci siamo trovati a vivere questa esperienza incredibile.
21:27e quindi ancora di più capiamo l'importanza che invece è proprio quella di, come dire,
21:36di partecipare come privati, come persone normali per il bene di tutti,
21:43perché appunto poi diventa una cosa importantissima.
21:47Grazie, con le parole di mamma Marianna chiudiamo quindi questi 20 minuti di approfondimento.
21:52Pregherei la regia di mandare di nuovo il QR code velocemente,
21:57caso mai qualcuno lo abbia perso prima per potersi iscrivere,
22:01inquadrando il QR code che trovate comunque sul sito internet del giornale di Brescia,
22:06se non ce la facciamo subito.
22:08Grazie allora anche a Fabiana BM, consigliera di Aile,
22:14e grazie alla dottoressa Notarangelo che abbiamo al telefono.
22:18Termina qui questo TG preview, insomma domenica,
22:21speriamo di ritrovarci in tantissimi in piazza a Brescia per la GDB Run.
22:28A più tardi, tra un po' il telegiornale.
22:31Grazie.
22:38Grazie.
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