00:00Donc moi je suis atteint d'une maladie qui s'appelle la myopathie de Duchenne, qui atteint les muscles.
00:05C'est une maladie qui m'a été diagnostiquée quand j'ai eu deux ans et demi.
00:09C'est une maladie de naissance et en fait petit à petit j'ai perdu ma mobilité.
00:14Par exemple à dix ans j'ai perdu l'usage de mes jambes, ce qui fait que depuis cet âge je me déplace en fauteuil roulant.
00:21À treize ans j'ai perdu l'usage de mes bras.
00:24Et depuis douze ans j'ai besoin d'une assistance respiratoire la nuit.
00:30Et cette assistance je l'aurai bientôt en journée aussi.
00:33Mon quotidien à moi c'est le fait d'être dépendant, d'être dépendant de l'aide des autres.
00:39Chaque jour je suis aidé par des aides de vie pour tout, que ce soit pour me lever, me laver, m'habiller, manger.
00:48Je suis accompagné par toutes ces personnes, accompagné aussi par ma famille.
00:54Mais ce que je voudrais dire ce soir, c'est que malgré ma fragilité, ma vie fragile, eh bien ma vie elle est belle.
01:04Oui vraiment, je pense que je peux dire que je suis heureux parce que je suis entouré, je suis aimé, je suis accompagné par ma famille, par mes amis.
01:13Et c'est vraiment l'idée que ce qui me fait vivre, c'est d'être en lien avec les autres.
