Malattie rare: Santoro (Famiglie Lgs Italia), ‘Necessaria continuità di cura e assistenza’

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Una volta superata l’età scolare ed entrati nell’età adulta, i pazienti con encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dee “vedono il loro tempo sociale ridursi a zero”. Trascorrono le loro giornate in casa, “con il solo televisore” a fare da finestra sul mondo. “Questo perché le liste di attesa per l’accesso ai centri diurni sono lunghissime. Abbiamo la necessità della continuità di cura e assistenza”. Sono le parole di Katia Santoro, presidente dell’Associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, all’evento ‘Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026’, tenutosi a Roma.

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00:00Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo, parliamo di una situazione complessa

00:11che nasconde in realtà un mondo spesso inesplorato. Non sono ragazzi che soffrono di epilessia

00:17né una semplice etichetta clinica, quindi dobbiamo indagare più a fondo. Il problema

00:25è che stiamo parlando di un'encefalopatia, quindi essenzialmente un danno all'encefalo

00:31sul quale si instaura poi una parte epilettica. Per quanto riguarda la sindrome di Lennox-Gastaut

00:38la parte epilettica ha un grande impatto perché noi parliamo di decine di crisi al giorno, tutti i giorni.

00:47Molte di queste sono dei drop attack, quindi un attacco con caduta propulsiva, quindi sono davvero

00:52impattanti, traumi cranici e quant'altro. Però è anche vero che non è l'unica cosa importante

00:58di questa sindrome perché noi abbiamo un ritardo cognitivo, un ritardo psicomotorio e quindi

01:05dobbiamo tener conto anche di questo. In pratica le crisi epilettiche in una Lennox sono come uno

01:11starnuto in un raffreddore. Ci sono ma non sono la cosa importante. E quindi perché dobbiamo

01:18valorizzare la transizione ma soprattutto la continuità di cura perché nel momento in

01:24cui questi pazienti, questi ragazzi affetti da Lennox-Gastaut sono bambini, sono accolti

01:32a 360 gradi dalla neuropsichiatria infantile. Poi volgono verso la parte dell'adulto dove abbiamo

01:40il neurologo che non si occupa del contesto sociale, quindi delle comorbidità psichiatriche

01:46che valuterà un altro specialista che però non è in connessione con il neurologo e quindi

01:52spesso le famiglie per la Lennox ma anche per le altre encefalopatie epilettiche dello

01:57sviluppo non riescono ad avere una coordinazione per cui le famiglie fanno da batacchio tra l'uno

02:04e l'altro e questo è fondamentale perché poi oltre a questo che è la cosa banale che richiede

02:12la necessità appunto di una continuità di cura perché come è stato preso in carico da bambino

02:17deve essere portato in carico fino all'avanzare del tempo perché poi nel frattempo finisce la

02:23scuola, finiscono le riabilitazioni. Il mondo sociale di questi bambini, di questi bambini divenuti

02:29adulti è praticamente zero, è casa al massimo un televisore perché anche i centri diurni hanno delle

02:36liste d'attesa lunghissime e quindi poi abbiamo la necessità della continuità di cura tra l'ospedale

02:44di terzo livello perché spesso i nostri ragazzi vengono seguiti lì da un centro di terzo livello

02:49altamente specializzato ma poi sul territorio gli altri 363 giorni dell'anno cosa facciamo? E questi

02:56bambini iperstimolati fino al diciottesimo anno di età a 18 anni un giorno non hanno più la possibilità

03:02di alcuno stimolo e lì nel caso non ci fossero già dei problemi comportamentali si instaurano

03:09per inedia, per mancanza di stimoli e soprattutto diventa anche un peso sociale perché la famiglia

03:15non riesce più a gestirli e qui dobbiamo parlare anche del dramma esistenziale che colpisce la famiglia

03:22e che andrebbe valutato ed è questo il motivo per cui nel nostro documento di Strategies lo portiamo

03:28avanti il danno esistenziale è parte, carico del caregiver intendo, è parte essenziale della cura

03:36un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza è praticamente una mancata aderenza

03:45alla cura da parte del paziente stesso.

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