“Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono patologie estremamente invalidanti, sia per i pazienti che per le loro famiglie. Hanno bisogno essenzialmente di due cose: da un lato un trattamento multidisciplinare integrato e dall’altro il superamento delle diseguaglianze territoriali. Il documento che presentiamo oggi propone un approccio che pensiamo sia particolarmente utile nella gestione delle malattie rare e non solo, e prevede di fare in modo che tutti i vari attori del sistema si possano parlare, dalle istituzioni, alle società scientifiche, fino alle associazioni di pazienti”. Sono le parole di Federico Chinni, general manager di Ucb Pharma Italia, all’evento ‘Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026’, tenutosi a Roma, nella Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro, su iniziativa del senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro.
00:00Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono patologie estremamente invalidanti sia per i pazienti che per le loro famiglie.
00:11Hanno bisogno essenzialmente di due cose, da un lato un trattamento multidisciplinare integrato e la seconda cosa ancora più importante il superamento delle diseguaglianze territoriali.
00:20Il documento ripropone un nostro approccio che pensiamo sia particolarmente utile all'interno delle malattie rare e non solo, che è quello che noi chiamiamo Connecting Health Care,
00:30cioè fare in modo che tutti i vari attori del sistema si possano parlare, istituzioni, società scientifiche, associazioni di pazienti,
00:38in questo caso per promuovere un trattamento multidisciplinare integrato superando le varie differenze di accesso territoriale.
00:47Questo è estremamente importante all'interno di queste patologie delle DII, anche e soprattutto focalizzando un tema molto importante,
00:56che è quello della transizione dall'età pediatrica all'adulto, magari anche sfruttando le tecnologie innovative come per esempio il digitale,
01:04che può superare determinati gap che si presentano in questi ambiti.
01:07Noi pensiamo che oggi un'industria farmaceutica non possa portare soltanto trattamenti innovativi sul mercato,
01:13ma si debba davvero occupare anche di quella che è la presa in carico della malattia nel suo complesso.
01:19Ed ecco perché siamo proprio molto orientati a promuovere eventi come questo e a supportare discussioni come questa.
