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  • 6 giorni fa
Roma, 29 mag. (askanews) - In vista della Giornata Internazionale dell'Ipoparatiroidismo, che si celebra il 1° giugno, si è svolto a Roma, presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, l'evento istituzionale promosso da APPI, Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo, con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma.Thomas Carlo Maria Topini, General Manager Ascendis Pharma Italia, ha dichiarato: "L'idea di supportare APPI nasce dalla mission di Ascendis, ovvero quella di sviluppare farmaci per malattie rare endocrinologiche, tra cui l'ipoparatiroidismo, una malattia rara, cronica e altamente invalidante. Le persone con ipoparatiroidismo hanno bisogno di una nuova soluzione terapeutica per vivere meglio, è fondamentale". L'ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che attualmente interessa circa 10.000 persone in Italia comportando spesso nei pazienti una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine. Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, ha illustrato le complicanze che possono derivare dall'ipoparatiroidismo: "In condizioni di ipocalcemia si manifesta una sintomatologia acuta molto importante che coinvolge soprattutto l'apparato muscolare, il primo perché se la calcemia non viene corretta andiamo in una condizione proprio che si chiama crisi tetanica, cioè una crisi di contrattura di tutti i nostri muscoli che può condurre alla morte. Poi si manifesta un'alterazione delle funzioni neuronali, quindi abbiamo tante persone in Italia a cui non possiamo più negare una condizione migliore di vita migliore". "Ci sono diversi nuovi farmaci in parte in sperimentazione ma in parte anche già approvati" - afferma Giovanna Mantovani, Professore Associato di Endocrinologia nel Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità - "Attualmente uno di questi, che è quello in fase più avanzata, è in fase di discussione presso AIFA per capire se sarà rimborsabile per i pazienti o quantomeno per i pazienti più bisognosi".Il convegno promosso da Appi e Ascendis Pharma ha rappresentato un'occasione di dialogo tra istituzioni, clinici e pazienti per far luce sul futuro dell'ipoparatiroidismo con l'obiettivo di trovare delle risposte concrete alle attuale esigenze cliniche e terapeutiche legate alla gestione della patologia.

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00:00In vista della giornata internazionale dell'ipoparatiroidismo, che si celebra il primo giugno,
00:05si è svolto a Roma presso la Sala Perindelvaga di Palazzo Baldassini l'evento istituzionale promosso da Appi,
00:12Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo, con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma.
00:17L'idea di sopportare Appi nasce dalla mission di Ascendis, che è quella di sviluppare farmaci per malattie rare endocrinologiche,
00:23tra cui l'ipoparatiroidismo.
00:25L'ipoparatiroidismo è una malattia rara, cronica e altamente invalidante
00:29e la voce dei pazienti per far comprendere all'opinione pubblica e alle persone quanto male stanno
00:35e di quanto bisogno hanno di una nuova soluzione terapeutica per vivere meglio è fondamentale.
00:41Il loro lavoro è portare advocacy a loro stessi e noi siamo qua per supportarli,
00:45per aiutarli ad alzare la voce e farsi ascoltare.
00:48L'ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che attualmente interessa circa 10.000 persone in Italia,
00:54comportando spesso nei pazienti una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine.
01:00Quando andiamo in ipocalcemia noi abbiamo una sintomatologia acuta molto importante
01:05che coinvolge soprattutto l'apparato muscolare, il primo,
01:09perché se la calcemia non viene corretta andiamo in una condizione proprio che si chiama crisi tetanica,
01:16cioè una crisi di contrattura di tutti i nostri muscoli che ci può portare alla morte.
01:20Poi c'è un'alterazione proprio delle nostre funzioni neuronali.
01:25Quindi abbiamo tante persone in Italia e questo noi dobbiamo considerare che non possiamo negare più loro
01:32una condizione migliore di vita che non leda così tanto la loro qualità di vita, la loro capacità di lavorare.
01:40Ci sono diversi nuovi farmaci in parte in sperimentazione ma in parte anche già approvati.
01:47Attualmente uno di questi, che quindi è quello in fase più avanzata diciamo,
01:53è in fase di discussione presso AIFA per capire se sarà rimborsabile per i pazienti
02:00o quantomeno per i pazienti più bisognosi.
02:03Il convegno promosso da Appi e Ascendis Pharma ha rappresentato un'occasione di dialogo
02:07tra istituzioni, clinici e pazienti per far luce sul futuro dell'ipoparatiroidismo
02:11con l'obiettivo di trovare delle risposte concrete alle attuali esigenze cliniche e terapeutiche
02:16legate alla gestione della patologia.

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