Malattie neurologiche croniche: presentata strategia per migliorare transizione da età pediatrica ad adulta

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“DEEstrategy – Percorsi assistenziali delle Encefalopatie dello sviluppo ed Epilettiche (DEEs) nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026”. E’ questo il titolo del documento, realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma, presentato in occasione dell’evento promosso dal senatore Franco Zaffini ‘Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026’. Obiettivo dell’incontro è stato l’approfondimento del tema del passaggio di presa in carico dall’età pediatrica all’età adulta dei pazienti con malattie neurologiche croniche.

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00:00Gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta, potenziamento dell'approccio multidisciplinare,

00:10rafforzamento dei servizi socioassistenziali, sviluppo della telemedicina. Sono questi i

00:15pilastri sul cui si focalizza la DEE Strategy, il documento realizzato da EDRA e UCB Pharma

00:20e presentato a Roma all'evento promosso dal senatore Franco Zaffini, con il quale si propone

00:24un nuovo modello di gestione dei percorsi assistenziali per i pazienti con encefalopatie

00:29e dello sviluppo ed epilettiche nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025.

00:36Questa DEE Strategy che oggi ci viene consegnata diventa un modello virtuoso da consegnare alle regioni

00:43affinché ci sia veramente questa presa in carico precoce. È un modello che attiene a una malattia

00:50come l'encefalopatia, una malattia comunque circoscritta, grazie a Dio, fortunatamente rara,

00:54ma che è assolutamente utile e questo è il motivo della mia presenza perché diventi

01:01appunto un modello virtuoso della sanità nazionale.

01:05Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono un gruppo di patologie rare, altamente

01:10complesse ed estremamente invalidanti sia per i pazienti che per le loro famiglie. DEE Strategy

01:15vuole connettere tutti gli attori del sistema di diagnosi, presa in carico e gestione in tutte

01:20le fasi della vita di questi pazienti. Il documento ripropone un nostro approccio che

01:25pensiamo sia particolarmente utile all'interno delle malattie rare e non solo, che è quello

01:30che noi chiamiamo Connecting Health Care, cioè fare in modo che tutti i vari attori del sistema

01:34si possano parlare, istituzioni, società scientifiche, associazioni di pazienti, in questo

01:40caso per appunto promuovere un trattamento multidisciplinare integrato superando appunto le

01:46varie differenze di accesso territoriale. Questo è estremamente importante appunto

01:51all'interno di queste patologie delle DI, anche e soprattutto focalizzando un tema molto

01:57importante che è quello della transizione dall'età pediatrica all'adulto, magari anche

02:02sfruttando le tecnologie innovative come per esempio il digitale che può superare determinati

02:06gap che si presentano in questi ambiti.

02:09La transizione dall'età pediatrica all'età adulta, sia per quel che concerne il trattamento

02:13che l'assistenza presenta numerose criticità e bisogni insoddisfatti, da qui l'esigenza

02:18di dotarsi di una strategia unica a livello nazionale.

02:22Dobbiamo valorizzare la transizione ma soprattutto la continuità di cura, perché nel momento

02:27in cui questi pazienti, questi bambini, sono accolti a 360 gradi dalla neuropsichiatria

02:37infantile. Poi volgono verso la parte dell'adulto dove abbiamo il neurologo che non si occupa

02:43del contesto sociale, quindi delle comorbidità psichiatriche, che valuterà un altro specialista

02:50che però non è in connessione con il neurologo. Nel frattempo finisce la scuola, finiscono

02:55le riabilitazioni. Il mondo sociale di questi bambini, di questi bambini divenuti adulti, è

03:02praticamente zero, è casa, al massimo un televisore, perché anche i centri diurni hanno

03:07delle liste d'attesa lunghissime e quindi spesso le famiglie, per la Lennox ma anche

03:12per le altre encefalopatie epilettiche dello sviluppo, non riescono ad avere una coordinazione.

03:18Un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza è praticamente una mancata

03:26aderenza alla cura da parte del paziente stesso.

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