Malattie rare: Gemmato, ‘DEEstrategy mette a terra quanto previsto nel Piano 2023-2026’

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“Nel Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è previsto l’approccio multidisciplinare. In tal senso, mi sono complimentato con i realizzatori del documento poiché vedo nella DEEstrategy una messa in campo di ciò che avevamo immaginato nel Piano 2023-2026 - spiega Gemmato - finanziato dall’attuale governo con 50 milioni di euro”. Così Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al ministero della Salute, in occasione dell’evento ‘Transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026’, tenutosi a Roma, nella Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro, su iniziativa del senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro.

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00:00Siamo convinti del fatto che oggi debba essere messo in rete tutto, le erne, le cosiddette

00:09reti debbano dialogare anche a livello europeo per evidentemente produrre dei casi che siano

00:18superiori perché statisticamente oggi essendo malattie rare molte volte parliamo di patologie

00:24che riguardano 2, 3, 5, 10 bambini purtroppo per larga parte e quindi avere un orizzonte europeo

00:32ci porta ad avere per statistica medica dei riscontri superiori. Per quanto riguarda l'approccio

00:38multidisciplinare è proprio quello che noi abbiamo previsto nel piano, io mi sono complimentato

00:43rispetto al fatto che vedo nella De Strategy una messa in campo di ciò che noi teoricamente

00:51abbiamo immaginato nel piano 2023-2026 che voglio ricordare il governo Meloni ha finanziato

01:02con 50 milioni di euro, guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente le criticità si iniziano

01:10a compendiare, che questo valore esiste e c'è perché siamo in seconda al mondo, ricordavo

01:15un dato all'incirca su 150 farmaci, 146 farmaci licenziati dall'EMA, l'80% viene dato in assistenza

01:24pubblica in Italia, quindi gratuitamente, parliamo di farmaci orfani molto costosi, il restante

01:2920% o in fase di contrattazione o in fascia C, proprio per rilanciare il fatto che sostanzialmente

01:36il nostro governo investe e non lascia nessuno indietro, lo fa in generale, non lo fa in particolare

01:43quando si parla di malattie rare.

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