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In questo numero: Presentato 'Vulnerabili', il progetto che garantirà accesso gratuito ad insulina a diabetici in povertà sanitaria Malattie rare: ‘Biogenera’ di Enea progetta una cura innovativa Diagnosi ancora tardive per Malattia di Crohn e colite ulcerosa Esperto, ‘mandorle e frutta a guscio migliorano salute cardiometabolica’ I consigli del personal trainer per dormire bene e combattere stress e insonnia, soprattutto nei cambi di stagione Malattie cardiovascolari, torna la campagna 'Da Quore a Cuore' Giornata internazionale della sordocecità: la Lega del Filo d’Oro riaccende i riflettori per dare voce a chi non vede e non sente 21 giugno Giornata nazionale lotta leucemie, linfomi e mieloma. Attivo numero verde per linea diretta con ematologi Dieta Mediterranea, dalla Sinu la nuova Piramide alimentare che rende più facile seguirla A Roma l’incontro per fare il punto sul Nuovo sistema di garanzia dei Lea In 20 anni gestione pazienti con Mici radicalmente cambiata

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00:00In questo numero, presentato Vulnerabili, il progetto che garantirà accesso gratuito ad
00:15insulina a diabetici in povertà sanitaria. Malattie rare, Biogenera di Enea progetta
00:20una core innovativa. Diagnosi ancora tardivi per malattia di Crohn e colite ulcerosa. Esperto,
00:26mandorle e frutta a guscio migliorano salute cardiometabolica. I consigli del personal
00:31trainer per dormire bene e combattere stress e insonnia, soprattutto nei cambi di stagione.
00:36E ancora, malattie cardiovascolari, torna la campagna da cuore a cuore. Giornata internazionale
00:42della sordocecità, la Lega del Filodoro, riaccende ai riflettori per dare voce a chi non vede e non
00:48sente. 21 giugno, giornata nazionale lotta leucemie e linfomi in mieloma. Attivo numero verde per
00:55linea diretta con ematologi. Dieta mediterranea, dalla Sinu la nuova piramide alimentare che rende
01:01più facile seguirla. A Roma l'incontro per fare il punto sul nuovo sistema di garanzia di Lea.
01:08In 20 anni, gestione pazienti con meci radicalmente cambiata.
01:18Vulnerabili è la prima ed unica iniziativa in Italia e in Europa che mette insieme gli sforzi
01:24di un'azienda di enti del terzo settore e delle istituzioni con l'obiettivo di garantire
01:28a tutti i pazienti diabetici, indipendentemente dal loro status socio-economico, il diritto
01:34e l'accesso gratuito alle terapie. Presentato alla Camera dei Deputati, il progetto promosso
01:39da Novo Nordisk e Fondazione Banco Farmaceutico fornirà gratuitamente insulina alle persone
01:44che ne hanno bisogno e si trovano in una condizione di vulnerabilità socio-economica.
01:48Dobbiamo tutti rimboccarci le maniche. Il primo punto è quello di puntare sulla prevenzione,
01:55far sì che ci siano meno malati di malattie cronico-degenerative, avere degli stili di
01:59vita migliori, avere una sana alimentazione, fare attività fisica. Dall'altra parte, per
02:04rispondere anche a quello che chiedeva lei, credo che un'iniziativa come quella di oggi
02:08sia meritoria, cioè di fornire intanto farmaci per combattere il diabete in maniera gratuita
02:15alle persone che hanno più bisogno. Quindi è il motivo per cui sono qui e colgo con grande
02:20attenzione questa iniziativa di oggi.
02:22L'On. Giorgio Mulevic, il Presidente della Camera dei Deputati, illustra da dove nasce
02:27il suo sostegno all'iniziativa.
02:28Nasce dall'esperienza e nasce dall'aver constatato con mano quanto bisogno c'è di stare vicino
02:33ai pazienti di diabete e anche coloro che sono affetti da celiachia. Ma sul diabete tipo
02:381 c'è una necessità, quella di andare incontro ai vulnerabili. Coloro che non hanno accesso
02:43alle cure e per il diabete è fondamentale avere accesso alla cura in maniera continuativa.
02:48Grazie alla collaborazione con Nuovo Nordisk e associazioni del terzo settore, oggi nasce
02:53questo progetto che darà l'insulina a vita a tutti questi soggetti, dagli indigenti, a
02:59coloro che non si curano, vita natural durante. È un grande modo di prendersi la responsabilità
03:05sociale di chi non può curarsi assistendoli come deve.
03:08La più profonda ambizione di Nuovo Nordisk è sconfiggere le malattie croniche. Questo
03:14obiettivo si concretizza su due fronti, da una parte l'innovazione farmacologica, dall'altra
03:19la capacità di creare condizioni reali affinché le persone possano convivere con la propria
03:24patologia in modo dignitoso, consapevole e sostenibile. È da qui che nasce il progetto
03:29Vulnerabili.
03:30Noi abbiamo l'obbligo morale e civile di raggiungere anche queste persone per non aggiungere
03:36la fragilità della patologia alla fragilità della situazione socio-economica. E questo
03:42è l'essenza del progetto Vulnerabili.
03:46Grazie a Nuovo Nordisk Italia, che fornirà gratuitamente l'insulina, alle competenze in
03:51tema di logistica di Fondazione Banco Farmaceutico e al sostegno delle istituzioni, le otto associazioni
03:56socio-assistenziali coinvolte potranno offrire ai loro assistiti le cure necessarie.
04:01È un bel esempio questo progetto di cooperazione, di fare le cose insieme. Azienda, banco, enti
04:09assistenziali e istituzioni che hanno capito il problema e ci hanno aiutato ad affrontare
04:17il tema.
04:17Nei laboratori Enea, l'Agenzia Nazionale per le Nuove Tecnologie, si coltiva la speranza
04:28per i pazienti affetti da una malattia rara. È il progetto Biogenera, una piattaforma tecnologica
04:34che ha come obiettivo di consentire il trattamento della glicogenosi di tipo 3.
04:38Il progetto nasce con l'obiettivo di sviluppare una terapia genica innovativa non virale per
04:45trattare malattie rare e in particolare la glicogenosi di tipo 3. Il nostro approccio
04:52è pensato per realizzare una terapia che sia sicura, mirata, accessibile e sostenibile.
04:59Attualmente le terapie geniche utilizzano soprattutto vettori virali, ma con il progetto Biogenera
05:05le cose possono cambiare. Il nostro scopo è quello di superare questo limite e realizzare
05:12delle nanoparticelle in grado di veicolare il materiale genetico all'interno delle cellule,
05:19riducendo in questo modo i rischi e rendendo la terapia più sicura e ripetibile nel tempo.
05:26Per la realizzazione del progetto occorrono 12 mesi. Con il contributo del 5x1000 si può
05:32accelerare la ricerca e realizzare più velocemente una cura. Il nostro sogno è che questa piattaforma
05:39biotecnologica possa diventare un modello replicabile e adattabile anche ad altre patologie
05:46genetiche con caratteristiche simili, quindi dando speranza a delle famiglie e pazienti che
05:53al momento non hanno alternative. Diagnosi tardive, ritardi nell'accesso alle terapie più
06:04appropriate, difficoltà nell'adozione di strategie ottimali. Le persone che soffrono di malattie
06:09croniche intestinali si trovano a dover affrontare questi ostacoli. AV ha organizzato a Milano l'evento
06:16Free to Choose, che ha radunato centinaia di specialisti per un momento di approfondimento
06:21sulle principali criticità nella gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali.
06:26Gli esperti presenti all'evento concordano sul fatto che c'è ancora un notevole ritardo
06:31diagnostico che riguarda sia la malattia di Crohn che la colite lucerosa e che il trattamento
06:36precoce per i pazienti che sviluppano questo tipo di malattie potrebbe invece comportare una
06:41riduzione della progressione della patologia. Al contrario, una diagnosi tardiva può essere
06:46rischiosa. I rischi di una diagnosi tardiva ovviamente riguardano soprattutto, uno, la perdita
06:55o riduzione della risposta alle terapie farmacologiche che si adottano, due, la probabilità aumentata di
07:02andare incontro a quelle complicanze nel medio e lungo termine che impattano in maniera significativa
07:07sulla qualità della vita dei pazienti come la chirurgia, l'ospedalizzazione e ovviamente la perdita
07:14di funzione gastrointestinale che poi ha un impatto anche sulla socialità e la quotidianità dei pazienti
07:22sia per quanto riguarda gli effetti diretti sia per quanto riguarda gli effetti indiretti.
07:27La malattia di Crohn potrebbe essere sospettata laddove ci siano dei sintomi anche comuni.
07:32Un mal di pancia, un dolore addominale, una diarrea magari lieve ma continua presente anche
07:40magari nottetempo o una perdita di peso, febbricola, sintomi infiammatori non tipici e quanto più
07:50questi sintomi diventano costanti, invalidanti, aggressivi per il paziente, tanto più allora
07:58è più facile sospettarla e arrivare vicino alla diagnosi.
08:01Abbi è impegnata in diverse iniziative di sensibilizzazione e di miglioramento della
08:06conoscenza delle malattie infiammatorie e croniche intestinali e continua ad investire
08:11in innovazione e ricerca.
08:13L'impegno di Abbi che è una via farmaceutica fortemente radicata sull'innovazione e la ricerca
08:19clinica si è tradotta nel 2024 in un impegno pari a circa 13 miliardi di dollari in ricerca
08:26clinica che si è ulteriormente potenziato grazie alle nostre nuove participi e acquisizioni
08:32che hanno rafforzato la nostra pipeline.
08:34Piena di vitamine e nutrienti, la frutta a guscio, come ad esempio le mandorle, è rinomata
08:45per essere un cibo salutare, gustoso e una fonte naturale di energia.
08:50A valutare i benefici per la salute, in particolare cardiometabolica, del consumo quotidiano di
08:55questi semi oleosi, il Consensus Paper, pubblicato sulla rivista scientifica Current Development
09:02in Nutrition, a seguito di una tavola rotonda scientifica sostenuta dall'Almond Board of
09:08California.
09:10A illustrarne i contenuti all'ADN Kronos è John Stephen Piper, professore di scienze nutrizionali
09:16e medicina presso l'Università di Toronto e medico strutturato presso la divisione di
09:21endocrinologia e metabolismo del St. Michael's Hospital di Toronto in Canada.
09:25È ampiamente dimostrato che la frutta a guscio, incluse le mandorle, contribuisce a ridurre
09:34colesterolo, pressione arteriosa e infiammazione, riducendo il rischio cardiovascolare. In particolare,
09:40nella dieta mediterranea, la dieta DASH o Porfolio, le mandorle aiutano a ridurre colesterolo
09:46LDL, la pressione diastolica, le infiammazioni e il rischio cardiovascolare. Sebbene questi
09:52effetti siano moderati, sono clinicamente rilevanti, soprattutto per chi cerca di migliorare
09:58questi parametri. Anche un piccolo aumento del consumo a livello di popolazione, che non
10:03ne consuma a sufficienza, potrebbe avere un impatto rilevante sulla salute della popolazione,
10:09specie se a rischio cardiovascolare.
10:14D'altronde, continua Stephen Piper, le linee guida per obesità, diabete e malattie cardiovascolari
10:20riconoscono ampiamente i benefici delle mandorle e della frutta a guscio, e questo anche per
10:25chi è in buona salute. La frutta a guscio è infatti considerata dalle linee guida dietetiche
10:29e cliniche un alimento salutare. Tuttavia, esistono ancora timori del tutto ingiustificati
10:35che questi alimenti, essendo ad alta densità energetica, possano contribuire all'aumento
10:40di peso, ed in particolare le mandorle, tra le più consumate. Per questo è importante
10:45quantificare e comprendere bene i loro effetti sul peso corporeo e sui fattori di rischio
10:50cardiometabolico, ma quante se ne devono mangiare quindi ogni giorno? La porzione giornaliera
10:55consigliata quindi è di circa 30 grammi, pari a una manciata o a circa 23 mandorle,
11:00ma perché mangiarne quotidianamente anche solo così poche offre tutti questi benefici?
11:05Le mandorle contengono acidi grassi salutari, mono e poli insaturi, fitosteroli e altri micronutrienti
11:15che contribuiscono ai benefici cardiometabolici. In alcune popolazioni si è osservato anche
11:20un miglioramento del controllo glicemico. Inoltre, una parte delle calorie delle mandorle
11:25non viene assorbita ma eliminata con le feci, nutriendo il microbiota intestinale. Grazie
11:32alla fibra alimentare e alla loro struttura, le mandorle possono quindi promuovere la salute
11:37dell'intestino e contribuire indirettamente alla riduzione del colesterolo e ad altri benefici
11:43metabolici.
11:4412 milioni di italiani soffrono di disturbi del sonno, in particolare nei cambi di stagione
12:03e un adulto su quattro, per lo più donne, ha problemi di insonnia. Questi i dati emersi
12:08dalle ultime indagini dell'AIMS, l'Associazione Italiana di Medicina del Sonno. Per l'Osservatorio
12:12uno bravo degli psicologi online, poi, 7 italiani su 10 sono insoddisfatti della qualità
12:17del proprio sonno. Quasi un terzo faticare a stare addormentato per più di qualche ora
12:21e la metà ha continui risvegli. Stress ed ansia fanno quindi compagnia di notte ad
12:25oltre il 68% delle persone e come conseguenza il 62,4% dichiara di essere meno produttivo
12:31durante il giorno. Eppure riposare bene è fondamentale per il nostro benessere fisico, mentale
12:36ed emotivo. Regola infatti il metabolismo, favorisce l'eliminazione delle tossine dal tessuto
12:40neurale, permette di migliorare l'apprendimento e riduce ansia e stress. Secondo Cristian Bocceda,
12:45affermato personal trainer, fondo di CB Coaching però, dormire bene è possibile per tutti
12:50grazie al movimento. L'attività fisica svolge infatti un ruolo chiave nel migliorare la qualità
12:54del riposo notturno. L'esercizio fisico riduce la tensione muscolare, abbassa il cortisolo
12:59serale e stimola la serotonina, essenziale per la produzione di melatonina che ti aiuta
13:04ad addormentarti. Attenzione però, evita allenamenti ad alta intensità dopo le ore 19.
13:10perché HIIT, cardio intenso o sport competitivi serali aumentano adrenalina e cortisolo, compromettendo
13:17il riposo. Il corpo, continuo e personal trainer, entra infatti in uno stato di iperattivazione
13:22che rende difficile addormentarsi e ancora più complicato avere un sonno profondo e davvero
13:27rigenerante. Durante il giorno non sarà facile quindi mantenere la concentrazione, saremo più
13:31nervosi e irritabili. L'attività fisica invece, se ben calibrata, agisce come una valvola di sfogo
13:36naturale, che equilibra il sistema nervoso, migliora l'umore e riporta l'organismo in uno
13:40stato di sicurezza, purché ovviamente praticata con costanza. E come viene a spiegare a boceta,
13:45per dormire meglio è sufficiente eseguire una mini routine da 7 minuti di semplici esercizi.
13:49Scrollate delle gambe per un minuto, supini, gambe sollevate, muovile energicamente per
13:56migliorare la circolazione. Circonduzioni caviglia, 30 secondi per lato, disegna ampi cerchi con i
14:02piedi, rilassando caviglie e gambe. Allungamento della schiena, cat cow, per un minuto. Inspira,
14:08inarca la schiena verso il basso, espira, arrotondala verso l'alto. Tapping sul busto con
14:15respirazione profonda per un minuto. Picchietta dolcemente lo sterno, respirando lentamente per
14:20calmare il sistema nervoso. Respirazione diaframmatica, 3 minuti. Inspira gonfiando
14:26l'addome, espira lentamente, sgonfiando la pancia verso la colonna vertebrale. Ricorda che in un'epoca
14:33in cui lo stress e i disturbi del sonno sono sempre più diffusi, l'attività fisica è il tuo migliore
14:38alleato per ritrovare equilibrio, serenità e riposo di qualità. Prenditi cura di te, il tuo corpo e la
14:44tua mente. Ti ringrazieranno. Il lunedì risulta essere il giorno della settimana con il più alto
14:56numero di infarti e proprio per questo Novartis ha deciso di inaugurare di lunedì in piazza 25
15:02aprile a Milano l'installazione di due mani diseallignate che con un gesto si incastrano fino
15:08a formare un cuore perfetto. Da qui riparte l'impegno di Novartis che con incontri gratuiti
15:13dedicati torna a viaggiare per l'Italia con la campagna Da Cuore a Cuore patrocinata dall'Associazione
15:19Italiana Scompensati Cardiaci e dalla Fondazione Italiana per il Cuore. Da Cuore a Cuore nasce
15:24dall'ascolto profondo dei pazienti con ipercolesterolemia che hanno subito già un evento
15:30acuto attraverso la fondamentale collaborazione con le associazioni pazienti. In Italia le morti
15:37cardiovascolari rappresentano ancora la prima causa di morte, 220 mila decessi all'anno che
15:44se ci pensiamo corrispondono a 25 decessi ogni ora. Novartis è impegnata da oltre 40 anni
15:50nello sviluppo di opzioni terapeutiche efficaci per cercare di ridurre il rischio cardiovascolare
15:57e di conseguenza le morti annesse affinché nessun cuore smetta di battere troppo presto.
16:05Accanto all'installazione i dati della nuova indagine IQ via Italia che confermano che un
16:10paziente su tre resta del tutto o in parte al di fuori del percorso di cura.
16:15Le associazioni hanno un ruolo fondamentale, molto spesso i pazienti sono completamente persi
16:19e non sanno a chi rivolgersi e le associazioni sono un punto dove questi pazienti possono confluire,
16:25possono non solo trovare il supporto educativo di cui hanno bisogno ma possono trovare anche
16:30altri pazienti con i quali possono condivire le proprie esperienze e le proprie promozioni,
16:34quindi un'esperienza individuale che diventa collettiva.
16:37La campagna vuole mandare un invito visivo, un gesto semplice che rappresenta un cuore
16:41alterato che può essere protetto da un nuovo evento acuto con un gesto altrettanto semplice,
16:46il dialogo costruttivo con il proprio cardiologo e un follow up strutturato che includa monitoraggio,
16:52visite periodiche e un percorso terapeutico adatto al proprio stile di vita.
16:56L'ospedalizzazione per malattia cardiovascolare ovviamente è una delle cause maggiori di spesa di
17:01carico a livello ospedaliero, si muore e ci si ammala come prima causa di malattie
17:06cardiovascolari nella nostra società e quindi è un costo importante. Prevenire questa ospedalizzazione
17:12è importante ma è anche importante poi che durante l'ospedalizzazione le terapie
17:17sono instabilite e ci sia un follow up per evitare ricadute. Questo è un punto dove siamo
17:22un pochettino carenti perché c'è un carico del sistema sanitario e non è colpa dei medici,
17:27è la struttura che deve essere al momento rivista per poter portare ad un follow up
17:32che permetta di non avere un secondo evento.
17:40Sono oltre 360 mila in Italia le persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale,
17:47pari allo 0,7% della popolazione. Secondo alcune evidenze emerse dalla ricerca condotta a giugno
17:532025 da Astra Ricerche per la Lega del Filo d'Oro su un campione di oltre mille persone
17:58tra i 18 e i 75 anni. Tra gli italiani però non vi è una conoscenza del tutto appropriata
18:03a riguardo ma in aumento la sensibilità sul tema e cresce il numero di chi sceglie di
18:07sostenere gli enti che si occupano di assistenza alle persone con disabilità motorie, cognitive
18:12e sensoriali. La fondazione Lega del Filo d'Oro impegnata da 60 anni per i diritti di questa
18:17particolare fascia di popolazione in occasione della giornata internazionale della
18:21sordocecità al 27 giugno riaccende l'attenzione per dare voce alle istanze di chi non vede
18:26e non sente e delle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli.
18:32È un impegno che dura da tanti anni e che cerca di far promuovere la conoscenza a livello
18:41di istituzioni della condizione della persona con sordocecità, far prendere atto che c'è
18:48una legge italiana del 2010 che ha tentato di dare una definizione ma che non è al momento
18:56completamente adeguata ma soprattutto far presente che le persone con sordocecità hanno dei
19:03bisogni ben definiti per i quali occorrono risorse, occorre personale qualificato, occorre avere a
19:12disposizione persone che sappiano comunicare con i diversi sistemi con una persona che non vede
19:19non sente e che qualche volta ha anche altre problematiche.
19:22Al fine di porre l'attenzione su alcuni temi centrali per promuovere un reale cambiamento,
19:27la Lega del Filodoro ha presentato nel marzo del 2024 alla Camera dei Deputati il manifesto
19:33delle persone sordoceche.
19:34Altro non è che un insieme di richieste che abbiamo rivolto alle istituzioni al fine di
19:41rendere questo Paese più a misura di sordoceco. Se volessimo riassumere in tre punti questo
19:48manifesto io direi identità, quindi pieno riconoscimento delle persone sordoceche in quanto persone sordoceche,
19:55accesso alla comunicazione e all'informazione, che significa più interpretariato e più ausili
20:02specifici e riconoscimento della piena autonomia nella mobilità e nella vita quotidiana, che
20:09significa maggior riconoscimento e più facile riconoscimento di progetti di vita indipendente
20:15e di progetti specifici per quella che è la nostra condizione.
20:19Per Samuela, mamma di Agostino, un ragazzo di 14 anni affetto dalla sindrome di charge, una
20:24malattia genetica rara, la Lega del Filodoro rappresenta una seconda famiglia. Il loro
20:28percorso all'interno della fondazione infatti ha avuto inizio quando Agostino aveva appena
20:33otto mesi.
20:34La Lega del Filodoro ci aiuta innanzitutto con le terapie di Agostino e poi ci aiuta anche
20:38per quello che riguarda tutto quello che Agostino fa nella sua vita. Dalla scuola, infatti la
20:45Lega del Filodoro viene a scuola, partecipa ai GLO per la redazione del PEI, è un supporto
20:50fondamentale per le insegnanti perché comunque Agostino ha una disabilità molto complessa
20:55e anche per le insegnanti non è semplice come approccio. Grazie alla Lega del Filodoro
21:03anche quest'anno che è andato alle medie siamo riusciti a creare un bellissimo ambiente,
21:09lui è completamente inserito, è incluso, i ragazzini lo adorano e anche i professori
21:16sono stati tanto aiutati dalla presenza della Lega del Filodoro. Per chiunque volesse è
21:22possibile donare il 5 per 1000 alla Lega del Filodoro.
21:31Offrire supporto a chi soffre di patologie ematologiche, che siano adulti o bambini, fare
21:36il punto sui progressi nel campo della ricerca scientifica, sensibilizzare l'opinione pubblica.
21:41Questi i principali obiettivi della giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi
21:46e mieloma promossa da AEL e in calendario per sabato 21 giugno.
21:50È molto importante tutto questo perché lo Stato fa la sua parte, però senza l'impegno
21:55della società civile almeno il 50% dei risultati ottenuti oggi non ci sarebbero. Sono oltre
22:0220 milioni di euro che AEL stanzia annualmente per coprire i costi della ricerca, della ricerca
22:11clinica, del sostegno agli ambienti ospedalieri e, altro aspetto molto importante, sostenere
22:18il paziente in questa lunga marcia verso la guarigione.
22:23Giunta quest'anno alla ventesima edizione, l'iniziativa è stata presentata a Roma durante
22:28un incontro con la stampa dal titolo «Dalla ricerca alla cura, l'azione di AEL per la
22:33lotta ai tumori del sangue, ricerca scientifica, innovazione terapeutica e assistenza ai pazienti».
22:39Tra gli argomenti centrali l'impatto di queste malattie sulla qualità della vita di chi
22:43ne soffre e le possibili soluzioni per migliorarla.
22:46Negli ultimi anni abbiamo avuto a disposizione una nuova classe di farmaci che si chiamano
22:50GEC inibitori, i quali sono capaci di colpire e migliorare alcuni aspetti legati alla malattia,
22:58ad esempio l'incremento del volume splenico, alcune citopenie, cioè riduzione delle cellule
23:03del sangue, ma soprattutto hanno enormemente migliorato la qualità della vita sotto molti
23:08aspetti relativamente al carico sintomatologico di questi pazienti.
23:13Certo non è facile avere delle terapie che siano altrettanto efficaci anche sulla durata
23:18della vita di questi pazienti, per cui alla fine poi il trapianto di cellule staminali
23:22resta comunque l'unica opzione terapeutica con potenzialità guaritive.
23:26Durante l'evento sono state approfondite le tematiche legate alle nuove frontiere dei
23:31trattamenti terapeutici.
23:32«Tra le frontiere più estreme e più avanzate nel trattamento della cura dei malati affetti
23:39da patologie leucemiche, linfomatose o mielomatose, indubitabilmente rientra il trattamento con
23:47le cellule cartili. Sono già nel nostro paese sei prodotti approvati per uso clinico nell'adulto
23:54e uno in età pediatrica. Oggi la prospettiva assai concreta è di riuscire a traslare l'efficacia
24:03delle cellule cartili anche alle leucemie linfoblastiche acute T e alle leucemie minori
24:10acute».
24:11La giornata nazionale AIL, Associazione Italiana contro le leucemie, linfomia e mieloma, significa
24:15anche filo diretto con un'equip di 40 ematologi tramite il numero verde dedicato a pazienti,
24:21familiari e caregiver. Coinvolte pure le 83 sezioni provinciali AIL e i 17.000 volontari
24:27che danno sostegno sul territorio.
24:33La dieta mediterranea non è solo un regime alimentare, ma uno stile di vita vero e proprio,
24:39che include competenze, conoscenze e tradizioni, il rispetto del territorio e della biodiversità.
24:45Ed oggi è anche un modello per affrontare le sfide degli obiettivi di sviluppo sostenibile
24:48dell'Agenda ONU 2030, con un'attenzione particolare all'educazione e alle nuove generazioni.
24:54Quest'anno poi ricorre il quindicesimo anniversario da quando, nel 2010, è stata riconosciuta dall'UNESCO
24:59Patrimonio Culturale Immateriale. Proprio per ricordare questo anniversario, la
25:03dieta mediterranea, è stata al centro dell'apertura del 45esimo congresso nazionale
25:07della SINU, la società italiana di nutrizione umana, con una tavola rotonda dal titolo
25:11La dieta mediterranea tra reddita e futuro. D'altronde, come sottolinea la presidente
25:15della SINU, Anna Tagliabue, è ampiamente dimostrato che una maggiore aderenza a questa
25:19dieta sia associata a numerosi benefici per la salute, a cominciare da una riduzione della
25:23mortalità e dalla prevenzione di malattie croniche non trasmissibili, come quelle cardiovascolari,
25:27diabete, cancro e malattie neurodegenerative. Purtroppo però, sottolineando la SINU, stiamo assistendo
25:33ad una scarsa adesione ai principi della dieta mediterranea, soprattutto tra le giovani
25:37generazioni. Recenti studi hanno analizzato l'aderenza alla dieta mediterranea della popolazione
25:41in diversi paesi mediterranei, evidenziando un trend negativo. In particolare si è visto
25:46che il 9% dei bambini e adolescenti dichiarano di non mangiare mai verdure, il 7% frutta, il
25:5226% alimenti a base di cereali integrali, il 14% latte e latticini, mentre il 47% dichiara
25:58di consumare più di 3 porzioni di carne a settimana. Al contrario, il consumo di alcuni
26:02alimenti tradizionali, come ad esempio l'olio d'oliva, si è quasi completamente conservato
26:07anche al giorno d'oggi. Complessivamente, i principali determinanti di una maggiore
26:11aderenza alla dieta mediterranea per i bambini e gli adolescenti sono la giovane età, l'aderenza
26:15peggiore dopo i 12 anni, un livello di attività fisica più elevato, una durata del sonno adeguata
26:20e tra le abitudini alimentari, il fare colazione, consumare i pasti con i membri della famiglia
26:25e i pranzi a scuola. Anche l'età più giovane e l'istruzione superiore dei genitori
26:29sono risultati determinanti per una maggiore aderenza, così come un maggior reddito familiare
26:33mensile. A limitare invece nel nostro paese l'aderenza alla dieta mediterranea, il sovrappeso
26:38o l'obesità, il fatto di non avere o avere poca responsabilità nell'acquisto di cibo
26:42o nella preparazione dei pasti e la difficoltà e il tempo necessario per preparare piatti che
26:47contengano vegetali. La decisione di procedere ad un aggiornamento delle precedenti versioni
26:51della piramide è stata quindi stimolata da nuove importanti evidenze scientifiche sul
26:55legame tra dieta mediterranea e patologie croniche, nonché dal documento FAO-OMS sulle
27:00diete sane e sostenibili e dal rapporto della commissione IT-Lancet sui sistemi alimentari
27:05sostenibili. Sono stati considerati anche due documenti ufficiali italiani, il linee guida
27:10per una sana alimentazione italiana emanate dal CREA, il centro di ricerca alimentare e nutrizione,
27:15e dai LARN, i livelli di assunzioni di riferimento di nutrienti per la popolazione italiana
27:19della SINU, giunto alla quinta revisione. Ma quali sono le principali inevità introdotte?
27:24Abbiamo chiesto a Francesco Sofi, membro del comitato scientifico della SINU.
27:28L'introduzione dell'olio extravergine d'oliva come base tradizionale dell'alimentazione
27:33mediterranea, della base vegetale, quindi frutta e verdura, della scomposizione della
27:39categoria formaggi con predilizione su formaggi freschi e un po' più attenzione su formaggi
27:46stagionati, quindi più ricchi di grassi, sulla posizione delle patate che di solito
27:52stava in gruppo cereali che invece si presenta come un alimento da porre attenzione in maniera
27:58settimanale e soprattutto dal consumo più elevato della frutta secca che si presenta
28:05come una categoria alimentare da consumare giornalmente. Tra gli alimenti da cercare di limitare c'è sicuramente
28:12la carne, sia bianca che rossa che processata soprattutto, i dolci e un'attenzione all'alzale e allo zucchero.
28:26Richiamare l'attenzione sul fatto che la valutazione delle performance non basta ma servono interventi
28:32tempestivi e decisivi sulle regioni per ristabilire l'effettiva applicazione dei LEA laddove non sono
28:37garantiti. Questo è l'obiettivo dell'incontro dal titolo Nuovo Sistema di Garanzia dei LEA promosso a Roma
28:43da Salute Equità.
28:44Il nuovo sistema di garanzia dei LEA ci restituisce un'Italia veramente a diverse, moltissime velocità,
28:5113 regioni promosse e 8 bocciate, quindi c'è fondamentalmente una disuguaglianza nell'accesso
28:59e nella qualità dei servizi molto importante che va assolutamente livellato.
29:03Il nuovo sistema di garanzia è uno strumento utile, importante, che è in fase di rafforzamento.
29:08Nel 2024 sono entrati tra gli indicatori, l'indicatore di rinuncio alle cure e l'indicatore
29:14sull'aderenza alle terapie, quindi sono due elementi molto importanti che rafforzano questo
29:18sistema ma non basta. Dobbiamo introdurre altri indicatori dal pronto soccorso, all'assistenza
29:26domiciliare integrata, alla telemedicina, alle cure primarie e alle infezioni correlate
29:31dall'assistenza ma anche e soprattutto dovremmo introdurre l'esperienza diretta del paziente
29:38nell'accesso ai servizi sanitari, i cosiddetti PREMS e PROMS.
29:42È stata anche l'occasione per analizzare alcune delle criticità del Servizio Sanitario
29:45Nazionale, ricordando l'importanza che anche le associazioni dei pazienti hanno all'interno
29:50del sistema.
29:51Sono orgogliosa perché sono prima firmataria della proposta di legge in Senato proprio
29:56della partecipazione dell'Associazione dei pazienti e il Tavolo Decisionale del Ministero
30:00della Salute che è appunto sfociata il legge di bilancio in un emendamento che è stato
30:04approvato e permetterà direttamente all'Associazione dei pazienti di partecipare ai tavoli decisionali
30:09dell'EA. Ecco perché quindi la voce dei cittadini potrà finalmente essere ascoltata e far emergere
30:15quelle che sono le criticità del sistema sulle diverse tipi di patologie all'interno dei diversi
30:20territori e nelle diverse regioni.
30:22Durante l'incontro si è poi sottolineato come sia importante rafforzare il nuovo sistema
30:26di garanzia dei LEA e utilizzarlo come strumento di equità.
30:29Allora, indubbiamente quando si parla di indicatori, di NGS, sono dei punti di riferimento molto
30:34importanti sia per quanto riguarda la programmazione che per quanto riguarda la valutazione di dove
30:40stiamo andando con la qualità dei nostri servizi sanitari regionali.
30:46Noi abbiamo inserito questi indicatori sia negli obiettivi dei direttori generali sia in tutti
30:51i nostri sistemi di valutazione della performance, soprattutto per quanto riguarda l'aspetto
30:56delle reti regionali e di patologie di specialità e li abbiamo inseriti anche in un'ottica di
31:02programmazione nel nuovo piano sociosanitario regionale.
31:04Questo è uno strumento fondamentale, nel senso che si governa ciò che si misura e quindi
31:11è necessario misurare tutti i fenomeni all'interno del sistema salute per poter migliorare.
31:16Quindi la quantità di indicatori e la complessità di quel sistema è sicuramente di ausilio alle
31:22regioni e alle aziende.
31:29Una sfida complessa con bisogni clinici ancora insoddisfatti che influenzano la gestione dei
31:34pazienti e ciò che continuano a rappresentare le malattie infiammatorie e croniche intestinali.
31:39Le diagnosi tardive, i ritardi nell'accesso alle terapie più appropriate e le difficoltà
31:43nell'adozione di strategie ottimali rendono necessario quindi un confronto tra esperti
31:47per individuare soluzioni concrete e favorire un'evoluzione del percorso di cura.
31:52Nasce da qui l'evento Free to Choose organizzato da Abvia Milano con l'intento di approfondire
31:57le principali criticità nella gestione delle malattie infiammatorie e croniche intestinali
32:01e di esplorare nuove opportunità terapeutiche in grado di migliorare gli outcome clinici del
32:06paziente.
32:07In particolare negli ultimi vent'anni la gestione dei pazienti affetti da malattie di crono,
32:11da colito ulcerosa è cambiata radicalmente con l'avvento delle terapie avanzate.
32:15In primis devo dire che la guarigione mucosale e quindi la chiusura delle ulcere che sono
32:21nel testino è stato l'obiettivo che da qualche anno è stato proposto e si cerca di perseguire
32:27in tutti i pazienti che lo riescono a ottenere.
32:30Con le nuove terapie questo endpoint che poi è associato anche a una migliore qualità di vita
32:36e anche a una riduzione delle ospedalizzazioni della chirurgia può essere raggiunto in una
32:41certa percentuale di pazienti, purtroppo non in tutti, nonostante le nuove terapie e quindi
32:46di pari passo si cerca di pensare a quali strategie possono far raggiungere questo obiettivo al
32:53maggior numero dei pazienti. Sono molto fiducioso perché credo nel prossimo futuro riusciremo
32:57ad ottenerlo.
32:58Tra i sintomi principali della colito ulcerosa vi è il sanguinamento, come spiega Paolo
33:02Gionchetti, professore di medicina interna presso l'Università di Bologna.
33:06La malattia manifesta, ovviamente questi sintomi peggiorano, nel senso che c'è la
33:10diarrea col muco e il sangue, è una diarrea che compare anche di notte, non è sicuramente
33:15una diarrea funzionale o una diarrea organica e quindi compare anche, i sintomi notturni
33:19sono tipici di una malattia organica, infiammatoria, quindi è una diarrea secretoria, anche se uno
33:25si mette a digiuno la diarrea continua, quindi è una malattia che se non viene diagnosticata
33:30precocemente può portare a delle conseguenze importanti.
33:33Nelle malattie infiammatorie e croniche intestinali sono presenti anche manifestazioni extraintestinali
33:39dalla prevalenza molto elevata come astenia, anemia e disturbi di natura psicologica che
33:44interessano quasi il 70-80% dei pazienti.
33:48La manifestazione più comune è sicuramente l'astenia, quindi l'affaticamento che fra l'altro
33:54è una delle patologie o comunque delle manifestazioni più difficili da gestire, non è sicuramente
34:00unica nelle malattie infiammatorie e croniche intestinali perché interessa anche altre patologie.
34:05Se dobbiamo invece includere il senso più stretto delle manifestazioni intestinali, quelle
34:10di tipo articolare come ad esempio le artriti associate sono particolarmente comuni, ma sono
34:18comuni anche manifestazioni di natura che interessano la pelle come l'eritino nodoso e manifestazioni
34:27invece oculari come le infiammazioni dell'occhio della parte posteriore come le uveiti.
34:37Questa era la nostra ultima notizia, per contattarci potete scrivere a salute-adncronos.com
34:43Grazie per averci seguito e alla prossima puntata!

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