- 05/05/2025
Neste documentário vamos conhecer quatro historias, de pessoas que tem Esclerose e a volta que a vida deu.
Vamos conversar com duas Neurologistas falando da importância do diagnostico precoce, o auto cuidado e que ninguém esta sozinho neste desafio que é a Esclerose Múltipla.
Vamos conversar com duas Neurologistas falando da importância do diagnostico precoce, o auto cuidado e que ninguém esta sozinho neste desafio que é a Esclerose Múltipla.
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00:00:00A esclerose múltipla, ela é uma doença silenciosa.
00:00:06Não tem rosto definido, não tem classe social.
00:00:09As histórias que vamos conhecer hoje nos mostram um pouco o que é a doença e de como conviver com ela.
00:00:30A esclerose múltipla, ela é uma doença.
00:01:00O meu nome é Thiago Rodrigo dos Santos, eu sou o pai da Letícia, eu tenho 41 anos de idade.
00:01:12Tenho esclerose múltipla há... quantos anos já?
00:01:20Há 12 anos.
00:01:22E fui diagnosticado com 29 e eu já tinha sintomas desde os 27 anos de idade.
00:01:33E esses sintomas eram principalmente na visão.
00:01:36E por um período bastante grande, de 2007 a 2009, eu fui consultando vários oftalmologistas e fazendo vários exames,
00:01:56fórmia, retina, muitas coisas e não se achava nada.
00:02:02Tratava para algumas coisas, não melhorava.
00:02:05E depois de dois anos...
00:02:08Depois que um familiar falou com um oftalmologista a respeito da situação,
00:02:15esse oftalmologista que nunca tinha me visto falou para esse familiar...
00:02:17Quem sabe consulta um neurologista.
00:02:21E aí eu consultei um neurologista e acabei descobrindo então que eu tinha esclerose múltipla.
00:02:28Receber o diagnóstico para mim de esclerose múltipla foi, de uma certa forma,
00:02:35bem impactante, apesar de ser relativamente jovem,
00:02:4034 anos, quando eu recebi o diagnóstico foi, de uma certa forma, até tranquilo,
00:02:50perto do que muita gente relata para mim.
00:02:56Mas foram alguns momentos que eu tive que ficar no hospital que passam muitas coisas na cabeça.
00:03:05E aí o fato de eu ter uma pessoa próxima que teve esclerose lateral aminotrófica a ela
00:03:16fez com que eu tivesse uma série de medos em relação a ter esclerose múltipla.
00:03:24E com o passar do diagnóstico fui entendendo o que representava isso, as principais diferenças.
00:03:31E atualmente me sinto em uma nova fase da minha vida.
00:03:40Em 2002 eu concluí o meu curso de psicologia.
00:03:46Todo mundo sabe que uma conclusão de curso é bastante desafiadora, demanda demais da gente.
00:03:53E pouco tempo depois, algo em torno de uns 2, 3 meses, eu acordei sem enxergar direito com o olho.
00:04:05Não lembro exatamente qual dos olhos, mas acordei com uma espécie de embaçamento no olho.
00:04:12E como eu sou uma miope, já há muitos anos, tenho uma alta miopia, eu imaginei que fosse alguma coisa relativa.
00:04:23A minha miopia, a lente de contato, e busquei o meu oftalmologista.
00:04:30Fiz um monte de exames e nada era encontrado, até um dia que eu fiz um exame mais específico,
00:04:40que acabou me sinalizando que eu deveria buscar por um neurologista.
00:04:49Tenho 49 anos, sou portadora de esclerose múltipla, desde os meus 25.
00:05:02Desde 1998 foi quando foi fechado meu diagnóstico.
00:05:08O início foi um pouco complicado, por não saber o que era.
00:05:13Então, eu me lembro que tinha noites que eu acordava pensando,
00:05:19amanhã eu não vou conseguir me levantar, não vou conseguir me mexer.
00:05:28E, claro, o meu diagnóstico foi fechado como leve.
00:05:33Eu tenho esclerose múltipla, mas com sintomas muito leves.
00:05:41Eu não tenho nenhuma sequela visível.
00:05:48Ela é uma doença muito silenciosa.
00:05:50E aí são coisas que a gente sente, que a gente tem,
00:05:58e não tem como explicar para algumas pessoas por que de tudo.
00:06:05Então, é um cansaço muito grande.
00:06:08São coisas que, com o tempo, foram diminuindo os meus sintomas.
00:06:16O médico fez.
00:06:18Num primeiro ano, eu fazia um tratamento preventivo.
00:06:25Eu baixava o hospital e fazia pulso terapia, né?
00:06:36Isso eu fiz de três em três meses.
00:06:42Quando fechou o primeiro ano, eu tive que pedir para ele,
00:06:46pelo amor de Deus, para com isso, porque eu não tinha mais veia.
00:06:50No dia que eu descobri, foi bastante chocante, assim.
00:06:56Eu não sabia o que era.
00:06:58Não fazia nem ideia do que era.
00:07:01O meu médico, na época, ele...
00:07:07Eu não sei se ele já tinha diagnosticado alguém com esclerose múltipla antes,
00:07:10mas que era a vida que seguia, era...
00:07:16A partir daquele momento, eu tinha algumas coisas para me cuidar,
00:07:19mas que a minha vida ia seguir normalmente,
00:07:21eu não ia morrer de esclerose múltipla.
00:07:25Então, foi mais ou menos isso a questão do diagnóstico.
00:07:30Eu tinha muito problema de visão, acabou ficando uma sequela na visão.
00:07:35Hoje ainda é o meu maior problema,
00:07:37fora, hoje, outras questões, né?
00:07:40E a partir desse momento, então,
00:07:44psicologicamente foi bastante...
00:07:49Bastante desafiador psicologicamente,
00:07:53porque naquela época,
00:07:54as informações que eu acabava obtendo
00:07:57eram informações
00:07:59que vinham principalmente pela internet,
00:08:03e na internet
00:08:04acabava
00:08:05vendo bastante
00:08:07absurdos, assim.
00:08:10Bastante coisas que
00:08:12se acontecessem,
00:08:14aconteceriam dali a 50 anos,
00:08:16quem sabe.
00:08:17Mas que, para mim, era muito chocante.
00:08:19Então,
00:08:20um conselho que eu tenho a dar
00:08:23as pessoas hoje
00:08:24é que esqueçam a internet
00:08:26e conversem com o seu médico.
00:08:28E
00:08:28o neurologista
00:08:31olhou para mim
00:08:34e disse
00:08:35que eu tinha uma doença
00:08:37chamada
00:08:38esclerose múltipla,
00:08:40uma doença
00:08:41degenerativa,
00:08:44que
00:08:45me levaria
00:08:47em
00:08:47mais ou menos uns 10 anos
00:08:49para a cadeira de rodas,
00:08:51e que também
00:08:53diminuiria
00:08:54a minha expectativa de vida
00:08:56em mais ou menos 10 anos.
00:08:59E
00:09:00foi assim
00:09:00que eu recebi
00:09:02o diagnóstico.
00:09:04Claro que
00:09:05naquele momento
00:09:06eu tinha
00:09:0722 anos,
00:09:09recém-formada,
00:09:10eu não sabia direito
00:09:12o que eu ia fazer
00:09:13da vida,
00:09:15o que eu
00:09:17gostaria
00:09:19da vida.
00:09:20eu era muito
00:09:21jovem,
00:09:22recém-formada
00:09:23e
00:09:26tudo aquilo que ele me disse
00:09:28pareceu muito grave,
00:09:29mas eu
00:09:30não quis acreditar.
00:09:32Eu não quis acreditar
00:09:33muito,
00:09:34achei que
00:09:35nossa,
00:09:36não pode ser,
00:09:37não pode ser,
00:09:39não faz sentido,
00:09:41eu sou uma pessoa saudável,
00:09:42não tem nada a ver,
00:09:44não tem ninguém doente
00:09:45na minha família,
00:09:47e isso não pode estar
00:09:49acontecendo comigo,
00:09:51e aí
00:09:51busquei
00:09:52a opinião
00:09:53de vários
00:09:54outros profissionais,
00:09:56outros
00:09:56neurologistas
00:09:57na cidade
00:09:59onde eu vivia,
00:10:00que era
00:10:00Fortaleza
00:10:01na época,
00:10:03cheguei aí
00:10:04num especialista
00:10:05em São Paulo,
00:10:07cheguei aí
00:10:08num especialista
00:10:09em Lisboa,
00:10:10porque na época
00:10:11eu era noiva
00:10:13de um português,
00:10:14com quem eu casei,
00:10:15inclusive,
00:10:16naquele mesmo ano
00:10:17do diagnóstico,
00:10:20então fomos
00:10:21a Lisboa,
00:10:22fui num especialista
00:10:24lá,
00:10:25e cada especialista
00:10:26desses
00:10:26me dizia
00:10:27uma coisa diferente,
00:10:28tem esclerose
00:10:30múltipla,
00:10:31não,
00:10:31não tem esclerose
00:10:32múltipla,
00:10:34pode ser que seja,
00:10:36mas vamos aguardar,
00:10:37ressonância magnética,
00:10:39ouvi também
00:10:40de outra pessoa
00:10:40que a chance
00:10:41de ter esclerose
00:10:42múltipla
00:10:42é a mesma
00:10:43de um avião
00:10:43cair aqui
00:10:44em cima
00:10:45do prédio,
00:10:47e aí eu pensei,
00:10:49gente,
00:10:50o que eu faço
00:10:51com tudo isso,
00:10:53porque a gente
00:10:55tem aí
00:10:55algo possivelmente
00:10:56super sério
00:10:58e não existe
00:10:59um consenso
00:10:59sobre isso.
00:11:01O diagnóstico
00:11:02foi fechado,
00:11:04depois do primeiro
00:11:05surto,
00:11:06o segundo surto
00:11:07foi confirmado,
00:11:08mas o primeiro surto
00:11:09foi em dezembro
00:11:10de 2020,
00:11:12eu tive dormência
00:11:13dos pés,
00:11:14e aí fui dormência
00:11:15até os membros,
00:11:18até,
00:11:21ah,
00:11:21dormência até o quadril,
00:11:25né,
00:11:25e aí
00:11:26consegui fazer o tratamento
00:11:29de pulsoterapia,
00:11:30né,
00:11:30e conter o primeiro surto,
00:11:32né,
00:11:32mas
00:11:32daí em diante,
00:11:36pra mim,
00:11:37ter esclerose múltipla
00:11:39foi
00:11:40um,
00:11:42né,
00:11:42um recomeço
00:11:43de vida,
00:11:43assim,
00:11:44né,
00:11:44mudar os hábitos,
00:11:45né,
00:11:45saber lidar com as suas
00:11:47limitações.
00:11:49Antes,
00:11:49eu acho que era
00:11:50muito,
00:11:52ah,
00:11:54né,
00:11:54eu viver um dia
00:11:55de cada vez,
00:11:56assim,
00:11:57né,
00:11:57próprio
00:11:57bebia bastante,
00:12:00agora tem um tempo já
00:12:01que eu não tô bebendo,
00:12:02assim,
00:12:02então tem um momento
00:12:03da minha vida
00:12:03que eu não tô bebendo,
00:12:04assim,
00:12:05e tá me ajudando
00:12:05bastante também,
00:12:07né,
00:12:09mas sempre tive
00:12:10uma vida
00:12:10esportiva,
00:12:12assim,
00:12:13desde,
00:12:13desde criança,
00:12:14assim,
00:12:15né,
00:12:15então,
00:12:16fazia natação,
00:12:17capoeira,
00:12:18depois corria,
00:12:19e fazia musculação,
00:12:21aí,
00:12:21depois andou,
00:12:23entrou a bicicleta
00:12:24também nisso,
00:12:25assim,
00:12:26e,
00:12:27ah,
00:12:27pra mim,
00:12:28voltar a me exercitar
00:12:30e ter uma vida,
00:12:30assim,
00:12:31ativa,
00:12:31né,
00:12:32que nem no mês de maio,
00:12:33conseguir pedalar
00:12:34o todo 400 quilômetros,
00:12:36pra mim,
00:12:36foi uma boa marca,
00:12:38assim,
00:12:38porque,
00:12:39talvez até pessoas
00:12:40que não tenham,
00:12:42ah,
00:12:43nenhuma limitação,
00:12:44ah,
00:12:45como a esclerose múltipla
00:12:47impacta pra muitos,
00:12:49ah,
00:12:49talvez até pra essas pessoas,
00:12:51seria difícil conseguir
00:12:52atingir esse objetivo,
00:12:54né,
00:12:54de 400 quilômetros no mês,
00:12:57e,
00:12:57pra mim,
00:12:57foi,
00:12:58foi bem gratificante
00:12:59fazer isso,
00:13:00assim,
00:13:00né,
00:13:01terminar no dia,
00:13:03da,
00:13:05né,
00:13:05de combate à esclerose múltipla,
00:13:07né,
00:13:07no dia mundial,
00:13:08assim,
00:13:08então,
00:13:09até mandei lá no grupo do WhatsApp,
00:13:10aí,
00:13:11pro pessoal,
00:13:11pra,
00:13:12pra celebrar junto essa marca,
00:13:13assim.
00:13:14Bom,
00:13:15a esclerose múltipla,
00:13:18ela,
00:13:19traz,
00:13:20muitas coisas,
00:13:24assim,
00:13:24a gente fica pensando,
00:13:27sempre,
00:13:28como é que vai amanhecer,
00:13:31e aí,
00:13:32depois,
00:13:32com o tempo,
00:13:33a gente acostuma,
00:13:34e aí,
00:13:35eu comecei a fazer tratamento,
00:13:37com,
00:13:39medicamento injetável,
00:13:41e,
00:13:42e comecei a ter,
00:13:47na época,
00:13:50a ter retorno,
00:13:51não tive mais surtos,
00:13:54nem nada,
00:13:56e fui,
00:13:58fui,
00:14:01me aquietando um pouco,
00:14:02eu acho,
00:14:02assim,
00:14:03não,
00:14:04acabei não,
00:14:05não achando tão,
00:14:08o diagnóstico tão horrível,
00:14:10assim,
00:14:10fui aprendendo,
00:14:12a lidar,
00:14:13bastante,
00:14:14com a,
00:14:14com a doença,
00:14:17e,
00:14:18tentava passar isso,
00:14:19pras pessoas,
00:14:20também,
00:14:20né,
00:14:21o quanto,
00:14:23a,
00:14:25fazer uma,
00:14:29uma terapia,
00:14:32pra algumas pessoas,
00:14:33é bom,
00:14:34o quanto,
00:14:35fazer fisioterapia,
00:14:36é muito bom,
00:14:40e,
00:14:41aprendi a lidar com os limites,
00:14:43também,
00:14:43eu acho que,
00:14:44com isso,
00:14:45eu fui vendo,
00:14:45quantas pessoas,
00:14:47algumas aprendiam,
00:14:49e outras nem tanto,
00:14:50a lidar com os seus limites,
00:14:52né,
00:14:52e eu lembro que,
00:14:54eu,
00:14:57eu já,
00:14:58já trabalhava,
00:14:59há bastante tempo,
00:15:01e,
00:15:01e aí,
00:15:01com o diagnóstico,
00:15:02eu acabei,
00:15:03tendo uma,
00:15:05uma depressão bem forte,
00:15:07fiquei,
00:15:07seis meses,
00:15:08afastado do trabalho,
00:15:10e,
00:15:11lamureando as minhas,
00:15:13as minhas angústias,
00:15:14e tudo mais,
00:15:15e,
00:15:17mas aí,
00:15:18acabava,
00:15:19descobrindo outras coisas,
00:15:20pra fazer também,
00:15:21então,
00:15:22aprendi a tocar violão,
00:15:24e,
00:15:25e aí,
00:15:26aproveitava,
00:15:26então,
00:15:27esses momentos aí,
00:15:28que eu tava lá,
00:15:28tentando me lamurear,
00:15:30pra,
00:15:31aprender outras coisas,
00:15:32e a fazer outras coisas,
00:15:33e tentar,
00:15:34esquecer um pouco,
00:15:35do que,
00:15:36do que eu tinha lido na internet,
00:15:37né,
00:15:38então,
00:15:39e,
00:15:42e,
00:15:42e,
00:15:42e,
00:15:42desde então,
00:15:43voltei ao trabalho,
00:15:46com,
00:15:47o reconhecimento,
00:15:48dos meus colegas,
00:15:49da dificuldade que eu tinha,
00:15:51de visão,
00:15:51e tudo mais,
00:15:52e,
00:15:53e,
00:15:53em vez disso,
00:15:55ah,
00:15:57acabei tendo,
00:15:58ah,
00:15:59algumas,
00:16:00algumas,
00:16:02situações,
00:16:02que,
00:16:03que,
00:16:03que,
00:16:03que me,
00:16:04que me facilitaram,
00:16:06digamos assim,
00:16:07ah,
00:16:07eu não precisava mais viajar,
00:16:09pra trabalhar,
00:16:10então,
00:16:11eu comecei a trabalhar,
00:16:12no local onde eu,
00:16:13eu morava,
00:16:14e,
00:16:14isso facilitou bastante a minha vida,
00:16:17por um período de um ano,
00:16:20mais ou menos,
00:16:20a minha visão piorou,
00:16:22e eu fiquei,
00:16:23fiquei mais ou menos,
00:16:26um ano,
00:16:26sem,
00:16:27sem dirigir,
00:16:29e,
00:16:29e,
00:16:29e aí,
00:16:30eu andava só de táxi,
00:16:31pra cima e pra baixo,
00:16:33e,
00:16:34depois de um tempo,
00:16:35eu comecei a ver que eu,
00:16:37dirigia melhor que os taxistas,
00:16:38e,
00:16:38e,
00:16:39provavelmente,
00:16:39eu iria colocar menos em risco,
00:16:42as pessoas,
00:16:43se eu estivesse dirigindo,
00:16:44do que se eu estivesse com um taxista,
00:16:45né,
00:16:46então,
00:16:47eu resolvi voltar a dirigir,
00:16:49tomei confiança,
00:16:51e resolvi voltar a dirigir.
00:16:52Foi quando eu decidi,
00:16:54então,
00:16:54estudar,
00:16:55sistema nervoso,
00:16:56cérebro,
00:16:57então,
00:16:57eu era uma recém-formada,
00:16:59descobri,
00:17:00que tinha um curso de,
00:17:01de neuropsicologia,
00:17:03naquela época,
00:17:07a gente não tinha muito,
00:17:08neuropsicologia é uma coisa super nova no Brasil,
00:17:11e eu acabei entrando nesse curso,
00:17:13daí,
00:17:14aqui em Porto Alegre,
00:17:15já,
00:17:15né,
00:17:16decidi,
00:17:16junto com o meu marido,
00:17:17na época,
00:17:18viver aqui em Porto Alegre,
00:17:22e,
00:17:23comecei a estudar,
00:17:25pra entender mesmo,
00:17:26né,
00:17:26entender o que que,
00:17:28o que que era aquilo,
00:17:29como é que o sistema nervoso funcionava,
00:17:32o que que aquelas lesões,
00:17:32podiam significar,
00:17:34etc,
00:17:35etc,
00:17:36e,
00:17:38a partir daí,
00:17:39fui seguindo,
00:17:40fiquei com,
00:17:41um médico aqui,
00:17:43em Porto Alegre,
00:17:43que me acompanhou,
00:17:45segundo ele,
00:17:46a minha esclerose múltipla,
00:17:48parecia ser benigna,
00:17:50ou seja,
00:17:50eu ia ter um surtinho aqui,
00:17:52outro ali,
00:17:53surtos mais leves,
00:17:54como eu tive,
00:17:55de visão,
00:17:57que,
00:17:58com o tempo,
00:17:59remitia,
00:17:59eu voltava a enxergar normalmente,
00:18:02né,
00:18:02e ele diz,
00:18:03olha,
00:18:03tem gente,
00:18:05que nem,
00:18:06que não tem problema com a doença,
00:18:08né,
00:18:09tu vai ter a tua vida normal,
00:18:10e tudo,
00:18:11tem pessoas que,
00:18:13realmente,
00:18:14tem uma progressão importante,
00:18:16assim,
00:18:16da doença,
00:18:17né,
00:18:18com inúmeras lesões,
00:18:19e sequelas,
00:18:20mas tem muita gente,
00:18:22tem muita gente que,
00:18:23tem muita gente que não,
00:18:26né,
00:18:26tem muita gente que,
00:18:28que tem um surtinho aqui,
00:18:30outro ali,
00:18:30por vezes,
00:18:31as doenças simplesmente desaparecem,
00:18:34e,
00:18:34talvez,
00:18:37esse seja o teu caso.
00:18:38grose múltipla é uma doença que foi descrita em 1860,
00:18:43cujos critérios diagnósticos primeiros só foram desenvolvidos em 1965,
00:18:50e que por todo esse período foi caracterizada clinicamente.
00:18:55depois disso se aprendeu alguma coisa sobre genética,
00:19:00se aprendeu alguma coisa sobre fatores que interferem.
00:19:04Então,
00:19:05basicamente,
00:19:06hoje a gente já tem um conhecimento bastante consolidado,
00:19:10não completo,
00:19:11obviamente,
00:19:12mas bastante consolidado.
00:19:14O esclerose múltipla é uma doença autoimune,
00:19:16o que que isso significa?
00:19:17Autoimune é quando o nosso próprio organismo desenvolve anticorpos,
00:19:23né,
00:19:23algumas células,
00:19:25que agridem o sistema nervoso central.
00:19:28Sistema nervoso central,
00:19:29cérebro e medú.
00:19:32Todas as autoimunes
00:19:33têm mais ou menos o mesmo funcionamento,
00:19:36algumas com o predomínio de algumas células,
00:19:39outras com o predomínio de outras células,
00:19:42mas todas têm esse mesmo funcionamento,
00:19:44algo que a gente produz
00:19:46que agride a nós mesmos.
00:19:48Essa é uma parte da esclerose múltipla.
00:19:51Para que isso aconteça,
00:19:52a gente sabe
00:19:53que tem que haver uma codificação genética do sistema imune,
00:19:59que ele é meio confuso,
00:20:01meio perdido,
00:20:02meio pirado,
00:20:03que faz com que esses anticorpos se desenvolvam
00:20:08e agridam o sistema nervoso central.
00:20:10Então, não é qualquer um que vai ter esclerose múltipla.
00:20:14Tem que ter essa combinação dessa origem genética do sistema imune
00:20:19para poder desenvolver quando desencadeada por algum fator.
00:20:25Aí vem um problema.
00:20:26Esse fator desencadeante é o que a gente não conhece.
00:20:30É por isso que a gente ainda não cura a esclerose múltipla.
00:20:34Então, o resumo,
00:20:35o que é uma doença autoimune?
00:20:38Afeta o sistema nervoso central?
00:20:40Existe interferência genética?
00:20:42Existem fatores externos
00:20:44que a gente não conhece?
00:20:45Então,
00:20:46é uma doença bastante complexa.
00:20:48E a gente tem que estar aberto também a saber,
00:20:51como eu falei,
00:20:52das doenças que às vezes podem vir junto com esse diagnóstico.
00:20:56É muito comum o paciente ter depressão,
00:20:58ter ansiedade.
00:21:00Esses sintomas dessas doenças
00:21:01acabam se confundindo com o próprio sintoma da esclerose múltipla.
00:21:04O paciente se sente mais cansado,
00:21:06dorme mal,
00:21:08tem alteração cognitiva,
00:21:09que às vezes é do quadro depressivo, ansioso,
00:21:11não necessariamente é da esclerose múltipla.
00:21:14Essa avaliação, na verdade, do paciente,
00:21:16ela é muito complexa.
00:21:17A gente tem que olhar a pessoa
00:21:20e não a doença,
00:21:22porque se a gente olhar só a doença,
00:21:24a gente vai focar só no tratamento da esclerose múltipla
00:21:26e vai conhecer todas essas alterações
00:21:32ou essas condições
00:21:35que podem vir associadas ao problema.
00:21:37É um paciente que pode ter dificuldade
00:21:40para arranjar um emprego por algum motivo
00:21:42e a gente tem que tratar tudo isso,
00:21:44porque o nosso objetivo
00:21:45é fazer com que ele se sinta o melhor possível.
00:21:49Tem que tratar a família como um todo,
00:21:51tem que orientar a família sobre alguns sintomas,
00:21:54porque até às vezes é complicado,
00:21:57por exemplo, um sintoma que é muito comum
00:21:59nas esclerose múltipla,
00:22:00eu falo que talvez seja até o mais incapacitante,
00:22:02é a fadiga.
00:22:03E a família tem que estar ciente disso,
00:22:06para não achar que o paciente está com preguiça,
00:22:09ele não quer,
00:22:10ele fica deitado o dia todo
00:22:11porque ele não quer levantar da cama.
00:22:13Não, calma,
00:22:15vamos tentar ver o que pode estar associado a isso,
00:22:19mas ele pode ter a fadiga
00:22:21e a família tem que compreender esse sintoma.
00:22:24Então, é muito importante.
00:22:26Às vezes, a gente faz também relatório para o trabalho,
00:22:30para conseguir explicar um pouquinho
00:22:31sobre como que funciona a doença,
00:22:34para explicar quais os sintomas que pode ter,
00:22:37orientando às vezes,
00:22:38olha, identificar muito tempo na tela do computador,
00:22:41tenta cada uma hora parar 10 minutos,
00:22:43para não ter essa questão do quente,
00:22:45que às vezes pode piorar alguns sintomas.
00:22:47Toda essa orientação faz parte desse acompanhamento.
00:22:50Quando a gente vai avaliar um paciente com osperose múltiplo,
00:22:55e já tendo uma experiência em tratamento desses pacientes,
00:23:00a gente já tenta orientar,
00:23:01olha, tudo que você já leu até agora,
00:23:04isso está mudando.
00:23:05Porque, assim, às vezes a pessoa vai já na internet,
00:23:07já tem essa hipótese de diagnóstico,
00:23:09e já chega no consultório,
00:23:12achando assim, minha vida acabou.
00:23:14E a primeira coisa é a gente falar assim,
00:23:15olha, sua vida não acabou,
00:23:16você tem tratamento,
00:23:17você pode ter uma vida normal,
00:23:19se você seguir todas as recomendações.
00:23:22E essa questão de desmitificar,
00:23:25falar assim, olha, você não é uma doença,
00:23:27você tem uma doença que vai ter que ser tratada,
00:23:29acompanhada,
00:23:30e pode ter alguns sintomas
00:23:33que vão ser tratados ao longo do acompanhamento,
00:23:35mas isso não te define.
00:23:37Você pode continuar tendo seus sonhos.
00:23:40Ah, eu quero ser mãe.
00:23:41Sim, vamos planejar isso.
00:23:44Eu quero trabalhar fora,
00:23:46eu quero fazer...
00:23:46Então, se tudo na sua vida,
00:23:47você pode fazer.
00:23:49E essa é a primeira coisa que a gente tem que...
00:23:51Que a gente tem que orientar o paciente
00:23:53em relação a isso, né?
00:23:55Então, a esclerose múltipla é muito isso, né?
00:23:57Essa coisa de...
00:23:59A gente tem um percalço,
00:24:01e começa a se acostumar com ele,
00:24:03e aí deixa algumas coisas de lado,
00:24:06e depois volta a...
00:24:08Retoma essas coisas que deixou de lado.
00:24:10E durante esse período todo,
00:24:15eu sempre tive muita preocupação
00:24:18com a coisa de caminhar,
00:24:23de me exercitar.
00:24:26Então, por muito tempo,
00:24:27eu fiz fisioterapia direto.
00:24:30E aí...
00:24:32Para me manter, né?
00:24:35A fisioterapia era mais para a manutenção, assim.
00:24:37E eu sempre gostei muito de andar de bicicleta,
00:24:39então eu ando de bicicleta até hoje.
00:24:42E agora eu comecei a nadar.
00:24:45Estou fazendo natação duas vezes por semana.
00:24:48Tem sido desafiador.
00:24:52E...
00:24:53Eu continuo trabalhando.
00:24:57É uma questão...
00:25:00Que...
00:25:01Me deixa bastante feliz, assim,
00:25:05de poder trabalhar.
00:25:07E de poder contribuir
00:25:08para o sustento da minha família,
00:25:12da minha filha,
00:25:13da minha esposa.
00:25:16E...
00:25:17E eu tenho conseguido
00:25:18durante esse período aí,
00:25:21desde o começo
00:25:22que eu tive o diagnóstico,
00:25:25eu sempre procurei...
00:25:27É...
00:25:28Sempre procurei...
00:25:31Tentar tratar a minha...
00:25:35A minha mente,
00:25:37o meu corpo.
00:25:39Então, tive acompanhamento...
00:25:41Tenho acompanhamento psiquiátrico
00:25:43até hoje.
00:25:44Porque eu acho que mais do que a questão física,
00:25:49é a questão mental mesmo
00:25:51do portador de esclerose múltipla,
00:25:54paciente com esclerose múltipla,
00:25:56de conviver, né?
00:25:58Com essas limitações
00:25:59que a doença...
00:26:00Que a doença...
00:26:01Estabelece no nosso corpo.
00:26:04Mas também...
00:26:06Eu vou dizer que a esclerose múltipla,
00:26:10ela acabou me auxiliando
00:26:13em várias coisas, né?
00:26:15Que talvez sem a esclerose múltipla,
00:26:16ela não tivesse tido a oportunidade
00:26:18de começar a ver a vida de outra forma.
00:26:22Então...
00:26:23Eu acho que a esclerose múltipla em si,
00:26:26ela...
00:26:28Ela...
00:26:30Embora seja limitante por um lado,
00:26:34de outro lado,
00:26:34ela abre oportunidades.
00:26:36E...
00:26:37E é isso que a gente tem que tentar...
00:26:39Tentar sempre focar, né?
00:26:41Nessas oportunidades que a doença
00:26:42tem nos proporcionado.
00:26:44Então...
00:26:46Eu lembro que, logo no começo...
00:26:54Uns anos depois do diagnóstico,
00:26:59eu não...
00:27:01Eu tinha medo
00:27:02de não conseguir
00:27:03me locomover,
00:27:05de jogar uma bola.
00:27:08E aí eu pensava,
00:27:09se tivesse uma filha,
00:27:10se eu ia conseguir fazer isso com ela.
00:27:14Antes de gravar esse vídeo aí pra vocês,
00:27:17eu tava chutando uma bola com a minha filha.
00:27:20Não tava correndo,
00:27:21mas tava chutando uma bola.
00:27:23Então...
00:27:24Essas questões todas
00:27:27que passam na nossa cabeça, assim,
00:27:29acabam sendo também
00:27:31motivo de realização
00:27:33quando a gente verifica que a gente
00:27:35consegue superar, né?
00:27:36Esses...
00:27:37Esses percalços aí
00:27:39que a vida nos dá
00:27:40e que, no caso,
00:27:42a esclerose múltipla também nos traz.
00:27:44Então...
00:27:45Acho que é mais ou menos por aí.
00:27:47Não só é possível
00:27:48viver com a esclerose múltipla,
00:27:50como de preferência,
00:27:51por favor,
00:27:51vivam com a esclerose múltipla.
00:27:53Não pra quem que serve a gente trabalhar,
00:27:55estudar e jogar fora.
00:27:56Enfim, não.
00:27:57Tem que viver e viver bem.
00:27:59Isso é uma das coisas...
00:28:00É o fundamento.
00:28:01O maior orgulho
00:28:02que qualquer um de nós tem
00:28:04é ver nossos pacientes
00:28:07tocando a vida.
00:28:10Hoje, eu vi
00:28:12um paciente que teve
00:28:14um filho
00:28:15há pouco tempo,
00:28:17uma paciente
00:28:18que tá no doutorado
00:28:20muito bem.
00:28:23Eu fico muito orgulhosa
00:28:24porque alguém que tem um trabalho
00:28:26muito bonito
00:28:27no doutorado.
00:28:29Eu tenho
00:28:30dois
00:28:31que são...
00:28:33Dois pacientes
00:28:34que eu vi hoje
00:28:35que são donos
00:28:36de suas empresas
00:28:37e que administram...
00:28:39Não são empresas pequenas,
00:28:41administram as suas empresas,
00:28:43têm empregados
00:28:43que dependem deles
00:28:45e que estão
00:28:46tocando a vida.
00:28:47Bem felizes da vida.
00:28:49Eu tenho uma paciente
00:28:50que teve cirurgia plástica
00:28:51semana passada
00:28:52que ela tava infeliz
00:28:53com alguma coisa
00:28:53que nem precisava,
00:28:55mas tudo bem.
00:28:56Ela tava infeliz,
00:28:57foi lá,
00:28:58tava super feliz.
00:28:59Então, o que é isso?
00:29:00Isso é vida normal.
00:29:02Todos eles tomam remédio,
00:29:03todos eles tomam remédio,
00:29:04todos eles têm que ficar
00:29:06olhando pra minha cara
00:29:06de vez em quando
00:29:07e ok.
00:29:08Faz parte.
00:29:10O jogo é isso.
00:29:10A família, acho que,
00:29:12ficou, né,
00:29:13chocada, assim, né?
00:29:15Ao mesmo tempo,
00:29:17no momento seguinte,
00:29:18já soube, né,
00:29:21lidar com
00:29:22os problemas
00:29:23que isso poderia ter,
00:29:25assim,
00:29:25mas, na verdade,
00:29:26eu não tive problema nenhum,
00:29:28assim,
00:29:28leva uma vida
00:29:28praticamente igual
00:29:32a que eu tinha,
00:29:33assim, né?
00:29:34Então,
00:29:35apenas mudanças
00:29:36de hábitos
00:29:37que acho que estão
00:29:37só me
00:29:38deixei, né,
00:29:41de ter uma vida sedentária,
00:29:42passei a ter uma vida
00:29:43mais ativa, né,
00:29:45mais esportivamente ativa,
00:29:47né,
00:29:48mudei os hábitos alimentares,
00:29:49reduzi o consumo
00:29:50de gordura,
00:29:53açúcar, né,
00:29:54e atualmente
00:29:55estou comendo
00:29:56bem pouca proteína,
00:29:58assim,
00:29:58de origem animal,
00:29:59assim,
00:30:00e tem sido pra mim
00:30:02bem tranquilo,
00:30:03assim,
00:30:04lidar com isso
00:30:05de uma forma positiva,
00:30:06sabendo que isso é
00:30:07o que me ajuda
00:30:08a ter uma vida
00:30:11mais equilibrada,
00:30:13né,
00:30:13me ajuda a ter
00:30:14menos chances
00:30:15de surto
00:30:16prevenir de alguma forma
00:30:19a doença.
00:30:20Pra mim,
00:30:21a maneira que eu tenho
00:30:22de prevenir
00:30:23fadiga
00:30:24é me exercitando,
00:30:27assim,
00:30:27tendo uma vida
00:30:27de atleta,
00:30:29assim,
00:30:29dormindo bem,
00:30:31se alimentando bem,
00:30:31se exercitando bastante,
00:30:33é como eu me sinto melhor.
00:30:34Quando eu não estou
00:30:35me exercitando,
00:30:37eu começo a me sentir
00:30:38mais cansado,
00:30:39com menos vontade mesmo,
00:30:41né,
00:30:42de fazer as coisas,
00:30:43e atualmente
00:30:45é o que me dá
00:30:46mais vitalidade
00:30:47é estar me exercitando,
00:30:49assim.
00:30:50Em relação,
00:30:51assim,
00:30:51à minha família,
00:30:52o diagnóstico,
00:30:55claro,
00:30:55no início
00:30:56foi preocupante,
00:30:57eu acho que
00:30:57pra mim também,
00:30:58né,
00:30:59a gente não tinha
00:31:00conhecimento
00:31:00da doença,
00:31:03a gente não sabia
00:31:03o que ia acontecer
00:31:04dali pra frente,
00:31:06quais seriam
00:31:07os empecilhos
00:31:09na minha vida,
00:31:10eu que estava
00:31:10iniciando
00:31:11a minha vida profissional,
00:31:13mas ao mesmo tempo
00:31:18eu acho que foi
00:31:19um pouco,
00:31:20pra mim,
00:31:21foi superação,
00:31:22né,
00:31:22e pra eles
00:31:23foi difícil,
00:31:26mas foi tranquilo
00:31:27no momento
00:31:28que eles viam
00:31:28que eu conseguia
00:31:29lidar bem
00:31:29com tudo
00:31:30e conseguia
00:31:32continuar
00:31:34fazendo
00:31:36as minhas
00:31:37coisas,
00:31:40né,
00:31:40tanto que
00:31:41meu diagnóstico
00:31:44foi final,
00:31:45foi final
00:31:46de 98,
00:31:49em 2000,
00:31:522001,
00:31:55eu acho,
00:31:562000,
00:31:57eu acabei
00:31:58indo morar
00:31:59sozinha
00:31:59e também
00:32:02foi um pouco
00:32:05mais preocupante
00:32:06ainda,
00:32:06mas embora
00:32:07eu estivesse
00:32:07sempre na casa
00:32:08dos meus pais,
00:32:10eu já
00:32:10estava
00:32:11no meu
00:32:12apartamento
00:32:13morando
00:32:13sozinha.
00:32:16Então,
00:32:17eles sempre
00:32:18tiveram
00:32:19todos os cuidados,
00:32:20lidaram bem,
00:32:21mas me deram
00:32:22toda a liberdade
00:32:23pra minha independência,
00:32:24assim,
00:32:25completa,
00:32:26né,
00:32:27mesmo tendo
00:32:27o diagnóstico,
00:32:29então foi
00:32:29bem tranquilo,
00:32:30assim,
00:32:31foi,
00:32:32claro,
00:32:32acho que é
00:32:33sempre
00:32:33uma preocupação,
00:32:37como com
00:32:37qualquer doença,
00:32:38mas foi
00:32:40tranquilo.
00:32:43E
00:32:44segui a minha vida
00:32:45normalmente,
00:32:46estudando,
00:32:47então,
00:32:48né,
00:32:48logo depois
00:32:49da pós-graduação,
00:32:51essa que eu fiz,
00:32:52eu entrei pro mestrado
00:32:53em neurociência,
00:32:55né,
00:32:56sempre nessa área
00:32:56de sistema nervoso,
00:32:59mas,
00:33:01ao longo desses
00:33:02anos,
00:33:03eu,
00:33:03sim,
00:33:04tive
00:33:05alguns surtos,
00:33:06né,
00:33:07e esses surtos
00:33:07eram sempre
00:33:08de neurite óptica,
00:33:10ou seja,
00:33:11eu ficava com o olho
00:33:12enxergando meio mal,
00:33:14nada que
00:33:14me prejudicasse
00:33:16a leitura,
00:33:19né,
00:33:19ou orientação,
00:33:20assim,
00:33:20no espaço,
00:33:21eu fazia minha pulsoterapia,
00:33:24voltava a enxergar
00:33:25completamente,
00:33:27e
00:33:27tudo certo,
00:33:29né,
00:33:29segui
00:33:30a minha vida
00:33:31conforme a indicação
00:33:32médica,
00:33:32né,
00:33:34faz de conta
00:33:35que nada está acontecendo,
00:33:36leva a tua vida
00:33:36normalmente,
00:33:38e
00:33:39é isso.
00:33:41Bom,
00:33:42assim foi,
00:33:43né,
00:33:44eu sempre fui
00:33:45uma pessoa
00:33:46autoexigente,
00:33:48perfeccionista,
00:33:49sempre me cobrei
00:33:53bastante,
00:33:54né,
00:33:55e isso
00:33:55é uma coisa
00:33:56que
00:33:57foi me levando
00:33:58a
00:33:59a uma,
00:34:02a um nível
00:34:03de estresse
00:34:03que talvez
00:34:04fez bastante
00:34:06diferença
00:34:06nesse curso
00:34:08light
00:34:09da doença,
00:34:10né,
00:34:11até que
00:34:11eu,
00:34:13depois dos tais
00:34:14dez anos
00:34:14que eu iria
00:34:15para a cadeira de roda,
00:34:16eu tive,
00:34:17né,
00:34:17coincidiu ali
00:34:18dez anos depois do diagnóstico,
00:34:20eu tive um ano
00:34:20super estressante,
00:34:22eu era sócia
00:34:22numa clínica,
00:34:24eu
00:34:25estava reformando
00:34:27um apartamento
00:34:28para o apartamento
00:34:28onde eu vivo hoje,
00:34:30né,
00:34:30essa reforma
00:34:31deu super errado,
00:34:33né,
00:34:34a sociedade
00:34:35também não deu certo,
00:34:37e eu,
00:34:38foi um ano
00:34:39que realmente
00:34:40foi super
00:34:41estressante
00:34:42para mim,
00:34:42mesmo,
00:34:43assim,
00:34:44e aí nesse ano
00:34:45a esclerose múltipla,
00:34:47ela
00:34:47se mostrou,
00:34:50assim,
00:34:50perigosa,
00:34:51né,
00:34:52eu comecei a
00:34:54sentir
00:34:56bastante
00:34:59tontura,
00:35:03tive alguns surtos
00:35:05mais
00:35:06intensos,
00:35:08né,
00:35:09de
00:35:09desequilíbrio
00:35:12e de ter
00:35:13vômitos coercitivos,
00:35:14inclusive
00:35:16precisando
00:35:17de internação,
00:35:18foi um momento
00:35:19em que eu
00:35:20me vi
00:35:21muito
00:35:24impactada
00:35:24pela doença,
00:35:26a minha mãe
00:35:27teve que
00:35:28mudar para minha casa
00:35:29para cuidar de mim,
00:35:31eu
00:35:31tive que desfazer
00:35:32a sociedade
00:35:33e encaminhar
00:35:34todos os meus pacientes
00:35:35na época,
00:35:36né,
00:35:38nessa altura
00:35:39eu percebi
00:35:40que
00:35:41uma lesão
00:35:43que eu tive
00:35:43no olho
00:35:44não respondia
00:35:46a pulsoterapia,
00:35:47ou seja,
00:35:48eu tinha ficado
00:35:49com uma sequela,
00:35:50né,
00:35:51na visão,
00:35:52né,
00:35:52tive o azar
00:35:53de ter uma
00:35:53uma
00:35:55uma lesão
00:35:57central
00:35:58no nervo óptico
00:35:59que me tira o foco,
00:36:00então eu preciso
00:36:01do outro olho
00:36:02para enxergar,
00:36:03né,
00:36:04nesse momento
00:36:05que eu vi
00:36:05uau,
00:36:07né,
00:36:07a esclerose múltipla
00:36:08tirou a minha
00:36:11visão
00:36:11de um olho,
00:36:12eu tenho apenas
00:36:1332 anos
00:36:14e eu
00:36:15não posso
00:36:16correr o risco
00:36:18disso acontecer
00:36:18com o meu outro olho,
00:36:20né,
00:36:21eu entendi
00:36:22que eu precisava
00:36:24fazer alguma coisa,
00:36:25né,
00:36:26eu precisava
00:36:27repensar
00:36:29toda a minha postura
00:36:30até então
00:36:31em relação
00:36:32à doença,
00:36:32eu precisava
00:36:35levar a sério,
00:36:38levar a sério
00:36:38a doença
00:36:39que é uma coisa
00:36:39que eu não
00:36:40tinha levado,
00:36:41talvez por uma
00:36:42questão de aceitação
00:36:43mesmo,
00:36:44né,
00:36:45daquela Luciana
00:36:46que pensou lá
00:36:47com 22 anos
00:36:48que,
00:36:49nossa,
00:36:49isso não pode
00:36:49acontecer comigo,
00:36:50né,
00:36:51eu sou uma pessoa
00:36:51que eu tenho sorte
00:36:52na vida,
00:36:54né,
00:36:54eu sou uma pessoa
00:36:54boa,
00:36:56eu sou uma pessoa
00:36:56com uma família
00:36:57bacana,
00:36:58né,
00:36:58isso não deve
00:36:59estar acontecendo
00:36:59comigo,
00:37:01e aí
00:37:02naquele momento
00:37:03eu pensei
00:37:05que
00:37:05eu tinha que
00:37:07mudar uma série
00:37:10de pensamentos
00:37:11e crenças
00:37:11que eu tinha
00:37:11em relação,
00:37:12né,
00:37:13a esse evento
00:37:14na minha vida,
00:37:15né,
00:37:15o fato de eu ter
00:37:16uma doença crônica,
00:37:18e aí
00:37:19comecei a estudar,
00:37:20eu não podia,
00:37:21não tinha como trabalhar,
00:37:22eu realmente
00:37:23estava bastante doente,
00:37:25não tinha como trabalhar,
00:37:26então eu tinha
00:37:27muito tempo
00:37:27para estudar,
00:37:29comecei a estudar
00:37:30muito,
00:37:31né,
00:37:31muita coisa
00:37:33em inglês,
00:37:34muitos pesquisadores
00:37:34Estados Unidos,
00:37:36Canadá,
00:37:37Reino Unido,
00:37:38e comecei a entender
00:37:42esse comportamento
00:37:45da doença,
00:37:46né,
00:37:46ou seja,
00:37:48por que que ela
00:37:49parece ser benigna,
00:37:52parece ser light,
00:37:54tranquila,
00:37:54e daqui a pouco
00:37:55ela se mostra
00:37:56tão agressiva,
00:37:57né,
00:37:58o que que está
00:37:58por trás disso,
00:38:00né,
00:38:01está escrito,
00:38:02isso é genético,
00:38:03né,
00:38:03está escrito que a doença
00:38:04vai se comportar
00:38:05dessa maneira,
00:38:06ou não,
00:38:07ou tem coisas na minha
00:38:08postura,
00:38:09no meu estilo de vida,
00:38:10no meu comportamento,
00:38:12que estão influenciando
00:38:14nesse comportamento
00:38:16da doença,
00:38:16né,
00:38:17e eu comecei a ver
00:38:18que tem um montão
00:38:20de evidência por aí,
00:38:21que sim,
00:38:22né,
00:38:22que o teu comportamento,
00:38:26né,
00:38:27tem tudo a ver
00:38:28com o comportamento
00:38:30da doença.
00:38:30Assim,
00:38:31infelizmente,
00:38:32como eu falei,
00:38:33a maioria das pessoas
00:38:34não conhecem a doença,
00:38:36então,
00:38:37quando você fala
00:38:38que a pessoa tem
00:38:38esclerose múltipla,
00:38:39primeiro que,
00:38:40assim,
00:38:40essa palavra esclerose
00:38:42envolve muito
00:38:43o termo esclerosado,
00:38:44que parece que a pessoa
00:38:45vai ficar com alteração
00:38:46cognitiva,
00:38:48não vai conseguir fazer nada,
00:38:49né,
00:38:50primeiro a gente tem
00:38:50que desnotificar isso,
00:38:52e assim,
00:38:52por exemplo,
00:38:52no trabalho,
00:38:53isso é muito comum,
00:38:54você chega uma pessoa lá
00:38:55que está trabalhando,
00:38:56e fala assim,
00:38:56agora eu tenho esclerose,
00:38:58né,
00:38:59aí assim,
00:38:59os colegas de trabalho,
00:39:01né,
00:39:01até o patrão,
00:39:02ficam assustados com isso,
00:39:03e às vezes você vai ter
00:39:04que orientar todo mundo,
00:39:05porque infelizmente
00:39:06a população não conhece
00:39:07a doença,
00:39:08né,
00:39:08e isso até fala
00:39:10que, assim,
00:39:10é um problema,
00:39:11e que a gente tem
00:39:12que lutar
00:39:13para conseguir,
00:39:15por exemplo,
00:39:15ler-se que auxilie
00:39:16o paciente com esclerose
00:39:17múltipla,
00:39:18porque hoje o paciente
00:39:20com esclerose múltipla,
00:39:21ele não,
00:39:22pode não ter sequela nenhuma,
00:39:24ele não entra em vaga
00:39:25de deficiente,
00:39:26por exemplo,
00:39:27mas ao mesmo tempo,
00:39:28se ele falar
00:39:29que ele tem esclerose múltipla,
00:39:30a chance dele ser contratado
00:39:31é muito menor,
00:39:33primeiro porque
00:39:33a população não conhece,
00:39:35e acha assim,
00:39:36não,
00:39:36vou contratar uma pessoa
00:39:37que tem esclerose múltipla,
00:39:39né,
00:39:39o nome é muito,
00:39:40muito forte,
00:39:41então,
00:39:41assim,
00:39:42a gente percebe
00:39:42que o nível de empregabilidade
00:39:44de um paciente
00:39:45com esclerose múltipla é menor,
00:39:47e é justamente
00:39:47por essa,
00:39:49essa falta
00:39:50de conscientização,
00:39:51de conhecimento
00:39:52da população
00:39:52sobre a doença,
00:39:54e também
00:39:55de leis do Estado,
00:39:56porque o Estado
00:39:56tem que amparar
00:39:57esse paciente,
00:39:58o paciente com esclerose múltipla,
00:39:59ele pode ter uma vida normal,
00:40:01e pode sim,
00:40:02ele pode ter uma vida normal,
00:40:04sem sequelos,
00:40:05hoje em dia,
00:40:06com terapia
00:40:07de alta eficácia,
00:40:09e a gente conseguir
00:40:10mudar um pouco
00:40:10como que a gente enxerga
00:40:12o tratamento do paciente,
00:40:13ele consegue ter
00:40:13uma vida normal,
00:40:15mas ele pode ter
00:40:17algumas,
00:40:18alguns sintomas,
00:40:18mesmo,
00:40:19assim, né,
00:40:19tendo uma vida
00:40:21praticamente normal,
00:40:23e ele precisa ser
00:40:24amparado diante disso.
00:40:27Não só nessa questão
00:40:28de onde vem,
00:40:29né,
00:40:30mas também em relação
00:40:31a sintomas.
00:40:32A gente aprendeu
00:40:33ao longo desse tempo todo
00:40:35de que existem sintomas
00:40:37que são muito frequentes,
00:40:38outros menos frequentes,
00:40:40alguns considerados visíveis,
00:40:42outros ditos não visíveis.
00:40:44De modo geral,
00:40:46o que a gente tem
00:40:47é comprometimento
00:40:48de tudo
00:40:49que o sistema nervoso
00:40:50controla.
00:40:51Isso vai
00:40:52desde movimentos
00:40:53da face,
00:40:54movimentos dos olhos,
00:40:56a deglutição,
00:40:57a força,
00:40:59a sensibilidade,
00:41:00a marcha,
00:41:01o equilíbrio,
00:41:02controle de estiga,
00:41:04controle de intestino,
00:41:06para coisas mais sutis,
00:41:08digamos,
00:41:09como fadiga,
00:41:10como algumas coisas
00:41:13menos óbvias,
00:41:16às vezes,
00:41:17que a gente está aprendendo
00:41:18alguma coisa
00:41:19em relação ao humor,
00:41:21algo de demissão,
00:41:23alguma coisa por aí.
00:41:25Ainda é uma doença
00:41:27que nos surpreende
00:41:28com sintomas,
00:41:29às vezes.
00:41:31Dependendo da fase,
00:41:32dependendo da faixa
00:41:33de idade do paciente,
00:41:35alguns sintomas
00:41:35predominam
00:41:36frente a outros,
00:41:37alguns sintomas
00:41:39que acontecem
00:41:40muito mais frequentemente
00:41:41no início
00:41:42da manifestação
00:41:44da doença,
00:41:45meio que somem,
00:41:47outros se instalam.
00:41:49É uma doença
00:41:50altamente dinâmica
00:41:51em termos de sintoma.
00:41:53De modo geral,
00:41:54o que eu acho
00:41:54que é importante
00:41:55é que as pessoas
00:41:56entendam que
00:41:57a esclerose múltipla
00:41:58pode afetar
00:41:59qualquer sistema
00:41:59controlado
00:42:00pelo cérebro,
00:42:02qualquer função
00:42:02controlada pelo cérebro,
00:42:04e em qualquer momento.
00:42:07Por essas e outras,
00:42:09que fazer o diagnóstico
00:42:11da esclerose múltipla
00:42:12é fundamental,
00:42:14mas às vezes
00:42:15muito difícil também.
00:42:17Uma das coisas
00:42:18mais difíceis
00:42:19do diagnóstico
00:42:21da esclerose múltipla
00:42:22é exatamente
00:42:23uma das coisas
00:42:24que,
00:42:26ou nas quais
00:42:26se baseou
00:42:27o primeiro
00:42:28critério diagnóstico
00:42:30que foi o de 65
00:42:31de Schumacher.
00:42:32entre as várias
00:42:33coisas que ele
00:42:34delimitava,
00:42:35tinha uma frase
00:42:36que foi a que
00:42:36realmente ficou,
00:42:38que é outras doenças
00:42:39têm que ser excluídas.
00:42:41Tu tem que excluir
00:42:42uma série
00:42:43de outras doenças
00:42:44que podem ter
00:42:45manifestações semelhantes.
00:42:47Só isso
00:42:48já é um desafio.
00:42:49Em termos de diagnóstico,
00:42:51isso é muito
00:42:52trabalhoso,
00:42:53porque às vezes
00:42:53os sintomas
00:42:54são muito frustros,
00:42:56às vezes
00:42:56são bastante confusos
00:42:58e dão muito trabalho.
00:43:01Nessa linha
00:43:01de sistema
00:43:02frustro
00:43:03e confuso,
00:43:04tem uma frase
00:43:05que saiu
00:43:06num artigo
00:43:08há alguns anos
00:43:08atrás,
00:43:09que é muito interessante,
00:43:10que a dificuldade
00:43:11maior é que o paciente
00:43:12não entende
00:43:13os seus sintomas
00:43:14e, portanto,
00:43:15ele não consegue
00:43:15explicar
00:43:16e que o médico
00:43:17tem que conseguir
00:43:18decifrar
00:43:19o que o paciente
00:43:20está dizendo,
00:43:21que ele consegue
00:43:21explicar
00:43:22o que é
00:43:23que está acontecendo.
00:43:25Então,
00:43:25o momento
00:43:26do diagnóstico
00:43:27é extremamente
00:43:28difícil.
00:43:28que a gente
00:43:30tem ainda
00:43:31uma grande
00:43:31dificuldade
00:43:32no diagnóstico
00:43:33precoce,
00:43:35justamente assim,
00:43:35primeiro que os próprios
00:43:36profissionais,
00:43:37os médicos
00:43:38e até
00:43:38neurologistas,
00:43:40eles não
00:43:41pensam em esclerose
00:43:42múltipla,
00:43:42então você falou assim,
00:43:43você está sofrendo de amor,
00:43:45muitas das vezes
00:43:45o primeiro surto
00:43:47ele pode vir
00:43:48depois de um
00:43:48estresse emocional
00:43:49e aí
00:43:51você imagina,
00:43:53é uma doença
00:43:53mais comum em mulher,
00:43:54aí uma mulher
00:43:55jovem
00:43:56que termina
00:43:57com o namorado,
00:43:58passa por um estresse
00:43:59e começa a falar
00:44:00que está um lado
00:44:01formigando.
00:44:02Essa mulher
00:44:03ela é negligenciada,
00:44:06entendeu?
00:44:07E aí a gente
00:44:07perde a oportunidade
00:44:08de um diagnóstico
00:44:09precoce
00:44:10neste momento.
00:44:11Então,
00:44:12aqui em Brasília
00:44:13a gente está
00:44:15junto com
00:44:15a associação
00:44:16tentando
00:44:17promover um curso
00:44:19para atenção
00:44:20básica de saúde,
00:44:22para enfermeiros
00:44:23e médicos
00:44:24da atenção
00:44:25básica,
00:44:26né,
00:44:26de todos os postos
00:44:27de saúde,
00:44:29de UPAs,
00:44:30né,
00:44:30que às vezes
00:44:30quem é que vai
00:44:31admitir primeiramente
00:44:32esse paciente
00:44:33e falar um pouco
00:44:35sobre a doença,
00:44:35quais são os sintomas,
00:44:37quando eu devo pensar,
00:44:38né,
00:44:39e acho que isso
00:44:39deveria ser feito
00:44:40em todos os lugares.
00:44:42A gente começar
00:44:42a informar também
00:44:44os profissionais
00:44:44de saúde,
00:44:45não só a população,
00:44:46mas os profissionais
00:44:47de saúde
00:44:47para eles poderem
00:44:48pensar,
00:44:49poxa,
00:44:49o paciente está
00:44:50com formigamento,
00:44:51já tem dois,
00:44:51três dias,
00:44:52vamos pensar
00:44:53que pode ser,
00:44:54né,
00:44:55se não for,
00:44:57ótimo,
00:44:58mas se for,
00:44:58a gente faz um
00:44:59diagnóstico precoce
00:45:00e isso altera
00:45:01muito a evolução.
00:45:02Então,
00:45:02a gente está tentando
00:45:03promover
00:45:04esse curso
00:45:05que vai provavelmente,
00:45:06né,
00:45:06ou no final desse ano,
00:45:08início do ano que vem,
00:45:09e é uma dica,
00:45:11né,
00:45:11para vocês conseguirem,
00:45:12né,
00:45:13fazer com outros
00:45:13profissionais,
00:45:14e a gente pode até,
00:45:15às vezes,
00:45:15disponibilizar
00:45:16para depois,
00:45:17para outros estados
00:45:19também.
00:45:20E uma coisa que a gente
00:45:22também está tentando fazer
00:45:23é uma lei distrital
00:45:25para a gente ter
00:45:28uma parceria do estado
00:45:30na promoção
00:45:31desses treinamentos,
00:45:33sempre, né,
00:45:33com todos os profissionais
00:45:34de saúde,
00:45:35para garantir
00:45:36que esse paciente,
00:45:37talvez,
00:45:38que possa ter esclerose múltipla,
00:45:40tenha acesso
00:45:40a um centro
00:45:43de referência
00:45:44para tratamento,
00:45:46porque,
00:45:46como você falou,
00:45:47às vezes,
00:45:47não adianta ir no neurologista
00:45:49que ele não tenha
00:45:49conhecimento da doença,
00:45:51ele pode até saber
00:45:52diagnosticar,
00:45:53mas aí ele pode estar
00:45:54defasado em relação
00:45:55ao tratamento,
00:45:56e às vezes,
00:45:56o acompanhamento
00:45:57não vai ser da forma
00:45:58mais adequada.
00:45:59Então,
00:45:59a gente tem que garantir
00:46:00que esse paciente
00:46:01tenha acesso
00:46:02a um centro
00:46:03de referência
00:46:04para acompanhamento
00:46:06e tratamento
00:46:06do paciente
00:46:07com esclerose múltipla.
00:46:09Isso deveria ser também
00:46:10na rede privada, né?
00:46:13Eu já estava trabalhando,
00:46:16quer dizer,
00:46:16eu iniciei
00:46:17o meu trabalho
00:46:20como jornalista,
00:46:21assessora de imprensa
00:46:22de um sindicato,
00:46:24e dali saí para outro
00:46:28e fui trocando de emprego,
00:46:30mas foi bem tranquilo,
00:46:32eu não tive
00:46:33nenhuma...
00:46:37assim,
00:46:37não demarcava,
00:46:40digamos assim,
00:46:41a minha vida
00:46:41em função
00:46:42da esclerose múltipla.
00:46:44Eu continuei trabalhando
00:46:45normal
00:46:46e só tive
00:46:49um episódio
00:46:50de um surto grande
00:46:52que eu fiquei
00:46:53dez meses
00:46:54afastada do trabalho,
00:46:56mas,
00:46:57de resto,
00:46:57sempre foi tranquilo,
00:46:59assim.
00:47:00Então,
00:47:00em 2006,
00:47:01final de 2006,
00:47:02que eu tomei
00:47:03a decisão
00:47:04de me afastar,
00:47:07mas de continuar
00:47:09trabalhando
00:47:10como freelancer,
00:47:12como autônomo.
00:47:14Na verdade,
00:47:15em vários momentos
00:47:16veio a ideia
00:47:18da aposentadoria,
00:47:21mas eu nunca me senti
00:47:22confortável
00:47:23pelo fato
00:47:24de que,
00:47:26como jornalista,
00:47:27eu tenho que assinar
00:47:29o material que eu produzo,
00:47:33e no momento
00:47:34que eu me aposentasse,
00:47:36eu teria
00:47:36que conseguir
00:47:37outra pessoa
00:47:38para assinar.
00:47:39Então,
00:47:41não sei,
00:47:41nunca
00:47:41essa ideia
00:47:43veio,
00:47:44mas,
00:47:44ao mesmo tempo
00:47:44que ela vinha
00:47:45para me aposentar,
00:47:47ela já ia embora.
00:47:48Então,
00:47:49eu acabei nunca
00:47:49me aposentando
00:47:50por ter esclerose,
00:47:52porque
00:47:52eu fiquei sempre
00:47:55inativa,
00:47:55acho que foi isso.
00:47:56somente uma vez
00:47:58eu tive que ficar
00:47:59afastada
00:48:00durante dez meses
00:48:03do meu emprego,
00:48:05mas
00:48:05tive
00:48:07algumas
00:48:08sequelas
00:48:09ruins,
00:48:10assim,
00:48:11para não conseguir
00:48:13caminhar direito,
00:48:15mas foi tudo
00:48:17um aprendizado.
00:48:20eu acho
00:48:22que a gente
00:48:23vai tirando
00:48:25a doença
00:48:27vai nos ensinando
00:48:28muita coisa,
00:48:29assim,
00:48:29como lidar,
00:48:31como lidar
00:48:32com as pessoas,
00:48:34como lidar
00:48:34com a vida
00:48:35da gente.
00:48:37E
00:48:37eu nunca
00:48:39eu nunca
00:48:42deixei
00:48:44a doença
00:48:45ser maior
00:48:46do que ela
00:48:47realmente é.
00:48:47eu meio
00:48:51que travei
00:48:52isso,
00:48:53assim,
00:48:53na minha
00:48:55vida,
00:48:55assim,
00:48:56eu não
00:48:56eu esqueço,
00:49:00na verdade,
00:49:01hoje em dia,
00:49:02que eu
00:49:03sou portadora
00:49:05dessa doença.
00:49:06Ela não
00:49:07faz parte
00:49:08de mim,
00:49:09assim.
00:49:10Em
00:49:112006,
00:49:14final de
00:49:142006,
00:49:16eu resolvi
00:49:17sair do meu
00:49:18emprego
00:49:19e comecei
00:49:20a trabalhar
00:49:20como freelancer
00:49:21e
00:49:23resolvi
00:49:26com o meu
00:49:27companheiro
00:49:27a
00:49:28sair de
00:49:29Porto Alegre.
00:49:31Aí eu
00:49:31vim morar
00:49:32na Barra do Ribeiro,
00:49:34que é uma cidade
00:49:34mais tranquila,
00:49:37onde tu
00:49:39tem
00:49:39contato
00:49:40com a
00:49:41natureza,
00:49:42onde tu
00:49:43consegue
00:49:43viver
00:49:45num outro
00:49:45ritmo.
00:49:46e
00:49:47também se
00:49:48aquietar um
00:49:49pouco.
00:49:50Embora
00:49:50atualmente
00:49:51o meu
00:49:51trabalho
00:49:52seja em
00:49:52Porto Alegre,
00:49:53eu vou e
00:49:54volto,
00:49:55mas não é
00:49:55todo dia.
00:49:57Então,
00:49:57também eu
00:49:58aprendi
00:49:59a
00:50:01negociar
00:50:03comigo
00:50:04mesmo
00:50:04as coisas,
00:50:05assim,
00:50:06a ter
00:50:07um tempo
00:50:09para mim,
00:50:10para a família,
00:50:11e um tempo
00:50:14para trabalhar
00:50:14e um tempo
00:50:15para estudar,
00:50:17para ver
00:50:17outras coisas,
00:50:19para diversão,
00:50:20para tudo.
00:50:23Mas eu acho
00:50:23que a
00:50:24esclerose múltipla
00:50:24me trouxe um pouco
00:50:25isso,
00:50:26assim,
00:50:27de tu aprender
00:50:28a
00:50:30reconhecer
00:50:32teus limites
00:50:33ia conseguir
00:50:35fazer as
00:50:41suas coisas
00:50:42de uma
00:50:42forma
00:50:43melhor,
00:50:44assim.
00:50:45Na
00:50:46segunda,
00:50:47segundo
00:50:47surto,
00:50:48assim,
00:50:48eu fui direto
00:50:49para o hospital,
00:50:50né,
00:50:50porque já
00:50:50estava perdendo
00:50:51força significativa,
00:50:52assim,
00:50:52não estava
00:50:53conseguindo apertar
00:50:53um prendedor
00:50:54ou passar
00:50:55o aerossol,
00:50:56né,
00:50:57o desodorante,
00:50:58e aí
00:50:59eu pensava
00:51:00muito em
00:51:01ter que ainda
00:51:01correr atrás
00:51:02do meu filho,
00:51:03assim,
00:51:03foi uma coisa
00:51:04que me deu
00:51:04bastante força,
00:51:05assim,
00:51:06e aí
00:51:07depois disso,
00:51:08aí eu
00:51:08assisti o filme
00:51:10100 metros
00:51:11e
00:51:11dali em diante
00:51:13muita coisa
00:51:14mudou,
00:51:14assim,
00:51:14para ter
00:51:16força,
00:51:16para encarar
00:51:17a doença,
00:51:18assim,
00:51:18então,
00:51:19para mim,
00:51:20me inspiro
00:51:22muito no
00:51:23neto,
00:51:25né,
00:51:25que também
00:51:26é um
00:51:26companheiro
00:51:26aí da
00:51:27da corrida
00:51:28aí,
00:51:29né,
00:51:29o cara
00:51:30que,
00:51:31que para mim
00:51:32é uma
00:51:33inspiração
00:51:34mais próxima,
00:51:34que tem
00:51:35contato aí
00:51:35com o pessoal
00:51:36da Agapenha
00:51:37aí,
00:51:38eles esperam
00:51:39um dia
00:51:39poder correr
00:51:40uma corrida
00:51:41com ele
00:51:42aí também.
00:51:47Eu já tive
00:51:48momentos,
00:51:49assim,
00:51:49da minha vida
00:51:50que eu tive
00:51:51um recomeço,
00:51:52assim,
00:51:52né,
00:51:52eu
00:51:53trabalhava
00:51:54com auditoria
00:51:55externa,
00:51:56né,
00:51:56auditoria
00:51:57contábil
00:51:58ou independente,
00:51:59que é uma vida
00:51:59bem corrida,
00:52:01assim,
00:52:01bem estressante,
00:52:02assim,
00:52:02muitas vezes
00:52:02acaba trabalhando
00:52:0314,
00:52:0616 horas
00:52:07por dia,
00:52:08assim,
00:52:08ou mais
00:52:09até,
00:52:09né,
00:52:09e
00:52:10cheguei num momento
00:52:12que joguei um celular
00:52:13na parede,
00:52:14fui trabalhar
00:52:15numa cervejaria,
00:52:17aí foi um
00:52:18recomeço,
00:52:20assim,
00:52:21trabalhei
00:52:21no chão de fábrica,
00:52:23aprendi coisa
00:52:24pra caramba
00:52:24de cerveja,
00:52:25aí um ex-colega
00:52:27me chamou,
00:52:28eu fui trabalhar
00:52:28na massa,
00:52:29trabalhei na massa
00:52:30até que
00:52:32em determinado momento
00:52:33quis me dedicar
00:52:34mais pro negócio
00:52:35de cerveja,
00:52:36aí a gente abriu
00:52:37o bar,
00:52:37que é onde a gente
00:52:38tá aqui,
00:52:38o Locals,
00:52:39e daí em diante
00:52:42a minha vida
00:52:43foi mais
00:52:44um recomeço,
00:52:46né,
00:52:46e aí
00:52:47a esclerose
00:52:48múltipla
00:52:49foi
00:52:50outro recomeço,
00:52:52e
00:52:53na verdade,
00:52:55né,
00:52:56saber que
00:52:57eu
00:52:58tenho esse
00:53:00desafio
00:53:00de viver
00:53:01com a esclerose
00:53:02múltipla
00:53:02me dá
00:53:03um pouco
00:53:04mais de vontade
00:53:04de viver,
00:53:05pra correr
00:53:05atrás do meu filho,
00:53:07pra ver
00:53:07meus sonhos
00:53:08se realizando,
00:53:10assim,
00:53:10né,
00:53:10então...
00:53:11Existe muita vida
00:53:12com a esclerose múltipla.
00:53:15Claro que eu acho
00:53:16que não dá
00:53:17pra se tirar,
00:53:18tem pessoas
00:53:18que têm
00:53:19a esclerose
00:53:19num estágio
00:53:21avançado,
00:53:22né,
00:53:23mas mesmo
00:53:24pessoas
00:53:25com
00:53:26o estágio
00:53:27da doença
00:53:29bem avançado,
00:53:32eu conheci
00:53:32muita gente
00:53:33que
00:53:34vivia muito
00:53:35bem,
00:53:36tinha muitos
00:53:37problemas,
00:53:39mas conseguia
00:53:40superar
00:53:41todos eles
00:53:42e conseguia
00:53:43levar
00:53:45adiante,
00:53:47e eu
00:53:48acredito
00:53:48que muitas
00:53:49pessoas
00:53:50por ter
00:53:53uma
00:53:54outra
00:53:54um
00:53:57pensamento
00:53:58diferenciado
00:54:00também,
00:54:00né,
00:54:02porque
00:54:02todas as
00:54:07pessoas,
00:54:07independente
00:54:08de doença
00:54:09ou não,
00:54:10a forma
00:54:11como tu
00:54:11enxerga
00:54:12a tua vida,
00:54:13como tu
00:54:13leva ela,
00:54:15é que
00:54:15vai fazer
00:54:17com que tu
00:54:18siga
00:54:19adiante,
00:54:20então
00:54:20não
00:54:21tem
00:54:23muita,
00:54:27não pode
00:54:28se criar
00:54:29um empecilho
00:54:29porque tem
00:54:30uma doença,
00:54:32eu acho
00:54:33que a
00:54:33vida
00:54:34ela segue
00:54:35sempre
00:54:35em frente
00:54:36com todos
00:54:37os percalços
00:54:38que ela pode
00:54:38saber.
00:54:42Então,
00:54:43toda essa
00:54:44minha experiência
00:54:45com a doença
00:54:46e sendo
00:54:47uma psicóloga,
00:54:48psicoterapeuta,
00:54:50eu entendi
00:54:51que eu
00:54:52deveria
00:54:53passar
00:54:54esse meu
00:54:55conhecimento
00:54:56para pessoas
00:54:57que
00:54:57que tem
00:54:58a mesma
00:54:59história,
00:54:59tem a mesma
00:55:00história
00:55:01de
00:55:01conviver
00:55:03com uma
00:55:04condição
00:55:04crônica,
00:55:05daí surgiu
00:55:07o
00:55:07Eu Vivo Bem,
00:55:08euvivobem.com
00:55:10que é um
00:55:11site onde
00:55:12eu me
00:55:13apresento,
00:55:14conto a minha
00:55:14história
00:55:15e
00:55:17ofereço
00:55:19ajuda,
00:55:21ajuda as
00:55:22pessoas que
00:55:23também
00:55:24convivem,
00:55:25não só com a esclerose
00:55:26múltipla,
00:55:27mas também
00:55:27com outras doenças
00:55:28auto-imunes.
00:55:30Normalmente
00:55:30são pessoas
00:55:31jovens,
00:55:32a maioria
00:55:33mulheres também,
00:55:35em começo
00:55:36de vida
00:55:36adulta,
00:55:37com uma série
00:55:37de planos
00:55:38e que
00:55:39vem a sua
00:55:40vida
00:55:41atravessada
00:55:42por um
00:55:43evento
00:55:44assim
00:55:45que
00:55:47muitas
00:55:48vezes
00:55:49parece
00:55:50assustador
00:55:51e a gente
00:55:53acaba nos
00:55:54deixando com
00:55:54uma sensação
00:55:55de que a gente
00:55:56não vai dar
00:55:57conta,
00:55:58vai ser
00:55:58engolido
00:55:59por aquilo,
00:55:59vai ser
00:56:00atropelado
00:56:01pela vida,
00:56:02mas
00:56:03com o processo
00:56:05de aceitação,
00:56:07autoconhecimento
00:56:08e mudança
00:56:09da maneira
00:56:10de estar
00:56:12na vida
00:56:12é possível,
00:56:14eu sou uma prova
00:56:15disso,
00:56:16eu nunca tive
00:56:17tanta saúde,
00:56:19a primeira,
00:56:20eu estou com 41 anos,
00:56:21eu tenho,
00:56:22pela primeira vez
00:56:23eu me sinto
00:56:23muito bem
00:56:24com o meu corpo,
00:56:25estou muito
00:56:26em paz
00:56:26com o meu corpo,
00:56:27tenho energia,
00:56:29muita energia,
00:56:30claro que
00:56:31fadiga
00:56:32é uma coisa
00:56:33que aparece
00:56:34às vezes,
00:56:35especialmente
00:56:36quando está
00:56:36super quente,
00:56:37ainda aparece,
00:56:38mas não é
00:56:39aquela fadiga
00:56:39de antigamente,
00:56:41que me
00:56:42deixava
00:56:43inútil,
00:56:44eu não conseguia
00:56:45fazer nada,
00:56:46hoje,
00:56:47a fadiga
00:56:48por vezes
00:56:49até aparece,
00:56:50mas a gente
00:56:50consegue
00:56:51respeitar,
00:56:53baixar um pouco
00:56:54a bola,
00:56:54bom,
00:56:55hoje a fadiga
00:56:56está mais forte,
00:56:57então,
00:56:57quem sabe,
00:56:58essa e aquela tarefa
00:57:00eu vou deixar
00:57:00para um outro dia,
00:57:01quando o tempo
00:57:02estiver mais favorável
00:57:04e tudo bem,
00:57:06então,
00:57:08é muito importante
00:57:09que,
00:57:11hoje,
00:57:12claro,
00:57:12a gente sabe
00:57:13que a gente
00:57:14tem muito recurso
00:57:16para a esclerose
00:57:18múltipla
00:57:18medicamentoso,
00:57:20mas também
00:57:20de conhecimento,
00:57:21hoje a gente
00:57:22sabe que fazer
00:57:23exercício físico
00:57:24vai fazer diferença,
00:57:26que ter uma
00:57:28saúde emocional
00:57:29vai fazer diferença,
00:57:32que a nossa
00:57:32alimentação
00:57:33vai fazer diferença,
00:57:34hoje a gente
00:57:34tem bastante
00:57:35evidência
00:57:36por aí,
00:57:37então,
00:57:38é muito
00:57:40importante
00:57:40que as pessoas
00:57:41que estão se deparando
00:57:42com a esclerose
00:57:43múltipla
00:57:44aceitem,
00:57:47busquem conhecimento,
00:57:50busquem
00:57:51trabalhos
00:57:53que tem
00:57:53por aí,
00:57:54que estão
00:57:54disponibilizados
00:57:55pela internet,
00:57:57que mostram
00:58:01tudo que a gente
00:58:01pode fazer,
00:58:03meu conselho
00:58:04para quem tem,
00:58:05para quem se depara
00:58:06com a esclerose
00:58:07múltipla,
00:58:07hoje,
00:58:09busca conhecimento,
00:58:10entenda
00:58:13que a tua
00:58:15maneira de viver
00:58:16vai fazer
00:58:18toda a diferença
00:58:19no futuro
00:58:21da doença,
00:58:22na progressão
00:58:23da doença,
00:58:25é
00:58:26absolutamente
00:58:27possível
00:58:28ter uma vida
00:58:29muito boa
00:58:30com a esclerose
00:58:30múltipla,
00:58:31hoje,
00:58:33eu sou mais
00:58:33feliz
00:58:34do que
00:58:35eu já fui,
00:58:36e a esclerose
00:58:39múltipla,
00:58:41claro,
00:58:42trouxe uma série
00:58:43de desafios
00:58:44para a minha vida,
00:58:46ela segue sendo
00:58:47uma doença
00:58:48desconhecida
00:58:49pela maioria
00:58:50das pessoas,
00:58:51ela segue sendo
00:58:52uma doença
00:58:52desafiadora,
00:58:56porque é
00:58:58imprevisível,
00:59:01porque
00:59:02ela pode,
00:59:04sim,
00:59:04te trazer
00:59:05prejuízos
00:59:06bem,
00:59:06bem importantes,
00:59:09mas a gente
00:59:11buscando apoio,
00:59:13buscando
00:59:14um auxílio,
00:59:17muitas vezes
00:59:17terapêutico mesmo,
00:59:19para a gente
00:59:19organizar melhor
00:59:22as ideias,
00:59:23até para conseguir
00:59:24ter um comportamento
00:59:26diferente,
00:59:26ter uma rotina
00:59:27diferente,
00:59:28uma rotina
00:59:28amiga
00:59:29da doença,
00:59:31sem dúvida,
00:59:32vai fazer
00:59:34com que
00:59:35você tenha
00:59:36muito mais
00:59:36benefícios
00:59:38do que
00:59:39prejuízos
00:59:40com a doença.
00:59:56e aí
01:00:09Amém.
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