En el fascinante mundo de la biotecnología, el documental "El Negocio del ADN" nos sumer en un análisis profundo sobre cómo la información genética se ha convertido en un valioso activo comercial. A lo largo de esta producción, se exploran las implicaciones éticas, legales y económicas que surgen del uso y comercialización del ADN humano.
Este documental revela cómo las empresas han transformado el ADN en un producto lucrativo, ofreciendo pruebas genéticas que prometen todo, desde conocer tus orígenes ancestrales hasta predecir riesgos de salud. Sin embargo, estas promesas vienen acompañadas de preguntas críticas sobre la privacidad y el uso de la información genética. ¿Hasta dónde llegan los derechos de las personas sobre su propio ADN? ¿Qué ocurre cuando los datos genéticos son compartidos con terceros, como aseguradoras o empleadores?
A través de entrevistas con expertos en genética, ética y derecho, "El Negocio del ADN" nos invita a reflexionar sobre el futuro de la biotecnología y el impacto que tiene en nuestras vidas. Aprenderás no solo sobre las maravillas de la ciencia genética, sino también sobre los desafíos que plantea la comercialización de información tan personal.
Este documental es esencial para quienes desean entender la complejidad del ADN en el contexto comercial y social. Te invitamos a verlo y a sumergirte en esta discusión crítica que afecta a todos.
**Hashtags:** #NegocioDelADN, #GenéticaComercial, #ÉticaBiotecnológica
**Keywords:** documental ADN, negocio del ADN, genética comercial, pruebas genéticas, ética genética, privacidad ADN, datos genéticos, biotecnología, orígenes ancestrales, riesgos de salud.
Este documental revela cómo las empresas han transformado el ADN en un producto lucrativo, ofreciendo pruebas genéticas que prometen todo, desde conocer tus orígenes ancestrales hasta predecir riesgos de salud. Sin embargo, estas promesas vienen acompañadas de preguntas críticas sobre la privacidad y el uso de la información genética. ¿Hasta dónde llegan los derechos de las personas sobre su propio ADN? ¿Qué ocurre cuando los datos genéticos son compartidos con terceros, como aseguradoras o empleadores?
A través de entrevistas con expertos en genética, ética y derecho, "El Negocio del ADN" nos invita a reflexionar sobre el futuro de la biotecnología y el impacto que tiene en nuestras vidas. Aprenderás no solo sobre las maravillas de la ciencia genética, sino también sobre los desafíos que plantea la comercialización de información tan personal.
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00:42.
00:43.
00:44.
00:45.
00:56Pero bueno, me encanta.
00:58Ay, Dios mío, quiero saberlo.
01:01¿Mi padre?
01:02¿Es mi padre?
01:04¿Italiana 16%?
01:06No es posible.
01:07¡75 italiano!
01:09¿Qué es esto?
01:11¿De dónde viene usted?
01:12¿A quién se parece?
01:13¿Tendrá buena salud?
01:15Las respuestas a todas estas preguntas existenciales
01:18se encontrarían en las pruebas genéticas personales disponibles
01:21con acceso gratuito en Internet.
01:23Después de todo, el ADN es reconocido por su fiabilidad científica.
01:28Le sorprenderá la información que le proporcionamos con su ADN.
01:33Si el ADN es una molécula utilizada de manera eficaz en la ciencia y la medicina,
01:38¿las pruebas que se venden al consumidor en Internet son realmente fiables?
01:43Cuanto más precisos intentamos ser, menos funciona.
01:47¿Utilizaría pruebas vendidas directamente en Internet?
01:50No, no las utilizaría.
01:54No tiene nada de científico, pero el mercado existe.
01:59¿Cuáles son los intereses que ha creado esta moda del ADN para todos?
02:03¿Son estas pruebas un pretexto para acumular ADN?
02:08El hecho es que forman bases de datos.
02:10Estas empresas pueden operar más o menos fuera de todo control.
02:24La entrega de nuestro patrimonio genético a empresas de las que sabemos muy poco
02:28no es en absoluto trivial.
02:29El ADN biológico es un factor biométrico o biológico
02:34que puede usarse para establecer categorías,
02:38para seleccionar, para clasificar, para discriminar.
02:42Muchas cosas están condicionadas por los genes, ¿no?
02:45En Minnesota tenéis buenos genes.
02:48Sí, deberíamos estar preocupados.
02:49Yo no tengo nada de inglesa.
03:02Soy irlandesa.
03:03Inglés.
03:04Soy exactamente lo que pensaba.
03:09Retarnos a saber de dónde venimos,
03:11descubrir orígenes lejanos o padres cuya existencia ni siquiera sospechábamos.
03:15La promesa resulta atractiva, a veces sorprendente.
03:19Y además, el precio es asequible.
03:21Feliz cumpleaños.
03:25Según la publicidad que inunda Internet,
03:27basta con introducir un simple hisopo en nuestra boca
03:30para descubrir todo un mundo hasta ahora desconocido.
03:35Este nuevo dispositivo biotecnológico está de moda.
03:39Cerca de 50 millones de personas en todo el mundo ya lo han probado.
03:43Todos seducidos por las extraordinarias promesas de la genética al consumidor.
03:51Estas pruebas personales se basan en un importante descubrimiento
03:55de la ciencia del siglo XX,
03:57el ácido desoxirribonucleico,
03:59mejor conocido por su acrónimo ADN.
04:05El ADN es una macromolécula,
04:08una molécula de gran tamaño
04:09que se encuentra en prácticamente todas las células vivas.
04:13Es lo que denominamos el medio de transmisión hereditaria,
04:16lo que se transmite de generación en generación.
04:20Por ejemplo,
04:21el hecho de que tenemos dos brazos,
04:23cinco dedos en cada mano,
04:25el color de nuestro cabello,
04:28o de nuestros ojos.
04:31Que el cerebro generalmente esté estructurado de cierta manera.
04:34Toda esa información
04:36está presente en el ADN.
04:43Cada uno de nosotros tiene un ADN único,
04:46su propia secuencia genética.
04:49Por lo tanto,
04:50leer el ADN es tener acceso
04:52a todos los secretos de un ser vivo.
04:55Y desde hace aproximadamente 10 años,
04:58una multitud de empresas innovadoras
05:00han tenido la idea de convertirlo
05:01en un mercado gigantesco.
05:03Su facturación
05:05asciende a 2.000 millones de dólares al año.
05:08Con 25 millones de usuarios,
05:11la primera empresa mundial
05:12es la compañía estadounidense Ancestry,
05:15fundada por mormones,
05:16una comunidad fascinada por la genealogía.
05:20Le sigue 23andMe,
05:22una empresa emergente de Silicon Valley
05:24cuyo nombre está inspirado
05:25en los 23 pares de cromosomas
05:27del genoma humano.
05:28Afirma tener más de 13 millones de clientes
05:31en todo el mundo.
05:34Finalmente,
05:35frente a toda una serie
05:36de pequeñas empresas,
05:38destaca MyHeritage,
05:39una compañía israelí
05:40que afirma ser número uno en Europa
05:42con 8 millones de usuarios.
05:45Un éxito comercial
05:46respaldado por un marketing eficaz.
05:49Por fin.
05:50Está en nuestro ADN.
05:52¿No es así?
05:52¿No es así?
05:54Algunos apostaron
05:55por las estrellas del balón.
05:5824,3% inglés.
06:01¿Te sientes inglés?
06:03No me sentía inglés,
06:05pero ahora me siento más inglés que antes.
06:09Otros patrocinan los reality shows.
06:12Hemos reunido a expertos
06:14en historia y genealogía
06:15para resolver intrigantes misterios familiares.
06:18Si lo observas,
06:19es increíble.
06:21Caramba, es genial.
06:24Abrir los ojos.
06:25¿Pero cómo funcionan exactamente estas pruebas?
06:29Son pruebas que se ofrecen a los clientes
06:33a cambio del envío de una muestra de saliva
06:36que contiene ADN,
06:38que utilizarán para compararlo con otros ADN
06:41que se encuentran en su base de datos
06:43para contar diferentes historias de sus clientes.
06:46Así que el cliente envía su ADN,
06:52se compara con el que ya está presente
06:54en la base de datos
06:55y se anotan las diferencias.
06:57Y a partir de ahí,
06:58se hacen cálculos de probabilidad
07:00y se concluye.
07:01El individuo A tiene en la base de datos
07:03tal y tal porcentaje de ADN en común
07:05y tal y tal porcentaje de ADN
07:07diferente en estos puntos del genoma.
07:09En realidad,
07:13este trabajo de cotejo estadístico
07:15llevado a cabo por los vendedores
07:16de pruebas de ADN directas al consumidor
07:19no es suficiente para rastrear
07:20científicamente sus orígenes.
07:22Las personas tenemos características genealógicas
07:26que compartimos con antepasados nuestros
07:28que vivieron en diferentes lugares.
07:31Los genetistas de poblaciones
07:32elaboran todas las formas posibles
07:34de explicar por qué,
07:36en estas partes del mundo,
07:37encontramos ADN más o menos similar
07:39entre los individuos.
07:44Son cálculos extremadamente complejos,
07:47pues dependen de muchas hipótesis.
07:52Está claro que estas compañías
07:58no se gastarán fortunas
08:00en tiempo de trabajo
08:01y en tiempo de cálculo
08:02para testar todas estas hipótesis
08:05y proporcionar así
08:07el resultado más probable
08:08a sus clientes.
08:11En cualquier caso,
08:14como no me explican la forma
08:15en la que hacen sus cálculos,
08:17no puedo decirle,
08:18como genetista,
08:19si respetan un método científico riguroso
08:22o no ocupado.
08:29En nombre del secreto comercial,
08:31estas empresas emergentes
08:32de biotecnología
08:33protegen celosamente
08:35sus métodos de cálculo.
08:37No han respondido
08:37a nuestras solicitudes
08:38para entrevistarles.
08:43Sin embargo,
08:45una científica que trabajó
08:46para la empresa estadounidense
08:4723andMe
08:48aceptó hablar sobre los métodos
08:50de trabajo de la empresa
08:51con la estricta condición
08:54de que mantuviéramos
08:54oculta su identidad.
08:57Asignar fronteras
08:59a las secuencias
08:59de ADN
09:00es complicado.
09:02Cuanto más tratamos
09:04de ser precisos
09:05geográficamente,
09:06menos funciona
09:06y se abusa del lenguaje
09:08para simplificar
09:09los resultados.
09:10Pero comprometemos
09:14nuestro nombre
09:15así que hemos subido
09:15un PDF
09:16a nuestra web
09:17para explicar
09:18cómo funciona
09:19nuestro algoritmo.
09:20No hemos hecho
09:21el esfuerzo
09:21de pasar por el proceso
09:22de revisión por pares
09:24en una revista científica
09:25donde habría sido necesario
09:26someterse a una evaluación
09:28por parte
09:29de otros científicos.
09:30Pero seguimos
09:32publicando cálculos.
09:33Estoy viendo
09:44de qué se trata.
09:46Sí,
09:47son algoritmos,
09:48así que te proporcionan
09:49los llamados algoritmos.
09:50Muy bien.
09:52Pero el problema
09:53es que
09:54no vemos
09:54ninguna ecuación.
09:59Concretamente yo,
10:00como científico,
10:01aún no soy capaz
10:02de evaluar
10:03cómo han hecho
10:03sus cálculos.
10:06Para ser completamente claro,
10:09si le muestro
10:09un artículo
10:10que sí hace
10:10precisamente
10:11este tipo de cálculos,
10:13cita muchas referencias
10:14y muestra ecuaciones
10:16para explicarnos
10:17cómo calculan
10:18tal y tal cantidad,
10:20exactamente así
10:21o así.
10:24El principio mismo
10:26del método científico,
10:27cualquiera que sea
10:28la ciencia,
10:29consiste en describir
10:30absolutamente
10:31todo lo que se ha
10:32para que pueda ser
10:33evaluado
10:34por especialistas.
10:39Los científicos
10:40siguen teniendo dudas.
10:42Pero el verdadero objetivo
10:44de la industria
10:44de pruebas
10:45de ADN online
10:46no es tanto seducir
10:47a la comunidad
10:48de investigadores
10:48en genética
10:49como atraer siempre
10:50a más y más usuarios.
10:52Saben que la mecánica
10:53de su éxito
10:54se basa precisamente
10:55en su número
10:56de clientes.
10:57tienen interés
11:00en atraer
11:00a más y más
11:01clientes
11:02en todo el mundo
11:02con el fin
11:03de enriquecer
11:04su base de datos
11:05y multiplicar
11:06las predicciones
11:07que pueden proporcionar
11:08a sus clientes.
11:10Su modelo de negocio
11:12se alimenta
11:12de un bucle
11:13interminable.
11:14Cuantas más personas
11:15testen,
11:16más se enriquecen
11:16las empresas
11:17y por ende,
11:18más posibilidades
11:19tienen los clientes
11:20de encontrar
11:21personas
11:21que compartan
11:22su ADN
11:22y cuanta más
11:23correspondencia haya,
11:25más nuevos clientes
11:26ganarán
11:26atraídos
11:27por el boca a boca.
11:28Pero para estas
11:29empresas emergentes,
11:30el modelo de negocio
11:31original
11:32alcanza rápidamente
11:33sus límites.
11:35Si basas tu negocio
11:37en la venta
11:38de kits,
11:40las personas
11:40escupen en un tubo,
11:42lo envían
11:43y se acabó.
11:44No aportan
11:45nada más
11:46a tu negocio
11:47una vez que han leído
11:48los resultados
11:48que les envías.
11:49Así que tienes
11:51un número limitado
11:52de clientes
11:53y punto.
12:00Para continuar
12:01obteniendo nuevas ventas,
12:03los sitios especializados
12:04han apostado
12:05por otro segmento
12:06del mercado
12:07potencialmente
12:08aún más preocupante,
12:09un área que está
12:10naturalmente asociada
12:11a la genética.
12:17La salud.
12:19Obviamente
12:22es un mercado
12:23más amplio.
12:24La salud
12:25es un negocio
12:26esencial
12:26en nuestras
12:27sociedades
12:28capitalistas
12:29contemporáneas.
12:30Con las pruebas
12:31directas
12:32al consumidor,
12:33la misma información
12:34sobre la secuencia
12:35de ADN
12:36se utilizará
12:37para hacer
12:37pruebas de origen
12:39o para hacer
12:40pruebas de salud.
12:42Por lo tanto,
12:43es suficiente,
12:44entre comillas,
12:45para movilizar
12:46modelos de análisis
12:47de diferentes datos.
12:51Y en el campo
12:52de la salud,
12:53los modelos
12:54de análisis
12:55ya están
12:55muy avanzados.
12:57Las empresas
12:58que hacen pruebas
12:59directas
13:00al consumidor
13:00solo tuvieron
13:01que navegar
13:02por la literatura
13:03científica
13:03acumulada
13:04durante más
13:04de 70 años
13:05de investigación
13:06médica
13:06sobre el ADN.
13:07En 1953,
13:13la investigadora
13:13británica
13:14Rosalind Franklin
13:15fotografió
13:16por primera vez
13:17esta molécula
13:17esencial
13:18para la vida.
13:21Unos meses
13:22más tarde,
13:23dos jóvenes
13:23científicos
13:24estadounidenses
13:25de 25 años,
13:26James Watson
13:27y Francis Crick,
13:28revelaron oficialmente
13:30la estructura
13:30de doble hélice
13:31del ADN.
13:33Serían recompensados
13:34con el Premio Nobel
13:35de Medicina
13:35en 1962.
13:37El conocimiento
13:40del ADN
13:41progresa
13:42paso a paso
13:42y a finales
13:43de los años 90
13:44la investigación
13:45médica
13:46coloca todas
13:46sus esperanzas
13:47en los poderes
13:48de esta molécula
13:49para abordar
13:50las patologías
13:51humanas.
13:52Una de las estrategias
13:54era decir
13:55que se iba a comparar
13:56a personas enfermas
13:57y a personas
13:58que no lo estaban
13:59para ver si había
14:00diferencias en su ADN
14:01y luego tratar
14:02de comprender
14:03cómo afectaban
14:04esas diferencias
14:05al funcionamiento
14:06biológico.
14:07Es la apuesta
14:11lanzada
14:11el 26 de junio
14:12de 2000
14:13por Bill Clinton
14:14cuando oficializa
14:15la primera descodificación
14:16completa
14:17del genoma humano.
14:18Un logro científico
14:19que anuncia
14:20un futuro halagüeño.
14:23La humanidad
14:24está al borde
14:25de alcanzar
14:25un nuevo
14:26e inmenso poder
14:27para curar enfermedades.
14:28La ciencia
14:29del genoma
14:30tendrá un impacto
14:31real en todas
14:32nuestras vidas
14:32y aún más
14:33en la vida
14:34de nuestros hijos.
14:35Yo no estaba
14:39en la Casa Blanca
14:40me encontraba
14:41en mi laboratorio
14:42con mis colegas.
14:44Todos estábamos
14:44encantados
14:45de saber
14:46que nuestro trabajo
14:47había sido reconocido.
14:49Probablemente
14:49fue el mayor éxito
14:51del siglo
14:51en términos
14:52de investigación
14:53biomédica.
14:55El genetista
14:56Robert Lussbaum
14:57especialista
14:58en la enfermedad
14:59de Parkinson
14:59formó parte
15:00de uno de los equipos
15:01que desarrolló
15:02la secuenciación
15:03completa del genoma humano
15:04anunciada
15:05por el presidente
15:06de los Estados Unidos.
15:08Creo que Clinton
15:10quería enfatizar
15:11que gracias a esto
15:12ahora teníamos herramientas
15:13que nos permitirían
15:14lograr cosas
15:15que no pudimos
15:16realizar antes.
15:18Hasta entonces
15:19el número
15:20de genes identificados
15:21como responsables
15:22de las enfermedades humanas
15:24se contaba
15:24por decenas.
15:26Pero gracias
15:27al proyecto
15:28del genoma humano
15:29ahora se cuentan
15:30por miles
15:31incluso decenas
15:32de miles.
15:32A finales
15:42del siglo XX
15:43las pruebas
15:44de ADN
15:45directas
15:45al consumidor
15:46aún no existen
15:47pero en una pequeña
15:48isla volcánica
15:49perdida en el norte
15:50del Atlántico
15:51verá la luz
15:52una idea
15:52que prefigurará
15:53el advenimiento
15:54de este tipo
15:54de pruebas.
15:55Se trata
16:02de recopilar
16:03el genoma
16:03de todos
16:04los islandeses
16:05casi 400.000 personas
16:07luego
16:11utilizar
16:11esa gigantesca
16:12muestra genética
16:13la más importante
16:14jamás reunida
16:15para desarrollar
16:16nuevos medicamentos
16:17el proyecto
16:20proviene
16:21de un erudito
16:21innovador
16:22además
16:23de ambicioso
16:23emprendedor
16:24este neurólogo
16:27de formación
16:27fundó
16:28una empresa
16:28privada
16:29responsable
16:30de recopilar
16:30las secuencias
16:31de ADN
16:32la compañía
16:33Decode Genetics
16:34se llama
16:42Cary Stephanson
16:43y le gusta
16:44cultivar
16:44su reputación
16:45de vikingo
16:46feroz
16:46este hombre
16:47es conocido
16:48por su exigencia
16:49y su carácter
16:50digamos
16:51eructivo
16:52me estás distrayendo
16:55no te quedes
16:56ahí
16:56Zora Christine
16:57me molestas
16:58vete detrás
17:01Decode Genetics
17:04se fundó
17:04en 1996
17:06con la idea
17:08de usar
17:09la diversidad
17:09genética
17:10humana
17:10es sin duda
17:12la mejor manera
17:12de estudiar
17:13las enfermedades
17:14Islandia
17:18era el lugar
17:18ideal
17:18para llevarlo
17:19a cabo
17:19aquí
17:24en esta pequeña
17:24roca
17:25en el Atlántico
17:26Norte
17:26tenemos acceso
17:27a la genealogía
17:28de toda la población
17:29los islandeses
17:33están obsesionados
17:34con su genealogía
17:35desde hace más
17:36de mil años
17:37y cuando dispones
17:39de la genealogía
17:40puedes rastrear
17:43como los diferentes rasgos
17:44las diferentes características
17:46de la población
17:47actual
17:48se transmiten
17:50de generación
17:50en generación
17:51el neurólogo islandés
17:58tiene como objetivo
17:59aprovechar
17:59todos los datos
18:00genealógicos
18:01médicos
18:02y genéticos
18:02recopilados
18:03en su propia
18:04base de datos
18:04privada
18:05hemos propuesto
18:09al sistema
18:09de salud islandés
18:11crear una base
18:12de datos
18:13médica
18:13centralizada
18:14así nos será
18:15necesario
18:16depender
18:16de los datos
18:17de cada médico
18:18y se ha aprobado
18:21una ley
18:21que autoriza
18:22la creación
18:23de esta base
18:23de datos
18:24centralizada
18:25pero hubo personas
18:32que cuestionaron
18:33el aspecto ético
18:33del proyecto
18:35yo participé
18:40en una reunión
18:41en el ministerio
18:42de salud
18:42cuando se publicó
18:44la noticia
18:45e inmediatamente
18:46causó controversia
18:47esencialmente
18:51porque ese
18:51proyecto
18:52no preveía
18:53ninguna solicitud
18:54de consentimiento
18:55de las personas
18:56y sin embargo
18:57autorizaba
18:58o otorgaba
18:58el derecho
18:59a tener acceso
19:00a todos los informes
19:01médicos
19:02pensé que estaba
19:07claramente
19:08en contra
19:09del espíritu
19:10de la ética
19:10contra las buenas
19:12prácticas
19:13en la investigación
19:14científica
19:15¿por qué no solicitar
19:18el consentimiento
19:19de las personas?
19:20fue un debate
19:21muy acalorado
19:22en ese momento
19:28había voces
19:29que se levantaron
19:30porque era
19:31la única compañía
19:32en Islandia
19:32que cumplía
19:33las condiciones
19:34decretadas
19:35por la ley
19:36y la gente
19:40temía
19:40que los datos
19:41pudieran convertirse
19:43en identificadores
19:44o que se usaran
19:46ilegalmente
19:47tras las protestas
19:51de los ciudadanos
19:52el proyecto
19:53para confiar
19:54automáticamente
19:55las secuencias
19:55de ADN
19:56de toda la población
19:57a una sola empresa
19:58para convertir
19:59Islandia
20:00en un lejano
20:00oeste genético
20:01finalmente
20:02fue rechazado
20:03por la Corte Suprema
20:05Cary Stephenson
20:11se ve entonces
20:12obligado
20:12a revisar
20:13su proyecto
20:14el registro automático
20:15de todos los islandeses
20:17en su base
20:17de datos
20:18pero no lo ha perdido
20:21todo
20:22en este
20:27en este gigantesco
20:28congelador
20:28a menos 24 grados
20:30de temperatura
20:31ha almacenado
20:32el ADN
20:32de 200.000
20:33islandeses
20:34aquellos que al final
20:35se prestaron
20:36voluntariamente
20:37en lugar de tener
20:40información
20:41sobre el 100%
20:42de la población
20:43tenemos información
20:45sobre alrededor
20:46del 50%
20:47de la población
20:48adulta
20:49de Islandia
20:49pero podemos
20:50deducir
20:51muchas características
20:52sobre la otra mitad
20:53de la población
20:54disponemos
20:59de una gran cantidad
21:00de datos
21:00basándose
21:05en este colosal
21:06biobanco
21:07en 20 años
21:08de investigación
21:09Decode Genetics
21:10ha logrado
21:10identificar genes
21:11asociados
21:12a ciertas enfermedades
21:14queda aún
21:15por encontrar
21:16tratamientos
21:17pero en los primeros
21:21años
21:21de la década
21:22de 2000
21:22su enfoque
21:23de la genética
21:24como medio
21:24para recopilar
21:25datos de salud
21:26y nutrir
21:27negocios potenciales
21:28se emulará
21:29en el otro extremo
21:30del Atlántico
21:30y más concretamente
21:36aquí
21:37donde se está
21:37inventando
21:38el futuro
21:38Está llegando
21:41a su destino
21:41no olvides
21:42su teléfono
21:42llaves o bolsas
21:43Los nuevos actores
21:50que entran
21:50en la escena
21:51también tienen
21:52conocimiento científico
21:53pero además
21:55disponen
21:55de un arte
21:56probado
21:56de marketing
21:57y un poder
21:58financiero
21:58inigualable
21:59el de los gigantes
22:00de internet
22:01El mercado
22:04de pruebas
22:04de ADN
22:05directas
22:05al consumidor
22:06dedicado a la salud
22:07se materializará
22:08a unos kilómetros
22:09de distancia
22:10en el corazón
22:11de Silicon Valley
22:12Un poquito de claque
22:17en casa bailamos
22:18danza clásica
22:19por la noche
22:20es súper divertido
22:22¿Estamos grabando?
22:24Hola
22:24soy Anne Wojcicki
22:25cofundadora
22:26y directora ejecutiva
22:27de 23andMe
22:28Anne Wojcicki
22:30es una celebridad
22:32de Silicon Valley
22:33su padre
22:35era físico
22:36y su madre
22:37periodista
22:38ambos miembros
22:39de la comunidad
22:40de la Universidad
22:41de Stanford
22:42muy respetada
22:44en Silicon Valley
22:46realizó sus estudios
22:49en el sector
22:49financiero
22:50con una especialización
22:52en biotecnología
22:53y salud
22:54y decidió crear
22:59una compañía
23:00de pruebas genéticas
23:0223andMe
23:03al principio
23:07invertí en compañías
23:08de atención médica
23:09y me encanta
23:10creo que la atención médica
23:12hace que la sociedad
23:13sea más igualitaria
23:14y 23andMe
23:15nació como parte
23:16de ese propósito
23:18creada en 2006
23:2223andMe
23:23fue la primera compañía
23:25en comercializar
23:26las pruebas de ADN
23:27directas al consumidor
23:28dedicadas al diagnóstico
23:29de la mayoría
23:30de las enfermedades
23:31su fundadora
23:33puede contar
23:34con un soporte
23:35de peso
23:35el de uno
23:36de los principales
23:37mastodontes
23:37de la tecnología
23:38el gigante
23:39Google
23:40se casó
23:44con Sergey Brin
23:45uno de los cofundadores
23:46de Google
23:46esto fue realmente
23:48beneficioso
23:49para su negocio
23:49con el tiempo
23:50gracias a los contactos
23:51que hizo
23:52a través de su marido
23:53esta alianza
23:58de la biotecnología
23:59y un gran nombre
24:00de internet
24:01convierte a
24:02Ann Wosicki
24:03en la estrella
24:04emergente
24:04de Silicon Valley
24:05en 2008
24:07sus pruebas de ADN
24:08de carácter médico
24:09son elegidas
24:10invento del año
24:11por la prestigiosa
24:12revista Time
24:13hay una especie
24:16de fervor general
24:17para que estudien
24:17tu genoma
24:18y te digan
24:19usando una bola
24:20de cristal
24:20las enfermedades
24:22que sufrirás
24:23y cuánto tiempo
24:24vivirás
24:26el ADN
24:29a través de internet
24:30ahora puede dar
24:31el salto
24:32una medicina
24:33sin médicos
24:34empieza a emerger
24:35un negocio
24:36en la vanguardia
24:37de la modernidad
24:38donde basta
24:39con enviar
24:39una muestra
24:40de saliva
24:40y rellenar
24:41un cuestionario
24:42muy intrusivo
24:43online
24:43con nuestros datos
24:44de contacto
24:45nuestro historial médico
24:46y nuestro estilo de vida
24:48para obtener
24:49una lista personalizada
24:50de riesgos
24:51de enfermar
24:51este mercado
24:57en auge
24:57aumenta
24:58en un 20%
24:59cada año
25:00la revolución
25:09que se aproxima
25:09con el genoma
25:10debe preocupar
25:11al consumidor
25:12no se necesita
25:13un médico
25:13ni un asesor
25:14en genética
25:15mi madre
25:18siempre me decía
25:19depende solo
25:20de ti cuidar
25:21de ti misma
25:21así que
25:22si quieres gozar
25:23de la mejor
25:23atención médica
25:24debes tener
25:25el control
25:26pero
25:29son las pruebas
25:30de salud
25:30directas
25:31al consumidor
25:31realmente capaces
25:33de evaluar
25:33las probabilidades
25:34de enfermar
25:35de todos
25:35y cada uno
25:36de nosotros
25:37utilizaría
25:39pruebas vendidas
25:40directamente
25:41en internet
25:42para predecir
25:42si contraeré
25:43una enfermedad
25:44no
25:45no las utilizaría
25:47no creo
25:50que cubran
25:50un número
25:51suficiente
25:52de variantes
25:55supongamos
26:00que usted
26:01es un corrector
26:02de pruebas
26:03que debe revisar
26:03un libro
26:04lo que hacen
26:05las compañías
26:06de pruebas
26:06de ADN
26:07directas
26:07al consumidor
26:08es buscar
26:09si la quinta
26:10palabra
26:10de la séptima
26:11línea
26:11de la segunda
26:12página
26:12está bien
26:13escrita
26:13sin embargo
26:14lo que hace
26:15un laboratorio
26:16de análisis
26:16médico
26:17es examinar
26:18cada línea
26:18cada palabra
26:19y cada letra
26:20para ver
26:20si hay algún
26:21error ortográfico
26:22y eso marca
26:23la diferencia
26:24las pruebas
26:27que se venden
26:28en internet
26:28descifran
26:29solo una pequeña
26:30parte del genoma
26:31se trata
26:32de productos
26:33de bajo coste
26:34un estudio
26:35incluso ha demostrado
26:36que 4 de cada 10
26:37pruebas directas
26:38al consumidor
26:39son claramente
26:40incorrectas
26:41otras se equivocan
26:42clasificando
26:43como mutaciones
26:43genéticas
26:44peligrosas
26:45mutaciones
26:45completamente
26:46benignas
26:47según la literatura
26:48científica
26:49las empresas
26:50especializadas
26:51redoblan
26:51sin embargo
26:52las promociones
26:53de todo tipo
26:53para vender
26:54el máximo
26:55número de kits
26:55a precios
26:56cada vez
26:57más bajos
26:58por el día
26:59de la madre
26:59descuento
27:00de 20 dólares
27:01en su kit
27:01en 23alme
27:02punto com
27:03fueron
27:08fueron estas prácticas
27:09las que pusieron
27:09sobre aviso
27:10al periodista
27:11Charles Seif
27:12mientras investigaba
27:15el balance económico
27:16de esta incipiente
27:17industria
27:17pudo identificar
27:19su verdadera motivación
27:20al principio
27:24costaba
27:24varios cientos
27:25de dólares
27:26secuenciar
27:27las partes
27:27del genoma
27:28que analizaban
27:29en ese momento
27:30luego el precio
27:31bajó
27:32una y otra vez
27:33hasta el punto
27:36de que se podía pensar
27:37que estaban vendiendo
27:38estos kits
27:39con pérdidas
27:40así que está claro
27:43que el servicio
27:44por el que pagábamos
27:45no era su verdadera
27:47fuente de ingresos
27:48estaba en otra parte
27:5023andme
27:56y las otras empresas
27:57entendieron
27:58que su verdadera
27:59fuente de ingresos
28:00era la propia base
28:01de datos
28:01los kits
28:02eran solo un medio
28:03para recopilar
28:04información
28:05de hecho
28:06si pudieran venderlos
28:07gratuitamente
28:08incluso a pérdidas
28:09lo harían
28:09y fue exactamente
28:10lo que hicieron
28:11para construir
28:12su base de datos
28:13funciona como Google
28:17recopilan
28:19todas tus búsquedas
28:21tu comportamiento
28:23de navegación
28:23y datos
28:24sobre ti
28:25los almacenan
28:26en una base
28:27de datos
28:28y los utilizan
28:29a su antojo
28:29para publicidad
28:30y otros fines
28:31creo que la comparación
28:35es bastante clara
28:36en este caso
28:37un producto barato
28:38no se utiliza
28:39para lo que creemos
28:40que se utiliza
28:41sino para aumentar
28:43el tamaño
28:45de su base
28:45de datos
28:46como suele decirse
28:53en Silicon Valley
28:53si es gratuito
28:55el producto
28:55eres tú
28:56el negocio
28:57de las pruebas
28:58de ADN
28:58directas
28:59al consumidor
29:00es una gigantesca
29:01operación
29:01de recopilación
29:02de datos
29:03datos genéticos
29:04muy valiosos
29:05cuando se combinan
29:06con los datos
29:06personales
29:07facilitados
29:08por los clientes
29:08en sus cuestionarios
29:10y las nuevas
29:11empresas
29:11especializadas
29:12en pruebas
29:13genéticas
29:13directas
29:14al consumidor
29:15hacen todo lo posible
29:16por preservar
29:17estos preciados datos
29:18en cuanto envían
29:20sus muestras genéticas
29:21los clientes
29:22se encuentran atrapados
29:23es el caso
29:24por ejemplo
29:25de la empresa
29:25Ancestry
29:26el líder mundial
29:27de pruebas genéticas
29:28directas al consumidor
29:29ya ha sido señalado
29:31por su controvertida
29:32gestión
29:32de las muestras
29:33de ADN
29:33que recibe
29:34me llamo
29:43Tilo Baiget
29:43soy jurista
29:44y fui comisario
29:46encargado
29:46de la protección
29:47de datos
29:48del estado
29:48de Schleswig-Holstein
29:50durante 11 años
29:51soy miembro
29:57del jurado
29:57de los premios
29:58Gran Hermano
29:59se trata
30:03de una iniciativa
30:04internacional
30:05de organizaciones
30:06no gubernamentales
30:08ONGs
30:09que conceden
30:10este premio
30:11a empresas
30:11de su país
30:12que cometen
30:12infracciones
30:13especialmente
30:14graves
30:15en la protección
30:17de datos
30:18el premio
30:27Gran Hermano
30:272019
30:28en la flamante
30:29categoría
30:30de biotecnología
30:31es para la empresa
30:32Ancestry.com
30:34y su filial
30:35en Múnich
30:36utiliza el interés
30:39del público
30:40por la genealogía
30:41para convencer
30:42a la gente
30:43de que envíe
30:43sus muestras
30:44de saliva
30:45pero eso no es todo
30:50a los clientes
30:52que se supone
30:53que son los propietarios
30:54de los datos
30:55Ancestry
30:56les niega
30:57cualquier información
30:58esta apropiación
30:59de datos
31:00recuerda
31:00el funcionamiento
31:01de Google
31:02o Facebook
31:02a la gente
31:03se le niega
31:03información
31:04sobre cómo
31:05se utilizan
31:05sus datos
31:06cuando envías
31:11una muestra
31:12genética
31:13tienes que aceptar
31:14las condiciones
31:14generales
31:15de venta
31:15lo que implica
31:16la aceptación
31:17del uso continuado
31:18de tus datos
31:19el apartado décimo
31:24de las condiciones
31:25generales
31:26de venta
31:26regula
31:27la supresión
31:28de los datos
31:28personales
31:29en principio
31:31estipula
31:32el derecho
31:32a suprimir
31:33tanto los datos
31:33digitales
31:34como los datos
31:35genéticos
31:36junto con
31:37las muestras
31:38pero el procedimiento
31:44propuesto aquí
31:45es extremadamente
31:46complicado
31:47gracias a unas
31:52condiciones
31:53generales
31:54bastante
31:54enrevesadas
31:55los vendedores
31:56de pruebas
31:56directas
31:57al consumidor
31:57crean bases
31:58de datos
31:59cada vez más
31:59repletas
32:00de todo tipo
32:01de información
32:01personal
32:02eso es
32:03lo que las hace
32:04tan valiosas
32:05al parecer
32:08han recopilado
32:09decenas
32:09de millones
32:10de datos
32:11disponen
32:13de una base
32:13de datos
32:14gigantesca
32:15en la que han
32:15reunido
32:16no solo
32:16información
32:17genética
32:17sino también
32:18información
32:19adicional
32:19muy detallada
32:20sobre cada cliente
32:22incluidos
32:23sus antecedentes
32:24su predisposición
32:26médica
32:27los problemas
32:28de salud
32:29que pueden tener
32:30su situación
32:32familiar
32:33etcétera
32:34etcétera
32:35todo se integra
32:40en su base
32:41de datos
32:42lo que significa
32:42que pueden actuar
32:43más o menos
32:44al margen
32:45de cualquier
32:45control
32:46y están
32:51decididos
32:52a sacar
32:52el máximo
32:53partido
32:53de los datos
32:54para lograr
32:58su objetivo
32:59las empresas
33:00emergentes
33:00de pruebas
33:01directas
33:01al consumidor
33:02empezaron
33:03vendiendo
33:03el acceso
33:04a sus bases
33:04de datos
33:05a la industria
33:05farmacéutica
33:06en 2018
33:08por ejemplo
33:0923andme
33:10logró convencer
33:11a uno de los
33:1110 gigantes
33:12mundiales
33:13del sector
33:13GlaxoSmithKline
33:17invirtió
33:17300 millones
33:19de dólares
33:19de capital
33:20en 23andme
33:22para acceder
33:23a su base
33:24de datos
33:24y desarrollar
33:25conjuntamente
33:26fármacos
33:27basados
33:27en ella
33:28pero en mi opinión
33:31los descubrimientos
33:32no han sido
33:33tan numerosos
33:34como esperaban
33:35GlaxoSmithKline
33:41muestra
33:41cada vez
33:42menos interés
33:43en renovar
33:43las licencias
33:44la inversión
33:46se ha reducido
33:47a 20 millones
33:48de dólares
33:48anuales
33:49por licencia
33:50lo que no basta
33:51para mantener
33:51a flote
33:52una empresa
33:52y parece
33:53que la empresa
33:54no puede vivir
33:55solo de su base
33:56de datos
33:56como esperaban
33:57en el acuerdo
34:02inicial
34:02la secuencia
34:03genética
34:03de un cliente
34:04de 23andme
34:05valía 60 dólares
34:07tras renegociar
34:08el contrato
34:09la misma secuencia
34:10vale ahora
34:11solo 4 dólares
34:12su precio
34:13se ha dividido
34:14por 15
34:14en solo 4 años
34:16y los intentos
34:17de investigación
34:17interna
34:18de la empresa
34:19emergente
34:19californiana
34:20tampoco han arrojado
34:21los resultados
34:22esperados
34:23contábamos
34:28con potencial
34:29para hacer
34:29descubrimientos
34:30científicos
34:30con las respuestas
34:31de los clientes
34:32a los cuestionarios
34:33disponíamos
34:34de muchísima
34:35información
34:35sobre ellos
34:36de todo tipo
34:37de hecho
34:37pero al final
34:40no hubo
34:41grandes descubrimientos
34:42por ejemplo
34:43en 23andme
34:44descubrimos
34:45un gen
34:45que interviene
34:46en la capacidad
34:47de detectar
34:47si una persona
34:48ha comido espárragos
34:49todo el mundo
34:52produce algo
34:53en la orina
34:53después de consumir
34:54espárragos
34:55si una persona
34:57no lo percibe
34:58es probable
34:59que tenga
34:59una mutación
35:00en un gen
35:01es un ejemplo
35:02de los descubrimientos
35:03que se pueden hacer
35:04pero resultan
35:06bastante risibles
35:07habríamos podido
35:08hacer un descubrimiento
35:09importante
35:10pero los que se hicieron
35:11en 23andme
35:12fueron bastante triviales
35:13para sacar
35:21el máximo partido
35:22a los millones
35:22de datos genéticos
35:23recopilados
35:24entre el público
35:25aficionado
35:26a hacerse pruebas
35:26genéticas en internet
35:28las empresas emergentes
35:29especializadas
35:30tienen que encontrar
35:31otra salida
35:32y es entonces
35:33cuando empiezan
35:34a surgir
35:34nuevos intereses
35:36los de las altas
35:37finanzas
35:37y la especulación
35:38bursátil
35:39en 2020
35:41Blackstone
35:42un logo
35:43de Wall Street
35:44no duda
35:44en poner
35:45sobre la mesa
35:45casi 5.000 millones
35:47de dólares
35:47para comprar
35:48al líder
35:48del mercado
35:49Ancestry
35:50y su cartera
35:51de 18 millones
35:52de clientes
35:53Blackstone
35:56una gran empresa
35:58privada
35:59de capital riesgo
36:00vio una oportunidad
36:01en este mercado
36:02es decir
36:03en el mercado
36:04de la recopilación
36:05de datos sanitarios
36:06y la posibilidad
36:07de monetizar
36:08estos datos
36:09de una manera
36:09o de otra
36:10Blackstone
36:17no tiene el perfil
36:18de un filántropo
36:19devoto
36:19de las buenas obras
36:20su director
36:23John Gray
36:24es amigo íntimo
36:25de Donald Trump
36:26estuvo a punto
36:27de convertirse
36:28en su secretario
36:29del tesoro
36:30en la Casa Blanca
36:31Ancestry
36:34se ajusta muy bien
36:36a lo que intentamos
36:37hacer en Blackstone
36:38ser lo más específicos
36:39posible
36:39mirar hacia el futuro
36:40y de paso
36:41generar grandes beneficios
36:43para nuestros inversores
36:44cuando el capital riesgo
36:48se instala
36:49en un sector
36:50debería despertar
36:51nuestra preocupación
36:52los idealistas
36:53se van y entran
36:54los magnates
36:54de los negocios
36:55así lo veo yo
36:57al otro lado del mundo
37:08los magnates
37:09de los negocios
37:09ya están bien instalados
37:11en Nueva Zelanda
37:16la suscripción
37:17a un seguro sanitario
37:18está sujeta
37:19a condiciones especiales
37:20dictadas por el grupo
37:21de presión
37:22de los seguros
37:23en Nueva Zelanda
37:28si contratas un seguro
37:30te preguntaremos
37:31si te has hecho
37:31una prueba genética
37:33y en caso afirmativo
37:35te pediremos
37:36los resultados
37:37así que existe
37:41un deber de información
37:42el cliente
37:43tiene que revelar
37:44todo lo que sabe
37:45para que la compañía
37:46de seguros de vida
37:47pueda evaluar
37:48el riesgo
37:49antes de aceptarlo
37:50en el grupo
37:51y ofrecerle
37:52unas condiciones
37:53me llamo
38:08Annick Greenhill
38:09soy psicóloga
38:11clínica en Oclas
38:12tengo el gen
38:16BRCA1
38:17y debido a ese gen
38:19siento que he sido
38:19discriminada
38:20cuando intentaba
38:21contratar
38:22un seguro médico
38:23el BRCA
38:26es uno de los pocos
38:28genes que la ciencia
38:29puede confirmar
38:30que conlleva
38:30un riesgo demostrado
38:31de desencadenar
38:32dos enfermedades
38:33muy comunes
38:34el cáncer de mama
38:35y el cáncer de ovario
38:37se detecta fácilmente
38:38mediante pruebas de ADN
38:40yo estaba en Alemania
38:43en 2018
38:44para mi fue
38:46una enorme conmoción
38:47mi riesgo
38:48de cáncer de mama
38:49era del 70%
38:50en lugar del 12%
38:52de la población
38:52de la población general
38:53pero lo aterrador
38:54era el riesgo
38:55de padecer cáncer
38:56de ovario
38:57un 60%
38:58frente a apenas
38:59un 1 o 2%
39:01cuando descubrí
39:05que mi riesgo
39:06de padecer cáncer
39:07de mama
39:07y de ovario
39:08era tan elevado
39:09me sentí
39:10como una bomba
39:10de relojería
39:11y pensé
39:12en las implicaciones
39:13para mi familia
39:14y para mí misma
39:15entonces apareció
39:21el COVID
39:21durante ese tiempo
39:22volví a Nueva Zelanda
39:23cuando empecé
39:29a acudir
39:30a diferentes compañías
39:31de seguros
39:32sabía que tenía
39:33que revelar
39:33mi prueba genética
39:34porque todas preguntan
39:36por tu historial médico
39:37así que lo dije
39:40desde el principio
39:41enseguida me explicaron
39:43que eso repercutiría
39:44en el nivel
39:45de cobertura
39:46que podía obtener
39:48fue entonces
39:48cuando me di cuenta
39:50de que iba a ser
39:51un problema
39:51busqué en Google
40:00compañías
40:01de seguros médicos
40:02en Nueva Zelanda
40:03y me puse en contacto
40:04con muchas de ellas
40:05y la misma respuesta
40:11ninguna me ofrecía
40:13un contrato
40:14ni a un precio más alto
40:15no era negociable
40:16era una patata caliente
40:20que se pasaba
40:21Annick Greenhill
40:25se considera víctima
40:26de discriminación genética
40:27es una lacra
40:28que afecta
40:29a todo el mundo
40:30con independencia
40:31de si se trata
40:32de una prueba médica
40:33o una prueba directa
40:34al consumidor
40:35bienvenidos
40:37me llamo Andrew Schelling
40:40y algunos de ustedes
40:41ya me han tenido
40:42en la clase 142
40:43Andrew Schelling
40:45profesor de la facultad
40:46de medicina de Oakland
40:47encabeza una coalición
40:49de médicos
40:50que luchan
40:50contra esta práctica
40:51que durante mucho tiempo
40:52ha pasado desapercibida
40:54hace unos tres años
40:58y medio
40:58recibí la llamada
40:59de una doctora
41:00australiana
41:01Jane Tiller
41:02que me dijo
41:02¿sabías que Nueva Zelanda
41:05es el último país
41:06del mundo
41:07que sigue permitiendo
41:08la discriminación genética
41:10en el sector
41:11de los seguros?
41:13no sabía que lo fuéramos
41:15así que de inmediato
41:17me puse en contacto
41:18con algunos
41:19de mis colegas
41:20en seguida
41:24reunía
41:25a un montón
41:26de gente
41:26que se oponía
41:27a esta práctica
41:28de discriminación
41:29genética
41:29y que estaba decidida
41:32a cambiar
41:32las cosas
41:34la clasificación
41:40de los asegurados
41:41en función
41:41de su presunto
41:42riesgo genético
41:43no sólo niega
41:44el principio
41:45de igualdad
41:45entre las personas
41:46también socava
41:47la premisa fundamental
41:48de la sanidad pública
41:50realizamos un pequeño estudio
41:54en Nueva Zelanda
41:55entre profesionales
41:56que atienden
41:57a pacientes
41:57con enfermedades genéticas
41:59la mayoría
42:00de ellos
42:01se encontraron
42:01con pacientes
42:02que habían retrasado
42:03las pruebas genéticas
42:04o que no se habían sometido
42:06a ellas
42:06aquí es donde existe
42:07una disparidad
42:08si no vives
42:09en Nueva Zelanda
42:10puedes someterte
42:11a pruebas genéticas
42:12que podrían ayudarte
42:13y salvarte la vida
42:14pero aquí
42:15mucha gente
42:16no se hace esas pruebas
42:17porque les preocupan
42:18las implicaciones
42:19con las compañías
42:20aseguradoras
42:21para poder ser aceptada
42:30por una compañía
42:31de seguros médicos
42:32Annick Greenhill
42:33tuvo que someterse
42:34a una cirugía importante
42:36le extirparon
42:37los dos senos
42:38y los ovarios
42:39ahora ya no tengo
42:41que preocuparme
42:42por todo eso
42:43pero tengo que admitir
42:46que estoy
42:46un poco conmocionada
42:48si te tomas
42:49la molestia
42:50de hacerte
42:50las pruebas genéticas
42:51a la larga
42:52te saldrá
42:53mucho más barato
42:53que si no te las haces
42:55y después desarrollas
42:56un cáncer
42:57cuyo riesgo
42:58no se ha evaluado
42:58y necesitas
42:59cirugía
43:00quimioterapia
43:01o radioterapia
43:02o todo tipo
43:03de tratamientos
43:04necesarios
43:05debido a un diagnóstico
43:06tardío
43:07no me arrepiento
43:11de haberme hecho
43:11la prueba genética
43:12pero creo que
43:14si hubiera pensado
43:15en las posibles
43:15consecuencias
43:17o implicaciones
43:18me lo habría pensado
43:19dos veces
43:19la discriminación genética
43:38seguirá siendo
43:39una excepción neozelandesa
43:41una anomalía
43:41aislada
43:42a 20.000 kilómetros
43:43del continente europeo
43:44las secuencias genéticas
43:48de los clientes
43:49asociados
43:50a sus datos personales
43:51se han convertido
43:52en un nuevo objetivo
43:53para los ciberdelincuentes
43:55los piratas informáticos
43:58atacaron 23andme
44:00en el verano
44:01de 2023
44:02me llamo
44:05Bogdán Boznar
44:06y estoy especializado
44:07en amenazas cibernéticas
44:08en filtraciones de datos
44:10un día me topé
44:11con un anuncio
44:12un poco más intrigante
44:13que otros
44:13en un foro
44:22de hackers
44:22apareció
44:23un nuevo miembro
44:24llamado Golem
44:25que anunciaba esto
44:27tengo millones
44:28de datos
44:29de ADN
44:29en mi poder
44:30los vendo
44:31a un precio
44:32muy elevado
44:32daos prisa
44:34en comprar
44:35porque en 24 horas
44:37no quedará nada
44:38la noticia
44:43de la filtración
44:44cayó
44:45como una bomba
44:46los datos
44:47de casi 7 millones
44:48de clientes
44:49andan sueltos
44:50por ahí
44:50o más concretamente
44:52a la venta
44:53en la red oscura
44:54ahora mismo
44:56en la pantalla
44:57tenemos la filtración
44:58de 23andme
44:59y como se puede ver
45:02se trata
45:02de un archivo enorme
45:04con millones de personas
45:05implicadas
45:06el anuncio inicial
45:14lo tenemos aquí
45:15es del 4 de octubre
45:16a las 9 y 32 de la mañana
45:18dice
45:19múltiples grupos étnicos
45:21a la venta
45:21información de fenotipos
45:23fotos
45:23información
45:24de cuentas
45:25sin procesar
45:25el hacker
45:29anuncia
45:30precios escalonados
45:31entre 1 y 10 dólares
45:33por secuencia genética
45:34según la cantidad
45:36solicitada
45:36el equivalente
45:38a 7 millones
45:39de dólares
45:40como mínimo
45:41yo mismo
45:44pude hablar
45:44con golem
45:45que se mostró
45:45bastante evasivo
45:47aunque me dio
45:48alguna información
45:49para vender
45:53su base de datos
45:54mencionaba dos nombres
45:55Sergey Brin
45:56fundador de Google
45:57y Anguos Isky
45:58su ex mujer
45:59y actual directora
46:00de 23andme
46:01hay dudas
46:06de que se trate
46:06realmente
46:07de los datos
46:08de Sergey Brin
46:08en cambio
46:10la cuenta
46:10de Anguos Isky
46:11está confirmada
46:13a nivel mundial
46:14por lo que
46:15los datos
46:15de la propia
46:16presidenta
46:16de 23andme
46:18están en línea
46:18en foros de hackers
46:20y en el mercado
46:21de datos
46:21esa información
46:22es oro
46:23tener información
46:26sobre estas personas
46:28ya es de por sí
46:28interesante
46:29pero tener información
46:31sobre su estado
46:32de salud
46:32es mucho más íntimo
46:33y mucho más rentable
46:34porque
46:35el potencial
46:38de daño
46:38es mucho mayor
46:39me dijo
46:44en cualquier caso
46:45todo se venderá
46:46entonces
46:47le pregunté
46:48de acuerdo
46:49pero
46:49¿cómo puede
46:50demostrarme
46:51que usted
46:51ha recabado
46:52personalmente
46:52los datos?
46:53me respondió
46:54no se preocupe
46:55yo mismo trabajo
46:56para 23andme
46:57y ahí terminó
46:58la conversación
46:59con él
46:59no hay pruebas
47:02de que el pirata
47:03informático
47:04sea un empleado
47:05de la empresa
47:05emergente
47:06californiana
47:07pero el caso
47:08es que los piratas
47:09informáticos
47:09ya lo saben
47:10todos
47:11sobre los clientes
47:12de la compañía
47:12no solo su genoma
47:15sino también
47:16sus datos
47:16de contacto
47:17su edad
47:18su procedencia
47:19y las enfermedades
47:20que padecen
47:20ellos
47:21y sus familiares
47:22directos
47:22por su parte
47:2423andme
47:25se ha visto
47:26obligada
47:26a pagar
47:2730 millones
47:27de dólares
47:28para evitar
47:29acciones legales
47:30la empresa
47:31se encuentra
47:32hoy al borde
47:33de la quiebra
47:33y corre el riesgo
47:35de perder
47:35toda su credibilidad
47:36en el sector
47:37de las pruebas
47:37genéticas
47:38directas
47:39al consumidor
47:39y ahora
47:40el peligro
47:41es que la industria
47:42ceda al síndrome
47:43del animal herido
47:44la gran pregunta
47:49sigue siendo
47:50que van a hacer
47:52con esta enorme
47:53cantidad de datos
47:54que han recopilado
47:55ese será
47:56el eterno dilema
47:57cuando una empresa
47:58tenga problemas
47:58y se enfrente
47:59a un riesgo
48:00existencial
48:01ellos siguen afirmando
48:06que no van a monetizar
48:07tus datos sanitarios
48:08sin tu consentimiento
48:09pero eso
48:11es absurdo
48:12por supuesto
48:13que lo harán
48:14en algún momento
48:15poco a poco
48:21o cambian
48:22las condiciones
48:22de uso
48:23o los directivos
48:24de estas empresas
48:25o cambian
48:26los acuerdos
48:26de licencia
48:27que nadie lee
48:27y de repente
48:28aceptas una condición
48:30sin entender
48:31realmente
48:31hasta que punto
48:32eso modifica
48:33radicalmente
48:34la forma
48:35en que manejan
48:35tus datos
48:36el problema
48:41es de profundo calado
48:42lo que está en juego
48:43es la posibilidad
48:44de rastrear
48:45y fichar
48:46a poblaciones enteras
48:47si tuviera que dar
48:50información genética
48:51a una empresa
48:52estaría dando
48:53también la de mi hermano
48:55la de mis padres
48:56y la de mis hijos
48:57así que cada depósito
48:59de la base de datos
49:00vale más
49:01que mi propio genoma
49:02proporciona información
49:04sobre los genomas
49:05de otras personas
49:06que nunca se han sometido
49:07a ninguna prueba
49:08así que en cierto modo
49:12yo diría
49:12que todos los estadounidenses
49:14de una manera
49:15o de otra
49:16figuran
49:16en esa base
49:17de datos
49:17poner a disposición
49:21de intereses privados
49:22este ADN
49:23que nos identifica
49:24con total certeza
49:25es correr el riesgo
49:27de alterar
49:27por completo
49:28el equilibrio
49:29de nuestras sociedades
49:30hablamos de salud
49:33hablamos de libertad
49:35hablamos de identidad
49:37no hay razón
49:40para que los negocios
49:41y la rentabilidad
49:42sean los únicos criterios
49:44que dicten
49:45cuestiones tan importantes
49:47en nuestras sociedades
49:49el ADN
49:55es un factor biométrico
49:57que se puede utilizar
49:58para crear categorías
50:00para discriminar
50:01estamos hablando
50:04del comienzo
50:05de enfoques
50:05extremadamente
50:06totalitarios
50:08la genética
50:11sigue siendo
50:12un campo
50:13de conocimiento
50:13formidable
50:14una disciplina
50:16que mejora
50:17cada día
50:17nuestro conocimiento
50:18de la vida
50:19en la tierra
50:19en general
50:20y de la vida
50:21humana
50:21en particular
50:22pero lejos
50:24de los intereses privados
50:26debe seguir siendo
50:27prerrogativa
50:28de los científicos
50:29que conocen
50:29tan bien
50:30los beneficios
50:31que podemos obtener
50:32del ADN
50:32como las trampas
50:34que nos puede entender
50:35el ADN
50:39de los científicos
50:40de los científicos
50:41con los científicos
50:41de los científicos
50:42que nos puede leer