Trisomie 21 : « Nous avons le quotidien d'une famille ordinaire » - Vidéo Dailymotion

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Élisabeth et Jean-Philippe sont les parents de jumeaux dont l’un est porteur de trisomie 21. Un cas extrêmement rare qui n’empêche pas la famille d’avoir un quotidien on ne peut plus normal. Élisabeth, la maman, nous raconte.

Transcript

00:00Le généticien nous disait que lui, en 30 ans de travaux autour de la trisomie 21,

00:04c'était la première fois qu'ils avaient un cas avéré de jumeaux monosigotes,

00:08dont un seul est porteur de trisomie 21.

00:12Bonjour parents, je suis Elisabeth.

00:14Avec Jean-Philippe, nous avons eu trois garçons,

00:16donc des jumeaux, Gabriel et Christian.

00:18La grossesse des jumeaux s'est plutôt bien passée.

00:22Et à 7 mois, on a découvert chez Christian une cardiopathie

00:26qui a montré deux jours plus tard qu'il était porteur de trisomie 21.

00:30On ne s'y attendait vraiment pas.

00:31On nous a proposé quand même de faire une amnose synthèse pour Gabriel,

00:35parce que du coup, il y avait un risque qu'il soit également porteur.

00:38On a refusé.

00:39On s'est dit, bon, ça sera la surprise à la naissance, on n'est plus à ça près.

00:43Alors l'accouchement, quand mon mari est venu me voir en salle de réveil,

00:45rapidement, je lui ai demandé comment est Gabriel.

00:47Alors il m'a dit, non, Gabriel n'a pas de trisomie 21.

00:50Il y a malgré tout une ressemblance physique, malgré la trisomie 21 de Christian.

00:55On a quand même fait deux petits blonds aux yeux bleus

00:57qui ont tous les deux un sourire magnifique.

01:00Gabriel et Christian, ce sont des petits garçons avec plein d'énergie.

01:04Les parents traduiront.

01:06Non, ils sont drôles, ils sont très curieux.

01:08Petits, ils ont toujours fait tout ensemble.

01:11Ils ont toujours eu le même rythme, les siestes au même moment,

01:14les repas au même moment, les tétés au même moment.

01:16Enfin, ils ont toujours tout fait ensemble.

01:19Ils jouaient énormément ensemble, c'était trop mignon.

01:22On voyait bien que Gabriel, il évoluait selon son âge.

01:25Et Christian, toujours un petit peu en arrière, il a marché plus tard.

01:30Il a mis très longtemps à parler.

01:31On a toujours vu qu'il comprenait parfaitement.

01:33Et surtout, il avait l'exemple de Gabriel.

01:36Ils ont chacun leur caractère.

01:38Christian, il a une tendresse qui est vraiment très mignonne et touchante à voir.

01:43Plus que ses frères, il va demander des câlins ou nous dire qu'ils nous aiment.

01:47Ce matin, il m'a dit que j'étais belle quand il m'a vue.

01:51Gabriel, qu'est-ce qu'il comprend de la trisomie 21 de Christian ?

01:54Pas grand-chose.

01:55C'est vraiment un petit peu abstrait.

01:57Il m'avait dit que s'il n'avait pas la trisomie 21, il pourrait me battre à la course.

02:01Mais c'est moi qui gagne tout le temps, comme il court un peu moins vite.

02:05On a vraiment la même éducation pour les trois enfants.

02:08On leur demande les mêmes choses.

02:10Les règles sont les mêmes pour tout le monde.

02:11D'ailleurs, c'est Christian qui les respecte plus que les deux autres.

02:14Ils sont tous les trois à l'école maintenant.

02:16Christian est entré en petite section à trois ans et demi en même temps que Gabriel.

02:20On a la chance que Christian soit très bien accompagné.

02:24C'est essentiel, la stimulation au quotidien.

02:27C'est difficile de dire dans quelle mesure il se rend compte de sa différence.

02:31Il est content de faire comme ses frères.

02:34Il est fier de dire qu'il fait du vélo, qu'il apprend à nager.

02:38Pour l'instant, on a la chance qu'il évolue dans le bon sens.

02:41Forcément, pour le futur, on espère que Christian sera intégré et accepté au mieux dans la société.

Trisomie 21 : « Nous avons le quotidien d'une famille ordinaire »

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