La chronique du Dr Milhau du 18/11/2024

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Les conseils de notre docteur Brigitte Milhau sur les sujets santé qui vous concernent dans #BonjourDrMilhau

Transcript

00:00Le docteur Brigitte Millot, bonjour Brigitte.

00:02Bonjour.

00:03Il est question d'une lueur d'espoir contre la terrible maladie de Charcot.

00:07Il y avait un article hier dans la presse et je voulais qu'on en parle ce matin avec vous.

00:12C'est une maladie monstrueuse, la maladie de Charcot.

00:15Avant de nous en parler, rappelez-nous ce qu'est cette maladie.

00:19C'est une maladie terriblement particulière.

00:23C'est une maladie dans laquelle vos fonctions intellectuelles ne sont pas touchées.

00:30Votre cerveau fonctionne très bien.

00:32Tous les sens sont préservés.

00:35En revanche, tous vos muscles, sauf le cœur et la vessie, sont atteints.

00:43Quand je dis terriblement particulière, c'est-à-dire que votre ennemi devient votre corps.

00:48Vous allez finir, je suis désolée de parler comme ça, mais on termine emmuré vivant dans son propre corps.

00:56C'est votre corps qui devient votre cercueil, tout en gardant vos fonctions intellectuelles.

01:01C'est une maladie qui est progressive, qui est neurodégénérative.

01:06Ce sont des neurones que l'on appelle les motoneurones.

01:09Les motoneurones, ce sont les neurones qui commandent à la contraction des muscles.

01:14On va le voir sur ce schéma.

01:16À gauche, un motoneurone normal.

01:19C'est un neurone qui va commander aux muscles, lui donner l'ordre de se contracter.

01:23Ça, c'est quand tout va bien.

01:24Et dans cette maladie, vous voyez, le neurone est atteint, il est sclérosé.

01:30Et donc, le muscle ne peut plus se contracter.

01:34On l'appelle aussi maladie de Charcot, mais on l'appelle aussi SLA, sclérose latérale amyotrophique.

01:44Sclérose, parce que c'est le motoneurone qui va se scléroser, qui va durcir, se détruire, etc.

01:50Latérale, parce que c'est dans les parties latérales de la moelle qu'il se trouve.

01:54Et amyotrophique, myo, ça veut dire muscle.

01:57Le muscle va s'atrophier.

01:59Les deux noms sont synonymes.

02:02C'est une maladie qui va commencer...

02:05Il y a deux formes, essentiellement.

02:07Il y a une forme où ça commence plutôt par des signes de la faunation, de la déglutition.

02:12Ce sont les muscles d'en haut, si vous voulez, qui sont les premiers touchés.

02:15Je vous ai mis les principaux symptômes.

02:18C'est une maladie, en fait, au départ, on a du mal à faire le diagnostic tout de suite.

02:22Parce que tout à coup, vous avez des crampes, vous êtes un peu fatigué.

02:25Vous avez ce qu'on appelle des fasciculations.

02:27Des fasciculations, c'est comme des petites secousses.

02:30Ça peut être sur les bras, ça peut être sur les cuisses, ça peut être absolument partout dans le corps.

02:35Des petites secousses qu'on ne maîtrise pas.

02:37Comme des petites secousses, voilà.

02:39Je vous ai mis les principaux symptômes.

02:41Faiblesse et crampes musculaires.

02:43Les fasciculations dont je viens de vous parler.

02:45Forcément, comme les muscles ne sont plus contractés, ils vont finir par fondre.

02:49On va finir par perdre du poids aussi.

02:52Et puis après, il y a les troubles.

02:54On ne peut plus avaler.

02:55On va vous mettre une sonde.

02:56On ne peut plus parler.

02:58Ensuite, il peut y avoir faiblesse, puis paralysie des membres.

03:02Il faut bien comprendre que c'est une maladie terrible pour le patient ou la patiente qui en souffre.

03:08Mais imaginez pour l'entourage.

03:10Et surtout, on sait que l'espérance de vie est de 3 à 5 ans.

03:16Donc, il faut quand même imaginer cette maladie.

03:20Et donc, depuis 27 ans, il n'y avait pas de nouveaux médicaments.

03:23Il n'y avait pas de traitement.

03:24Pour l'instant, on ne sait pas la guérir.

03:26Et là, dans une forme assez rare de cette maladie, rare mais grave,

03:31on a trouvé un médicament qui a été autorisé dans certaines conditions depuis 2021.

03:39Et là, ces derniers jours, la Haute Autorité de Santé a dit non.

03:45On arrête de prendre en charge ce traitement.

03:47C'est un traitement lourd.

03:48Ça se fait par ponction lombaire.

03:51C'est mensuel.

03:52C'est cher.

03:53C'est 30 000 euros par mois.

03:56Mais l'HAS estime qu'il ne remplit pas toutes les conditions suffisantes pour continuer à le prendre en charge.

04:04Et évidemment, les patients, eux, certains qui en ont bénéficié,

04:08dont le fameux article dont vous parliez, où on lit les témoignages des patients,

04:14eux, estiment qu'ils ont senti un mieux, un bénéfice important.

04:21Donc là, a priori, la Haute Autorité de Santé devrait rendre une autre décision,

04:27une décision, on ne sait pas si elle va être différente ou pas, le 20 novembre.

04:31Je vous ai mis là, tout de même, le site de l'association,

04:36si vous voulez participer et signer cette pétition pour aider ces patients.

04:41Je profite juste pour dire que, oui, tout le monde dit que c'est une maladie rare.

04:46Et c'est vrai que c'est une maladie rare.

04:47Elle rentre dans les critères des maladies rares.

04:49C'est la plus fréquente des maladies rares.

04:51Mais surtout, pourquoi elle est rare ?

04:53Parce qu'il y a pratiquement chaque jour autant de décès que de nouveaux cas.

04:57Si on la traitait, ce ne serait plus une maladie rare.

05:00Et on sait que les laboratoires, forcément, quand c'est une maladie rare,

05:03ils s'y intéressent moins que quand c'est une maladie qu'un mal de tête ou autre chose.

05:07Donc, il faudrait peut-être arrêter de dire que c'est une maladie rare.

05:10Si elle est rare, c'est parce que, je le répète,

05:12il y a autant de patients qui décèdent que de nouveaux cas par jour.

05:15Donc, il faut vraiment qu'on la prenne en charge.

05:17Il y a aussi d'autres pistes actuellement,

05:20notamment sur des cellules souches, à partir de plaquettes,

05:25qui pourraient nourrir un peu ces neurones,

05:28empêcher cette destruction, cette sclérose des neurones.

05:31Mais si vous avez envie de soutenir cette maladie,

05:35allez sur le site de l'association LARSLA.

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