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ANDREA SCIARRETTA OSPITE DE "I PERROLLAS"
RadioRoma
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05/11/2024
PROGETTO NOEMI
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Novità
Trascrizione
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Eccoci tornati, eccoci qua signori tornati Radio Roma, questi sono i Perrolla, Federico
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Perrotta, Valentina Olla e il weekendone di Radio Roma. Sì e siamo in ottima compagnia,
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buongiorno Andrea. Buongiorno a voi, buongiorno a tutti. Buongiorno ad Andrea Sciarretta.
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Mio fratello magro, mio fratello magro. Ti piacerebbe essere come Andrea Sciarretta.
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Guardalo lì. Allora Andrea, sei qui con noi a portarci il tuo sorriso, la tua forza e noi
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ti abbiamo presentato come un super papà, il super papà di una super famiglia perché ad un
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certo punto due giovani smart fichissimi come tu e tua moglie, avete il primo bambino, arriva poi
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Noemi che vi chiama a diventare improvvisamente dei supereroi. Grazie sicuramente per la stima,
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grazie veramente per averci voluto insieme a voi. Hai visto che ho fatto fare la presentazione,
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l'ho fatta fare a lei, se l'avessi fatto io dicevo che sei un rompiscatolo, è questo dicevo. No,
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tendenzialmente solamente detto il fisico, quindi per forza Valentina lo poteva dire
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perché sennò ogni volta gli mandi le facciatine. È invidioso, è invidioso, mio marito è invidioso.
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Da buon fratello ci stanno gli scherzi, sono scherzi d'amore ovviamente. Senti ti volevo
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far vedere prima, dopo entriamo nel discorso, ma guarda allora ti dico agli amici di chi ci
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sta seguendo sul digitale terrestre oppure in streaming che c'è questa maglietta che è Kiss
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She Cheese che significa bacia lei il formaggio ma in abruzzese Kiss She Cheese che significa?
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Kiss She Cheese ovviamente è tutto abruzzese, quindi Kiss She Cheese a Federico Perrotta che ogni
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tanto mi parla a piacere. Tradotto in romanaccio potrebbe essere tacci di pippo? No? Eh va bene,
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Kiss She Cheese, mannaggia a te. Ah ok, io l'avevo tradotto in maniera un pochino più brusca,
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ok va bene. A parte questi scambi molto abruzzesi tra di voi vogliamo parlare del
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progetto Noemi, che cosa rappresenta il progetto Noemi? La cosa speciale vostra è che state
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combattendo per tutti, perché? Come hai ben detto tu prima, per chi ci ascolta io sono un papà,
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sono papà di una bambina splendida che si chiama Noemi, ha nove anni ed è affetta
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da atrofia muscolare spinale, l'asma di tipo 1 che è una patologia neurodegenerativa,
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neuromuscolare che purtroppo comporta dei deficit importanti sia a livello respiratorio
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che deglutitorio e ad oggi per lei non c'è ancora un'aspettativa di cura valida che possa
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dargli comunque sollievo nella sua difficoltà. Dalla storia di Noemi è nato appunto il progetto
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Noemi perché come genitori ci siamo resi conto che molte volte la disabilità diventa causa di
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povertà ma soprattutto diventa anche causa di invisibilità, perché ci si ritrova a combattere
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contro comunque qualsiasi cosa e come dico sempre io posso accettare che mia figlia sia orfana di
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cura ma non accetto che sia orfana di stato. Sono parole forti, io te le ho sentite dire
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spesso però hanno un significato profondo. Che cosa sei riuscito a fare Andrea, tu hai
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spinto sull'acceleratore per aprire tutte quelle risorse che erano destinate alle famiglie toccate
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appunto dove all'interno c'è una grave disabilità che erano inattive queste risorse, tu sei riuscito
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con la riete a rendere disponibili queste risorse? Noi abbiamo cercato di dare voce a un insieme di
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famiglie che esiste da tantissimi anni ma che attraverso Noemi siamo riusciti a poter creare
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un megafono grande e quindi abbiamo chiesto interventi a favore della disabilità. Noi come
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associazione ci occupiamo di disabilità gravissima pediatrica quindi abbiamo cercato di far sì che
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tutte le problematiche inerenti all'assistenza sia sanitaria che domiciliare potessero avere
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una risposta. Noi in Abruzzo abbiamo cercato di sensibilizzare quindi grazie alla solidarietà
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che è il motore del progetto Noemi perché se non ci fosse la solidarietà tutto ciò che abbiamo
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raggiunto non poteva essere realizzato. Noi in Abruzzo abbiamo creato il primo centro di riferimento
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regionale di terapia subvinenzia pediatrica, un reparto unico in Abruzzo che cerca di rispondere
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alle fragilità e tra l'altro abbiamo fatto sì che le difficoltà che le famiglie incontrano,
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cioè soprattutto dell'assistente familiare, cioè del caregiver, che è una parola che quando
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l'ascolti chi non la conosce fa quasi paura, caregiver che cos'è? In verità il caregiver è
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chi si prende cura, colui che dà cura, quindi noi siamo degli assistenti familiari perché Noemi e
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i bambini come lei vivono grazie all'amore costante dei genitori, grazie all'assistenza
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che noi proviamo costantemente ogni giorno. Il problema è che non abbiamo un'identità,
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non sappiamo a livello giuridico chi siamo, cosa siamo e molte volte non abbiamo il giusto supporto.
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Come possiamo sostenere questa causa Andrea? Diamo dei riferimenti attraverso i quali il
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pubblico di Radio Roma può interessarsi e può sostenere perché appunto se la solidarietà è
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importante sollecidiamola, insomma indirizziamola. Assolutamente sì, allora per aiutare il progetto
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Noemi c'è il sito internet progettonoemi.com, in più ci sono i canali social Progetto Noemi,
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chi vuole ascoltare un po' la storia di vita di Noemi, lì sicuramente il canale è giusto.
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Ovviamente ora siamo impegnati anche con le uova di Pasqua, quindi c'è la campagna solidale per le
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uova di Pasqua e sono uova al cioccolato, 300 grammi, latte o fondente. Possiamo garantire
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che sono buonissime, totalmente devoluti al Progetto Noemi. Perrotta ogni anno le assaggia
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personalmente, quindi insomma la testimonianza è proprio diretta. Sono io testimone di questa
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cosa e poi c'è una cosa importante Andrea che mi va di dire, perché è l'atteggiamento che si pone
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oltre a questa grinta, questa tigna, questa forza incredibile che avete, che trasportate e che
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trasferite alle persone e ai volontari dell'associazione del Progetto Noemi, c'è una
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cosa bellissima che la parola sma, tu prima l'ha identificata con il termine scientifico,
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voi l'avete trasformato in senza mai arrendersi, ed è una parola, una sigla che mi da una forza e
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un'energia e credo anche ai nostri ascoltatori, incredibile. Sì, senza mai arrendersi deve essere
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portato in ognuno di noi, perché noi cerchiamo attraverso la storia di Noemi a far sì che ci
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rendiamo conto di quanto è importante la solidarietà, l'unione, ma soprattutto il
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senso di responsabilità, il momento soprattutto come è questo, a cui siamo richiamati veramente a
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grandi sacrifici, dobbiamo ricordarci che l'unione e la solidarietà è al primo posto, quindi
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Progetto Noemi, chiunque voglia sostenerlo, c'è il sito progettonoemi.com perché è un'unica
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grande famiglia, voi siete entrati nella famiglia Progetto Noemi e non ne uscirete mai più perché
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fate parte della famiglia di Noemi, siete zia acquisite ormai. Siamo lusingati, vi dico anche di andare a
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vedere le opere d'arte che fa Noemi, perché Noemi ha trovato una chiave d'espressione che
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è la pittura attraverso la quale lei sintetizza degli stati d'animo e delle
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cose veramente meravigliose che non riesco a descrivere con le parole, vanno viste le
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opere d'arte di Noemi. Quindi approfondite il discorso del Progetto Noemi, noi continuiamo a
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sostenerlo e magari ci rincontriamo qua. Tanti auguri nel frattempo Andrea, un abbraccio fortissimo
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da noi di Radio Roma. Grazie, grazie a voi, un abbraccio a tutti e a tutti quanti in ascolto.
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Ciao Big Family, ciao Noemi, ciao Mattia, ciao Ferrollas. Un gran bel momento, noi ci vediamo tra
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un attimo signori, ci vediamo e ci sentiamo tra un attimo. A tra poco con il weekendone dei Ferrollas.
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