Les invités du jour : Olivier Goy et Anne Fulda, leur témoignage fort dans "Invincible"

04/10/2024

Retrouvez William Leymergie entouré d’experts, du lundi au vendredi en direct dès 12h30, pour une émission dédiée aux problématiques de notre quotidien.

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00:00Nos invités du jour viennent nous parler d'une maladie qui touche 7 à 8 000 personnes en France, la maladie de Charcot.

00:06Bonjour Anne Fulda, bonjour Olivier Gouin, bienvenue à tous les deux.

00:09Vous avez écrit ensemble un livre qui s'appelle Invincible, derrière le sourire, le combat d'une vie,

00:15publié aux éditions de l'Observatoire, qui retrace votre combat, Olivier, contre la maladie,

00:21et qui est surtout une ode, un appel à vivre, une ode à la vie.

00:25La maladie de Charcot, je le rappelle, c'est une maladie incurable qui paralyse petit à petit tous les muscles

00:31et qui prive le patient de la marche, de la parole, mais pas de sa tête, pas de son cerveau.

00:37Alors vous allez pouvoir vous communiquer grâce à la technologie, grâce à un ordinateur qui se substitue à votre voix.

00:45Vous signez donc ce livre, Olivier, vous avez fait un film, Invincible été, vous levez des fonds en faveur de la recherche,

00:52aussi pour mieux faire accepter le handicap, vous êtes l'ambassadeur de l'Institut du cerveau,

00:57vous organisez un concert à l'Olympia la semaine prochaine, où est-ce que vous puisez toute cette énergie ?

01:04Mon énergie vient de l'amour de mes proches et de mes très proches.

01:08C'est indispensable pour garder le sourire. J'ai aussi une soif insatiable d'action,

01:14besoin de me sentir utile au moment précisément où la maladie veut me réduire au silence.

01:20Mon corps est ce qu'il est, et paradoxalement, je l'oublie.

01:24Je me sens très bien dans ma tête, simplement heureux d'être vivant, vraiment vivant.

01:31Cela peut vous paraître prétentieux, mais je n'ai même pas le sentiment d'être un demi-homme.

01:37Justement, cet amour de la vie, est-ce que vous avez su l'avoir, est-ce que vous avez su apprécier la vie

01:43dès l'annonce de votre diagnostic ou il vous a fallu du temps ? Est-ce que votre réaction a évolué ?

01:50L'annonce de cette maladie en décembre 2020 a été un énorme choc.

01:55J'étais perdu. Incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais.

02:013 à 5 ans à vivre. Pas de traitement. Prisonnier de mon corps qui se dégrade.

02:07Bref, je déprimais. Heureusement, une psychologue fantastique à l'hôpital me dit d'y mettre en la main.

02:14Au bout de trois mois, grâce à elle, je comprends que si je déprime, je vais me punir deux fois.

02:20Il faut que je vive intensément, malgré l'annonce de ma mort prochaine.

02:25Puis, j'ai ouvert les yeux sur le monde. Plus je me dévoilais, plus je comprenais le monde.

02:31J'ai reçu des milliers de témoignages poignants. Des témoignages fous.

02:36De gens connus et inconnus. Des handicaps invisibles.

02:40Des viols. Des violences familiales. J'ai commencé à voir le monde différemment.

02:47Avec ces cassures, ces fissures. Cela a été le déclic de tout ce qui arrive aujourd'hui.

02:53C'est pour cela que j'ai transformé ma vie en un combat pour la recherche et le handicap.

02:58Le film et, aujourd'hui, le livre, sont autant de porte-voix pour mes actions.

03:03Vous vous battez pour les autres, surtout, c'est ce que vous dites.

03:07Anne, c'est ce qui vous a touchée quand vous avez rencontré Olivier ? Cette résilience, cette force, ce courage ?

03:12Oui, bien sûr. J'étais aussi, moi-même, touchée personnellement.

03:15Parce que ma mère avait une maladie neurodégénérative assez semblable.

03:19Mais c'est vrai que ce qui m'a touchée et frappée chez Olivier, c'est cette force vitale incroyable.

03:25Cette énergie incroyable. Il l'a dit, il vient de le dire.

03:29Il y a eu, évidemment, une période extrêmement difficile suite au diagnostic.

03:33Mais très vite, il a décidé, j'allais dire, de se muer.

03:38Mais non, pas de se muer, parce que c'est un combattant de toute façon.

03:41Donc, il a continué dans la même veine qu'avant.

03:45Avant, c'était un chef d'entreprise, entrepreneur qui réussissait très bien.

03:52Qui a créé des entreprises avec beaucoup de succès.

03:55Qui était vraiment très, très impliqué dans sa carrière professionnelle.

04:01Et dans le devenir de son entreprise.

04:04Et en fait, cette énergie qu'il a en lui, il l'a utilisée pour désormais se battre pour la recherche sur la maladie de Charcot.

04:12Et plus généralement, sur la condition des personnes handicapées en France.

04:18Qui reste un vrai sujet.

04:20On voit d'ailleurs, il y a eu un petit épisode dont on avait parlé rapidement.

04:23Lorsqu'après les paralympiques, tout le monde disait, extraordinaire, ça fait bouger les mentalités.

04:28Et la constitution du gouvernement, ils ont rattrapé, il n'y avait pas de ministre délégué aux personnes handicapées.

04:34Mais vous étiez exprimé, d'ailleurs.

04:35D'ailleurs, Olivier s'était exprimé.

04:37Parce qu'effectivement, c'était étonnant.

04:39Ils vous ont écouté, puisqu'ils ont nommé depuis un ministre.

04:42Et alors, comment de cette rencontre qui vous touche, qu'on arrive à décider d'écrire un livre ensemble ?

04:49Écoutez, en fait, la première fois que j'ai rencontré Olivier, c'était pour un portrait pour Le Figaro.

04:54C'était avant la sortie du film.

04:55Et puis, peu à peu, j'ai vu, avec la sortie du film, combien Olivier devenait un autre homme.

05:02Il était, d'une certaine façon, transfiguré par la maladie, étonnamment.

05:05C'est-à-dire que ce n'est plus le même homme.

05:08C'est vrai que ce n'est plus le même homme.

05:10Vous dites qu'il pourrait être diminué.

05:11Et au lieu de ça, il est augmenté.

05:12Il est devenu une sorte d'homme augmenté.

05:14Et parce qu'il a mis cette énergie folle dans ce combat.

05:21Et qu'en plus, comme il le disait tout à l'heure, il y a énormément de gens qui se confient à lui.

05:26Il y a quelqu'un, Alexandre Kouchner, qui a utilisé le terme d'influenceur bonté.

05:32C'est vrai qu'il y a de ça.

05:35Mais alors après, même physiquement, il y a une...

05:40C'est-à-dire qu'avant, il ne souriait pas autant.

05:42Ça, c'est incroyable.

05:43C'est vrai que cette lumière dans les yeux et ce sourire.

05:45C'était un entrepreneur très sérieux.

05:48Parfois un peu dur.

05:51Mais c'est vrai que tous ses proches le disent.

05:54Ses centres d'intérêt ont bougé.

05:56Après, ce qu'il est à l'intérieur, ça demeure.

05:59Je le dis souvent.

06:00Et ça fait partie aussi, ça explique aussi le succès.

06:03La façon dont il arrive à faire bouger les choses, à faire bouger les lignes.

06:08À obtenir des fonds pour faire avancer la recherche.

06:11C'est quelqu'un d'extrêmement exigeant.

06:13Et il l'est toujours.

06:16L'exigence pour lui et pour les siens demeure.

06:21Parmi les combats, il y a Loïc Rézy-Bois,

06:23qui lui aussi atteint la maladie de Charcot,

06:25qui est décédé le 24 septembre dernier.

06:27Il y a très peu de temps.

06:28Et qui était un fervent défenseur du suicide assisté.

06:30Il a dit espérer que sa mort serve de déclic.

06:33Est-ce que vous allez continuer son combat ?

06:36Pas forcément pour vous d'ailleurs.

06:37Parce que je ne crois pas que ce soit une solution que vous envisagiez.

06:41Nombreuses sont les personnes qui veulent entendre mon avis sur la fameuse fin de vie.

06:46Un sujet extrêmement complexe.

06:48Déjà, je dois confesser que je n'aime pas que la SLA soit systématiquement choisie comme la maladie justifiant cette loi.

06:55On peut vivre heureux avec Charcot.

06:58Si je personnellement choisis le camp de la vie, je comprends, en revanche, totalement la nécessité de nouvelles règles.

07:05À condition qu'elles s'accompagnent d'un discours pro-vie et de moyens massifs pour mourir confortablement.

07:10Les fameux soins palliatifs.

07:13Le décès récent de Loïc est particulièrement un choc pour nous tous.

07:17Un grand combattant de Charcot.

07:19Un grand militant.

07:21Il était entré en sébation profonde.

07:24Faute de mieux.

07:26Comprenez bien ce que cela veut dire.

07:28On vous endort et on arrête de vous alimenter.

07:31Jusqu'à ce que votre cœur lâche.

07:34Une torture mentale et physique.

07:36Oui, c'est très douloureux.

07:38Oui, c'est sûr que...

07:39Alors vous, quel est le message, Olivier, que vous voulez absolument transmettre en vous exprimant par tous les moyens possibles ?

07:45La vie, on l'a compris, mais au-delà ?

07:49Je veux éclairer la vie en parlant de la mort.

07:52Notre questionnement, avec âme, se veut utile au plus grand nombre.

07:57Les malades, évidemment, mais aussi les proches comme les moins proches.

08:01La maladie de Charcot est un prétexte pour parler de la vie sans faux semblants.

08:06Que dire ? Que faire ? Comment réagir quand la foudre frappe à côté de vous ?

08:11Comment interagir au quotidien avec un malade que l'on soit du cercle familial ou un soignant ?

08:16Comment définir ses nouveaux objectifs de vie ?

08:19Comment éviter les pièges tendus par tous les indélicats profiteurs du désespoir ?

08:24Il est possible que, malgré tout, le sujet frévote les spectateurs.

08:29Mais je leur fais une promesse.

08:31S'ils ne rient pas au moins une fois au fil des 224 pages, je les rembourse.

08:35Vous les remboursez. Moi, pas besoin de me rembourser parce que j'ai beaucoup ri en lisant votre livre.

08:40Merci beaucoup à tous les deux.

08:42D'un mot, Anne, ça a changé quoi dans votre vie, la rencontre avec Olivier ?

08:45Ça vous a transformé, vous aussi ?

08:47Je ne sais pas si ça m'a transformé, en tout cas, cette exigence que je peux avoir.

08:52Peut-être qu'elle s'est accrue, il l'a nourrie.

08:56Il y a une chose aussi, c'est qu'Olivier a beaucoup d'humour.

08:59C'est quelque chose de très intéressant.

09:01Ça a peut-être changé juste une chose.

09:04Effectivement, la maladie de Charcot est souvent mise en avant par ceux qui sont des partisans du droit à mourir, comme on dit.

09:11On a rencontré plusieurs malades de Charcot, au stade beaucoup plus avancé qu'Olivier,

09:20et qui n'avaient pas envie de mourir.

09:23La neurologue d'Olivier que j'ai rencontrée a des propos très intéressants,

09:26parce qu'elle dit que ça peut rassurer certains de savoir qu'ils peuvent y recourir.

09:30Certains vont en Suisse, en Belgique, pour éventuellement pouvoir abréger leur vie.

09:36Mais finalement, ils sont très minoritaires à décider d'y recourir.

09:41Merci à tous les deux.

09:42En tout cas, merci Olivier Gouin, merci Anne Fulda.

09:44Je rappelle votre livre Invincible aux éditions de l'Observatoire.

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