Algie vasculaire de la face : une épreuve terrible

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Algie vasculaire de la face : une épreuve terrible le témoignage de Diane

Transcript

00:00 Je suis atteinte d'algevascular de la face depuis l'âge de mes 14 ans,

00:08 d'une façon périodique, de temps en temps.

00:10 J'ai été diagnostiquée à l'âge de mes 24 ans.

00:14 J'avais vraiment des douleurs chroniques, c'est-à-dire vraiment tous les jours.

00:18 Ça a été vraiment très compliqué.

00:19 L'algevascular de la face, c'est une maladie neurologique

00:23 qui donne des douleurs vraiment terribles au niveau de la face.

00:26 J'ai une dizaine de crises par jour, donc tous les jours.

00:29 Je suis hospitalisée toutes les six semaines pour des perfusions de kétamine

00:34 et des patches de Kutenza pour mes douleurs neuropathiques.

00:38 J'ai également des traitements que je prends tous les jours.

00:42 Aujourd'hui, ça diminue un petit peu mes crises, mais pas significativement

00:45 puisque j'ai toujours une dizaine de crises par jour.

00:47 J'ai également aussi des piqûres, donc imijectes,

00:51 qui sont des maladies qui sont très graves.

00:54 J'ai aussi des piqûres imijectes qui me permettent de traiter,

00:58 c'est un traitement de crise, de traiter deux crises sur dix.

01:01 On ne peut pas faire plus de deux piqûres par jour, c'est ça qui est un petit peu compliqué.

01:04 Heureusement, ça existe.

01:05 Dans une maladie chronique, il n'y a pas un jour qui est pareil.

01:15 Tous les jours sont différents, donc on s'adapte au jour le jour.

01:18 C'est un peu le cas dans toutes les maladies chroniques, finalement.

01:21 Il va y avoir des jours où ça va être très compliqué,

01:23 où je vais avoir une nuit horrible,

01:26 puisque moi, les nuits sont vraiment très compliquées.

01:28 Je ne vais pas réussir à sortir de ma chambre, à sortir de mon lit,

01:31 donc je ne vais pas pouvoir voir mes enfants, c'est compliqué.

01:33 Je ne vais pas pouvoir voir mon mari.

01:35 Mes douleurs vont être extrêmes.

01:39 Mes nuits vont être vraiment trop difficiles.

01:42 Je vais même me faire mal autre part pour détourner la douleur.

01:46 J'ai même honte de le dire, mais c'est la réalité des choses.

01:48 Et puis, j'ai d'autres journées.

01:49 Heureusement qu'elles existent, où je vais pouvoir réussir à profiter

01:53 de moments qui paraissent peut-être simples pour d'autres,

01:58 mais qui sont essentiels finalement.

02:00 Prendre le petit déjeuner avec mon fils, faire des crêpes avec mon fils,

02:03 donner des biberons à ma fille, aller me promener.

02:06 Heureusement qu'elles sont là, parce que c'est ce qui va me permettre

02:10 d'affronter toutes mes nuits qui sont trop compliquées.

02:15 Et professionnellement, je travaille.

02:19 On m'avait annoncé que je ne pourrais pas travailler pendant six ans.

02:23 Et aujourd'hui, je travaille sur les réseaux.

02:25 C'est une belle revanche sur la maladie.

02:27 J'adapte bien évidemment.

02:28 J'ai des journées où je n'arrive pas à travailler.

02:31 Mais je travaille aujourd'hui.

02:33 C'est une très, très belle victoire.

02:40 J'ai voulu trouver un sens à tout ce qui nous arrive,

02:45 puisqu'on a vécu vraiment des épreuves qui ont été terribles.

02:48 Et j'avais besoin de trouver un sens à tout ça.

02:50 J'ai trouvé un sens en aidant.

02:52 Et mon livre, j'espère que c'est ce qui va permettre d'aider.

02:56 Je dirais que pour toutes les personnes qui vivent des épreuves

02:59 et une maladie, la JUSC de Lafosse, c'est une épreuve qui est terrible,

03:03 c'est de trouver ce quelque chose qui va vous permettre d'avancer.

03:07 Alors que ce soit parfois c'est le sport, moi c'est l'écriture,

03:10 de trouver ça.

03:12 Et aussi bien évidemment d'être accompagné.

03:15 Et souvent c'est d'une façon pluridisciplinaire.

03:17 Un neurologue, un accompagnement aussi, un médecin de la douleur.

03:21 Et ça c'est vraiment primordial d'être accompagné et d'être bien accompagné.

03:25 Ne pas hésiter aussi à changer de médecin.

03:27 C'est très important si vous ne vous sentez pas à l'aise, changer.

03:30 Et puis aussi n'oubliez pas qu'une maladie ce n'est absolument pas une honte.

03:34 Ça fuit souvent de vous, c'est même sûr, une personne extraordinaire.

03:38 Et ça surtout, ne l'oubliez jamais.

03:40 [Musique]

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