En entrevista en #SeñalInformativa emisión nocturna, Alejandra Aceves, integrante de la comunidad autista nos explica sobre la iniciativa para crear la Ley para la Atención, Protección de Derechos, Integración e Inclusión de las personas que viven en el Espectro Autista (TEA).
00:00Lo que contempla esta iniciativa es fomentar la detección temprana de este espectro, la inclusión laboral, educación inclusiva
00:07y uno de los detalles que más llamaron la atención tiene que ver también con la creación de una red estatal de centros de autismo
00:14y por supuesto procurar recursos para que esta red esté operando y dé el servicio a todas las personas que así lo requieren.
00:23Para platicar sobre esta iniciativa tenemos en la línea telefónica a Alejandra Aceves, quien es integrante de la comunidad autista, a quien le doy la bienvenida.
00:31Muy buenas noches, Alejandra.
00:33Hola, Violeta y Belén, muchas gracias por la invitación.
00:37Encantadas de tenerle con nosotras para preguntarle, ¿cuáles son las necesidades más apremiantes de la comunidad, de la población que vive con el espectro autista?
00:45¿Y qué le parece la iniciativa que se acaba de presentar en el Congreso y donde, por cierto, usted estuvo allí presente?
00:53Ay, muchas gracias. Mira, a mí se me hizo maravilloso el esfuerzo que están haciendo para tan solo voltearnos a ver a las personas que estamos en el espectro autista.
01:04A mí me toca muchísimas mamás, amigas, niñas que me comentan de sus niños, que no se los quieren recibir en la escuela, que van de colegio en colegio,
01:12que les exigen que tengan una maestra sombra y que nadie quiera molestarse en poner un poquito de atención a los autistas.
01:22A mí me gustaría comentarte que el autismo es un espectro amplio y no una línea recta, como si fuera una regla, como muchas personas se imaginan,
01:33que es como, ah, tú eres menos autista, o, ah, no, es que mi sobrinito o el hijo de mi prima, ese sí es realmente autista.
01:42Te digo, yo soy una persona de diagnóstico tardío, esto es apenas hace seis años, ya muy adulta, me entere que soy autista,
01:50y existen diferentes niveles de apoyo dependiendo los resultados que te arrojen cuando te hacen los exámenes.
02:00Yo apoyo nivel uno, que requiere apoyo, o sea, vendría siendo como yo, que aunque puedas hacer muchas cosas, necesitas que te estén apoyando.
02:09O hay nivel dos, o hay nivel tres, que podrían ser ya los autistas no hablantes, y algunos con discapacidad intelectual.
02:16Sin embargo, quiero comentarte algo para todos tus radioescuchas, que es que el autismo, o sea, o el nivel de apoyo es dinámico.
02:25Esto es, una persona a nivel uno de apoyo, si está desregulada, si la están maltratando, si está siendo víctima de abuso,
02:34se puede convertir en un nivel tres, por ejemplo, a mí me pasa que de repente no puedo hablar, o sea, se llama mutismo.
02:39O una persona con un nivel tres, que está bien cuidado, atendido, que le dan una tableta para que se pueda comunicar,
02:48pues puede convertirse en un nivel dos de apoyo, y tú los puedes ver en redes sociales, principalmente en Estados Unidos,
02:54que te das cuenta de la inteligencia, aunque no puedan hablar, todo a través de comunicarse a través de una computadora.
03:02Claro, qué interesante eso que nos comenta, porque muchos pensaríamos que justamente con base en un diagnóstico
03:08ya podemos saber o podemos, pues malamente clasificar como el grado, digamos, o el punto en el que se encuentra una persona
03:17dentro del espectro autista, pero como usted lo comenta, puede estar en un paso uno y pasar a otra estadía
03:25en función del tratamiento que recibe. Esto es muy importante y justamente de ahí la importancia de la atención.
03:31¿Qué le parece esta red de detección, perdón, red estatal de centros de autismo, y justamente en qué zonas es más importante
03:42que haya este tipo de espacios especializados?
03:47Mira, definitivamente en todos lados, y a mí se me hace muy importante, porque una de las cosas que más cuestan,
03:55tanto para los papás como a los autistas adultos, que es que te quieres hacer evaluación y sale un ojo de la cara
04:03y no lo puedes pagar. Y estos centros van a ayudar a través de, como con los convenios y la recuperación de agentes de ayuda
04:13y los centros en que pueda hacerse evaluaciones, porque son súper importantes, no solamente para los niños,
04:21sino también para los adultos, porque muchísimos adultos pasan años yendo de psicólogo en psicólogo,
04:30siendo diagnosticados con TDAH, con bipolaridad, con ansiedad, con depresión, con trastorno al límite de personalidad,
04:37y no se les ocurre que esa persona puede ser autista, no les pasa por la mente.
04:42Y una vez que estas personas descubren, como fue mi caso, que descubrimos que somos autistas,
04:49entonces empiezas a perdonarte muchas cosas, a saber que no era tu culpa el no encajar,
04:55simplemente nuestro cerebro procesa diferente y somos muchas veces mal interpretados,
05:02que piensan que no tenemos empatía, de hecho casi casi te lo ponen como si fuera un punto
05:07para diagnosticarte de autismo, de que si dices, ah no, es que tú no tienes imaginación,
05:13es que tú no tienes empatía, y lo que pasa es que somos diferentes,
05:18y no significa que no tengamos empatía, al contrario, muchos tenemos incluso hiper empatía.
05:25Claro, de hecho, algo que también sucede mucho es que, como es un espectro muy amplio,
05:32muchas veces se estigmatiza, son de tal o cual forma, son callados, son retraídos,
05:38son agresivos, exactamente, o son aislados, pero me gustaría que nos compartiera
05:43algunas características, o si de plano ya las desechamos para no estigmatizar a esta población,
05:49usted nos dice.
05:51Muchas gracias. Pues mira, hay muchas que definitivamente son mitos, por ejemplo,
05:57dice, ah, es que no mira a los ojos, pero bueno, te tienes que ir a ver
06:01a qué edad estás haciendo esa afirmación, porque obviamente si tu mamá te dijo,
06:06como fue mi caso, de, ¿sabes qué, Alejandra, si tú no miras a los ojos,
06:10la gente va a pensar que estás, que no le pones atención, o que estás mintiendo,
06:16y entonces yo me esforzaba muchísimo, y lo que pasa es que somos tan sensibles
06:21que cuando tú nos estás, o alguien nos está obligando a ver a los ojos,
06:26nosotros te estamos recibiendo un cúmulo exagerado de estímulos que pueden hacer
06:32con que tú te distraigas y que no puedas entender lo que te están diciendo.
06:36Por ejemplo, a mí me gusta muchísimo trabajo hablar por teléfono,
06:40y ahorita no tienes idea del estrés que me causa, pero lo hago con muchísimo cariño.
06:44Y yo digo, ay, qué bueno que me van a dar la oportunidad de hablar de autismo,
06:48porque no te estoy viendo y no sé si estás aburrida o si quieres salir corriendo
06:56de que ya la desesperé, y bueno, ese es uno de los mitos,
07:00o sea, que no miran a los ojos, pero te puedo decir que sí miramos a los ojos,
07:04y hay algunos compañeros autistas que tienen trucos como ver en la frente
07:09o ver entre las cejas, incluso puede ser un poco doloroso.
07:15Otra cosa es que piensan que solamente se da en niños, varones, la infancia,
07:21y no es así. También se da en niñas, y hay un estudio de 2022
07:26que nos dice que la relación es uno a uno, esto es, una mujer, un hombre,
07:32o sea, estamos igual.
07:34Otro de los mitos que, bueno, está muy atrasado,
07:38la OMS, sí, la OMS, que dice que es uno en 115.
07:46Lo que pasa es que hay más bien pocos especialistas,
07:49porque si en Estados Unidos nos dicen, apenas esta información es de 17 de abril de 2025,
07:56que la nueva prevalencia es uno en 31,
07:59no es posible que el río Bravo diga, ah, no, del río Bravo para abajo es uno en 115.
08:07O sea, más bien están sesgados o hay pocos especialistas que conocen bien la condición,
08:13y también hay otra cosa que, como te digo,
08:16es tan elevado hacerte una evaluación de autismo,
08:20estamos hablando más o menos como de unos 7 mil o 10 mil pesos,
08:24pues que no todo el mundo tiene acceso a esas evaluaciones.
08:29Y otra cosa es que, por ejemplo, en un estudio que hicieron en 2016 aquí en México,
08:35salió que era más o menos así como uno en 115,
08:39pero diciendo que era la relación una mujer por cada cuatro hombres a que eran autistas.
08:47Y no es así, lo que pasa es que 80% de los que hicieron este estudio eran niños,
08:52entonces, pues, por lógica aplastante, tenía que salirse de esa manera.
08:58Tantísimos estos datos que nos está dando justamente porque nos hablan de que hay un subregistro,
09:03justamente por lo caro que son los diagnósticos, lo inaccesible,
09:06y pues también por la muestra, ¿no?
09:08Si la muestra son hombres, pues obviamente va a estar sesgado el resultado.
09:13Y también quería preguntarle, Alejandra, al principio me comentaba que un problema muy grave
09:20de madres que tienen a sus hijos escolares con trastorno del espectro autista,
09:27tienen problemas muchas veces en las escuelas que no los aceptan.
09:30¿Qué es lo que pasa con estas infancias?
09:32De plano, ¿llega el caso que tienen deserción escolar porque no encuentran algún espacio
09:38donde se les acepte?
09:39¿O qué llega a pasar con estas personas que batallan para ser aceptadas?
09:44Mira, a mí lo que me ha tocado con mis amigas autistas o algunas mamás que tienen peques autistas
09:51es que una es que le tienen que pagar un maestro sombra que se gastan más o menos como 7 mil pesos al mes
09:58para que los acompañen, si no, no se los reciben.
10:00La otra es que algunos de plano optan por el homeschooling,
10:06esto es, darles ellos mismos las clases en su casa porque pues no se los aceptaron.
10:11Y pues se me hace súper triste.
10:14O sea, además déjame decirte algo súper interesante.
10:17El autismo tiene un alto componente genético.
10:21Esto es entre un 80 y 90 por ciento de heredabilidad.
10:24Entonces, muchas veces diagnostican al niño autista y lo ideal sería que vieran si el papá, la mamá, el abuelo, primo, tío, hermanito,
10:36también son autistas.
10:37Y si la mamá es autista, lo que les sucede es que es, o sea, a mí me da, me rompe el corazón
10:43porque las personas autistas solemos ser muy sensibles.
10:48Entonces, si esa mamá anteriormente, antes de tener su pequeñín, le podía regular dibujando o leyendo o yendo a pasear al parque
10:59y ahora no puede hacerlo porque tiene que cuidar a su pequeño, o sea, todos los días, todas las horas,
11:07y ella misma está desregulada, su niño o niña también van a estar desregulados
11:14porque es a través de las mamás como se pueden regular.
11:17Si la mamá está desregulada, imagínate cómo van a estar los pobres niños.
11:21Alejandra, pues muchísimas gracias.
11:22Se nos termina el tiempo, lamentablemente, pero importantísimo todo lo que nos señaló,
11:27todos estos apuntes, que sin duda estaremos pendientes para ver cómo resulta esta iniciativa de ley
11:32y sobre todo que su aplicación funcione para mejorar la calidad de vida de toda esta población.
11:38Y le agradezco también a usted mucho, especialmente el esfuerzo que hizo por sostener esta llamada.
