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  • 12/06/2025
https://www.pupia.tv - Roma - ​Presentazione progetto "Maggio in…forma" - campagna di prevenzione e informazione dei tumori al seno - Conferenza stampa di Simona Loizzo (12.06.25)

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Trascrizione
00:00che si fa a Catania, che si fa da dieci anni grazie al Maggio Informa, le relatrici saranno
00:06più dettagliate sicuramente di me, ma ciò che vogliamo mettere in evidenza è che fare
00:11squadra può davvero rappresentare una svolta per la nostra società e ce le insegna lei
00:16proprio qualche giorno fa ha presentato una bellissima iniziativa della quale spero ci
00:20parlerà a breve del 23 giugno per raccogliere fondi a favore della prevenzione. Quanto è
00:25importante la prevenzione, lo sappiamo tutti quanti noi, lo sai che ha passato il percorso
00:30della malattia ed è importante mettere piccoli passi perché tutti insieme dobbiamo fare un
00:35grande cammino, che è il cammino della consapevolezza che qualcosa di più in questo Paese si deve
00:40fare. So che questo Governo è stato sensibile attraverso alcuni emendamenti, ricordiamo quelli
00:46presentati proprio per estendere la fascia della prevenzione dai 45 anni in su perché, e lo
00:52dirà tra poco la dottoressa Catalano, sul suo tavolo operatorio arrivano sempre più
00:56trentenni, arrivano anche ventenni e quindi è importante avere consapevolezza come dicevo
01:00dell'importanza della prevenzione, camminare tutti insieme come fa Maggio Informa da dieci
01:06anni che ha regalato, ed è bello dire questo termine, oltre 3.300 mammografie alle donne
01:12catanesi proprio nella fascia di età fra i 40 e i 49. E allora poter parlare proprio con
01:18la Presidente dell'Intergruppo Nuove Frontiere Terapeutiche nei Tumori e la Mammella per noi
01:23è un grande piacere, le do la parola e le chiedo anche un accenno al disegno di legge
01:28che proprio lei ha voluto presentare sulla riforma dei percorsi dei PDTA. Grazie onorevole.
01:33Ma anche come medico a fianco ad una collega brillantissima che devo dire poi mi fu presentata
01:55a Monica Guerritore. Quando io presentai un progetto al Festival del Cile di Roma fu proprio a Monica
02:04Guerritore che era testimonia dell'evento a dirmi ma perché non facciamo partecipare queste donne
02:11straordinarie di Catania che fanno un grandissimo lavoro sul territorio. Bene, molto lavoro c'è da fare
02:19sulla prevenzione del tumore al seno. Prima fra tutti io direi prima di estendere lo screening
02:27per cui ovviamente ci vuole un investimento importante sul Fondo Sanitario Nazionale
02:33applichiamo già lo screening che c'è perché come voi sapete in Italia solo il 50% delle donne
02:41aderisce allo screening. C'è una disomogeneità notevole tra le varie regioni italiane e questo
02:48dipende anche dalla modalità di reclutamento dello screening. Basta collettere via posta,
02:54bisogna reclutare le pazienti da remoto in qualche modo attraverso lo speed, attraverso delle chat
03:04di whatsapp attraverso mail e quindi diciamo elettroniche non si può più pensare come io mi ricordo
03:19forse ero la decima volta che facevo la mammografia per i fatti miei e poi mi arrivò una lettera
03:26molto intempestiva anche perché io sono ampiamente nell'età ricompresa dello screening ed ebbi molto
03:36a litigare col direttore generale dell'Asp di cui io facevo parte per la modalità con cui io ero stata
03:46chiamata allo screening. Però a parte lo screening che sicuramente Navae stesso, alcune regioni lo fanno
03:54ma lo fanno con fondi lea aggiuntivi. Questo crea ulteriormente un'industizia tra regioni come quella
04:06della collega, la Sicilia, la mia, la Calabria e le regioni che avendo soldi possono investire
04:15nell'extra lea. E poi c'è tutta la tematica del percorso diagnostico terapeutico del tumore al seno.
04:23Sono stata recentemente intervistata da Manitiferi, ho detto chiaramente quello che penso, anche perché
04:31la mia famiglia licenza il tumore al seno è maggiore di quella di un raffreddore, quindi so tutto quello
04:38che la catena assistenziale dovrebbe fare per venire incontro alle pazienti con tumore al seno
04:48per non lasciarle sole, quindi dalla mastectomia e ricostruzione in un sol tempo, che mentre in alcune regioni
04:58è sempre garantita dall'extra lea, nella mia regione non è possibile averla. La ricostruzione
05:07del seno controlaterale perché uno non può avere un seno operato e l'altro uguale, insomma
05:15che rimane uguale con una disarmonia estetica incredibile, ma poi anche il rifacimento del complesso
05:23areola capezzolo perché anche lì abbiamo le protesi oggi di titano che poi costano in realtà
05:33150 euro che quindi potrebbero essere immesse nel sistema, mastectomia, protesi del capezzolo.
05:42E poi c'è tutta l'area vasta dei farmaci innovativi, come voi sapete è un mio campo, insomma
05:49la mia area di battaglia lo è in realtà del gruppo Lega Salvini Premier, quindi noi abbiamo
05:55lottato e siamo riusciti con due farmaci inizialmente, adesso ultimamente verrà reso rimborsabile una
06:04tripletta di farmaci nel tumore endocrino dipendente, bisogna far presto. Noi siamo solo al dodicesimo
06:13posto come Italia per recepire i farmaci immessi in commercio e autorizzati dall'Agenzia
06:22europea del farmaco, noi ci mettiamo 482 giorni, 482 giorni le nostre donne sono morte. Soprattutto
06:32la grande scommessa oggi è il tumore metastatico della mammella perché come si è visto il tumore
06:40al seno è una malattia cronica ormai e per fortuna che è diventata cronica, non si muore
06:48in acuto dopo nel giro di un anno ma si sopravvive, quindi la qualità della vita delle sopravvissute
06:57deve essere uguale alle donne sane per cui ci devono essere una serie di interventi di cui
07:07soprattutto l'arrivo precoce dei farmaci salva vita, quindi noi abbiamo fatto per esempio
07:16una battaglia con Enertu perché una paziente mi chiamò e mi disse Simona io ho un bambino
07:24autistico che è l'ultimo di cinque figli, io lo devo sistemare, ho bisogno di questo farmaco,
07:31questa poi è la realtà della politica perché una cosa è la politica delle aule, una cosa
07:38è essere il front office delle esigenze dei nostri pazienti, io lo conosco bene perché
07:45ero un direttore di dipartimento chirurgico quindi ho affrontato questa cosa, qual è stato
07:50il fast track? Il fast track era piantarmi in AIFA e dire questo farmaco serve, questa ragazza
07:57Monica Melania non c'è più però l'anno da somministrazione di Enertu l'ha avuto
08:04tutto, è stata anche bene in quest'anno poi come succede nel tumore metastatico tutto
08:12ahimè precipita in pochi giorni e oggi voglio parlare anche di quella che è l'iniziativa
08:19noi abbiamo registrato un marchio che è WeBrest che fa degli eventi per le donne e per gli
08:31ospedali pubblici, per gli ospedali pubblici insomma raccogliendo fondi per le terapie
08:40mirate come nella diciamo le ultime tecniche di radioterapia quindi per esempio a Milano
08:50siamo stati inseriti nella Fashion Week di Milano uomo, non a caso uomo perché dobbiamo
08:58sensibilizzare anche gli uomini perché l'altro problema è la tossicità affettiva da tumore
09:06al seno, la prima è la tossicità economica per cui si perde il lavoro se non si è dipendenti
09:12pubblici non si è pagati ma anche se si è dipendenti pubblici oltre un limite di malattia
09:17non si è pagati ma poi anche la tossicità affettiva questi uomini che non riconoscono più
09:26le donne malate senza capelli insomma massettomizzate e in qualche modo io ho sentito in questi due anni
09:34di attività di intergruppo veramente storie raccapriccianti quindi Webreast serve anche a
09:44creare un nuovo modello culturale della malattia del tumore al seno, un nuovo modello che sia
09:53di accettazione per le nostre patienti di malattia con leggerezza ed è per questo che stiamo girando
10:00un corto che probabilmente andrà fuori concorso al Festival del Cinema di Roma e quindi anche
10:08l'incontro come giornate come questa in cui presentiamo nei libri che servono alle nostre donne per capire
10:17com'è il percorso in ospedale e poi agli ospedali pubblici per raccogliere fondi per tecnologie avanzate
10:29di cui tutti gli ospedali dovrebbero dotarsi e che spesso invece non hanno. Quindi vi lascio con
10:38l'invito a partecipare il 23 giugno a Webreast ma anche alla giornata ci tengo moltissimo
10:45Nadella 21 ottobre in cui grazie a Lorenzo Fontana il nostro palazzo sarà illuminato di rosa
10:54e sarà la giornata della prevenzione del tumore al seno. Noi abbiamo un evento che proprio vuole
11:02rivisitare la malattia quindi avremo un corpo di attrice e modelle che testimonierà da vicino
11:13com'è la malattia e quindi parleremo anche di come sentirci più belle attraverso le parrucche,
11:25attraverso il trucco, attraverso il rifacimento del complesso areola capezzolo e quindi lo facciamo
11:40per dare alle donne anche un'idea di quella che può essere la vita nonostante la malattia e anche
11:50come può essere la loro estetica. Quindi proporremo delle modelle che non simuleranno la malattia,
11:59delle modelle che saranno truccate per farci capire come meglio possiamo stare tra gli altri.
12:07Quindi vi aspetto assolutamente e ringrazio veramente la collega per il lavoro che fa controcorrente
12:15ma Matteo Salvini direbbe controvento perché chi vive da medico la realtà anche di un grande ospedale
12:25come può essere l'ospedale di Catania conosce benissimo le difficoltà legate alla mancanza di fondi,
12:36alla mancanza di collaborazione, al continuo rifarsi a regioni che sono commissariate per vari aspetti
12:48soprattutto di tipo economico in una grande diminuzione ormai atadica, cronicizzata, cristallizzata di personale.
13:02Dovremmo anche parlare dello psico-oncologo che ci vuole, ci vuole anche territoriale, non solo la permanenza in ospedale
13:12ma anche poi nella assistenza, anche nella teleassistenza, quindi a distanza, nelle nostre pazienti.
13:22Vi ringrazio tanto. Grazie.
13:26Grazie onorevole. Noi ci permettiamo di mostrarle un video che racconta un po' gli anni del maggio in forma
13:34e poi daremo subito la parola alle nostre relatrici. Grazie.
13:52Grazie a tutti.
14:22Grazie a tutti.
14:52Grazie a tutti.
15:22I dieci anni del maggio in forma ma sono certa che Francesca raccoglierà tanti degli assist lanciati dall'onorevole Loizzo.
15:30Parliamo anche dell'adesione purtroppo ancora troppo bassa per quanto riguarda lo screening.
15:35Ma intanto grazie Simona per averci accolto. Veramente mi hai dato tantissimi spunti e ci vorrebbe molto più tempo per raccontarti quello che in regione siciliana
15:46abbiamo fatto con la Commissione dedicata all'identificazione delle breast uniti sul territorio a partire dal 2018 sui PDTA sul fatto che abbiamo vietato ad alcuni ospedali di erogare prestazioni senologiche
16:00se non avevano i criteri a usoma. E quindi il famoso articolo 5 che ci ha fatto disperare perché abbiamo avuto anche tre ricorsi al TAR che abbiamo vinto come Commissione senologica dell'assessorata alla salute
16:12questo ha permesso di operare la maggior parte della gente che si ferma in Sicilia all'interno delle breast. Il 94% delle donne che hanno scelto di rimanere in Sicilia è stato operato all'interno delle breast unit.
16:24Quindi la parcellizzazione della nostra regione che è una regione difficile non esiste più.
16:29A parte ringraziare Simona io devo ringraziare Andos, Andos Nazionale e Andos Catania nella figura di Patrizia Seminerio che ha voluto fortemente questo incontro insieme a te.
16:39E' stata lei, lei fa l'insegnante, non c'entra niente. Però ha voluto fortemente questo incontro perché crede alla prevenzione.
16:48Tu hai detto un numero, 50% di adesione. Ahimè, nelle regioni del sud e in Sicilia in particolare forse sfioriamo il 30%.
16:58In alcune province, per esempio Enna, la percentuale è un po' più alta. Forse la provincia più piccola lavora meglio.
17:05Lavora meglio perché i medici sono più dedicati, gli inviti arrivano in maniera più precisa.
17:11Le province più grandi, le città metropolitane hanno veramente tante difficoltà.
17:15Quindi soltanto il 30% risponde all'invito.
17:21Questo significa che nei nostri ambulatori vediamo sempre di più carcinomi della mammella avanzati.
17:27Perché questo è un problema? Dal punto di vista emozionale è un problema perché non riusciamo a garantire la guarigione a quella donna
17:35e possiamo garantire forse la cronicizzazione come tu puntualizzavi.
17:39Ma la cosa grave è che mi chiedo quanto spende lo Stato per curare una donna che è in una fase avanzata di malattia,
17:47spesso quando già è metastatica, dalla prima vertebra cervicale all'ultima vertebra sacrococcigea.
17:54Quanto ci costa in termini proprio di chemioterapia, di ricoveri, di accessi anche al pronto soccorso,
18:03perché spesso la terapia ti ha causato degli effetti collaterali e non trovi l'oncologo perché l'oncologo non fa la reperibilità
18:10o il reparto non prevede l'apertura del posto letto o di giorno o anche la notte.
18:16Quanto costa tutto questo?
18:18E quanto potremmo risparmiare se invece noi a tappeto invitiamo le donne a fare appunto prevenzione?
18:25Una cosa è scoprire un tumore avanzato, una cosa è scoprire un tumore di pochi millimetri,
18:30dove spesso e volentieri non c'è bisogno neanche di chemioterapia, ma sono tumori ancora iniziali,
18:36quindi possiamo sicuramente offrire delle terapie che consentono alla donna di continuare a lavorare, anche questo.
18:42Quanto costa una donna, una professionista che a un certo punto per un anno si deve fermare perché ha la malattia
18:50e quindi non può andare a lavorare?
18:52Quanto costa alle tasche del nostro governo?
18:55Quindi la nostra venuta qui, a parte presentarti cos'è Andos Catania e il nostro maggio in forma,
19:01è quello di cercare di capire insieme a te dove trovare i fondi per aiutare la popolazione femminile
19:08e non solo d'Italia a partire dai 40 anni.
19:12E io sono convinta che se ci mettiamo noi donne, che siamo il motore della società,
19:17sono convinta che se cerchiamo e grattiamo noi questi fondi possiamo trovarli.
19:22Grazie Francesca, lo ricordo, direttrice dell'Unità Operativa Complessa di Chirurgia Generale
19:30e indirizzo senologico multidisciplinare dell'azienda ospedaliera Cannizzaro di Catania,
19:34nonché istancabile presidente Andos da oltre 20 anni.
19:39Raffaella Tregua, invece vicepresidente della Fondazione Marilu Tregua e direttore del QDS.it
19:44con la quale Andos si è unita in questi dieci anni per creare questa meravigliosa iniziativa
19:49con quella foto finale che ha un valore importante.
19:53Certo, intanto grazie davvero di essere qui.
19:57È la seconda volta che la Fondazione Etica e Valori Marilu Tregua è alla Camera dei Deputati.
20:03Oggi per maggio in forma, due anni fa, per presentare una campagna contro la violenza sui minori,
20:09in cui dicevamo non girarti dall'altro lato perché sei complice esattamente come chi commette un reato nei confronti dei minori.
20:19Maggi in forma è il motivo per cui siamo qua.
20:22Oggi festeggia, quest'anno festeggia dieci anni.
20:25Nasce dal fatto che, come dice la Fondazione Etica e Valori Marilu Tregua,
20:33Marilu era mia sorella.
20:36E aveva 38 anni quando si ammalò.
20:40Quindi, noi abbiamo voluto fortemente lavorare insieme all'Andos affinché si cominciasse a cambiare la mentalità
20:51e a pensare che anche a 38 anni si deve fare la prevenzione.
20:55Certo, 16 anni fa, quando si ammalò, chiaramente non si parlava di prevenzione così anticipata rispetto ai 50 anni,
21:08come è previsto nella regione Sicilia.
21:10Ma visto che la scienza ha dimostrato che l'età si è fortemente abbassata,
21:15è diventata obsoleta questo limite, cioè partire dai 50 anni in su.
21:21E quindi lo Stato, per tutelare i propri cittadini e cittadine, dovrebbe adattarsi a quelli che sono i dati scientifici,
21:28che ci dimostrano che invece l'età è molto, molto più bassa.
21:33Lei aveva i sogni e i progetti come tutte le giovani donne.
21:36E allora, in questi dieci anni, Maggi Informa ha lavorato con il supporto di tanti sponsor, amici, banche, imprenditori,
21:46che hanno voluto aiutarci a raccogliere quanti più fondi possibile e a dare 3.400 mammografie,
21:55trovando fino all'anno scorso 66 casi di tumore in giovani donne,
21:59che sono stati comunque affrontati, curati, operati, viceversa, non sarebbe stato possibile,
22:07come non è stato possibile per Marilu, perché per lei era già avanzato e non si poteva fare nulla.
22:14Allora io penso che lo Stato ha un importantissimo ruolo, a livello nazionale, regionale e locale.
22:21Innanzitutto perché, avendo per esempio in Sicilia solo un 30% di popolazione che risponde allo screening,
22:30bisognerebbe iniziare a fare delle campagne di informazione costanti a tutti i livelli
22:35per fare cambiare la cultura, per sensibilizzare tutte le donne,
22:42ma anche gli uomini chiaramente, perché poi si deve andare di pari passo,
22:46affinché comprendano che la prevenzione è parte della propria normalità.
22:52E se non si fa prevenzione, quella che è la normalità, e ci sembra banale, realtà,
22:57è tutto nella vita.
22:59La normalità, sana normalità, se si fa prevenzione e si può scoprire per tempo ciò che si ha,
23:05si può rendere quel mostro che è il tumore molto, ma molto, ma molto meno pauroso,
23:13perché si può affrontare e risolvere anche senza ricorrere alle terapie.
23:19Quindi noi quest'anno festeggiamo i 10 anni, abbiamo già fatto la nostra giornata il 31 maggio
23:25in cui abbiamo raccolto tante adesioni e prenotazioni di mammografie,
23:30concluderemo il 15 di giugno con una bellissima camminata, camminandos,
23:35che partirà proprio dal nostro murales, la cui frase è
23:40La prevenzione fa fiorire la vita. Allora, facciamo fiorire la vita facendo prevenzione.
23:45Grazie. Grazie Raffaella. Placido, Placida Maria, oncologo e volontario Andos Catania,
23:53ci supporta. Qua c'è il telecomando, se vuoi, per le slide.
23:58Ti conviene lì.
24:02Infatti abbiamo due minuti sascuna, così alle 11 riusciamo a finire.
24:05Allora, vabbè, il numero di dati, per parlare del numero di città,
24:14l'incidenza del timore, l'incidenza continua ad essere in aumento sia per invecchiamento,
24:29ma soprattutto anche per fattori ambientali, come sappiamo.
24:33La sopravvivenza, ovviamente, tutto questo è in miglioramento, come ha detto l'onorevole,
24:36con l'arrivo dei nuovi farmaci spostiamo sempre di più la sopravvivenza.
24:42Per quanto riguarda, diciamo, il carcioma madre in Sicilia,
24:47noi abbiamo 3.469, 4 casi l'anno,
24:52e soprattutto il 30%, rappresenta il 30% delle neoplasie femminili,
24:58e ha una sopravvivenza globale a 5 anni del 60%.
25:01La prevenzione, perché è importante?
25:05Soprattutto perché permette di scoprire tumori, diciamo, piccoli,
25:12e quindi questo porta a una maggiore guarigione.
25:15Purtroppo ciò che ci rende, c'è un gap, un deficit sulla prevenzione,
25:20è la scarsa adesione delle persone, quindi, che aderiscono a questa prevenzione.
25:26La prevenzione, ovviamente, e noi che parliamo di numeri,
25:32se aumentassimo questa adesione all'80%, avremmo un risparmio, praticamente,
25:38anno per lo Stato di circa 284 milioni, che non sono pochi,
25:41e potremmo reinvestire, ovviamente, nel mondo della sanità.
25:45Cosa facciamo noi in Sicilia?
25:47Innanzitutto vorrei sottolineare che noi siamo l'unico comitato
25:51che è dotato di un mammografo e quindi ha un presidio attivo per fare le mammografie.
25:56E questa è una cosa importante, perché nessun comitato ha un mammografo a disposizione,
26:02mentre l'ecografo è una cosa più semplice da ottenere.
26:06In questi dieci anni noi abbiamo offerto 3.300 mammografie gratuite a donne
26:12che non rientrano nell'adesione degli screening, quindi fra i 40 e i 49 anni,
26:17e abbiamo scoperto 66 tumori con un'età compresa tra i 25 e i 44 anni.
26:22Tutte queste donne, quasi il 90%, sono vive.
26:26E questo è stato dovuto grazie alle sponsorizzazioni ricevute
26:31sia da aziende private, ma soprattutto dai cittadini,
26:34perché noi lavoriamo molto per far capire quanto è importante la prevenzione.
26:39Io mi soffermo qui perché la promozione degli screening mammario
26:46rappresenta appunto una efficace strategia non solo per salvare vite,
26:50ma soprattutto per garantire sostenibilità al servizio sanitario nazionale,
26:55perché non solo lo screening aiuta a salvarsi la vita,
26:58ma soprattutto rendiamo anche il servizio sanitario efficiente
27:03e soprattutto a servizio di tutti i cittadini, di qualunque città sociale.
27:10Questa è una mia poesia che poi magari leggerete con calma,
27:15quindi però volevo sottolineare, mentre sentivo parlare,
27:20l'importanza della prevenzione primaria, perché ci scordiamo la prevenzione primaria,
27:24quindi riuscire ad entrare nelle scuole anche una volta all'anno,
27:27se non vuoi portare l'università o le aziende ospedaliere,
27:31e parlare di prevenzione primaria ai ragazzini è fondamentale,
27:35perché bisogna farli crescere con la cultura della prevenzione,
27:39sia dalla parte maschile sia dalla parte femminile.
27:43Vi ringrazio per avermi dato la possibilità di presentare questi dati,
27:49perché insieme sicuramente possiamo salvare tante vite,
27:53ma soprattutto possiamo rendere il sistema sanitario più forte e sostenibile.
27:57Grazie.
28:00Grazie Placido.
28:01Onorevole, lei ha tenuto in mano fino adesso un libro,
28:05ed è il libro che è stato scritto alle donne dell'Andos.
28:08In questi anni tanti libri sono stati scritti,
28:11ognuno di noi, soprattutto chi è passato attraverso il percorso della malattia,
28:15ha trovato nelle parole, nella scrittura, un modo per stare meglio.
28:19Tutto questo è merito della professoressa Pina Travagliante,
28:22che è la vicepresidente dell'Andos,
28:23nonché appunto ordinario all'Università di Catania,
28:26che ci illustra brevemente il valore della medicina narrativa.
28:29Oggi si parla tanto di umanizzazione delle cure,
28:33ma è un concetto ampio che dice tutto e non dice niente.
28:37Noi invece all'Andos abbiamo attivato già da tantissimi anni
28:42i nostri laboratori di medicina narrativa,
28:45in cui invitiamo le donne a narrare il loro percorso di malattia.
28:50Narrazione che non contiene solo fatti e aneddoti personali,
28:55contiene anche notizie sul sistema sanitario,
28:59perché molte di queste donne raccontano e danno indicazioni
29:03su che cosa vogliono dal sistema sanitario,
29:06sul fatto che non riescono a prenotarsi una mammografia,
29:09sul fatto che sono esclusi dagli screening gratuiti.
29:12Raccontano tante cose e l'approccio narrativo consente,
29:18come dicono loro, di individuare i punti critici del sistema,
29:22la carenza di personale, gli scarsi investimenti di prevenzione,
29:27eppure sono donne, sono casalinghe,
29:30ma la malattia li ha rese talmente consapevoli
29:36del difficile rapporto con le strutture sanitarie in Sicilia,
29:40del difficile rapporto anche con i medici.
29:44La medicina narrativa però si occupa anche del dopo,
29:48quel dopo, dopo la diagnosi di cancro,
29:52che ti lascia con tutte quelle angosce,
29:55con tutte quelle limitazioni,
29:58che ti lascia solo
29:59e che compromette la tua quotidianità,
30:05la relazione con gli affetti,
30:07con i mariti,
30:08quelli che io chiamo i convitati di pietra,
30:10che spariscono dalle narrazioni delle ronne,
30:14tutto quello che ti mette in crisi la tua identità.
30:18Cosa resta dell'identità
30:19quando si attraversa una malattia
30:21e si si ammala di un tumore al seno?
30:24Nei nostri incontri
30:26la scrittura si confronta con la sofferenza,
30:29l'accoglie e la rinancia come possibilità.
30:33Le angosce diventano strumenti
30:36e la narrazione per riconoscersi nelle differenze,
30:40per accettare anche le cicatrici.
30:43La scrittura attraversa l'identità come soglia aperta,
30:47un luogo di ricerca continua dentro se stessi,
30:51per dare un senso anche a quella malattia
30:53e per viverla non più soltanto come qualcosa
30:59che ti angoscia e che ti ferma,
31:01ma come possibilità.
31:03E la scrittura diventa un ponte
31:05tra ciò che resta e ciò che sfugge,
31:07tra ciò che si era e ciò che si è diventati.
31:10Queste sono le parole di alcune di quelle donne.
31:13La narrazione ha consentito di trasformare la malattia
31:17in uno strumento di riflessione, di conoscenza, di me stessa.
31:22Narrare ciò che inquieta, ciò che ancora non abbiamo accettato,
31:25non significa semplificare,
31:28significa attraversare la complessità del trauma
31:31e restituire un significato al proprio vissuto.
31:34La scrittura diventa così un laboratorio di senso.
31:37Si dice infatti che la medicina narrativa che cura.
31:41Riportare alla memoria ciò che invece si tenta di dimenticare
31:46diventa un gesto narrativo che cura,
31:48che scava nei vuoti e fa emergere senso.
31:52La narrazione autobiografica attraversa le soglie del vissuto
31:56e il racconto diventa un mezzo per raggiungere un equilibrio
32:00tra ciò che è stato e ciò che può essere.
32:02La narrazione diventa e ti dà quella capacità
32:06per riprogettare anche il tuo futuro.
32:09Grazie.
32:12Grazie Appina.
32:14Do la parola a Patrizia Seminerio
32:16che ci farà conoscere meglio questo libro.
32:19Però mi fa piacere anche farle sapere, onorevole,
32:22che Patrizia Seminerio è proprio Deus Ex Machina
32:25del nostro spettacolo che ogni giorno facciamo ormai da tanti anni,
32:28ogni anno, scusate, facciamo ormai da tanto tempo
32:31per raccogliere fondi ma per veicolare soprattutto il messaggio della prevenzione.
32:35Abbiamo un palmaresse di premiati davvero importante
32:38e già, le posso anticipare, che sta lavorando all'edizione del 2026.
32:42Lo spettacolo si chiama Agata come noi, il coraggio delle donne,
32:46in onore di Sant'Agata.
32:47Grazie, grazie onorevole per averci ospitate oggi.
32:53Sì, io colgo l'occasione, chiaramente concordo con la Presidente,
32:58con tutto il direttivo Andos, anche con l'amica Raffaella Tregua,
33:04di invitarla a febbraio 22.
33:06Quindi noi abbiamo... 22.
33:0822 febbraio del 2026.
33:12Quindi noi abbiamo segnato in agenda il 21 ottobre 2025.
33:15Noi le chiediamo di segnare in agenda il 22 febbraio 2026.
33:20È una serata volta proprio a diffondere ancora di più il messaggio della prevenzione
33:27e attraverso le figure di grandi artisti, ma lei ha citato Monica Guerritore,
33:32quindi parliamo la stessa lingua.
33:36Gli artisti, grazie alla loro arte, ma anche alla capacità di far arrivare
33:41a un pubblico più vasto il messaggio della prevenzione,
33:43credo che possano essere dei collaboratori e delle figure importanti
33:48per la forza e l'efficacia del loro messaggio.
33:50Quindi ci... e devo dire che gli artisti rispondono con una slancio,
33:55con un'autenticità, come ha fatto Monica Guerritore quando l'ho chiamata
33:59e lei veramente con grande slancio ci ha messo in contatto.
34:03Noi siamo lieti e felici.
34:05Io adesso leggo alcuni passi tratte da storie di donne Andos, bellissime.
34:14Allora, inizio con la prima, scritta da Maria Elena.
34:18Una da Maria Elena, dove parla proprio della porta succhiusa, prende il titolo.
34:24Io adesso vivo, lasciando dietro di me una porta semi-aperta,
34:30da cui mi aspetto che il tumore si ripresenti da un momento all'altro.
34:35Questa presa di coscienza però mi fa stare più tranquilla, più serena,
34:39perché so come devo affrontare il tutto,
34:41semmai dovesse ritornare a bussare alle mie spalle.
34:45Sì, dico alle mie spalle perché il mio amico si fa vivo quando meno te lo aspetti,
34:51agendo in maniera subdola.
34:53Ecco perché bastardo, perché del mio corpo si è impossessato
34:57e ne fa parte per rendormi debole.
35:01Arrivo dunque a una fase in cui mi chiedo
35:03come faccio a mantenere questa lotta dentro di me
35:06senza farmi travolgere dai pensieri negativi.
35:09Mi sono allora nuovamente osservata,
35:11riguardandomi allo specchio,
35:13ma con un animo più sereno.
35:15E mi sono detta
35:16ma perché rovinarmi il presente pensando al futuro
35:18se ancora non so cosa succederà.
35:21Il presente è ora, adesso,
35:24e quella porta semiaperta,
35:26quella porta socchiusa,
35:28non mi incute più paura,
35:29perché non voglio perdermi un attimo della mia vita
35:32in pensieri che fondamentalmente non mi portano a nulla,
35:36se non a stare male nel presente.
35:38Grazie, grazie Patrizia.
35:43E concludiamo con la Presidente nazionale dell'Andos,
35:47Flori Degrassi.
35:50Abbiamo sentito oggi parlare di tutti i temi
35:53che sono inerenti al cancro della mammella,
35:56da anticipazione dei nostri,
35:57dalla prevenzione secondaria,
35:59alla PDTA,
36:00anche alla terapia,
36:03e anche alla fase terminale di malattia.
36:05Quindi l'escuso è stato completo.
36:07Io tornerei però sulla prevenzione.
36:12E tornerei sulla prevenzione perché ritengo
36:14che una situazione come la nostra,
36:18che attiva in 52 città italiane,
36:21debba continuare a battersi
36:23perché tutte le donne abbiano le stesse opportunità.
36:27Noi abbiamo visto la percentuale di guarigione
36:30e sappiamo tutti che la percentuale di guarigione
36:32è determinata dal fatto che si faccia
36:35l'anticipazione diagnostica.
36:37Ed è innegabile che l'anticipazione diagnostica
36:40dello screening istituzionale
36:42è ad oggi, come strumento,
36:45con i suoi indicatori,
36:46il miglior modo possibile di fare diagnosi.
36:49Quindi ben venga,
36:51ed è chiaramente una cosa bellissima,
36:53che il Comitato di Catania
36:54sia succedano al Servizio Sanitario Nazionale.
36:59Come tanti comitati italiani
37:01si impegnano per fare altre cose,
37:03l'infodrinaggio,
37:04psiconcologia,
37:06perché noi abbiamo una caratteristica,
37:07onorevole,
37:08che abbiamo tanti professionisti
37:10all'interno della nostra organizzazione.
37:12Noi nasciamo come medici e professionisti sanitari
37:17che iniziano ad occuparsi della materia.
37:19E questa tradizione noi l'abbiamo rappresentata in tutta Italia,
37:24per cui donne e professionisti insieme,
37:27donne operate e professionisti insieme,
37:29portano avanti le esigenze delle donne.
37:32Non si può pensare che ci siano regioni in cui,
37:35nove regioni italiane,
37:37in cui ci sia la possibilità
37:39di fare lo screening suzionale
37:40dai 45 ai 49 anni
37:43e tutte le altre regioni
37:44questo non sia possibile.
37:46Noi dobbiamo garantire a livello nazionale
37:49è un problema di equità,
37:51è un problema di salute.
37:53Abbiamo visto come la prevenzione riduce i costi,
37:56ed è vero così.
37:57La prevenzione primaria, secondaria
37:59e anche terziaria,
38:00ne abbiamo sentito parlare con la medicina narrativa,
38:03ma anche con questo
38:04abbiamo parlato di prevenzione terziaria
38:07danno la possibilità di vivere meglio,
38:10perché noi,
38:11il nostro obiettivo è migliorare
38:13la qualità della vita delle donne
38:14e per migliorare la qualità della vita delle donne
38:17dobbiamo far sì che l'anticipazione diagnostica
38:20riduca la percentuale
38:23delle pazienti metastatiche alla diagnosi.
38:25E questo è fondamentale,
38:27perché è chiaro che ci può essere
38:28una ripresa di malattia nella vita.
38:30Il 60% delle donne lo teme,
38:32l'abbiamo visto nel nostro repo che abbiamo fatto,
38:35ma è altrettanto vero che dobbiamo
38:37aumentare l'adesione allo screening,
38:39e su questo abbiamo un progetto nazionale
38:41su scala nazionale che si chiama SHIELD
38:43per i comitati,
38:44abbiamo fatto la formazione
38:46per sì che i volontari dei comitati
38:49diventassero patient navigator
38:51e accompagnassero le persone allo screening
38:53di un'azione,
38:54però dobbiamo abbassare la fascia,
38:57renderla omogenea in tutta Italia,
38:59perché questo è un problema di tipo etico,
39:02oltre che di tipo economico.
39:05E quindi noi continueremo a spingere.
39:07Io lo so che costa tanto,
39:09lo so che l'adesione è bassa,
39:11lo so che la lettera è un mezzo desueto,
39:14cioè troveremo insieme
39:16in tutta Italia le modalità
39:19per avvicinare le donne allo screening,
39:21ma per cortesia.
39:23Mettiamole in lea
39:24l'abbassamento dello screening,
39:26perché il servizio sanitario
39:28non ne può che avere vantaggi
39:30di tipo economico,
39:31oltre che di qualità della vita.
39:34Perché è chiaro che
39:35se non devi fare la chemioterapia
39:36hai già da subito
39:40la possibilità di vivere meglio,
39:43perché non hai gli esiti
39:45e gli effetti collaterali
39:46di una terapia
39:47per cui comunque
39:49tutta la vita avrai problemi.
39:51Quindi questo è il messaggio
39:53che io vi do,
39:54grata al Comitato di Catania
39:56che fa tanto
39:57e che si impegna tanto
39:59anche a diffondere
40:01l'immagine della nostra situazione.
40:03Grazie, grazie Presidente.
40:06La Sicilia risenta ancora
40:08del piano di rientro
40:09che ai noi blocca
40:10tante possibilità,
40:12tante opportunità.
40:14Grazie all'Onorevole Ciancitto
40:15che nel frattempo
40:16ci ha raggiunto un non siciliano
40:18che si batte per la propria terra
40:20qui a Roma
40:20e quindi grazie anche a lui
40:22per quello che fa.
40:23Noi abbiamo rispettato i tempi,
40:24sono le 11.
40:25Abbiamo concluso
40:26e c'è un piccolo omaggio
40:29per lei da parte della Fondazione
40:30così come dell'Andos
40:31con i nostri libri.
40:32Grazie.
40:33Grazie.
40:34Grazie.
40:36Grazie.

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