Roma - SALUTE. SCLEROSI MULTIPLA, IN ITALIA COLPISCE 144MILA PERSONE (2905.25)

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Roma, 29 mag. - Non basta convivere con una malattia cronica come la sclerosi multipla (Sm). In Italia, a complicare ulteriormente la vita di chi ne è affetto, si aggiungono ostacoli invisibili, spesso insormontabili. Sono circa 144mila le persone che vivono con la SM, ma una parte di loro si trova ad affrontare non solo la patologia, ma anche l'indifferenza, la burocrazia, l'assenza di risposte. Per oltre 14mila di queste persone, il 10% della popolazione con SM, la situazione è ancora più critica: sono le cosiddette Hard to Reach, coloro che il sistema sanitario e sociale non riesce a individuare, prendere in carico, sostenere con percorsi adeguati. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, Aism accende i riflettori su questa realtà attraverso il Barometro SM 2025 e l'indagine Hard to Reach, strumenti che restituiscono un quadro complesso e urgente da affrontare. - HARD TO REACH: PIÙ BISOGNI, MENO RISPOSTE: sono donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della SM e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi. Il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% di loro ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riesce ad averla. Per loro, affrontare la malattia significa anche mettere 'mano al portafoglio': il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c'è l'isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento. - LA RETE IN CRISI: IL RISCHIO DI ESCLUSIONE È OVUNQUE: le difficoltà di queste 14.200 persone sono la conseguenza diretta delle debolezze del sistema. I dati del Barometro SM 2025 mostrano che tutte le persone con SM sono a rischio di esclusione. Delle 144mila persone che convivono con la sclerosi multipla (SM), il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto, il 33,8% ne ha tre o piu, senza risposte adeguate. Il 76,5% delle persone con SM ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali. Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perche il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilita. Il costo sociale complessivo medio della SM è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63mila euro nei casi più gravi. In questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14mila euro l'anno, soprattutto per coprire i costi dell'assistenza. La sclerosi multipla costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l'anno. Tuttavia, la spesa pubblica per persona c