Enfermedades raras: 20 años de lucha y desafíos en el sistema de salud mexicano

UDGTV44

24/2/2025

#Salud #IMSS
Han sido 20 años de luchar para que el sistema de salud mexicano investigue, diagnostique y otorgue tratamientos a las cientos de personas que viven en el país con alguna de las 7 mil enfermedades raras que existen, por parte de padres de familia que tienen algún hijo con alguna de estas enfermedades.

Categoría

🗞

Noticias

Transcripción

Mostrar la transcripción completa del vídeo

00:00Han sido 20 años de luchar para que el Sistema de Salud Mexicano investigue,

00:05diagnostique y otorgue tratamientos a las cientos de personas que viven en el país

00:10con alguna de las 7,000 enfermedades raras que existen por parte de padres de familia

00:15que tienen algún hijo con alguna de estas enfermedades. El presidente de la Organización

00:21Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro, es uno de ellos y detalla que a pesar de que han

00:26tenido algunos logros, todavía hay muchos pendientes por parte de la Autoridad Sanitaria,

00:31como un Registro Nacional de Enfermedades Raras. Otro de los retos también para la

00:52comunidad de pacientes con enfermedades raras es la falta de medicamentos.

01:22Recordó que una persona para llegar a un diagnóstico certero de una enfermedad rara

01:47pueden pasar hasta siete años, pero además con discapacidades, por lo que es importante

01:53que los médicos familiares y de primer contacto se capaciten sobre estas enfermedades.

01:58Este diagnóstico inicia cuando se inician los síntomas y termina cuando se integra un diagnóstico,

02:04entonces capacitar a médicos en formación, a estos médicos de primer contacto que van a la

02:10consulta general, que van a ver un número mayor de personas que un especialista,

02:16tiene la oportunidad de detectar la sospecha o tener la sospecha de que esta persona a la

02:22que está consultando tenga una enfermedad rara y mandarla con más oportunidad más tempranamente,

02:27y eso hace la diferencia en la vida de las personas. Mientras más rápido lleguemos al

02:31diagnóstico, más rápido vamos a poder intervenir, insisto, con o sin tratamiento,

02:37lo acababan de decir ahora en estas charlas. Mientras más rápido sepamos con qué es con

02:42lo que vivimos, mejor y más rápido vamos a saber qué hacer. Se estima que el 8% de la

02:49población mexicana nace con una enfermedad rara. El último día de febrero se conmemora el Día

02:54Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer que existen miles de

03:00mexicanos con alguna enfermedad también llamada huérfana. Para UDG TV, Canal 44, Rocío López Fonseca.

Recomendada