Entrevista a José Luis Fernández - Joven de Guarromán que necesita ser operado debido a la 'malformación de Anorld Chiari' que sufre (04/02/2025)

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5/2/2025

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00:00Os contaba al comienzo del programa lo de la situación de este chaval, de este

00:04chico de 17 años, José Luis Fernández Fernández, se le conoce como bebé.

00:10Es un vecino de esta localidad de Guarromán y necesita ayuda, de hecho el

00:15deporte se está volcando y mucho con él por ese problema, por esa patología, esa

00:21malformación del Arnold Chiari, que para muchos seguramente será desconocido, a

00:27buen seguro, pero que hoy vamos a conocer más sobre ese problema.

00:31José Luis, ¿qué tal? Buenas tardes.

00:33Buenas tardes.

00:35¿Cómo estás? ¿Cómo te encuentras ahora mismo?

00:37Pues bueno, me he levantado hace un rato, he desayunado, me he tomado mi cosa y ahí voy.

00:46Es una malformación lo que tienes que se llama Arnold Chiari y bueno yo leí

00:52antes técnicamente que es una herniación de la parte inferior del

00:55encéfalo y la parte inferior del cerebelo por el agujero ocipital hacia

01:00el canal vertebral, sin otras malformaciones asociadas en la médula

01:04espinal. Esto es lo técnico. José Luis, ¿esto a ti cómo te afecta? ¿Qué tipo de

01:10problemas sufres? ¿Qué dolores soportas? ¿Cómo es convivir con esa malformación?

01:17A mí cuando me duele la cabeza, tengo mucha presión en la nuca, me pongo de mal humor

01:26porque al tener tanto dolor, tanto dolor, hay momentos que ya no aguanto y ya pues

01:33con lo que me la tengo que pagar, que es con mi familia, la pago. Y ese dolor yo lo que

01:40quiero es que se me quite cuanto antes, porque es un dolor que es insoportable.

01:45Un dolor insoportable que no te permite pues lo que cualquier chaval de tu edad

01:50podría hacer, simplemente salir, pasear, ni siquiera hacer deporte evidentemente.

01:54Estás supongo que en casa y casi siempre pues no sé, entiendo que descansando,

02:01tumbado, ¿cómo lo sobrellevas?

02:04Pues así como tú has dicho, cuando me duele pues yo intento salir, intento despejarme

02:10pero yo como mucho aguanto en la calle veinte, treinta minutos y me toca volver a mi casa.

02:16Tienes que volver a casa.

02:17Tengo que acostarme, tengo que tomarme las paquitas, tengo que estar sin nada de luz,

02:22sin nada de ruido, tengo que estar tranquilo.

02:26Para que la gente se haga una idea, esto es algo que puede compararse a las migrañas

02:32pero seguramente multiplicado por cinco o por diez a lo mejor, no sé si tanto o no.

02:38Yo creo que sí.

02:39Mucho peor que unas migrañas, evidentemente.

02:41Sí, hombre, también tengo migrañas y se me junta todo y pues todo, ¿verdad?

02:48Las situaciones que necesitas operarte y la esperanza que tienes tú y tu familia

02:55recae en este Instituto Chiari de Barcelona que es especializado en esta enfermedad,

03:01vamos a llamar rara, ¿no? No hay otra posibilidad en toda España, ¿no?

03:05Es quizás el único centro donde te pueden atender y operarte.

03:10A nosotros nos mandaron allí porque nos dijeron que era la mejor clínica que había,

03:15que era la mejor clínica que llevaba esta enfermedad y pues nos la recomendaron

03:22y nosotros pues vamos allí.

03:24Y hemos estado mirando el historial del tío que opera a la gente y todo eso

03:28y la verdad que es muy bien.

03:31Claro.

03:32Y nosotros pues vamos allí pues confiados en que todo va a salir bien y eso.

03:36Porque no habrá mucha gente con esa malformación.

03:39Será un tanto por ciento muy bajo, ¿no? Por eso es una enfermedad rara.

03:42No hay mucha gente como tú, ¿no?

03:44Hombre, pues yo creo que no. Habrá poquito.

03:48Claro. De ahí quizás por lo delicado de la intervención, por lo distinto que es

03:54o no habitual, es una enfermedad rara. Este centro es especializado en eso.

03:58Pero claro, el precio es elevadísimo. Necesitas 20.000 euros aunque ya lo hayas recaudado,

04:03me decían, con esa campaña que has iniciado.

04:06No sé si la mitad o por ahí, ¿no? Del coste total de la intervención quirúrgica.

04:11Yo lo del dinero yo no lo llevo. Se lo llevo mi padre y mi hermano mayor.

04:16Pero ya habéis empezado, ¿no? A recaudar.

04:19De hecho se han volcado contigo, pues fíjate, sobre todo en el mundo del deporte,

04:22clubes de la provincia que te han dado ese apoyo, ¿no?

04:27Sí, me está ayudando mucha gente. Están ayudando aquí los pueblos de alrededor,

04:32me están ayudando mucho. También Jaén.

04:35Está ayudando muchísima gente. Está aborcado toda la gente conmigo.

04:39Ahí ayudando y con mi familia.

04:41Por supuesto el Guarromán, ¿no? El propio ayuntamiento de tu localidad, ¿no?

04:45Sí.

04:47Baños de la Encina, Lopera, Bailén, también este Club Rítmica Kenia,

04:51y bueno, todos aquellos que quieran desde ahora sumarse.

04:54Me consta, José Luis, que va a hacer el Linares Deportivo.

04:57¿Alguna acción va a realizar próximamente? Pues bienvenido sea, ¿verdad?

05:02Pues ya está. Bienvenido sea y muchas gracias por todo lo que están haciendo por mí.

05:07La verdad. No me esperaba nada de esto, de que me iba a ayudar tanto la gente.

05:11Y la verdad es que te hace pensar y porque como que la gente te quiere.

05:18Y ahí te ayuda mucho y la verdad que muchas gracias a todos por lo que están haciendo por mí.

05:23La solidaridad, José Luis, que es tan importante.

05:27Y fíjate, es que tú tienes 17 años, ¿pero esto te viene pasando desde cuándo?

05:31Desde que eras un moco, ¿no? Para que nos entendamos.

05:35Sí, tenía ocho años más o menos.

05:38Claro. Y ya te operaron en Córdoba, parece ser, ¿no? Hace ya mucho tiempo.

05:42Creo que con nueve años, ¿no?

05:45En 2016 me operaron en Córdoba.

05:49Sí, y me dejaron un hueco en el cerebelo, creo que fue.

05:55Y le dijeron a mi padre que al cabo del tiempo, cuando yo en la adolescencia, a lo mejor me apretaba más.

06:04Como está pasando ahora, ¿no?

06:06Y ahora es cuando más fuerte me ha venido.

06:09Sí, claro.

06:12Y como decíamos antes y tú explicabas, es que prácticamente ni puedes salir a la calle.

06:19Y supongo que eso te genera esa sensación de malestar, psicológicamente te hunde,

06:24porque ves que otros chicos con tu edad salen, hacen deporte o simplemente se dan un paseo con sus amigos, con sus amigas.

06:30Y luego, por ejemplo, el tema de los estudios, que te tiene que estar afectando hoy mucho, ¿no?

06:35Joder, eso de los estudios también, que te lleva un montón de mal.

06:39Eso es lo que más me jode, porque era mi último año también.

06:43Ahora no puedo ir, pues me jode.

06:46Claro, para poder concentrarte, para poder estar bien, despejado.

06:52Es que esta enfermedad, esos dolores, lo puedes sobrellevar con esa medicación,

06:57pero necesitas operarte, porque es que al final no se van del todo esos dolores.

07:01Puede ir a peor, José Luis, y claro, no te puedes concentrar simplemente para hacer unos ejercicios,

07:08un trabajo, un examen o atender en clase simplemente, ¿no?

07:12Porque vas al instituto...

07:14Pues yo lo intenté, lo intenté la primera semana, pero con el dolor yo no aguanto en el instituto.

07:20Claro, no puedes ni siquiera estar en clase, no puedes ir a clase.

07:24No.

07:25Ese es el día a día duro de José Luis.

07:30Bueno, oye, ya se han hecho partidos, ¿no?

07:33Como creo que el Baños frente al Lopera.

07:36Recaudaron fondos para esto, ¿no?

07:39Creo que sí.

07:40Fue Baños contra el Lopera.

07:45No, Guarromás-Lopera fue.

07:47Lupión-Baños.

07:50Y no sé qué partidos más.

07:53Ah, sí, Jabalquinto de los niños chicos.

07:58También contra el Guarromás.

08:00R.A. Jaén contra el Martos.

08:03Sí.

08:05Pues ya está.

08:06Aquí bienvenido seas tú y gracias a toda la gente que me está apoyando.

08:10Sí, y ya digo, sobre todo, pues, bueno, el deporte que es tan solidario y los clubes,

08:17porque entiendo, José Luis, que te gustará mucho el fútbol, ¿no?

08:21Sí.

08:22¿De qué equipo eres?

08:24Yo del Barcelona.

08:25Del Barcelona. Bueno, ahora estáis fenómeno.

08:29Hombre.

08:30Ahí en la Champions, Fuertes, en Liga, el Madrid que pincha y os acercáis.

08:36Bueno, te sirve un poco de desahogo ver los partidos, seguro, ¿no?

08:40Hombre, algo de felicidad me da, pero luego ya estar dolado ahí…

08:44Ya, y te fastidia, te fastidia bastante.

08:46Sí.

08:47Claro, claro.

08:49José Luis, es que si no te operas, esto puede ir a peor hasta…

08:54No quiero ni decirlo, claro, pero hasta complicarte muchísimo, ¿no?

08:58Tu día a día incluso te puede afectar la movilidad y muchas más cosas, ¿no?

09:02A nivel…

09:03Me dijeron que me podía quedar paralítico.

09:06Claro.

09:07Y que me podía andar con un infarto.

09:12Y me dijeron otra cosa rara, pero vamos, no me acuerdo.

09:15Sí, a nivel neuronal, claro, de movilidad, de motricidad, esto es un tema serio.

09:23Por eso.

09:24En ese centro de Barcelona te daban esa esperanza, ¿no?

09:28Y bueno, vamos a confiar en que tengas esa solución con esta familia, ¿no?

09:33Del Instituto Chiari.

09:35La verdad es que yo estoy confiado en que va a salir todo bien y…

09:39Tengo la mentalidad fuerte y ya está.

09:41Claro que sí.

09:43Y cuanto antes sea, mejor.

09:45José Luis, yo quiero y deseo que la próxima entrevista sea que vengas aquí al estudio,

09:50que todo haya salido bien, que se inicie ese proceso de recuperación.

09:55Cuando compartamos esta entrevista en los diferentes podcast,

09:58vamos a poner los números de teléfono, por ejemplo, porque hay varios bizun.

10:02Voy a decir algún número de ellos si te parece.

10:05677-15-78-84, 677-15-78-84 o, por ejemplo, 641-09-76-80.

10:17Lo repito, 641-09-76-80.

10:21Hay otros dos más, pero bueno, luego lo vamos a poner todo en las redes sociales.

10:25Y, de hecho, vosotros os estáis moviendo también ahí mucho en redes sociales.

10:30Sí, mi hermano.

10:32¿Cómo lo buscamos? ¿Alguna cuenta con algún nombre especial o simplemente por el nombre de tu hermano?

10:37A ver, ¿cómo lo hacemos?

10:42Sobre todo en TikTok os estáis moviendo, ¿no?

10:45Sí, por TikTok, pero voy a buscarlo.

10:47Se llama Toni Fernández, FBA, Toni Fernández, barro bajo, FBA3.

10:57Vale, ahí estará, para quien tenga esa red social TikTok,

11:01pues más información y más canales para poder contactar con vosotros.

11:05Para que, claro, aquí esto es un programa de deportes, José Luis,

11:08y hablamos un poco de esa vertiente de solidaridad de los clubes hacia ti,

11:11pero que esto está abierto a asociaciones, yo que sé, de cualquier ámbito, colectivos, particulares,

11:17cualquier persona que quiera ayudar a que esa malformación pueda salir de ella y mejorar,

11:23y curarte, pues que te ayuden, que buena falta hace,

11:28y a ver si llegas a esa recaudación de esos 20.000 euros para poder operarte.

11:32José Luis, te voy a desear toda la suerte del mundo.

11:35Y te invito a que vengas al estudio, a Radio Linares,

11:39cuando todo esté bien, porque va a salir bien, ya te lo digo yo, de verdad.

11:43Ojalá, te lo deseo.

11:44Cuando tú me digas, yo me acerco por aquí con mi hermano, y nos vemos.

11:48José Luis, mucho ánimo, mucha fuerza, ya queda menos, vamos a ganar este partido.

11:53Un abrazo, eh.

11:54Muchas gracias, igualmente.

Entrevista a José Luis Fernández - Joven de Guarromán que necesita ser operado debido a la 'malformación de Anorld Chiari' que sufre (04/02/2025)

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