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El dolor invisible de las enfermedades crónicas degenerativas
UDGTV44
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18/10/2024
#EnfermedadesDegenerativas
El dolor físico no se ve, se siente, pero quienes no lo sentimos, nos imaginamos que se debe ver o notar, me explico.
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El dolor físico no se ve, se siente, pero quienes no lo sentimos, nos imaginamos que
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se debe de ver o notar. Me explico, hay personas que tienen enfermedades como la fibromialgia
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o la esclerodermia o esclerosis que en sus etapas iniciales no se ve y se presenta en
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población muy joven y a simple vista no parecen que sufren de nada, pero en la realidad, en
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el día a día son personas que sufren día y noche de dolor, de rigidez y eso a su vez
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les provoca otro tipo de dolor, el mental, social y emocional, como le pasó a Carlos
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Moreno Pérez, tiene 43 años, a él le diagnosticaron con espondilitis anquilosante, él mismo
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explica en qué consiste. Pues es una enfermedad que afecta principalmente
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a lo que es la espalda, la columna, bueno en mi caso no me ha afectado tanto la columna
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más bien las rodillas y en general por las articulaciones, pero sobre todo las rodillas,
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es donde más me da. ¿Duele?
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Ahorita ando un poco mejor, pero en su momento cuando estaba muy mal, se me inflamaban mucho
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las rodillas y sí, dolía bastante, no podía caminar, la espalda también me dolía, por
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ejemplo levantarme, era muy difícil, hay una cosa, lo que tenemos es espondilitis que
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es la rigidez matutina, era muy muy difícil, ahora ya estoy un poco mejor, pero sí, sí
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cuando estaba más mal, sí es horrible, duele bastante.
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Carlos pertenece a una asociación civil llamada Una Sonrisa al Dolor, que atiende, acompaña
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e informa a sus pacientes en torno a las enfermedades autoinmunes y reumáticas, para que conociendo
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sus enfermedades que son crónicas y en algunos casos degenerativas, sepan cómo vivir con
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ellas y que a pesar del dolor pueden hacer su día a día, por cierto, esta AC cumple
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20 años de su creación, su fundadora, la reumatóloga Ana Guislén Bernard, la creó
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al ver la necesidad de sus pacientes del Hospital Civil de Guadalajara, de tener conocimiento
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de sus enfermedades y ser acompañados y motivados por sus iguales.
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Ha sido de grandes desafíos, tenemos, pues sí, 20 años, tenemos muchos talleres que
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queremos que se sigan haciendo, queremos que más estudiantes colaboren con Una Sonrisa
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al Dolor, porque estudiantes, pues de todo, porque hay de administración, hay de trabajo
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social, porque necesitamos trabajadoras sociales para hacer, para estos pacientes, necesitamos
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de fisioterapia, enfermería, también, pues de contaduría, porque pues, o sea, yo sé
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medicina, pero de números no sé nada, entonces, se necesitan de muchos.
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Carlos ahora está terminando sus estudios, ya que tuvo que interrumpirlos porque un tiempo
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no podía caminar, ni levantarse de la cama por los dolores y rigidez que le provoca su
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enfermedad. Y aunque sabe que nunca se va a curar, porque es una enfermedad crónica
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y degenerativa, lo que más le pesa es la incomprensión de la sociedad y de quien lo
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conoce, porque lo ven bien, pero no se siente bien.
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Como que no me toman en serio, yo diría más que nada, de pronto sí, este, como ven, y
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más ahora que estoy un poco mejor, es como que ya te aliviaste, ¿no? Pero pues no es
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tan simple, o sea, que me siento un poco mejor, no quise ni que esté aliviado. Y si cuando
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estaba más mal, de pronto sí era como de que no tiene nada, ¿no? Pero sí, sí es
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muy común que los que tenemos una enfermedad reumatológica no nos crean a veces que estamos
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mal.
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En el marco del Día Mundial del Dolor, la Organización Mundial de la Salud llama a
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la población a ser más empáticos con las personas que sufren dolor, tanto para proveerles
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el derecho de que no lo tengan, como también para creerles cuando no se sientan bien.
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Con imágenes de Juan González, para UDG TV, canal 44, Rocío López, 11K.
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