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Comprendiendo la Disautonomía
Nueve TV Digital
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9/10/2024
La disautonomía es más común de lo que piensas. Descubre más sobre esta condición en una charla con la autora que ha iluminado este tema.
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¿Cómo te sientes?
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Continuamos con Paulina Carvajal. Estaba ahorita
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hojeando el libro y bueno trae eh paso por paso. Primero tu
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historia. Uh-huh. Luego pues bueno cada uno de los
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procedimientos eh las idas con algún especialista luego en en
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San Luis, en México. Sí. Y luego pues bueno te te pasas
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eh hablar sobre las terapias, te te pasas a hablar sobre todo
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eso, ¿No? Sí, muchas del creo que este libro le vendrá muy
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bien a todas estas personas que desafortunadamente o pues
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bueno padecen esta esa enfermedad, ¿No? Es una
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condición. Una condición. Una condición y pues bueno que les
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pueda servir que tú tu historia les dé esa pauta para poder
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saber de qué se trata y cómo poder tratarla, ¿No? Porque
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como dices, a lo mejor las confundimos mucho. Sí. Porque
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es exactamente casi lo mismo y no sabes qué es lo que tienes,
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¿No? En mi caso, empezó todo con temas gástricos, entonces
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yo veía gastroenterólogos. Ajá. Pero es solo un síntoma más
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de lo que viene siendo la disautonomía. Por eso la la
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complejidad y de hecho octubre que es el mes turquesa, el mes
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de concientización sobre la disautonomía, por eso estamos
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buscando como todos estos espacios para que la gente no
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pase tanto tiempo ni tantos años en tener un diagnóstico
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porque el en el censo que realizamos cada año, el
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70% son mujeres. Así. En más de ochocientas personas. Y yo
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creo que en un setenta y ocho por ciento, setenta y nueve
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por ciento, tardaron entre uno y diez años para tener un
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diagnóstico. Es muchísimo tiempo. Muchísimo. Muchísimo.
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Porque vas de médico en médico, que si te doy la cabeza, vas
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con el neurólogo, que si es algo hormonal, vas con el
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ginecólogo, endocrinólogo, y por eso estás visitando tantos
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médicos. De hecho, la mayoría visitó más de cinco médicos.
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Y también es un número muy grande porque sabemos cómo es
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el país, cómo es el sector salud, y no ayuda, y por eso
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la visibilizar la disautonomía para que más médicos sepan de
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esta condición, se pueda tratar, tengan una mejor calidad de
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vida, porque si bien no tiene cura, pero sí puedes tener
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algo integral y una estrategia para que los médicos sepan
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cómo es la disautonomía, cómo es la disciplina, cómo es la
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disciplina para que los médicos sepan cómo es la disciplina
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pero sí puedes tener algo integral y una estabilidad, que
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es lo que buscamos concientizando e invitando a la
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gente que participe en el censo para tener también nosotros en
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Aliadas por la Disautonomía, esta información y poderla
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compartir con médicos a nivel nacional.
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Yo, bueno, a mí me llama mucho la atención que en tu libro hay
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una parte que se llama la teoría de las cucharas. Yo quisiera
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que nos platicaras un poco acerca de qué se trata esta
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teoría. Sí, la teoría de las cucharas, nosotros las
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utilizamos, le referencia a las cucharas son la energía, la
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cantidad de energía que nosotros tenemos en el día,
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porque el cansancio viene siendo uno de los síntomas más comunes
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dentro de los pacientes con disautonomía. Entonces, es
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como, en este día tenemos 10 cucharas, todos, y a lo mejor a
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ti para levantarte de la cama ni necesitas hacer uso, porque ya
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lo haces en automático, ¿no? En una persona con disautonomía
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dice voy a tomar dos cucharas para levantarme de la cama,
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otra cuchara para bañarte, otras dos cucharas para ir al
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trabajo. Entonces, te vas desgastando, o sea, tu energía va
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disminuyendo. OK. Y es como un ejemplo que nosotros usamos para
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que las personas comprendan un poquito más de cómo nuestro
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cuerpo, y esto está comprobado, puede utilizar hasta tres veces
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más de energía, se puede decir, que en una persona sin
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disautonomía. Entonces, es un esfuerzo mayor. Y por eso usamos
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la teoría de las cucharas, como para que la gente comprenda un
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poquito más de lo que implica levantarte de la cama, ir a
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trabajar, bañarte, comer, que por lo general son cosas que
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hacemos muy en automático. Sí, claro. Que no nos tenemos, o
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sea, voy a tener energía para levantarme de la cama o para
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ir a trabajar o para sentarme a comer. Exacto, lo haces en
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automático y eso es como un poquito para que la gente
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comprenda el impacto. ¿Cómo podemos encontrar este libro?
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¿Dónde? O si tenemos que buscar a ti para poderlo
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encontrar. Lo encuentran en en Amazon, en Amazon está digital
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y y físico, también en algunos consultorios, y en la página web
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de Disautonomía punto com, y en Instagram, en Aliadas por la
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Disautonomía. Muy bien, pues bueno, Paulina, te queremos a
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agradecer que hayas estado con nosotros y que nos traigas este
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tipo de temas que son la verdad de gran importancia y sobre
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todo, pues bueno, para que le des a conocer a a mucha mucha
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gente que nos ve, pues bueno, este este un padecimiento o no
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sé cómo me. Condición. Condición de esta condición
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para que lo lo identifiquen y no tengan que pasar. Sí, sí. No
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tengan que pasar lo que tú mucho mucho tiempo. Nomás, ¿Hay
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algún especialista con el cual se tienen que dirigir? Sí, sí,
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de hecho, los especialistas que suelen tratar estas
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condiciones es el cardiólogo, el neurólogo, y el internista.
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Son como los tres principales. Para que no pasen también.
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Sí. Sobre. Tantos médicos. Todo el edificio de salud. Sí. Y
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si tienen algunos síntomas. Sí, sí. Y después del covid que
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si vinieron más esos síntomas de que taquicardia, que mareos,
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que cansancio, también eso ayuda que a referirse ya a estos
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médicos en específico. Muy bien, Paulina, muchísimas
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gracias. Gracias. Muchas gracias a ustedes.
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