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Syndrome Raynaud ST
SantéMagazine.fr
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11/12/2023
Témoignage Barbara Je souffre du syndrome de Raynaud
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News
Transcription
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00:00
Je m'appelle Barbara Delenay et je souffre du syndrome de Reynaud
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depuis déjà de nombreuses années.
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C'est arrivé comme ça subitement, sans raison.
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Subitement, je commence à avoir des doigts qui s'engourdissent
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et quand je les regarde, ils sont blancs.
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C'est assez morbide parce que quand je m'amuse à les montrer
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ou à des amis qui se trouvent autour de moi, ils sont là "waouh"
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mais ils deviennent tout blanc. Effectivement, il n'y a plus de circulation.
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Ça peut se manifester sur un doigt, deux doigts, quatre doigts ou que le pouce.
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Au début, j'avais de temps en temps aussi les orteils.
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Quand on est en train de marcher et qu'on sent petit à petit,
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on ne sent plus rien finalement.
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Il faut continuer à marcher pour permettre à la circulation de véhiculer
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et d'essayer de vite se remettre dans les extrémités.
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C'est favorisé par le froid, mais j'ai senti que quand il y a une différence
01:00
de température corporelle, quand on est dans une phase émotionnelle,
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quand on a un choc ou un traumatisme,
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parfois forcément le sang fluide aussi moins,
01:14
il y a quelque chose qui se passe dans notre métabolisme
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et qui fait que subitement, il y a un doigt, deux doigts, trois doigts
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qui se mettent à devenir tout blanc.
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Et ça revient d'une façon progressive mais aléatoire.
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Parfois, ça peut revenir un peu plus rapidement que d'autres fois
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où vraiment, il faut que j'insiste plus longtemps à bouger automatiquement,
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le plus rapidement, à gesticuler le plus possible.
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Oui, puis à passer mes mains sous l'eau tiède, voire chaude,
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à toucher une source de chaleur en fait.
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Après, quand on est en extérieur,
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on a un peu plus de chance à se mettre dans les poches,
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à se mettre contre soi, contre peau, contre peau.
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En hiver, vous avez systématiquement une paire de gants dans vos poches de manteau ?
02:01
Alors, je devrais.
02:03
Mais voilà, je suis...
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Mais effectivement, le conseil, c'est vrai que c'est mieux d'avoir plusieurs couches
02:11
et de pouvoir en enlever, d'en noter,
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plutôt que de geler de froid et de ne pas avoir suffisamment sur soi.
02:18
Même quand ça m'arrive et que je porte des gants de soie, des gants de cachemire...
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Ben non, en fait, je dirais que rien n'y fait.
02:26
C'est la source de chaleur autre,
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et gesticuler le plus possible, mobiliser.
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Non, je sais qu'il y a des crèmes éventuellement chauffantes,
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il y a des petites chaufferettes, pardon.
02:39
C'est ponctuel en fait.
02:41
Et encore une fois, on ne les a pas forcément sur soi.
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Bon, il faut toujours s'équiper, de prendre tout un tas de choses.
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Je suis pour la simplicité,
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et puis je trouve que la chaleur propre, finalement, est tout aussi efficace.
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Est-ce que ça vous complexe ? Est-ce que vous avez envie de cacher vos mains ?
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Alors, pas du tout.
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Ce n'est pas moche.
03:00
Oui, ça laisse un peu perplexe quand on voit effectivement les doigts devenir tout blanc.
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Mais non, je vis avec.
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Patiemment, ça revient.
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Vous avez fait chisser à deux fois avant de partir en vacances au sport d'hiver.
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Oui, c'est ça.
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Parce que je sais pertinemment qu'il fait encore plus froid,
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et qu'arriver au sommet des pistes,
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souvent j'ai beau effectivement avoir mis les gants de soie, les moufles,
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ah, non, j'ai les doigts, c'est terrible.
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Une note d'humour, je dirais, on fait des économies, puis on n'y va pas.
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Il faut être patient quand ça se propage,
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parce que de toute façon, générer encore une émotion forte et s'agacer,
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ça n'amène à rien de mieux par rapport à ça.
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Donc, on se calme, on cherche la source de chaleur,
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on se colle encore une fois les mains contre soi, on mobilise,
03:51
et puis voilà, ça repart.
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