"Je souffre du syndrome de fatigue chronique"

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&quot;Je souffre du syndrome de fatigue chronique&quot;

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00:00 [Musique]

00:09 Le syndrome de fatigue chronique, autrement aussi appelée encéphalo-mielite-mielgique,

00:14 c'est une fatigue importante.

00:16 Alors il y a différents niveaux de sévérité.

00:19 Il y a des gens qui peuvent encore faire des activités ou travailler

00:23 et d'autres personnes qui ne peuvent plus faire du tout ça.

00:26 Moi j'appelle ça un épuisement surtout, plus qu'une fatigue

00:30 parce que vraiment dans mon cas, qui est assez sévère je pense,

00:34 c'est un épuisement très fort en fait, qui est physique et aussi cognitif.

00:39 Oui alors tout à fait, j'en ai souffert longtemps et puis j'en souffre toujours en fait

00:48 parce que c'est un handicap invisible, c'est-à-dire qu'en fait on me voit comme ça,

00:53 on a l'impression que tout va bien.

00:54 Or je n'arrive quasiment à plus rien faire, donc les gens ne comprennent pas bien,

00:59 ils pensent que c'est une petite fatigue comme la plupart des gens peuvent en souffrir

01:03 et donc ils ont du mal à comprendre vraiment la sévérité des symptômes en fait.

01:10 Et les médecins, ben pareil en fait, c'est un syndrome assez méconnu.

01:15 J'ai vu beaucoup de médecins dans le cadre de tous mes problèmes de santé donc

01:20 parfois voilà, les médecins n'avaient aucune réponse et surtout me disaient que tout était dans ma tête en fait.

01:28 Vous êtes en dépression, vous n'avez pas d'autres problèmes physiques, les examens sont normaux,

01:33 donc voilà, c'est assez compliqué à vivre parce que parfois on se dit même

01:37 "Mais pourquoi les médecins n'ont pas de réponse ?"

01:40 Et puis nous on voit vraiment balader et trouver moi-même sur internet,

01:45 via les associations de malades etc, l'endroit où diagnostiquer cette maladie.

01:53 Et donc l'hôpital d'Anne-et-Mondeor au service neuromusculaire.

01:57 Alors, ben je ne travaille plus depuis plus de 6 ans maintenant,

02:03 ça fait 7 ans et demi que je suis malade du syndrome de fatigue chronique.

02:08 Avant ça, je n'étais pas en super forme non plus, mais ça s'est installé je pense progressivement.

02:14 Début 2015, il y a vraiment eu une aggravation très forte de mon état.

02:20 Et donc un an après, j'ai arrêté de travailler parce que je ne pouvais plus du tout travailler en fait,

02:27 à cause de mes problèmes cognitifs et aussi physiques,

02:31 parce que je n'arrivais plus à me déplacer, je n'arrivais plus à me concentrer du tout.

02:35 Je ne peux plus me concentrer, parfois je perds complètement les mots, il faut que je m'allonge,

02:40 enfin voilà, c'est très compliqué, j'ai arrêté complètement de travailler.

02:44 Là, ben malheureusement, même topo, puisqu'il n'y reste plus beaucoup d'amis déjà,

02:51 parce qu'on ne sort plus, on n'a plus d'activité, enfin je n'ai plus d'activité, je ne sors plus.

02:56 C'est compliqué de rencontrer les amis, etc.

03:01 Alors j'en ai encore quelques-uns qui viennent me voir ici, auxquels je téléphone,

03:07 mais la vie sociale est pratiquement anéantie totalement,

03:12 parce que même les activités, c'est impossible en fait,

03:17 même des activités cérébrales, c'est impossible.

03:21 Physique, alors n'en parlons pas.

03:23 Je ne suis plus en vie, je suis en survie en fait, quotidiennement.

03:27 Le quotidien déjà me fatigue, c'est-à-dire je passe mes journées à prendre ma douche,

03:34 faire mes courses, faire la vaisselle, faire mon lit,

03:38 et je suis déjà très très fatiguée, donc je me repose sur mon canapé, je m'assois, voilà.

03:44 Donc voilà, en gros, comment la journée type se passe.

03:49 Et donc, ben voilà, je ne vois plus beaucoup d'amis, je ne fais plus d'activité.

03:54 Alors j'ai toujours espoir, j'ai toujours espoir que ça me nuise au fil du temps malheureusement,

04:02 parce que mon état n'est pas très stable, il s'aggrave plus tôt d'ailleurs.

04:07 J'ai fait des séances de kiné pour m'aider à reprendre un peu de masse musculaire.

04:13 Malheureusement, ça ne m'a pas énormément aidée, donc pour le moment, j'ai arrêté.

04:19 Oui, je suis en contact avec d'autres patients, je suis dans l'association de fatigue chronique,

04:26 et dans une deuxième association qui s'appelle Millions Missing,

04:29 aussi sur des groupes Facebook de malades de syndrome de fatigue chronique,

04:34 et donc je peux discuter avec eux.

04:36 [Musique]

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