Témoignage : le syndrome des jambes sans repos

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En vidéo, Monique témoigne du syndrome des jambes sans repos, dont elle souffre. Maladie de Willis-Ekbom

Transcript

00:00 peut être assez grave parce qu'on a tendance à perdre le sommeil avec cette maladie.

00:04 Je m'appelle Monique et je souffre du syndrome des jambes sans repos,

00:12 appelé autrement la maladie de Willis-Eggbaum.

00:15 Je me suis rendue compte en 2006 que j'avais des problèmes de brûlure dans les jambes

00:20 qui m'empêchaient de dormir et j'étais obligée de me lever et de marcher.

00:24 Je souffrais de décharge électrique dans les jambes,

00:27 éventuellement de brûlure et surtout impossibilité de rester assise ou couchée.

00:32 Au départ, j'en souffrais uniquement la nuit.

00:35 Dans la journée, c'est venu plus tard.

00:37 Pour moi, c'était un impact handicapant, très gênant

00:46 parce que quand vous avez par exemple une réunion, une soirée

00:51 et que vous avez une crise qui se déclenche,

00:53 vous êtes obligé de vous lever et de marcher.

00:56 Il n'y a pas d'autre solution.

00:58 Ce qui veut dire par exemple au théâtre, il faut prendre un siège au bord

01:02 et tout est comme ça.

01:04 Beaucoup de personnes arrivent à ne plus sortir,

01:06 étant très gênées par cette situation.

01:10 Je pense dans mon cas que c'est génétique au départ

01:14 parce que c'est avéré que mon père a développé les impatiences,

01:20 sauf qu'on ne le savait pas parce que lui, il les a développées à peu près 20 ans après moi.

01:25 Mais avec le recul, j'ai bien réfléchi et je pense que dès l'adolescence,

01:30 j'avais ce genre de crise, mais je devais avoir une fois par an à peu près.

01:34 De toute façon, en traitement de fond, vous avez le Pramipexol ou le Ropirinol

01:43 et en cas de crise, je prends du Tramadol.

01:46 Les premiers traitent le fond quand même, mais ils sont destinés surtout à nous soulager.

01:51 Pour l'instant, on n'a pas de solution définitive pour enrayer cette maladie.

01:55 Tous les jours.

02:01 Tous les jours, vous avez les jours.

02:03 Et maintenant, éventuellement l'après-midi aussi.

02:07 Ce qui est très difficile également, ce sont les trajets en voiture, en avion aussi.

02:13 Le fait de savoir qu'on va être bloqué physiquement,

02:16 ne pas pouvoir se lever ou quelque chose comme ça,

02:18 on a tendance à développer systématiquement une crise.

02:21 Alors du sport, il faut en faire bien sûr,

02:28 mais évitez le sport le soir.

02:30 On a constaté que ce n'était pas bon au niveau de l'endormissement.

02:34 Sinon, l'alimentation, de toute façon, évitez tant qu'on le peut.

02:39 Si c'est café, vin blanc, champagne,

02:41 alors après certains vont réagir à l'un, d'autres à l'autre.

02:45 Il n'y a pas vraiment quelque chose de bien établi,

02:48 mais c'est ce qui ressort le plus souvent.

02:50 Oui, parce que beaucoup de médecins, pas tous, attention,

02:57 vous disent que quand vous consultez, que c'est dans la tête,

03:00 que vous n'avez rien,

03:01 que si vous aviez quelque chose pour vous intéresser, ça passerait tout de suite.

03:05 Quand on entend des choses comme ça, ça fait bondir

03:08 et ça détruit le moral de beaucoup, surtout.

03:10 Alors ce qu'il faut savoir quand même,

03:12 c'est que ça peut être assez grave

03:14 parce qu'on a tendance à perdre le sommeil avec cette maladie.

03:18 Donc, quand on travaille, on n'est plus à l'heure au travail,

03:21 il y a tout un tas de problèmes et beaucoup se sont fait licencier à cause.

03:25 Ça peut aller très loin.

03:28 Le conjoint et la conjointe n'acceptent pas forcément cette maladie

03:32 parce que c'est vrai que ce n'est pas facile.

03:35 Donc, on arrive à des cas quand même très ennuyeux.

03:44 Je pense qu'il faut consulter un neurologue en essayant qu'il soit spécialisé

03:47 parce que vous avez des examens à faire,

03:50 il y a une échelle de sévérité qui existe,

03:53 qui permet de déterminer, qui est très rapide à faire,

03:56 déterminer si vous avez un syndrome conséquent ou moins.

04:01 Et après, il faut passer,

04:04 quand c'est avéré, il faut passer une polysomnographie.

04:07 Donc, c'est une nuit à l'hôpital, on est branché un petit peu partout,

04:10 ou qui maintenant se fait en ambulatoire.

04:12 Donc, c'est quand même beaucoup moins contraignant.

04:13 L'association France Eggbaum

04:18 L'association France Eggbaum,

04:20 c'est la seule en France à ce jour,

04:24 et qui justement a des correspondants pratiquement dans toutes les régions de France

04:28 pour aider les personnes qui ont le syndrome

04:30 parce que ça permet d'échanger déjà avec d'autres.

04:34 Il y a des réunions dans l'année,

04:36 et ça permet surtout de beaucoup échanger,

04:38 d'avoir des conseils, des adresses de médecins compétents.

04:42 Et puis surtout, un soutien.

04:45 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org

04:48 [Musique]

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