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Maladie d'Alzheimer : Plongez dans le quotidien d'un aidant
C8
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25/09/2023
Retrouvez William Leymergie entouré d’experts, du lundi au vendredi en direct dès 12h30, pour une émission dédiée aux problématiques de notre quotidien.
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TV
Transcription
Afficher la transcription complète de la vidéo
00:00
-Voici Vincent Walinduk.
00:01
Vous êtes médecin. Bonjour, Vincent.
00:03
Vous êtes chroniqueur à la télévision,
00:06
mais aussi ambassadeur de la Fondation
00:08
pour la recherche médicale.
00:10
Si vous êtes avec nous, c'est pour partager votre témoignage
00:13
grâce à un livre.
00:15
A quel moment, la maladie est entrée dans votre vie ?
00:18
-Elle est entrée dans ma vie à l'âge de 25-26 ans,
00:21
mais c'était ma maman qui était concernée
00:24
par cette maladie d'Alzheimer,
00:26
qui l'a touchée vers 50-52 ans, donc très tôt.
00:29
-Ah, c'est assez tôt.
00:30
-C'est arrivé de manière insidieuse.
00:32
Petit à petit, elle a développé des symptômes.
00:35
À l'époque, je reprenais des études de médecine.
00:38
J'étais dans ma chambre,
00:39
et très souvent, elle venait me voir
00:41
pour savoir ce que je voulais manger.
00:44
Au début, je me disais qu'elle faisait attention à moi.
00:47
Mais quand j'arrivais, je n'avais pas ce que j'avais demandé.
00:50
J'ai commencé à comprendre qu'il se passait quelque chose.
00:53
-Est-ce que les malades sont conscients
00:56
de ce qui leur arrive et se disent
00:58
qu'ils ne peuvent pas se souvenir ?
01:00
-C'est souvent l'entourage qui dit
01:02
"Je te l'ai déjà dit."
01:03
C'est ce qui m'est arrivé.
01:05
Moi-même, j'avais un peu de colère au début.
01:07
J'étais pas en colère contre ma maman,
01:09
c'était de la peur que je ressentais.
01:12
"Maman, ressaisis-toi. Je te l'ai dit plusieurs fois."
01:15
-C'est curieux, ça.
01:16
On ne se dit pas, c'est probablement...
01:18
Elle a une défaillance,
01:20
mais c'est peut-être une maladie.
01:22
On n'est pas aimable.
01:23
-Je me disais "Elle fait pas attention,
01:26
"elle est fatiguée, elle est jeune,
01:28
"elle peut pas avoir ça."
01:29
J'étais au début de mes études de médecine,
01:32
j'avais pas de connaissances sur le sujet.
01:35
J'étais le premier surpris de voir les symptômes qu'elle présentait.
01:39
-Ce qui me surprend, c'est que ça peut toucher très jeune,
01:42
même avant l'âge de votre enfant.
01:44
-C'est pas une majorité de patients.
01:46
Les formes très jeunes, c'est minoritaire.
01:49
Souvent, c'est des tableaux plus âgés.
01:51
Il y a différents types de maladies d'Alzheimer.
01:54
Ma maman a une maladie apparentée à Alzheimer.
01:57
C'est le même tableau avec des symptômes.
01:59
-Une fois que le diagnostic a été posé,
02:02
vous avez mis votre vie entre parenthèses.
02:05
Vous m'avez pas seulement vous.
02:07
-On était trois, on appelait ça des aidants.
02:09
Mon père, mon frère et moi, on était autour de ma maman
02:13
pour essayer de l'accompagner.
02:14
Le diagnostic s'est posé sur plusieurs consultations.
02:18
C'est un suivi au long cours qui permet de dire
02:20
qu'il se passe quelque chose.
02:22
-Vous avez mis votre vie entre parenthèses.
02:25
Au début, c'est pas grand-chose.
02:27
Vous l'aidez juste à mettre une capsule dans la machine à café
02:31
ou à allumer la télévision.
02:32
Vous l'aidez à s'habiller, à changer les protections.
02:36
Au fur et à mesure, le niveau d'aidant s'augmente.
02:39
Ca s'impose à vous.
02:40
Vous mettez votre vie entre parenthèses.
02:42
Je rentrais au Havre régulièrement.
02:45
Pour les émissions de télé,
02:47
je m'absentais.
02:48
Pour le cabinet, je fermais.
02:50
C'est compliqué.
02:51
-On s'arrange, on s'adapte.
02:53
-On s'adapte, l'aidant a une capacité d'adaptation formidable.
02:56
-C'est souhaitable.
02:58
-Vous n'avez pas le choix.
02:59
-C'est une de vos recommandations.
03:02
Est-ce qu'il y a un moment où vous avez senti
03:05
que vous ne pouviez plus y arriver seul ?
03:07
-Mon frère et moi, ça faisait un moment
03:09
qu'on se disait qu'on ne va pas y arriver.
03:12
Sauf que mon père, têtu,
03:14
pour lui, c'était normal et naturel d'aider sa femme.
03:17
Il disait que c'était à lui de donner à manger,
03:20
qu'il allait la changer.
03:21
Il nous emmenait avec nous dans le gouffre.
03:24
On disait que les professionnels étaient là pour le faire.
03:27
Il faut laisser entrer dans la maison une auxiliaire de vie.
03:30
Ce sont des personnes indispensables au maintien.
03:33
-Ils connaissent bien le problème.
03:36
-Et surtout, ce sont des professionnels
03:38
qui vont faire toutes les tâches que je détestais faire.
03:41
Donner à manger à ma maman, ça me rendait fou.
03:44
Avoir quelqu'un qui s'occupait de ces tâches-là,
03:47
j'ai oublié les moments d'échange avec ma maman,
03:50
mais la difficulté, c'est d'accepter
03:52
de faire rentrer quelqu'un à la maison.
03:54
J'ai eu du mal avec mon père, mais avec un peu de travail,
03:57
il a cédé. -Votre maman l'acceptait ?
04:00
-Ma maman ne s'en rendait pas compte.
04:02
Un jour est arrivé ce que j'ai appelé "Marie Poppins"
04:05
dans le livre. C'était l'auxiliaire de vie.
04:07
D'une seule vie, c'était le contrat.
04:10
En réalité, elle était l'auxiliaire de vie
04:12
de nos quatre vies à nous.
04:14
Elle nous a remis de l'oxygène dans cette maison.
04:17
-Vous êtes tombé sur une perle. -Au début, ça n'a pas été simple.
04:20
Plusieurs auxiliaires de vie ont succédé,
04:23
mais avaient des niveaux différents.
04:25
-Ces gens sont souvent remarquables.
04:27
-Ils le sont totalement.
04:29
Pour moi, ils manquent de reconnaissance,
04:31
de revalorisation. Ils font un métier extraordinaire.
04:35
-Vous, qui avez occupé ce rôle d'aidant
04:37
auprès de votre maman et de votre papa,
04:39
qu'est-ce qui vous semble le plus important
04:42
à faire passer comme message ?
04:44
-C'est d'apprendre à accepter d'être aidé.
04:47
C'est vraiment la difficulté de se dire...
04:49
Je suis aidant, il existe des aides humaines,
04:52
matérielles, financières,
04:54
qui vous permettent de vous délester,
04:56
de vous décharger, parce que, vous le disiez,
04:59
je me suis aussi occupé de mon papa,
05:01
et lorsqu'on est aidant, un tiers des aidants
05:04
décède avant la personne malade.
05:06
-C'est incroyable. -Un tiers des aidants
05:08
décède parce qu'il y a une charge mentale,
05:10
une charge physique.
05:12
J'ai perdu ma maman en avril,
05:13
et un mois après, j'ai perdu mon père à 67 ans.
05:16
C'est difficile, mais c'est important de se faire aider,
05:19
parce qu'il faut vraiment être en pleine capacité
05:22
pour être le meilleur aidant possible.
05:25
-Est-ce qu'il y a des choses à améliorer
05:27
dans la prise en charge des personnes touchées par Alzheimer ?
05:30
-C'est le maintien à domicile qu'il faut encourager.
05:34
Il y a des choses à mettre en place.
05:36
Quand on est aidant, il y a des aides,
05:38
mais c'est une cartographie qui est éclatée.
05:41
On est perdu, on ne sait pas vers qui s'orienter,
05:43
vers quel organisme.
05:45
-Vous savez, vous faites partie d'une association
05:48
ou vous faites partie de la fondation,
05:50
il faut leur marcher le travail au ministère.
05:52
Si vous les laissez inventer leur truc,
05:55
ce n'est pas leur boulot, mais vous, c'est le vôtre.
05:58
Informez-les.
05:59
-C'est pour ça que dans le livre, je fais des recommandations.
06:03
J'ai déjà envoyé ce livre au gouvernement,
06:05
mais pour moi, parmi elles,
06:07
la première, c'est de savoir qu'on est aidant.
06:10
J'ai vu un journaliste, j'ai compris que j'étais aidant,
06:13
ce qui a impliqué deux choses.
06:15
-Un statut ?
06:16
-Il y a des choses qui se mettent en place,
06:19
mais il n'y a rien de très officiel.
06:21
-Il faut leur présenter un projet bien écrit,
06:24
tout sain, pas trop long.
06:25
-J'ai mis des axes prioritaires pour un plaidoyer,
06:28
pour savoir les axes pour aider les aidants.
06:31
-Est-ce qu'il y a des pistes de recherche
06:33
qui laissent entrevoir des solutions thérapeutiques
06:36
pour cette maladie ?
06:38
-Oui, il y a des axes qui sont en train d'émerger
06:41
et qui sont en train d'émerger.
06:42
Il y a des traitements prometteurs
06:44
avec des anticorps qui vont attaquer
06:47
les anomalies qui se font dans le cerveau.
06:49
Pour le moment, c'est pas généralisable
06:52
à tous les patients,
06:53
surtout les traitements les plus précoces,
06:56
il y a des effets secondaires.
06:57
On arrive sur un petit tournant.
06:59
C'est pour ça qu'il est capital de soutenir la recherche.
07:03
-Justement, à notre échelle,
07:05
nous, ceux qui vous regardent, comment on peut aider la recherche ?
07:09
-C'est très puissant.
07:10
Je me suis associé à la Fondation Recherche Médicale.
07:13
Vous pouvez faire un don de 10 euros
07:16
en envoyant le mot "AGIR" au 92 300.
07:20
Avec ce don, vous allez permettre de soutenir la recherche.
07:24
Vous pouvez également aller sur le site internet frm.org.
07:27
-Vous l'avez compris, si vous avez le temps,
07:30
les moyens, c'est important.
07:32
Merci, Vincent Vallenduc.
07:33
Ca s'appelle "Je suis..." C'est un joli titre.
07:36
"Je suis devenu le parent de mes parents."
07:39
-C'est un discours simple.
07:40
-Aidez les aidants.
07:42
-Merci de votre visite. -Bonne chance.
07:44
[Musique]
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