Quelle différence entre une maladie rare ou orpheline ?

Quelle différence entre une maladie rare ou orpheline ? C'est une bonne question.

Transcript

00:00 Quelle est la différence entre une maladie rare et une maladie orpheline ?

00:03 C'est une bonne question.

00:04 Une maladie rare se définit par rapport à sa prévalence.

00:13 Dans l'Union européenne, on considère qu'une maladie est rare

00:17 quand elle touche moins d'une personne pour 2000 habitants.

00:20 On dit qu'une maladie est orpheline quand elle est orpheline de traitement,

00:24 quand il n'y a pas de traitement pour la soigner.

00:26 Dans les faits, la grande majorité des maladies rares sont aussi orphelines,

00:30 c'est-à-dire qu'elles n'ont pas de traitement.

00:32 Les personnes qui souffrent d'une maladie rare connaissent malheureusement

00:36 également une errance diagnostique, c'est-à-dire qu'on estime en moyenne 4 ans

00:40 entre le moment où les premiers symptômes apparaissent

00:43 et le moment où le diagnostic finit par être posé.

00:45 Ces maladies rares sont également souvent d'origine génétique.

00:49 Elles pèsent énormément sur le quotidien des malades et aussi des familles.

00:53 On estime qu'en France, 3 à 4 millions de personnes souffrent d'une maladie rare.

00:59 Pour eux, pour nous tous, la recherche médicale est indispensable.

01:03 C'est une question d'enjeu sociétal.

01:05 [Musique]