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10/06/2023

"Il n’y a pas de médicament pour soigner mon syndrome"

Axel, 17 ans, est atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Il nous raconte aujourd'hui son quotidien, les symptômes et les solutions pour vivre avec ce trouble neurologique

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00:00 Non.

00:01 Ta gueule.

00:02 Oui.

00:04 Je m'appelle Axel, j'ai 18 ans

00:05 et je suis atteint du syndrome de Gilles Latourette.

00:07 Le syndrome de Gilles Latourette,

00:08 c'est un dysfonctionnement des neurotransmetteurs.

00:11 C'est un syndrome qui fait que j'ai des tics mouvements

00:13 et des tics vocaux.

00:14 En gros, des réclames dans le gorge, des coprolali.

00:17 En fait, ça vient tout seul.

00:19 Je n'ai pas besoin de stresser forcément.

00:20 Quand je stresse, oui, j'en ai plus.

00:22 Quand je suis excité ou quand je suis heureux,

00:23 j'ai quelque chose qui va arriver,

00:25 j'en reprends un plat.

00:26 Mais sinon, ça vient tout seul.

00:27 Je n'ai pas forcément besoin d'une émotion pour l'avoir.

00:30 En gros, si je parle, j'en aurai plus.

00:31 Et du coup, quand je ne parle pas, j'en ai moins, le tic.

00:33 Du coup, c'est...

00:34 Je peux aussi me retenir mes tics si je ne parle pas.

00:38 Quand j'étais petit, moi, j'avais des tics...

00:40 Quand j'étais assis, je faisais comme ça.

00:42 Je connais les genoux.

00:43 Je tournais sur moi-même.

00:44 Et un 23e qui était...

00:46 Je laissais le sol.

00:47 Je suis allé à l'école jusqu'en primaire.

00:49 À l'âge où je devais aller au collège,

00:50 je ne suis pas allé au collège ni au lycée,

00:52 je suis allé dans un institut éducatif.

00:54 Mais du coup, avant, quand j'avais beaucoup de tics qui ont sorti,

00:56 eh bien, j'avais beaucoup de gens qui venaient me voir.

00:59 Il y avait aussi beaucoup de personnes qui me regardaient.

01:01 Et du coup, c'était difficile.

01:02 C'est pour ça que je ne sortais jamais.

01:03 Et puis, sortir seul, demain, je me disais que j'y arriverais,

01:06 mais je ne pense pas, mais voilà.

01:07 Je n'arrive pas encore à aller dans des grands magasins.

01:09 Quand j'ai voulu aller au Super U,

01:11 j'ai évité parce que j'étais seul.

01:13 Pendant la crise sanitaire, je crois.

01:14 On était avec des amis.

01:15 C'était pour aller en fête de mon anniversaire.

01:17 On est allé au McDo.

01:18 Mon pote, il a dit que c'était un cow-boy

01:19 parce que c'était un flic qui venait.

01:21 "Pourquoi tu cries ?"

01:22 "Ta gueule !"

01:22 Et après, il a dit "Ta gueule, ta gueule."

01:24 On lui a dit...

01:25 On ne le fait pas exprès.

01:26 Il disait "Ouais, ouais, ouais."

01:28 Et après, il nous a dit "En fait, montrez-moi pas sanitaire."

01:31 Alors qu'en fait, il n'était pas là pour ça.

01:32 Il ne savait pas ce qu'il avait vu que je lui faisais comme ça à un moment.

01:34 "Mais ça va exprès, monsieur."

01:35 "Ta gueule !"

01:36 Du coup, il est venu me dire ça.

01:38 Et voilà.

01:38 Alors non, ce n'est pas quelque chose qu'on peut guérir.

01:40 Il n'y a pas un médicament auquel tu vas le manger

01:42 ou le boire et tu ne vas plus rien avoir.

01:45 Tu peux juste, plus tu grandis, de mieux en mieux le contrôler.

01:48 Et aussi, bien sûr, si tu fais des thérapies,

01:49 tu contrôles tes tiques plus longtemps et tout.

01:51 J'ai fait ce qui s'appelle la stimulation cérébrale profonde.

01:54 En fait, j'ai un boîtier ici, sous la clavicule,

01:56 qui est relié directement là.

01:58 Avec deux électrodes, ça stimule les points défaillants de mon cerveau

02:02 qui, en gros, faillent des petits décharges

02:04 et qui me permet d'avoir moins de tiques.

02:05 L'opération, elle m'aide beaucoup plus pour les tiques en mouvement

02:08 que les tiques vocales parce que les tiques vocaux, c'est plus dur

02:10 et puis j'en ai beaucoup plus.

02:11 Avant, j'avais un tique, c'était pointer la fourchette devant quelqu'un,

02:15 si je mangeais proche de quelqu'un.

02:16 Mais maintenant, j'ai beaucoup moins de tiques en mouvement

02:19 grâce à l'opération, en plus.

02:20 Après, le prochain cap, pour moi, c'est le permis de conduire

02:23 parce qu'il y a plein d'amis qui l'ont et moi, je ne l'ai pas

02:25 parce que du coup, ils ont trop peur.

02:27 "Ah, si tu fais ça..."

02:28 Et aussi, surtout, avant le permis,

02:31 c'est parce que le permis, je ne le passerai pas tout de suite.

02:33 Je voudrais les transports en commun,

02:36 seul parce que c'est encore trop difficile.

02:38 Avec mes parents, j'y arrive, ou avec des gens que je connais,

02:40 mais seul, je ne crois pas que je vais le faire.

02:43 Quand j'ai commencé à faire mes premières vidéos,

02:44 c'était pour que les gens connaissent mon syndrome.

02:46 Il y a plein de gens qui me disent qu'ils ont aussi le syndrome.

02:48 Du coup, ça me permet de me dire que je ne suis pas seul et tout,

02:50 du coup, ça me fait plaisir.

02:51 Si vous avez quelque chose en handicap autre,

02:53 il faudrait toujours s'accepter soi-même.

02:55 Non, c'est ouf.

02:56 À tout moment, ça peut marcher ou ça ne peut pas marcher.

02:58 Il faut toujours réaliser ses rêves et...

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